Proszę porozmawiać najpierw z psychologeim...

[sueellen]

Moja matka i babcia miały raka piersi. Mama zmarła w wieku 50 lat. Teraz, kiedy mam już dwoje dzieci i więcej nie planuję, postanowiłam sobie zrobic test na BRCA1 i BRCA2. Założyłam, że jeśli wyjdzie, że mam wadliwy gen, mogłabym zrobić mastektomię i rekonstrukcję jednocześnie. Rozmawiałm o tym z M, poczytałam o prewencyjnej mastektomii i stwierdziłam, że gdyby okazało się, że jestem obciążona genetycznie, byłoby to rozwiązanie dla mnie. No i poszłam dziś do lekarza po skierowanie na badanie genetyczne, a ten mi doradził najpierw wizyte u ... psychologa. Serio, ale się wkurzyłam. Cycki nie sa dla mnie najważniejsze na świecie i nie płakałabym po rozstaniu z nimi, zwłaszcza przy dzisiejszych możliwościach operacji plastycznych. Tłumaczył mi, że wyniki tych badań mogą zmienić całe moje życie. A to mi niespodzianka! Do psychologa mogłabym się udać później, gdybym nie mogla sobie porodzić z ewentualną (złą) prognozą, ale teraz nie czuje takiej potrzeby. Olałam tego lekarza i zaraz po wyjściu z gabinetu umówiłam się do onkologa, ale lekarz który odmowił mi skierowania na badania genetyczne (ginekolog) podniósł mi cisnienie z samego rana.

[rosapulchra-0]

Trochę się nie dziwię. Też bym się wkurzyła.

[ichi51e]

Trzeba bylo od razu isc do onkologa - dla niego raki sa bardziej realne niz dla ginekologa.

[sueellen]

Szczerze mówiac nie przyszło mi to do głowy. Poza tym przyzwyczajona już do angielskiej służby zdrowia, nie sądziłam, że do onkologa da się umówic "z ulicy". Okazuje się, że z prywatnym ubezpieczeniem wszystko sie da

[x.i.007]

Idź do innego lekarza. Ja dostałam skierowanie do poradni genetycznej od ręki, z inicjatywy lekarza, jedynie na podstawie dwóch przypadków nowotworu w rodzinie. I to takiego, który nie jest jakoś silnie uwarunkowany genetycznie. Gdyby to był nowotwór piersi to by mnie lekarz sam na badanie zawiózł

Oczywiście wszystko na NFZ.

[incubus_0]

Napisz coś bliżej. Jak to się załatwia dalej? Skierowanie od lekarza POZ?

[x.i.007]

Tak, lekarz pierwszego kontaktu i zwykłe skierowanie do poradni genetycznej. Umawiasz się tam i najpierw robią szczegółowy wywiad (najlepiej jest mieć ze sobą historie chorych w rodzinie - idealnie jest jak chory żyje i można go zbadać bezpośrednio). W trakcie tego wywiadu lekarz typuje możliwe mutacje, pobierają krew i po kilku tygodniach jest wynik.

[x.i.007]

Trzeba oczywiście zdawać sobie sprawę z możliwości wystąpienia błędu pierwszego i drugiego rodzaju, z tego że wynik pozytywny to nie jest wyrok, ani że brak mutacji wyklucza zachowanie. To zresztą zależy od typu nowotworu w rodzinie, genetyk powinien to wszystko wyjaśnić.

[incubus_0]

Dzięki. Wiem, że to są orientacyjne wyniki, ale spróbuję.

[ivaz]

A powiedz mi, bo ja tez sie załapałam na badania genetyczne, (3 członków z najbliższej rodziny niestety zmarło w módym wieku średnio ok 55 lat z powodu nowotworu) i pani z poradni powiedziała, że na wizycie powinnam udokumentowac historię leczenia, z tymze mam pełna historię choroby tylko mamy, niestety babci i dziadków nie mam i nie uda mi sie raczej do nich dotrzeć, czy zrobia mi takie badanie jak udowodnie tylko jeden przypadek?

[x.i.007]

To chyba nie chodzi o udowodnienie tylko o zebranie najwięcej informacji. Ja też miałam tylko jedną pełną historię choroby. O pozostałych przypadkach wiedziałam tyle jaki to był rak i ile lat miał chory w momencie diagnozy.
W ankietę wpisali też babcię która zmarła 30 lat temu nie wiadomo na co, a objawy pasowały..

[ivaz]

To Ok, u mnie mama z babcia zmarły z powodu nowotworu jelita grubego, zaś dziadek i brat ojca na raka żołądka. Wszyscy zmarli w wieku między 50 a 60 lat

[menodo]

Nie sądzę, aby ten lekarz zlekceważył Twój problem.
Ja bym jego rady posłuchała, ale poszukałabym sensownego psychologa/terapeuty - doświadczonego w pracy z rodzinami osób zmarłych na raka/z grupy ryzyka wystąpienia choroby nowotworowej.

[x.i.007]

Psycholog nie wymaże mutacji.

[sueellen]

tylko, ze ja nie czuję potrzeby pogadania z psychologiem. Czuję natomiast potrzebę przeprowadzenia badania genetycznego. No ale nic, w czwartek idę do onkologa, może nie bedzie robił przeszkód, tylko straconego czasu szkoda. Mogłam sobie pospać jeszcze trochę, a M mógł jechac od razu do pracy zamiast bujać się ze mną do szpitala (pojachał jako tłumacz).

[menodo]

tylko, ze ja nie czuję potrzeby pogadania z psychologiem."

Ja to rozumiem, ale to nie znaczy, że ten lekarz był głupi, nieżyczliwy czy niekompetentny.
Na pewno szkoda, że nie wytłumaczył Ci powodów, dla których zalecił Ci rozmowę z psychologiem.
Nie sądzę, aby uznał że nie są Ci potrzebne badania genetyczne, ale nie mam zamiaru tłumaczyć motywacji, które być może nim kierowały, bo już widzę, że zostałam nazwana ciemnogrodem

[sueellen]

> Na pewno szkoda, że nie wytłumaczył Ci powodów, dla których zalecił Ci rozmowę
> z psychologiem.

Alez wytłumaczył. Powiedzial, ze ewentualny zły wynik badania "moze zmienic moje zycie". Toteż nie neguję konsultacji po badaniu, ale przed.

[snakelilith]

menodo napisała:

> Nie sądzę, aby uznał że nie są Ci potrzebne badania genetyczne, ale nie mam zam
> iaru tłumaczyć motywacji, które być może nim kierowały, bo już widzę, że został
> am nazwana ciemnogrodem

Ludzie mają skłonność do zamykania się w swoich enklawach, a wszystko co odbiega od znanego im schematu nazwają herezją, głupotą, czy ciemnogrodem. Tu wynika to z uprzedzeń i nieznajomości pracy psychologa. Większości wydaje się, że to taki ktoś pocieszający i głaskający po główce, gdy mleko się już wylało. Nie zdają sobie sprawy, że rozmowa z terapeutą może pomóc nam przygotować się na stresujące zdarzenie, jakim jest na pewno genetyczny test wyrokujący o twoim życiu. Zanim się na coś takiego zdecydujemy. By szkody dla psychiki były mniejsze, gdyby okazało się jednak, że test jest pozytywny. Sami często w ogóle nie potrafimy ocenić wszystkich konsekwencji tego kroku. W kraju, w którym mieszkam, konsultacja z terapeutą jest standardem przed dokonaniem takiego testu. Ludzi nie zostawia się samych w tak trudnych sytuacjach.

[chipsi]

To nie chodzi o niedoinformowanie czy niewiarę w umiejętności psychologa tylko o znajomość samego siebie a przede wszystkim o czas. Jeśli dziewczyna ma uzasadnione obawy o obciążenie genetyczne to lepiej jej zrobi szybka informacja na ten temat i ewentualne podjęcie leczenia niż sesja z psychologiem. Ona wie czego się może spodziewać i podjęła decyzję co dalej - czyli pogodziła się z ewentualną złą diagnozą, nie spadnie to na nią niespodziewanie. Po kij mi sesja i przygotowanie psychologiczne jeśli w tym czasie zdążę zachorować?

[rhaenyra]

> Ludzie mają skłonność do zamykania się w swoich enklawach, a wszystko co odbieg
> a od znanego im schematu nazwają herezją, głupotą, czy ciemnogrodem.

no wlasnie np niektorzy ubzduraja sobie ze dorosla baba nie jest w stanie podjac decyzji dotyczacej jej zycia i jej ciala bez konsultacji z kims obcym kto wie lepiej od niej czego chce

[slawekopty]

rhaenyra napisała:


> no wlasnie np niektorzy ubzduraja sobie ze dorosla baba nie jest w stanie podja
> c decyzji dotyczacej jej zycia i jej ciala bez konsultacji z kims obcym kto wie
> lepiej od niej czego chce

No ale mamy tutaj żywy przykład że dorosła baba nie jest w stanie podjąć decyzji dotyczącej jej życia i jej ciała bez konsultacji z kimś obcym.......

[snakelilith]

rhaenyra napisała:

> no wlasnie np niektorzy ubzduraja sobie ze dorosla baba nie jest w stanie podja
> c decyzji dotyczacej jej zycia i jej ciala bez konsultacji z kims obcym kto wie
> lepiej od niej czego chce :

Nie każdy jest bogiem wszechwiedzącym i zdaje sobie doskonale sprawę z tego, na co się decyduje. Żaden psycholog nie podejmuje też decyzji za ciebie, a spojrzenie z innej, obcej pespektywy pomaga czasem zobaczyć to, przed czym teraz chętnie w naszej wybiórczej argumentacji zamykamy oczy. A co może boleśnie ujawnić się później, gdy nie będzie odwrotu.

ale jakiego odwrotu? przecież dostanie najwyżej,

[woman_in_love]

nowe, ładniejsze cycki

[fifka02]

W pakiecie z bólem w miejscach szwów przez kilka lat lub dożywotnio, z opuchlizną rak, nie pozwalającą ich nawet podnieść i utrzymać kubka z herbata przez co najmniej pol roku, koniecznością bandazowania rąk i rehabilitacji przez ileś miesięcy, z zakazem dzwigania, mierzenia ciśnienia, i pobierania krwi z rąk dożywotnio, z usunięciem jajników, czyli bezpłodnością i przyśpieszoną menopauzą.
Naprawdewydaje wam się, że to będize tak jak u Szczyta w telewizji?

[x.i.007]

fifka02 napisał(a):

> W pakiecie z bólem w miejscach szwów przez kilka lat lub dożywotnio, z opuchliz
> ną rak, nie pozwalającą ich nawet podnieść i utrzymać kubka z herbata przez co
> najmniej pol roku, koniecznością bandazowania rąk i rehabilitacji przez ileś mi
> esięcy, z zakazem dzwigania, mierzenia ciśnienia, i pobierania krwi z rąk dożyw
> otnio, z usunięciem jajników, czyli bezpłodnością i przyśpieszoną menopauzą.
> Naprawdewydaje wam się, że to będize tak jak u Szczyta w telewizji?


Ale tego nie usłyszy od psychologa, tylko od chirurga. Ludzie!

[anetchen2306]

.... MOZE uslyszy. Czasem lekarz zaklada, ze pacjent wie, na co sie porywa.
Ja tez jestem "obciazona" (moja mama jednak zyje), tez mam mozliwosc zrobienia refundowanego testu. Pierwszym pytaniem mojej lekarki bylo, czy jestem przygotowana na przyjecie wyniku pozytywnego, co z ta swiadomoscia potem zrobie: bo zachorowac moge za 3-4 albo 50 lat ... I z tego, co mi wiadomo, to u nas wizyta u psychologa to tez standard. Bo mastektomia to tez, a moze przede wszystkim psychika. Nie rekonstruuje sie z reguly piersi bezposrednio po ich usunieciu, w czasie jednego zabiegu - odchodzi sie od takowych zabiegow. Trzeba odczekac (w zaleznosci od wybranej metody rekonstrukcji, np. wszycie rozciagajacego skore expandera, pobranie wlasnej tkanki tluszczowej, przeszczep skory ...). Wiec trzeba liczyc sie z tym, ze jakis czas nie bedziemy miec biustu w ogole ... Jestesmy tego swiadome? Bedzie to dla naszej psychiki obciazeniem, czy splynie jak po kaczce.
Owszem, z ust chirurga uslysze o wszelakich "niedogodnosciach" zwiazanych z amputacja.
Raczej nie powie mi on nic na temat, jak z tym tematem zyc, nie przygotuje mnie na ewentualna moja reakcje ... I dlatego jestem jak najbardziej ZA zasiegnieciem porady i opinii wiecej niz jednego (naszego) lekarza.
Mam kolezanke po swiadomej mastektomii: w jej najblizszej rodzinie z powodu raka piersi zmarly 3 kobiety. I ta kolezanka w rok po zabiegu opowiedziala mi, ze w najsmielszych marzeniach nie byla psychicznie przygotowana na to CO zobaczy po amputacji. Owszem, od strony medycznej wszystko bylo "zaklepane", dziesiatki razy omawiane. Nikt jednak nie wspomnial o NIEJ: tematem nr 1 byly jej piersi. Nie ona, jako kobieta, tylko jej biust.
Z reguly lekarze onkolodzy/ginekolodzy wiedza, z jakimi obciazeniami kobiety zyja. Warto sluchac ich zdania ...

[hellulah]

Ale do tego wystarczy informacja: ma pani skierowanie na test plus skierowanie/adres do psychologa, które może się przydać, zwłaszcza jeśli wynik będzie pozytywny. A nie blokowanie dostępu do badań genetycznych.

jesteś menodo ciemnogród

[woman_in_love]

[z_lasu]

> poszukałabym sensownego psychologa/terapeuty

A po co??? Moja babcia zmarła na raka szyjki macicy. Powinnam chodzić do psychologa przed każdą cytologią?! To jest zwykłe badanie profilaktyczne. Psycholog to dopiero jak wyniki wyjdą nieciekawe i równocześnie pacjentka nie będzie potrafiła sobie z tymi wynikami poradzić.

[rhaenyra]

a po co ?

[sonia-3]

Ja, miałam podobny problem. U mnie mama zmarła na raka jajników. Podejście takie samo. Usunąć jajniki i po problemie. Ale to niestety nie takie proste, ponieważ ten gen odpowiada zarówno za jajniki,jak i za piersi. Czyli, jak usunąć to i piersi i jajniki. A to juz mega okaleczenie.

[sueellen]

mam 2 dzieci, nie chcę więcej. W razie obciążenia genetycznego nie miałabym problemu podjęciem decyzji. Taka operacja przyniosłaby mi psychiczna ulge poprzez sciagniecie mnie z bomby zegarowej.

[slawekopty]

Ja bym jednak zaczął od tego psychologa, z zewnątrz widać trochę więcej i kto wie ? może za jakiś czas będziesz wdzięczna temu lekarzowi zwłaszcza że to co chcesz zrobić jest bardzo permanentne.

[sueellen]

Przy obciazeniu genetycznym zachorowanie jest niemal pewne, mastektomii prawdopodobienstwo zachorowania spada do 5%.

[z_lasu]

sueellen, wybacz, ale to nie ma żadnego znaczenia dla tematu wątku Najwyraźniej dla sławka i menodo (czemu cały czas jestem pewna, że menodo to facet?) mastektomia jest takim dramatem, że sama myśl o niej jako potencjalnym rozwiązaniu (u obcej osoby) wywołuje stan wymagający pomocy psychologicznej.

[slawekopty]

z_lasu napisała:

> sueellen, wybacz, ale to nie ma żadnego znaczenia dla tematu wątku Najwyraź
> niej dla sławka i menodo (czemu cały czas jestem pewna, że menodo to facet?) ma
> stektomia jest takim dramatem, że sama myśl o niej jako potencjalnym rozwiązani
> u (u obcej osoby) wywołuje stan wymagający pomocy psychologicznej.

Nie bardzo rozumiem o co ci chodzi ?? możesz rozwinąć ? w końcu mnie czyjeś cycki nie obchodzą na tyle żebym się nawet zmartwił Odpowiadałem tylko na post koleżanki i pochwaliłem lekarza który zalecił w pierwszej kolejności psychiatrę a to jak najbardziej ma związek z tematem wątku.

[rhaenyra]

psychiatry od psychologa nie odrozniasz?

[slawekopty]

rhaenyra napisała:

> psychiatry od psychologa nie odrozniasz?

Odróżniam, ale mam taką metodę na wyrobienie sobie zdania o innym forumowiczu tfu forumce a mianowicie: popełnię np. jakiegoś ortografa, albo liternika, tudzież interpunkta, a niekiedy celowo zamienię nazwę "profesji" o zbliżonych kompetencjach i czekam, jeżeli forumka przyczepi się akurat do tego najmniej ważnego szczególiku to już wiem że od niej niczego ciekawego się nie dowiem bo zasady gramatyki to wujek lub ciocia viki na tacy podają

[aniorek]

slawekopty napisał:

> czekam, jeżeli forumka przyczepi się akurat do tego najmniej wa
> żnego szczególiku

ochhhh jaki ty przesprytny jestes. normalnie najostrzejszy noz w calej szufladzie. LOL.

[slawekopty]

aniorek napisała:

> slawekopty napisał:
>
> > czekam, jeżeli forumka przyczepi się akurat do tego najmniej wa
> > żnego szczególiku
>
> ochhhh jaki ty przesprytny jestes. normalnie najostrzejszy noz w calej szufladz
> ie. LOL.

No nie

[menodo]

Dokładnie, jak też uważam, że lekarz zachował się profesjonalnie, mogłabym nawet głębiej uzasadnić tę opinię, ale widzę, że niektóre forumki są już rozgrzane jak autostrada w Arizonie, więc odpuszczam

[franczii]

to sprobuj uzasadnic bo moze sie rozgrzaly wlasnie dlatego, ze sensownego uzasadnienia nie widac. Ja tez nie widze sensu konsultacji psychologicznej przed badaniami i tez bym byla niemile zaskoczona, zwlaszcza ze rownoczesnie skierowania na badania nie dal. Ale gdyby lekarz podal jakies sensowne powody i wlasnie glebiej uzasadnil to kto wie, dlatego moze sprobuj

[menodo]

franczii napisała:

> to sprobuj uzasadnic bo moze sie rozgrzaly wlasnie dlatego, ze sensownego uzasa
> dnienia nie widac"

Nie potrafię uzasadniać decyzji osoby, której nie znam, ale podejrzewam, że być może w Hiszpanii system działa tak, że pierwszym etapem badań genetycznych jest rozmowa z doradcą genetycznym. Takim doradcą ( genetic counselor) może być również odpowiednio przeszkolony certfikowany psycholog.
Tu masz o tym po polsku:
medusaindustry.pl/genetyka-kliniczna/poradnictwo-genetyczne
policzmysie.pl/poradnik/nowotworydziedziczne/kto-powinien-skorzystac-z-porady-w-onkologicznej-poradni-genetycznej/

[rhaenyra]

policzmysie.pl/poradnik/nowotworydziedziczne/test-genetyczny/#sub12

[sueellen]

Kiedy konieczna jest konsultacja z psychologiem?
Wykrycie uszkodzenia genetycznego, które zwiększa ryzyko choroby nowotworowej jest trudną sytuacją dla każdego pacjenta. W zależności od sytuacji rodzinnej, cech indywidualnych pacjenta, a także wiedzy jaką posiada na temat pozytywnych i negatywnych następstw takiego wyniku, odbiór tej informacji może być bardzo różny. Konsultacja psychologiczna jest zalecana, gdy występuje któraś z następujących sytuacji:
odkąd znam wynik testu nie mogę o niczym innym myśleć,
odkąd znam wynik testu nie chce mi się rano wstać z łóżka, nie widzę sensu w pracy, nauce, nie chce mi się niczego planować,
odkąd znam wynik testu codziennie wydaje mi się że już zachorowałam (em), najchętniej codziennie chodziłabym/ chodziłbym na badania kontrolne,
nigdy nie będę miał/miała dzieci, bo co będzie jak im przekażę uszkodzenie
jestem zła/zły na moich rodziców - to przez nich mam teraz takie problemy
przeżywałam/em chorobę razem z moimi bliskimi - strach, że też zachoruję paraliżuje mnie.
Mogą także wystąpić inne specyficzne sytuacje, w których informacja o wyniku testu genetycznego negatywnie wpływa na codzienne życie pacjenta. Wtedy należy poprosić konsultanta w onkologicznej poradni genetycznej o kontakt lub umówienie wizyty z psychologiem
Osobna grupa pacjentów, u których powinna być przeprowadzona konsultacja genetyczna, to osoby, podejmujące decyzje o profilaktycznym zabiegu chirurgicznym (patrz: co to jest profilaktyczna chirurgia?)
Każda osoba, która poddała się badaniom genetycznym powinna liczyć się z negatywnymi następstwami psychologicznymi takiego badania, które w mniejszym czy większym nasileniu dotyczą wszystkich badany. Dlatego, nie należy się wstydzić konsultacji z psychologiem i jeśli jest taka potrzeba otwarcie prosić konsultanta o jej zorganizowanie. Jest ona tak samo ważna jak inne zalecone badania kontrolne, bowiem jednym z podstawowych celów badań genetycznych jest poprawa, a nie pogorszenie jakości życia pacjenta.


Krótko mówiąc, ŻADNE z powyższych mnie w tej chwili nie dotyczy.

[naplaze]

Słuchajcie, a jak się liczy/ocenia to obciążenie genetyczne? Bierze się pod uwagę tylko bezpośrednich przodków, czy ciotki/kuzynki też maja znaczenie? Do którego pokolenia? Jeśli np. prababcia i praprababcia zmarły na raka jelita grubego, ale babcia i mama już nie - to uznaje się to za obciążające/trochę obciążające/nieobciążające?

[sueellen]

nie wiem, wypytam w czwartek to napiszę gdy będę świeżo po konsultacji.

[ivaz]

ja wypełniałam ankietę do poradni to sa wymienieni rodzice, rodzeństwo, dziadkowie oraz rodzeństwo rodziców

[ivaz]

uzupełniam bo mam ankietę przed sobą jeszcze zaliczają się dzieci i wnuki, oprócz tego nalezy wypełnić wiek zachorowania i w przypadku zgonu wiek zmarłego oraz lokalizację nowotworu.

[naplaze]

Dzięki.

[andaba]

Ale przecież ona nie chce skierowania do chirurga , tylko na badanie genetyczne.
Jeszcze się może okazać, że nie ma tego genu i po co psychologowi i sobie czas zabierać. Do psychologa to może iść jak odbierze wyniki. Złe.

[sueellen]

no własnie o to chodzi, ze nawet nie wiadomo czy jestem pobciazona genetycznie. Z takim podejsciem przed głupim badaniem krwi powinnam isc najpierw do psychologa...

[slawekopty]

sueellen napisała:

> no własnie o to chodzi, ze nawet nie wiadomo czy jestem pobciazona genetycznie.

Jesteś niestety.

[snakelilith]

andaba napisała:

> Ale przecież ona nie chce skierowania do chirurga , tylko na badanie genetyczne
> .
> Jeszcze się może okazać, że nie ma tego genu i po co psychologowi i sobie czas
> zabierać. Do psychologa to może iść jak odbierze wyniki. Złe.

Ale negatywny wyniki badania nie jest gwarancją, że ona tego raka nie dostanie. Wiele kobiet choruje na raka piersi bez żadnego genetycznego obciążenia. Dla lekarza jednak w centrum uwagi był strach pacjentki przed chorobą, przecież gdyby nie to, nie wzięłaby pod uwagę dramatycznej profilaktyki polegającej na usunięciu sobie biustu. Co zresztą też nie gwarantuje niczego, obniża tylko ryzyko. I to z tym strachem kobieta musi nauczyć się żyć, po to psycholog. Swoją drogą, istnieją kobiety z dużym prawdopodobieństwem obciążenia genetycznego, które wolę tego nie badać. Wolą badać się jak każde kobiety, tradycyjnymi metodami, takimi jak samobadanie, częste kontrole u ginekologa, USG i mammografia, by ewentualną chorobę uchwycić we wczesnym stadium. Świadomość bowiem tego, że nosi się ten felerny gen może zatruwać życie bardziej niż tym wszystkim zwolenniczkom absolutnej prawdy tu się wydaje. A i ta decyzja o usunięciu piersi, to może nie być do końca przemyślana, deklaracja w sytuacji niepewności nie przekłada się bowiem zawsze na działanie w sytuacji pewności. Możliwe, że pacjentka z pozytywnym wynikiem zacznie żałować, że badanie w ogóle zrobiła, bo obciążenie i presja ewentualnego samookaleczenia staną się większe niż myślała. A z psychologiem może omówić wszystkie za i przeciw tego pierwszego kroku.

[sueellen]

nie potrzebuję psychologa by wiedziec ze wolę wiedziec. Sa tacy co nie chodza na badania prewencyjne np cytologie "bo wola nie wiedziec", ja do nich nie naleze. Tylko 10% kobiet chorujacych na raka piersi ma wadliwy gen, ale taki wadliwy gen to niemal pewnosc, ze w któryms momencie sie zachoruje. Mozna wtedy:
a) badac sie czesciej
b) poddac sie prewencyjnej operacji, która zmniejsza ryzyko do 5% (to jednak sporo jesli przed operacja wynosi ono np 80%)

[snakelilith]

sueellen napisała:

> nie potrzebuję psychologa by wiedziec ze wolę wiedziec. Sa tacy co nie chodza n
> a badania prewencyjne np cytologie "bo wola nie wiedziec", ja do nich nie nalez

To są zupełnie inne sytuacje. Taki test nie mówi ci przecież, że jesteś chora (jak wynik cytologii), tylko, że z dużym prawdopodobieństwem zachorujesz. Nie wiesz jednak kiedy i nie wiesz nawet czy na pewno.

[sueellen]

zły wynik cytologii nie musi oznaczac raka, ale jest wskazówka do dalszej diagnostyki.

Nie wi
> esz jednak kiedy i nie wiesz nawet czy na pewno.

na pewno to wszyscy kiedys umrzemy, tylko nie wiemy kiedy. I jakos ludzie zyją z tą myslą całe zycie i nie wymagają porad psychologa.

[slawekopty]

sueellen napisała:

> na pewno to wszyscy kiedys umrzemy, tylko nie wiemy kiedy. I jakos ludzie zyją
> z tą myslą całe zycie i nie wymagają porad psychologa.

A tutaj pozwolę się z Tobą nie zgodzić, niektórzy jednak wymagają, do tego stopnia że trzeba ich bronić przed samymi sobie.

[sueellen]

Po analizie Twoich wpisów radzę Ci konsultację psychologiczną. Wygląda na to, że nalezysz do grupy tych "niektórych".

[slawekopty]

sueellen napisała:

> Po analizie Twoich wpisów radzę Ci konsultację psychologiczną. Wygląda na to, ż
> e nalezysz do grupy tych "niektórych".

Gratuluję spostrzegawczości ale to że jestem "nieprzeciętny" wiem już od dawna, mimo to dziękuję że to zauważyłaś.

[snakelilith]

sueellen napisała:

> zły wynik cytologii nie musi oznaczac raka, ale jest wskazówka do dalszej diagn
> ostyki.
>

Zły wynik cytologii oznaczy chorobę (niekoniecznie nowotworową) i dalsze postępowanie to terapia tej choroby dostosowana do stadium. Z automatu. Pozytywny wynik testu genetycznego to jeszcze jednak nie choroba, kobieta jest zdrowa i standardowo oprócz częstych badań nie robi się niczego. Zmienia się tylko twoja wiedza na temat ryzyka, ale nie samo ryzyko. Żaden lekarz nie skieruje cię też na profilaktyczną mastektomię zdrowego biustu w ramach terapii. To jest decyzja, którą musisz podjąć sama.

[x.i.007]

> To są zupełnie inne sytuacje. Taki test nie mówi ci przecież, że jesteś chora (
> jak wynik cytologii), tylko, że z dużym prawdopodobieństwem zachorujesz. Nie wi
> esz jednak kiedy i nie wiesz nawet czy na pewno.

Czy zdajesz sobie sprawę jak blisko od "na pewno" leży prawdopodobieństwo zachowania osoby z mutacją genów BRCA?

[snakelilith]

x.i.007 napisał(a):

> Czy zdajesz sobie sprawę jak blisko od "na pewno" leży prawdopodobieństwo zacho
> wania osoby z mutacją genów BRCA?

No ale w jaki sposób twoja sytuacja się poprawi, gdy wiesz, że jesteś genetycznie obciążona? Profilaktyczne usunięcie biustu, to nie jest leczenie, bo pozytwny test nie diagnozuje przecież raka, (ciągle jesteś zdrowa), tylko podwyższa jego ryzyko i w żadnym wypadku nie stosuje się tego jako standardu. Możesz usunąć sobie biust, ale nie musisz. Każde rozwiązanie ma swoje zalety i wady, i to wcale nie jest złe zdawać się sprawę z konsekwencji takiego testu. Staniesz przed niezłym dylematem. Dlatego rozmowa z psychologiem przed, a nie dopiero, gdy mamy pewność. Dziwi mnie ta niechęć do psychologa, chociaż ktoś nie boi się profilaktycznie biustu sobie usuwać. A co z profilaktyką naszego psychicznego zdrowia? Skąd wiemy, jak zareagujemy, gdy test będzie pozytywny? Mnie w każdym razie taka sytuacja wydaje się bardzo obciążająca i byłabym wdzięczna za każdą pomoc. Teraz już, a nie dopiero potem. Lekarz nie zna przecież autorki wątku aż tak dobrze, by wiedzieć, że ona taka silna tytanka, ze wszystkim się pogodziła, na wszystko przygotowana, wszystko ma przemyślane i ani cienia wątpliwości.

[kk345]

> No ale w jaki sposób twoja sytuacja się poprawi, gdy wiesz, że jesteś genetyczn
> ie obciążona?
Sądziłam, ze po decyzji Angeliny Jolie media przekazały już w przystępny sposób wiedzę na ten temat- w przypadku wykrycia mutacji genu BRCA prawdopodobieństwo zachorowania dochodzi do 90%- po mastektomii spada do połowy, po usunięciu jajników o kolejne procenty. De facto mastektomia staje się w tym przypadku operacją ratującą życie.

[slawekopty]

kk345 napisała:

> Sądziłam, ze po decyzji Angeliny Jolie media przekazały już w przystępny sposób
> wiedzę na ten temat- w przypadku wykrycia mutacji genu BRCA prawdopodobieństwo
> zachorowania dochodzi do 90%- po mastektomii spada do połowy, po usunięciu jaj
> ników o kolejne procenty. De facto mastektomia staje się w tym przypadku operac
> ją ratującą życie.

"lobotomia" też niekiedy jest zabiegiem ratującym życie

[kk345]

Zdanie faceta, leczącego kompleksy na emamie niewiele mnie obchodzi...

[slawekopty]

kk345 napisała:

> Zdanie faceta, leczącego kompleksy na emamie niewiele mnie obchodzi...

A mnie jeszcze mniej obchodzi zdanie facetki niewiedzącej co napisać i płodzacej to co ty przed chwilą żeby tylko coś odpyszczyć

[sueellen]

po mastektomii spada do połowy

nie do połowy tylko do 5%

[x.i.007]

> No ale w jaki sposób twoja sytuacja się poprawi, gdy wiesz, że jesteś genetyczn
> ie obciążona?

Możesz np. profilaktycznie usunąć piersi, możesz się badać co pół roku zamiast co 3 lata, a może po prostu ktoś CHCE po prostu wiedzieć, sprawdzić to i np. dowiedzieć się że nie ma jednak tego 90% obciążenia. Dlaczego to negujesz I uważasz że każdy z definicji potrzebuje się upewnić u psychologa przed swoją decyzją?
Ja nie neguję roli psychologa, ale radzić to każdemu to przegięcie.

Każde rozwiązanie ma swoje zalety i wady, i to wc
> ale nie jest złe zdawać się sprawę z konsekwencji takiego testu. Staniesz przed
> niezłym dylematem. Dlatego rozmowa z psychologiem przed, a nie dopiero, gdy ma
> my pewność. Dziwi mnie ta niechęć do psychologa, chociaż ktoś nie boi się profi
> laktycznie biustu sobie usuwać. A co z profilaktyką naszego psychicznego zdrowia

Tylko widzisz, ona tam poszła zbadać się fizycznie. A wyszła z poradą na zupełnie inny temat I w efekcie nie dostała tego po co poszła. Potraktowano jej zupełnie racjonalną decyzję jak fanaberię, a w ogóle to takie decyzje powinna konsultować z kimś kompetentnym.

[snakelilith]

x.i.007 napisał(a):

> Ja nie neguję roli psychologa, ale radzić to każdemu to przegięcie.

Jeżeli jesteś pewna swojej decyzji, to rozmowa z psychologiem ci na pewno nie zaszkodzi. A psycholog nie jest od radzenia, tylko od pomocy w podejmowaniu własnych decyzji, czy w przygotowaniu się na ich konsekwencje. Lekarz nie wysłał tam też autorki wątku by psycholog zdiagnozował jej jakieś psychiczne zaburzenie. Wykazujesz się całkowitą niewiedzą na temat pracy psychologa posługując się uprzedzeniami. Osoby korzystający z pomocy psychologicznej, to nie są zawsze nieracjonalnie wariaci. Tych wysyła się raczej do psychiatrycznych szpitali na oddziały zamknięte, a nie na konsultacje decyzji dotyczących życia i śmierci.

[x.i.007]

snakelilith napisała:

> x.i.007 napisał(a):
>
> > Ja nie neguję roli psychologa, ale radzić to każdemu to przegięcie.
>
> Jeżeli jesteś pewna swojej decyzji, to rozmowa z psychologiem ci na pewno nie z
> aszkodzi. A psycholog nie jest od radzenia, tylko od pomocy w podejmowaniu włas
> nych decyzji, czy w przygotowaniu się na ich konsekwencje.


Widzisz, postawa "mam do podjęcia decyzję - przejdę się do psychologa" jest mi zupełnie obca, nienaturalna. I gdybym poszła do lekarza który zamiast realnego działania sugerowałby mi że nie wiem co robię to poszłabym po prostu do innego lekarza.

Dlatego nie potrafię zrozumieć dlaczego ZAMIAST skierowania na potrzebne jej badanie dostała taką poradę. Rozumiem OBOK, ale ZAMIAST? Serio uważasz że tak się powinno robić? Wysyłać wszystkich (a nie tylko tych którzy czują taką potrzebę) do Gabinetu Podejmowania Decyzji, bo przecież im się tylko wydaje że są kompetentni w dziedzinie swojego życia.
A co z cytologią? Mammografią? Poczekajmy, niech się psycholog wypowie czy na pewno chcę to zrobić.. Pójdźmy dalej: taki test ciążowy to duża sprawa, postuluję zatem psychologa w każdej poczekalni lekarskiej.


> Wykazujesz się całkowitą niewiedzą na temat pracy psychologa posługując się
> uprzedzeniami.
> Osoby korzystający z pomocy psychologicznej, to nie są zawsze ni
> eracjonalnie wariaci. Tych wysyła się raczej do psychiatrycznych szpitali na od
> działy zamknięte, a nie na konsultacje decyzji dotyczących życia i śmierci.


Chodziłam swego czasu do psychologa, nie martw się o moje uprzedzenia.
Dlaczego wkładasz mi w usta takie bzdury, żeby przykryć swoją ignorancję w zakresie badań genetycznych?

[naplaze]

Wysyłać wszystkich (a nie tylko tych którzy czują taką potrzebę
> ) do Gabinetu Podejmowania Decyzji, bo przecież im się tylko wydaje że są kompe
> tentni w dziedzinie swojego życia.

No właśnie, to jest sedno sprawy.

zyjesz w iluzji

[ciociacesia]

jesli uwazasz ze wykrycie raka we wczesnym stadium oznacza prawie pewne wyleczenie

[snakelilith]

ciociacesia napisała:

> jesli uwazasz ze wykrycie raka we wczesnym stadium oznacza prawie pewne wylecze
> nie

A czy ja coś takiego napisałam? Jasne, że nie oznacza, ale testem genetycznym swojej sytuacji też aż tak bardzo nie poprawisz. Nie ma bowiem żadnej profilaktycznej terapii raka. Można tylko zmniejszyć jego ryzyko przez usunięcie biustu, ale to jest poważna sprawa i o ile wiem, nie każda kobieta z pozytywnym testem i ciągle przecież zdrowym biustem na to się decyduje. I gwarancji, że rak nie zaatakuje pozostałej po amputacji tkanki i operacja oraz życie z jej konsekwencjami miały sens, też nie masz.

[x.i.007]

Tak sobie swobodnie piszesz: tu ryzyko, tam nie ma pewności.. weź może poczytaj o tych ryzykach zachorowania bez amputacji i po niej to może zrozumiesz dlaczego kobiety to robią. Do ugrania jest kilkadziesiąt punktów procentowych. I to są twarde dane, a nie gdybanie.


I gwarancji, że rak nie z
> aatakuje pozostałej po amputacji tkanki i operacja oraz życie z jej konsekwencj
> ami miały sens, też nie masz.

Tak ci to wyjaśnię: wolisz mieć:
a.) 90% szans że zachorujesz,

czy

b) nie mieć 100 % gwarancji że będziesz zdrowa

[snakelilith]

x.i.007 napisał(a):

> Tak sobie swobodnie piszesz: tu ryzyko, tam nie ma pewności.. weź może poczyta
> j o tych ryzykach zachorowania bez amputacji i po niej to może zrozumiesz dlacz
> ego kobiety to robią. Do ugrania jest kilkadziesiąt punktów procentowych. I to
> są twarde dane, a nie gdybanie.
>

Ja nie neguję faktów, wiem jednak, że nie wszystkie kobiety decydują się na ten zabieg. Z jakiegoś powodu tego nie robią i mają do tego całkowite prawo. Prawdę mówiąc, ja nie jestem pewna, co zrobiłabym osobiście w takiej sytuacji. Wolałabym poznać wszystkie za i przeciw z każdej strony, po to by podjąć samdzielną decyzję w jak największej wiedzy o konsekwencjach. A ujadanie osoby, które sama nie ma takiego problemu, że lepiej nie patyczkować się, nie rozmawiać z nikim, nie konsultować, tylko testować i amputować, by ugrać kilkadziesiąt punktów procentowych, uważam za niesmaczne. Bo to nie ty będziesz żyła z konsekwencjami poważnej operacji.

[x.i.007]

Czy ja komukolwiek zabraniam konsultacji? Piszę ci tylko że nie wszyscy tego potrzebują. Niektórzy chcą się po prostu zbadać I podjąć decyzję samodzielnie (jaka by ona nie była). Potrafisz to zaakceptować?


A ujadanie osoby, które sam
> a nie ma takiego problemu, że lepiej nie patyczkować się, nie rozmawiać z nikim
> , nie konsultować, tylko testować i amputować, by ugrać kilkadziesiąt punktów p
> rocentowych, uważam za niesmaczne.


Bez komentarza. Niczego nie zrozumiałaś, a na tym poziomie nie będę dyskutować.

[anetchen2306]

... ale to nie chodzi o to, by ktokolwiek podejmowal decyzje za ciebie: bo to niemozliwe.
Chodzi raczej o to, by widziec kobiete, jako kobiete, jako czlowieka, jako calosc. Jako jednosc ciala i ducha. I bardzo dobrze, ze patrzy sie na zabieg mastektomii szeroko i z wielu perspektyw (moja mama zmienila z tego powodu klinike, bo w pierwszej postrzegano "Problem" wlasnie i tylko z perspektywy chirurga). To, ze teraz jestesmy hojraczkami nie oznacza, ze bedziemy nimi po otrzymaniu wynikow lub po przeprowadzeniu zabiegu. Bardzo dobrze, ze proponuje sie kobiecie pomoc w podjeciu decyzji (nie podjeciu decyzji za nia, lecz pomoc w spojrzeniu na jej decyzje z roznych stron, nie tylko z perspektywy chirurgicznej). Lekarz do niczego nie zmusza, proponuje. I ja propozycji wcale sie nie dziwie. Ciesze sie, ze moj lekarz postrzega mnie nie tylko w kategoriach mojego ciala.

[sueellen]

Alez ja nie podejmuję żadnej decyzji chirurgicznej! Ja chcę tylko badania diagnostycznego i to wszystko.

[anetchen2306]

... przeczytaj moj post nizej ...
WYNIK badania (trzeba zalozyc takze wariant pesymistyczny) bedzie mial wplyw na Twoja decyzje. I do otrzymania tegoz wyniku chcial cie lekarz przygotowac. No chyba, ze jestes z tych, co "bede wiedziala, bede sie martwic".

[sueellen]

No właśnie jestem z tych co nie martwią się na zapas. Ciekawe, czy ten lekarz kieruje pacjentki do psychologa przed badaniami płodu?

[anetchen2306]

... u nas ma obowiazek poinformowac o mozliwosci wsparcia psychologicznego (w przypadku skierowania na genetyczne inwazyjne badania prenatalne ...
Tak sa lekarze teraz szkoleni, by widziec w pacjencie wiecej niz tylko pacjenta
A ja ci powiem, ze wlasnie jestes z tych, co martwia sie na zapas: martwisz sie, ze moze cie spotkac to, czy tamto, dlatego wlasnie decydujesz sie na TO badanie
Gdybys przyjmowala wszystko na klate, nie przejmowalabys sie jakims-tam-genem (nie wiadomo czy zachorujesz, kiedy zachorujesz ...). Moze twoj lekarz ocenia Cie wlasnie trafniej, niz ty sama siebie ? Na pewno nie mial nic zlego na mysli proponujac ci rozmowe z "kolega". To raczej Ty bylas nastawiona, ze bedzie to badanie z cyklu lajtowych i reakcja lekarza nieco cie z tropu zbila. W kazdym badz razie zycze wyniku negatywnego i dawaj znac, jaka decyzje podjelas, bo ja jeszcze nie podjelam ...

[cosmetic.wipes]

> A ja ci powiem, ze wlasnie jestes z tych, co martwia sie na zapas: martwisz sie
> , ze moze cie spotkac to, czy tamto, dlatego wlasnie decydujesz sie na TO badan
> ie
> Gdybys przyjmowala wszystko na klate, nie przejmowalabys sie jakims-tam-genem (
> nie wiadomo czy zachorujesz, kiedy zachorujesz ...).

Boszsz, jak ja lubie takie wróżenie. Na pewno nie jestes taka jaka jestes, tylko jestes taka jak ja wiem, ze jesteś. Bezsęsu.

Sprawa jest prosta: poszła laska do lekarza po skierowanie na badanie genetyczne. Nie dostała go, dostała w zamian coś innego, czego nie chciała. Więc idzie tam, gdzie dostanie to, czego chce.

Po co to całe rozkminianie, ze może się załamie, a może nie, a może nie wie co robi, a może jej się wydaje.

Poza tym chęć wykonania badań przez sue nie wynika z martwienia się na zapas, tylko ze zdrowego rozsądku - ma mozliwość obniżenia ryzyka zachorowania i w razie wyniku pozytywnego, to zrobi. Koniec problemu.

[x.i.007]

> ... u nas ma obowiazek poinformowac o mozliwosci wsparcia psychologicznego (w p
> rzypadku skierowania na genetyczne inwazyjne badania prenatalne ...

W tym wątku nie chodzi o informowanie, a o to że psycholog w tym wypadku jest przeszkodą w badaniu. Bo skierowania nie dostała przecież.


> A ja ci powiem, ze wlasnie jestes z tych, co martwia sie na zapas: martwisz sie
> , ze moze cie spotkac to, czy tamto, dlatego wlasnie decydujesz sie na TO badan
> ie
> Gdybys przyjmowala wszystko na klate, nie przejmowalabys sie jakims-tam-genem (
> nie wiadomo czy zachorujesz, kiedy zachorujesz ...). Moze twoj lekarz ocenia Ci
> e wlasnie trafniej, niz ty sama siebie ?

To że lekarz przez tlumacza wyczuł ze sueleen nie jest kompetentna do podejmowania decyzji o swoim zdrowiu jest jeszcze minimalnie prawdopodobne, ale że Ty wiesz lepiej co nią kieruje to już dziwne.

[rhaenyra]

wsporadzmy jeszcze konieczne konsultacje z psycholoiem przed napisaniem testamentu ( skoro robi to sie boi ze umrze) przed ubezpieczeniem domu ( no skoro chc eiubezpieczyc to sie martwi ) itd

[atena12345]

głupek ten lekarz.
Ja się raczej spotkałam z tym, że zachęcają do takich badań. Moja mama tez miała raka piersi

[slawekopty]

atena12345 napisała:

> głupek ten lekarz.
> Ja się raczej spotkałam z tym, że zachęcają do takich badań. Moja mama tez miał
> a raka piersi

Raczej Chłop zna się na rzeczy znamy tylko wersję forumki a skoro facet na początek wysyła ją do psychologa, to moja wyobraźnia i dzisiejsze pisanie podpowiada mi że mógł mieć rację

[fifka02]

Ale ten lekarz skierował cię do psychologa nie zamiast badania, tylko przed badaniem. Co ci więc szkodzi pójść i porozmawaić? Może jednak nie wisz w temacie wszystkiego, może lekarze lepiej znają swoją pracę niż ich pacjenci i jednak wiedzą, co robić po kolei?

[rhaenyra]

>Może jednak nie wisz w temacie wszystkiego
psycholog tez nie wi wszystkiego
a juz napewno mniej niz onkolog

[fifka02]

Żywię nadzieję, że jednak każdy w ramach swojej specjalizacji wie więcej, niż specjaliści innych branż. Dlatego jeden kieruje do drugiego.

[x.i.007]

fifka02 napisał(a):

> Żywię nadzieję, że jednak każdy w ramach swojej specjalizacji wie więcej, niż s
> pecjaliści innych branż. Dlatego jeden kieruje do drugiego.

Powinien skierować ją na ematkę, tu wsparcie jak u psychologa, a zakres wiedzy specjalistycznej popartej doświadczeniem jest nieskończony

[notting_hill]

Przede wszystkim zdaje się nie znasz wszystkich konsekwencji tej wiedzy...
Nie wystarczy w przypadku wykrycia tych mutacji poddać się mastektomii i rekonstrukcji. Dla pewności należałoby również usunąć jajniki wraz z przyległościami. Czy oznacza to pełną histerektomię nie jestem pewna. Więc jest to o wiele bardziej okaleczająca interwencja niż Ci się wydaje. Może dlatego lekarz tak zasugerował.

[fifka02]

Z tego co mi wiadomo, usuwa się też węzły chłonne pod pachami, co może skutkować około półroczną niemożnością ruszenia rękoma, podniesienia sobie kubka z herbatą, podtarcia sobie pupy w toalecie itd.
Są też tzw. komplikacje pooperacyjne, infekcje.
Sądzę (ale może sie mylę, jeśłi tak, to przepraszam z góry), że autorka traktuje sprawę błaho jak wyrwanie zęba, i dlatego własnie lekarz zasugerował najpierw rozmowę.

[sueellen]

> Z tego co mi wiadomo, usuwa się też węzły chłonne pod pachami,

Z teo co dotychczas wyczytałam, nie, węzły chłonne usuwa sie wtedy gdy stwierdzono juz raka piersi, ale potwierdzę w czwartek

[fifka02]

Trzymam kciuki. Napisz koniecznie w czwartek.

[sueellen]

cos mi sie pozajączkowało - chodzi o czwartek 10go kwietnia czyli w przyszłym tygodniu!

[x.i.007]

notting_hill napisała:

> Przede wszystkim zdaje się nie znasz wszystkich konsekwencji tej wiedzy...
> Nie wystarczy w przypadku wykrycia tych mutacji poddać się mastektomii i rekons
> trukcji. Dla pewności należałoby również usunąć jajniki wraz z przyległościami.
> Czy oznacza to pełną histerektomię nie jestem pewna. Więc jest to o wiele bard
> ziej okaleczająca interwencja niż Ci się wydaje. Może dlatego lekarz tak zasuge
> rował.

To u psychologa omawia się szczegóły takiej operacji prewencyjnej? Co, ile i jak długo będzie trwała rekonwalescencja?

[menodo]

Suellen, może po prostu chodziło o kogoś takiego, jak genetic counselor ?

Prawdopodobnie procedura przeprowadzania badań genetycznych w Hiszpanii ( w Polsce czasem też) zakłada, że pierwsza wizyta w poradni odbywa się u takiego doradcy.
Znalazłam tu trochę o tym, bo nie chcę się narażać na inwektywy własnymi tłumaczeniami sprawy:
en.wikipedia.org/wiki/Genetic_counseling

[sueellen]

nie, chodziło o psychologa. tak czy inaczej, zobacze co bedzie w czwartek.

[wpak]

ja mam inne pytanie- jak Ci się udało tak od razu dostać w UK do ginekologa?

[sueellen]

nie w UK, w Hiszpanii - prywatne ubezpieczenie Do onkologa też dostałam się bez skierowania.

[wpak]

To wiele wyjaśnia oczywiście w kwestii zobaczenia w UK ginekologa na własne oczy.

Co do reszty to znam tutaj dziewczynę , która jest z po mastektomii prewencyjnej i powiem Ci Sueellen, ze daleko jej do bajkowego obrazu Angeliny Jolie. Oczywiście zdecydowała sie na nią z powodu obecności wadliwych genów ale życie po tym zabiegu dalekie jest od normalności. Piersi ma zrekonstruowane fakt ale to wszystko. Ból, opuchlizna, niemożność dźwigania, podnoszenie, normalnego spania itd, itd. Dwa lata po operacji nadal nie może pracować
Być może jednak życie ważniejsze od jego jakości. Bardzo to trudne.

[sueellen]

Moja Mama i Babcia miały mastektomie wraz z węzłami chłonnymi i problemy o których piszesz miały, ale na poczatku. Mama nawet wróciła do pracy, tyle że potem się okazało, że ma jednak przerzuty. Babcia do dziś zyje normalnie.

Osobiście wolałabym się męczyć chocby i dwa lata.

[menodo]

Ale takim doradcą może być również psycholog.

Tu znalazłam po polsku dla nieanglojęzycznych:
medusaindustry.pl/genetyka-kliniczna/poradnictwo-genetyczne
Jak wynika z powyższego, poradnictwo genetyczne to o wiele wię­cej niż same badania genetyczne. Podstawową funkcją poradnictwa ge­netycznego jest oszacowanie ryzyka ponownego wystąpienia danej choroby na podstawie analizy rodowodu oraz edukacja na temat cho­roby i typu jej dziedziczenia. Bez poradnictwa genetycznego nie mogą obejść się żadne badania genetyczne.


Daj znak po wizycie u onkologa

[sueellen]

Dam, dam, ale to będzie czwartek 10go kwietnia, wcześniej nie spojrzałam na datę.

[anetajamroz]

no przyznaje, im tez by sie podnioslo cisnienie, bosze ze tez tacy lekarze przyjmuja, on powinien bardziej niz zwyczajny czlowiek zrozumiec twoje nastawienie i postepowanie, bo jest lekarzem i wiadomo, ze lepeij zapobiegac niz leczyc. nie rozumiem jak mogl cie tak potraktowac? predzej jego trzeba by wyslac do psychologa, a juz na pewno nie powinnas tego tak zostawic, ja bym pisala skarge gdzies wyzej, ze cie byl i niepowaznie potraktowal...

[myelegans]

A wiesz, ze przyczyna raka piersi u mamy i babci byly mutacje w genach BRCA1/2? Jest wiele innych mutacji genetyczych np. her2 (agresywna forma raka), ATM, p53, CHEK1 i wiele jeszcze nie zmapowanych, odpowiedzialnych za raka piersi, co nie znaczy, ze kazdy wadliwy gen moze do raka doprowadzic.
BRCA1/2 gen odpowiada jedynie za 5-10% wszystkich rakow piersi. Jezeli mama i babcia mialy inny rodzaj mutacji genetycznej, to ujemny wynik badania moze jedynie.... uspic Twoja czujnosc.
Angelina Jolie poddala sie podwojnej mastektomii, ale wiedziala, ze jej matka byla nosicielka wadliwego genu i ona sama miala mutacje, wiec byly podstawy.

MASZ byc przede wszystkim czujna diagnostycznie i mam nadzieje, ze juz robisz coroczna mammografie przy tym obciazeniu genetycznym. Czesto zaleca sie w takich przypadkach od 30 roku zycia bodajze i po prostu znajomosc swoich piersi, comieseiczna kontrola wlasna.
Powodzenia.

[sueellen]

A skąd Angelina wiedziała, że ma wadliwy gen? Bo zrobiła sobie badania! I tyle chcę na razie zrobić w ramach profilaktyki - BADANIA ,

[anetchen2306]

... wiesz, bylam w dokladnie takiej samej sytuacji: tez chcialam zrobic tylko "badanie".
I moja lekarka tez juz na samym poczatku spytala: CO zrobie z ta wiedza, bo mam dopiero 30pare lat. Czy jestem swiadoma, co wynik pozytywny oznacza (a moze nie oznaczac zupelnie NIC, nie oznacza tego, ze zachoruje, ze umre ...). To tak samo jak decyzja o amnio: CO zrobie w przypadku wyniku pozytywnego. Badanie robi sie po to, by cos potem z tym wynikiem zrobic ... I owszem, lekarz ma racje: byc moze nie wiesz, z czym trzeba sie liczyc. I chce, bys byla tego wyniku swiadoma. Nic wiecej. Ciesz sie, ze lekarz sie Twoim zdrowiem interesuje, nie tylko lekka reka wypisuje skierowania.
Do psychologa isc nie musisz: to byla propozycja wynikajaca z troski o Ciebie.
Z tego co wiem, kazdej kobiecie decydujacej sie na badanie genetyczne w tym kierunku proponuje sie u nas (przynajmniej w De) konsultacje takze z innymi specjalistami, bo to bardzo wazna decyzja. Nawet, jezeli chodzi tylko o "badanie".

[sueellen]

CO zrobie z ta wiedza, bo mam
> dopiero 30pare lat.

Np mogę się badac co pół roku. W UK NIGDY nie skierowano mnie na USG piersi, zawsze robiłam to prywatnie w Polsce, cytologia w UK co 3 lata (w międzyczasie tez robiłam prywatnie w PL). Mając taką wiedzę i wyniki badan w łapie mogłabym na przykład wymusić na angielskiej służbie zdrowia by mnie lekarz na te badania kierował częściej.

Ciesz sie, ze lekarz sie Twoim zdrowiem interesuje, nie tylko
> lekka reka wypisuje skierowania.

no tak sie interesuje, ze zadnego skierowania nie wypisał... A do psychologa nie mam po co isc. Ide do innego lekarza.

[naplaze]

Daj spokój, nie tłumacz się, przecież to jest postawa "niech się babcia cieszy".

[anetchen2306]

... ale to juz zupelnie inna historia, ktorej wczesniej nie opisalas
Myslalam, ze jest podobnie jak u nas, w De.
W De tylko wspomnialam, ze moja Mama miala "problemy z piersiami" i juz u wszystkich (do lekarza ginekologa nie potrzebuje zadnego skierowania) zapalaly sie czerwone swiatelka.
Dwa razy w roku od 8 juz lat (zaczelam w wieku 30 lat) robie kontrolne usg piersi (zaproszenie przychodzi na smsa, maila, poczta ...), placi za nie moja KK (nie mam prywatnego ubezpieczenia). Cytologia co rok, raz na 5 lat szczegolowy wymaz w kierunku wlasnie HPV. W wieku 35 lat lekarz mial obowiazek poinformowania mnie o mozliwosci mammografii. Pytano takze o wiek mojej mamy, gdy zachorowala. Od tegoz wieku odjeto 6 lat ... I od tej pory jestem pod scisla kontrola. Na mammografie na razie tez sie nie zdecydowalam: lekarze uznaja, ze jeszcze dla mnie za wczesnie, ze mam tkanki jedrne i zbite i obszerny obraz usg jest w moim przypadku bardziej miarodajny niz mammografia. Poinformowano mnie takze o mozliwosci wykonania testu (tez w ramach ubezpieczenia) i wlasnie PRZED wykonaniem testu ewentualna rozmowe z psychologiem ...
Teraz dopiero zrozumialam, ze w Twoim przypadku sa to dzialania od drugiego konca: najpierw test, potem wszystko inne. Dzialasz tak, bo sluzba zdrowia tak u was funkcjonuje a nie tak, bo tak chcesz (bo raczej wolalabys te "moja" wersje zapobiegania), bo piszesz, ze wyboru praktycznie nie masz: albo test (pozytywny wynik uprawnia cie do czestrzych badanb i konsultacji), albo nadal prywatne badania w Pl. Trzeba bylo od razu tak napisac.

[hellulah]

Z tym usypianiem czujności to akurat bzdura - w tym sensie, że wynik ujemny nie musi oznaczać uśpienia czujności, np. u mnie czy u mojej teściowej nie oznacza, oznacza tylko, że wiemy, że akurat tej mutacji nie mamy, a swoje robimy swoją drogą. Taka sama bzdura jak argument przeciwko szczepieniom na brodawczaki, że jak zaszczepić, to cytologii nie będą gupie baby robić. Otóż nie każda baba jest gupia i można być zaszczepionym i cytologię regularnie wykonywać. Tudzież prowadzić nieryzykowny tryb życia seksualnego itd..

[menodo]

Sueellen - i co dalej?

[sueellen]

Sorry, niestety odwołałam, muszę sie po świętach zapisać jeszcze raz. M miał spotkanie w innym mieście, siostra teściówki ma raka i teściówka pojechała do niej zmienić siostrzenicę i nie miałam z kim dzieci zostawić.

[menodo]

Ok, to daj znak, jak już się wybierzesz do tego lekarza

[hellulah]

Cudaczne. Badanie robiłam, wynik zresztą negatywny. Badanie robiłam prywatnie, ale nikt nigdy (także lekarze z ubezpieczenia) nie sugerowali, żeby wykonanie testów w tym kierunku to było coś, do czego bez pomocy psychologa nie wolno podchodzić. Co za bzdura, im więcej tych testów tym lepiej, a nie, żeby je demonizować i utrudniać dostęp.