zespół Di George'a,mikrodelecja22

[smutnamama1]

dzień dobry wszystkim ,jestem mamą 5-cio miesięcznej dziewczynki z tym zespołem,ma także wrodzoną wade serca,czy jest ktoś ,kto ma takie samo dziecko?jestem ciekawa jak się żyje takim dzieciom,jakie rokowania itp. szukalam forum na temat tej wady ale nic nie znalazłam,może ktoś mi pomoże?w internecie trochę na temat tej wady genetycznej jest napisane ale mnie interesuje jak to jest w życiu,pozdrawiam gorąco

[bammbi]

Witam

chciałam się zapytać czy Pani dziecko ma kurcze rączek, poskurczane paluszki
(takie skurcze utrudniające otworzenie łapek i nawet podobne w nóżkach)
zawijanie nózek podeszwowe (paluszki na dół)?
Proszę się nie martwić, niedawno przechodziłam podobną gehennę z lekarzami i
diagnozami mojego dziecka. W wieku 6 nmscy trudno coś stwierdzic z pewnością. To
nie musi być na pewno to. Piszę to, ponieważ moje dziecko było błędnie
diagnozowane na najcięższe choroby, też jest jeszcze malutkie, jak Pani chce
proszę do mnie napisać, może mamy podobne doświadczenia. Proszę jednak się tak
bardzo nie przejmować, bo już wielu lekarzy mówiło ludziom rózne rzeczy które
się później nie potwierdziły, jeśli to tak rzadka wada to jak mozna było
zdiagnozować to u takiego maleństwa. Może niepotrzebnie piszę, ale moje dziecko
było diagnozowane sprzecznie nawet przez 1 lekarza, proszę jeszcze się
kontaktować z innmi lekarzami lub ośrodkami. Czy wada serca to typowa tetralogia
Fallota, czy jest innego rodzaju? Proszę do mnie napisać jeśli miałaby Pani
ochotę. Pozdrawiam serdecznie.

[smutnamama1]

wysłałam e-maila na gazetową poczte ale nie wiem czy dojdzie ,zawsze coś mi nie wyjdzie.Córeczka zaciska rączki ,nózki mniej, wada potwierdzona w 100% ponieważ były przeprowadzane badania genetyczne ,ma wade serca wspólny pień tętniczy ,pozdrawiam serdecznie

[july.29]

witam,

czy zna Pani te fora?:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429
tu proszę zwrócić uwagę jedynie na drugi człon nazwy:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556
pozdr. i życzę dobrych diagnoz dla Pani dziecka.

j.

[july.29]

wątek z jednego z forów:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=24632328&v=2&s=0
j.

[marta_i_koty]

www.mikrodelecja22q11.republika.pl/artykuly.htm