forumki Hashimotki

[mozambique]

no i mnie trafiło ,okazało sie ze mam, cholera jasna

słuchajcie , czy gdzie jest jakies aktywne forum do wymiany porad i problemów matek z Hashi ?
jak chcecie pogadac netowo na ten temat to gdzie bywacie ?

[emila.dudek]

forum.gazeta.pl/forum/f,94641,Choroby_tarczycy_i_hashimoto.html?podpowiedzi

[sanrio]

właśnie tam, są świetne forumki mama_dorota i natder - napisz wątasek z ich nickami w tytule a na pewno ci pomogą.

[kalina_lin]

Po diagnozie na chwilę zajrzałam na linkowane forum i się przeraziłam.
Od tej pory nie zaglądam, nie czytam.
Kupiłam kiedyś w antykwariacie książkę "jak życ z Hashimoto". Wątpliwości wyjaśniam z lekarzem, nie leczę się na forum.
I tyle. Biorę Letrox. Ze dwa razy do roku odwiedzam endokrynologa i robię badania. Poza tym żyję normalnie.

[mary_lu]

To tylko pogratulować. Ale nie sądź, że skoro Ty przechodzisz Hashimoto lajtowo, to tak mają wszyscy, tylko niektórzy wymyślają. Czekałam prawie 10 lat na diagnozę, byłam w tym czasie pod opieką jednej z najlepszych ponoć gin-endo w Trójmieście, nawet byłam kiedyś z jej polecenia u najlepszej specjalistki od tarczycy... Diagnozę w końcu miałam gdy moja tarczyca była całkowicie zniszczona, byłam gruba, łysawa i po próbie samobójczej z powodu niepoddającej się leczeniu depresji. Teraz lekarze oglądają moje pierwsze usg i twierdzą, że od samego początku hashimoto było widoczne. Potem prawie 10 lat zajął mi powrót do dobrego samopoczucia i normalnego wyglądu. I lekarze niewiele mi w tym pomogli, najbardziej właśnie fora i inne internety. A nie jestem zwolenniczką szamaństwa, homeopatii i innych cudów, od innych schorzeń znajduję lekarzy i się ich trzymam. Ale jak hashimoto komuś daje mocno w kość, to trudno znaleźć lekarza, który będzie umiał z tego wyciągnąć. Raczej trzeba samodzielnie kombinować. To jest cholerstwo straszne... Po pewnym czasie wstydziłam już się przyznać, że nie mam energii, że jestem depresyjna, że nie jem a jestem gruba, że mam twarz dziwnie brzydką, że włosy nie takie. Bo patrzono na mnie jak na kretynkę, przecież brałam euthyrox i TSH miałam dobre.

[ola_dom]

mary_lu napisała:

> To tylko pogratulować. Ale nie sądź, że skoro Ty przechodzisz Hashimoto lajtowo
> , to tak mają wszyscy, tylko niektórzy wymyślają. Czekałam prawie 10 lat na diagnozę,
> jna, że nie jem a jestem gruba, że mam twarz dziwnie brzydką, że włosy nie takie.
> TSH miałam dobre.

Czy pozwolisz, że się podpiszę?
Przez idealne TSH straciłam też koło 10 lat życia. Gdyby którykolwiek z ówczesnych endo zechciał spojrzeć choć raz na mnie i posłuchać tego, co mówię - a nie patrzeć tylko na sam JEDEN wynik, gdyby zechciał pomyśleć, że przy tak niskim TSH, wolne hormony powinny być przy górnej granicy, a nie ledwo zipać na dolnej, gdyby tylko choć na moment otworzył umysł - to byłabym dzisiaj innym człowiekiem.
No ale "na wyniki byłam zdrowa".

[solaris31]

I ja także się podpiszę.przez 4 lata miałam niby prawidłowe wyniki,a chroba postępowała i niszczyła mnie od środka. Do tego doszła potężna anemia i inne france przez nieleczone zap.tarczycy.w końcu doszłam do siebie, zdiagnozowalam się sama u wujka Google, a na forum znalazłam lekarza,ktory mnie wyprowadził na prostą. Zazdroszczę jednej choroby, ja niestety już mam dwie,i oby to był koniec.

[shell.erka]

Mi najbardziej dokucza rozchwianie emocjonalne i mega rozkojarzenie. Fakt, że to tak falami przychodzi i nauczyłam się na maksa wykorzystywać lepsze dni.
Sporo się zmieniło od kiedy ograniczam gluten.a zawsze się śmiałam z takich wydziwojtek.
Wiem, że powinnam też ograniczyć nabiał, ale to już dla mnie zbyt duże wyzwanie.

Po latach umiem sama dobrać dawkę leku. Tarczycy w zasadzie nie mam - przestała pracować.

Pamiętam dziwne uczucie, kiedy dowiedziałam się że już do końca życia mój dzień będę rozpoczynać od tabletki. Poczułam się staro. A miałam 29 lat.

[alpepe]

tylko dwa razy w roku? Ja co trzy miesiące badam krew.

[kalina_lin]

No dwa. A po co wiecej? Czuje sie dobrze, te badania to taka formalnosc dla mnie.
Co kwartal robilam w ciazy.

[shige]

Wystarczy dwa - trzy razy do roku w przypadku dobrego samopoczucia, w przypadku braku zmiany dawkowania leków i gdy kobieta nie jest w ciąży.

[ksionzka]

Yhy. Sama byłam taka super ogarnięta, mądra, ze hej. Weszłam na forum napisałam wyniki i olałam.
Poszłam do pani doktorowej i dostałam hormon:


Myślę sobie: A, łyknę i zapomnę wszak przecież gorzej niż było nie będzie nie?
A było przed hormonem DOBRZE wiec może być tylko jeszcze lepiej nie? Logiczne takie nie?

Po 3 tygodniach byłam cała czerwona i płonęłam żywcem a ona mi przez telefon mówi: nie wolno odstawiać, to nie od tego.

Odstawiłam. Odżyłam. Wszystko zniknęło.


No ale przecież chora niby jestem to poszłam do innej.

Ta znów daje hormony bo TSH.

I co? Po dwóch latach zmieniałam się w wrak a co ona na to?

- idz do oklisty
- idz do laryngologa
- idz do dermatologa,
- idź do neurologa
- idź do ginekologa

Bo to nie od tego bla bla bla.

i jeszcze k..a gdzie?

I TSH mi kazała robić raz w roku i na tej podstawie lawirować z dawką.
Gdybym tak robiła to bym już w grobie siedziała bo bym si.e rzuciła z mostu!

MOJE TSH- 5,60 jakoś tak.

No niedoczynność geniuszu nie? Każdy lekarz to powie.
I co każdy lekarz będzie chciał zrobić? Podnieść dawkę.

A moje hormony to:

ft3- 63%
ft4 - 80%

BEZ TABLETKI. Wyobraź więc sobie jak bolą mnie oczy jak łyknę tabletkę? MINIMALNĄ dawkę - 25?

I co i jajco!

Tez bym sie chciała po mądrzyć jaka to jestem super że słucham lekarza i jest ok.

[mozambique]

a propos wynków - od dwóch lat mam prawidłowe TSH , FT3 i FT 4

ale z powodów innych objawów endo w koncu kazał zrobic przeciwciała tarczycowe, ( inne przeciwciałą a tez ale były na szczescie w normie) pierwszy raz w zyciu ktos o tym pomyslał ,
norma jest do 110 chyab , ja mam 350 !
do tego USG i wyszły guzki jak ta lala - juz sie martwię jak my to bedziemy leczyć

[kalina_lin]

No u mnie ostatnio przeciwciala hulnely do ponad tysiaca. Nawet nie dostalam konkretnej liczby, tylko na wyniku bylo >1000.

[solaris31]

przeciwciała to znak, że jesteś w aktywnej fazie choroby, przeszłaś rzut, lub jesteś w jego trakcie. ja mam taką postać choroby, że w ogóle nie mam przeciwciał. guzki mogą być sprzężone z niedoczynnością, ale na nich to ja się za bardzo nie znam, bo nie posiadam.

powtórzę - to, że masz prawidłowe wyniki - tzn, w normach laboratoryjnych, nie oznacza, że jest ok w rzeczywistości. niedobry jest rozstrzał hormonów - jeden wysoko, drugi nisko, niedobry jest wynik bardzo wysoki, niedobry bardzo niski. najlepiej jest, jak oba wolne hormony są powyżej mediany , i obok siebie.

jak wygląda leczenie? musisz mieć dobrze dobraną dawkę leku, niestety, trochę to trwa - u mnie aż 2 lata, bo bardzo źle znosiłam zmiany dawek, i musiałam podnosić o 12, 5, aż doszłam do 100. tyle biorę obecnie. od zmiany dawki co 4- 6 tygodni robisz badania i obserwujesz organizm. musisz tak ogólnie nauczyć się o chorobie, bo wahania hormonów tarczycy i ogólnie, chora tarczyca daje bardzo wiele objawów, niekoniecznie kojarzonych z tarczycą.

[nikki30]

>przeciwciała to znak, że jesteś w aktywnej fazie choroby, przeszłaś rzut, lub jesteś w jego trakcie.

Przeciwciała wcale nie muszą być oznaką choroby.Samo istnienie przeciwciał we krwi dowodzi tylko, że istnieją jakieś zaburzenia układu odpornościowego. Co więcej podwyższone miano przeciwciał anty TPO wcale nie musi wskazywać na Hashimoto, bo może wskazywac też na inne choroby tarczycy. Może to być hashimoto ale nie musi nawet jak miano przeciwciał jest wyższe niż 500 Wysokie miano przeciwciał nie ma też żadnego związku z nasileniem objawów choroby! Ja miałam miana przeciwciał zawsze powyżej tysiąca (oznaczałam trzy razy w ciągu 25 lat choroby), a po badaniu patomorfologicznym po totalnej strumektomii okazało się, że choroba praktycznie się nie rozwinęła. Gdyby nie inne tarczycowe problemy to żyłabym z Hashi jeszcze do późnej starościPrzy hashi naistotniejsze jest oznaczenie tsh i badania usg przynajmniej raz do roku. Przeciwciałami się nie przejmujcie. I nie oznaczajcie ich często Mój lekarz ma pacjentów z zerowym mianem przeciwciał anty TPO,a ludzie Ci mają zaawansowaną postać Hashimoto i tarczycę w zasadzie nie funkcjonującą.

[solaris31]

>Przy hashi naistotniejsze jest oznaczenie tsh

bzdura, bzdura i jeszcze raz bzdura. w hashimoto TSH nie ma wielkiego znaczenia diagnostycznego, stokroć ważniejsze są wolne hormony i ich stosunek wzajemny do siebie - i tego bynajmniej nie wiem z forum, tylko od swojego lekarza, a także od lekarza córki.

>Co więcej podwyższone miano przeciwciał anty TPO wcale nie musi wskazywać na Hashimoto, >bo może wskazywac też na inne choroby tarczycy. Może to być hashimoto ale nie musi nawet >jak miano przeciwciał jest wyższe niż 500

to bardzo ciekawe, bo aTPO to przeciwciała tarczycowe jak są podwyższone, toczy się proces autoimmunologiczny. aTPO jest charakterystyczne dla Hashimoto, acz - jak juz pisałam, i co Ci najwidoczniej umknęło - są odmiany tej choroby, w której przeciwciała w ogóle nie występują - taka jest moja postać i mojej córki. badałam raz, na początku diagnostyki, teraz nie badam, bo mi to nie jest potrzebne, choroba jest stwierdzona i koniec.

>Wysokie miano przeciwciał nie ma też żadnego związku z nasileniem objawów choroby!

ależ oczywiście, że ma, i to ogromne, bo wskazuje na zaostrzenie choroby, i szał w hormonach. a to się bezpośrednio przekłada na samopoczucie i zdrowie. bez przyczyny przeciwciała nie rosną. faktem jest natomiast, że przeciwciała opadają długo, jak wszystkie inne zresztą, i jeśli wolne hormony są ok, to rzeczywiście, może tak być, że pacjent czuje się dobrze. ale nie wmawiaj mi, że przy zaostrzeniu objawów jest ok, bo to głupota. i albo masz bardzo łagodną postać choroby i nie wiesz, o czym mówisz, albo sama nie wiem, co. ja mam postać bardzo burzliwą, pokomplikowaną, miałam 2 rzuty i o mało co nie zeszłam , szczególnie przy pierwszym. każdy kolejny był już łagodniejszy. moja tarczyca jest zupełnie zniszczona po 4 latach choroby. Ty chorujesz 25, i jeszcze Twoja funkcjonuje - zazdroszczę, i jednocześnie proszę, żebyś nie mierzyła tej choroby wyłącznie swoją miarą, bo jak widzisz - postaci są różne. ja miałam to nieszczęście trafić na gorszą, i to jeszcze sprzężoną z inną, bardzo paskudną chorobą.

[shige]

>bzdura, bzdura i jeszcze raz bzdura. w hashimoto TSH nie ma wielkiego znaczenia >diagnostycznego, stokroć ważniejsze są wolne hormony i ich stosunek wzajemny do siebie - i tego >bynajmniej nie wiem z forum, tylko od swojego lekarza, a także od lekarza córki.

No niestety bzdury to Pani wypisuje...
Najpierw ocenia się TSH. Jeśli TSH jest nieprawidłowe to wtedy lekarz kieruje na FT4. Nigdy na odwrót! "Rozpoznanie niedoczynności tarczycy w razie uzyskania prawidłowego wyniku TSH i nieprawidłowych wyników innych hormonów należy przyjąć z wyjątkową ostrożnością (nieprawidłowe oznaczenia i zaburzenia z powodu innych chorób są znacznie częstsze dla FT3 i FT4 niż TSH " Więcej tutaj?
www.endokrynologia.net/tarczyca/niedoczynność-tarczycy
Takie są wytyczne międzynarodowe. Stawianie diagnozy dot. niedoczynności tylko na podstawie FT4 jest błędem w sztuce lekarskiej.
Gdybym ja tak leczył swoich małych pacjentów to efekty terapii byłyby marne. Przy Hashimoto bardzo ważnym badaniem jest też usg, bo w przypadku tej choroby tarczyca ma zmniejszoną echogeniczność.

>to bardzo ciekawe, bo aTPO to przeciwciała tarczycowe smile jak są podwyższone, toczy się >proces autoimmunologiczny.
No widzi Pani przeciwciała antyTPO mogą być też podwyższone u osób z innymi chorobami autoagresywnymi, na przykład układowym toczniem rumieniowatym, reumatoidalnym zapaleniem stawów czy niedokrwistością złośliwą?

>ależ oczywiście, że ma, i to ogromne, bo wskazuje na zaostrzenie choroby, i szał w hormonach. a >to się bezpośrednio przekłada na samopoczucie i zdrowie.

Nie ma.Przeciwciał się nie monitoruje. Pacjent może mieć niskie miano przeciwciał, a czuć sie paskudnie, albo mieć wysokie miano przeciwciał i czuć się bardzo dobrze. Jest to indywidualna reakcja układu immunologicznego. To zawodzi nie tarczyca, a układ immunologiczny. Tak jest przy wszystkich choroba z autoagresji. Polecam przeczytać ten artykuł:
www.endokrynologia.net/tarczyca/badania-przeciwciał-przeciwtarczycowych-atpo-trab
www.endokrynologia.net/tarczyca/leczenie-przeciwciał-atpo

>Ty chorujesz 25, i jeszcze Twoja funkcjonuje - zazdroszczę,

Osoba pisząca powyżej z tego co czytałem jest po totalnej? strumektomii, czyli żyje bez tarczycy dostała więc najdokładniejszy obraz swojej choroby w badaniu patomorfologicznym po resekcji tarczycy.

[mary_lu]

Nie musisz nam tego pisać, każda z nas była u "lekarza od TSH" bardzo rzeczowego i z siebie zadowolonego...

[ola_dom]

mary_lu napisała:

> Nie musisz nam tego pisać, każda z nas była u "lekarza od TSH" bardzo rzeczowego
> i z siebie zadowolonego...

a jakże
No bo przecież przysadka się nie psuje, a TSH pozostaje niepokalane.

Odnośnie zaś "najnowszych światowych zaleceń" polecam poczytać artykuły na temat "TSH - the wrong tree", jak to już zostało nazwane.

A póki co chętnie posłucham wyjaśnienia, z jakiego powodu przy niskim TSH ma się także równie niskie ft3 i ft4 - skoro powinny one działać jak suwaczek. A tu pacz pani - nie działają... I co wtedy? Skoro "na TSH jestem zdrowa"?

[shige]

>No bo przecież przysadka się nie psuje, a TSH pozostaje niepokalane.

Napisałem poniżej kiedy TSH jest niemiarodajne (stosowanie substancji psychoaktywnych, leczenie sterydami, ciężkie psychozy).
>A póki co chętnie posłucham wyjaśnienia, z jakiego powodu przy niskim TSH ma się także >równie niskie ft3 i ft4 - skoro powinny one działać jak suwaczek.

Powinny jeśli:
W przypadku oznaczenia FT3 i FT4
-nie ma Pani chorób współistniejących lub innych chorób o charakterze zapalnym (np. przeziębienia, opryszczki itp)
-nie zażyła Pani przed badaniem aspiryny, paracetamolu, ibuprofenu
-laboratorium nie przechowywało pobranej próbki krwi zbyt długo.
- nie pojawiły się inne ingerujące przeciwciała

No i teraz proszę mi powiedzieć jako lekarz któremu badaniu mam ufać bardziej - bardzo czułemu i wrażliwemu na wszelkiego rodzaju nieprawidłowości FT3 i FT4 czy mało czułemu na wszelkiego rodzaju zakłócenia TSH? Odpowiem Pani. Nie opieram się tylko na jednym badaniu tylko powtarzam badania co oczywiście nie podoba się ani NFZ owi ani pacjentom.

[lusitania2]

shige napisał:

> Nie opieram się tylko na jednym badaniu tylko powtarzam badania co oczywiście nie podoba
> się ani NFZ owi ani pacjentom.
>
o.k, zleca pan powtórzenie badania - drugi raz, może być nawet trzeci i piętnasty (możemy pominąć NFZ, pacjent płaci), niestety - wyniki ciągle wychodzą podobnie (pacjent nie jest przeziębiony, nie zażywał paracetamolu, krew trafiła do badania w odpowiednim czasie, żadnych może_współistniejących chorób nie daje się namierzyć) - co pan wtedy robi?

[shige]

>co pan wtedy robi?
Wdrażam leczenie jeśli jest taka potrzeba i monitorujemy pacjenta, obserwujemy samopoczucie, proszę aby pacjent zapisywał wszelkie niepożądane jego zdaniem objawy, omawiamy je, robimy ponownie badania nie wcześniej niż po upływie 6 tygodni. Czasami ustawienie dobrej dawki leku trwa miesiącami. Czasami lek się nie wchłania, uczula pacjenta, trzeba zmienić na inny.Pacjent chce dobry efekt leczenia uzyskać natychmiast.No nie dziwię się. A do tego tarczyca jak żaden inny organ nie jest tak wrażliwa na istnienie innych chorób współistniejących. Mam wielu pacjentów, którzy mają insulinooporność, anemie złośliwą i to są tak naprawdę choroby powodujące ich złe samopoczucie przy dobrym ustawieniu leczenia tyroksyną. To też staram się monitorować, bo gdzieś z tyłu głowy trzeba mieć, że przy wielu chorobach tarczycy to nie sama tarczyca może być problemem. Zdaję sobie z tego uwagę, że wielu lekarzy nie bierze tego pod uwagę.

[mary_lu]

Tak... "To nie od tarczycy, ma pani dobre TSH". Tacy lekarze wymyślą wszelkie choroby i odeślą do każdego specjalisty. Zlecą na NFZ nawet rezonans przysadki, przebadają wszelkie hormony w każdej możliwej fazie cyklu, wyślą do gastrologa na gastroskopię i kolonoskopię, do ginekologa w poszukiwaniu pco, polecą psychiatrę, psychologa i dietetyka. Tylko nie przepiszą wystarczającej dawki hormonów tarczycy. Nie i koniec.

[nikki30]

Mary_lu ja jestem najlepszym przykładem jak insulinooporność moze dać w kość bardziej niż tarczyca. Moja siostra ma gorzej ma początki bielactwa Endokrynolog musi patrzeć holistycznie na pacjenta. Nie ma jednej wystarczającej dawki hormonów.Z dnia na dzien dawka moze sie zmienić.

[solaris31]

ja mam i hashi, i IO. tez dostałam w kość bardzo mocno od jednego i drugiego. żaden endokrynolog, u którego byłam wcześniej, nie zająknął się na ten temat, leczył na podstawie TSH, a o IO nawet nie wspominał. dopiero mój ostatni endo, którego mi polecono, od razu stwierdził, co mi jest. pozostali kazali cieplej się ubierać i mniej jeść. rewelacja.

dzisiaj sama wiem, kiedy mam czego za mało i za dużo. czuję spadki cukru i wyrzuty insuliny, czuję, kiedy hormonu przyjmuję za dużo / właśnie teraz mam taki okres, spowodowany prawdopodobnie sporym spadkiem wagi - czekam na wyniki i wizytę/. tej choroby trzeba sie nauczyć, i nie wolno bagatelizować niczego.

[ksionzka]

Solaris a jaki miałaś cukier i ogólnie krzywą przed wykryciem insulinooporności i przed dietą IG?

[nikki30]

Ksionzka badanie cukru we ani krzywa nie wystarczy. Możesz rano miec piękny cukier a wieczorem jest makabraW wolnej chwili napisze co ja badalam.Ok?

[ksionzka]

No mogłabyś. Ja mam tylko krzywą glukozową i cukier. Insulinowej mi nie podali a ja nie wiedziałam. Robiłam teraz przed wizyta sporo badań i jeszcze ostatni rzut mnie czeka badań przed wizytą bo ja dłużej z tymi oczami nie pociągnę.

[nikki30]

Ksionzka obiecałam, że napisze jakie miałam badania w kierunku insulinooporności. Odszukałam wyniki od diabetologa  i były to:
-glukoza (test obciążenia)
-krzywa cukrowa
-kortyzol
-hemoglobina glikowana
-glukagon
-parathormon
-androgeny
-klamra metaboliczna.
Miałam też określony wskaźnik Homa. Do domu dostałam glukometr.

[solaris31]

Ksionzka, mnie endo zlecił badanie krzywej cukrowej i insulinowej. on już wcześniej kazał mi badać glukozę i insulinę na czczo - wyniki były dobre. insulina co prawda wysoka, bo 9, ale jeszcze nie dramatycznie. cukier zawsze w normie, poniżej 100. czasem 80, innym razem 87, 96- róznie było, ale zawsze w normie. widocznie musiał podejrzewać, że coś jest na rzeczy, bo nie mogłam schudnąć, i bardzo mi to przeszkadzało.

wynik krzywej mnie zaskoczył - glukoza nie skoczyła po obciążeniu, a powinna była skoczyć i opaść do wyniku na czczo. insulina nie była bardzo wysoka - z 9 po godzine na 56, potem na ok 30 - nie pamiętam dokładnie.

myślałam, że wynik jest ok, ale nie był - zdaniem lekarza , była to lekka IO. niestety, ja to zbagatelizowałam, i lekka IO się zaostrzyła. dostałam leki, przepłakałam 3 tygodnie nad swoim losem / ja tak mam /, i zaczęłam dietę. schudłam w pół roku 20 kg. jak wyniki - nie wiem, bo muszę zrobic badania.

lekarz mówił, że jeśli wyniki nie będą dobre, będziemy szukać dalej - w nadnerczach. ale co miał na myśli - nie wiem.

[nikki30]

Solaris niektóre hormony mogą działać przeciwstawnie do insuliny i są to min. androgeny, hormon wzrostu, kortyzol stad twoj lekarz chciał sprawdzać potem nadnercza. Mi to diabetolog zlecił od razu.
Pomogła mi dieta i zrzucenie nadwagi. Dietę stosuje do dzis.

[solaris31]

ja jeszcze nie byłam na kontroli od tej diagnozy, więc nie wiem, co będzie dalej.

póki co, boję się o wyniki insuliny, boje się robić badania, choć wiem, że to debilne podejście. ale ostatnio z dietą miałam problem, bo byłam jakiś czas za granicą na zbiorowym żarciu, i coś musiałam jeśc - nie zawsze były to super dozwolone rzeczy, ale innych do wyboru nie było.

[nikki30]

Solaris nie przejmuj sie. Jak wróciłaś po wyjezdzie do diety to powinno być okJa tez robie odstępstwa od diety Juz pomijam fakt ze potrafię nawet trzy razy w miesiącu zmienić strefę czasowa i to tak drastycznie i ani to na poziom insuliny dobrze nie działa a co sie na kombinuje z przyjmowaniem euthyroxu to moje Wyniki jak na razie odpukać w normie. Szczerze to lepiej mi bez tarczycy na lekach niż z chora tarczyca na lekach.

[solaris31]

no cóż, szczera będę - wróciłam do diety tak sobie

no i mam teraz bardzo stresujący okres w pracy i życiu, kortyzol mi pewnie skacze jak szalony, a to kolejne sprzężenie

no nic, badania i tak w końcu kiedyś muszę zrobić, mam nadzieję, że insulina będzie niższa.

[ksionzka]

Dzięki, za sensowne wypowiedzi.


- dowiedziałam się od lekarzy o utajonej niedoczynności o tym, że pierwsze badania były do powtórki a nie do suplementacji tyroksyną - skoro to był błąd to jak można było to ciągnąć?
O laktozie wiem z forum. Lekarka rodzinna w imię po co się męczyć zmieniła mi preparat z zastrzeżeniem, ze mam sobie jakoś radzić z dzieleniem jak sie nie dzieli.

Ja mam krzywa glukozową ale dwupunktową. Nie wiem dlaczego.
94 a potem 77 po obciążeniu, po 2 godzinach.
Insulinowej mi nie zrobili bo nie zapisałam na kartce.
sceptycznie podchodzę do powtórki bo strasznie źle się czułam po glukozie.
Czekam co lekarz powie. Lekarka rodzinna nie widział nic złego..


Dziś zrobiłam kortyzol bo okulista dał mi przeciwzapalne krople do oczu ale to są sterydy o czym nie wiedziałam.
Niby piszą że do krwiobiegu dostają się śladowe ilości ale wolałam nie ryzykować. Czekam na wynik.
Czekam tez na wynik Trab.

Okulista nie stwierdził cech G. B w badaniu ale stwierdził, że jak mam za dużo hormonów to on niby nie z tego podwórka i badań nie widzi ale to się nie bierze bo to może doprowadzić do zmian okołoocznych.

Trochę się wystraszyłam ale czekam.

Mój nowy lekarz jest też lekarzem diabetologiem też chyba wiec powinien się znać.
Ja jestem strasznie chuda i nie mogę przytyć ale IO to chyba mimo to może występować.

Chciałabym takiego lekarza...moje dwie EX nawet się nie zająknęły a sprawdźmy TO a poszukajmy - od razu było idz tam i siam byle z daleka ode mnie. Gdybym ja miała takie wsparcie lekarza i wiedziałabym że mogę na niego liczyć...ileż ja bym zniosła..

[ksionzka]

"No i teraz proszę mi powiedzieć jako lekarz któremu badaniu mam ufać bardziej.."

Może nie jestem Ta pani ale PATRZY się na całość a nie na jeden pomiar z księżyca wyjęty.
To trójka tarczycowa daje pełny obraz. Leczenie na podstawie jednego parametru dla niektórych to droga do trumny warto to sobie zapamiętać albo chociaż uprzedzić pacjenta bo taniej go wyjdzie dorobić badanie z własnej kieszeni niż kilka miesięcy męczyć się z odwróceniem błędnej decyzji.

Ja osobiście swojego cudownemu lekarzowi wbije to do głowy 13 czerwca dokładanie.

[shige]

>To trójka tarczycowa daje pełny obraz
Daje pod warunkiem, że są zachowane wszelkie reguły, o których pisałem powyżej. A tu z tego wątku się dowiaduję że przy hashimoto ft4 jest najważniejszeTSH się w zasadzie nie liczy...
Liczy się całość badań, poprawnie przeprowadzonych, miarodajnych i to nie tylko w kierunku chorób tarczycy ale też przede wszystkim chorób współistniejących z chorobami tarczycy bo często jest tak, że po dobrze dobranym leczeniu, dobrych wynikach pacjent czuje się źle, a w badaniach okazuje się, że ma częstą przy chorobach tarczycy insulinooporność lub anemię złośliwą.A przy tych chorobach może być i zimno, można mieć problemy z koncentracją, zapamiętywaniem, czuć się zwyczajnie paskudnie i słabo. Ponadto przy częstych przy hashimoto niedoborach wit D można mieć depresję nadającą się do leczenia w szpitalu psychiatrycznym niestety.

[ksionzka]

A jaki lekarz tłumaczy reguły i szuka chorób współistniejących?
Dzisiejszy endokrynolog wziął sobie do serca że WSZYSCY z niedoczynnością maja Hashi.
Hashi sie nie leczy, tylko daje hormony, wiec dają za 100 zł recepta a potem wszystko polega na lataniu z dawką albo wmawianiu, że wyniki są ok bo leczy się wyniki nie człowieka.

Każdy podejrzewam, że wie jak działa relacja tarczyca - przysadka.
Problem jest gdy hormony sobie a TSH sobie. Poza tym z reguły TSH wystarcza. Gdy nie ma problemów. Bo jest długofalowe, tanie i na dodatek reaguje z tarczycą - Za wysokie Ft4 spada, za niskie rośnie. Gdy zaczynają sie schody jak wyżej, TSH nie wystarcza. A lekarze wmóiwli sobie, że ZAWSZE wystarcza i tak leczą.

No i trudno sie dziwić leczyć na podstawie TSH jest prosto i nawet wiele wiele osób reaguje dobrze bo nie maja problemów. Tylko takie niedobitki utrudniają prace i każą sie wysilać intelektualnie .

[ola_dom]

shige napisał:

> Ponadto przy częstych przy hashimoto niedoborach wit D można mieć depresję
> nadającą się do leczenia w szpitalu psychiatrycznym niestety.

W naszej szerokości geograficznej i przy typowym trybie życia nie trzeba mieć Hashimoto, żeby mieć niedobory wit. D.
Łykam 5000 jednostek wit. D dziennie od 3 lat (z krótkimi przerwami na 2-3 letnie miesiące). Nie wątpię, że na coś mi to pomaga i czemuś pewnie służy, ale niestety - ani na humor, ani na metabolizm cukru chyba nie, bo jest tak samo kiepsko, jak przedtem.
A nie - niewątpliwie na jedno mi pomogła - przestało mi się kręcić w głowie, a kręciło mi się na stojąco, siedząco i leżąco. Aha - i to znowu ja sama zaobserwowałam, że dzieje mi się tak na wiosnę, przez 4-6 tygodni, potem mija, aż do następnego przedwiośnia - i to od kilku lat, i to ja niemal wymusiłam na neurolożce skierowanie na badanie witaminy D - bo sama wydedukowałam sobie, że po zimie to akurat może być przyczyną.
Neurolożka natomiast uznała, że pewnie nieprawidłowo śpię (całe życie tak samo śpię, jednak "kręciło" mnie tylko po zimie), pewnie też od tego, że się garbię (no cóż, garbię się od zawsze, ale nie zawsze mnie "przewala"), no i też zapewne od tego, że mam grzywkę na jedną stronę - i pewne automatycznie przechylam głowę, żeby ją na tej jednej stronie utrzymać - stąd te zawroty (grzywkę na jednej stronie także nosiłam od lat, czy muszę to dodawać....?).
Istotnie - po suplementacji wit. D tamte zawroty głowy minęły. Dobre choć tyle.

[ola_dom]

shige napisał:

> Napisałem poniżej kiedy TSH jest niemiarodajne (stosowanie substancji psychoaktywnych,
> leczenie sterydami, ciężkie psychozy).
> -nie ma Pani chorób współistniejących lub innych chorób o charakterze zapalnym
> (np. przeziębienia, opryszczki itp)
> -nie zażyła Pani przed badaniem aspiryny, paracetamolu, ibuprofenu
> -laboratorium nie przechowywało pobranej próbki krwi zbyt długo.
> - nie pojawiły się inne ingerujące przeciwciała

Z powyższego dotyczy mnie jedynie wirus opryszczki (kto go nie ma?).
A także laboratorium teoretycznie mogło przechować próbkę zbyt długo (jak długo jest "zbyt długo"?), ale czy aby na pewno za każdym razem w przypadku kilkunastu badań na przestrzeni kilkunastu lat nawalały laboratoria...?

No dobra, skłaniam się najbardziej ku ciężkiej psychozie - bo naprawdę byłam bliska obłędu przez te wszystkie lata, kiedy nie wiedziałam, co się ze mną dzieje, a lekarze patrzyli na mnie jak na szurniętą - no bo przecież pacjentka "na wyniki zdrowa".

[nikki30]

Wiesz ja tez nie wierzyłam jak nie zrobiłam w ten sam dzien w dwóch rożnych laboratoriach wolne ft3 i ft4 z tsh. W jednym jak i drugim labie wyszły mi takie same wartości tsh a ft3 i ft4 tak odmiennie rożne że przestałam te wyniki uznawać za niezwykle miarodajne. Przed operacja tez mi ich nie oznaczali. Teraz tez robię tylko tsh i mam sie swietnie żyjąc bez tarczycy czyli w euthyrozie do końca życia.Za to za rada pewnego światowej sławy endokrynologa codziennie rano o 5 rano biorę tablete z tyroksyna czyli wtedy kiedy ona sie najlepiej wchłania.

[ola_dom]

nikki30 napisała:

> W jednym jak i drugim labie wyszły mi takie same wartości tsh a ft3 i ft4 tak odmiennie rożne
> że przestałam te wyniki uznawać za niezwykle miarodajne.

Ale ja miałam takie wyniki przez wiele lat. A nie raz takie, a raz siakie.
Poza tym - dla jednego pacjenta leczenie oparte na TSH będzie doskonałe i wystarczające, a dla innego będzie totalnie chybione. Bo pacjenci - o czym lekarze niekoniecznie chcą pamiętać - różnią się - nawet jeśli pojedyncze wyniki mają takie same.
Szkoda wielka, że lekarze leczą wyniki, a nie pacjentów. I szkoda, że im umierają pacjenci z dobrymi wynikami - którym przecież "nic nie dolegało, nic im nie wyszło". A zanim umrą, to słaniają się od jednego lekarza do drugiego, nierzadko lądując w końcu u psychiatry - no bo przecież skoro wyniki zdrowe, a pacjent narzeka - ani chybi psychiczny i trzeba mu głowę leczyć. A że psychotropy niekoniecznie pomagają - no cóż - taki to przypadek "oporny na leczenie".

I jeśli mogę spytać - po co robiłaś tego samego dnia badania wolnych hormonów w dwóch laboratoriach? I w jakim odstępie czasu były robione?

[ksionzka]

A zdajesz sobie sprawę że lab mają inne normy?

[nikki30]

Te same normy,ta sama metoda badania, bo to sprawdziłam
Jedno badanie z 7 drugie z ok. 8. Badanie robiłam bo wielu lekarzy i zaprzyjaźniona laborantka mówiła mi ze są niemiarodajne, wiec postanowiłam to sprawdzić.
I nikt mi wynik?w nigdy nie leczył. Gdyby lekarz leczył mi wyniki badań zylabym nie wiedząc o raku tarczycy bo badania go zwyczajnie nie pokazywały. Zdecydował nos i doświadczenie lekarza. No i bingo. Rak w pierwszym stadium rozwoju jeśli tak to można nazwać.

[ksionzka]

A widzisz a ja mam inne normy w 3 lab Badania z jakiegoś powodu robi się w jednym lab a nie że TSH tu a reszta tam. Bo za tym stoi prócz normy laborant i kwestia przechowywania i przetrzymania krwi.

A możesz wpisać te badania z czystej ciekawości.

Tak jak pisałam niżej. Różnica to nic nadzwyczajnego bo: czas, bo czas przechowywania krwi bo czynniki wewnętrzne, konwersja itp.

Nikt tu nie twierdzi, że hormony są np cały miesiąc takie same co do joty.



Jeśli nie jest ok bo
- nie ma konwersji
- za dużo hormonu
- za mało hormonu

To choćbyś milion razy robiła będzie TO widać w
- rozbieżności hormonów ( mniejszej lub większej bo nikt nie mówi o stałym poziomie hormonów)
- zbyt wysokim Ft4
- zbyt niskim Ft4

I tak zazwyczaj to działa. I masz to później w TSH.

[nikki30]

Kochana to było kilka lat temuW systemie będę miec jedne badania ale nie mam juz wersji papierowej z drugiego labu
Wiesz mi nieznaczna różnica nie przeraża ale jeśli z jednego badania wychodzi Ci ze masz za wysokie ft4 i ft3 a z drugiego ze na maksa za niskie to sie raczej dzieją cuda To tak jakbyś sie dowiedziała ze masz raka albo go nie masz

[ksionzka]

Ja bym raczej stawiała na kwestię laboranta. Nigdy mi się taka rozbieżność nie zdarzyła a w związku z oczami robię badania często.
Musiałabym to zobaczyć.
Przypomniała mi się dziewczyna, która robiła AMH które nie ma prawa się zwiększyć. W jednym labie było 0,4 a w innym 0,9 w odstępie kilku dni.
Dla in vitro to było wręcz niebo a ziemia.

U mnie:
Jak nie było konwersji, to nie było. Nie było zmiłuj, że za miesiąc dwa będzie inne rozłożenie choć mogłoby być bo konwersję może zaburzyć czynnik tymczasowy.
Teraz 4 miesiąc hormony utrzymują się w górnej granicy normy i nie ma zmiłuj i czuję to w oczach. Tylko TSH dziwnie nie drga ani w prawo ani w lewo i nie mogę tego rozkminić.

[ksionzka]

Prócz tego dodam, że mylicie 2 rzeczy:

TSH wolno reaguje. Jest wiec długi czas takie samo nawet po zmianie dawki ( z małymi wyjątkami) Logicznym jest wiec, że będzie takie samo. TYLKO co z tego?

Problem polega na tym że u osoby BEZ problemów następuje prosta zależność:
wysokie hormony - niskie TSH
niskie hormony - wysokie TSH.

I tak, tak najprościej sterować tarczycą czy w przypadku jej braku hormonami.

Problem sie pojawia gdy TSH nijak ma się do wolnych hormonów. I tutaj trzeba się pochylić nad pacjentem a nie leczyć go standardowo.

Ola dom miała niskie TSH i niskie hormony ja mam wysokie TSH świadczące o niedoczynności i krzyczące podnieś dawkę a wolne hormony w górnych granicach normy bez tabletki i tak 4 miesiąc mimo OBNIŻENIA dawki. Plus objawy oczne jak w nadczynności prócz tego 0 objawów niedoczynności.
Jak wiec chcesz takie rzeczy leczyć na podstawie TSH?


Do tego:
- jeśli masz hashi bierzesz niską dawkę to hormony zazwyczaj nie będą wysokie bo z czego? Teoretycznie TSH w pierwszej kolejności powinno o tym powiedzieć ale nie zawsze tak jest.

I na odwrót jeśli bierzesz a dużo to hormony w każdym laboratorium - głownie FT4 będzie wyższy. Teoretycznie SSH powinno powiedzieć o tym ale nie zawsze tak jest.

DLACZEGO?

BO hormony reagują szybciej niż TSH.

Czasem jest to stan przejściowy a czasem początek problemów.


Czasem też mimo dobrego TSH poziom hormonów nie jest odp dla danej osoby.


Oznaczenia FT3 i FT4 mówią tez o konwersji.

[shige]

>Nie musisz nam tego pisać, każda z nas była u "lekarza od TSH" bardzo rzeczowego i z siebie >zadowolonego...
Tak i wiedza z forum wszystkie chore uleczyła
Proszę nie zaprzeczać, że efekt działania hormonów tarczycy najlepiej obrazuje poziom TSH. Dotyczy to w szczególności osób nie leczonych sterydami lub pod wpływem wszelkich środków psychoaktywnych. W tych przypadkach TSH nie będzie badaniem dokładnym.
FT3 jest tworzony i rozkładany lokalnie w tkankach, więc jego wskaźnik nie jest dokładny.Stosunek FT4 do FT3 i stężenie tych hormonów są osobniczo i czasowo zmienne, i zależne min. od momentu pobrania próbki (np. fake już wychodzi po zażyciu aspiryny, ibuprofenie, przy zbyt długim przechowywaniu próbki itd.),innych chorób współistniejących (np. zaburzeń w pracy przysadki), dejodynaz. To tak w małym skrócie. Stawianie diagnozy tylko na podstawie wolnego ft4 i ft3 jest głupotą. Tak samo głupotą jest niepotrzebna suplementacja tyroksyną w przypadku prawidłowych wyników badań. Mam teraz na oddziale młodą dziewczynę z toczniem bo "mądry" endokrynolog przy TSH w granicach normy i zdiagnozowanym Hashimoto, zalecił przyjmowanie "na zaś" tyroksyny i organizm z powodu burzy hormonalnej zareagował tak jak zareagował Dziewczyna leży w stanie ciężkim i czas pokarze w jakim stanie od nas wyjdzie.

[mary_lu]

U zdrowej osoby TSH zazwyczaj bardzo dobrze pokazuje, że jest zdrowa.

Natomiast u osób suplementujących hormony TSH zazwyczaj pokazuje obraz tylko przybliźony, lub całkowicie zakłamany - np. przy suplementacji T3, prawidłowych wolnych hormonach, braku jakichkolwiek objawów nadczynności, TSH zwykle jest poniźej normy.

Bardzo to znamienne, że ironizujesz, podśmiewasz się, piszesz tylko o wynikach, a nie zająkniesz się słowem o samopoczuciu pacjentów i ich objawach. Tak mają lekarze od TSH. TSH na pewno jest Ci bardzo wdzięczne, że tak czule je leczysz.

[minor.revisions]

> Proszę nie zaprzeczać, że efekt działania hormonów tarczycy najlepiej obrazuje poziom TSH.

Hashimoto's thyroiditis (HT) is one of the most common autoimmune endocrine disorders and often leads to hypothyroidism.
www.medscape.com/viewarticle/760417

Often leads - czyli często prowadzi do. Czyli można mieć Hashimoto ale nie mieć niedoczynności (czy tam JESZCZE nie mieć niedoczynności).

[shige]

>Often leads - czyli często prowadzi do. Czyli można mieć Hashimoto ale nie mieć >niedoczynności (czy tam JESZCZE nie mieć niedoczynności).

Oczywiście, że można mieć Hashimoto i nie mieć niedoczynności hormonów tarczycy. Można tak całe życie przeżyć z Hashimoto. Tak przeżyła moja teściowa (zmarła w wieku 102 lat). Jej córka ( a moja żona) już takiego szczęścia nie miała.

[allatatevi1]

> Dziewczyna leży w stanie ciężkim i czas pokarze
> w jakim stanie od nas wyjdzie.

Przepraszam, ale kogo ten czas ma pokarać?

[solaris31]

>Tak i wiedza z forum wszystkie chore uleczyła
ciekawe, że są lekarze, do których się przychodzi, i którzy też nie chcą leczyć

>Stawianie diagnozy tylko na podstawie wolnego ft4 i ft3 jest głupotą.

diagnoza to jedno, a leczenie to drugie. leczenie na podstawie TSH jest błędem.

tak się składa, że mój lekarz pierwsze, o co pyta to to, jak ja się czuję. a dopiero potem patrzy na wyniki. bo najważniejszy jest pacjent i jego samopoczucie, a nie karteczka i cyferki.

[czyscicka]

>diagnoza to jedno, a leczenie to drugie. leczenie na podstawie TSH jest błędem.

Nieprawda. Każdą ocenę pracy tarczycy oceniasz najpierw na podstawie TSH. Jeśli stężenie TSH jest prawidłowe, z reguły nie trzeba wykonywać żadnych kolejnych badań, wyjątkiem jest tutaj sytuacja kiedy masz np. gruczolaka przysadki mózgowej lub jesteś w stanie na podstawie konkretnych objawów choroby przekonać lekarza, że masz niedoczynności lub nadczynności tarczycy mimo prawidłowego poziomu TSH. Wtedy lekarz zwykle bada hormony wolne, zleca usg inne dalsze badania.Musisz jednak pamiętać, że w niektórych chorobach bądź pod wpływem niektórych leków zmienia się ilość białka wiążącego T3 i T4 dlatego ocena twojego stanu zdrowia tylko na podstawie tych parametrów może być nieskuteczna. Miałam tak wielokrotnie. Wystarczył głupi wirus i badanie należało powtórzyć po kilku dniach. Teraz badam tylko tsh, bo leczenie mam już ustawione, a tsh na poziomie 1,7. W kość mi daje choroba układowa lubiąca występować z Hashi. Jednak to osobny temat.
>tak się składa, że mój lekarz pierwsze, o co pyta to to, jak ja się czuję. a dopiero potem >patrzy na wyniki. bo najważniejszy jest pacjent i jego samopoczucie, a nie karteczka i >cyferki.

Badania powinny odzwierciedlać twoje samopoczucie. To powinno się pokrywać.

[mary_lu]

Masz TSH 1,7 przy suplementacji tyroksyny?

[czyscicka]

>Masz TSH 1,7 przy suplementacji tyroksyny?

Tak. Euthyrox w dawce podzielonej 50/75.
W ciąży miałam równe 1,5 na dawce 75. Zaczynałam od TSH 5,8. Ten wynik pamiętam do dziś.

[mary_lu]

Zmień lekarza. Wszystkie Twoje posty wołają wielkim głosem o zaprzeczeniu i konflikcie lojalności względem tatusia, ale innej opcji nie masz.

[czyscicka]

Tak Tatuś mnie ubezwłasnowolnił

[mary_lu]

Oczywiście, to widać, choćby rzucił Ci się na pisownię.

[ola_dom]

czyscicka napisała:

> Nieprawda. Każdą ocenę pracy tarczycy oceniasz najpierw na podstawie TSH. Jeśli
> stężenie TSH jest prawidłowe, z reguły nie trzeba wykonywać żadnych kolejnych
> badań, wyjątkiem jest tutaj sytuacja kiedy masz np. gruczolaka przysadki mózgowej

Chcesz powiedzieć, że jak przychodzisz do lekarza ze złym samopoczuciem, on bada TSH, które jest wspaniałe i wzorcowe, to zaraz potem kieruje Cię na badanie pod kątem gruczolaka?


> lub jesteś w stanie na podstawie konkretnych objawów choroby przekonać lekarza, że masz
> niedoczynności lub nadczynności tarczycy mimo prawidłowego poziom u TSH.

Przez kilka lat przychodziłam do różnych lekarzy z typowymi, książkowymi objawami niedoczynności. JAK sugerujesz ich w takim razie "przekonać", skoro klasyczne objawy nie przekonały żadnego z nich przez kolejne lata - bo przekonywało ich jedynie moje idealne TSH?

Po drugie - to zdaje się do lekarza przychodzę po diagnozę, a nie po to, żeby go "przekonywać", że mam niedoczynność. Lekarze baaardzo nie lubią pacjentów, którzy lepiej od nich wiedzą, że coś im dolega i co to jest. Sama to przed chwilą w innym poście potwierdziłaś.

JAK więc, że spytam po raz kolejny, radzisz przekonać lekarza, że ledwo zipiesz, skoro masz taki świetny wynik Najjaśniejszego, Niepokalanego, Boskiego TSH?

[czyscicka]

>Chcesz powiedzieć, że jak przychodzisz do lekarza ze złym samopoczuciem, on bada TSH, >które jest wspaniałe i wzorcowe, to zaraz potem kieruje Cię na badanie pod kątem >gruczolaka?

Czytaj ze zrozumieniem. Masz z tym problem.

>Po drugie - to zdaje się do lekarza przychodzę po diagnozę, a nie po to, żeby go >"przekonywać", że mam niedoczynność

Nie lekarz to wróżka i będzie wiedział, że jest ci ciągle zimno lub serce Ci kołacze?

>Lekarze baaardzo nie lubią pacjentów, którzy lepiej od nich wiedzą, że coś im dolega i co >to jest.

Gdzie, bo nie przypominam sobie?Nigdzie nie napisałam, że lekarze bardzo nie lubią pacjentów, którzy lepiej od nich wiedzą. Masz naprawdę bardzo złe doświadczenia z lekarzami...

[ola_dom]

czyscicka napisała:

> Nie lekarz to wróżka i będzie wiedział, że jest ci ciągle zimno lub serce Ci kołacze?

To Ty jeszcze raz przeczytaj ze zrozumieniem, dla ułatwienia powtórzę:
poszłam do lekarza i nie kazałam mu zgadywać, jak się czuję, tylko jasno wymieniłam kilkanaście objawów, które, jak się potem dowiedziałam, były dokładnie objawami niedoczynności. Nie, nie oczekiwałam, że sam to zgadnie - POWIEDZIAŁAM MU, bo w końcu to z tymi objawami do niego przyszłam.

[solaris31]

>Lekarze baaardzo nie lubią pacjentów, którzy lepiej od nich wiedzą, że coś im dolega i co to jest.

to niestety jest prawda. ja za zbyt dużą wiedzę niemalże zostałam wyproszona z jednego z gabinetów. oczywiście, najpierw musiałam uiścic opłatę w wysokości jedynych 120 zł.

tak, ja też mam fatalne doświadczenia z lekarzami. trzech patrzyło na moje wyniki, czytało opis USG, w którym jak byk była mała objętość tarczycy, obraz o obniżonej echogeniczności typowy dla hashimoto / tak było napisane w opisie!!!/, do tego zdjęcia z USG, i nawet ja widziałam posiekany obraz, a tarczycę w plamkach.

opisywałam objawy, że mi zimno, że mam kłopoty z sercem, ciśnieniem, szumy w uszach, migreny, kłopoty z miesiączką, z nadwagą - nikt nie chciał mnie słuchać. miałam się cieplej ubrać, urodzić dziecko, to cykl się wyreguluje, na szumy uszne nie ma lekarstwa, i tak dalej, i tak dalej.

wszystko mówiłam, jasno i przejrzyście. trzech lekarzy nie interesowały moje objawy, ale wynik TSH. niestety. a wynik TSH był stosunkowo dobry. i nic z tego w moim przypadku nie wynikało.

[solaris31]

>Jeśli stężenie TSH jest prawidłowe, z reguły nie trzeba wykonywać żadnych kolejnych badań,

mój lekarz twierdzi, że to błąd. i moim zdaniem ma rację. za objawy i samopoczucie odpowiadają wolne hormony i ich stosunek do siebie, a TSH to hormon przysadki, która pogania tarczycę do pracy. problem w tym, że w hashimoto tarczyca jest coraz mniej wydolna, i poganianie z czasem niewiele daje. nie rozumiem, jak można oceniać prace tarczycy po badaniach hormonu przysadki, jak można nie dostrzegać wagi stosunku wolnych hormonów. Wg Ciebie ja w ogóle nie powinnam być leczona, bo TSH dla większości naszych lekarzy w okolicach 3 to wciąż norma. a ja czułam się jak monstrum, i dopiero po badaniach wolnych hormonów okazało się, dlaczego.

ja będę z uporem maniaka powtarzać słowa mojego lekarza - leczenie hashimoto / jeżeli w ogóle mówić o leczeniu, bo to choroba nieuleczalna/ na podstawie samego TSH jest błędem, i ja jestem tego żywym przykładem, bo gdybym była wciąż leczona na podstawie samego TSH nie wyszłabym z niedoczynności chyba nigdy. a Ty rób sobie jak chcesz.

[czyscicka]

Solaris u mnie diagnostyka wyglądała następująco:
tsh potem ft4 i rt3, przeciwciała Anty-TPO, usg, przytarczyce, Anty - Tg, Anty-Trab, przeciwciała ANA.
Plus badania w kierunki insulinooporności (krzywa, oznaczenie glukozy, Homa IR, metoda klamry metabolicznej). Te ostatnie badania nadzorował diabetolog.
Teraz nie muszę robić za każdym razem tych badań. Wystarcza TSH. Jedynie po porodzie miałam oznaczane ft4. Niedoczynność mam pod kontrolą.
Jeszcze raz napiszę - Ty leczysz się tak jak wskazuje twój lekarz i tyle. Nie pisz jednak, że TSH niczemu nie służy, bo wiele dziewczyn po przeczytaniu twoich postów będzie robiło ft4 i ft3 a czasami te badania są niemiarodajne. Nikt Ci nie pisze, że masz ufać tylko TSH. Ideałem jest trójka tarczycowa przynajmniej. To też gwarantuje NFZ.
A nawet przy dobrym TSH przekonać lekarza, że źle się czujesz nie jest trudno jeśli objawy opiszesz mu dokładnie , a jak jeszcze dodasz, że hashimoto w twojej rodzinie to norma to lekarz musiałby być kretynem żeby nie skierować Cię na dalsze badania.

[ksionzka]

Ciekawe bo ja jestem ofiarą leczenia na podstawie TSH. Czuje się DOBRZE. MAM SOBIE KILKA objawów niedoczynności na zasadzie: jest mi zimno zakładam sweter, nie pamiętam co przeczytałam czytam drugi raz. Mam okazje to śpię w ciągu dnia - nie mogę to nie śpię.

TSH: 7,56
Ft3 111%
Ft4 63%
Nie pamiętam dokładnie

Dostaje hormony i co? Płonę żywcem. Odrzucam i odżywam. Wszystko znika.

Idę po 3 miesiącach bez hormonu do innego
TSH: 3
Ft3: 41%
Ft4: 45%

Czuję sie bardzo dobrze ale ktoś mnie pyta? Znów mi dają hormony- znów płonę.

Potem
TSH: 2
Ft3: 45%
Ft4: raz 63 potem 70%
Nikt nic nie widzi...a moje oczy wychodzą z orbit.

Idź sobie do okulisty, do neurologa, laryngologa, dermatologa, ginekologa wszędzie TYLKO NIE DO MNIE bo wszystko jest ok.

25 E - 4 miesiące TSH - 8

37 E - 2 miesiące:
TSH: 5,27
Ft3 5,36 48,57%
Ft4 18,21 72,72 %

Ból oczu. Badanie bez tabletki

Znów 25 E - 2 miesiące:
TSH rośnie a wolne hormony ROSNĄ
MOJE TSH- 5,49
No niedoczynność geniuszu nie? Każdy lekarz to powie.
I co każdy lekarz będzie chciał zrobić? Podnieść dawkę.

A moje hormony to:

ft3- 63%
ft4 - 80%

BEZ TABLETKI. Wyobraź więc sobie jak bolą mnie oczy jak łyknę tabletkę? MINIMALNĄ dawkę - 25?

I TSH mi kazała robić raz w roku i na tej podstawie lawirować z dawką.
Gdybym tak robiła to bym już w grobie siedziała bo bym sie rzuciła z mostu z bólu.

Nadal rozważam taką opcję.

Najważniejsze TSH...


Ciekawe ile czasu minie zanim mnie wykończą - jak myślisz?

[shige]

>Ciekawe ile czasu minie zanim mnie wykończą - jak myślisz?

Nie no szybciej by Panią wykończyli kierując się samym tylko Ft3 i FT4 jak tu niektórzy radzą?
Pani Przykład najlepiej pokazuje jak ft3 i ft4 potrafi być niemiarodajne. No ale mnie zaraz zakrzyczą, że jestem bez serca itp.
BTW proszę przeczytać wszystkie moje posty szczególnie te odnośnie mojego stosunku do diagnostyki chorób tarczycy, a nie odnosić się tylko do jednego postu.
>Wyobraź więc sobie jak bolą mnie oczy jak łyknę tabletkę? MINIMALNĄ dawkę - 25?
A jak chce Pani leczyć niedoczynność tarczycy nie biorąc leków z tyroksyną w ogóle?

[ksionzka]

Niemiarodajne? to są moje najważniejsze badania z 2 lat.
Wolne hormony DOKŁADNIE sygnalizują moje samopoczucie i odzwierciedlają przyczynę problemu.
Prawidłowość jest taka: Za mało Ft4 - czerwona twarz, za dużo ból oczu ( tyczy się to zarówno braku konwersji jak i PO POROSTU ZA DUŻO)

TSH albo z tym gra albo nie. To TSH w ogóle nie odzwierciedla niczego.
Na ten moment TSH krzyczy o niedoczynności a ja nie mam ANI JEDNEGO OBJAWU NIEDOCZYNNOŚCI.


A, szybciej by mnie wykończyli? Tzn że mam być wdzięczna że zamiast wykończyć mnie w 1 rok torturowali mnie 2,5 roku a po 3 wykończą. Cóż za logika..

A po co trupowi leczenie niedoczynności?
Myślisz, że moja niedoczynność była GORSZA niż ten ból oczu przez który chciałam się zabić? I nadal mam różne myśli?

Myślisz, że przy takiej ilości HORMONÓW - daje sie hormony bo TSH?

[shige]

Proszę poczytać o miarodajności oznaczenia ft3 i ft4 o czym pisałem powyżej.
TSH już przy pierwszym badaniu wskazuje Pani na niedoczynność?
Jeśli jest Pani w wieku rozrodczym to należałoby utrzymywać TSH na poziomie do 2,5 ale i tu są sprzeczne opinie wśród lekarzy.

[ksionzka]

Czytałam, jeszcze potrafię.

Tak wskazuje na niedoczynność ale wolne hormony już nie wskazują. W takiej sytuacji się OBSERWUJE i powtarza badania i diagnozuje dalej a nie wciska hormony na dzień dobry. Szczególnie jeśli pacjent ( w wywiadzie) leczył się na niedoczynność z powodu niedoboru jodu a przeciwciała niczego nie potwierdzają: 180 to za mało aby potwierdzić hashimoto a jeśli już to początki. Wtedy jak wyżej : obserwacja.

Leczy się człowieka i samopoczucie a nie WYNIKI.

Ja sie czułam cały CZAS dobrze. Po wdrożeniu tyroksyny czuje się źle wiec co mi sie bardziej opłaca?

Ze już nie wspomnione, że pierwsze wyniki = utajona niedoczynność tarczycy o czym nikt sie nie zająkał bo kto by się przejmował - recepta - 100 zł i do widzenia.

[ksionzka]

Tak przy okazji leczę sie 2 lata i jakoś ustawiona na TSH 2,5 byłam może z 4 miesiące..jestem albo w dużej niedoczynności wysokie tSH i hormony w okolicach 50 % normy albo w niedoczynności z objawami nadczynności - Wysokie TSH i wysokie hormony.

Faktycznie tak mi się to opłaca że szok.

[solaris31]

jasne, według TSH byłam absolutnie zdrowa, moja córka także.

nie linkuj mi tu artykułów i innych cudów, nie przekonasz mnie. mój lekarz nawet nie patrzy nas TSH, i dokładnie mi tłumaczył, dlaczego. wytyczne w Polsce też jakimś cudem inne niz na świecie, podobnie jak normy badań. a gdzie w tym wszystkim jest pacjent i jego stan?

>Osoba pisząca powyżej z tego co czytałem jest po totalnej? strumektomii, czyli żyje bez >tarczycysmile dostała więc najdokładniejszy obraz swojej choroby w badaniu >patomorfologicznym po resekcji tarczycy.

z tego, co czytałam, osoba pisząca wyżej 25 lat leczyła chorą tarczycę, której choroba praktycznie się nie rozwinęła. jest to zupełnie inaczej, niż u mnie. i dlatego mimo wszystko zazdroszczę. moja choroba dawała mi ostro do wiwatu, bo lekarze leczyli mnie na podstawie TSH. dopiero ten ostatni popatrzył na wolne hormony, i w końcu doszłam do normalnej dawki. gdybym leczyła się dalej na postawie TSH, byłabym dzisiaj wrakiem. dawkę mam 2 razy większą niż wg TSH, i w końcu czuję się jak człowiek.

lekarze, którzy leczyli mnie na podstawie samego TSH , tacy, którzy mimo jasnego opisu w USG na podstawie niskiego TSH stwierdzali , że jestem zdrowa, doprowadzili do rozwoju mojej choroby, a mnie samą do stanu typu zombie.

[shige]

>do tego USG i wyszły guzki jak ta lala

Jeśli guzki są powyżej 1 cm lub w ostatnim czasie powiększyły się to warto zrobić też biopsję u dobrego patomorfologa przynajmniej raz do roku.
Po pierwszym szoku zobaczy Pani, że będzie dobrze.
Proszę sprawdzić też niedobór wit D (25OHD3), bo ma niebagatelny wpływ na rozwój wielu chorób z autoagresji także Hashimoto.

[mary_lu]

Będzie dobrze, albo nie będzie. Wiesz, jak tragicznie można się czuć na początku suplementacji? Albo potem przez kilka lat, gdy dawka jest minimalnie za niska? Albo gdy potrzebujesz suplementacji T3, a lekarz "nie lubi Novothyralu i ostatnio czyta doniesienia o tym, że nie ma podstaw do jego podawania"?

[shige]

>Wiesz, jak tragicznie można się czuć na początku suplementacji? Albo potem przez kilka lat, gdy >dawka jest minimalnie za niska?
Wiem, bo mam żonę z paskudną chorobą tarczycy i depresją z tego tytułu. Jest właśnie przygotowywana do strumektomii totalnej.
Suplementacja T3 nic nie da poza nasileniem chorób serca czego najlepszym przykładem jest moja żona. W tej chwili w USA podanie Novothyralu traktuje się jako błąd w sztuce medycznej. Polecam pracę dr De Groota w tj kwestii. Jest bardzo pouczająca i żałuję że nie trafiłem na nią wcześniej. Widocznie Pani lekarz dotarł do niej szybciej

[mary_lu]

Ta, z pewnością. Nie lecz tej żony sam, wyślij ją na suplementację po operacji do innego lekarza.

[mozambique]

biopsje jzu mialam, i elastografię , na razie nie są niepokojące no ale są (

i zapewne będą rosnąć

[minor.revisions]

norms to każde laboratorium ma swoje, a tych przeciwciał w ogóle nei powinno być. Kiedyś wyczytałam obrazowe ewytłumaczenie (ale na ile ono trafne to musiałby lekarz ocenić), że ni ema bezpośredniego przełożenia ilości przeciwciał na stan zdrowia i samopoczucia, bo to jak z wojną: jak się wojna właśnie zaczęła to żołnierzy może być cała masa, bo się świeżo zaciągnęli i jeszcze nie zginęli, ale kraj jeszcze nie jest zrujnowany. Zaraz po wojnie żołnierzy jest znacznie mniej, ale kraj jest w znacznie gorszym stanie.

[nikki30]

Fora sobie odpuść znajdź dobrego endo, który Cię poprowadzi i to wystarczy. Na podlinkowanym forum dziewczyny potrafią pisać naprawdę straszne głupoty których niestety naczytałam sie przed operacją tarczycyMnie dobry lekarz prowadził 25 lat i dzięki niemu urodziłam spokojnie trójkę dzieci. Miałam też super samopoczucie podczas całego leczenia i genialnie dobraną dawkę leku, bo lekarz zwyczajnie wiedział co robi i patrzył na sprawę bardzo holistycznie, a tak przy Hashi należy traktować pacjenta.

[solaris31]

to prawda, ale lekarzy endo, którzy nie mają pojęcia jak prowadzić pacjenta z hashimoto jest cała masa niestety. ja zwiedziłam kilka gabinetów, w tym w większych miastach, byłam u uznanych profesorów, którzy przy objętości tarczycy 8 ml i bardzo jasnym zapisie USG / lekarz nawet w opisie umieścił zdanie, że obraz typowy dla autozapalenia/ , uważali, że jestem absolutnie zdrowa.

niestety, tę chorobę trzeba poznać samemu, i mieć wyjątkowe szczęście trafiając do dobrego lekarza. ja swojego szukałam 2 lata, i dopiero dzięki forum trafiłam jak należy. z córką było dokładnie tak samo, obecnie jeżdżę z nią aż 250 km do endokrynologa pediatry, bo bliżej nie było z kim rozmawiać, mimo jasnych wyników.

owszem, publiczne fora mają to do siebie, że są publiczne, i każdy może na nich pisać - taki, który się zna, i taki , który gada głupoty. ale są tak osoby, które naprawdę wiedzą, o czym piszą, i warto się samemu dokształcać, szukać przyczyn złego samopoczucia, złego stanu zdrowia. oczywiście, najważniejsza jest kontrola lekarza, ale ten musi wiedzieć, co robi, a niestety, nie każdy wie, czego ja jestem żywym przykładem.

[nikki30]

Solaris prawda jest taka ze niektórzy pacjenci chcą sienleczyc sami. Do mojego lekarza bardzo dobrego chodzi wielu takich pacjentów z wlasnymI teoriami na temat leczenia. I co z tego ze lekarz wyciąga z opresji najcięższe przypadki w Polsce skoro i tak trafiają pacjenci którzy wiedza lepiej?Ja zaufałam mu po prostu. Stosowałam sie co do joty do jego wytycznych. Chorobę poznawałam na sobie jak mnie coś niepokoiło to dzwoniłam lub pisałam maila i tyle. Urodziłam trójkę dzieci. Jak powiedział ze wycinamy w całości tarczyce bo usg mu sie nie podoba umówiłam sie na zabieg. To on wykrył u mnie insulinooporność. Komu mam zaufać jak nie lekarzowi o dobrej opinii wsród pacjentów i w środowisku lekarskim?Mam zaufać anonimowym osobom na forum?

[ksionzka]

A myślisz, ze my marzymy o tym aby czołgać się po ziemi? Że sami to sobie fundujemy bo nam sie nie podoba leczenie lekarza.
Uważam ze jesteś niesprawiedliwa bo Twój przypadek był bezproblemowy a lekarz ogarnięty.
Nie każdy tak ma.

[solaris31]

dokładnie. Nikki, ja się tak czołgałam przez 4 lata, chciałam się leczyć, robiłam płatne badania, chodziłam do lekarzy różnych specjalności, a to kardiolog / bo serce pracuje nie tak, jak trzeba/, a tu ginekolog / bo kłopoty z miesiączką/, a tu laryngolog / bo kłopoty ze słuchem/, w końcu psycholog / bo ponoć hipochondria i stany depresyjne/. w końcu zaliczyłam trzech endokrynologów, i jak pisałam wcześniej - kazali mi się cieplej ubierać, mniej jeść i zmienić ogólnie tryb życia, bo nerwowy i stąd serce. na podanym przeze mnie opisie USG jak byk napisana mała objętość tarczycy, obnizona echogeniczność i zapis, że obraz typowy dla hashimoto. żaden z uczonych endokrynologów tego nie widział - nie chciał widzieć? nie wiem.

ostatni lekarz , polecony na forum, ręce załamał, bo jak zobaczył moje wyniki - wszystkie, z 3 lat - to się mnie tylko zapytał, gdzie ja przez tyle czasu byłam, i dlaczego nie chciałam się leczyć. otóż - chciałam. ale TSH miałam w normie

gdyby nie forum, chyba bym już zeszła, albo po rozwodzie była. owszem, sa osoby, które leczą się na forum, i ja to bardzo potępiam, ale czasem to właśnie forum daje wiedze, że rzeczywiście, coś jest nie tak, a my , osoby chore, nie jesteśmy wariatkami, jak to potrafią wmawiać niektórzy lekarze. ja tez chodziłam do polecanych lekarzy, i co z tego miałam? kolejny stan depresyjny conajwyżej.

prawda jest taka, że zdiagnozowały mnie dziewczyny w forum, i będę im za to dozgonnie wdzięczna. potem pozostało mi juz tylko znaleźć lekarza - i to też zrobiłam. dopóki nie leczyłam się u swojego obecnego endo, to one były moim źródłem wiedzy. jedynym, bo wcześniejsi lekarze nie chcieli mnie leczyć.

[ksionzka]

A mi jest przykro kiedy czytam takie rzeczy. I to od osoby, która tez jest po przejściach. Która je ten sam chleb. Skoro takie osoby powiedzą Ci, że na forum siedzą hipochondryczki, z ambicjami lekarskimi, które same się leczą na podstawie wpisów innych to co powiedzą obcy, zdrowi ludzie?

No ja wiem co mówią bo usłyszałam w twarz, że się do niczego nie nadaje bo czerwony piekący ryjek, bo zerwany mięsień, bo oczy bolą tak jakby miały wyjść z orbity. Tak, że patrze w sufit odliczam minuty becząc każdego dnia.

Mam endometriozę i chodziłam 7 lat do tego samego lekarza. Różnie bywało. Ciężko bywało. Nie był ideałem, choroba dawała w kość ale jakoś zawsze starał się naprawić co schrzanił, szukał a w efekcie kiedy wyszło czarno na białym wyciągnął mnie z tego.
Nigdy nie zadziałałam wbrew jego zaleceniom mimo wszystko.

Kiedy wpadłam na to, żeby w końcu zabrac się za tarczyce. Znalazłam lekarza i byłam święcie przekonana że łyknę tabletkę i będzie tylko lepiej bo było DOBRZE bez tabletek wiec jak ma być?
W efekcie spotkały mnie najgorsze rzeczy w życiu.
A lekarz - odsyłał wszędzie byle z daleka od siebie bo wyniki nie są złe.

Ilez ja lekarzy poznałam. Odpłatnie. Każdy cudowny (serio ) próbował ale rozkładał ręce bo na swoim podwórku nic nie ma. Ten który powinien się zająć sprawą liczył kasę.

Zostałam SAMA z łatką wariatka.

Nie byłam w tym czasie święta. Tu się zgadza. Ratowałam się bo zostałam sama. A że nie umiałam wyszło różnie. Przyjęłam na klatę - MOJA wina.

Zaczęłam od nowa jak Bóg przykazał,

Zaciskałam zęby i robiłam jak Bóg - lekarz przykazał. Szalało wszystko, waliło sie wszystko ale nie...lekarz kazał - dam radę. Nie jest tak źle. Dam radę...dam radę..

W końcu się załamałam. Tylko chyba cud uratował mnie żeby sobie czegoś nie zrobiła.
I nie wiedziałam i nie wiem dalej czemu podzieliłam ten sam los chociaż tak się starałam i robiła co lekarz chciał.

Straciłam już wszystko...

I czekam na wizytę jak na zbawienie. Nie chce nawet myśleć co będzie jak nic nie będzie.


I co ciekawe - nawet forum mi nie pomogło nigdy ani nie pomoże bo stwierdziły że one nie rozumieją mojego przypadku.

Tak, zdecydowanie o tym marzyłam...
Tak, zrobiłam to sobie sama dla rozrywki bo mi się nudzi w życiu...

[nikki30]

Ksionzka z tym czerwonym ryjkiem i piekacymi oczami pójdź do dermatologa i wyklucz nużeńca przypominasz mi historie innej bliskiej mi hashimotki

[ksionzka]

Byłam. Diagnoza TR.
Ok. Leczenie i przerwa i cud boski.
Zaczynają boleć oczy - niby TR znika.
Przestają bolec oczy niby TR wraca.

wniosek po 2 latach:

HORMONY.

Teraz mam cere idealną - i nie wiem co bym musiała zrobić aby było inaczej. Nie kosztuje mnie to grama wysiłku.

Oczy mnie bolą od środka. Nie pieką - bolą. Razem z głową. Reaguje to na tyroksynę.

Przerabiałam to ROK temu.
Wszystko co mogłam WYKLUCZYŁAM.

[solaris31]

bardzo Ci współczuję mam nadzieję, że znajdziesz sensownego lekarza, który Cię wyciągnie z dołka. ja po trzech latach miałam to szczęście. lekarza, który zajął się córką i jako pierwszy powiedział, że nie wymyślam, też szukałam latami. przez ten czas moja córka nabawiła się niskorosłości i takiej mgły mózgowej, z której jeszcze nie wyszła, a leczymy się od roku. pediatra też wiedziała, że coś jest nie tak, zna dziecko od urodzenia, ale rozkładała ręce, bo nie jest specjalistą.

ja wiele razy myślałam o sobie, że jestem nienormalna, że mam depresję, jestem chora psychicznie albo nie wiem, co. wmawiano mi hipochondrię, ale ja wiedziałam, że coś jest nie tak. wmawiano mi, że się obżeram, że tyję na własne życzenie, wmawiano mi milion innych rzeczy. i byłam bardzo zagubiona, jednocześnie czułam, że to nie jest tak, i że przyczyna jest gdzieś indziej.

i dlatego tak bardzo mni wkurza, jak ktoś mi tu pisze, że nie chcę się leczyc, bo siedze na forum i leczę się z forum, że leczymy na podstawie TSH, które bardzo czesto jest całkiem niezłe, że wolne hormony sa bez znaczenia albo się je bada dopiero, jak TSH nieprawidłowe.

jak czytam tego typu bzdury, to chcę powiedzieć - takie myślenie i taka wiedza mnie doprowadziły na skraj rozpaczy, depresji i załamania nerwowego. o mało co nie rozwaliły mojej rodziny, bo byłam w takim stanie, że świętego bym z równowagi wyprowadziła 10 razy dziennie. moje dzieci nie miały matki, bo leczono mnie na podstawie TSH. czyli nie leczono, bo mieściło się w niby normie. mało tego - nie rozpoznano na czas zwykłego zapalenia tarczycy. być może, gdyby rozpoznanie było prawidłowe i na czas, dzisiaj byłabym zdrowa - tego nikt nie wie. ale była szansa.

niestety, hashimoto, to nie tylko wzięcie tabletki rano. ja bym bardzo chciała, żeby tak było, i tego wszystkim zyczę. ale bardzo często jest tak, że tabletka rano to tylko wierzchołek góry lodowej, na który codziennie trzeba się wspinać.

ja nie mam najgorzej, mam mądrego lekarza, który mnie wyciągnął z dołka. mam teraz bardzo dobre wyniki, i próbuję opanować kolejną chorobę, czyli IO. ale niestety wciąz mam wrażenie, że juz nigdy nie będę tą samą osobą, co przed chorobą. intelektualnie i fizycznie.

[ksionzka]

"i dlatego tak bardzo mni wkurza, jak ktoś mi tu pisze, że nie chcę się leczyc, bo siedze na forum i leczę się z forum, że leczymy na podstawie TSH, które bardzo czesto jest całkiem niezłe, że wolne hormony sa bez znaczenia albo się je bada dopiero, jak TSH nieprawidłowe."

Dokładnie o to chodzi.
Nie o to,że komuś się udało i czuje się dobrze łykając tabletkę.
Nie o to, że ktoś leczy się na podstawie TSH bo może.

Tylko o to przeświadczenie że jeśli JA mam tak to każdy tez tak musi mieć:
Tzn musi tylko słuchać lekarza, łykać tabletkę i badac TSH i będzie tak częstotliwy jak ja.
Ot, nic prostszego,

We mnie się aż gotuje. Zapewne gdybym nie była teraz na dnie potrafiłabym mniej emocjonalnie do tego podejść ale ponieważ jestem tu gdzie jestem - nie potrafię i też mnie to wkurza bo jak wyjdę z tego - bd żałować emocji.

[nikki30]

Czy Wy do cholery myślicie ze rak rdzeniasty tarczycy to jest mało? Czy depresja, insulinooporność to jest mało? Na jakiej planecie żyjecie ?Ktoras ma takie cholerne szczęście na tyle chorób na raz? Hasimoto przy tym wszystkim to było małe miki. Co więcej ininsulinoopornosc jak i depresja cudownie przeszła po suplementacji wit D i nie miało żadnego związku z tarczyca jak u większości osob na świecie...
Forum nie daje żadnej wiedzy. Przed operacja naczytałam sie takich pie...ze głowa mała dobrze ze miałam ogarniętego i cierpliwego chirurga,ktory mnie operował bo bym chyba nieposzla na stół no bo po co sie operować skoro gozdzikowej przecięli nerwy wsteczne, a Kowalskiej guzek zniknął po biorezonansie, a jeszcze innej foremce wystarczyło zwiekszyć dawkę leku...Poziom stresu miałam taki, ze nie spałam przez kilka nocy.
Jedyne do czego posłużyło mi forum to do znalezienia dobrego operatora przy operacji.Wiedze to ja czerpie od lekarza. Wytyczne co do leczenia są takie same na całym swiecia a miałam okazje leczyć sie w GB, USA, Japonii, Francji. Powiem więcej wiedza naszych lekarzy i praktyka w diagnostyce jest naprawdę na bardzo wysokim poziomie. We Francji przez caly okres ciąży nikt nie kiwnął palcem bo mam Hashimoto. Latałam wiec comiesiąc do polski.W Japonii jako leczenie zalecono mi dietę bogata w jodLeki dostawałam w paczce od giną! W stanach lekarz konsultował sie z moim polskim lekarzem, bo nie był w stanie ustalić dawki leku W GB dostać skierowanie do endokrynologa graniczy z cudem. Nie narzekajmy proszę.

[mary_lu]

No przestań się rzucać. Rozumiem, że Twoja choroba jest najtwojsza, a lekarz najlepszy na kilku kontynentach, ale my mamy swoje historie i akurat są róźne od Twojej.

[ksionzka]

Uważam że jesteś niesprawiedliwa, stronnicza.

Uważasz sie za pechowca? Czy o co chodzi?
Wyszłaś z tego, trafiłaś na dobrego lekarza i dobrze reagujesz na leczenie mimo TEGO wszystkiego a inni się męczą nadal bo:
a) nie mają pełnej diagnozy
b) nie mają dobrego lekarza
c) ich choroba źle reaguje na leczenie

To nie jest licytacja kto ma gorzej.

nie potrafisz zrozumieć, że u każdego ta sama nawet choroba ma inny przebieg.
dla ciebie hashi to małe miki dla kogoś innego koniec świata a przy tym tez ma insulinooporność, teżyczkę, depresję i inne cuda + debila endokrynologa.

Krytykujesz kogoś bo napisał sobie, że mu guzek zniknął bo coś tam ale ty możesz pisać że depresja od witaminy D przeszła.
Każdy jest innym przypadkiem. Każdy ma inną historię, każdy ma inne zakończenie tej samej historii. Masz pretensję, że inni pisali Ci jak to u nich było?
Wiec co jest bzdurą? Ich historia?

Gdybyś to tobie przecięli nerwy to byłaby bzdura czy co? Zdarza sie. Każda operacja to ryzyko ale przecież nikt nie mówił, że tobie się to samo przydarzy prawda?


Ja nie śpię nocami bo cierpię z bólu a nie dlatego że się forum naczytałam. Jak mi przeszło rok temu to mnie na forum pół roku nie widzieli bo tyle miała spokój.

Forum daje wiedzę tylko tobie jest ona zbędna bo nie masz problemów z tytułu leczenia. I nie potrzebowałaś takiej wiedzy bo:
a) trafiłas na dobrego lekarza
b) dobzre reagowąłas na standardowe leczenie
c) jedno i drugie

I tyle filozofii. Myślisz, żeby gdybym ja reagowała jak ty na leczenie siedziałabym tam na forum?

A jaką to wiedzę od lekarza masz? Że FT3 i Ft4 są niemiarodajne. Sprawdziłaś i już wiesz a tak naprawdę nawet cię nie obchodzą te wolne hormony bo wiedzy o ich poziomach do szczęścia nie potrzebujesz bo łykasz tabletkę i po zabawie nie?
Z nudów będziesz je monitorowac? A no nie.

Wytyczne na całym świecie nie sa do końca takie same. Jest wiele różnic. W dostępności leczenia na plus i na minus zależy na co spojrzeć.
Sama bywam w De i wiem.

No jakbym była dobrze ustawiona jakże prosto by mi było powiedzieć: nie narzekajmy świat jest piekny.

Mamy owszem bardzo dobrze wykształconych lekarzy ale wielu z nich zamieniło się w kalkulatory i zepchnęli swoją wiedzę w zakamarki kasy fiskalnej wiec mów za swojego lekarza o jego wiedzy.

Przykro się czyta takie rzeczy.

żeby była jasność

[ksionzka]

ja się bardzo cieszę, że dobrze reagujesz na leczenie i że po tym wszystkim wyszłaś z tego na prostą i że masz dobrego lekarza i mam nadzieję, że sama podzielę zakończenie twojej historii:
a) dobry lekarz
b) dobre leczenie
c) dobre samopoczucie

[mary_lu]

Tak, na pewno chcą się leczyć sami. Z pewnością nie jest to tak, że skoro to tak polecany lekarz, to nie dotarli do niego po wielu latach bezowocnego leczenia, podczas którego chcąc-nie chcąc po prostu szukali informacji po omacku i sami już nie wiedzą, w co wierzyć.

[nikki30]

Nie lekarz jest polecany, jego dane można znaleźć w wyszukiwarce wpisując dobry lekarz od leczenia tarczycy. Mojej mamie poleciła go lekarka internistka. Klinicysta z bogatym dorobkiem naukowym, oczytany, dociekliwy. Lada moment przejdzie na emeryturę.Leczyc bedzie jednak jego syn

[czyscicka]

>Tak, na pewno chcą się leczyć sami.
Jestem córką endokrynologa i to co Tata zwykle opowiada w jaki sposób pacjenci podchodzą do leczenia w Polsce to woła o pomstę do nieba. Nie znasz powiedzenia, że w Polsce jest przynajmniej 17 mln lekarzy, a najpopularniejszy lekarz nazywa się Google?
Szczególnie jeśli chodzi o choroby tarczycy to pacjenci potrafią sobie sami ustawiać leczenie. Kupują tyroksynę na portalach aukcyjnych Wiedziałyście, że tyroksyna fajnie buduje masę mięśniową i jest powszechnie stosowana przez packerów na siłowniach? Nie wykonują badań. Za późno przyjmują leki lub nie przyjmują ich wcale, bo po nich można np. przytyć. Potrafią "lepiej" od lekarzy interpretować wyniki badań...
Z tego co obserwuję to pacjenci rzadko kiedy zauważają, że choroby tarczycy są chorobami przewlekłymi i efekt leczenia może być pozytywny dopiero po bardzo wielu latach leczenia , albo mogą go nie uzyskać wcale szczególnie jak jest to choroba autoimmunologiczna. I tu święty boże nie pomoże. Mają ojca endokrynologa i cały jego zespół do dyspozycji 24/7 nie uniknęłam ciężkiej choroby układowej po ciąży. Uniknęłam jakimś cudem śmierci.
Oczywiście można trafić na lekarza konowała tak jak w każdym zawodzie, ale jest to zdecydowana mniejszość, którą w tej chwili ładnie weryfikuje rynek. O dobrego endokrynologa naprawdę nie trudno szczególnie w mniejszych i bardzo dużych miastach. Wystarczy poczytać opinie w internecie.

>nie dotarli do niego po wielu latach bezowocnego leczenia,

Bezowocnego często ich zdaniem. Możliwości leczenia chorób tarczycy są wbrew pozorom niezwykle ograniczone, szczególnie jeśli chodzi o choroby autoimmunologiczne. Nawet nie wiemy co je tak naprawdę powoduje. Jeśli geny to jakie? Jeśli dieta to jaka dokładnie? Diagnostyka też jest bardzo ograniczona,a badania dają dość niepełny obraz sytuacji. Nawet to najdokładniejsze jakim jest tsh czy usg. Przekonałam się o tym wielokrotnie.
> i sami już nie wiedzą, w co wierzyć.

Masz wierzyć jednemu lekarzowi, którego wybrałaś i tego się trzymaj. Myślisz, że sama nie kłócę się z ojcem o efekty leczenia? Nie chciałabym być zdrowa i czuć się dobrze po tak długim okresie leczenia? Czasami mam ochotę zmienić lekarza.No ale co może zrobić mój ojciec i cały zespół jego lekarzy jak mój układ odpornościowy szaleje? Co zrobi inny lekarz? Zleci dokładnie to samo, a Ja się dalej paskudnie czuję Pocieszam się, że inni mają gorzej.

[mary_lu]

A nie rozśmieszaj mnie. Od 19 roku życia obeszłam kilkunastu endokrynologów i gin-endo w Trójmieście, wszystkich oprócz trzech lekarek (dr Mizan, dr Rachoń oraz gin-endo Olszewskiej) powinnam oskarżyć o znęcanie się i odebranie mi kilkunastu lat życia. Mogę godzinami pisać o geniuszach, co leczyli mnie ćwiartką 25 letroxu, albo zalecali znalezienie sobie chłopaka. Gdybym sama nie wyczytała np. o makroprolaktynie, to brałabym chyba Dostinex do końca życia...

[solaris31]

Amen znaleźć dobrego endokrynologa to jak wygrać w totka. ja też szukałam latami, podobnie szukałam lekarza dla córki, i bynajmniej nie robiłam tego w internecie, ale w klinikach, szpitalach i przychodniach. te lata to zmarnowany czas - dla mnie - jak juz pisałam - depresja i rozwalony cały organizm, dla córki, jakieś 10 cm wzrostu i roczna mgła mózgowa. faktycznie, wszędzie są dobrzy endo, na każdym rogu ulicy. tylko dlaczego takich historii jak moja i Mary-lu jest tysiące?

[mary_lu]

Nie wierzyłam ślepo żadnemu lekarzowi, próbowałam wszystkiego i czekałam na efekty. Zostałam przy lekarkach, które rozumieją moje próby i mnie w nich wspierają. Jak sobie pomyślę, że miałabym być np. córką dr Grundkowskiego, Michalskiego czy masy innych i być nieszczęśliwym Zombie broniącym ich metod w imię miłości i podziwu do tatusia, to mi słabo.

[czyscicka]

I git, że znalazłaś lekarza, który ci pasuje.
Rozumiem, że ślepo nie wierzysz też tym lekarkom, które Cię obecnie wspierają? Co będzie jak obecne lekarki również przestaną Tobie pasować? Jeśli odmówią Ci konkretnej pomocy bo będzie to np. niezgodne z zasadami sztuki lekarskiej lub podejmowane przez Ciebie próby będą dla nich nieakceptowalne? Serio pytam.
I jeszcze jedno nie obrażaj mnie pisząc o moim ojcu w ten sposób!Dobrze? Nie znasz go, nie wiesz kim jest a porównujesz go do innych lekarzy, którzy według Ciebie byli nieskuteczni. Ja w przeciwieństwie do Ciebie mam pewność, że mój lekarz zrobi wszystko, żeby nie zrobić mi krzywdy.
I tej pewności życzę każdemu choremu na jakąkolwiek chorobę.
I wybacz ale kończę temat, bo szkoda mi pięknej pogody i czasu spędzonego z dziećmi na pisanie na forum
Powodzenia i samych sukcesów w leczeniu!

[mary_lu]

Daruj sobie te fochy, tylko zmień lekarza, bo tatuś czy nie tatuś, o jego efektach leczenia mówi Twoje samopoczucie.

[czyscicka]

Już miałam się nie wypowiadać, no ale cóż.Muszę...
Fochy to ty stroisz i jesteś zwyczajnie niegrzeczna.Co jednak leczenie nawet u "wspierających" lekarek nie pomaga? Jakaś frustracja, czy co, że mnie atakujesz?
Ja ma toczeń co jest absolutnie nie związane z tarczycą. Tylko dlatego, że tarczycę mam ładnie wyprowadzoną to toczeń mi, aż tak bardzo nie dokucza (na razie) ale oczywiście mogłoby być lepiej. Toczeń to choroba autoimmunologiczna nie ma na nią lekarstwa, jest nieprzewidywalna.Możesz się z tym pogodzić i starać sie żyć normalnie, a możesz cały czas latać po lekarzach, badać się, przesiadywać na forach, dołować się i nic Ci z tego nie wyjdzie, bo dalej będziesz chora.
A o moim tragicznym stanie najlepiej świadczy to, że przy Hashimoto z niedoczynnością i toczniu urodziłam dwa miesiące temu trojaczki prawie w terminie Katastrofa Efekty leczenia do bani zdecydowanie!

[solaris31]

Ty miałaś szczęście, wiele osób go nie ma. i pora to wreszcie zrozumieć. każdy chce być dobrze leczony, ale nie każdy jest niestety. ja byłam takim przypadkiem, to doskonale wiem, co to znaczy. i jak sądzę, mary miała podobnie, i stąd ten ostrzejszy ton. mnie tez się nieraz ciśnienie podniosło podczas czytania tej dyskusji.

[ola_dom]

solaris31 napisała:

Ty miałaś szczęście, wiele osób go nie ma. i pora to wreszcie zrozumieć. każdy chce być dobrze leczony, ale nie każdy jest niestety.

Pozwolisz, że wytłuszczę, może za którymś razem w końcu dotrze...

[solaris31]

myślę, że niektórym i zmiana czcionki na większą by nie pomogła.

nie wiem, dlaczego tak trudno zrozumieć, że jak człowiek słania się na nogach i wie, że coś jest nie tak, to szuka pomocy wszędzie, u lekarzy, a jak nie ma poprawy / ja dzisiaj wiem, że to u mnie było spowodowane złym prowadzeniem choroby/, na FB, na forach, u szarlatanów i zielarzy. ja sama chwytałam się wszystkiego, byle tylko sobie pomóc i nie oszaleć całkiem.

[ola_dom]

solaris31 napisała:

> nie wiem, dlaczego tak trudno zrozumieć, że jak człowiek słania się na nogach i
> wie, że coś jest nie tak, to szuka pomocy wszędzie, u lekarzy, a jak nie ma
> poprawy / ja dzisiaj wiem, że to u mnie było spowodowane złym prowadzeniem choroby/,
> na FB, na forach, u szarlatanów i zielarzy.

Też się nad tym zastanawiam - czy te wszystkie przemądrzałe osoby pomyślą przez chwilę, że gdyby chory był dobrze leczony, dobrze zdiagnozowany, a nie tułał się latami od gabinetu do gabinetu, lądując w końcu u psychiatry - to nie szukałby pomocy ani na forum, ani u bioenergoterapeuty - BO PO CO, ja się pytam???

> ja sama chwytałam się wszystkiego, byle tylko sobie pomóc i nie oszaleć całkiem.

Jestem gotowa wziąć wszystko i pójść wszędzie, żeby wreszcie wrócić do jakiej-takiej normy.
Tyle że niestety doktora House'a jeszcze nie spotkałam, miałam pecha (jak, o dziwo, 80% innych tarczycówek) trafiać na konowałów-wyznawców TSH.
Bo to nie taki jeden konował z drugim źle się czuje. On się ze mną będzie męczył najwyżej przez 15 minut wizyty, a ja się męczę z niedoczynnością 24 h na dobę, dzień w dzień. Za to lekarz potem jeszcze będzie miał barwną historyjkę do opowiadania - o kolejnej szurniętej histeryczce, która w internetach wyczytała, że nie zawsze TSH jest ostatecznym wzorcem i wyrocznią i śmie podważać to, co on się był na studiach nauczył.

[czyscicka]

Szczęściem nazywasz toczeń? To jest najgorsza możliwa choroba przy hashimoto z określonym czasem przeżycia...
Jedyne co miałam to ułatwiony i nieograniczony dostęp do specjalisty endokrynologa co dla ludzi korzystających z NFZ jest często nieosiągalne. A tak to leczono mnie bez większych fajerwerków. To co mnie ratuje w tej chorobie to niezwykle optymistyczne podejście do życia i to że nie muszę się spinać. Jak zawsze mam zaostrzenie choroby to grzecznie biorę leki,robię badania, ćwiczę czasami ze łzami w oczach, wstaję z łózka nawet jak jest cholernie źle, bo jednak czwórka dzieci zobowiązuje i wierzę, że będzie wyłącznie dobrze!A jak się kiedyś znajdzie lekarstwo to będę przeszczęśliwa.
Dyskusja na forum Ci podnosi ciśnienie? Serio? Współczuję

[ksionzka]

"hashimoto z określonym czasem przeżycia... "

A czy to nie bzdura z forum?
Siedziałam kiedyś na forum dla ludzi chorych na toczeń. Grupa wsparcia. Codzienność itp.
Wiele osób pisało, że czytając neta najbardziej uderzyło je TO: określony czas przeżycia. no jak się nie załamać...hmm.

KAŻDA z nas jest CHORA i każda z nas może jeszcze mieć tocznia, SM i inne cuda.
Szczęściem jest FAKT, że czujesz się DOBRZE.

I to jest przykre, że mimo takich gorzkich przeżyć nie potrafisz docenić innych który BORYKAJĄ się z olbrzymimi dolegliwościami czując sie przy TYLKO hashi ( + IO) gorzej niż TY mają to co masz.
Szczęście masz bo masz OJCA lekarza i lepszy start w leczeniu choroby. Tak naprawdę problemy chorego Kowalskiego i jego dostępu do SZ, porady są Ci obce jak TO czytam.

TWOJE: JEDYNIE TO mam jest wręcz komiczne.

No a co sie dziwisz, ze leczono Cie bez fajerwerków kiedy w każdej chwili służy ci radą ojciec. Nie masz czasu sie posypać bo już tato leci. I to dla Cb tylko. Taka oczywistość i jeszcze zdziwiona że fajerwerków nie było. Że o uruchomieniu kolegów w razie czego, znalezieniu szpitala na już nie wspomnę.

FASCYNUJACE.

No majac takie zaplecze to faktycznie nie musisz się spinac a stres wiadomo - działa jak działa na auto.
A ja się martwię bo nie mam tatusia a co dopiero lekarza, nie mam kasy ( spłukałam się na 2 letnie latanie jak pin - pong tam i z powrotem za radą ENDOKRYNOLOGA)
100 dni czekam już na wizytę u endo z dużymi bólami oczu. Beczę każdego dnia z bólu i jakby nie mam czasu cieszyć się życiem. Radować.

A mam tylko hashi na razie.

Jak sie znajdzie lekarstwo - weźmiesz przed Kowalskim a potem Kowalskiego będziesz pouczać z krytycznym paluszkiem?


Nie chce być nie miła bo wiem co to toczeń i wiem że to jedna z bardzo ciężkich chorób o nieprzewidywalnym przebiegu i wspólczuje i podziwiam za odwage NA dzieci i dla dzieci. Jednak nie mogę strawić PEWNYCH tekstów ale może dlatego, że jestem PO upadku psychicznym i nie jestem w stanie bezkrytycznie przejść na ignorancją lekarzy ENDOKRYNOLOGÓW

[agniesia1973]

Jestem bardzo zniesmaczona komentarzem poniżej... nie mam pojęcia, czy to ta pozorna anonimowość w internecie wyzwala w wielu osobach brzydkie zachowania, no ale mniejsza z tym.
Czyscicka, zdaję sobie sprawę co to jest toczeń. Przy toczniu Hashimoto to pikuś. Mam dwie znajome, które od lat chorują na tocznia. Ja mam zdiagnozowany zespół antyfosfolipidowy i cała ciąża była na lekarz przeciwzakrzepowych. Po zdiagnozowaniu APS bałam się bardzo, że rozwinie się toczeń, bo te choroby niestety lubią towarzyszyć. Po dłuższym czasie okazało się, że mam Hashimoto.

Kiedyś zastanawiałam się skąd ta agresja na forach tarczycowych...
Wydaje mi sie, że to niezadowolenie z leczenia na forach tarczycowych wynika z tego, że przy Hashimoto często właśnie występują inne choroby z autoagresji. I ten brak poprawy samopoczucia przy prawidłowym leczeniu wynika często z istnienia innej choroby, z której te osoby nie zdają sobie sprawy. Pewnie czasem bez sensu upierają się przy tej pozornie źle leczonej tarczycy a przyczyna jest inna. Może brak czujności lekarzy prowadzących??? Nie wiem ...

Czyscicka, życzę Ci miłego dnia Dużo siły do opieki nad trójką maluszków.
Pozdrawiam
Aga

[ksionzka]

No czymże jesteś tak zniesmaczona? Cytatem?
wiesz co wyzwala brzydkie zachowania n/t własnej choroby i głupich hasełek? Dno psychiczne na które spycha LEKARZ, który nie jest niczyim TATĄ.

"Ja mam zdiagnozowany zespół antyfosfolipidowy i cała ciąża była na lekarz przeciwzakrzepowych."

Nie no, dajcie więcej tych hasełek co to jest pikuś a co nie jest pikuś bo hashimoto ma jedno imię. Majac hashimoto ( niby) nie można mieć nic więcej szczególnie jak żaden cudotwórca nie zaleca badań bo po co?
Fajnie, że masz ciąże na lekach donoszona bo ja nie mogę mieć dzieci. Mam wyniszczoną rezerwę jajnikową i nikogo nie interesuje dlaczego.

[agniesia1973]

Ksionzka, nie bardzo rozumiem twojego posta.
Tam gdzie chore na hashimoto tam jest jatka Poziom agresji jest bardzo wysoki. Tutaj widać tylko namiastkę poziomu dyskusji na forach tarczycowych. Nie ma pola do sensownej dyskusji. Jak ktoś ma inne poglądy to zgroza.

Bez urazy ale Hashimoto przy toczniu to jest pikuś. I to pisze ja - chora na Hashimoto! Niedoczynność w tych czasach nie stanowi zagrożenia dla życia a toczeń... różnie bywa. Mam koleżankę, która zachorowała na tocznia krótko po porodzie. Nie miała złego samopoczucia tylko prawie nie przeżyła. Leżała długo w szpitalu, rokowania były bardzo niepewne. Całe szczęście wyszła z tego. Kolejne 5 lat zajęło jej doprowadzenia do remisji. Mam też w rodzinie osobę chora na hashi - w zestawie ma jeszcze tak błahe przy niedoczynności choroby, tzn. raka piersi i czerniaka. Taki zestaw jej się trafił.
Dlatego nie marudzę, żyję zdrowo, słucham swojego lekarza i ciesze się, że to tylko Hashimoto.

[ksionzka]

To ja nie rozumiem waszych wypowiedzi na zasadzie : ja mam tak i siak i każdy ma mieć tak i siak a jak nie ma to jest ignorantem leczącym się SAMEMU przez google i dlatego źle się czuje.


Wiesz co nie wiem co jest z Toba/wami nie tak. Niby leczycie się u lekarza, na forum nie siedzicie a jednak doskonale wiecie CO tam piszą.
Ja tam mam na forum tarczycowym swój wątek i nie ma w nim jatki. Przeczytałam tam sporo watków i nie widziałam tam jatki wiec jaką jatkę TY widzisz a może piszesz bo o forum dla nastolatków?

A jakie TY masz poglądy? Na razie tutaj żadnych poglądów nie przedstawiłaś tylko zrucasz głupie hasełka nie wiadomo po co. Chyba tylko po to, żeby pokazać jaka jesteś super bo słuchasz lekarza a tam,ta nie jest super i ma źle bo nie słucha lekarza.

A wiesz, ze hashi hashi nie równe?
Nie wiem tobie się wydaje, że każdy chory na hashi ma tak samo a każdy chory na tocznia ma tak samo. No to gratuluje. To jest ten twój pogląd?


Darujmy sobie te a moja koleżanka a moja mama a moja...co to ma za znaczenie?
Każdy swoją chorobę przechodzi INACZEJ. Każdy ma inne czynniki wpływające na przebieg choroby i choroby współistniejące. Każdy ma inną historię.
Licytowanie się to droga dokąd?


A ja marudzę bo mam do tego święte prawo jesli 2 lekarzy w dwa lata zrujnowało mi życie tak że czuje się przy hashimoto gorzej niż koleżanka z hashi i toczniem.
Paradoks prawda?

[nikki30]

Ksionzka przeczytałam cały twoj wątek na forum wczesniej podlinkowanych. Nie dziwie sie ze masz problem ale wcale nie z lekarzami a samodzielna zmiana dawki! Po co tak często zmieniałas dawkowanie bez wiedzy i zgody lekarza? Tarczyca najbardziej nie lubi częstych zmian dawkowania tyroksyny. Szkody jest łatwo zrobić a ze złym samopoczuciem możesz sie wozić nawet latami. I to nas różni. Potrafisz na podstawie doniesień z jakiegoś bloga, bez podanego źrodła rewelacji odstawić wit D kiedy masz jej niedobór. Wiesz wszystko lepiej. Nie znajdziesz lekarza ktory Ci dogodzi i pomoże. Lekarz endokrynolog musi miec jasny obraz sytuacji a ten wymaga systematyczności.
Mam nadzieje ze juz poszłaś po rozum do głowy?
I masz racje miło Ci foremki dopisywały

[ksionzka]

Wiesz co nie znasz mojej historii, wiec wybacz ale odpieprz się! ok.

Gdybym nie zmniejszyła dawki byłabym w TRUMNIE dzisiaj.

W tym momencie nawet nie wiesz CO PISZESZ. NIE wiesz! ROZUMIESZ?
Z kilku zdań wyciągasz coś tak podłego że w tym momencie dałabym ci w PYSK i pisze to tak szczerze jak nigdy!

Miałam wysokie TSH i wysokie ( bardzo hormony)
dostałam tyroksynę bez przeciwciał, bez usg bo pani się spieszyła do domu! Zapomniała o mojej wizycie.
Przeszłam przez piekło!
Twarz leczyłam miesiącami.

Odstawiłam bo co miałam zrobić?!!

Bez tyroksyny badania sie ustabilizowały.
Ale pani doktor dwa dała mi znów hormony!!!
Wiesz jak to jest płonąć żywcem? PYTAM SIE wiesz???

POSZŁAM do niej po POMOC. A ona mnie odsyłała do dermatologa, a później wszędzie.


TAK zrobiłam, błąd bo zostałam sama!.

Przyjęłam to na klatę.

ZACZĘŁAM od nowa.

4 miesiące siedziałam na tej samej dawce.
Czułam się nieźle, ale badania były złe.
Lekarz mi kazał wejść wyżej. Zrobiłam TO.
Przeszłam przez piekło ale zaciskałam żeby.
Robiłam co kazali a mimo to skończyłam TAK samo.
Oczy bolały a mimo to czekałam i beczałam. Próbowałam sie dostać do lekarza - nie ma miejsc.

Problem jest ciągle ten SAM wysokie TSH i wysokie hormony.


Gdybys przeczytała wiedziałabyś wiec nie mądrz się..i nie prowokuj mnie.

I przestań mi wmawiać że się źle czuje!
Nie czuję i nie czułam się NIGDY źle.

Mama problem na tyroksynie z oczami i palącą twarzą.

To naprawdę nie jest na moje nerwy. Albo czytaj ze zrozumieniem albo się odpieprz ok?

Nigdy w życiu na PODSTAWIE żadnego bloga ani forum nie zmieniałam dawkowania. RATOWAŁAM siebie z bólu.

Miałaś coś takiego że się tak mądrzysz? Miałaś ja się pytam?

Albo coś czytasz albo pieprzysz bez ładu i składu.

Badanie witaminy D robiłam teraz. Wcześniej brałam bo zerwałam mięsień w pachwinie i nie wychodziłam z domu przez 4 miesiące. Nie wiedziałam jaki mam jej poziom wiec po co Kłamiesz?
Po badaniach biorę 4000j.m ale l. R kazał 2000 j.m.

Po prostu nie odpisuj mi więcej, po prostu ZAMILCZ.

Załosna jesteś w tym momencie.

[solaris31]

Ksionzka, proszę Cię, postaraj się uspokoić, bo te nerwy niczemu nie służą.

ja czytałam dzisiaj Twój wątek na tarczycowym forum - bardzo mądrze Ci conajmniej 2 dziewczyny odpisały. ja się nie wpisywałam, bo rzeczywiście, dziwne sa Twoje wyniki - przy takich wolnych hormonach TSH nie powinno tak wyglądać - i odwrotnie. skomplikowana jest to sprawa, i słusznie napisała Ci Muktprega 1 - Twój przypadek jest niezbyt typowy, i przekracza to możliwości forum. potrzebujesz sensownego lekarza, który Cię poprowadzi i pomoże.

wiem, co czujesz, chociaż nie miałam aż tak paskudnych objawów. poszukaj lekarza, który położy Cię do szpitala, i zrobi kompleksowe badania, jednocześnie znając się na rzeczy. skąd jesteś?

[ksionzka]

Nie jestem w stanie się uspokoić, o czym już pisałam. Nie jestem w stanie podejść do tego co się stało spokojnie. Jeszcze nie.

1. Byłam szczęśliwym człowiekiem z kilkoma niezbyt uciążliwymi objawami niedoczynności.
2. Poszłam do lekarza. Nie miałam o TYM wszystkim pojęcia. Byłam święcie przekonana, że łyknę tabletkę i będzie TYLKO lepiej. Albo tak samo. A na pewno nie gorzej. Bo jak może być gorzej jak nie było źle? No jak?
Nie zdziwiła mnie nawet 5 minutowa wizyta pani spieszącej się do domu.

3. Brałam tyroksynę książkowo i spłonęłam żywcem po zaledwie 2 tygodniach.
Wiesz jaki to ból?
Wiesz co to znaczy jak lekarz nie wie co to i daje sterydy, które zaogniają problem? wiesz co to znaczy jak endokrynolog mówi: to nie od tego? Proszę brać i nie odstawiać?

I co ja takiego zrobiłam, że uważasz, ze to moja wina?


Odstawiłam tyroksynę o czym wiedział mój lekarz rodzinny w DE.


Zaczęłam od nowa: z lekarzem nr dwa który leczył mnie cały czas. Powtórka.
Lekarz mnie odsyłał gdzie się dało. Nie zalecił dodatkowych badań NIC, nic.

I co ja miałam zrobić? Ratowałam się jak umiałam. Stałaś przed takim dylematem?
Kiedy dostałaś tyroksynę umierałaś z bólu, z bólu ponad twoje siły? Wiesz o czym mówię?

Zaczęłam od nowa. Z lekarzem nr 3. Tak się starałam.

Było nieźle ale nie w badaniach. Uwierzyłam lekarzowi i pociągnęłam ile dałam radę. Więcej już bym nie dała.
Wie o tym mój lekarz rodzinny, bo tylko tu się dostałam. Zmieniła mi nawet preparat.
I jest lepiej.
Boję sie przyznać do tego, żeby nie zapeszyć. Ale jest lepiej. I zawdzięczam to tylko SOBIE.

Dziewczyny pisały nie skacz z dawką. Od sierpnia 2015 nie skakałam..
Najpierw 25 jak lekarz kazał,
Potem 37,5 jak lekarz kazał ( kazał 50 ale wyartykułowałam problem z oczami wiec uznał 37,5 ale i tak mi sobie kazał brac więcej..)
Nie skakałam. Brałam 37,5.

Wiesz ile przełknęła aby wytrwać? Wiesz ile mnie to kosztowało?
Wiesz, że zaciskałabym zęby dalej mimo wszystko bez zmian gdyby tylko nie te oczy?

Kiedy pojawił się problem z oczami załamałam się. Po prostu. Nie dostałam sie do lekarza - poszłam na forum po wsparcie chyba tylko.



Dziewczyny mówiły - przeczekaj.

Przeczekałam miesiąc.

Nie wiem czy żyłabym dziś gdybym jeszcze przeczekała:
oczy wychodziły z orbity, nie mogłam ruszać okiem, każdy ruch głową - minuta po minucie, sekunda po sekundzie 100 dni.
Nie ma nic gorszego, nie ma! po prostu nie ma.

Może faktycznie się unoszę. Na pewno. Pisałam o tym na górze że nie jestem w stanie inaczej. Nie panuje nad sobą i nie jestem w stanie tego przełknąć.

Zdaje sobie sprawę co robiłam, i pisałam od początku, ze święta nie jestem.
Wszystko co zrobiłam zrobiłam bo ból mnie przerósł.
A jestem w stanie wiele znieść.
Mam endometriozę. Zdarzało się że rok nie usiadłam na tyłku z bólu i czekałam, stosowałam się do zaleceń w 100%

To mnie przerosło. Po prostu.

Jestem z Podkarpacia. Za 13 dni mam wizytę.
Czekam na ostatnie wyniki badań ( mam komplet do lekarza)

[solaris31]

ja Cie absolutnie nie oceniam, i nie twierdzę, że zrobiłaś coś źle. rozumiem, że czułaś sie fatalnie, i chciałaś coś zmienić. ale rzeczywiście, skakanie z dawką nie jest właściwe - tyle, że co robić, jak boli, i wytrzymać sie nie da?

powiem Ci tak - mój lekarz nie dałby Ci przy takich wynikach tyroksyny na pewno. moim zdaniem były za wysokie, i przyjmowanie tyroksyny tylko pogorszyło sprawę. niemniej, wyniki te pierwsze miałaś dziwne - może rzeczywiście był to rzut choroby - przy takich wynikach trzeba wręcz tyroksynę odstawić. dlatego będę pisać po raz milionowy, i może niektóre osoby w tym wątku zrozumieją - nie można leczyć na podstawie samego TSH.

napisz do mnie na pocztę gazetową - używam jej sporadycznie, ale mieszkamy blisko siebie, może będę mogła Ci jakoś pomóc.

solaris

[ksionzka]

nie potrafię wysłać wiadomości bo nie widzę nigdzie takiej opcji.
nie mam konta na gazecie.

Jeśli jednak znasz z tych okolic lekarza, który:
- działa ostrożnie
- wyciąga z problemów a nie odsyła wszędzie gdzie się da
- leczy indywidualnie a nie standardowo
- nie leczy tylko po TSH

Bede wdzięczna.

Założyłam nowy mail. Jak Ci się chce.

[e-mail]

[solaris31]

no właśnie znam zaraz napiszę z gazetowego - poznasz po nicku

[solaris31]

poszło na adres, który mi podałaś

[ksionzka]

To tak dla jasności dla pani niżej też.

Może faktycznie nie bd już pisać. to nie ma sensu bo to nie na moje nerwy, po prostu. Bedę potem wielu słów żałować.
Masz rację.

Dziś jest 8 dzień na nowym preparacie i boję się to napisać ale drgnęło. Nie wiem co będzie dalej liczę na lekarza.

[nikki30]

No raczej zamilczę bo jak ci zacznę twoja historie cytować to faktycznie mogloby sie skończyć źle...

[ksionzka]

Cytuj jeśli tylko TYLE potrafisz. Cytuj.

Pytasz czy żałuje ze skakałam z dawką. Załuje. Ale czy zrobiłabym to jeszcze raz? Tak. A wiesz czemu? Bo nie robiłam tego z nudów.

A wiesz czego bardziej żałuję, że po odstawieniu WRÓCIŁAM do tyroksyny zamiast znaleźć lekarza, który mnie zdiagnozuje a nie potraktuje jak standardowy przypadek i kopnie w dupę.

Nie życze ci tego ale żebys się nie udławiła kiedyś tym co piszesz.

[solaris31]

kurcze, dziewczyny - dajcie spokój żal czytac, jak sobie wzajemnie bluzgacie.

takiego rodzaju dyskusja do niczego nie prowadzi. a prowadzić powinna, bo przecież obie jesteście chore. wszystkie trzy jesteśmy chore, i trzeba się wspierać, a nie jątrzyć i obrzucać inwektywami.

czasem i forum potrafi naprowadzić na trop - trzeba to tylko dobrze wykorzystać

[nikki30]

Zdaje sobie sprawę że odpowiedziałam za ostro. Ksionzka jeśli poczułaś sie urażona to przepraszam mimo wszystko. Proszę Cie tylko nie lecz sie sama, nie eksperymentuj nawet jak Cie strasznie boli bo bolec moze jeszcze bardziej. Jakby co to mam namiary na dobrego lekarza w Krakowie i na Śląsku.

[ksionzka]

Powiem jasno. wiem co piszę i wiem, że bd żałować każdego słowa.
Musisz mi wybaczyć. Nie umiem inaczej.

Napiszę jeszcze jaśniej:

Lekarz: 4 miesiace 25.
Lekarz: 3 miesiace 37,5
Ból. nie dostaję się do lekarza.
Ja: zejście do 25.
Ja: idę do lekarza rodzinnego zmienia mi preparat - pytam czy mogę.
Ja : zmieniam preparat.
Okulista: krople/sterydy - leżą.
Sugestia: jak jest za dużo hormonów uważać na oczy bo mogą pojawić się zmiany.

Dziś chyba 8 dzień na nowym preparacie boje się to napisać ale odżywam. Jest coraz lepiej oby już tak było.

Zawdzięczam to TYLKO sobie.

Nie boli jeszcze bardziej. A bardziej już boleć nie mogło. Inaczej nic bym nie zrobiła. Dla mnie to logiczne a dla ciebie chyba moja zabawa.

Nie da się obejść tego, że hormony poszybowały do góry i są u granic normy bez tabletki.

To jest problem do diagnostyki a nie do pchania na siłe tyroksyny.

Resztę oddaję w ręce lekarza ale nie dam sobie zrobić nic na odwal się. Bez pochylenia się nad moim przypadkiem.

[mama6116]

to ja poproszę namiary na lekarza ze śląska

[solaris31]

widzisz, złość Ci zatruwa zdolność czytania.

nie wiem, jak mogłaś w ogóle pomyśleć, że jakąkolwiek chorobę, szczególnie nieuleczalną, nazywam szczęściem

szczęście masz, bo masz lekarza ojca, który Cię będzie zawsze pilnował i otaczał opieką. a my, osoby znikąd, nie dość, że musimy szukać, to jeszcze musimy walczyć, żeby lekarz, do którego trafiamy nie okazał się konowałem.

[nikki30]

Solaris napisałaś do dziewczyny "Ty miałaś szczęście a wiele osob go nie ma". W kontekście takiej choroby o szczęściu chyba nie ma mowy nawet jak ma sie ojca lekarza...Zrozumiałam to dokładnie tak samo jak ta dziewczyna.Czegos ci po prostu zabrakło w tej wypowiedzi.

[ola_dom]

nikki30 napisała:

> Solaris napisałaś do dziewczyny "Ty miałaś szczęście a wiele osob go nie ma".
> Czegos ci po prostu zabrakło w tej wypowiedzi.

No widzisz - a ja, jako ta, która przez wiele lat nie miała szczęścia trafić na dobrego lekarza i dobrą diagnozę, zrozumiałam bez wahania, o czym mowa. I dlatego właśnie zacytowałam wytłuszczając to właśnie zdanie.
Nie miałam żadnych wątpliwości, czego ono dotyczy.
A przenigdy nie przyszłoby mi do głowy uważać, że ktoś ma szczęście, bo jest ciężko chory. Przecież to chore i absurdalne.

[nikki30]

Ola na tym forum nic nie jest absurdalne i wszystkiego można sie spodziewać. Chociaż akurat solaris o to nie podejrzewamPopatrz wątku gdzie kobiety powinny sie wspierać jest zażarta dyskusja kto miał więcej szczęścia trafić na lepszego lekarza. I zamiast wymieniać sie nazwiskami konkretnych lekarzy dyskutujemy nad interpretacja co kto miał na myśli lub jak mu dobrze

[mary_lu]

Kochana, nic nie musisz, ale zaparłaś się bronić tatusia i tego, że samopoczucie musisz mieć marne, bo nic się na to nie poradzi. No fakt, jak masz trójkę niemowląt na głowie, toczeń i ojca, z którym w sprawie leczenia dyskusji nie ma, to tyle sobie użyjesz, co na forum.

Jednak skończ z przekonywaniem, że z chorobą tarczycy do dobrego samopoczucia dochodzimy latami, u mnie cała rodzina ma hashimoto, po przetarciu szlaków przez pierwsze osoby, niektóre następne prawie nie zauważają, że chorują. To może sprawić tylko dobry lekarz i własna postawa, która każe szukać, prowadzić samoobserwację i nie pozwala zamknąć się w sobie "bo tak już musi być".

[czyscicka]

>Kochana, nic nie musisz, ale zaparłaś się bronić tatusia i tego, że samopoczucie musisz >mieć marne, bo nic się na to nie poradzi.
Mary_lu w takim razie chętnie się dowiem od Ciebie co jeszcze mogę poradzić na toczeń? Wylecz mnie plisss

[mary_lu]

A idź mi ze swoim toczniem na forum o toczniu, zaraz jak uznasz, że znów ktoś tatusia nie docenia, to okaże się, że noga Ci odpadała, a on w ostatnim momencie ją przyszył, półbóg ani chybi. Jeśli już zboczyłaś w ścieżkę, że tarczyca właściwie nie jest Twoim problemem, to dyskusji ńie będzie.

TSH masz raczej pasujące do marnego samopoczucia o którym wcześniej pisałaś, ja takiego endokrynologa bym się nie trzymała, ale oczywiście Twoje problemy są dużo głębsze.

[nikki30]

Mary_lu nie znasz dziewczyny, jej wieku, nie wiesz jakie tsh moze być przy tak ciężkiej chorobie ( do twojej wiadomości przy raku jeszcze niższe),a piszesz ze tsh pasuje do złego samopoczucia, czyli powinno być inne.
No rozbawiłaś mnie tym nieziemsko Chyba raczej to ty masz problem i chyba zazdrość cie zżera ze dziewczyna z diagnostyka ma tak łatwo...

[ksionzka]

Żebyś kiedyś jeszcze nie płakała bo jak widze na razie ci humorek dopisuje. Nie życze ale los lubi być hmm mściwy?

Jeśli bawią cie nasze problemy z leczeniem bez taty lekarza i porady o każdej porze dnia i nocy... to cóż.
Baw się póki możesz.
Przykre to trochę i przykre tym bardziej że mimo dobrego samopoczucia jedząc podobny chleb nie potrafisz pojąć że inni nie reagują na standardowe leczenie bo ich przypadek jest inny i nie jest to ich wina a schematycznego leczenia. Nieskutecznego.

Nie, mnie w tym momencie TRAFIŁ...

[ksionzka]

nie wiem jak was dziewczyny!
To zdecydowanie nie na moje nerwy, i tak już rozchwiane.

"Toczeń to choroba autoimmunologiczna nie ma na nią lekarstwa, jest nieprzewidywalna.Możesz się z tym pogodzić i starać sie żyć normalnie, a możesz cały czas latać po lekarzach, badać się, przesiadywać na forach, dołować się i nic Ci z tego nie wyjdzie, bo dalej będziesz chora. "

No wielka KRÓLEWNA czuje się dobrze NA razie bo jak sama pisze to choroba nieprzewidywalna i każda osoba z TOCZNIEM czuje się tak jak ona. No nie ma innej opcji. Musi się tak czuć. A jak się czuje gorzej to się z fanaberii lata po lekarzach, dołuje się specjalnie. No geniusz. Powinnaś poradniki pisać.

I ona ma TYLKO tatę lekarza wiec ma troszkę lepiej. No a co?
Tylko. To takie phii NIC...

Nie wierzę, że osoba CHORA, która tyle przeszła może pisać coś takiego. No nie wierzę.


To ja ci powiem Pani mądra. Mam na razie TYLKo hashimoto.
Przyjechałam z Niemiec do Pl na 4 miesiące. Uierzyłam lekarzowi i czekałam na efekty. Było cięzko ale zaciskałam zęby
Planowałam sobie pójść do dentysty zrobić aparat na zeby
Przeprowadzić się
Pojechać do Grecji.
Na forum mnie nie było.
Mój związek miał kwitnąć

No i patrz pani zamiast tego latam po lekarzach i wyje z bóle już 100 dzień.

Jaka ja idiotka jestem nie wierzę. A to takie proste było na pewno za mało chciałam zrobić!

[nikki30]

Ksionzka a Ja ja rozumiem. Ta choroba to wyrok jak na razie wiec albo sie skupiasz na tym co tu i teraz, stosujesz leczenie utrzymywujace cie jak najdłużej w reemisji albo zamykasz sie w domu, myślisz tylko o chorobie, przestajesz pracować, łazisz po lekarzach i żyjesz tylko choroba. Wyjścia masz dwa.
Ja tez do swoich guzów podeszłam w zadaniowy sposób. Bardzo mi pomogła historia Beaty Jałochy. Ona podeszła do swojego choroby identycznie jak ta dziewczyna ktorej nicka nie pamietam, a na ktora sie tak oburzasz!Co oczekujesz wylacznie współczucia? Co ci przeszkadza ze ktoś chce zyc inaczej niż ty?

[ksionzka]

Słuchaj albo wy macie jakieś problemy z tekstem czytanym albo nie wiem.

Ja się BARDZO cieszę, że reaguje na leczenie standardowe,
Ja się Bardzo cieszę, że czuje sie dobrze jak na taką chorobę.
Nie dziwię się że w TAKIEJ sytuacji cieszy się życiem bo co ma robić i po co ma latac po lekarzach? No po co?

Dziwię się, że poprzez pryzmat swojego przypadku ocenia innych i zakłada, że wszyscy tak mają a jak nie mają to bo sobie tak chcą.
Dziwię sie że ojciec lekarz to dla niej TYLKO.

Nie trudno jest głosić takie kawałki jak się dobrze człowiek czuje.

A tak poza tym podtrzymuje swoją wypowiedź nie chce z tobą dyskutować szczególnie po tym co napisałaś po paru słowach..

[solaris31]

a ja myślę, że wiele zależy od charakteru człowieka. ja jestem osobą wrażliwą, dośc skrytą. niełatwo mi było pogodzić się z tym, że mogłam być zdrowa, a jestem chora. mimo, że to "tylko" hashimoto. wiem, że ludzie maja gorzej.

przepłakałam 3 tygodnie, jak się dowiedziałam, że mam IO, czyli jakby wstęp do cukrzycy.

płaczę do dzisiaj, jak pomyślę, że chora jest moja córka, i że może być kiedyś różnie. i czasem sie obwiniam... dziewczyny w forum wiele razy stawiały mnie w tej sprawie do pionu, ale ja mam z tym problem. załamywałam się wiele razy, podnosiłam się, i załamywałam znowu. taki mam charakter.

znam osoby, które chorują, często poważniej ode mnie, i radzą sobie lepiej, inaczej - bo mają inny charakter, przyjmują to inaczej, i inaczej sobie radzą. moja teściowa z powodu raka złośliwego nie przepłakała ani pół godziny, tylko od razu zaczęła działać, bo miała dzieci w liceum. i mimo złych rokowań, dzisiaj jest zdrowa.

charakter, i wsparcie - to jest klucz.

[ksionzka]

A wiedziałaś, że laski podbierają matkom antykoncepcję? A wiedziałaś że ludzie biorą narkotyki bo im poprawiają wizję świata czy teraz się po prost obudziłaś i uświadomiłaś sobie, że na świecie sa głupi ludzie.

I co na tej podstawie sobie wydedukowała, że KAŻDA osoba z nieustawioną tarczyca przez STANDARDOWE leczenie, które nazywa sie recepta na tyroksynę w ciemno po PODSTAWIE TSH = idiota, który leczy się sam.

Tatuś ci powiedział a co ci tatuś ma powiedzieć?
Juz widze jak moja ex endo mówi do do córeczki:

- A wiesz miałam taką pacjentkę i dałam jej tyroksynę a ona do mnie dzwoni ma ma twarz czerwoną a przecież ja nie dermatolog - się forów naczytała.
Ha ha ha.
A może powinna powiedzieć prawdę?
- A wiesz była u mnie pacjentka z TSH 7 a ja jej dałam hormony - w dawce 25. Takiej malutkiej
( niby logiczne, nie?)
No ale POPEŁNIŁAM błąd bo wolne hormony były na poziomie 11% i 63%
Trzeba było obserwować i powtórzyć badania.

To ci ma powiedzieć?

A moja druga Ex edno co ma powiedzieć córeczce?

Wiesz była u mnie wariatka. No dałam jej hormon choć bez tyroksyny jej TSH spadlo do 3.
No ale ma hashi ( chyba) i ona ma czerwoną, piekąca twarz, bolące oczy, pozrywane mięśnie i co ja mam zrobić? No mówię jej 30 raz żeby poszła do okulisty, dermatologa, ortopedy, neurologa, psychiatry bo się google naczytała..

Bez tyroksyny, żaden lekarz - niepotrzebny.

Co ma Ci powiedzieć lekarz?


ULUBIONY tekst lekarza: No pani ma chorobę auto..musi boleć. To bardzo ciekawe bo popularny ENDOKRYNOLOG pisze, że dobrze ustawiona tarczyca NIE DAJE objawów bo jest niewidoczna dla układu odpornościowego. To źle ustawiona i źle leczona tarczyca daje objawy.

A mój okulista taki z REALU nie z google mawia - jesli pacjent czuje się, ŹLE lub gorze niż przed leczeniem tzn że jest ŹLE leczony i święty mu boże owszem nie pomoże.

Chroń mnie panie boże przed lekarzem, który mi powie że taka choroba i musi się pani czołgać po ziemi lub beczeć z bólu każdego dnia...może przejdzie..nie?
I dziwisz się ludziom że WTEDY szukają?
Znasz powiedzenie Tonący się brzytwy chwyta?


O, jaka mądra - o dobrego endokrynologa nie trudno. Właśnie na FORUM TARCZYCA umiera dziewczyna po tym jak wrocławski najlepszy endokrynolog wpuścił ją w nadczynność a że ona ogólnie rozwalona była to taki eksperyment kosztuje ją enty miesiąc odchorowania i musi przez to przejść - ONA, nie lekarz. Nie ma zmiłuj.

POWTARZAM:

NIE TRUDNO o DOBREGO lekarza ENDOKRYNOLOGA dla przypadku, który działa na standardowe leczenie szczególnie pod kontrolą TSH. To nie jest sztuka. To potrafi nawet bardzo kiepski lekarz bo jednak studia kończył.
Dobrego lekarza się poznaje bo tym jak działa jak STANDARD zawiedzie a TSH NIC nie mówi a wręcz gdy TSH sobie a hormony sobie.

I mówię to ja, która ceni sobie polskich lekarzy ale najmniej endokrynologów, którzy się zagubili w tym: nieuleczalne, taka choroba, hormony bo tylko to można...


"Pocieszam się, że inni mają gorzej."

Pocieszaj się nami. Tymi co siedzą na forach z bezsilności.


I żeby było jasne: Ja cudów nie oczekuje. Całe życie miałam objawy niedoczynności, endometriozy. Nauczyłam się z tym żyć. Gorzej myślę..trudno, zimno..trudno..senność - trudno wszystko jest do przyzwyczajenia się ale SĄ GRANICE tolerancji. Podejrzewam, ze te z problemami nie chcą IDEAŁU a jakiegoś poziomu podstawowego aby w ogóle FUNKCJONOWAĆ.

Przy okazji: alergicznie reaguje na bo tamta poleciała do neta.
Gdy tobie się coś wali - idziesz do tatusia i sie zapytasz.
Gdy mi oczy z orbit na minimalnej dawce przy niedoczynności wychodziły gdzie miałam iść?
Lekarz w poradni mnie nie przyjmie bo limity, na ostry dyżur sie nie kwalifikuje, lekarz rodzinny nie wie a prywatnie nie ma kasy szczególnie jak badań nie ma to na czym ten lekarz ma bazować na TSH? To ja bym w grobie siedziała własnie teraz.

Przy TSH - 5, 49
Dostałabym pewnie większą dawkę bo niedoczynność jak byk. Tak tatuś powiedziałby nie?

[ola_dom]

nikki30 napisała:

> Komu mam zaufać jak nie lekarzowi o dobrej opinii wsród pacjentów i w środowisku lekarskim?

Ale wiesz, że miałaś o wiele więcej szczęścia, niż te wszystkie zdesperowane dziewczyny, których pełno na forum tarczycowym?
Bo tak się składa, że te, które trafiły na dobrego lekarza i na diagnozę, a potem wdrożono im prawidłowe leczenie - raczej tam nie przychodzą...

[agniesia1973]

Mam Hashimoto, choruję na niedoczynność od wielu lat. Jak większość z nas zostałam bardzo późno zdiagnozowana. Właściwie przez przypadek - szukano przyczyny nadciśnienia. Okazało się, że za wszystkie dolegliwości, które bagatelizowałam, odpowiada tarczyca.
Oczywiście szukałam pomocy na forach tarczycowych ale bardzo szybko zrezygnowałam. Nie dlatego, że nagle ozdrowiałam. Dla mnie fora tarczycowe to nie jest miejsce wsparcia ale dołowania. Licytacje, która ma gorszego, głupszego lekarza, więcej chorób, ustalanie dawek leczenia. Pomijam milczeniem wprowadzanie się w nadczynność, żeby spadła waga....itp, itd.

Zgadzam się w 100% z czyscicką. Pogodziłam się z tym, że to jest choroba autoimmunologiczna i przewlekła. Czasem czuję się lepiej, czasem gorzej. Po leczeniu nie wszystko wróciło do normy ale jest i tak o niebo lepiej. Słucham swojego endokrynologa i wierze, że wie więcej na temat leczenia niż forumki

[ola_dom]

agniesia1973 napisał:

> Pomijam milczeniem wprowadzanie się w nadczynność, żeby spadła waga....itp, itd.

taaa.... mnie już jedna "doktórka" potraktowała jak wyłudzaczkę tyroksyny, która chce się nim odchudzać. "Bo miała już pacjentki, które podbierały matkom Euthurox, żeby schudnąć".
Jakoś nie przekonał jej plik badań, robionych regularnie co miesiąc-półtora, który jasno pokazywał, że wolnym hormonom jeszcze bardzo daleko do nadczynności. Przekonywało ją wyłącznie TSH.
W końcu jednak sama przyznała, że na tarczycy, to ona za bardzo się nie zna (była gin-endo).

[mary_lu]

Wy z Czyścicką macie rację, bo trzymacie się swoich marnych lekarzy i postanowiłyście cierpliwie nieść swój krzyż... Ale to fakt, że nadal pozostając w niedoczynności ma się takie doskonałe pomysły.

Jednak wolę swoje sposoby, od zawodów w noszeniu krzyża wolę swoje sporty, na które wreszcie mam energię.

[solaris31]

>Jednak wolę swoje sposoby, od zawodów w noszeniu krzyża wolę swoje sporty, na które >wreszcie mam energię.

dokładnie dziękuje Bogu za to, że znalazłam swojego obecnego lekarza. dzięki niemu dostałam nowe zycie, które różni sie od mojego starego, ale jest lepsze niż w czasach leczenia na TSH. dzięki niemu nie mam anemii, fatalnych wyników, i mam szasnę uciekac przed cukrzycą, bo zdiagnozował mi IO. nawet moja rodzinna, fajna zresztą babka nie widzi różnicy między jednym a drugim, i czasem pyta, jak tam moja cukrzyca no, obym jej nigdy nie miała.

ale - uczciwie powiem - z jednym się zgadzam - pacjenci bywają rzeczywiście różni. bywa tak, że naczytają się w necie, na forach, na FB, i nie stosują się do zaleceń, bo forum mądrzejsze. niestety - to jest sytuacja zwrotna - gdyby pacjenci ufali lekarzom, gdyby byli dobrze prowadzeni, leczeni, gdyby odczuwali poprawę - nie musieliby się posiłkować forami i FB. niestety. ja, od kiedy znalazłam lekarza , swojego i córki, nie zaglądam na fora, bo juz nie mam takiej potrzeby.

kiedy zaglądałam? jak prowadzono mnie na podstawie TSH, jak czułam sie jak zombie, i jak moja córka, mając wynik gorsze od moich, nie rosła i nie była leczona, bo jeszcze czas. no ja sie tylko zastanawiałam, na co mam czekać.

jak chodzi o tycie i tarczyce - mój lekarz uważa, że jest to nieco przereklamowana sprawa i że choroby tarczycy niekoniecznie powodują wzrosty wagi, szczególnie te monstrualne. za tego typu sprawy odpowiadają raczej inne choroby metaboliczne, na przykład często bagatelizowana IO. kłopocik w tym, że tego typu choroby bardzo często sa powiązane z chorą tarczycą, ale są to choroby współistniejące, a sama niedoczynna tarczyca monstrualnych wzrostów wagi nie powoduje.

i to też się u mnie sprawdziło, bo mimo leczenia i dobrych wyników tarczycowych nie mogłam schudnąć, mimo wielu wysiłków. schudłam dopiero po wykryciu IO i po przejściu na odpowiednią dla tej choroby dietę, która sie bardzo różni od typowych diet odchudzających.

[afro.ninja]

Napisalas madrze, ufajac lekarzowi nie korzystamy z internetu. A kiedy ufamy? Kiedy lekarz dobrze diagnozuje, leczy, a my czujemy sie lepiej. Niestety, ale jesli pacjent czuje sie nadal zle, a lekarz mu mowi- taka juz pana/pani uroda, to co ma czlowiek zrobic? Siedziec i znosic te swoja urode?
Tak naprawde w chorobach przewleklych nie ma za duzo ratunku, lekarze sa bezradni i nastawieni- ze albo pacjent wyzdrowieje, albo sie przyzwyczai. Kiedyas przeczytalam, ze jednej forumce lekarz z Niemiec powiedzial, ze latwiej leczy sie ludzi z niedoczynnoscia, gdzie norma zostala bardzo przekroczona, trudniej, gdy norma nie jest odpowiednia do wieku.
Nie dziwie sie tym paniom z forum, ze sa silnie zaangazowane, skoro dobrze sie czuja, to pisza, sa aktywne w necie. Jak czlowiek jest chory, zle sie czuje, nie jest w stanie pisac na forach.

[solaris31]

> A kiedy ufamy? Kiedy lekarz dobrze diagnozuje, leczy, a my czujemy sie lepiej

o, to to. i dlatego, jak słucham, że prowadzenie osoby z hashi na podstawie TSH jest ok, to mnie diabli biorą. ja czułam sie coraz gorzej, znosiłam swoją urodę, bo tak mi lekarze kazali. moja córka płakała, bo nie rosła, i pokornie znosiła swoją urodę.

ale za to, że uważam inaczej, zostałam w tym wątku mocno objechana. trudno.

[nikki30]

Naprawde ufacie lekarzowi tylko wtedy kiedy Wam sie poprawia?
Dla mnie zaufany lekarz ma odpowiednia wiedzę, potrafi wszystko wytłumaczyć jest cierpliwy,jest na dobre i na zle, a w sytuacji tragicznej potrafi szybko podjąć decyzje. Akurat choroby tarczycy maja to do siebie ze cieżko osiągnąć pozytywny efekt w kilka tygodni. Co wtedy zmieniacie lekarza? Pozytywnego efektu przeciez brak.
Solaris nikt Cie nie objechał. Kilka osob Ci napisało ze nie tylko Tsh jest ważne, a niektóre badania przy, których tak obstajesz mogą być niemiarodajne...Co więcej w wątku padły nazwy badań, które tez wypada zrobić. Nie znam osoby chorej na tarczyce ktora była by ustawiana tylko na podstawie tsh.

[ola_dom]

nikki30 napisała:

> Nie znam osoby chorej na tarczyce ktora była by ustawiana tylko na podstawie tsh.

nikki, no właśnie w tym rzecz, że wiele osób chorych na tarczycę "oficjalnie" nie jest chora, a w związku z tym nie ma ustawionego leczenia - bo jest diagnozowana tylko na podstawie TSH.
Po drugie - 3 tutejsze fora tarczycowe są pełne dziewczyn leczonych wyłącznie na podstawie TSH, nikt im nie zleca badań wolnych hormonów. Akurat na jakieś kilka procent z nich to leczenie działa i jest skuteczne - to znowu te, które miały szczęście.
Co więcej - sama nie wiem, po co wcześniejsi lekarze zlecali mi badania wolnych hormonów, skoro i tak "diagnozowali" mnie tylko na podstawie tego, że TSH miałam idealne - bliskie nadczynności, zawsze poniżej 1,0.

[solaris31]

ja ufam lekarzowi, bo widzę, że ma wiedzę i wie, co robi. nie leczy mnie na podstawie TSH, a na podstawie całej trójki, zleca inne badania, i pierwsze, o co pyta, to jak się czuję, jakie mam inne objawy / serce, sprawy ginekologiczne, migreny i inne/.

>Kilka osob Ci napisało ze nie tylko Tsh jest ważne, a niektóre badania przy, których tak >obstajesz mogą być niemiarodajne

a TSH to jest super miarodajne? owszem, najczulsze, reaguje najszybciej - i co z tego? powtórzę po raz setny - gdybym nie badała wolnych hormonów, i była leczona tylko na podstawie TSH, dzisiaj byłabym zupełnie innym miejscu niż jestem. to jest błąd, bo na pacjenta z taką choroba trzeba patrzeć całościowo, a nie przez pryzmat hormonu przysadki.

>Nie znam osoby chorej na tarczyce ktora była by ustawiana tylko na podstawie tsh.

a ja znam całe mnóstwo - w moim otoczeniu jest 6 takich osób, a w necie tego typu historie wciąż się powtarzają. i ja sama byłam ustawiana na podstawie samego TSH - czyli przez jednego lekarza nie byłam leczona wcale, bo TSH w normie/ 3, 4/, przez drugiego także, trzeci dał mi E25, a ja dalej słabłam. dopiero czwarty lekarz kazał zrobić wolne hormony i ręce załamał.

identycznie było z moją córką. miała skaczące wyniki, raz TSH 10, drugi raz 3, potem w medianie, miała objawy niedoczynności, i tarczycę wielkości 2 ml, jak u noworodka , a miała 10 lat i do tej pory rozwijała się normalnie. nie rosła - przez rok ani centymetra. i gdyby nie mój upór, ja bym była jak wrak, i moja córka także.

i dlatego drażni mnie to, że ponoć wszyscy lekarze endo są super, i trzeba im ufać, a nie po forach szukać. no niestety, nie wszyscy są super, niektórzy w ogóle nie wiedzą, co mają robić, przepisują tabletki, bo TSH takie czy inne, w ogóle nie patrzą na wolne hormony i na całokształt - i koniec. a to też bywa złudne, bo wg TSh ja w ogóle nie powinnam brać tyroksyny, a biorę, i to sporo. wolne hormony mam w końcu powyżej mediany, czyli wg lekarza idealnie.

jak komuś odpowiada leczenie na podstawie TSH, niech się tak leczy. ja się czułam źle, nie było poprawy, wręcz bylo gorzej, i dlatego szukałam pomocy wszędzie, aż w końcu trafiłam na porządnego lekarza.

[nikki30]

Solaris ale nikt nie pisał aby lekarza po forach nie szukać sama szukałam chirurga. Wiele osob pisało aby nie diagnozować sie przez internet, nie zmieniać sposobu leczenia bonktos naborem napisał ze leczy sie inaczej.

[nikki30]

Bo ktoś na forum napisał miało byćZa długie mam paznokcie a za mały tablet

[solaris31]

pisząc o szukaniu na formach miałam na myśli nie lekarzy, a szukanie pomocy wśród tych, którzy także chorują. bo jak lekarz zawodzi, człowiek chwyta się wszystkiego. i to tez już parę razy pisałam.

i pisałam także, że pacjenci są różni. niektórzy tak podatni, że nie słuchają lekarzy. tyle, że niestety - nie zawsze ci lekarze stoja na wysokosci zadania, a pacjent ze swoja chorobą i dolegliwościami zostaje sam. tak, jak pozostawiono samą sobie mnie i moją córkę.

ale - ja jestem osoba myślącą, i w życiu nie zmieniłabym dawki leku , bo ktoś na forum tak napisał. wiem, że tacy też są, i potępiam takie działania. ale mam tez odwagę napisać, że ktoś jest źle leczony i źle prowadzony, bo po moich doświadczeniach mam do tego prawo. wyrażam swoją opinię o lekarzach-ignorantach jasno, właśnie przez to, że sama przeszłam przez piekło, i przez takie samo piekło przeszła moja córka.

ale nigdy nie piszę - zmień dawkę, bo za mała, bo za duża - zawsze piszę - idź do innego lekarza i się skonsultuj. uważam, że tak jest odopwiedzialnie.

[agniesia1973]

mary_lu, skąd taki bardzo niemiły i napastliwy ton? Absolutnie nie noszę żadnego krzyża. Zdaniem mojego endokrynologa TSH najlepiej trzymać w granicach 1-1,5 i staram się tego trzymać. Robię TSH co 2-3 miesiące. Wyniki mam w tej chwili bardzo dobre, nie tylko tarczycowe. Daje radę przebiec 10 km poniżej 55 minut a chce zejść poniżej 50 także chyba nie jest tak źle ze mną. Samopoczucie też ok, czasem jestem zmęczona ale to chyba moja wina bo śpię po 6 godzin na dobę

[czyscicka]

>mary_lu, skąd taki bardzo niemiły i napastliwy ton?

No jak to skąd?Efekty leczenia u lekarzy "nie do bani" nie są zgodne z wiedzą forumową i wiedzą pozyskaną indywidualnie przez mary_lu
Ja śpię 4 godziny na dobę. No przy dwumiesięcznych trojaczkach kurcze inaczej się nie da
Agniesia1973 przyjmijmy, że nosimy swój krzyż, poddałyśmy się.Wali mnie to szczerze mówiąc. Mam totalnego bim bam boma na to co kto o mnie myśli Dla mnie ważne jest to, że urodziłam dzieci, jestem szczęśliwa i trzymam chorobę na tyle na ile medycyna pozwala w ryzach.

[ksionzka]

A skad ty wiesz jaka jest wiedza z forum.
Skoro masz to szczęście nie udawaj mądrej której wydaje się że wie jak ma głodny i dlaczego jest głodny kiedy ty jesteś syta. Bo tutaj jest problem. Dorobiłaś sobie ideologie do faktu że ty czujesz się dobrze a inny czuje sie źle i tak ma być.

[czyscicka]

>A skad ty wiesz jaka jest wiedza z forum.

Bo je kiedyś czytałam i ufałam w to co tam piszą. Na jednym byłam nawet przez krótki czas lata temu moderatorem.
Chcesz być tak syta jak ja? Chciałabyś się zamienić? Ty wyjdziesz prędzej czy później na prostą, Ja nie. Współczynnik przeżycia 20 lat ma tylko 20 % ludzi. Mogę tylko przedłużać chwile kiedy jest lepiej, leczyć się objawowo i modlić się o lek na przyczynę.
EOT

[ksionzka]

yhy to zdecyduj sie w swojej wersji najlepiej.
Wymień co piszą na tym forum.
Bo ja siedzę i na tarczycowym i byłam na toczniowym.
Na tym pierwszym trzeba odróżnić ziarno o plew a na drugim wymieniają się doświadczeniami i samopoczuciem. Tym jak radza sobie z codziennością.

Ja tam nie widzę NIC do ufania. Czemu ja mam Ufać: że X użytkowniczka bierze taki a taki lek? I ja mam iść po taki sam?

A skąd ty wiesz ile ja przeżyję? Co mnie jeszcze spotka. Myślisz że mi nie grożą inne choroby bo nie? Tym bardziej że nie reaguje na leczenie hashimoto w ogóle?
I teraz nawet nie wiadomo czy to hashimoto?

Przestań manipulować słowem: zamieńmy się. Swoją drogą ciekawe jak przy dziadziach zniosłabyś ból oczu który mnie doprowadza do samobójczych? Bez lekób P.b bo nie działają, bez lekarza, bez możliwości wizyty, bez kasy, bez żadnych widocznych zmian w badaniach.
Z zerwanym mięśniem w pachwinie latałabyś za dziećmi.
Przestańmy się więc licytować.
Też była podejrzewana o toczeń w związku z motylem na twarzy. Ból też był.

O tekstach o przeżywalności coś już pisałam.

Wiem co to jest toczeń i jak napisałam wyżej. Wiem że to jedna z najcięższych chorób ale wiesz co to znaczy nie mieć TOCZNIA na razie a czuć się gorzej JEDYNIE z hashi niż TY?

[martaad]

a ja odwiedzam czasem na fejsie stronę efekt motyla hashimoto albo grupę wsparcia dla chorych na hashimoto .Dziewczyny znają się jak mało kto,wiele rzeczy mi podpowiedziały,na wiele rzeczy zwróciły moja uwagę.To dzięki nim pomyślałam o diecie,o insulinooporności i o możliwym miksie gravesa z hashimoto.