do mam chorych dzieci

[boroovca]

Dziewczyny, mam kilka pytań do tych, które mają chore dziecko. Jak sobie z tym radzicie? (albo nie radzicie). Zaakceptowałyście, że Wasze dziecko zawsze będzie chore / inne? Wściekacie się, zastanawiając dlaczego ja, dlaczego to spotkało moje dziecko? Boicie się przyszłości? Ściska Wam się serce jak obserwujecie inne, zdrowe dzieci w wieku Waszego dziecka?
Czy można tę trudną drogę przejść samodzielnie, czy korzystałyście z pomocy terapeuty/ psychologa?
Nie wiem, może ten temat już był poruszany, nie zaglądam tu codziennie.

[gaskama]

Jej, bardzo ci współczuję. Nie jestem pewna, ale chyba są fora dla rodziców chorych dzieci. Zakładam, że nie masz na myśli alergii? Nawet nie wiem, co ci doradzić. Masz męża/partnera? Możesz pracować zawodowo?

[arianna-kalinda]

Zajrzyj tu www.kochamylaure.pl/ albo tu www.kochamylaure.pl/. Mamy zaprawione w bojach (znam tylko z netu), może Ci odpiszą jak się do nich odezwiesz

[arianna-kalinda]

pomyłka, drugi link www.pomoz-amelce.pl/

[marychna31]

Tu cała książka na ten temat:

Nie mażę się ale marzę o

gorąco polecam

[majenkir]

boroovca napisała:
> Wściekacie się, zastanawiając dlaczego ja, dlaczego to spotkało moje dziecko?

6-12 miesiecy po diagnozie taka "zaloba" to normalne zjawisko.
Pozniej zycie wraca do (nowej) normy.

[orbital_motion]

Póki co - w ramach autoterapii zaczęłam pisać bloga I skupiam się na tym, żeby włożyć jak najwięcej pracy w rehabilitację, żeby było jak najlepiej - bo córka jest w takim wieku, że jeszcze nie wiadomo, jak to się dalej wszystko u niej rozwinie. No i nie siedzę "w tym temacie" jeszcze zbyt długo, raptem pół roku, więc być może moment zwątpienia przyjdzie, nie wiem.

Zaakceptowałyście, że Wasze dziecko zawsze będzi
> e chore / inne?

Hmmm... moja córka jest taka jaka jest, jakby nie miała autyzmu, to byłaby inna Ale z drugiej strony, ona była taka od zawsze, jej "choroba" (bo teoretycznie autyzm chorobą nie jest) nic jej nie zabrała, nic u niej się nie cofnęło, po prostu zawsze była taka. Może dlatego łatwej mi to zaakceptować.

> Wściekacie się, zastanawiając dlaczego ja, dlaczego to spotkało
> moje dziecko?

Nie, nie miałam (jeszcze?) etapu wściekłości.

> Boicie się przyszłości?

Trochę tak, ale tak jak napisałam - póki co skupiam się na teraźniejszości. O przyszłości "pomyślę później"

> Ściska Wam się serce jak obserwujecie i
> nne, zdrowe dzieci w wieku Waszego dziecka?

U nas jeszcze dużej różnicy nie widać, przynajmniej nie na pierwszy rzut oka. Więc póki co - nie płaczę na widok zdrowych dzieci, nie porównuję. Zobaczymy później.

> Czy można tę trudną drogę przejść samodzielnie, czy korzystałyście z pomocy ter
> apeuty/ psychologa?

Pewnie zależy od rodzaju choroby i sytuacji związanej z dzieckiem. Bo są różne. U nas na przykład jest w miarę "łatwo" - póki co można mieć nadzieję na to, że będzie dosyć dobrze, bo córka jest mała i staramy się dużo nad nią pracować. Jej przypadłość nie sprawia jej bólu, nie zagraża jej życiu, nie czyni jej nieszczęśliwą. W takiej sytuacji - mnie jako matce łatwiej to zaakceptować. Nie wiem, co by było, gdyby ona musiała cierpieć albo jej życie byłoby zagrożone. Pewnie moje cierpienie byłoby wtedy o wiele większe. Ale dopóki ona jest szczęśliwa, to ja też jestem szczęśliwa A to, jak będzie wyglądać dalsze życie, na ile samodzielnie będzie funkcjonować i na ile my będziemy musieli się dla niej poświęcić - to już nasz problem, nie jej

Na co choruje Twoje dziecko? Jak Ty sobie z tym radzisz?

[agaja5b]

Nie wiem jak bardzo chore jest Twoje dziecko, ale na pewno taka sytuacja nigdy nie jest łatwa, trzeba czasu, swiadomości, wsparcia. Ja po prostu przeszłam żałobę po zdrowym dziecku i nie, na co dzień nie czuję żalu i nie porównuję jej do innych, ani nie traktuję jak innej, choc czasem w najmniej spodziewanym momencie mnie nachodzi. Pewnie im bedzie starsza tym bedzie więcej pytań, spraw do wyjasnienia i zrozumienia, których wyjasnic się nie da, po prostu się stało i jest i wiem że to jej będzie ciężej z tym faktem niz mnie, wiec staram się najbardziej jak moge pracwac nad swoja postawa by dziecku nie sprzedać swoich obaw i widzenia świata przez chorobę. Bo choroba to tylko jedna z jej cech, może trochę powazniejsza niż kolor włosów czy oczu, bo będzie wymuszała pewne decyzje i wpłynie na życie ale to wciąż jest jedna z cech, niczego nie przesądza i nie okresla.

[izabela1976]

Dopóki mój syn był mały, nie odbiegał on od rówieśników. Różnice było widać jak skończył rok i dalej. Mój syn ma mpd. Rozwój intelektualny na połowę życia, czyli obecnie na 5 lat. I tendencja ta się utrzymuje.
Tak, zaakceptowałam syna takim jakim jest. Staramy się oczywiście - poprzez rehabilitację - polepszać jakość jego życia. Po zaakceptowaniu faktu, że syn nigdy nie będzie taki jak rówieśnik życie stało się łatwiejsze. Nie skupiam się na tym co by było gdy mój syn nie był chory, ale na tym co jest dziś i teraz.

Pytania dlaczego ja? zadawałam tuż po jego urodzeniu. Mój syn urodził się zdrowy (8 pkt.) i został zarażony bakterią więc były pytania dlaczego akurat nas to spotkało. Oczywiście pomocy z zewnątrz nie było. Psycholog? Można zapomnieć. Zresztą po urodzeniu syna była walka o jego życie i nie było czasu na rozczulanie się. Pozytywem było to, że syn był pierwszym dzieckiem i mogłam mu swój cały czas poświęcić.

Takie totalne zaakceptowanie nastąpiło gdy syn poszedł do przedszkola - specjalnego a nie integracyjnego. Potem było już z górki.

I co było pomocne przy wychowywaniu niepełnosprawnego dziecka - przynajmniej dla mnie - to było urodzenie zdrowej córeczki. Może to brzmi trochę egoistycznie, ale wychowywanie zdrowego dziecka z normalnymi problemami jest bardzo budujące i daje siłę napędową. Zresztą dzięki siostrze syn poszedł bardzo do przodu, przy niej nauczył się chodzić (pomimo iż jest ona 3,5 roku młodsza), przy niej zaczął mówić całymi zdaniami. Są kochającym się rodzeństewem

Oczywiście są momenty kiedy jest ciężko, bo mój syn pomimo 10 lat w pewnych sferach jest bardzo opóźniony. I oczywiście trudne są momenty, gdy trzeba innym dzieciom tłumaczyć, czemu mój syn jest taki a nie inny. Dzieci są bardzo ciekawe inności i nie mają oporów przy zadawaniu trudnych pytań. Nie spotkałam się jeszcze z żadną nieżyczliwością ze strony innych. Mój syn jest raczej pogodnym dzieckiem a więc i przez to bardzo lubianym.

Mój syn chodzi teraz do 5 klasy. Ma kolegów, koleżanki, narzeczoną, ma swój świat. Jest szczęśliwy. Więc i nam też jest łatwiej.

Izabela :)

[mamaemmy]

Fajnie napisałaś o swoich dzieciach,fajnie,że mają taka mamę ,jak TY.

[thea19]

Na poczatku nie wierzylam badaniom, pozniej troche sie powsciekalam na los. Wzielam na klate wade mlodego i z czasem okazalo sie, ze nie jest tak zle, mimo, ze wyniki wciaz sa bez zmian. Mlody funkcjonuje normalnie, musimy tylko sie rehabilitowac i chodzic czasem po roznych lekarzach, wlasciwie to wiekszym zmartwieniem sa teraz jego koslawe kolana. Zdrowe dzieci tez maja krzywe nogi i do roznych specjalistow chadzaja wiec jest ok. W szpitalu dzieciecym widzialam prawdziwe dramaty.

[paliwodaj]

>I co było pomocne przy wychowywaniu niepełnosprawnego dziecka - przynajmniej dla mnie - to było >urodzenie zdrowej córeczki
dokladnie, dla mnie urodzenie 2 zdrowych dzieci
Mam najstarszego syna autystycznego, bylo ze walczylam ze soba, dusilam to w sobie, ale wkoncu zaakceptowalam

[gepardzica_z_mlodymi]

Mnie też łatwiej jest pogodzić się z autyzmem i innymi przypadłościami jednego dziecka, dzięki temu, że wychowuję dwójkę dzieci o zwykłym rozwoju, choć też nie bez problemów. Prawdopodobnie niepełnosprawny syn nigdy nie zwróci się do mnie "mamo", nie przytuli, nie przeżyje jakiś wyższych uczuć do mojej osoby, skoro nie stało się to przez te dziewięć lat (traktuje mnie jako element wyposażenia mieszkania). Te moje egoistyczne potrzeby bycia w relacji z dzieckiem zaspakajam przy tej dwójce i dzięki nim czerpię siłę, by akceptować i kochać tak trudne dziecko.
Ale są inne gorsze przypadłości. Tak jak pisałyście, gdy dziecko cierpi ból, umiera, to jest inaczej ale też rodzice przystosowują się, po różnych etapach. Nie sprawia to jednak, że przestają cierpieć wraz z cierpieniem malca.
Czasem pomaga grupa wsparcia, czasem psychoterapia, bywa, że religia, czy przyjaźń.

[nowi-jka]

zaakceptowanie dziecka takim jakim jest a nie takim jakie sobie wyobrazalismy bardzo pomaga ale najpierw trzeba swoje wypłakac
gdy postawili diagnoze mojemu pierwszemu dziecku miałam w sobie ogromnie duzo pokory, myslałam nie "dlaczego ja" ale "dlaczego niby to nie miałabym byc ja, tyle rodziców sie boryka niby w czym jestem lepsza ze myslałam ze mnie to nei spotka"
gdy nieuleczalna choroba groziła mojemu drugiemu dziecku miotałam sie strasznie, wciaz myslałam ze nie chce niewiadomo czego chciałabym tylko normalnie zyć a nie spedzic zycie na walce o oddech dziecka, ze chce tylko normalnego dziecinstwa dla strszego dziecka a nie zycia w cienu chorej siostry

u mnie jest heppy end, u syna wyniki badań duzo odbiegaja od normy ale normalnie funkcjonuje z ta anomalią, córce chorobe wykluczyło powtórzenie badań ale przez 3 lata zylismy w oczekiwaniu na objawy nieuleczalnej choroby wiec troche wiem co sie czuje

[boroovca]

Dziękuję Wam za wszystkie mądre odpowiedzi.
Wypowiedzi mam, które mają więcej niż jedno dziecko bardzo dały mi do myślenia. Bo ja właśnie bardzo boję się decyzji o drugim dziecku, bo cały czas myślę, że to drugie może spotkać to samo, a tego już bym nie uniosła. Bo gdzieś tam, podświadomie sama siebie obwiniam o tę chorobę (genetyczną) - chociaż sama jej nie mam, ja ani mąż. Nie jestem chyba jeszcze gotowa mówić co to za choroba cały czas przechodzę fazę negacji, a może po prostu mam jeszcze nadzieję?

[asiula1987]

choroba genetyczna to nie oznacza że ktos w rodzinie ja ma lub miał. to byłaby choroba dziedziczna.
Choroba genetyczna oznacza, że cos w trakcie rozwijania sie płodu podziało się nie tak, lub któreś z was ma jakiś chromosom wadliwy. Jeśli to faktycznie choroba genetyczna może zróbcie sobie badania (zapytajcie lekarza prowadzącego dziecko) czy robi się takie i gdzie.

[solejrolia]

tutaj , na ematce, za wiele nie dowiesz się.
może gdybyś do którejś z mam napisała meila, to owszem, ale na takim forum jak to, gdzie jest pełno trolli- nie ma mowy o tak osobistych wypowiedziach, o emocjach związanych z chorobą dziecka. tu nikt cię nie zrozumie, z racji tego, że nie ma takich doświadczeń, i najlepiej jakbyś poszukała innych rodziców, którzy mają dziecko z podobną diagnozą. ( czy to poprzez fora tematyczne, czy za pośrednictwem poradni)
będziesz miała komu się wygadać,a le przede wszystkim możecie wymieniać się doświadczeniami. być może są organizowane jakieś spotkania, nie wiem jakie, bo duzo zależy od schorzenia, ale niektórzy rodzice są naprawdę dobrze zorganizowani, mają swoje cykliczne warsztaty, konferencje. spotykają się na nich, spędzają razem czas (miłe jest takie oderwanie od spraw domowych, chociaż i tak tematem przewodnim sa zawsze dzieci).
jesli taka grupa jest dobrze zorganizowana, to owszem pomoc psychologa również jest zapewniona.
poza tym dobrze jest należeć do jakiejś fundacji, i nie tylko chodzi o finanse na leczenie, są różne inne formy pomocy , np lepszy dostęp do leków, czy tez odżywek.

taką drogę samotnie nie da się przejść, takie jest moje zdanie, szukaj pomocy-
będzie ci lżej, i będziesz miała więcej sił na zmaganie się z prozą życia.
pozdrawiam

[nowi-jka]

no i tacy rodzice od dzieci z konkretnym problemem pomagaja sobie i wymieniają doświadczeniem, podpowiadaja co warto (rodzaj rehabilitacji, pomoce) a jak musisz do wszystekiego dojsc sama to truniej