Pomocy!!

[Gość: Michał]

NADZIEJA NA ŻYCIE BEZ BÓLU



Mam na imię Michał .W lipcu kończę 18 lat .Uczę się w I klasie liceum ,
uczęszczam do Ośrodka Rehabilitacyjno-Terapeutycznego dla Dzieci
Niepełnosprawnych w Zamościu. Od dziecka siedzę na wózku-mam
czterokończynowe porażenie( mózgowe porażenie dziecięce). Nie pomogły mi
dwie operacje ortopedyczne w Lublinie i Busku-Zdroju , które miały
zlikwidować przykurcze i poprawić moje funkcjonowanie. Nadal siedzę na
wózku. Moje wzmożone napięcie mięśniowe bardzo utrudnia mi życie. „Napinam
się” przy każdej emocji czy próbie ruchu. Tak silnie, że aż wyginam rurki w
wózku.



I chyba to napięcie stoi na przeszkodzie powodzenia operacji. Mam ogromne
skrzywienie kręgosłupa i zwichnięte biodro -wszystko po prawej stronie
ciała, która jest o wiele bardziej „napięta” niż lewa. Od całodziennego
siedzenia w wózku bolą mnie plecy , pośladki , czasem całe ciało.
W maju byłem na konsultacji w Klinice w Poznaniu, gdzie dr Marek Jóźwiak
dał mi nadzieję na poprawę mojego stanu : na zmniejszenie napięcia i bólu.

Tą nadzieją może być pompa baklofenowa. Jest to urządzenie trochę większe
od pudełka od zapałek. Zawiera lek- BACLOFEN , który jest dozowany
cieniutkim cewniczkiem do kanału rdzenia kręgowego. Tam działa na rdzeń
kręgowy i przez to zmniejsza napięcie mięśni. Pompa wszczepiana jest w
powłoki brzuszne , lek uzupełnia się zastrzykiem przez skórę do zbiornika
w urządzeniu co 3-4 miesiące, sama pompa może pracować około 8 lat : potem
trzeba ja wymienić.

Ten zabieg i ta terapia nie są całkiem bezpieczne i trochę się boję. Moi
rodzice są również pełni obaw, ale szukają dla mnie pomocy.

Niestety w Polsce za to zagraniczne cudo trzeba zapłacić 35 tysięcy
złotych. Nie mamy tyle i stąd moje starania o pozyskanie środków
finansowych.Na dodatek wkrótce kończę 18 lat i przestanę być dzieckiem , a
na pomoc dzieciom jest łatwiej uzyskać środki niż dla dorosłych.



Moja mama jest lekarzem i Przewodniczą Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom
Niepełnosprawnym w Zamościu (zamosc.idn.org.pl) oraz dyrektorem
Ośrodka , do którego uczęszczam .Pomaga setkom dzieci. Prowadzi zbiórki
środków na różnorodną pomoc dla dzieci niepełnosprawnych. Ale w tej
szczególnej sytuacji szukania pieniędzy na pomoc własnemu dziecku czuje
się bardzo niezręcznie.
Zwracam się do wszystkich, którzy mogą mi ulżyć w bólu- pomóżcie!


Środki będą gromadzone na koncie Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom
Niepełnosprawnym w Zamościu(zamosc.idn.org.pl) w BGŻ S.A.
o/Zamość 20302094-2147-2705-1100 z dopiskiem - na rehabilitację Michała
Króla- konto 9033.

Bliższe informacje można uzyskać
GG:4497037
e-mail:[e-mail]

[Gość: diplop]

Spróbuj, zmniejszyć napięcie mm przez zastosowanie botuliny. To jest jad
kiełbasiany spreparowany do potrzeb medycyny. Ostrzykuje sie nim mm. Daje to
ich, niestety tymczasowe porażenie. W czasie kiedy lek działa mozna ćwiczyc
koordynacje, chodzenie, bo działają mm nie poddane zab. Lek refundują niektóre
Kasy Chorych.

Pozd.

[medka]

no wlasnie, tez sie chcialam o to zapytac, czy probowales z botulina?

pozdrawiam Ciebie i Mame

m.

Gość portalu: diplop napisał(a):

> Spróbuj, zmniejszyć napięcie mm przez zastosowanie botuliny. To jest jad
> kiełbasiany spreparowany do potrzeb medycyny. Ostrzykuje sie nim mm. Daje to
> ich, niestety tymczasowe porażenie. W czasie kiedy lek działa mozna ćwiczyc
> koordynacje, chodzenie, bo działają mm nie poddane zab. Lek refundują niektóre
> Kasy Chorych.
>
> Pozd.

[Gość: Teresa]

Michal, jak z Twoim kregoslupem, z samopoczuciem? Mysle o Tobie i na razie
wspieram Cie myslowo i duchowo.
Czasem cos skrobnij, chocby jedno zdanie
Trzymaj sie i nie trac nadzieji, wszak w medycynie jest ciagly postep.
Pozdrawienia, rowniez dla mamy