SMA lek .

[jola-kotka]

Niepelnosprawni , zasilki 500+iitd. To wszystko ok dotyczy dzieci. A gdzie refundacja leku na SMA pani premier dostawala pisma w tej sprawie itd. Na nagrody jest na lek dla umierajacych dzieci nie ma hmmm. A tak natknelam sie na zbiorke i historie Kasi Kuzmy na fb i wiecie co to chyba jest lek ktory pierwszy powinien byc refundowany bo tu kazdy dzien sie liczy. Te dzieci powoli staja sie roslinami . Przepraszam nie rozumiem a moze ktos jednak tak?

[fragile_f]

Te Twoje wątki są na serio, czy dla jaj?

Jesteś zawsze tak zdumiona tym, że świat nie składa się z popierdujących tęczą jednorożców, że zastanawiam się czy w ogóle wychodzisz z domu. Nie wiem, nie czytasz newsów żadnych? Nie odpalasz wiadomości? Nie wiesz jak funkcjonuje świat polityków?

[jola-kotka]

Wiesz no wlasnie nie wiem i jestem zdumiona nie wiem czy jak zawsze bo ja politycznych watkow nie zakladam raczej. Jestem zdumiona jak mozna dawac Rydzykowi miliony a nie refundowac leku na taka chorobe w wydawaloby sie cywilizowanym kraju i miec poparcie wsrod narodu.

[sabinkatase]

jola-kotka napisała:

> nie refundowac leku na taka chorobe w wydawaloby sie cywilizowanym kra
> ju i miec poparcie wsrod narodu.
Wiele leków na różne choroby nie jest refundowanych. Taka jest smutna rzeczywistość. To żaden wyjątkowy przypadek.

[jola-kotka]

No dla mnie jest bo troche tych chorych na to jest w Pl no i to taka droga w jedna strone. Choroba ta prowadzi do jednego .

[fragile_f]

Jeśli jesteś przetrzymywana w domu wbrew swojej woli, to mrugnij szybko dwa razy.



Naprawdę nie wiesz, jak działa świat? Może poczytaj jakieś książki historyczne na początek.

[jola-kotka]

Ale dlaczego ty chcesz mnie obrazic wiesz wiecej odemnie to to napisz no ja nie rozumiem tego i tyle i nie uwazam zeby funkcjonowanie swiata to tlumaczylo. Mamy rodzic za wszelka cene a dalej? Z tego co wiem z lekami dla wczesniakow tez byla akcja.

[sabinkatase]

Na większość ciężkich śmiertelnych chorób nie ma dostępnych leków refundowanych. Takie realia. Dlatego fundacje zbierają pieniądze na takich pacjentów.

[jola-kotka]

Ok ale ja pytam jak to mozliwe ?

[fragile_f]

Przejedz się do losowego hospicjum, to się dowiesz z pierwszej ręki.

Podpowiedź: służba zdrowia jest tragicznie niedofinansowana a do tego fatalnie zarządzana od lat. Rząd składa się z ludzi, którzy mają w dudzie dobro innych, chcą tylko się nakraść a realny świat jest dla nich czymś bardziej odległym, niż Proxima Centauri A. Dokładnie tak, jak dla Ciebie.

Jeśli nie chce Ci się czytać książek historycznych, to wynajmij na miesiąc mieszkanie w np. Piekarach Śląskich, weź do ręki 500 pln i przeżyj za tę sumę (ze wszystkim - leki, chemia, kosmetyki itp). Może zrozumiesz dlaczego pańciowate dziwowanie się ludzkim nieszczęściem i niedostatkiem jest po prostu zwyczajnie obraźliwe.

[jola-kotka]

Ty masz jakas chorobe? Kogo ja chcialam obrazic idz sie wiesz co to juz przegiecie bylo.

[fragile_f]

Tak, Twój brak elementarnej wiedzy dotyczącej społeczeństwa jest po prostu obraźliwy. Tak samo byłoby, gdybyś cięzko zdumiona założyła wątek pt. "Ludzie w Etopii umieraja z głodu!?!?" - odkrycie tego w wieku 30+ oznaczałoby po prostu, że przez całe swoje życie filtrowałaś te fakty i udawałaś, że nie istnieją.

I te wszystkie wątki w których jesteś zszokowana, że nie ma pieniędzy na coś tam, pisane z perspektywy kobiety, która nigdy w życiu nie zaznała żadnego niedostatku... kobieto, brakuje kasy na pampersy dla osób niepełnosprawnych, a Ty się dziwisz że nie ma na terapie kosztującą kilkadziesiąt tysięcy miesięcznie?

Może zamiast kontestować z pozycji uprzywilejowanej po prostu poszłabyś na wolontariat?

[jola-kotka]

Od jutra zaczne zbierac ze smietnikow zeby cie usatysfakcjonowac . Obiecalam sobie ze w personalne dyskusje nie wchodze. Napisz jeden post bez wycieczek osobistych ale nie bo wtedy nie poczujesz sie lepiej. Wiec dobrej nocki .

[fragile_f]

Nie muszę się dowartościowywać akurat Tobą, Jolu. Serio

Liczyłam po prostu na to, że cokolwiek zrozumiesz, ale Tobie nawet nie chce się czytać moich postów ze zrozumiemiem i w całości.

[barbibarbi]

zanim zaczniesz zbierać ze śmietników, to nie zapomnij paczki wysłać.

[dziennik-niecodziennik]

UWAGA UWAGA
OSTRZEGAM ZE BEDZIE BRUTALNIE I OKRUTNIE

Jak to mozliwe? Normalnie. To sa leki baaaardzo drogie. Panstwo wydajac pieniądze na leczenie musi wiedziec czy mu sie to oplaca - czy jest sens leczyc takiego chorego, czy on to potem zdazy "odpracowac". Jeśli stwierdza ze nie ma sensu bo chory i tak umrze - to refundacji nie ma. Jesli stwierdza ze szanse na przezycie sa i mozna by refundowac - przygladaja sie swojemu budzetowi. Na refundację lekow idzie pewien procent wplywow ze składki zdrowotnej (upraszczajac). I tyle NFZ wyda, wiecej nie. Jesli jest wniosek o refundacje leku w kwocie rownej miesiecznemu obrotowi sredniej apteki - no to skad NFZ ma wziąć pieniadze?...
I tak jest nie tylko u nas, tak jest wszedzie praktycznie.
Taki lajf.

[fragile_f]

To jest jedno, dodatkowo najzwyczajniej w świecie polska służba zdrowia jest od zawsze fatalnie zarządzana i ma za mało pieniędzy. Niestety wiąże się to tez mocno z podejsciem "wspolne znaczy niczyje". Widzę na własnym podwórku jak funkcjonuja firmy panstwowe, albo raczej - jak marnuja potworne, nieludzkie, po prostu przerazające ilosci pieniedzy. Wynika to tez z tego, ze na wysokich stanowiskach zamiast managerów z prawdziwego zdarzenia mamy krewnych i znajomych krolika, ktorzy rozpisuja przetargi dla kumpli.

I nie, nie twierdze ze prywatna sluzba zdrowa jest lepsza, bo tez jest do dupy.

[jola-kotka]

O umiesz cos napisac bez osobistych wycieczek .

[jola-kotka]

Jasno i przejzyscie bardzo ci dziekuje za wyjasnienie.

[fragile_f]

To pytanie - co teraz zrobisz z tą wiedzą?

[jola-kotka]

Ojp

[fragile_f]

Ale ja się pytam zupełnie na serio - mozesz przeciez zorganizowac zbiorke w pracy, wsrod znajomych, zrobic jakies wystrzałowe ciasteczka i sprzedawac je na fb z info, ze wszystko idzie na Kasię. Co więcej - masz zamoznych znajomych, mozesz zrobic akcje pt. kolacja z Jolą za 1000 pln (tak jak robią np. celebryci), sprzedac jakas bizuterię na allegro i tak dalej. Mozliwosci są nieograniczone.

[jola-kotka]

A wystarczy jak zrobie przelew i udostepnie na swoim fb mam tam osoby ktore chetnie pomoga. To dla twojej wiadomosci jakies 5 godzin temu to zrobilam.

[mama.nygusa]

padlam!

[barbibarbi]

to ja następna, padłam obok ciebie

[jola-kotka]

E tam pasc nie wstyd wazne zeby sie podniesc i isc dalej

[mama.nygusa]

Ja wiem, ze ty z tym problemu nie masz..

I nie piernicz o wysylaniu kasy taka gadke zostaw na spotkanie ze znajomymi.

[jola-kotka]

Nie lepiej bys sie czula jak ci co upadaja by sie nie podnosili wtedy bys miala wieksze pole do mowienia sobie jaka jestes super. Spoko dla mnie takie podejscie to nie nowosc. Obserwuje dosc czesto. Jestes na szczycie to wow przyjazn itd. Ale jak juz komus sie nie wiedzie raptem nikogo obok nie ma. W zamian jest obgadywanie , wysmiewanie.To takie ludzkie normalne . Tobie bliskie .

[mama.nygusa]

Ty jestes zwykla naciagaczka, np.na wspolczucie ludzkie, kreujesz siebie na tym forum jako bogaczke, a tymczasem co.Wychodzi z ciebie malostkowosc, chytrosc, brak zasad i zgrywanie glupiutkiej.

[jola-kotka]

A ja to ci wspolczuje ze az tak musisz kopac zeby jakos w zgodzie ze soba kolejny dzien przezyc. To sie leczy.

[mama.nygusa]

Jesli to do mnie, to nie tak zle, wlasnie sie wyszykowalam i na impreze jade, jedziemy, wiec jestem w swietnym nastroju, no ale jak widze watek :litosciwej" jolki to jakos tak samo nerw sie wlacza.

[jola-kotka]

Milej zabawy.

[jola-kotka]

A i ty tez mozesz bo tak mnie rozliczasz to moze zastosuj te rady wobec siebie albo przynajmniej zrob jak ja

[fragile_f]

Moja droga, ja akurat od lat wspieram rozmaite fundacje + działam również jako wolontariusz (zarówno w Polsce jak i zagranicą).

[jola-kotka]

To super.

[jola-kotka]

Teraz sie tak zastanawiam osoba ktora dziala jako wolontariusz raczej wie z czym to sie je, jaka sile psychiczna trzeba miec itd. Piszesz ze moje wypowiedzi na forum znasz. To wiesz tez z jakimi problemami sie zmagam i ty doswiadczona osoba piszesz do kogos takiego ja idz badz wolontariuszem? Ja nie neguje twojej prawdomownosci wierze ze dzialasz, pomagasz ale uwazasz ze taka rada jest odpowiedzialna w stosunku nie tyle do mnie bo co tam najwyzej glupia jolka sie zalamie, swiat nie ucierpi jak nawet zdechnie ale wobec tych podopiecznych? Tylko nie mow a wiesz bo ja o pieskach pisalam. Nie pisalas bo to nie ten temat.

[sabinkatase]

jola-kotka napisała:

>badz wolontariuszem? Ja nie neguje twojej p
> rawdomownosci wierze ze dzialasz, pomagasz ale uwazasz ze taka rada jest odpowi
> edzialna w stosunku nie tyle do mnie bo co tam najwyzej glupia jolka sie zalami
> e, swiat nie ucierpi jak nawet zdechnie ale wobec tych podopiecznych?

A ja się zgadzam z fragile. Nic tak nie pomaga wrócić do reala, jak wizyta w hospicjum i nie każdy wolontariat polega na bezpośrednim kontakcie z chorymi. Ale to trzeba zejść z różowego obłoku i przestać dziwić się światu, tylko dać coś od siebie.

[fragile_f]

Oczywiście, że tak. Wolontariat to też np. pomoc księgowa, prawna, zbieranie darów po ludziach i zawożenie do np. DPSu - masa moich znajomych jest zaangażowana w tego typu akcje. Do tego dochodzi praca typowo fizyczna, która Jolce zrobiłaby najlepiej, bo zobaczyłaby na własne oczy taki ośrodek - sprzątanie posesji, malowanie, sortowanie darów i tak dalej. Nie każdy wolontariat to zmienianie pampersów, zwłaszcza ze do czegos takiego nie wezmą niuni prosto z ulicy, bo takie rzeczy musi robic osoba doswiadczona, zaufana i taka, ktora nie odejdzie po pierwszym razie.

[jola-kotka]

A skad ty wiesz co mi by zrobilo najlepiej?

[fragile_f]

Ludziom żyjącym w bańce zawsze dobrze robi kontakt z rzeczywistościa.

[fragile_f]

No tak, czyli jesteś zbyt chora i biedna, żeby cokolwiek zrobić. Dokładnie tak, jak myślałam.

PS. Wyżej napisałam co możesz zrobić bez konieczności obcowania z bólem i chorobą - zbiórkę wśród znajomych, możesz sprzedać trochę biżuterii czy torebki i wpłacić na tę biedną dziewczynkę, akcję "kolacja z Jolką" i tak dalej. Spokojnie wyciągnęłabyś kilka-kilkanaście tysięcy w ten sposób, co byłoby realną pomocą.

[sabinkatase]

dziennik-niecodziennik napisała:

> To sa leki baaaardzo drogie. Panstwo wydajac pieniąd
> ze na leczenie musi wiedziec czy mu sie to oplaca - czy jest sens leczyc takieg
> o chorego, czy on to potem zdazy "odpracowac". Jeśli stwierdza ze nie ma sensu
> bo chory i tak umrze - to refundacji nie ma.

Dokładnie tak. I wiem, co piszę z praktyki.

[turzyca]

>Panstwo wydajac pieniądze na leczenie musi wiedziec czy mu sie to oplaca - czy jest sens leczyc takiego chorego, czy on to potem zdazy "odpracowac".

Nie. Nie w Polsce. Tzn teoretycznie tak, praktycznie nie. Praktycznie w Polsce oszczędza się idiotycznie na każdym poletku, co rozwala system, bo te oszczędności się nie sumują, czasem trzeba zainwestować, żeby zaoszczędzić. Np. brak droższego leczenia stopy cukrzycowej to amputacje i renty inwalidzkie. Problemy z kontrolą pozabiegową. Brak rehabilitacji.
Moim zdaniem jedną z przyczyn jest rozdzielenie budżetów NFZ i ZUS, kasa na zasiłki idzie z innego garnka niż na leczenie.

Gdybyśmy przy chorych na SMA liczyli całość - brak składek od dwóch osób (chorego i rodzica), koszt utrzymania dla dwóch osób, koszt rehabilitacji we właściwym wymiarze, koszt wózków (dzieci rosną), łóżka, koszt ortez, gorsetów, opieki respiratoryjnej (operacja, rurki, respirator), żywienia przez pega (operacja, rurki, specjalne pożywienie), do tego średnio kilkunastu pobytów na OIOMie plus innego leczenia szpitalnego - to szybko nam by rachunek zaczął wyglądać inaczej. Tylko że my w Polsce nie liczymy całości.

[dziennik-niecodziennik]

Wez kurde mie zartuj. Polaczenie funduszy NFZ i ZUS skonczyloby sie totalnym brakiem kasy na nfz...

[memphis90]

A czy ten lek ma udowodnioną skuteczność, tj osoby leczone nigdy nie będą potrzebować tych wózków, ortez itd, pójdą do pracy, podobnie jak ich opiekunowie...?

[jola-kotka]

Lek skutecznie chamuje chorobe w pl sa blizniaki ktorych siostra juz sama nie oddycha itd. One dostaja lek od 8 dnia zycia i choroba nie postepuje wiec dziala.

[memphis90]

To musiałabym więcej poszukać, bo z info, które ja znalazłam, nie jest tak optymistycznie.

[memphis90]

Pogooglałam- roczny koszt 750000 $ w pierwszym roku. Skuteczność - poprawa trzymania głowy, kopania, ogólnej zdolności motorycznej. Brak wpływu na rozwinięcie funkcji siedzenia, chodzenia, brak wpływu na zmniejszenie ryzyka respiratoroterapii, brak wpływu na częstość hospitalizacji...

[jola-kotka]

Bo to nie jest lek cofajacy to co juz jest wiec o jakim rozwinieciu mowisz? To jest lek chamujacy dalszy postep choroby.

[memphis90]

O takim, że dziecko w pierwszych latach życia rozwija pewne umiejętności jak trzymanie głowy obracanie się, siedzenie, chodzenie itd. Wg badań, które znalazłam, dzieci poddane leczeniu lepiej kopią nogami i trzymają głowę, natomiast nie udowodniono różnicy w zakresie nauczenia się siedzenia i chodzenia w grupie dzieci leczonych i nieleczonych.

[turzyca]

czy my czytamy ten sam dokument?

"W ramdomizowanym, podwójnie zaślepionym badaniu [...] w grupie pacjentów otrzymującej produkt Spinraza® w porównaniu z grupą kontrolną poddawaną leczeniu pozorowanemu zaobserwowano istotny statystycznie wpływ na przeżycie bez zdarzeń (zgonu lub konieczności stosowania stałej wentylacji), całkowity czas przeżycia, odsetek pacjentów, u których spełnione zostały kryteria odpowiedzi w zakresie osiągania kamieni milowych w rozwoju ruchowym oraz odsetek pacjentów, u których nastąpiła poprawa o co najmniej 4 punkty w stosunku do wartości początkowej według skali CHOP INTEND [5]." s. 50

"Pacjenci stosujący nusinersen osiągali kamienie milowe, których osiągnięcia nie oczekuje się przy SMA typu I lub II, w sposób zbliżony do obserwowanego przy prawidłowym rozwoju." s. 51


Prosze podaj cytaty, z ktorych wyciagnelas wniosek, ze brak jest wplywu na rozwiniecie umiejetnosci siedzenia i chodzenia jak tez zmniejszenie ryzyka respiratoterapii w stosunku do chorych dzieci nieleczonych. Bo ja odpowiednich passusow nie widze.

[rosapulchra-0]

jola-kotka napisała:

> Bo to nie jest lek cofajacy to co juz jest wiec o jakim rozwinieciu mowisz? To
> jest lek chamujacy dalszy postep choroby.


Hamujący! Hamujący! Jolka, popraw się!

[jola-kotka]

Oki poprawie sie

[gofer73]

Nie wiem co czytałaś, ale osobiście znam co najmniej kilkoro polskich dzieci, ktore w wyniku terapii nie dość że usiadły to jeszcze chodzą. Skutecznośc leku jest na tyle dobra, ze nawet mimo ceny AOTMiT wydał pozytywną opinię, a uwierz mi za piękne oczy przy tej cenie na pewno by takiej opinii nie wydali.

[memphis90]

To czytałam www.google.pl/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2017/191/AW/191_AW_1_OT_4331_12_2017_Spinraza.pdf&ved=2ahUKEwiq4Jqwvs3aAhXMa1AKHeytBKUQFjABegQIBxAB&usg=AOvVaw3tG0vVTbmkB4pV7bFofNOA

[gofer73]

To jest dokument który powstał na zlecenie producenta leku potrzeby w procedurze refundacyjnej i w ktorym jak byk stoi, że chorzy osiągają kamienie milowe rozwoju gdy leczenie jest podjęte odpowiednio wcześnie oraz poprawę w skali chop intend w pozostałych przypadkach. Dokument ma prawie rok i powstawał zaraz po dopuszczeniu leku w USA (grudzień 2016) kiedy głownie bazowano na badaniach klinicznych a populacja leczona powszechnie była stosunkowo niewielka i chorzy byli po kilku dawkach leku (wykazano juz zależność pomiędzy ilością dawek a postępami ruchowymi). Ku pogłębieniu wiedzy polecam lekturę pozostalych dokumentow złożonych do AOTM a zwłaszcza rekomendację Prezesa wydaną w 1 kwartale tego roku.

[memphis90]

Wiesz co, ja nie będę teraz przeszukiwać internetow, podałam swoje źródło, Ty możesz podać swoje i tyle. Wnioski są jakie są.

[mary_lu]

Nieprawda... najwięcej wydajemy na staruszków na rok przed ich nieuchronną śmiercią.

[zlababa35]

Dlaczego więc w Belgii leczy się chorych na SMA refundowanym, dobrym lekiem, hm?

[dziennik-niecodziennik]

No nie, jednak na większość takich chorob lekarstwa refundowane są.

[sabinkatase]

dziennik-niecodziennik napisała:

> No nie, jednak na większość takich chorob lekarstwa refundowane są.
>
Tak. Zgoda. Ja miałam na myśli sytuacje, w których ktoś stwierdza odgórnie, że "się nie opłaca", czyli przypadki skrajne. Oczywiście to nie tylko polska specyfika.

[fragile_f]

Jolka, każdy kto ma wykształcenie średnie mniej-więcej kojarzy na czym polega twór taki jak państwo, co się dzieje z podatkami, co to jest obietnica wyborcza, jak działają ubezpieczenia społeczne i tak dalej. To jest wiedza podstawowa wręcz, za brak której powinien wstydzić się gimnazjalista a nie (podobono) wykształcona właścicielka firmy z branży IT.

Poradziłam Ci poczytanie książek historycznych, bo najwyraźniej masz bardzo poważne braki, które wypadałoby uzupełnić.

A tak swoją drogą, to na kogo głosowałaś? Na ilu protestach byłaś? Ile petycji podpisałaś? Ilu osobom pomogłaś? Ile fundacji charytatywnych wspierasz? Może zacznij świecić przykładem, to dołączą do Ciebie inni, bo poki co prezentujesz postawę Marii Antoniny i jej tekst o ciastkach i chlebie.

[jola-kotka]

O czym ty piszesz? O rzeczach oczywistych myslalam ze to jakas tajemna wiedza inna od tej co kazdy wie. A gdzie ja kogos namawiam do wspierania czegokolwiek . Chyba nie zrozumialas o czym mowa. Watek jest o refundacji leku przez NFZ nie o prywatnej pomocy. A ty ksiadz ze ja mam sie tu spowiadac nawet z tego ile petycji podpisalam itd? Wybacz ja nawet u ksiedza sie nie spowiadam.

[fragile_f]

Ale czego nie jesteś w stanie zrozumieć? Odkrywasz w wieku 35+ że świat jest niesprawiedliwy a biedne dzieci umierają i jesteś w takim szoku, że az zakładasz wątek na forum (kolejny z serii). Może gdybyś zainteresowała się wczesniej tym tematem (stad pytanie o petycje, protesty i generalne zaangazowanie w zycie spoleczne), to nie byłabyś tak potwornie zdumiona.

Z drugiej strony - czego ja wymagam od osoby, która nie rozumie że np. wody pitnej na swiecie jest za mało, wiec nalezy ja oszczedzac. Albo że świat jest pokryty milionami ton plastiku, w zwiazku z czym nalezy nosic do sklepu własne torebki (materiałowe).

[jola-kotka]

Och ty ideale wszystko wiedzacy ty nawet nie zrozumialas o czym jest ten watek a produkujesz sie.

[fragile_f]

Ależ rozumiem doskonale o czym jest wątek - żyjąca w bańce kobieta spotkała się nagle z realnym światem i jest w szoku

[jola-kotka]

[rosapulchra-0]

To już kolejny wątek, w którym jolka jest personalnie napadana przez inne forumki. Może czas zakończyć ten głupi i krzywdzący proceder?

[sumire]

Sugestia, by zainteresować się światem wokół siebie, to napaść?

[rosapulchra-0]

Chyba inne wątki czytamy

[mama.nygusa]

Jaki krzywdzacy, najpier oszukuje inna potrszebujaca kobiete, a teraz nadaje o dobrym seruszku, zbiotkach itp.

[ortolann]

Rosa, rzadko się z Tobą zgadzam, ale tym razem masz 1000 procent racji.
Holka zadała pytanie i zamiast pozwolić dtskusji się rozwijać jest parę osób, które realizują się dowalając autorce startera. Szlachetne i mądre

[mama.nygusa]

Bo tego sie nie zapomina.

A juz w konekscie pierdzielenia o zbieraniu ze smietnika....
Szkoda gadac.

[rosapulchra-0]

I to ma być usprawiedliwienie waszego chamstwa i warcholstwa?

[barbibarbi]

Wybacz, ale dlaczego ja mam poważnie traktować wymyśloną postać joli i być kompostem pod wzrost jej nieprawdziwych problemów? A postać joli, taka jaką ona sobie tutaj wykreowała, prędzej przeżyje załamanie z powodu złamanego tipsa niż z powodu naszych docinków. Jola to wieloletni troll i kłamczucha.

[rosapulchra-0]

A temat wątku jest o joli???

[mama.nygusa]

A od kiedy trzymamy sie scisle tamatu?

[barbibarbi]

Jola po raz kolejny pisze o biednych dzieciach, bo ma dobre serce, dziwi się światu i oczywistym zjawiskom, bo jest rozkosznie roztargniona, pisze także, że wysyła przelewy
A ja mam prawo parsknąć śmiechem na takie dyrdymały. Oczywiście po joli wszystko spływa jak po kaczce, bo co było a nie jest, nie pisze się w rejestr.

[rosapulchra-0]

Jola pisze o problemie finansowania leku na poważną chorobę, a nie o tym, że ma litościwe serce. A ty nie parskasz żadnym śmiechem tylko opluwasz jadem, a na temat nie masz nic konkretnego do powiedzenia. Bez sensu.

[barbibarbi]

Ale ty też nie powiedziałaś nic konkretnego w temacie. Jedyne twoje wypowiedzi są w temacie joli i personalna ocena innych forumek. Mam prawo mieć własne zdanie i jola mnie nie zwiedzie żadnym "pitupitu jaka jestem dobra i wrażliwa"

[rosapulchra-0]

Tak, na temat wątku nic nie napisałam, ale zauważyłam, że od jakiegoś czasu cokolwiek jolka napisze, to zawsze się znajdują takie jak ty i się do niej bez sensu dopie..ją. I na to zwróciłam uwagę. Tak jakbyście czekały tylko na okazję, jak tu mocniej przys..ć jolce. Po co? Czujecie się przez to mądrzejsze? Lepsze? Ładniejsze czy bardziej serdeczne? Myślisz, że ona nie wie, że wtedy postąpiła głupio i podle? Za każdym razem wchodząc na forum ma się dla waszego lepszego samopoczucia kajać i przepraszać? To co robicie jest jeszcze bardziej niskie i podłe niż to co zrobiła jolka kilka lat temu.

[barbibarbi]

Kiedy się pokajała i przepraszała kogokolwiek? Kiedy? Przeprosiła chociaż to biedne dziecko, co się nie doczekało?

A i jola też potrafi dowalać bez pardonu innym, wtedy może się włącz do dyskusji. Dowalanki są tutaj prawie w każdym wątku, ale jola jest ostatnią osobą której bym broniła, bo takiego świństwa jak to z paczką na forum nie widziałam nigdy.

[rosapulchra-0]

A ja pamiętam, że jola przeprosiła za tamto swoje zachowanie. I wyjaśniła, co się wtedy z nią działo, że trafiła do szpitala, z którego nie miała kontaktu z nikim poza bliskimi.

Myślisz, że wyrzygiwanie za każdym razem coś da poza waszą (piszę w liczbie mnogiej, bo jest was więcej) satysfakcją dopie..enia jolce? Bierzesz pod uwagę, jak same jesteście odbieranie, gdy nie omijacie żadnej okazji, żeby rzucić w nią kamieniem? Takie jesteście doskonałe, że nigdy nie popełniłyście żadnego błędu w życiu, zawsze dotrzymujecie słowa i normalnie cud, miód i orzeszki?

Ludzie popełniają znacznie gorsze rzeczy i jest im to wybaczane i zapominane, a widzę, że wy doskonalicie się w tym waleniu na oślep i bez żadnego powodu wyrzygiwaniu sprawy sprzed lat i tylko w celu, żeby sobie poprawić nastrój.

Jak zdarta płyta powtórzę za wieloma forumkami - nie lubisz jakiegoś nicka? To go wygaś. Twoje życie od razu będzie lepsze!

[jola-kotka]

Uwazaj bo tutaj mozesz poplynac i zostanie ci wytracony srgument do dowalania i co ty wtedy biedna poczniesz

[tajemnicza.a.m]

A możecie w końcu powiedzieć co takiego zrobiła jola. Nie wszyscy są na forum od lat.

[rosapulchra-0]

Jakaś forumka napisała posta, że nie ma kasy na święta i jolka obiecała, że wyśle jej w paczce dla niej i jej dziecka jakieś prezenty. I zniknęła. Sprawę załatwiły inne forumki, któraś dała bony do tesco, z inną się spotkały z proszącą o pomoc forumką, a jolki nie było dłuższy czas. Potem się pojawiła na forum, wyjaśniła, że była w na tyle kiepskiej formie psychicznej, że musiała być hospitalizowana i przeprosiła za to, co zrobiła. I to było pięć lat temu, może dawniej. Od tamtej pory niektóre forumki rzygają jej tymi niewysłanymi paczkami przy byle okazji. Że niby one takie szlachetne i nie mogą jolce wybaczyć, że nie dotrzymała danego słowa. Oczywiście, że jolka postąpiła paskudnie i podle, ale ile to można wyrzygiwać? I przy każdej okazji dodawać dramaturgii całej sprawie. A panie, które się tak lubują taplać w tym g..nie potem dla ich równowagi siebie opisują, że one takie szlachetne i żadna z nich by tak nie postąpiła i w ogóle w porównaniu z jolką to chodzące doskonałości, które tylko kopać, pluć jadem i kamieniować potrafią. Jakby mogły, to szlachetności chodzące by jolkę na taczkach z forum wywiozły.

[barbibarbi]

Prawdę pisz, prawdę! Po co to robisz? Nie tak było, że ona zniknęła, to nieprawda.

Jedna forumka poskarżyła się na biedę i jakie to biedne święta ją czekają, nawet nie ma na prezent dla dziecka. O nic nie prosiła, a jola sama wyszła z propozycją bogatej pani z gestem, że ona prezent kupi i wyśle, to żaden problem. Jolka obiecała dziecku paczkę na święta, przez wiele dni tamta forumka pisała, że czeka, ona czeka, dziecko czeka, ale jakoś kuriera jeszcze nie było. Jola pisała cały czas, że już niebawem, już zaraz kurier przyjedzie, że kupiła zapakowała, już nadała, ale coś tam zawsze stało na przeszkodzie. Ta żenująca sytuacja i zapewniania, że wysłane, na pewno wysłane trwała naprawdę długo. Więc jakiego kontaktu nie miała, skoro przez wiele dni zwodziła kobietę i jej dziecko? W końcu tamta matka zrezygnowała zupełnie, bo zrozumiała, że została zrobiona w balona, bardzo to była przykra sytuacja. Można sobie pewnie odnaleźć stary wątek i poczytać tą żenującą historię, jak to bogaczka pani jola wysyła paczkę do dziecka. Jola oczywiście jakby nigdy nic dalej lansuje się na forum, udaje bogaczkę, nigdy nie widziałam skruchy tylko butę.

[fornita111]

I byla jeszcze sprawa tlumaczenia jakiejs dokumentacji medycznej. Tez paskudna

[karme-lowa]

fornita111 napisała:

> I byla jeszcze sprawa tlumaczenia jakiejs dokumentacji medycznej. Tez paskudna
I obiecana pomoc na Pomocnych emamach. W ramach akcji Gwiazdka obiecała zrobić dzieciom prezenty. Prezenty do dzieci nie dotarły😞

[barbibarbi]

I jeszcze jedno, też nie łażę za jolą, na forum nie jestem stale tylko bywam, ale jak widzę te "dobrotliwe" wątki to mnie coś strzela.
I jeszcze zadziwia mnie, jak to niektórzy mają uprzywilejowaną pozycję, na jolę nie wolno krzywo powiedzieć, trzeba się merytorycznie wypowiadać w pierdziwątkach, natomiast taka tol8 (czy jakoś tak) została zjechana w swoim wątku jak bura suka. Po tol8 wolno jeździć i pluć jadem, a po joli nie wolno? A czemuż to? Przecież to dwie takie same trolice. I to te same forumki które tutaj są oburzone atakiem na jolę, ochoczo atakują tol8 w wątku obok. Dziwne i obłudne to jest.

[stacie_o]

O nieprawda. Ja się brzydzę i jedną i drugą. Jolką bardziej bo jej trollowanie przyniosło wymierne krzywdy innym osobom. Taka recydywa. I dziwie się, że się ktoś na tę jej historyjkę o szpitalu nabiera. Nawet daty i wpisy samej Jolki przeczą jej tezie. Tol8 to sfrustrowana mitomanka, niestety dla niej a stety dla nas sypnęła się parę razy i łatwo ją namierzyć. I tak nic z tego co pisze nie jest prawdą (oprócz mieszkania komunalnego, pracy w Mc Donalds i mężu tirowcu, ale żadna z niej rentierka czy podróżniczka). Jolka też nie istnieje, przynajmniej taka jaką siebie opisuje. Nie ma takiej osoby. Nikt nie słyszał o firmie IT zajmującej się grami, ba jakiejkolwiek IT ze Szczecina prowadzonej przez kobietę. Sorry, ale nie.

I o ile na tol8 wszyscy prawie się poznali, to bajkę o biednej Joli wciąż łyka spora część forum.

[fragile_f]

Jolka kiedyś została poproszona o polecenie gier dla dzieciaka. Nie była w stanie sama z siebie a potem podała listę z błędami w nazwach (nie, nie literówki - ewidentnie nie znała pisowni) - widać, że się kogoś zapytała o radę. Plus - w Szczecinie jedyne firmy z tej branży mają zupełnie innych właścicieli (i robią jakieś komorkówe badziewie, ale to pomińmy) ew. są oddziałem zagranicznym czegoś większego.

[zlababa35]

Hm, a Fabryka Gier?

[jola-kotka]

Ta firma od wielu lat nie jest na mnie bo ja od wielu lat jestem chora gdyby tak bylo raczej o niej na forum bym nie pisala za latwe do identyfikacji. Nie to nie jest fabryka gier. Straszna emocje wzbudza moja osoba co jest w sumie fascynujace bo po co komus to jak bardzo musi sie nudzic? Mi nigdy nie przyszlo do glowy zeby szukac kogos z forum no coz nieistotne jak mowia istotne ze mowia

[fragile_f]

To własnie ta firma robiąca komórkowe badziewie o której wspominałam Jest jeszcze druga, ale to po prostu branch zagranicznej firmy z szefem skądśtam. Zresztą - again - wystarczy się Jolki zapytać o coś związanego z branżą IT i wychodzi od razu, że nie ma na ten temat pojęcia.

[barbibarbi]

Bo to jest trol, wymyśliła sobie jakaś bezrobotna Mariola z zapadłej wiochy, postać bogatej joli i się lansuje na forum. Nie ma pojęcia o pracy, o życiu, poziom umysłowy nastolatki. Co by szkodziło jakiejś bogaczce wysłać paczkę raz czy dwa, choćby żeby nie robić sobie wiochy na forum i trochę uratować reputację? Ale nie, jak się jest wymyśloną jolą i tak naprawdę nie ma kasy (ani klasy) to się obiecuje góry złota a potem rżnie głupa.

[jola-kotka]

Moze byc ze troll wcale sie nie pogniewam .

[jola-kotka]

Bo ty widzisz tylko to co chcesz przeciez musisz miec miejsce i osobe na wyladowywanie frustracji bo tam w domku maz nierob wsystko na twojej glowce to musisz sobie upuscic. Prosze bardzo lepsze to niz deprecha.

[barbibarbi]

Jolu bełkoczesz.

Dla tych co nie znają historii znikającej paczki od joli podsyłam link do tego wątku, widać jak ściemnia i kręci, normalnie na bezczelnego! I nie było żadnej sytuacji, że jola zniknęła bo była w szpitalu. I to nie była jedyna podła akcja w wykonaniu jolki, robiła podobne rzeczy nieraz. Aż się wierzyć nie chce, że można być tak bezczelnym i to dla osób w trudnej sytuacji:

forum.gazeta.pl/forum/w,567,148239275,148239275,przepraszam_ze_pisze.html

[jola-kotka]

Hahaha niewygodnie sie zrobilo to belkoczesz jaka ty przewidywalna jestes

[barbibarbi]

Proszę:
forum.gazeta.pl/forum/w,567,148239275,148239275,przepraszam_ze_pisze.html

[jola-kotka]

Ale tego co niewygodne dla ciebie juz nie wkleisz co?

[barbibarbi]

Wklej ty, bystrzacho

[jola-kotka]

Ja? W jakim celu ? Zeby sama siebie bronic? Hm no wlasnie to jest twoja wiedza o mnie . Nie ja nie mam takiej potrzeby , wiem co napisalam po calej sytuacji kto bedzie chcial to znajdzie. Mnie nie zalezy na wybielaniu sie w oczach osob ktore dla mnie sa szambem.

[barbibarbi]

Ja nie mam czego się wstydzić, uważasz inaczej, to wklej.

[jola-kotka]

Nie bo ja nie mam potrzeby podnoszenia sobie swojego ego . Mam to za soba w bardziej normalnych warunkach z tym sie idzie do specjalistow. I ja nie mam tez potrzeby wmawiac komuc czego ma sie wstydzic kazdy ma swoje problemy a czy zaraz mamy sie ich wstydzic. Nie wiem zalezy od czlowieka. Napewno bledow i problemow swoich i cudzych nie nalezy rozpamietywac latami bo to do niczego nie prowadzi moze lepiej uczyc sie na nich ? No ale to , to juz kto co lubi i co komu jest potrzebne.

[barbibarbi]

To po co sugerujesz, że mam coś wstydliwego do ukrycia? Specjalnie rzucasz słowa bez pokrycia, żeby zakiełkować w innych przekonanie, że ja to dopiero mam przeszłość forumową. Męża mi wypominasz? Spójrz na siebie.
Nie masz się czego wstydzić? Naprawiłaś krzywdę, którą zrobiłaś? Przeprosiłaś chociaż? napisałaś chociaż raz, że ci przykro? Gdzie te przeprosiny? Gdzie?

[barbibarbi]

I jeszcze, dla uwiarygodnienia tożsamości joli wypowiedź forumki z 2013

" a Jola to młoda panienka, która mieszka jeszcze z rodzicami i nie ma anoreksji a jest otyła. Wpiszcie sobie jej adres, ten co podaje żeby do niej pisać to mili coś tam... I wyskoczy Wam blog panienki. Wpiszcie Jola korka w google i zobaczcie, co Wam wyskoczy po odsianiu jej postów na gazecie."

forum.gazeta.pl/forum/w,567,148523290,148523290,Dlaczego_na_osla_lawke_wyslano_post_o_j_k_.html?p=148544208

[jola-kotka]

Ojp w zyciu bloga nie pisalam hahaha dobre jeszcze cos

[barbibarbi]

jola-kotka napisała:

> Ojp w zyciu bloga nie pisalam hahaha dobre jeszcze cos


Oczywiście jolu, wierzę ci, bo przecież jesteś znana z prawdomówności

[ludborka]

Przed tym dzieckiem na ematce, jakiś rok, dwa lata wcześniej, była akcja gwiazdka dla dzieci na pomocnych emamach. Jedyna paczka jaka nie doszła to ta od jolki. Tu, na emamie, paczką dla załamanej się miała zrehabilitować.
Nie akceptuję oszukiwania dzieci, mogę?

[barbibarbi]

Czyli jola recydywistka. Kto by pomyślał, taka bogata, co by jej szkodziło paczkę wysłać, pewnie ma daleką drogę na pocztę..... i krętą

[stacie_o]

Nie zapominaj o pomocy dla matki 4 dzieci, której groziła eksmisja, o cateringu wigilijnym który chyba przez Pekin jechał, o lalce dla ubogiej dziewczynki, której ukochaną lalę ukradziono, o tłumaczeniu dla chorego dziecka, o którym zapomniała. Mało?

[fornita111]

stacie_o napisała:

> Nie zapominaj o pomocy dla matki 4 dzieci, której groziła eksmisja, o cateringu
> wigilijnym który chyba przez Pekin jechał, o lalce dla ubogiej dziewczynki, kt
> órej ukochaną lalę ukradziono, o tłumaczeniu dla chorego dziecka, o którym zapo
> mniała. Mało?
Malo, malo. Bo to przeciez dziecinada bawic sie w wypominki i tym samym psuc innym komfort forumowania... jolci nie wolno wypominac, bo to wredny hejt i juz

[lady-z-gaga]

>Bo to przeciez dziecinada bawic sie w wypominki i tym samym psuc innym komfort forumowania..

o, i tutaj trafiłas w samo sedno
dla niektórych osób najważniejsze jest, aby gadać, nie ważne z kim
troll, nie troll, szuja też może być - byle w klawiaturę klepać i znaleźć ujście dla przepełniającej człowieka mądrości bo jak nie tu, to gdzie i kiedy? nie żądaj stosowania jakichś kryteriów etycznych, bo psujesz zabawę

[jola-kotka]

Nawet gdyby bylo jak piszesz ze jola to troll to widac inteligencji ci zabraklo aby zauwazyc ze watek nie jest o problemie joli. Jesli temat watku jest dla ciebie wymyslonym problemem no to nie mam chyba wiecej pytan. Jak cieniutko z toba jesli musisz wlazic w watki trolla zeby sie podbudowac pani realna " kompostem pod wzrost jej nieprawdziwych problemow" przeczytaj jeszcze raz i wroc do tematu watku. powodzenia.

[barbibarbi]

I co, myślisz sobie, że jak zakończysz słowem powodzenia, albo pozdrawiam, to taka dobrotliwa jesteś? Rżniesz świętą i z sercem na dłoni, a wątki produkujesz tylko po to, żeby się wdać w pyskówki na własny temat. Inni cię nie obchodzą, skoncentrowana jesteś wyłącznie na sobie, sama dla siebie jesteś podstawowym tematem i centrum wszechświata, dlatego nic o świecie nie wiesz, bo zajęta jesteś sobą. Skoro temat nie o joli, to po co o tej joli w kółko pytlujesz? Trzymaj się swojego zagadnienia i basta, a ja mogę sobie pisać co mi się podoba, to babskie forum jest, a nie zeznania świadka pod przysięgą.

[jola-kotka]

Fakt ja ta pyskowke zaczelam. Naucz sie czytac watki wtedy bedzie ci latwiej nie pisac bzdur.

[mama.nygusa]

Jak to mowisz- chamstwo i warcholstwo to tylko w wykonaniu autorki watku.
malo kto ja przebije.

Pewnych rzeczy sie nie robi.I tyle.Albo ma sie odrobine przyzwoitosci i szybko przyznaje do bledu i biegusiem informuje, ze jednak prezentu nie bedzie.A nie bogaczke sie udaje, a 100zl szkoda. Fuj.

[rosapulchra-0]

Zapytam po raz drugi - to jest temat wątku?

[fragile_f]

A Ty się już wypowiedziałaś w temacie? Bo ja mimo wszystko tak

[fragile_f]

Bo to już kolejny wątek, w którym Jola próbuje nas przekonać, że przez ostatnie 35 lat żyła w piwnicy i nie miała kontaktu z realnym światem. Kurde, od lat jestem bombardowana zbiorkami, kwestami, smutnymi historiami o chorujących śmiertelnie dzieciach (w supermarketach, na blogach, w tv, w necie, w gazetach, wsrod znajomych) a Jolka to wczoraj odkryła? To przecież jest kolejny wątek w którym chce pokazać swoją wrażliwość i dobre serduszko.

[jola-kotka]

Tylko nie zauwazasz roznicy ze ten watek dotyczy choroby gdzie ludzie czekali na taki lek i on jest jedyna opcja dla nich, ale ty wolisz sie skupic na ocenie jolki pokazac jaka to ty jestes super jak pomagasz udowadniajac przy okazji jak swietlana jest twoja postac na moim tle skoro tego potrzebujesz to ok

[rosapulchra-0]

Fragile, ludzie są różni i na nic się zda dziwienie się światu. Po prostu trzeba to przyjąć do wiadomości, a nie przeżywać jak mrówka okres.

[rosapulchra-0]

Twoja reakcja i zachowanie innych niektórych forumek świadczy tylko o tym, że to wy macie problem z jolką, a nie ona z wami. Sprawa do przepracowania IMHO.

[fragile_f]

Oczywiście że Jolka nie ma problemu z nami, maluczkimi

Rosa, to kolejny wątek w którym nie masz nic do powiedzenia na temat, a przyszłas tylko bronić biednej Jolki. Sprawa do przepracowania IMHO.

[rosapulchra-0]

A ty się cały czas plujesz w temacie jolki, jakbyś misję miała. Po co? Taki ładny łykęd, a ty sobie nastrój niepotrzebnie psujesz

[jola-kotka]

Wrecz przeciwnie ona sobie nastroj poprawia .

[mama.nygusa]

A ja jestem zdumiona, jak mozna tak oszukiwac i oklamywac ludzi, ty jestes z tej samej bajki co politycy.

Oklamywals, mydlilas oczy irobilas nadzieje.
No rasowa polityczka.

[1st.world.problems]

Politycy nie przyznają się do leczenia psychiatrycznego. A jolka powinna była przeprosić osoby którym naobiecywala pomagać. To nie byty internetowe a realni potrzebujący ludzie. A ona po prostu wypiela się i zapomniała jakby nigdy nic.

[memphis90]

Jola już przepraszala, z tego, co pamiętam.

[zlababa35]

Nie, Jolka ma tu akurat rację, to jest potwornie nie ok sytuacja, która niszczy zdrowotnie i finansowo całe rodziny na długie, długie lata - a my po prostu przywykliśmy i uważamy, że "nie ma kasy" na nowoczesne leki na takie czy siakie schorzenia. A te leki są. Była pani premier mogłaby paru osobom cykl leczenia ufundować .

[manon.lescaut4]

Ja tez się w tym temacie zgodzę z Jolka, tu nie chodzi o dziwowanie się światu, ale o cholerna niesprawiedliwość w kwestii leku na SMA. Leku, który w przeciwieństwie do innych drogich nierefundowanych terapii na inne schorzenia, nie ma zamiennika ani alternatywy, to jest wielkie osiągniecie w medycynie i vqrv człowieka łapie, gdy się dowiaduje, ze spełnione marzenie chorych i ich rodzin jednak są kolejnym rozczarowaniem. Zgadzam się z tym co wyżej napisała turzyca, ze ten koszt jest pozornie wysoki w porównaniu z kosztami opieki nad chorym, nie mówiąc o rentach i zasiłkach. Czasem warto zainwestować w człowieka, który nie będzie potrzebował wózka ani respiratora a może nawet renty, bo będzie w stanie normalnie żyć i pracować, czyli spłacić w podatkach swój dług. Dobijające jest tez to, ze w obecnym klimacie Polska się jawi jako bardzo bogaty kraj- nie tylko 500+, ale kolejne absurdalne juz rozdawnictwa- wyprawki, trumienkowe, premie za bycie krowa rozpłodowa, nie wspominając o pomnikach, marszach, ekshumacjach czy innych świątyniach opatrzności. Tylko na lek dla chorych ludzi nie ma

[noemi29]

fragile_f napisała:

> Te Twoje wątki są na serio, czy dla jaj?
>
> Jesteś zawsze tak zdumiona tym, że świat nie składa się z popierdujących tęczą
> jednorożców, że zastanawiam się czy w ogóle wychodzisz z domu. Nie wiem, nie cz
> ytasz newsów żadnych? Nie odpalasz wiadomości? Nie wiesz jak funkcjonuje świat
> polityków?
>
To, że świat jest popi..rzony każdy wie. Mamy przechodzić nad tym do porządku dziennego? I nie wolno nam się dziwić się i bulwersować?

[fragile_f]

Ale w tym wątku nie chodziło o bulwersowanie się, tylko o narcyzm Jolki, która chce teraz pokazać jaka jest wrażliwa na cudzą krzywdę.

[tojamarusia]

Fragile- możesz wyjaśnić po co przyczepiłaś się personalnie do Joli? Chyba nie o tym jest ten wątek?

[fragile_f]

A znasz jej forumową historię? Paczki, tłumaczenia i ostatni wysyp wątków "charytatywnych"? Po prostu tym przekroczyła moją granicę wytrzymałości i pękłam.

[jola-kotka]

Powiedziala matka Teresa ktora nie omieszkala opisac przy okazji jaka to ona cudownai swieta bo o to w tym tylko chodzilo wykorzystac okazje zeby to pokazac

[fragile_f]

Z tego co kojarzę, to podałam 2x realne rady co możesz zrobić, aby naprawdę pomóc, skoro aż tak temat Tobą wstrząsnął. Wyśmiałaś je. A o tym, że komuś pomagam napisałam tylko dlatego, że zapytałaś...

A to w zasadzie można napisać o poście założycielskim:

"Powiedziala matka Teresa ktora nie omieszkala opisac przy okazji jaka to ona cudownai swieta bo o to w tym tylko chodzilo wykorzystac okazje zeby to pokazac"

[jola-kotka]

Ale temar nie dotyczy rad dla mnie prawda? Wypowiadaj sie moze w watkach ktore po przeczytaniu postu startowego rozumiesz.

[fragile_f]

No dobra, to jest Ci żal tej dziewczynki i chcesz jej pomóc, czy chodziło tylko o trochę atencji skierowanej w Twoją stronę? Bo informacje jak działa refundacja leków na rzadkie choroby jest dostępna w ciągu 5 sekund.

[tojamarusia]

fragile_f napisała:

> A znasz jej forumową historię? Paczki, tłumaczenia i ostatni wysyp wątków "char
> ytatywnych"? Po prostu tym przekroczyła moją granicę wytrzymałości i pękłam.
>

Znam bardzo dobrze. Ale kompletnie nie widzę sensu i potrzeby wypominania tej historii przez tyle lat. Nie znudziło się wam? Po co to wszystko? Wy dorosłe baby jesteście czy smarkateria w piaskownicy?

[...]

[fornita111]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[tojamarusia]

Z tego co czytam to jola dokopuje innym ani rzadziej, ani częściej niż większość forumek. Nie jest w tej kwestii wyjątkowa. I nie jestem jej obrończynią tylko na litość boską- ileż można? Ja jako dorosła osoba mam świadomość, że każdy popełnia błędy. Jolka przeprosiła. Nie wiem co was jeszcze zadowoli? Jak sobie publicznie żyły podetnie?

[...]

[fornita111]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[fragile_f]

Przestane jej wypominać, jak tylko przestanie zakładać kolejne wątki o chorych dzieciach pisane z pozycji osoby, która ostatnie 35 lat życia spędziła zamknięta w pałacu bez żadnego kontaktu ze światem zewnętrznym. To już nawet nie jest dziecięca naiwność...

[tojamarusia]

Ależ to gó...arstwo jest..

[fornita111]

Jesli gowniarstwem jest alergia na wrednosc dla fanu, to moge byc gowniara. Jak zwal tak zwal.

[tojamarusia]

Tu jest wiele wrednych, chamskich, złośliwych forumek. Masz odwagę wypominać to każdej z osobna przy wszystkich sposobnościach czy tylko jedną ofiarę sobie obrałaś? W czym jesteś lepsza od Jolki?

[fornita111]

W czym jestem lepsza? Sorry ja takich akcji na forum nie robilam i nie robie, to pytanie mnie zwyczajnie obraza i nie widze sensu w ciagnieciu tej rozmowy. Dla ciebie wredne i chamskie posty sa tym samym co dokopywanie lezacemu i matactwa jolki- to jej lapke podaj i dalej jej bron, powodzenia.

[fornita111]

A swoja droga, z ciekawosci: ty w niczym od jolki lepsza nie jestes? Czyli co, tez masz na swoim koncie oszukiwanie ludzi w potrzebie? Jesli tak, to brawo. I rozumiem twoja wyrozumialosc...

[tojamarusia]

Faktycznie nie ma sensu ta rozmowa. Dla ciebie obrona, dla mnie obiektywne spojrzenie.
Aha. Obecnie robisz akcję dopie...nek do jolki.

[fornita111]

Ta, nasze wlasne spojrzenie zawsze jest obiektywne Nie robie akcji, ja sie tylko dolaczylam do akcji juz rozpetanej- bo uwazam ja za sluszna. A swoja droga, zrownywanie forumowych chamskich odzywek, z tym co jolka odwalala swiadczy o tym, ze masz specyficzne wartosci... mozesz to nazywac obiektywizmem, slowa nic nie zmieniaja. Kazdy widzi jak jest.

[tojamarusia]

O mój kręgosłup moralny nie musisz się martwić- jest mocny i prosty. Zwyczajnie interesuje mnie co wam dają te przysrywanki w każdym jolkowym wątku. Ani to ciekawe, ani zabawne, co najwyżej irytujące. Jolka jest jaka jest, nie zmienisz jej, zaśmiecasz wątek, wkurzasz się, mi zarzucasz wątpliwe wartości moralne..w imię czego i po co?

[barbibarbi]

To ja ci powiem czemu ja nie przepuszczę jolce, bo zwyczajnie flaki mi się wywracają za każdym razem jak widzę jej święttojebliwe wątki, jaka to ona wzruszona losem dzieci/kobiet/piesków. A milczenie o tym i jeszcze rozwijanie merytorycznie jej wątków, to tak jakby świnia ubierała się w skórę baranka a wszyscy dookoła udają, że nie widzą o kogo chodzi i co świnia kombinuje.

[fornita111]

Nic nie zarzucam, pytam o twoje wartosci. Juz tu ktos wspomnial: dzieki tym jakze irrrrytujacym dosrywankom, przynajmniej nikt wiecej sie na dobroczynnosc jolki nie nabierze. To duzo. Gdybys sie zechciala postawic na miejscu dziewczyny, ktora na paczke czekala, to bys moze zrozumiala. Jak jolcia zalozyla watek o chorym mezu, to chyba nikt z forum jej zlego slowa nie napisal tam. Bo ludzi w trudnej sytuacji (nawet zlych) sie nie kopie. Wystarczy mimum przyzwoitosci zeby to wiedziec. A jolka kopie- im bardziej nieszczesliwa, czy zagubiona forumka, tym mocniej kopie. I nic mnie nie obchodzi, jak bardzo ci sie nie podoba zasmiecanie watkow dosrywankami. To twoj problem a nie forumek, ktore jolki-szkodnika scierpiec nie moga. I nie przesadzaj, ze za nia chodze w kazdym watku, cos ci sie mocno pomerdalo, zycia by mi nie starczylo, zeby za nia lazic i nekac, przy jej sraczce forumowej...

[tojamarusia]

Odpadam...każda dyskusja powinna mieć jakiś sens. Tu go nie ma

[fornita111]

Ale co nie ma sensu? Ze niektorym przeszkadza to co tobie zupelnie nie przeszkadza? To tak trudno zrozumiec? Myslalam, ze ematki to bardziej kumate sa jednak. Ciekawe, czy gdyby to ciebie jolka skrzywdzila to bys teraz tak zajadle krzyczala na forum, ze trzeba zapomniec stare grzechy.

[barbibarbi]

Też to zauważyłam, lubi dosrywać słabszym, mnie dosrywa za każdym razem mężem na którego się kiedyś nieopatrznie poskarżyłam, ale u mnie to pikuś, gdybym miała prawdziwy problem to takie dosrywanie to gwoźdź do trumny.

[barbibarbi]

Zgadzam się.

[jola-kotka]

Do jakiej rozprntanej juz sama sie gubisz. Byl post startowy kolejny jest twoj i to ty rozpetalas to co tu mamy wiec moze kolejny raz z siebie swietej nie rob. Ciebie sie nie da obrazic bo sama to robisz sobie

[fornita111]

Nie, ja sie podpisalam pod slowami innej dziewczyny w tym watku. Czytac sie naucz, to moze i pisac soe nauczysz z czasem...

[jola-kotka]

Dobra szkoda czasu papa.

[arista80]

Według mnie to historię należy przypominać najczęściej jak się da ku przestrodze, gdyby Jola w przypływie "dobroci" zechciała znów zrobić komuś "pomóc". Niech wiedzą z kim tak naprawdę mają do czynienia.

[rosapulchra-0]

Rozumiem, że jesteś chodzącą doskonałością i zawsze, ale to zawsze przykładnie postępujesz? I dlatego pierwsza walisz kamieniem, czy tak zza pleców innych podobnych tobie koleżanek tak sobie rzucisz, niby od niechcenia, a niech ma!

[jola-kotka]

Ale ja sama o niej przypominam zobacz ostatnio w watku o zabawnych literowkach niczego sie nie wypieram tylko nie rozumiem po co watki na zupelnie inny temat przerabiac w jatke o paczkach zalozcie sobie oddzielny watek i tam piszcie do bolu o paczkach niech wam moderacja ho nawet przypnie nad tym o podatku

[nickbezznaczenia]

Bo ty w ogóle masz mały rozumek
jola-kotka: [...] co watki na zupelnie inny temat przerabiac w jatke o paczkach [...]

[mama.nygusa]

O wypraszam sobie, ile watkow w ciagu minionego tygodnia zalozyla jola? kilka? w ilu ja sie wypowiedzialam, tylko w tym jednym.Nie chodze za jola,ba, ja wrecz unikam jej wypowiedzi, ale jest jedno ale, tam gdzie wypowiada sie jaka to ona dobra, wrazliwa, milosierna i z dobrym serduszkiem to tego to juz za wiele.
Bo jola jest cyniczna, wyrachowana, z sercem z kamienia i be zadnej litosci.
To nie byla tylko jedna paczka, to byla tez druga akcja, gdzie zawiodla, a inne forumowiczki jak zwykle naprawily sytuacje.

Czy warto to wypominac, mysle ze tak, tak zeby nie zapmniec jaka jola ma bujna wyobraznie, jak oszukuje.

[fornita111]

mama.nygusa napisał(a):

> Czy warto to wypominac, mysle ze tak, tak zeby nie zapmniec jaka jola ma bujna
> wyobraznie, jak oszukuje.
Tez tak uwazam. Tylko, ze forumka pytajaca "czemu to robicie?" nie chciala poznac odpowiedzi na swoje pytanie. Nie, ona chciala nam napisac jakie jestesmy wredne. To samo Rosa. Dosyc to obludne: krytykowac inne dziewczyny za "zasmiecanie watku", podczas kiedy sama miala ochote na rozkecenie pyskowki I zanim kolejne swietojebliwe mi napisza, ze zasmiecam watek- rownoczesnie go podbijam w gore, wszyscy wiedza jak to dziala...

[tajemnicza.a.m]

Jolę każdy zna. Nie rozumiem jednak personalnego ataku z tyłka.
Problem jest. Lek na SMA jest. Lek działa.Im wcześniej podany, większa szansa na zachowanie sprawności dziecka poprzez zatrzymanie choroby.
Nie rozumiem stanowiska Nfz. To nie średniowiecze i polska 50 lat temu. Dziś ludzie tak ochoczo nie umierają na SMA, ALS itp. Współczesna medycyna przedłużają wegetację. A państwo polskie sprzyja wegetacji. W przypadku Sma ( typ dziecięcy) mamy bezsensowną rehabilitację, leki nie wiadomo na co, nieskończone wizyty u lekarzy. To nic nie daje, walka z wiatrakami. Co wypracujesz, choroba pochłonie. To generuje olbrzymie koszta. Uziemia rodziny, które zamiast płacić podatki, ciągną zapomogi. Niektórzy obrotni pracują na terenie Włoch aby mieć dostęp do leku dla dziecka. Tam płacą podatki i dostają lek. Mieszkają też na terenie polski i resztę kosztów generują tutaj. ( dziecko z matką np) gdzie tu sens? Gdzie tu logika.

To tak jak było w przypadku Sm. Zamiast leczyć Polska wolała doprowadzić do kalectwa i wegetacji chorych i płacić jeszcze większe pieniądze za zapomogi, leczenie objawowe, niekończące się wizyty i całą tą machinę obejmującą potrzeby osoby niepelnosprawnej. Płacili dużo, ale za mało. Liczyli chyba na samobójstwa. Bogu niech dziękują ci, co zachorowali kilka, kilkanaście lat temu a mieli łagodny przebieg. Dziś w Polsce Sm to wyrok, tak ludzie do tego podchodzą bo tyle się widzi " tych" chorych niepełnosprawnych a oni tacy nie musieliby być. To skutek polskiego leczenia.
Dać z łaską interferon " za późno" po spełnieniu 55677898556778 warunków i odebrać po 5 latach czy pomaga czy nie. Za takie rzeczy to powinno się karać za narażenie życia i zdrowia pacjentów. To był tak szkodliwy proceder że dziwię się, że ktoś inteligentny mógł na to wpaść. A oszczędność z tego taka, jak ze mnie prezydent polski. Zresztą niektórzy szli do sądu " z tym pożal się Boże leczeniem)
Dziś po diagnozach ludzie z sm kierowani są na leczenie. Są różne leki. O ile jeszcze do zrobienia jest dużo w dostępności tych leków poza pierwszą linią. To już inna historia. Ludzie wracają do życia, do pracy. I choć nadal to ciężka choroba, to sporo mozna sobie lat życia i sprawności kupić.

W przypadku chorób prowadzących do kalectwa i wegetacji ( szybszej lub wolniejszej) zawsze bardziej opłaca się leczyć, szczególnie jeśli lek wyraźnie hamuje chorobę, ponieważ te osoby żyją w 21 wieku dużo dłużej.

[zlababa35]

Zrobiłam ileś tłumaczeń właśnie dokumentacji chorych z SMA, zresztą kiedyś pisałam, że targa to mną ponad miarę, kiedy ludzie ścigając się codziennie z czasem muszą kwalifikować swoje dzieci do bardzo kosztownej terapii za granicą.
Przypadek Kasi, o której Jolka wspomina, jest taki, że są jeszcze schorzenia dodatkowe - bezdech po ataku epilepsji może kosztować ją życie, bo ona przy SMA nie jest w stanie sama złapać oddechu. Kasia ma 6 lat z tego, co pamiętam. Ech...

[zlababa35]

Znalazłam Kasię, już nie trzeba.

[manon.lescaut4]

Jest droga, bo długoletnie badania i prace nad nią pochłonęły fundusze, które musza się zwrócić. A taka choroba jak SMA nie jest zbyt częsta, to nie cukrzyca czy nadciśnienie, czy nawet ematkowe Hashimoto... I tu właśnie powinno zaangażować się państwo, dla którego taki wydatek nie jest kosmiczny. To co robią, to Dla mnie rodzaj eugeniki- nie można zostawić bez opieki ludzi chorych na cywilizacyjne powszechne choroby, bo stracilibyśmy pół populacji. Ale te kilka tysięcy chorych na SMA? Lepiej się ich pozbyć i zapomnieć

[gofer73]

Dokładnie 700 osób w Polsce.

[jola-kotka]

A to nie jest uwielbianie dokopywac widzisz nie rozumiesz moich intencji to jest inny poglad na zycie, ktory jest odczytywany jako dowalanie. Bo przeciez kazdy musi myslec tak samo a tak nie ma na swiecie.

[fragile_f]

Aha, pisanie ze kobieta jest zawsze winna (nawet jak jej jakiś gnojek przywalił), to "inny poglad na zycie".

No cóż.

[jola-kotka]

O przywaleniu kobiecie przez mezcxyzne tu watku nie bylo wiec nie wymyslaj

[fragile_f]

No to po co w ogóle założyłaś ten wątek?

Bo gdybyś chciała dzieciakowi pomóc, to podałabyś przynajmniej link do zbiórki. Gdybyś naprawdę była zainteresowana kwestią refundacji leków, to po prostu odpaliłabyś googla i przeczytała na jednej z tysiąca stron. Ale nie, po prostu znów chcialaś trochę uwagi doskonale wiedząc (bo robiłaś to już pierdyliard razy), że wyjechanie z pozycji naiwnej małej dziewczynki zyjacej w bańce wywoła kałszkwał.

[jola-kotka]

Tia narazie to ty odczulas potrzebe tutaj popisac sie jaka matka Teresa z ciebie a teraz mi chcesz wmowic ze twoja potrzeba byla moja hehe ciekawa logika . No i co te strony mowia bo ja tam sensownej odpowiedzi takiej ludzkiej nie znalazlam.

[fragile_f]

Czyli nie odpowiesz na pytanie?

[biala_adelajda]

Dziewczęta drogie. Weszłam rano w ten wątek i ucieszyłam się, bo losy Kasi śledzę od lat i pomagam jak mogę, choc do tej pory ograniczało sie to do finansowania kosztow rehabilitacji. Niestety wątek zmienił się w idiotyczną nawalankę, zmasowany hejt na Jolę i rozkminy na temat celowości refundacji. Bardzo proszę, ten wątek niech będzie o Kasi. Spinraza, lek dla Kasi, kosztuje majątek. To niewyobrażalna kwota. Ten lek jej nie wyleczy, możliwe, że zahamuje rozwoj choroby. Możliwe, że dzięki temu Kasia nie umrze. Moze dzięki temu doczeka chwili, gdy postęp medycyny umożliwi jej wyleczenie. Jesteście w większości matkami, potraficie sobie wyobrazić, jak to jest gdy dla waszego dziecka nie ma ratunku. Jeśli ktoś może, niech wpłaci pieniądze, liczy się każda złotówka. Nie musi w tym celu sprzedawać ciasteczek na fb. Spinraza jest już refundowana w kilku krajach. Poczytajcie historię Leona Repczaka, którego rodzice wyemigrowali do Francji, żeby ratować swoje dziecko. Leoś reaguje na leczenie (to na wypadek, gdyby ktoś uznał, że pomaganie jest bezcelowe).

[jola-kotka]

Proponuje zeby zalozyc nowy niech to zrobi ktos inny moze ty. Z tego watku juz nic nie bedzie.Wtedy jest szansa na dotarcie do wiekszej liczby forumek i bez smietnika wyzej.

[gofer73]

Może kilka słów bo jestem żywo zainteresowana tematem. Proces refundacji Spinrazy w Polsce wciąż trwa, kluczem jest cena leku i negocjacje producenta z Ministrem Zdrowia. Polska jesli chodzi o refundacje leków na tego typu choroby jest w ogonie Europy (nawet Rumunia i Bułgaria refunduja więcej leków na choroby żadkie niż my). Spinrazę zrefundowało już wiele Europejskich krajów. To nowatroska terapia i jeśli zostanie odpowiednio wcześnie zastosowana chory ma szansę na normalne życie. Szkoda, że wątek przemienił się w zwykłą pyskówkę, bo temat jest ważny i właśnie mnóstwo rodzin szaleje z rozpaczy patrząc na słabnące dzieci wiedząc jednocześnie ze jest lek na chorobę ich dzieci. Nie wiem czy ktoś ma na tyle emaptii aby się choć przez chwię zastanowić jakie to emocje, ale uwierzcie że olbrzymie.

[gofer73]

Choroby rzadkie