Dziecko z zespolem Downa

[nanga1]

Czy zdecydowalybyscie sie na urodzenie dziecka z zespolem Downa, jesli w wyniku
badan wod plodowych doszloby do wykrycia tego kalectwa?

[Gość: 1441]

Nie.

[Gość: Jaga]

Trudno powiedziec! Jedno wiem na pewno,niegdy nie chcialabym byc postawiona przed
takim wyborem!

[Gość: Doki]

Przeczytaj "Poczwarke" Terakowskiej.

Ja odebralem te ksiazke chyba nie tak, jak chcialaby tego autorka. Czy to
wystarczy za ogledna odpowiedz?

[marina2]

Tak.Poza tym zdarza sie , ze badania wod plodowych nie sa
wiarygodne.Statystycznie wiekszosc jest ok,ale moja kolezanka robila takowe i pol
ciazy przestawiala sie na urodzenie kalekiego dziecka.Jest zdrowe.Niedaleko mnie
mieszka dziewczynka z zesplem Downa.Jest bardzo cierpliwa i kochana, pieknie
maluje , ma naprawde czyste serce . M

[Gość: Doki]

To jest wlasnie caly klopot z Downem, ze wystepuje w calym wachlarzu ciezkosci,
od leciutkiego, mozaikowego, do takiego jak w "Poczwarce".
Wiec konkretniejsza odpowiedz: badanie wod plodowych to dopiero poczatek
diagnostyki. Decyzja o przerwaniu ciazy powinna byc NAPRAWDE porzadnie
podbudowana obiektywnymi przeslankami.

[Gość: nanga1]

Ja nie zdecydowalabym sie na urodzenie dziecka z zespolem Downa. Takie dziecko
wymaga jednak non-stop opieki rodzicow lub innych doroslych. A co sie stanie z
takim dzieckiem jesli rodzicow zabraknie, umra, zgina w wypadku? Odpowiedzialnosc
spada na reszte rodziny lub rodzenstwo. Nie chcialabym obarczac tym problemem
moich innych dzieci.

[Gość: Doki]

No wlasnie, sek w tym, ze mozna zyc samodzielnie z lekka postacia Downa, tylko
nie zawsze wadomo z gory, czy dane dziecko ma lekka postac Downa, czy nie.
Mozna nawet pracowac zawodowo.
Ale niestety, czesto jest tak, jak piszesz i to JEST dramat dla rodzicow (znam
osobiscie takich).
Ja widze jeszcze jeden argument: na chore dziecko musi byc cie stac. Potrzebna
bardziej intensywna opieka, byc moze leczenie, byc moze rezygnacja z kariery, byc
moze przebudowa domu...

[marina2]

Nie neguje tego co piszecie.Mam kolezanke , ktora w wieku 27 lat urodzila jako
drugie dziecko chlopca z zespolem Downa.Chlopiec bardzo chorowal ciag
przeziebien.Zmarl po operacji serca - mial 10 miesiecy.Minelo sporo czasu a jego
rodzice tesknia wciaz za nim.Znam tez dom gdzie malzenstwo dlugo czekalo na
pierwsze dziecko 9lat.Kiedy zaszli w ciaze byli kolo 40.Kobieta ma bliskich
krewnych obarczonych zespolem Downa wspolnie z nia zamieszkuje jej Wuj , jej
Mama -fakt maja dosc duzy dom.Podpatruje czasem jak sobie radza.Wuj chetnie robi
zakupy , ale nie zawsze orientuje sie w pieniadzach.Zakupy robi w najblizszym
sklepie wszyscy go znaja i nikt go nie oszuka.Wuj bawi sie z dzieckiem
kolezanki.Na razie jest Wujem starszym i madrzejszym bardzo sie lubia.Chodza
razem na plac zabaw i do kina.Wydaje sie ,ze sa bardzo mocno ze soba
zwiazani.Myslalam o tym jak to bedzie kiedy zabraknie jego matki czy
siostry .Moze odpowiedz jest w wieziach rodzinnych.Czas pokaze.Na razie nikt nie
robi z tego problemu .A ja bardzo tym ludziom zazdroszcze spokoju.M

[Gość: mordyga]

Takze znam rodzine w ktorej zyje dorosla kobieta z zespolem Downa. Szczesciem dla
tej chorej kobiety jest to, ze mieszka w malej miejscowosci, gdzie wszyscy sie
znaja i wiedza o jej chorobie. Sasiedzi sa przyzwyczajeni do niej i czesto
pozwalaja aby pomogla im w ogrodku przy zbieraniu owocow czy jakis innych
nieskomplikowanych pracach. Zdarza sie i tak, ze poznym wieczorem ktos ze
znajomych odprowadzi ja do domu ale mimo tego calego zaakceptowania jej choroby
przez najblizsze otoczenie, rodzinie jest bardzo trudno. Jej matka jest coraz
starsza i najprawdopodobniej opieka nad nia przypadnie jej mlodszej siostrze,
ktora mieszka zupelnie gdzie indziej. I tu pojawia sie problem.
Najprawdopodobniej siostra bedzie musiala przeniesc sie do rodzinnej miejscowosci
gdyz przeprowadzka kalekiej siostry w nowe 'ramy zycia' moze zupelnie sie nie
udac.

[Gość: mordyga]

Takze znam rodzine w ktorej zyje dorosla kobieta z zespolem Downa. Szczesciem dla
tej chorej kobiety jest to, ze mieszka w malej miejscowosci, gdzie wszyscy sie
znaja i wiedza o jej chorobie. Sasiedzi sa przyzwyczajeni do niej i czesto
pozwalaja aby pomogla im w ogrodku przy zbieraniu owocow czy jakis innych
nieskomplikowanych pracach. Zdarza sie i tak, ze poznym wieczorem ktos ze
znajomych odprowadzi ja do domu ale mimo tego calego zaakceptowania jej choroby
przez najblizsze otoczenie, rodzinie jest bardzo trudno. Jej matka jest coraz
starsza i najprawdopodobniej opieka nad nia przypadnie jej mlodszej siostrze,
ktora mieszka zupelnie gdzie indziej. I tu pojawia sie problem.
Najprawdopodobniej siostra bedzie musiala przeniesc sie do rodzinnej miejscowosci
gdyz przeprowadzka kalekiej siostry w nowe 'ramy zycia' moze zupelnie sie nie
udac.

[Gość: mamusia]

przy pierwszej ciazy nie mialam zadnych watpliwosci i nawet nie robilam badan,
co do drugiej planowanej mam.
osobiscie uwazam, ze gdybym musiala poswiecic sie bez reszty uposledzonemu
dziecku (zeby wychowac go do przynajmniej minimalnej samodzielnosci)to
ucierpialaby na tym moja pierworodna. a czy ja podolam tak trudnemu
macierzynstwu ? kochalabym je tak jak kocham emilke, ale ani na chwile nie
moglabym przestac sie martwic. dostaje obledu jak moja mala zlapia drgawki
goraczkowe (w ich najprostszej postaci), jak moglabym zyc i funkcjonowac w
obliczu wady serca np., czesto wystepujacej w ramach zespolu downa.
i co ? nie zachodzic w druga ciaze ? zrobic badania i wywolac poronienie czyli
urodzic plod niezdolny do zycia ?
nie wiem, bardzo chce miec drugie dziecko, moze potem nawet trzecie...

oczywiscie!!!

[Gość: aga_goe]

Ja bym nie zabila dziecka, tylko dlatego, ze jest chore. To pewnie kwestia
sposobu myslenia, dla jednych chodzi o abortowanie uposledzonego plodu, a dla
innych o odebranie zycia uposledzonemu dziecku. Przy czym zdaje sobie sprawe, ze
wychowanie takiego dziecka wiaze sie z wieloma problemami, bolem, strachem,
koniecznoscia zmiany trybu zycia, o skali ktorych rodzice dzieci zdrowych (czy
rodzice in spe) nawet pojecia nie maja. Jednoczesnie przeciez nie mozna miec
pewnosci, ze urodzone zdrowe dziecko nie zapadnie na podobnie ciezka do
zniesienia dla bliskich chorobe (fizyczna, psychiczna) badz nie ulegnie
wypadkowi. Chyba rezygnacja z czesci ambicji zawodowych wlasnie z powodu dziecka
bylaby dla mnie latwiejsza do "przelkniecia" niz z jakiegokolwiek innego powodu.
A wspominana przez kogos koniecznosc przebudowy domu - czy mozna mierzyc wartosc
zycia kosztami remontu? Zyjac w najbogatszej czesci swiata? Chyba balabym sie, ze
wychowawszy tak dziecko, musialabym bac sie np. lamiac staw biodrowy na starosc.
Z polskiej literatury na temat Downa z zainteresowaniem przeczytalam ksiazke
(wlasciwie tylko fragmenty, ale moze kiedys bede miala troche wiecej czasu) Anny
Sobolewskiej (wykladowca na UW, zona "gazetowego" krytyka literackiego Tadeusza
Sobolewskiego) o jej corce (chyba o imieniu Tola, ale nie jestem pewna), o
milosci spajajacej cala rodzine, dojrzewaniu uczuciowym starszej, zdrowej corki i
o ... ogromie codziennych problemow. Pozwala uwierzyc, ze Down, ktoremu da sie
szanse narodzin moze byc kochajacym i kochanym czlowiekiem.
aga (idealistka z wyboru)

[Gość: mordyga]

Wiesz aga, problem jest bardzo skomplikowany i nalezy wziac pod uwage rozne
aspekty zwiazane z zyciem i wychowywaniem takiego dziecka. Piszesz, o przebudowie
domu- a myslisz, ze kazda rodzine dotknieta stac na taka przebudowe? Jesli w
ogole ma dom, czesto ludzie maja jedynie male mieszkania- kompletnie nie
przystosowane do zycia w nich z dzieckiem z zespolem Downa. Czytalam artykul w
Polityce (pare miesiecy temu) o kobiecie, nauczycielce z zawodu, ktorej pierwsze
dziecko mialo Downa i zachodzac w nastepna ciaze stwierdzono, u drugiego dziecka
takze zespol. Biurokracja zwiazana z pozwoleniem na aborcje trwala tak dlugo, ze
kobieta w koncu urodzila drugie chore dziecko. Cala rodzina mieszka w 36 m/2 a
ojciec rodziny jest bezrobotny. I myslisz, ze jakas instytucja pomogla tej
rodzinie, bank dal kredyt na dom czy wieksze mieszkanie dostosowane dla chorych
dzieci? A co sie z nimi stanie jesli rodzice, ktorzy teraz sie nimi intensywnie
opiekuja zgina, mlodo umra? Myslisz, ze ktos tym dzieciom da milosc i lepsze
warunki do zycia?
Nie chcialabym nigdy byc komfrontowana z takim problemem ale niestety nie da sie
czegos takiego przewidziec. Dac odpowiedz na to pytanie jest bardzo trudno.

[jop]

Gość portalu: mordyga napisał(a):

> Czytalam artykul w
> Polityce (pare miesiecy temu) o kobiecie, nauczycielce z zawodu, ktorej pierwsze
> dziecko mialo Downa i zachodzac w nastepna ciaze stwierdzono, u drugiego dziecka
> takze zespol.

W kwestii formalnej: te dzieci nie mają Downa, mają wadę genetyczną polegającą
m.in. na niedorozwoju kości długich. Nigdy nie będą w stanie prowadzić normalnego
życia, cały czas wymagają pomocy przy podstawowych czynnościach życiowych. Sama
nie wiem, co gorsze...

[Gość: aga_goe]

Wiem, ze rozne dramaty w zyciu moga sie zdarzyc i czlowiek moze zostac postawiony
przed decyzjami przyprawiajacymi o ciarki. Pisalam o sobie, wylacznie z mojego
punktu widzenia, poniewaz nie mam pojecia , jak zachowalabym sie bedac kim innym
i w innych warunkach. Kwestia etyki.
Na pewno jest to okrutne i nie fair, ze ludzie postawieni w trudnej sytuacji w
Polsce nie moga liczyc np. na pomoc spoleczna, skoro na takie swiadczenia ida
ogromne podatki, brakuje terapeutow, zasilkow, psychologow etc. Ale czy to powod,
zeby pomagac w eliminacji slabych zamiast starac sie cos wywalczyc?
Co do malego mieszkania, to moja ciocia, trzecie pietro bez windy, zajmuje sie od
kilku lat swoja sparalizowana po wylewie matka (obciazenie chyba nie mniejsze niz
przy uposledzonym w stopniu umiarkowanym dziecku), zas jej brat (duzy dom, ogrod,
pomoc domowa) nie chce pomagac ani finansowo ani nawet matki odwiedzac...
Jest jeszcze jeden aspekt, ktory chyba sie w powyzszych postach nie pojawil, a
powinien byc brany przy decyzji o usunieciu ciazy. Chodzi mi o skutki psychiczne
dla rodziny. Nie wiem dokladnie, jak w Polsce, ale w Niemczech studentow medycyny
i psychologii juz sie o tym uczy. Jesli chcesz, przepisze jakies dane z
podrecznika, generalnie chodzi o to, ze ryzyko depresji, wpadniecia w nalogi
(lekomania!!!), zwiekszone prawdopodobienstwo schizofrenii, natrectwa (rowniez w
stosunku do pozostalych lub pozniej urodzonych dzieci), duze prawdopodobienstwo
rozwodu (juz wiadomo, ze aborcja statystycznie nie ratuje trwalosci rodziny) i
tym podobne przyjemnosci sa stalymi elementami zespolu poaborcyjnego. Nie jestem
przekonana, aby to byla warta zaplacenia cena za odsuniecie od siebie problemu
dziecka z Downem.
pozdr,
aga

no nie wiem...

[Gość: mordyga]

Masz w pelni racje wiazac to pytanie z etyka, moralnoscia czy religia. Jednak jak
sama piszesz, rodziny ktore zostaly dotkniete takim nieszczesciem pozostaja sam
na sam z tym problemem. To nie tylko brak zainteresowania takimi przypadkami ze
strony roznych organizacji ale takze pozostalej rodziny czy spoleczenstwa
ogolnie. Poza tym moge sobie wyobrazic, ze rodzice posiadajace 2 dzieci i w tym
jedno z zespolem Downa, napewno beda poswiecali wiecej czasu temu choremu
dziecku. Czy to zdrowe nie ucierpi na tym, nie bedzie odsuwane ze swoimi
problemami i zaniedbywane? Moge sobie wyobrazic, ze tak wlasnie moze byc.

[Gość: Doki]

Brat czy siostra z Downem na pewno wywra duzy wplyw na psychike dziecka, ale
wcale niekoniecznie negatywny.

Wersja pozytywna: z takiego dziecka wyrosnie wrazliwy na potrzeby innych dorosly,
rozumiejacy, ze nie wszyscy ludzie sa tacy sami i ze trzeba byc otwartym na te
innosc i kochac swiat i ludzi.

Wersja negatywna: produktem takiej rodziny bedzie facet przegrany na wstepie, nie
rozumiejacy, ze tylko kly i pazury i wyscig szczurow we wspolczesnym swiecie,
rozczulajacy sie nad jeszcze bardziej przegranymi niz on sam.

Potrafisz wybrac?

nikt nie wie i dlatego...

[Gość: aga_goe]

Klikacie na Polonii na strone Martynki. Pewnie nie jest to choroba objeta
badaniem genetycznym (zwlaszcza jesli jest to pierwsza ciaza czy poprzednie
dzieci byly zdrowe), ale z pewnoscia duzo bardziej dramatyczna dla rodzicow niz
Down. Oni sobie jednak radza, walcza o dziecko, szukaja dodatkowych srodkow.
Gdyby isc tokiem rozumowania zwolennika jak najszybszego wyeliminowania z rodziny
dziecka chorego, powinni zostawic mala w szpitalu, zeby sie czyms zarazila,
umarla, a oni mogli poswiecic cala uwage nowemu, zdrowemu i przyszlosciowemu
dziecku... Przepraszam za brutalne porownanie, ale aborcja tez jest brutalna
ingerencja i chyba warto uswiadomic sobie jej skutki (zwlaszcza te dla
psychiki!!!).
Wychowanie dziecka zdrowego i chorego... Wlasnie po pierwsze nie wiadomo nigdy,
czy w przypadku urodzenia dwojki dzieci, jedno z nich kiedys nie zachoruje
(chocby porazenie mozgowe przy porodzie...) czy nie ulegnie wypadkowi, co tez
zaburzy rownomierna opieke (przeczytac mozna chocby o "zwyklej" nadpobudliwosci,
to juz spowoduje, ze rodzice beda codziennie siedziec wieczor z jednym dzieckiem
nad jego lekcjami). Natomiast aborcja z pewnoscia wplynie na opieke nad
pozostalym przy zyciu dzieckiem. Czy wychowywane przez znerwicowana, depresyjna,
oziebla uczuciowa badz np. wymagajaca od niego podswiadomie kompensaty za
abortowane dziecko matke, pomoze dziecku nie byc kiedys zyciowym rozbitkiem?
Dojdzie do tego przypuszczalnie ukrycie przed dzieckiem prawdy o Downie, a chyba
kazdy ma prawo wiedziec o chorobach w swojej rodzinie. Drugi potencjalnie trudny
okres - dziecko (to, ktore przezyje) bedzie spodziewac sie swojego dziecka.
Statystyka nieublaganie pokazuje, ze dostanie raczej male wsparcie psychiczne od
matki. Poniewaz w momencie dokonania aborcji trudniej jeszcze przewidziec jej
skutki niz w przypadku urodzenia dziecka z Downem, podchodze z wielka
ostroznoscia do jej przeprowadzenia jako rozwiazania problemu.
aga

[Gość: Miki]

Kocham dzieci. Mam 1,5 rocznego synka. Myśle o kolejnym. Chyba jestem zła, bo nie
urodziłabym dziecka z zespołem Downa.

[Gość: Ola]

Jesli faktycznie badania sa prawidlowe i wyjdzie z nich ze urodzi sie dziecko z
zespolem Downa to wiemy mniej wiecej czego mozna oczekiwac. A czy takie badania
sa w stanie wykryc na tym etapie inne wady genetyczne, ulomnosci chromosomu 18
czy innych? Rodzisz dziecko idealne: donoszone, pieknie rozwiniete, bez zarzutu.
A potem okazuje sie ze to dziecko jest na przyklad nadpobudliwe, ze ma autyzm,
wrodzona wade serca, a moze mukowiscydoze? Co wowczas robisz? Nikt z nas nie jest
uodporniony na choroby, czy wypadki. Co robisz jesli skaczac do wody twoj bliski
albo ty sam lamiesz sobie kregoslup? Dziecko z zespolem Downa nie jest obrazem
idealnym , fakt. Trudnosci- olbrzymie. Czy kazdego stac aby ciagnac taki kierat?
Napewno nie. To naprawde indywidualna sprawa, ale pojawia sie tu pytanie o to
dziecko idealne, zdrowe na ciele i umysle, konczace dobre studia, samodzielne i
kochajace nas dozgonnie. Tylko ilu z nas moze to osiagnac, a ile bedzie zawsze na
cos tam narzekac, ze to nie tak mialo byc.Co zrobic wowczas z takim niezbyt
idealnym dzieckiem? Zabic? Pozdrawiam.

[Gość: foxy]

Polecam Wam piekna i madra ksiazke Anny Sobolewskiej pt."CELA-odpowiedz na
zespol Downa". Poczwarka wcale mi sie nie podobala.CELA to ksiazka o milosci do
dziecka uposledzonego.Ja teraz inaczej na to patrze,moi znajomi tez maja corke
z downem i bardzo ja kochaja.Byloby wspaniale, gdyby wszystkie dzieci
otrzymywaly tyle ciepla i milosci. Oczywiscie potrzeba duzo cierpliwosci i
pracy z takim dzieckiem,ale chyba po to sie decydujemy na dzieci?

[Gość: aga_goe]

Ciesze sie, ze tez podobala Ci ksiazka Sobolewskiej, bo sama ja na jakims
wyzszym poscie polecalam. Ta ksiazka rzeczywiscie jest lepsza odpowiedzia na
pytanie, czy urodzic dziecko z zespolem Downa niz nasze, nieznajacych sprawy z
autopsji gdybanie o ewentualnych kosztach i ryzyku.
pozdr,
aga

[joannab-o]

Nie czytałam książki, ale czytałam wywiad z autorką w Wyborczej. Chciałam
dodać do tego, co napisałyście, że w tej rodzinie nie tylko wszyscy są
autentycznie szczęśliwi, ale nawet rodzice UCZĄ SIĘ od swojego chorego dziecka
i to nie byle czego, tylko człowieczeństwa i , co jeszcze bardziej
niespodziewane - prawdziwego poczucia wartości. A to wszystko nie dlatego, że
dziecko z Downem jest uprzywilwjowane organicznie, tylko dlatego, że rodzice
nie mogąc od niego niczego oczekiwać i wymagać, naprawdę przyjmują je takim,
jakie jest, czyli kochają zupełnie bezinteresownie.
Myślę, że każdy powinien przeczytać tę książkę i dowiedzieć się z niej, jak
kochać bezinteresownie swoje zdrowe dziecko i co dziecko na tym zyska.
Doki!
Znam dwudziestoparoletnią dziewczynę, która opiekowała się przez wiele lat
starszą siostrą, niemówiącą i prawie całkowicie sparaliżowaną (zdaje sie, że na
skutek SBS). Niedawno jej babcia spędziła 4 tygodnie w szpitalu po wylewie, a
ona dojeżdżała CODZIENNIE 30 km., na cały dzień, żeby się nią zajmować.
Widziałam ją w akcji - to nie było siedzenie przy łóżku i czekanie na
polecenia - ona była cały czas na nogach, od rana do wieczora poiła, karmiła,
poprawiała pościel, czesała, myła, masowała, zabawiała, pomagała innym
pacjentom. Młoda, ładna dziewczyna, która niewątpliwie ma "swoje życie". A
pierwsze, co zrobiła, kiedy babcia wróciła do domu, to pojechała do przychodni
zwymyślać lekarza, który nie rozpoznał (a raczej udał, że nie rozpoznał) wylewu
i wysłał pacjentkę do domu.
Nawiązuję oczywiście do Twojego postu o skutkach Downa dla rodzeństwa. Inaczej
widzę te skutki - rodzice albo wychowają takiego wspaniałego człowieka jak
wyżej - wrażliwego i jednoczesnie silnego, albo (wymagając za dużo bądź za mało
pomocy w opiece nad chorym dzieckiem) kogoś obojętnego na cudze cierpienie.
Jeżeli z takiej rodziny wyjdzie nadwrażliwy słabeusz, to będzie to następstwem
błędów wychowawczych niezależnych od Downa.
joanna

[Gość: mordyga]

Chetnie siegne po te ksiazke Sobolewskiej gdyz temat jest rzeczywiscie
interesujacy.

[Gość: foxy]

Polecam goraco-wydawnictwo WAB-"CELA-odpowiedz na zespol Downa".
Właśnie przeczytalam jeszcze jedna swietna ksiazke pt."Dobra milosc-co robic,by
nasze dzieci mialy udane zycie", dialogi Eichelbergera,Samsona i Sosnowskiej.
Czy mozecie polecic cos rownie dobrego?
Świetna ksiazka, nie tylko dla rodzicow

[Gość: mordyga]

Bardzo cenie Eichelberga. Czytalam jego 2 ksiazki: O co pytaja dzieci i
Zatrzymaj sie. Nie poruszaja w prawdzie tematu kalectwa ale naprawde warto
przeczytac jesli pragnie sie wychowac zdrowe psychicznie dziecko.

[Gość: Blass]

Przeczytalam wszystkie posty w miare dokladnie i zauwazylam, ze wypowiadaja sie
przewaznie ludzie, ktorzy znaja problem tylko teoretycznie - "znam dziewczyne,
moja znajoma, sasiadka..."
Zadalam pytanie na tym forum o badania prenatalne. Jestem w 4. miesiacu ciazy,
mam 38 lat. Oczywiscie, ze zadaje sobie pytanie, czy zachowalabym ciaze
wiedzac, ze dziecko bedzie mialo zespol Downa. Podejmujac decyzje, nie bede sie
kierowac wypowiedziami osob, ktore maja znajomych, albo slyszeli o kims, kto ma
dziecko z Downem. Nie jest to latwa decyzja, zwlascza dla kogos, kto ja musi
podjac.

[aga_goe]

Wiekszosc osob zna tematyke Downa jedynie posrednio chocby z tego powodu, ze ta
choroba nie wystepuje znowu az tak czesto. Poza tym wydaje mi sie, ze decyzje o
zyciu Twojego dziecka i ksztalcie swojego powinnas podjac sama. Nikt z forum
nie podejmie za Ciebie tej decyzji, nie bedzie za Ciebie pielegnowal malucha
ani leczyl zespolu poaborcyjnego. Forum jest miejscem wymiany doswiadczen,
pogladow, wspomozenia rada. Oczekujac rady osob doswiadczonych moze zglos sie
np. do stowarzyszenia rodzicow dzieci z zespolem Downa. I nie zapomnij, ze (jak
ktos tu juz zreszta napisal) badania prenatalne nie powiedza Ci, ile radosci, a
ile bolu przysporzy Ci to dziecko.
aga

[Gość: julka]

Zanim podjęłabym taką decyzję chciałabym wiedzieć na ten temat najwięcej. A
więc na pewno wysłuchałabym doświadczeń innych osób i czytałabym na ten temat,
co się da. Myślę, że przytaczane na tym forum książki: "Poczwarka" Terakowskiej
i "Cela" Sobolewskiej - to trochę za mało. Ktoś po przeczytaniu "Poczwarki"
mógłby pomyśleć: trochę trudne, ale wyjątkowe dziecko o bardzo bogatym życiu
wewnętrznym. Trzeba tylko trochę cierpliwości, a wszystko skończy się happy
endem : niedobry mąż utrzymuje rodzinę (czy ktoś gdzieś napisał, jakie trzeba
mieć pieniądze, gdy się ma upośledzone dziecko???), chociaż nie bierze udziału
w życiu rodzinnym, aż w pewnym momencie po ośmiu czy dziesięciu latach, dzięki
niezwykłemu przypadkowi przeciera oczy i raptem zaczyna kochać odrzucone
dziecko w chwili, gdy właśnie dziewczynka powiększa grono aniołków. Ale
ponieważ nie jest za późno, to pogodzeni przy łóżku umierającej córki
małżonkowie decydują się na następne dziecko, które rodzi się całkiem zdrowe.
Happy ever after. Nie będę tu robiła analizy tej wyjątkowo głupawej książki, bo
nie o to chodzi. Przeczytałam ją, bo ten problem zawsze mnie interesował. Moja
przyjaciółka miała córkę z Downem i nie było to takie różowe.To był ciężki
przypadek Downa - trzeba o tym pamiętać, że nie każdy przypadek jest taki sam.
Mąż opuścił ją, gdy mała miała 3 latka, nie wytrzymał problemów. Takie sytuacje
w tych rodzinach zdarzają się, niestety, bardzo często, czy ktoś o tym mówi
głośno?. Znalazł sobie nową żonę, z którą miał nowe, śliczne i zdrowe dziecko.
To pierwsze odwiedzał cichaczem tylko z powodu resztki poczucia obowiązku.
Dziewczynka już nie żyje - umarła z powodu błahej choroby w wieku 17 lat. Jej
matka bardzo za nią tęskni, ale również wiem o tym, że tęskni za "normalnym"
macierzyństwem. Niestety, jest już na to za późno. Tak to wygląda w
konfrontacji z książką Terakowskiej. A "Cela"? To zupełnie co innego - to
przede wszystkim lżejszy przypadek Downa. Ponadto matka Celi ma to szczęście,
że na codzień ma zaplecze w najbliższej rodzinie - mężu i starszej, zdrowej
córce. Ma z kim porozmawiać o problemach, ma z kim cieszyć się z sukcesów Celi.
No i myślę, że zaplecze finansowe też ma lepsze.
Mam dwoje zdrowych, dużych już dzieci. Problem podjęcia takiej decyzji już mnie
nie dotyczy. Ale gdy postawię się w sytuacji konieczności podjęcia takiej
decyzji robi mi się zimno. Być może fakt, że widziałam z bliska bardzo ciężki
przypadek Downa, z którym borykała się samotna matka, znajdująca się w bardzo
trudnej sytuacji finansowej, spowodował, że po prostu bałabym się świadomie
decydować na urodzenie takiego dziecka.

[Gość: paula]

Wiem jedno, jestem przeciwna aborcji, z jakichkolwiek przyczyn nie byłaby
przeprowadzona. Każda istota ma prawo do życia - chora, upośledzona, poczęta w
wyniku gwałtu. Nie wyobrażam sobie usunięcia ciąży, bez względu na to, jakie
dziecko mogłoby się urodzić.
Ale to "teoria",dlatego nie powiem "TAK", ani nie powiem "NIE", jeżeli tym
słowem miałabym zdeklarować się na całe życie. Bo nie wiem, co ono mi
przyniesie i jakie decyzje będę zmuszona podjąć, jakich wyborów dokonać.
Nie wiem, jak się zachowam za kilka lat, co musiałabym położyć na drugiej szali
rozważając decyzję o ewentualnej aborcji.
Ale dziś wiem, kiedy jestem młoda, zdrowa, pełna sił, w miarę bezpieczna
finansowo, kochana, żyję w satysfakcjonującym, szczęśliwym związku, dziś wiem,
że urodziłabym takie dziecko, że dałabym radę je wychować, wykochać,
wypielęgnować, że miałabym odwagę i siłę zrobić wszystko, by było szczęśliwe i
maksymalnie samodzielne. I mam nadzieję, że jeśli kiedyś przyjdzie mi zmierzyć
się z takim przeznaczeniem będę chciała i będę potrafiła podjąć taką decyzję,
decyzję zgodną z moimi przekonaniami i sumieniem - że urodzę!
Nie podejmuję tutaj wątku dotyczącego samego dziecka, czy ono chcialoby żyć,
czy będzie szczęśliwe, czy poradzi sobie w tym świecie - dla mnie to oczywiste,
to, jakie będzie miało życie i jaka będzie jakość tego życia zależy od
rodziców.
Pozdrawiam

[Gość: Kaja]

nie