Fenyloketonuria

[Gość: guest]

Cześć Wszystkim Mamusiom ! Jestem szczęśliwą mamą rocznego maluszka Kacperka. Kacperek skończył niedawno roczek i jak dotąd nie chorował ani razu, a i tak czasami zamatwiałam się, że może za bardzo dziś marudził ,jakaś gorsza noc,a ja już wymyślałam czarne scenariusze. Jest zdrowy, wspaniale się rozwija,a mnie rozpiera duma. Niestety nie wszyscy mają aż tyle powodów do radości co ja. Moja koleżanka ma 6 miesięczną dziewczynkę chorą na fenyloketonurię,dla większości z Was pewnie nic ta nazwa nie mówi. I bardzo dobrze. Jest to paskudna choroba,z którą trzeba męczyć się przez całe życie. Zwracam się z prośbą do wszystkich osób, które na co dzień borykają się z tą chorobą o kontakt. Kasia mama tej dziewczynki bardzo chciałaby móc porozmawiać ,doradzić się , wymienić doświadczeniem z rodzicami którzy tak jak ona muszą pomimo tej choroby starać się żyć normalnie.

[Gość: kabat]

Nie znam tej choroby /choć coś słyszałam/ Może niech Twoja znajowa spróbuje w Towarzystwie Przyjaciół Dzieci. Oni mają oddziały zrzeszające rodziców dzieci chorych na różne choroby.Lidka