zespół downa

[mammamika]

Witam, będę wdzięczna za podpowiedzi, jak pomóc 6-tygodniowemu synkowi z zD
rozwijać skrzydła?

[anna.kosk]

Pani synek potrzebuje teraz tego, czego każde inne niemowlę- jak najwięcej mamy-
ciepła, przytulania, mówienia do niego, śpiewania kołysanek, kołysania, dużo
bezpośredniego kontaktu i dbania o zaspakajanie jego potrzeb fizjologicznych.
Z czasem może też Pani skorzystać z pomocy specjalistów z Ośrodka Wczesnej
Interwencji w Warszawie przy ul Pilickiej 21 - zapisać synka na konsultacje u
specjalistów- psychologa, rehabilitanta, neurologa. Określają oni stopień
rozwoju dziecka i jego sferę najbliższego rozwoju -czyli zalecają najbardziej
właściwe dla każdego dziecka w zależności od jego potrzeb ćwiczenia. Być może
dla Pani byłoby dobre skontaktowanie się z innymi mamami dzieci z zespołem Downa
i skorzystanie z ich doświadczeń? To nie jest łatwa sytuacja i warto poszukać
wsparcia dla siebie - dbając o siebie zadba też Pani o synka...Pozdrawiam ciepło...

[mammamika]

Dziekuję za odpowiedź. Pozdrawiam

[Gość: grazka100]

26 lat temu urodziłam córeczkę z zespołem Downa. Nie było żadnych
publikacji, dość często mawiano jeszcze wtedy, że to kara za
grzechy.
Postanowiłam sobie zawsze uśmiechać się do dziecka i mówić o swojej
miłości,bardzo kochaliśmy córeczkę. Dość późno zaczęła chodzić,
pomógł bioenergoterapeuta o wyjątkowo silnym działaniu. Umarł,
niestety, kiedy mała miała 6 lat. Nigdy potem nie spotkalismy
prawdziwego bioterapeuty, raczej wyłudzaczy pieniędzy.
Przy jednej a parafii była wspólnota muminkowa - stworzona z myślą
o dzieciach z różnym upośledzeniami, choć bardzo protestowałam
przeciw nazwie ( muminki to zwierzątka!!!!), zdaje sie nazwa nadal
funkcjonuje.A wspólnoty są dobre - gromadzą zdrowa młodzież -
wolontariuszy, rodziców i dzieci. Organizuje się wyjazdy na
wakacje, spotkania, dzieci mogą ciekawie spędzać czas. Choć teraz
istnieją szkoły integracyjne i możliwości są dużo większe.

Piękną książkę o dziecku z zespołem Downa napisała
D.Terakowska "Poczwarka".
Nasza córeczka umarła 10 lat temu, błąd w rozpoznaniu choroby, czy
żyłaby dłużej - trudno powiedzieć - miała wadę serca(zoperowaną), po
operacji żyła 4 lata.
Po śmierci córki zaszłam w ciążę i mimo, iż miałam 45 lat(mąż50)
urodziłam zdrowego i bardzo utalentowanego syna - ma 9 lat. Życzę
powodzenia i radości w wychowywaniu dzieciątka.

[figoglinka]

Bardzo się wzruszyłam twoją historią. I podziwiam młodą mamę z
maluszkiem (autorkę wątku). W Luksemburgu gdzie obecnie mieszkam
ciąże z wszelkimi tego typu wadami są usuwane, a przez tyle lat nie
udało mi się zobaczyć ani jednej chorej osoby (na takie lub inne
schorzenia). Do tego dzieci, u których stwierdzono nieprawidłowości
w rozwoju są posyłane do zamkniętych zakładów, bo nie ma szkół
integracyjnych - problem po prostu tym samym "nie istnieje". A jeśli
rodzice nie chcą tego zrobić, to są zaszczuwani przez sąsiadów.
Potworność. Jesteście bardzo dzielne.

[Gość: grazka100]

Możliwość zabicia nienarodzonego dziecka jest u nas też
praktykowana. Kiedy zaszłam w ciążę po śmierci naszej Ani, radośnie
poinformowałam o tym fakcie lekarkę (prywatną), z miejsca zaczęła
wypisywać skierowanie na amniopunkcję, zaprotestowałam, mówiąc, że
przecież nie umiemy wyleczyć chorób genetycznych. Każde dziecko
chciałam urodzić.Zmieniłam lekarza, też usłyszałam komentarz -
ciekawe, czy będzie replay?
Modliliśmy sie do Bożego Miłosierdzia. cała rodzina sie modliła. aby
dziecko było zdrowe. Ba, moi uczniowie się też modlili. Syn urodził
się w piątek o 15 ( godzina Bożego Miłosierdzia).

[Gość: Beata]

Wzruszyłam się. Gratuluję odwagi, samozaparcia, wiary i siły w
stawianiu wyższych celów nad małość i bezduszność ludzką. Jesteście
wspaniałą Rodziną. Zazdroszczę.
Pozdrawiam bardzo ciepło
B.

[mammamika]

Dziękuję grażko100 za twoją historię i wszystkim za ciepłe słowa.
Mamy teraz lepsze czasy dla dzieci z błędami genetycznymi - od wiedzy po
tolerancję.
To mój drugi synek (starszy ma 2 latka) i wsiąkłam juz na całego - zakochana
jestem w nim po uszy, godzinami mogłabym podziwiać maluteńkie rączki i delikatna
buźkę (oczywiście pierwsze 3 dni przeryczałam.

Ponieważ mieszkamy w Szkocji tez miałabym możliwość usunięcia ciąży, ale na
szczęście o zespole dowiedziałam sie po urodzeniu i nie musiałam podejmować tej
trudnej decyzji. Zmroziły mnie informacje z Luksemburga - naprawdę ciężko
uwierzyć, że są jeszcze takie miejsca - szczególnie ten sąsiedzki ostracyzm mnie
zdołował.
przyzwyczajona jestem do widoku ludzi upośledzonych - w mojej miejscowości
chłopak z zD pracuje w sklepie, kolejny jest ogrodnikiem w szpitalu, a w sobote
widziałam na ławeczce kolejnego z zD, który ucinał sobie miłą pogawędkę z dwiema
babciami...

[Gość: Bartek]

Witam wszystkich, dziękuje za Wasze historie dodają mi otuchy i
nadzieji, trzy dni temu moja żona urodziła dziecko z zespołem Downa.
Podczas ciąży lekarz prowadzący upewniał nas w przekonaniu że
wszystko jest dobrze, do momentu kiedy lekarz pediatra oznajmił nam
(dwie godz. po porodzie) że wszystko wskazuje na tą wade. Moja żona
dopiero dzisiaj doszła jako tako do siebie, ja staram się nie
ponosić negatywnym myślom, jestem pełem nadzieji i chęci poznania
dogłębnie tej wady aby mój syn rozwijał sie jak najlepiej, pragne
dać mu jak najwięcej miłości i szanse na to aby odnalazł się na tym
świecie i znalazł swoje miejsce w społeczeństwie i po prostu był
szczęśliwy, pozdrawiam Was wszystkich i życze jak najwięcej sukcesów.

[mama_oliwki1]

[mlodziutka11]

pracuję wośrodku rehabiitacji dzieci niepełnosprawnych który
prowadzi również poradnię wczesnej interwencji od 1/2 roku, jestem
tam kadrową ale kontakt z dzieciaczkami z zaburzeniami mam na
codzień. Powiem wam tylko jedno, zyskałam baardzo wiele pracując
tam, przede wszystkim bezinteresowną przyjaźń dzieciaczków.... Moja
córka ma 2 lata, jest zdrowa, ale jak tylko mam okazję zabieram ją
do ośrodka by nauczyła się czegoś (zostaje w przedszkolu...)czego w
od zdrowych dzieci się nie nauczy.. wytrwałości, uporu,
cierpliwości,ale i szacunku, tolerancji i chęci niesienia pomocy...
Dzięki wam świat staje się lepszy

[oliwkowska]

Wszystkim rodzicom którzy mają dzieci z zespołem Downa i porażeniem mózgowym
polecam skontatowac się osobiście z prof.M.Pecyna z Instytutu Marii
Grzegorzewskiej w Warszawie. Metody przez nia pilotażowane są bardzo innowacyjne
i pomagają w kazdym przypadku. Nie są na razie wdrożone do ośrodków ,a ja
wstępnie poznałam rezultaty jej prac na podstawie arykułu od znajomych - są
naprawde więcej niz rewelacyjne.Pozdrawiam wszystkich serdecznie, dzieciątka
ściskam.

do oliwkowskiej

[agunai]

Czy możesz ciut więcej powiedziec na temat terapii prowadzonej przez
s. prof .Pecynę .Bylabym ci b.wdzięczna.

[oliwkowska]

Artykuł czytalam jakiś czas temu glównie z racji wykształcenia w tym kierunku.
Siostra Profesor prowadziła terapię dwojki dzieci: pierwsze z orzeczoną od urodzenia niesymetrycznością w ruchach kończyn(porażenie mózg.)- i tu osiągnęła calkowity powrót do sprawności fiz. i psych. Natomiast dziecku z Downem pomogła w odzyskaniu normy inteligencji (już jako czterolatek czytało!) poprawie sprawności ogólnej.Dzieci prowadzone byly od pierwszych tygodni życia przez kilka miesięcy. Obecnie uczęszczają do szkoł masowych.
O ile pamiętam w terapii posługiwala się tylko aparatem Viofor JPS (wolnozmienne pole elektromagnetyczne o niskiej wartości indukcji}
gdyż wcześniej prowadziła liczne badania nad jego wpływem na poprawę funkcji mózgowych.Jest na ten temat kilka prac jej autorstwa.
Myślę że nie będzie miała za złe że upowszechniam te badania i że pomoze zainteresowanym. Serdecznie pozdrawiam i trzymam kciuki

dzieci z zespołem Downa

[anna.kosk]

witam wszystkich ponownie.
Dzieci z zespołem Downa są różne -tak jak wszystkie dzieci. Mają cechy wspólne -
wygląd, najczęściej wolniejszy rozwój psychofizyczny, który łączy się z tą wadą,
często opóźniony jest rozwój mowy, poziom intelektualny kształtuje się
różnie.Najczęściej są bardzo otwarte na kontakty społeczne i lubiane przez inne
dzieci. Mówię to na podstawie doświadczeń. W przedszkolu mamy teraz dwójkę
dzieci z zespołem, a sporo ich się już przewinęło.
Nasi chłopcy są super - jeden ma już 8 lat i jest bardzo stanowczy, wesoły, cały
dzień spędza bawić się dziećmi w różne zabawy. Lubi klocki, zabawy ruchowe,
muzyczne. Mało mówi,ale kontaktuje się przypomocy znaków "makatonu" - polecam te
metodę przy okazji.Drugi jest młodszy i również urokliwy.Są bardzo lubiani w
swoich grupach zarówno przez dzieci jak i prze nauczycieli.
Co do "przywracania ilorazu inteligencji" - cudów nie ma.Każde dziecko ma I.I. -
tylko o różnej wysokości - wynik zależy od wielu rzeczy - również od metody,
którą się go określa. Pole elektromagnetyczne pewnie może pomóc, tak jak różne
inne metody pracy. Wszyscy mamy inny poziom inteligencji bo inne mamy cechy
wrodzone i inną historię rozwoju, życia. to samo dotyczy dzieci.Różne są
dyspozycje i różne metody pracy.Na pewno dziecko otoczone ciepłem i wsparciem
rodziny, które mądrze się stymuluje będzie rozwijało się lepiej - osiągnie
więcej ze swoje potencjału. Jestem jednak przeciwniczką obstawiania dzieci
tysiącem zajęć, zamęczaniem ich różnego rodzaju zajęciami w nadziei, że rodziną
się jeszcze lepie. uważam, że czasem bardziej stymulująca jest zabawa z
rówieśnikami, a we wszystkim warto zachować umiar -złoty środek. Dużo dają
dzieciom rehabilitacja, integracja sensoryczna, zaj. logopedyczne, muzyczne,
taneczne i terapia baśnią- ale nie wszystko na raz! Muszą mieć czas pobyć
dziećmi. Pozdrawiam wszystkich majowo i ciepło.ak

[Gość: mjsawicka]

darz wielką miłością każdego dnia zacznij jak najwcześniej
rehabilitację mów bardzo dużo nazywaj głośno wszystkie czynności,
jakie wykonujesz staraj się traktować je normalnie i kochaj kochaj
kochaj