elunia77

[strzalcia]

nie moge znalezc info na tym forum, albo moz epoprostu ni na ten temat nie
pisalas tu, ale jesli moglabys to napisz z jakiego powodu robicie
renoscyntografie? Pytam, bo moja Jula ma chore nerki i tez bez przerwy robimy
rozne badania.
Moje Serduszko

[elunia77]

Witaj Strzelcia
Nic o chorobie mojego Lukasza nie pisałam tylko wspomniałam o dzisiejszych
badaniach.No więc Lukasz ma wodonercze-(hydroncphrosis) określa się poszerzenie
układu kielichowo - miedniczkowego będące następstwem utrudnionego odpływu
moczu. Przyczyną wrodzonego wodonercza jest obecność przeszkody bądź zaburzenia
czynnościowe spowodowane niedojrzałością autonomicznego układu nerwowego(to
sciagnełam z inter.bo ja bym tak ładnie tego nie wytłumaczyła)Tą wade odkrył
moj lek.ginekolog gdy byłam w 5miesiącu,na poczatku był strach i niepewnosc co
to jest a teraz to po prostu jest i ciesze sie to to taka choroba a nie cos
grozniejszego-chociaz brzmi to okropnie.
Renoscyntygrafia to badanie polegające na sprawdzeniu jak szybko pracuje
nerka,najpierw malenstwu podpinaja welfron a pozniej daja zastrzyk z izotopu
(radioaktywne ale mała dawka)najgorsze jednak jest to ze dziecko musi lezec na
specjalnum stole 30minut i to bez rzadnego ruchu bo wtedy jakies punkty
nakładaja się na siebie w komputerze-trudne to jest dla dziecka ale da sie
wytrzymac.Tam sa jakies procenty na wydolnosc nerek,Lukaszowi brakuje 1%do
operacji ale lek.jeszcze sie wstrzymuje,jej słowa-jak bedzie zle to bedzie
operacja na razie nie ma sensu kroic małego-rozne sa teorie.
Co moge jeszcze powiedziec mały ma 18miechow i jest zdrowy poza tym ze często
ladujemy w szpitalu bo łapie zapalenie pęcherza co przy tej chorobie jest dosyc
powarzne, no i czesto trzeba robc posiew moczu i wąchać mocz(mało przyjemne ale
najczęsciej po tym poznajemy zoe cos nie tak)no i łyka furagine.
A co dokładnie jest Julci no i jakie badania robicie,zabrzmi moze to zle ale
dobrze pogadac o tej chorobie kto ją ma na codzien:-)bo ja tez nikogo nie
znalazłam

[witaminka29]

To takie niesprawiedliwe że dzieciaczki muszą się tak męczyć !!!!!!

KOchana

[strzalcia]

ja znam na pamiec chyba wszystko o wszystkich chorobach nerek! jak sie
dowiedzialam, tez p-odczasusg w ciazy, o julki, to internet stal sie dla mnie
skarbnica wiedzy. Julia w obydwu nerkah miala poszerzenia ukladu kilichowo-
miedniczkowego. @ dni temu skonczyla 10 miesiecy i na usg jakis miesiac,
moze ,,5 temu okazalo sie ze zmiana na jednej nerce cofnela sie!!!tzn od samgo
poczatku na kazdym usg byla mniejsza o milimetr-dwa (zaczelo sie od ok 7 mm),
niestety druga jest bez zmniam, caly czas poszerzenie ok 10-12 mm. Badamy mocz
co miesiac, a czasami, jesli wyhdzie w posiewie lub w ogolnym cos nie tak,
wtedy czesciej, poza tym jak jula byla jeszcze malenka (juz nie pamietak ile
miala ale chyba kolo 3 miesiecy) mialao robiona cystografie, ale na szczescie
wtedy wykluczono cofanie sie moczu, potem byly regularne usg, na czczo i po
jedzeniu, ta jedna, juz teraz moza powierdziec zdrowa nerka na czczo poazywala
mniejsz eposzerzenie - bardzio sie cieszylismy bo to dobry znak, poprostu taka
budowa nerki, ale druga byla bez zmian, mielismy robic urografie, ale
zwlekalismy, tzn lekarz zwlekal majac nadzieje ze do ukonczenia 10 miesiaca cos
jeszcze sie zmieni, bo jest to badanie dosc inwazyjne, no i zmienilo sie:)))
Dzieki temu ze jedna nerka jest ok, narazie urografii nie robimy, ale w ciagu
najblizszego miesiaca musimy zrobic, oczywiscie oprocz badan moczu i usg,
dodatkowo scyntygrafie, strasznie sietego boje, ale coz ,trzeba przezyc, zawsze
to mniej inwazyjne badanie niz urografia, wiec tak naprawde nadal niewiemy co
dokladnie jest z tymi nereczkami, mam nadzieje ze to ostatnie badanie wszystko
wyjasni, acha jestesmy oczywiscie od jakis 3 miesiecy i bedziemy juz stale na
furaginie:(

Strzelcia

[elunia77]

No to nasz szczęście a własciwie to Jukla go ma tzn.mało przebywała w
szpitalach.My niestety nie mieliśmy tyle szczęscia,większa połowa zycia Lukasza
to szpital,biedny ma uraz do wszystkich lek.i pielegniarek a to dlatego ze
czesto go kłuły w poszukiwaniu zyłek aby podłaczyć welfron a taka zyłka
wytrzymuje gora dwa dni i pęka i od nowa kłucie a nie jest tak prosto znalez
zyłkę u miesięcznego dziecka czy nawet starszego.Kieds byłam jak pielęgniarki
szukały mu zyłki ryczałam jak bobr a Lukasz darł sie jak opetany i tak ponad
40minut,samych ukłuc naliczyłam wtedy dwadziescia pare i tak nie znalazły
zyłki,dopiero anestezjolog musiał znieczulic małego i welfron wkłuc do zyłki w
głowie ale jak cały zabieg wyglądał to nie wiem bo juz nie byłam obecna ale
przynajmniej mały miał już swięty spokuj od igieł.Gdy dowiedzielismy sie z
mężem o wadzie naszego maleństwa to zostalismy sami ze swoim problemem,wtedy
nie mielismy internetu ale powiem szczerze ze nawet nie myslałam o tym bo
przeciez w domu była corka i jej AZS(atopowe zapalenie skory)a to jest chyba
jeszcze gorsze(robilismy jej testy i na dzien dzisiejszy jest uczulona
na20roznych sładnikow:białko mleka krowiego,białko sojowe,pomodory,białko i
zółtko kurze i jeszcze inne dziadowstwa)a jak jest dziecko uczulone to stajesz
sie mistrzynia czytania opakowań.
A wracając do wodonercza sa rozne teorie,jedni lekarze mowią kroic a drudzy
poczekac moze samo dziecko z tego wyrosnie i tak jest własnie z nami,ciągłe
infekcje i powroty do szpitala ale musze przyznac ze lekarzy mam super i dbaja
o swojego pupilka(wszyscy na oddziale mowia do mojego synka Łucia lub Łukasia-
urode ma dziewczynki i bardzo dłubie włosy)
Nie ma co sie bac scyntygrafi,podadzą Juli zaszczyk z izotopem i będzie musiała
leżeć bez ruchu 30minut(siostry zawiną ja w przescieradło co będzie ja trochę
przytrzymywać)a najlepiej ja pojdziecie obydwoje,jedno z was będzie trzymać za
biodra a drugie za barki-nasz wytrzymał bo miał smoczek i po 10 minutach zasnoł.
Trochę pozno miała robione babani Julk(urografia i cystografia)ale to zalezy od
lekarza bo Łucia miał wszystkie trzy badania zrobione jak skonczył miesiąc i
usg co półtora miesiąca.To pewnie zalezy jaki jest stopień poszerzenia i czy
jest to niebezpieczne.Mysmy scyntygrafie robili w połowie wakacji a teraz nam
wizyta przepadła bo lek.strajkują ale mamy super nefrolog bo zrobiła niezłe
zamieszanie we wojskowym szpitalu i w poniedziałek idziemy na scyntygrafie.
Na razie wiemy ze nic nie wiemy,lekarka kazała mam powtorzuc badanie z krwi bo
jesli wynik wyjdzie taki sam to jest zle i znow pare dni niepewnosci a dopuki
nie wyleczymy zapalenia oskrzeli to nie moge zrobić badania-pies pogrzebany.
Oby Twoja Julci omijała szpitale szerokim łukiem :-)

[strzalcia]

a gdzie i do kogo chodzicie do bnefrologa?
co do alrgii - moja jula tez je ma i to mnostwo, jestesmy swiezo po testach z
krwi ale czekamy na wyniki. Ja jestem baaardzo zadowolona z naszego nefrologa,
zarowno jako clowieka jak i lekarza - chodzmy do dr Jacka Rutki do enel medu.
Kurd emoje dziecko zawyje do jesli bezie mialo tyle czasulezec nieruchomo!
Matko, ona jest zbyt zywotna:) nie da rady, zacznie sie zanosic i to naprawd
epowaznie. A jakiej wielkosci sa uwas poszerzenia?

[elunia77]

My chodzimy do dr.Jeleniowej w krakowie-szpital Zeromskiego a opieke ma nad
nami jeszcze dr.Wieczorek-fajne babeczki i maja podejscie do małych dzieci.
U nas poszerzenie prawej nerki jest około 10mm a lewa jest o.k.samo sie
wyleczyło czy powrociło do mormy-nie wiem jak to nazwac a mocz odpływa ładnie
tylko że najgorsze są te infekcje,ostatni pobyt w szpitalu 26marca do
10kwietnia to juz druga wizyta w tym roku.Julka będzie musiała wytrzymac nie ma
rady,u nas są fajne pielęgniarki w dawnym szpitalu wojskowym,potrafią zabawic
dzieciaczka i maja mnustwo zabawek także mysle ze u Ciebie będzie podobnie a na
kiedy macie mniej więcej termin wyznaczony.
Oj te alergie sa wstrentne a nie wiadomo skąd się biorą ani ja ani męzulek na
nic nie jestesmy uczuleni.Ja stosuje kosmetyki"emolium"trochę pomagają razem z
masciami i lekarstwami od alergologa,niestety testy z krwi musielismy zrobic za
własna kase 120zł,Emi miała robione testy skorne ale pierwszy i ostatni raz-
więcej juz sobie nie dała zrobić.No i jakos sie pcha od jednego lekarz do
drugiego,staramy sie nie rozczulac nad chorobami jest jak jest zawsze moze byc
gorzej a napatrzyłam sie jakie choroby mogą miec maluszki i serce sie kraje i
po głowie chodzi pytanie dlaczego?

[strzalcia]

my bedziemy robic w czerwcu lub na poczatku lipca, nie mamy terimu bo bedziemy
robic prywatnie bo w szpitalach sa takie terminy, ze....szkoda gadac. Cholercia
przestraszylas mnie bo sytuacja podobna, u nas lewa juz ok wrocilo do normy a w
prawej jest poszerzenie 10-12 mm, tylko my nie mamy tak czesto infekcji, kilka
razy sie zdarzylo ale odka dbierzemy furagin wszystko jest ok. A to u was na
pewno wodonercze???Po ktorym badaniu to stwierdzono? A jelsi chodzi o aergie to
u nas maz i tesciowa mega alergicy:(

[elunia77]

Wodonercze było stwierdzone w ostatnich dniach ciąży i zaraz po urodzenu
Łukasza lek.potwierdziła ze mały ma wodonercze i dlatego musiałam rodzić w
szpitalu na kopernika na patologi bo oni są oddelegowani do takich przypadkow-
porod wspominam fatalnie brrr

[strzalcia]

kurcze troche to dziwne, no ale fakt macie zumy, ale stwierdzono jakias
konkretna przeszkode, ktora powodowala to wodonercze??Skoro mocz odplywa juz
prawidlowo, to moze juztego wodonercza wcale nie ma? Moze wystarczy leczyc same
zumy? a korzystasz moze z forow dotyczacych chorob nerek? ja aktywnie
uczesniczylam w chyba 2 ale z braku czasu....rozumiesz:)jelsi chcesz podesle ci
linki, tam dziewczyny maja niesamowita wedze i naprawde chcetnie odpowiadaja na
wszystkie pytania

[elunia77]

Z forow o chorobach nerkach nie korzystam bo mam internet dopiero od dwoch
miechow i jakos mnie tak nie ciagło,jednak dziękuje Ci za chęci ale raczej nie
skorzystam no bo czas a po drugie to nie mam zaufania jak czegos nie wien lub
czyms sie martwie to pytam sie naszej nefrolog a ona zawsze służy mam
pomocą,można przeczytać mnostwo książek na temat tej choroby ale to tylko
teoria a gdzie praktyka-brzmi to brutalnie ale tak mysle.
No widzisz sama dwa miemal podobne przypadki a jednak cos jest nie tak,ja zdaje
sie na intuicje naszej lekarki i nan do niej zaufanie,nieraz sama do nas dzwomi
i mowi jakie badania robić,dopoki nie zrobimy scyntygrafi to nic nie wiemy,może
faktycznie jest lepiej ale trzeba miec dowody w ręce tylko nadal pozostaje
problem skąd te infekcje pomimo tego że bierze furagine jak skończył pierwsz
miesiąć życia

[strzalcia]

hmm
jak bedziecie po jakis nowych badanaich lub ajkies nowe wiadomosci beda w
sprawie nereczek to pisz prosze...mam nadzieje ze wszystko bedzie ok i trzymam
za to kciuki:)