Fibromyalgia i Zespol Chronicznego Zmeczenia...

[minniemouse]

Cierpie od wielu lat na obydwa coraz bardziej. Przypadkowo trafilam na obrazki trafnie opisujace jak sie rozni osoba zdrowa od osoby z ZChZ.
Kieliszek reprezentuje jeden dzien, fasolka - ilosc energii.

zrozumieć ograniczenia jakie narzuca Zespól Chronicznego Zmęczenia
Osoba zdrowa zaczyna dzien ze szklanka 10 (pelna) fasolek/energii, osoba z ZChZ zaczyna dzien z trzema fasolkami/energii w szklance.
Osoba zdrowa ma wiec pelno fasolek/energii na wiele rzeczy do zrobienia,
osoba z ZChZ ma tylko trzy.
Obie moga wybrac na co je wykorzystac.
Osoba zdrowa moze pracowac, uprawiac sport, sprzatac.
Osoba z ZChZ moze wykorzystac swoje na spokojne spedzenia dnia w lozku by poczytac ksiazke, lub - by w ciagu 20 minut skosic trawnik - na wiecej fasolek/energii w danym dniu juz nie ma.

Jest wysoce prawdopodobne iz jesli widzisz osobe z ZChZ strzygaca trawnik to dlatego ze pieruński trawnik wymagal znowu obciecia i wlasnie ta osoba zużywa swoja dzienna dawke energii na strzyzenie go.

Minnie
ps
tlumaczenie luzne, ale oddaje sens oryginalu dosc dokladnie.

[asfiksja]

Fibromialgia nie musi się wiązać z chronicznym zmęczeniem, za to na pewno wiąże się z bólem i zaburzeniem wydzielania neuroprzekaźników odpowiedzialnych za odczuwanie bólu, prawdopodobnie wskutek złej jakości i małej ilości snu. Próbowałaś coś kombinować ze snem?

[minniemouse]

ja ma jedno i drugie. czy kombinowalam ze snem? tzn co? jestem sowa, czyli rano nie moge sie obudzic a wieczorem nie moge zasnac. no czasem nie moge zasnac w ogole, ale na ogole jakos daje rade.

Minnie

[hanusinamama]

MOja znajoma to ma. Byłamu jakies specjalisty od snu. Na 4 godziny przed znem nie moze ogladac zadnych ekranów (TV, kom, telefon...). Nie działa od razy ale zaczeło działać i niestety trzeba sie trzymać zalecen. Lepiej zasypia (szybciej) i lepiej spi...

[minniemouse]

hanusinamama napisała:
> MOja znajoma to ma. Byłamu jakies specjalisty od snu. Na 4 godziny przed znem nie moze ogladac zadnych ekranów (TV, kom, telefon...)..

wiesz co. ze mna jest ten problem ze nawet gdy probuje zaprowadzic jakis lad i porzadek w zyciu to mi wszystko rozwala ta chole*na migrena. np trzy dni pod rzad wprowadzam rezim - ide spac o 12, wstaje o 8. na czwarty dzien, pewnie juz sie domyslasz, dostaje mega ataku, spie 24h i wstaje na szosty dzien w polowie dnia, kompletnie rozbita. w nocy juz nie moge zasnac, poza tym moge byc dalej w bolu tylko juz nie takim do nieprzytomosci, co mnie dodatkowo wybudza. i tak pare razy w miesiacu. to tak meczy, a po 30+ latach tego ja juz po prostu nie mam sily. nie ma sily na zadne walki. chce miec swiety spokoj.
dlatego wstawilam ten link aby ci co sa zdrowi mieli dla nas cherlakow nieco litosci

Minnie

[asia.sthm]

Minnie, wygoogluj i sprawdz jakie masz mozliwosci medycznego uzycia botoksu w leczeniu migreny.
Botoksu uzywa sie bardzo czesto przy najrozniejszych chorobach, nie tylko do wygladzania zmarszczek. Przy migrenie wykonuje sie 35 iniekcji w glowe, kark i ramiona. U nas jest to robione klinicznie i podlega pod ubezpieczenie. Sprawdz jak to u was dziala.

[turzyca]

Często ten sam efekt może dać terapia powięziowa. Mechanizm podobny - rozluźnienie trwale spiętych, uciskających mięśni.

[klamkas]

Pytanie co jest przyczyną napięcia mięśni.

[hanusinamama]

Tak o ile migrena nie ma podłoża zakrzepowego (jak u mnie). Ja mam nadpłytkowość po tacie i nadaktywnosc płyetk (po mamie) wiec ogólnie musze uwazać zeby nie wykrzepnąć U mnie na migrne pomaga jedynie aspiryna (ale tez ja i moj układ krzepniecia reguje na aspiryne, nie kazdy tak ma). Jak przez 8 miesiecy brałam zastrzyki przecwikrzepliwe to nie miałam migren wcale.

[minniemouse]

U nas nie ma ubezpieczenia na botox, przynajmniej nie w BC. moze w jakis zakladach pracy maja prywatne ubezpieczenia oplacane przez pracodawcow i ze skladek, i oni pokrywaja, ja takiego nie mam.
niemniej dawno temu probowalam ale na mnie to nie dziala. a szkoda bo ladnie mi zmarszczki na czole wygladzilo

poczekam az do nas dotrze Aimovig i bede o to walczyc.

Minnie

[asia.sthm]

> niemniej dawno temu probowalam ale na mnie to nie dziala.

U nas od niedawna medyczny botox wchodzi w ubezpieczenie panstwowe, niedawno o tym sie dowiedzialam, niedawno zatwierdzono potwierdzone kliniczne rezultaty. Przy mogrenie tych zastrzykow jest strasznie duzo: 35 czy 36 dookola, w czolo nie, ale czesc idzie w okolice nasady wlosow nad czolem, pewnie troche zmarszczkom dobrze robi. Uzdrowionego migrenowca osobiscie nie znam jeszcze, bo ta metoda jest nowa.
Moja kolezanka uzdrowila sie w ten sposob z dwudziestoletniego, permanentnego, napieciowego bolu glowy. Leczono ja wszystkim mozliwym, bezskutecznie. Jakis rok temu sama sfinansowala sobie botox, ale to byly tylko dwa zastrzyki w okolicy stawu rzuchwy po obu stronach, koszt nierujnujacy. Zostala uzdrowiona, napawa sie szczesciem, pal licho te pare tysiecy koron. Zaraz po tym ubezpieczenie ruszylo.
Minnie, przepisy sie zmieniaja, sprawdz na nowo - u was tez moze ruszy.

[minniemouse]

dzieki Asiu, to sprawdze.
ja, jak mialam, to bylam ostrzykiwana w kark, szyje, czolo, skronie i chyba nad brwiami. moze gdzies jeszcze, doprawdy nie pamietam.

Minnie

[hanusinamama]

Wiem ze tutaj pora snu tez ma znaczenie. Znajoma tez sowa tez jej było trudno sie przesatwic ale ma chodzic spac 22.30 najpóźniej (jak sie uda) bo ten sen miedzy 22 a 24 jakis wazny jest. Ona sie czuje lepiej. Tzn wiadomo ze nie wyzdrowiała ale sen jest bardziej regenerujący a to w waszym przypadku bardziej potrzebne niz u zdrowych.

[asfiksja]

Musisz zająć się tym "nie mogę się obudzić". Bo zmusić się do zaśnięcia trudniej. Postaraj się dospać rano. Dużo się da, czasem można się umówić z pracodawcą, że zaczynasz pracę później, można uczulić domowników, że twój sen poranny jest święty (potem będą zadowoleni z twojego przypływu energii).
Wbrew pozorom osoba wyspana rano lepiej zasypia wieczorem, mając w perspektywie wyspanie się rano nie stresuje się tak niemożnością zaśnięcia wieczorem.
No niestety - to nie są modne przypadłości, nikt cię po głowie nie będzie głaskał. Gdybyś była np. ospała i gruba z powodu tarczycy znalazłabyś masę współczucia i wsparcia. Masz fibromialgię i ZChZ to jesteś leniwa pańcia, której się w tyłku poprzewracało.

[memphis90]

Mnie nikt nie pyta czy mam 30 fasolek czy 3, czy mam ochotę pójść sobie do pracy czy wolę polezec w łóżeczku z książką, bo tylko na tyle mnie stać. Pieniądze same się nie zarobią, dzieci do szkoly nie zawiozą, obiad nie ugotuje, pranie nie rozwiesi. Ot, problem I świata...

[milka_milka]

Słabo jak na lekarza.

[memphis90]

Jak to, ponoć lekarze to jedna z grup najbardziej zagrożona zespołem przewlekłego zmęczenia...

[minniemouse]

memphis90 napisała:
> Mnie nikt nie pyta czy mam 30 fasolek czy 3, czy mam ochotę pójść sobie do pracy czy wolę polezec w łóżeczku z książką, bo tylko na tyle mnie stać. Pieniądze same się nie zarobią, dzieci do szkoly nie zawiozą, obiad nie ugotuje, pranie nie rozwiesi. Ot, problem I świata...

kobieto, czy ty w ogóle masz pojecie co to jest F i ZChZ (CFS)?
bo mam wrazenie ze zerowe.
gdybys to mialas zamiast zwyklego przemeczenia, to bys po prostu do pracy nie poszla bo bys nie byla w stanie - po drodze bys zemdlala, upadla, no w najlepszym wypadku rozpłakała sie bezradnie ze nie masz sily i wrocila do domu do lozka.

Jesli jednak znajdujesz na tyle energii by isc do pracy, to albo nie masz ani jednego ani drugiego,
albo początkowe stadium kiedy jeszcze bol i zmeczenie nie jest tak zaawansowane ze znacznie uposledza normalne funkcjonowanie - jak u mnie.

Minnie

[1matka-polka]

Ona bardzo czesto wypowiafa sie tak, jakby nie miala pojecia o medycynie i psychice, do tego brzydzi ja ludzkie cialo, i fizjologia, dlatego ostatnio nawet zaczela zaprzeczac jakoby kiedykolwiek byla lekarzem😆 no nie trafila dziewczyna z wyborem zawodu.

[minniemouse]

no tym razem naprawde komentarz miala bez pojecia...

Minnie

[memphis90]

Aha, podobne rzeczy czytam za każdym razem, kiedy nie zgadzam się z dr Google albo z diagnozą alergii na mleko Jestem przyzwyczajona...

[hanusinamama]

A co maz do alergi na mleko? Z ciekawosci oytam bo 2 razy byłam na takiej diecie ze względu na karmione dziecko...

[1matka-polka]

Odpowiem za kolezanke. Alergia na mleko to ostatnia mozliwa diagnoza, po serii 500 antybiotykow, wykluczeniu Hiv, raka mozgu i braku nerek

[hanusinamama]

A to bardzo ciekawe. MOje obi córki nie brały zadnego antybiotyki, maja 2 zdrowe nerki...i kazda po tatusiu miała alergie ma mleko i jajka, Młodsza jeszcze na pszenice. I nie wymysliłam sobie bo to ja byłam poszkodowana - one piły normalnie mamusi mleczo ja nie mogłam nabiału, jajek (ani zadnych nawet mikro ich dodatków w pieczywie, wedlinach i innych). 80% produkcótw musiałam robic sama w domu, snił mi sie po nocach żółty ser. Upiecz ciasto bez jajek i nabiału...a potem bez pszenicy. A jak raz przypadkiem zjadłam supe ze smietaną to dzieciak drapał sie do krwi....ale widać choroby dzieciom wymyślałam (chyba na złość sobie)

[ichi51e]

Chyba chodzi o to ze nie ma „alergii na mleko” tylko ma skladniki mleka

[35wcieniu]

To mnie zawsze bawi na ematce -dopowiedzenia. Czesto czytam wypowiedzi memphis i jak dla mnie jest jasne ze pracuje w sluzbie zdrowia i chyba studiowala jakis medyczny kierunek, ale na pewno nie medycyne. Nie kojarze tez zeby kiedykolwiek napisala ze jest lekarzem. ale wiele forumek przyjmuje to jako jakas oczywistosc, pojac nie moge dlaczego. (Memphis, zadna zla intencja z mojej strony, po prostu tak to widze, mozesz sprostowac oczywiscie, jezeli wysnulam wnioski z d..., przeprosze)

[1matka-polka]

Ja jestem pewna, że pisała o tym, że jest lekarką, i to już ładnych parę lat temu, bo "gawędzimy" sobie od kiedy jestem na forum a ona była przede mną. Nie wiem, czy mi się uda wyszukać, bo forumowa wyszukiwarka została dokumentnie skopana.

[katja.katja]

Powierdzam - mówiła. Niestety linka nie podam, ale w wielu postach o tym wspominała
Przyznam, że bardzo ogólnie więc jeżeli jest faktycznie lekarką to pewnie jakąś słabej jakości internistką, którą po znajomości przyjęli w jakiejś niszowej państwowej przychodni w której nikt inny nie chciał pracować. Tak czy siak współczuję pacjentom.
Pańcia lekarka ma też pretensje do własnej matki, że ta przez kilka miesięcy od jej urodzenia miała depresję poporodową i jej nie przytulała czy coś w ten deseń

[lily_evans11]

Owszem, dużo ludzi tak ma i oprócz tego przewlekłego zmęczenia mają po jakimś czasie przewlekłą depresję w pakiecie.

[1matka-polka]

Jedni maja malo energii inni duzo, jedni sa piekni drudzy odpychajacy. Swiat nie jest sprawiedliwy.

[katja.katja]

Gorzej. Jedni są piękni, zdrowi, mają dużo energii i bogatych pomagających rodziców, inni są brzydcy, chorzy, mają mało energii i pochodzą z biedy z nędzą.

[zonda-m]

Czytałaś może mitochondriach, ich wpływie na poziom energii, jak o nie dbać i jak zwiększyć ich ilość? jaki tryb zycia jest korzystny? Zespół przewlekłego zmeczenia i fibromialgia to prawdopodobnie mitochondriopatie. Np dr Bodo Kuklinski o tym pisze.

[minniemouse]

nie zaraz przeczytam, dziekuje.

[memphis90]

Na choroby mitochondrialne jest jedna rada - aktywność fizyczna. Stała, regularna aktywność fizyczna. Tzn to się zaleca osobom ze zdiagnozowanymi chorobami mitochondrialnymi, jako że innych opcji terapeutycznych i tak za bardzo nie ma, aktywność fizyczna daje natomiast szansę, że pojawi się pewna pula komórek ze zdrowymi mitochondriami. Natomiast dotychczas zespoły przeleklego zmęczenia wiązano z infekcjami wirusowymi, alergią, wypaleniem zawodowym itp. Natomiast subiektywne uczucie zmęczenia jest kompletnie niemierzalne, zespół ten nie obejmuje żadnych mierzalnych wartości diagnostycznych, stąd też wszelkie porównania z fasolkami (bo kto inny ma dziesięć!) nie mają sensu.

[minniemouse]

memphis90 napisała:
Na choroby mitochondrialne jest jedna rada - aktywność fizyczna. Stała, regularna aktywność fizyczna.



stąd też wszelkie porównania z fasolkami (bo kto inny ma dziesięć!) nie mają sensu.

to jednak prawda - kto tego na wlasnej skorze nie przezyl to nie pojmie.

Minnie

[sfornarina]

Memphis ma rację przecież.
Jedną z kilku rzeczy, które faktycznie poprawiają jakość życia u osób z fibromyalgią jest aktywność fizyczna. Są trenerzy, którzy się specjalizują w trenowaniu osób na to chorujących. W moim podręczniku jest osobny podrozdział właśnie na tę chorobę. Na znanej mi zagranicznej grupie dyskusyjnej dla trenerów temat klientów z fibromyalgią przewija się raz po raz.

Można leżeć i płakać, że coś Ci dolega i się nad sobą całe życie użalać. Albo można wziąć się w garść, porozmawiać z lekarzem jak poprawić sobie jakoś życia, ustalić sensowny plan działania i... działać. Bo że samo się nie poprawi, to już wiesz. Możesz po prostu coś z tym zrobić, albo nie.

[minniemouse]

sfornarina napisał(a):
Jedną z kilku rzeczy, które faktycznie poprawiają jakość życia u osób z fibromyalgią jest aktywność fizyczna.

nawet jak bede cwiczyc i mi sie poprawi to i tak moj kubek nigdy nie bedzie pelny. zrozum.
o to w tym watku chodzi.
ze taka osoba jak ja ma ograniczone możliwości fizyczne, czasem psychiczne i zeby to zrozumiec.
nie dziwic sie ze tego nie moze, tamtego nie moze a w ogole to czasem ma problem z lozka zwlec sie. tylko tyle chcialam zakomunikowac


Minnie

[turzyca]

>nawet jak bede cwiczyc i mi sie poprawi to i tak moj kubek nigdy nie bedzie pelny. zrozum.
o to w tym watku chodzi.

Ale możesz mieć tych fasolek nie trzy a osiem. Nadal nie jest to pełna szklanka, ale daje możliwość i ogarnąć trawnik i zakupy i jeszcze parę innych drobiazgów. Mnóstwo osób ma niepełną szklankę.

[katja.katja]

Jak się bada chore mitochondria? Mi się wydawało, że to choroby typu "dr Zięba"?

[katja.katja]

Czytałam w pewnym czasopiśmie o tym doktorze, ponieważ coś mnie zaciekawiło wpisałam imię i nazwisko pana dr do googla i cisza. Nie pracuje w żadnym szpitalu ani przychodni, nie ma go na znanymlekarzu.
To jakiś kolejny dr Zięba?

[zonda-m]

W Niemczech szukaj, a nie w polskich przychodniach. www.dr-kuklinski.info/

[katja.katja]

ale czy to z mitochondriami to prawda czy rzeczy typu biorezonans

[mary_lu]

Lepiej pogódź się, że mało kto Ciebie zrozumie.

Od połowy liceum mam zniszczoną tarczycę, latami byłam najpierw nieleczona, potem leczona źle. Energii nie miałam na nic, co dla osoby z natury pełnej pomysłów było koszmarem nie do zniesienia. Cóż, jak to jest nie móc zwlec się z łoźka i zacząć dnia, a po tym jednak uczynionym heroicznym wysiłku paść znów po dwóch godzinach, zrozumie jedynie ten, co tak miał. I nie, nie był w depresji, nie był bez ambicji, nie był leniwy.

[minniemouse]

dokładnie.
i własnie, nic tak nie wścieka jak lekarz wmawiający depresje. ja nie mam depresji ja jestem W BÓLU !!!!
depresji to ja dostaje od tej ignorancji i indolencji lekarzy!!
Bardzo Ci dziękuje za zrozumienie,
i Tobie serdecznie współczuję tez. oby Ci się polepszyło <3

Minnie

[bazia8]

Znajdź lekarza, który Cię zrozumie.

[1matka-polka]

Znam ten bol, kiedy przytylam 10 kg w pol roku i wypadla mi polowa wlosow, puchlam w oczach a wlosy wychodzily mi garsciami a lekarz mowi, ze wszystko w porzadku, bo wyniki dobre. Ostatecznie okazalo sie, ze taka moja uroda, ze w pol roku dokonala sie u mnie przemiana, ktora u innych trwa latami, czyli gwaltownie weszlam w wiek sredni (38 lat

[kropka_kom]

takie coś przed chwilką znalazłam, jeszcze nie czytałam
mito-med.pl/artykul/jak-mito-medycyna-radzi-sobie-z-wyczerpaniem-nadnerczy?gclid=EAIaIQobChMIqYWzj-Tx3gIVReJ3Ch0JtAQiEAAYASAAEgJcw_D_BwE

ale wydaje mi się że mam zespół przewlekłego zmęczenia i nikt mnie nie rozumie oczywiście łącznie z mężem który twierdzi że mam za dobrze...i pewnie myśli że to lenistwo...szkoda gadać. Współczuję i mam nadzieję że uda Ci się z tym poradzić.

[madami]

Współczuję wiem jaka to niemoc, przez wiele lat żyłam w niedoczynności tarczycy, wstanie rano z łóżka było nadludzkim wysiłkiem, zrobienie czegokolwiek było okropnym wysiłkiem, też bolało mnie wszystko, tak dosłownie wszystko, potem zaczęłam tyć, wypadła mi połowa włosów i brwi, moje wyniki zawsze były "w normie" i oczywiście lekarze twierdzili, że jest wszystko ok. Na szczęscie trafiłam na mądrą pania dr, po suplementacji hormonu, mniej więcej po roku zaczęłam normalnie żyć. Nawet nie wiecie jaką radością jest ot po prostu wstać o 6:30 z łóżka i z zapałem krzątać się po domu....

[katja.katja]

Wiemy.
Dla mnie teraz "11.00 rano" to późne rano, gdzie już jestem po wielu czynnościach i całkowicie "rozkręcona". Kiedyś "11.00 rano" to był z reguły otępiały początek sennego dnia.

[mokka39]

a dlaczego wyniki były w normie, skoro miałaś niedoczynność? A ta pani dr to z jakiego miasta?

[madami]

Ciezko to tutaj wyjasnic - w skrocie wyniki w normie lab nie swiadcza o braku niedoczynnosci ( a wiekszosc lekarzy posluguje sie jedynie wynikiem tsh), szczegolnie jezeli wystepuja konkretne objawy, duzo napisane jest na forum choroby tarczycy i hashimoto ( mowi sie tam tez o polecanych lekarzach)

[snakelilith]

minniemouse napisała:

> dokładnie.
> i własnie, nic tak nie wścieka jak lekarz wmawiający depresje. ja nie mam dep
> resji ja jestem W BÓLU !!!!

Potrafię wyobrazić sobie co czujesz, bo jakieś czas temu miałam stały, uporczywy ból wynikający ze stanu zapalnego w kręgosłupie, a ponieważ bolało nie tam gdzie można by się przy takim schorzeniu spodziewać, diagnostyka trwała bardzo długo. Minęło kilka miesięcy zanim znaleziono przyczynę, a do tego czasu mój ból się usamodzielnił, to znaczy po wyleczeniu stanu zapalnego ciągle był. Jak ból fantomowy po amputacji. Oczywiście też byłam na progu depresji, bo nic nie pomagało. Ani standardowe środki przeciwbólowe, ani techniki relaksacyjne, ani trening sportowy, ani antydepresanty. Po tych ostatnich dostałam tylko kilka innych upierdliwych problemów, które całą sytuację robiły jeszcze bardziej beznadziejną. Też nie spałam, a jak nie spałam, to następnego dnia było jeszcze gorzej. W ciągu pół roku schudłam 7 kg, wyglądam jak śmierć na gościnych występach i choć jestem osobą o silnej psychice, to miałam już czarne myśli. Stały ból prowadzi do depresji, nie mam żadnych wątpliwości. Aż w końcu lekarka dała mi opioidy. I to było jak objawienie. Po raz pierwszy od wielu miesięcy byłam bez bólu. Ludzie, którzy tego nie doświadczyli nie potrafią wyobrazić sobie, jakie to szczęście nie odczuwać bólu. I całkowite wyłączenie bólu było bardzo ważne do przerwania tego błędnego koła. Z czasem mogłam brać coraz mniejsze dawki i kiedyś tam ból zniknął. Koniec epizodu. Mam nadzieję, że nie wróci, a jak wróci, to wiem co robić, w żadnym wypadku wytrzymywać. Walka z bólem kosztuje bowiem organizm tyle energii, że nie zostaje jej wiele na inne rzeczy. Przez pewien czas miałam jeszcze mocno obniżony próg bólu, to doświadczenie zostawiło więc nie tylko psychiczne ale także konkretne fizyczne ślady i kto wie, czy po jeszcze dłuższym czasie ten bół kręgosłupa nie generalizował by się na inne rzeczy w organizmie. Do bólu człowiek się nie przyzwyczaja, a zaczyna odczuwać go z czasem tylko coraz mocniej. Więc nie wiem jak ty jesteś zabezpieczona i nie będę polecać opioidów, bo to silnie uzależniający środek, ale długoterminowo najlepszy, bo najmniej obciążający organizm. Każdy odczuwający ból powinien mieć prawo do odpowiedniej terapii przeciwbólowej więc powinnaś szukać specjalisty leczącego ból, bo wszystko inne jest w tej sytuacji o kant stołu trzasnąć.

[klamkas]

Snake, a gdzie cię bolało i kto ostatecznie postawił diagnozę? Bolało w jednym konkretnym miejscu, czy ból się przemieszczał? Jak nie chcesz tutaj, to napisz na gazetową.

[snakelilith]

klamkas napisała:

> Snake, a gdzie cię bolało i kto ostatecznie postawił diagnozę? Bolało w jednym
> konkretnym miejscu, czy ból się przemieszczał? Jak nie chcesz tutaj, to napisz
> na gazetową.

Mogę napisać, to żadna tajemnica. Bóle miałam nie w kręgosłupie i nie w plecach, a w brzuchu po prawej stronie. Pomiędzy prawem biodrem a pępkiem, stale tam, ale nie potrafiłam określić, w którym punkcie dokładnie. Coś, w zależności od natężenia, pomiędzy bolesnymi igiełkami do pulsującego uczucia wkłuwanego noża. Ponieważ jestem raczej wysportowana i szczupła nikt nie podejrzewał kręgosłupa, zresztą bóle nie nasilały się przy chodzeniu, czy przy klasycznych zgięciach itp. Więc szukano przyczyny w brzuchu, miałam liczne usg, badania ginekologiczne, ct jamy brzusznej, badania krwi plus kolonoskopię. U ortopedy zrobiono mi rtg biodra, nastawiono mi kręgi i w końcu wysłano na MRT i dopiero tam znaleziono stany zapalne na stawach w kręgosłupie w odcinku lędźwiowym. Na koniec bolało także w krzyżu, tak bardziej w kierunku stawu krzyżowo-biodrowego, ale to mogło być bardziej sprawą długotrawale spiętych mięśni i powięzi.. Leczono mnie w końcu u neurochirurga, ale środki antyzapalne wstrzykiwanie prosto do kręgosłupa opanowały wprawdzie stany zapalne, jednak nie zlikiwdowały bólu.

[klamkas]

Dziękuję .

To jednak nie mój przypadek .

[minniemouse]

snakelilith napisała:
Więc nie wiem jak ty jesteś zabezpieczona i nie będę polecać opioidów, bo to silnie uzależniający środek,

ja jestem od wielu, wielu lat na opioidzie. przede wszystkim z powodu migren. przy okazji dziala to tez jako tako na te rozne rozlegle bole. problem w tym ze ja po tylu latach juz mam tolerancje na ten lek, a silniejszych takich jak np fentanyl nie chce (przynajmniej na razie) brac bo to to jednak nie jest zbyt bezpieczne. do tego u nas opieka medyczna jest coraz gorsza, jak podstawowa morfologia jest w normie ( a jest np hemoglobinę od paru lat mam tuz przy dolnej granicy ale w lol normie) to "nie ma podstaw. lekarka nie wierzy mi jak mowie ze wlasnie te pare lat temu kiedy hemoglobina byla wyzsza to sie czulam lepiej. "ale pani tak zawsze ma, taka pani uroda!" noszszsz kurcze.
w zwiazku z czym radze sobie jak moge. gdy potrzebuje zdobyc sie na wiecej wysilku to kosztem innego dnia tego dnia biore wiecej opiodu i jakos dzialam ale za to nastepnego dnia leze i kwicze.
zmienic tutaj lekarza graniczy z cudem bo po pierwsze w ogole dostac sie do lekarza nie sposob bo jest ich tak malo ze po prostu nie przyjmuja nowych pacjentow a drugie prywatnych tu jest bardzo malo i bardzo drogo jak dla mnie. no i oczywscie nie kazdy lekarz pali sie do wypisywania opioidow. wiec za bardzo pola do manewru nie mam i jest jak jest. ciesze sie ze nie jest gorzej : )
natomiast zastanawialam sie nad sterydami, jak np Prednisone. czy to by nie pomoglo cos w przedłużających sie okresach bolu i totalnym wyczerpaniu jaki mnie lapie od czasu do czasu. jeszcze w tym nie grzebalam wiec pojecia nie mam. a tak sobie pomyslalam bo akurat biore krople do nosa ze sterydami i jak mi troszke animuszu dodalo czy cus. ale to dopiero dwa dni, moze zwykly przypadek.

Minnie

[snakelilith]

minniemouse napisała:

do tego u nas opieka medyczna jest coraz gorsza, jak podstawowa mo
> rfologia jest w normie ( a jest np hemoglobinę od paru lat mam tuz przy dolne
> j granicy ale w lol normie) to "nie ma podstaw. lekarka nie wierzy mi jak mowie
> ze wlasnie te pare lat temu kiedy hemoglobina byla wyzsza to sie czulam lepiej
> . "ale pani tak zawsze ma, taka pani uroda!" noszszsz kurcze.


Sorry, ale to nie opieka medyczna coraz gorsza, a lekarka do luftu, jak bym ją jak najszybciej zmieniła, ale ja piszę z perspektywy osoby żyjącej w wielkim mieście, tu nikt mi łaski nie robi, jak lekarz mi nie podchodzi, to idę do drugiego. No i mam dwie kliniki uniwersyteckie pod nosem, w których od lat prowadzone jest programy dla ludzi z przewlekłym bólem i chorobami psychosomatycznymi. Wiem, że oni podchodzą tam poważnie do sprawy. Wiem też, bo sama miałam konsultacje, że leczeniem bólu zajmują się neurolodzy, oni przepisują co trzeba.
A jeżeli sterydy pomagają, to niewykluczone, że męczą cię jednak jakieś stany zapalne i warto szukać dalej przyczyny twojego stanu, bo diagnozę fibromyalgia stawia się na zasadzie wykluczenia i często jest to desperacja lekarzy, którym nic innego nie przychodzi już do głowy.
A co do hemoglobiny, to ja z taką na granicy normy, ale z bardzo niską ferrytyną, miałam już objawy anemii. Po wejściu na czwarte piętro kręciło mi się w głowie i sapałam jak staruszka, więc drąż, sprawdź ferrytynę i czy nie masz też na przykład stale obniżonych białych krwinek, to często przyczyna stałego braku energii, a lekarze ignorują, bo białe krwinki mogą spadać tymczasowo po banalnych infekcjach.

[minniemouse]

snakelilith napisała:
, jak lekarz mi nie podchodzi, to idę do drugiego.

Snake, uwierz mi - nie w tym kraju. jak twoje wyniki uznane sa za ogolnie dobre, to nie ma podstaw drazyc. i gdzie bym nie poszla, do ilu lekarzy, to jak nie ma podstaw to nie ma,
i nikt mi zadnych dodatkowych badan nie zleci. jedynie co moze mnie ratowac to kiedys wyjazd do PL i tam szukac prywatnie. robic badania za wlasna kase.

> A co do hemoglobiny, to ja z taką na granicy normy, ale z bardzo niską ferrytyną, miałam już objawy anemii.

ale ja nie mam niskiej ferrytyny od czasu kiedy przeszlam menopauze. jak wiekszosc kobiet po. mam 60 lat. to jest ten problem.

Jakie mialam biale cialka ostatnio to nie pamietam, ale te wiem ze miewam roznie.
wiesz co osobiscie podejrzewam, ze mam jakis autoimmune disorder. tylko nikomu nie zalezy zeby dojsc jaki bo kto za szukanie zaplaci. na pewno nie nasza sluzba zdrowia, lolol
naprawde, kiedys, w Polsce, to moje pobozne zyczenie

Minnie

[katja.katja]

Otóż to.
Osoby z natury energiczne nie zrozumieją osób ze słabym zasobem energii, zwłaszcza jeżeli mają inne parametry podobne do nich (wiek itp.) albo nawet lepsze.
Stąd potem wątki "Wszystko się da jak się tylko chce, mi nikt nie pomógł, na ciężkich studiach pracowałam i jednocześnie uczyłam się trzeciego języka, odchowując równocześnie parę bliźniąt, w tym jednego chorego, którego codziennie trzeba było rehabilitiować. Da się? Da."

[andaba]

mary_lu napisała:

Energii nie miałam na nic, co dla osoby z natury pełnej pomysłó
> w było koszmarem nie do zniesienia.

Jak napisano w Piśmie: "Duch ochoczy, tylko ciało słabe". Wiem, że tam było o czym innym, ale za każdym razem, jak dusza mi sie rwie do działania, a pieprzona doczesna powłoka nie ma siły tego ducha nosić, to mi się przypomina.

[makurokurosek]

Idąc za twoją metaforą, ja budząc się mam maks 2 fasolki , około 11 ilość fasolek rośnie w okolicach 10, po czym o 15 spada znów do 2 by podskoczyć o 21.
Rozumiem spadek nastroju, energii ale coraz więcej postów o tym powstaje czyżbyśmy stawali się narodem rozmemłanym i leniwym, niezdolnym do pokonywania choćby najmniejszych przeszkód . Smutne, że wątki o pełnych energii czterdziestkach przeplatane są wątkami o pozbawionych życia kobietach.

[mgasg]

do Minnie: rzadko pisze ale Was czytam. Minnie rozumiem Cie jak nikt inny chyba. Cierpie na firbomialgie od ok 1 lat. Zaczynalo sie napadami bolu i totalnego zmeczenia na pare dni,bralam srodki p/bolowe i szlam do pracy bo zwolnienie nie bylo mozliwe.Zapisani pacjenci (male dzieci) na wizyte nie mogly byc odowolane. Pozniej juz musialam brac urlop bo nie dawalam rady. Po lekch antydepresyjnych na jakis czas uzyskalam poprawe,a moze byla to taka nadzwyczajna mobilizacja organizmu bo dostalam prace w Uk w swoim zawodzie i funkcjonowalam dosc dobrze,aczkolwiek wciaz na lekach. Teraz juz nawet Tramal w najwyzszej dobowej dawce nie dziala wiec pracuje zdalnie jako reserach. Wlsanie od paru dni mam taki napad bolu,ze czytanie,ogladanie filmow czy nawet umycie glowy jest dla mnie wyzwaniem,po ktorym jestem spocona,zmordowana jak po przekopaniu rowu. Tak, tego nie widac. Dlatego zdecydowalam sie mieszkac sama bo tlumaczyc sie komukolwiek,ze kolejny dzien nie moge wyjsc czy ogarnac domu jest nie do wytrzymania. Probowalam wszystkich terapii i zwatpilam.Nawet juz nie czytam na ten temat bo to sa tylko spekulacje lub cudowne objawienia osob,ktore sa na poczatku drogi i probuja wszystkiego majac nadzieje, Jedno co mi pomaga troche i moze wyprobuj to iniekcje vit B1,B6 i B12.Jestw Polsce chyba preparat Multibionta zawierajacy te witaminy. Ja sprowadzam z Niemieckiej apteki,nie kosztuje to tak bardzo duzo. I rzeczywiscie po iniekcji bol troche ucicha i mam wiecej energii.Kapiele w soli magnezowej tez troche pomagaja aczkolwiek wyczeruja fizycznie.Na sen polecam tritico w malutkiej dawce. Ale to tez mit,ze wyspanie sie zwieksza energie bo spie jak zabita a budzi mnie bol. bardzo Ci wspolczuje i moze sprobuj z tymi vitaminami. Zrozumienia nie znajdziesz bo kto tego nie ma,nie jest sobie w stanie wyobrazic. Mocne usciski - araczej delikatne bo wiem jak boli xxxx

[mgasg]

15 lat mialo byc

[snakelilith]

Z powodu moich problemów (patrz wyżej) miałam "przyjemność" poznać kilka osób z chronicznym bólem, także z fibromyalgią i z tego co wiem, to u wielu stałe przyjmowanie niżej dozowanych leków przeciwbólówych (np. opioidy w formie retard) sprawdzało się lepiej niż doraźne przyjmowanie dużych dawek. Jak ból się rozchuśtał, to wiele już nie pomaga. Tylko do tego trzeba lekarza prowadzącego sensowną terapię przeciwbólową. Ja na przykład nie brałam tramalu, a tylidinę, systematycznie, nie czekając aż ból stanie się wieczorem nieznośny. W całości brałam nawet mniej, niż w fazie, gdy stosowałam ten lek tylko doraźnie.

[mgasg]

tak,ja biore retard wlasnie nie czekajac na rozwoj bolu bo wtedy jest taki mechanizm,ze trudniej ten bol zlikwidowac i oczywiscie jest taka sinusoida bolu co daje sie mocno we znaki. I tez dokladnie tak dawkuje jak Ty xx

[andaba]

Możecie napisać coś bliżej o tym stosowaniu tramadolu?
Czy jest to lek powszechnie stosowany w fibromialgii i jak on działa? W tym schorzeniu, nie ogólnie, bo ogólnie to mogę ulotkę przeczytać.

[mgasg]

w fibromyalgii tak.jest lekiem z wyboru bo nie wykrywa sie badaniami zadnych markerow zapalnych,wiej najnowsza teoria jest taka,ze jest to nadmierne ukrwienie tkanki podskornej i wypelnione naczynia wlosowate uciskaja na nerwy. Czasem pomaga gabapentyna (Lyrica) ale paradoksalnie tramal ma mniej dzialan ubocznych,Oczywiscie jako opioid daje zawsze ryzyko uzaleznienia,czesciej rozwija sie tolerancja,czyli z czasem potrzebna jest wieksza dawka.Reakce sa rozne osobniczo, niektorzy moga czuc sie po zaazyciu pierwszy raz senni inni euforycznie. Gdy bol nie jest az tak bardzo silny,mozna probowac codeine z paracetamolem 30/500 Efferalgan.Tak bylo ze mna na poczatku. Dosc dlugo mi to pomagalo ale po kilku latach juz nie. Laczenie fibromialgii z depresja to jest tez nie do konca wiadome co jest skutkiem a co przyczyna. jak pisze wczesniej przynajmniej tu w UK jest to lek z wyboru a fibro traktuje sie bardzo powaznie, w sensie,ze jest przyczyna orzeczenia o niepelnosprawnosci a chorym przepisuje sie tez mocniejsze opioidy jak fentanyl czy morfine.Kazdy nerwobol leczy sie opioidami.Oczywiscie tramal pomaga tez objawowo w leczeniu bolu pourazowego czy zapalnego.

[minniemouse]

mgasg napisała:
Wlsanie od paru dni mam taki napad bolu,ze czytanie,ogladanie filmow czy nawet umycie glowy jest dla mnie wyzwaniem,po ktorym jestem spocona,zmordowana jak po przekopaniu rowu.

tak, mam napady tego samego, jak wezme prysznic to ledwo zyje, gdzies w polowie obawiam sie ze zemdleje i musze robic przerwy, zatrzymac sie i przeczekac. pod koniec cala drze a najbardziej nogi. bywa ze dwa trzy dni jestem w takim bolu ze nie biore w ogole bo zwyczajnie nie moge sil z siebie wykrzesac. zadowlona jestem jak zeby umyje.
wspolczuje ci serdecznie i zycze aby taki stan jak narzadziej sie zdarzal. a najlepiej by przeszedl na zawsze.

Minnie

[minniemouse]

makurokurosek napisała:
coraz więcej postów o tym powstaje czyżbyśmy stawali się narodem rozmemłanym i leniwym, niezdolnym do pokonywania choćby najmniejszych przeszkód

raz ze kiedys nie bylo mozliwosci w takim tempie i zakresie sie porozumiewac wiec i nie bylo widac skali zjawiska, dwa moze to zatrucie srodkowiska ma taki wplyw?
jakby nie bylo chemia i technologia atakuja nas z kazdej mozliwej strony, poczawszy od mleka matki poprzez franken-jedzenie i sztuczne ciuchy skonczywszy na zanieczyszczonym powietrzu??

Minnie

[makurokurosek]

"raz ze kiedys nie bylo mozliwosci w takim tempie i zakresie sie porozumiewac wiec i nie bylo widac skali zjawiska,"

Może masz rację, ale jednak gdyby skala była tak duża jak jest widoczna tu na forum to w naszym najbliższym otoczeniu również takie osoby byśmy spotykali na co dzień. Z drugiej strony zastanawia mnie z czego wy się utrzymujecie, bo w waszych opisach nie widać ani rodziny, ani pracy . Zresztą nie wyobrażam sobie małżeństwa czy dzieci przy osobie która nie jest w stanie ani w stać z łóżka, ani zająć się sobą, a co tu mówić o zajęciu się dziećmi i jeszcze opiaty w tle.

"jakby nie bylo chemia i technologia atakuja nas z kazdej mozliwej strony, poczawszy od mleka matki poprzez franken-jedzenie i sztuczne ciuchy skonczywszy na zanieczyszczonym powietrzu??"

Zniszczeni przez rozwój technologii. Na pewno nie da się wykluczyć wpływu zanieczyszczeń ale gdyby to miało tak duży wpływ to wystarczyłoby przynajmniej częściowe wyeliminowanie ( własne zioła i warzywka bez oprysków , własne pieczywo, domowe makarony, odzież bawełniana, maseczki przeciw smogowe).
Nie wiem, nigdy nie spotkałam osoby z chorobami o których piszecie, znam jedną starszą osobę z bólami reumatycznymi i problemami ze stawami ale jest to osoba pełna energii, która w ramach usprawnienia rąk szydełkuje, a tempo ma przy tym zawrotne.
Sądzę, że takie osoby jak wy rzucałyby się w oczy( trudno nie dostrzec pozbawionej energii, nie wychodzącej z domu i niepracującej sąsiadki), tak więc zaskakuje mnie skala tego zjawiska, którego jednak nie widzę w realu.

[1matka-polka]

Magia forum. Problemy opisuja tylko ci, ktorzy je mają.

[makurokurosek]

To nie jest w ostatnim czasie pierwszy wątek o całkowicie pozbawionych sił i energii kobietach. Dużo mówi się o depresji i w otoczeniu osoby z depresją są jak najbardziej widoczne, nigdy jednak nie spotkałam osoby która nie miałaby siły fizycznej na nic, a jak już wstaje z łóżka to tylko dzięki prochom, która nie ma siły by poćwiczyć bolący kręgosłup więc zamiast ćwiczyć zmienia pozycje leżenia.

[1matka-polka]

Depresja moze byc spowidowana niemocą fizyczną tak samo, jak niemoc fizyczna moze spowodowac depresje. Skomplikowane.

[1matka-polka]

Ale napisalam... depresja moze spowodowac niemoc fizycza a sam fizyczny brak mocy (wypadek, choroba) depresje.

[1matka-polka]

"nigdy jednak nie spotkałam osoby która nie miałaby siły fizycznej na nic, ...która nie ma siły by poćwiczyć bolący kręgosłup więc zamiast ćwiczyć zmienia pozycje leżenia."
A jak mialas spotkac taka osobe, skoro ona nie pracuje i bardzo rzadko wychodzi z domu?

[makurokurosek]

Przez lata mieszkałam w bloku, więc chcąc nie chcąc poznajesz sąsiadów i taka młoda osoba pozbawiona życia rzuca się w oczy bardziej aniżeli przeciętniak

[katja.katja]

I co z tego? Ja całe miesiące nie widywałam sąsiadki z dzieckiem o której wiedziałam, że jest i istnieje, po prostu każda z nas wychodziła z mieszkania o różnych porach i się mijałyśmy.
A o większości sąsiadów z innych pięter nie wiem nic oprócz ogólnego wyglądu.

[katja.katja]

Ja mówię za siebie - dzieci nie mam, utrzymuję się z niewielkiej pracy (niewielki zakres godzinowy) u kogoś z rodziny, na zwykłym rynku pracy nie miałabym szans. Mam niewielkie wymagania, mało jem, mało się "ubieram" (i tak nigdzie nie wychodzę), hobby to właściwie internet i tyle.
Nigdy nie miałam "zawrotnego" tempa życia, nawet jako 20-latka byłam zmęczona, a wyciągnięta na imprezy przez koleżankę miałam (w wieku 20-21 lat) ochotę położyć się do łóżka średnio po dwóch godzinach (gdyby to było lenistwo to bym imprezowała ile wlezie, a nie miała siły tylko do pracy czy innych obowiązków).
Uważam, że zasób energii u każdego (nawet chorego na to samo, w tym samym wieku) jest inny i niesprawiedliwe jest porównywanie.

[makurokurosek]

"Uważam, że zasób energii u każdego (nawet chorego na to samo, w tym samym wieku) jest inny i niesprawiedliwe jest porównywanie."

Z tego co piszesz bardziej tu chyba pasuje nie zasób energii, a podejście do życia, brak ruchu, słabe dotlenienie organizmu.

[1matka-polka]

Nastepna, ktora nie doswiadczyla ograniczen swojego ciala. Bieglas w maratonie w ciazy?

[makurokurosek]

"Nastepna, ktora nie doswiadczyla ograniczen swojego ciala."

Niejednokrotnie doświadczyłam ograniczeń swojego ciała. Miałam problemy neurologiczne i z krążeniem, bóle kręgosłupa , depresje, ale nigdy w życiu nie wpadłabym na to że przy bólach kręgosłupa zamiast ćwiczyć należy zmienić pozycję na leżącą.
Od dziecka ze względu właśnie na ograniczenia mojego ciała nauczyłam się walczyć ze swoimi ograniczeniami

"Bieglas w maratonie w ciazy?"

Nie, nie biegałam ale za to do 37 tygodnia ciąży jeździłam na rowerze . Dodam, że akurat ta ciąża była problemowa

[1matka-polka]

"ale nigdy w życiu nie wpadłabym na to że przy bólach kręgosłupa zamiast ćwiczyć należy zmienić pozycję na leżącą."
Tez bym na to nie wpadla ale najwyrazniej istnieja osoby, ktore moga zrobic tylko to, bo tak wadliwie sa skonstruowane.

[1matka-polka]

"ze względu właśnie na ograniczenia mojego ciała nauczyłam się walczyć ze swoimi ograniczeniami"
Taki masz charakter, ze chcesz sie uczyc i walczyc. Wielu urodzilo sie bez tego samozaparcia.

[makurokurosek]

"Taki masz charakter, ze chcesz sie uczyc i walczyc. Wielu urodzilo sie bez tego samozaparcia."

Ja bym raczej powiedziała, że wielu było wychowywanych w cieplarnianych warunkach dlatego nie nauczyło się walczyć, bo po co skoro nie muszą, skoro mogą sobie na to pozwolić.

[1matka-polka]

"Ja bym raczej powiedziała, że wielu było wychowywanych w cieplarnianych warunkach dlatego nie nauczyło się walczyć, bo po co skoro nie muszą, skoro mogą sobie na to pozwolić"
I w tym momencie popelniasz blad, zakladajac ze chcieć to móc a kazdy zostal tak samo wypozazony przez nature. Otoz nie. Jedni rodza sie bez nerki inni bez samozaparcia, tyle ze to trudniej zauwazyc i zaakceptowac.

[makurokurosek]

"I w tym momencie popelniasz blad, zakladajac ze chcieć to móc a kazdy zostal tak samo wypozazony przez nature."

Ciekawe, że takie choroby dotykają tylko osób pochodzących z zamożniejszych rodzin. Nawet bezdomny musi pracować, bo nie może sobie pozwolić na to by poczuć się pozbawionym energii

[1matka-polka]

"Ciekawe, że takie choroby dotykają tylko osób pochodzących z zamożniejszych rodzin."
Ci z biednych laduja w psychiatrykach albo w domach pomocy. Kiedys lądowali w rynsztoku. Czesc z nich to oczywiscie pasozyty, ktore zaczelyby pracowac, gdyby im odciac zrodelko. Ale czesc jest po prostu chora i umrze pozbawiona pomocy.

[makurokurosek]

"Ci z biednych laduja w psychiatrykach "

Od prawie 30 lat w psychiatrykach znajdują się tylko osoby które zagrażają bezpieczeństwu swojemu lub innych oraz odwykowcy. Psychiatryk dla osoby pozbawionej energii to chyba tylko jakiś prywatny, domy pomocy społecznej też nie są darmowe i nie są przeznaczonych dla młodych lub dojrzałych pozbawionych energii.

" Kiedys lądowali w rynsztoku."

Na to by żyć w rynsztoku trzeba mieć energię, choćby po to aby poszukać czegoś do ogrzania się i miejsca do spania. Chyba nigdy nie rozmawiałaś z bezdomnymi, że uważasz iż mógłby nim zostać ktoś pozbawiony energii

"Ale czesc jest po prostu chora i umrze pozbawiona pomocy."

Chyba uzależniona od opiatów i lekkiego życia.

[1matka-polka]

Tak, bezdomni sa bezdomni, bo duzo pracuja...

[makurokurosek]

Sądzisz, że te śmietniki to wieczorami obskakują . Żeby móc się napić, muszą najpierw puszki pozbierać. Bezdomna bez energii to nawet 3 dni by nie przeżyła, bo koledzy nie dzielą się z nierobami, chcesz jeść to idziesz z nami na śmietniki.

[1matka-polka]

Oni chodza na jakies posilki darmowe. A cala energia, ktorą mają, to im akurat starcza na znalezienie alkoholu i nawalenie sie.

[makurokurosek]

Nie wiedziałam, że alkohol leży na ulicy i wystarczy się po niego schylić by się nachlać.
No więc moja droga, tak to pięknie nie wygląda . Bezdomni zazwyczaj żyją w komunach , mają rewiry śmietnikowe które ich żywią, czyli z których szukają złomu na sprzedaż. Bezdomni nie śpią do 12 bo im inny bezdomny śmietnik już obrobi i zostaną z ręką w nocniku, do skupu złomu też z tymi puszkami należy podskoczyć i to nie jeden raz w ciągu dnia , bo puszki są dość tanie i by zarobić na winko i zagrychę to jednak się trzeba trochę narobić.
Tak więc przygniatający ciężar egzystencji i brak energii to domena zamożnych panienek, które od dziecka uczone są że nic nie muszą robić skoro tak źle się czują. Po co wykonywać ćwiczenia na kręgosłup, skoro to takie nie przyjemne i kosztuje tyle energii skoro można się położyć, a mamusia jedzonko przygotuje i nakarmi biedaczysko.

[sumire]

Tak tak. Ból istnienia odczuwają tylko zamożne panienki, bo im się w doopach poprzewracało. Poszłyby do roboty, pobiegały, kotlety na obiad dla całej rodziny wytłukły, toby im od razu przeszło.

[minniemouse]

sumire napisała:
Tak tak. Ból istnienia odczuwają tylko zamożne panienki, bo im się w doopach po przewracało. Poszłyby do roboty, pobiegały, kotlety na obiad dla całej rodziny wytłukły, toby im od razu przeszło.

ty tak serio?

Minnie

[katja.katja]

Z tego konkluzja, że bezdomni sa bezdomni bo są pracowici. Gdyby byli leniami nie byliby bezdomnymi. Cudne.

[makurokurosek]

"katja.katja 27.11.18, 19:59
Z tego konkluzja, że bezdomni sa bezdomni bo są pracowici. Gdyby byli leniami nie byliby bezdomnymi. Cudne.
"
Z tego konkluzja wynika taka, że nawet bezdomny musi rano wstać i zapieprzać jeżeli chce żyć

[sumire]

Proszę, jaka cudowna recepta na wszelkie dolegliwości psychiczne i psychosomatyczne.

[katja.katja]

Czy ja wiem, czy musi wstać? Polecam krakowskie planty popołudniową porą (ranną też, ale mówisz, że zaraz wstaną), niektórym SM pomaga "wstać"
Sama kilka razy wzywałam SM do ławkowiczów, nigdy nie było to z samego rana.

[afro.ninja]

Akurat bezdomni występują w dużych miastach, bo tu mają ogromną pomoc, żeby "pracować". Tak, są bezdomni co nie wstają po kilka dni, a jedynie CHOROBA ALKOHOLOWA, powoduje, że szukają alkoholu. Piszesz o sobie, że taka byłaś chora, a zrozumienia dla chorego za grosz. Miałaś depresję, czy może jakieś humory, albo zły dzień, pewnie taka twoja uroda?!

[makurokurosek]

"Piszesz o sobie, że taka byłaś chora, a zrozumienia dla chorego za grosz."

Raczej nie mam zrozumienia, dla osoby uzależnionej od opiadiów . Dla osoby dla której najlepszym rozwiązaniem na ból kręgosłupa jest naćpać się i spać tygodniami, wszak ruch i ćwiczenia to zło które generuje dodatkowy bólu.
Kobieta na własne życzenie, stała się wrakiem człowieka, narkomanką i wybacz ale nie ma tu czego współczuć.

[afro.ninja]

A ty na własne życzenie miałaś depresję, czy może miałaś jakieś humorki i na własne życzenie lykalas psychotropy?!

[makurokurosek]

Nie, nie łykałam psychotropów i tak w pewien sposób miałam depresję na własne życzenie. Bo jak najbardziej nie dbanie o swoje zdrowie i ignorowanie pewnych sygnałów to choroba na własne życzenie.
Tak samo jak minniemouse na własne życzenie stała się narkomanką bo zamiast zmienić dietę, podjąć rehabilitację, zmienić tryb życia i wprowadzić więcej ruchu na świeżym powietrzu wolała wybrać prochy. Nie ma się co łudzić prochy uśmierzą ból, anie nie wyeliminują przyczyny. Minnimouse doprowadziła sie do takiego stanu, że nawet lekarze tratują ją jak narkomankę wyłudzającą recepty.

[afro.ninja]

Wiedziałam, że odpiszesz, że nie lykalas psychotropow. To wcale nie miałaś depresji, tylko sobie coś wymyśliłas i uzalasz się nad sobą, albo to jednak twoja uroda. Czytając ciebie i twoje posty od wielu lat, moim zdaniem masz coś z pogranicza autyzmu, zespołu aspergera. Nie piszę, żeby cię urazić, ale twój tok rozumowania jest tak jednostronny, argumenty do ciebie nie docierają, jesteś odporna na wszystko, jakbyś nie mogła pewnych treści przyswoić. Nie była w stanie...

[makurokurosek]

"Wiedziałam, że odpiszesz, że nie lykalas psychotropow. To wcale nie miałaś depresji, tylko sobie coś wymyśliłas i uzalasz się nad sobą, albo to jednak twoja uroda"

Łykanie prochów wiązałoby sie z odstawieniem dziecka od piersi, a to według i mnie i lekarza pogorszyłoby sprawę. Prochy to nie jedyne rozwiązanie, ale nie da się ukryć, że najprostsze.

"Czytając ciebie i twoje posty od wielu lat, moim zdaniem masz coś z pogranicza autyzmu, zespołu aspergera."

No popatrz, a na forum inny świat dostałam bana mimo, że sama określiłam że uwzględniając ich tok rozumowania i diagnozy jestem dorosłym przykład ich dzieci .

" Nie piszę, żeby cię urazić, ale twój tok rozumowania jest tak jednostronny, argumenty do ciebie nie docierają, jesteś odporna na wszystko, jakbyś nie mogła pewnych treści przyswoić. Nie była w stanie..."

Masz rację mam bardzo jednostronny i prosty tok rozumowania, trudno mi pojąć to że ktoś wybiera najprostszą drogę i zamiast choć trochę zmienić swój styl życia woli stać się narkomanem. I nie, nie potrafię zrozumieć tego, że dorosła kobieta zamiast iść na rehabilitację, wykonywać ćwiczenia na kręgosłup, chodzić na masaże woli się naćpać i przespać tydzień.

[katja.katja]

Wcale nie najprostsze. Szansa, że pierwszy lek antydepresyjny będzie dla Ciebie odpowiedni jest mała, a i tak trzeba z działaniem odczekać 2 tygodnie (co najmniej) bo dopiero po tym czasie widać czy pomaga czy nie i należy zmienić ewentualnie na inny lub zmodyfikować dawkę.To już faktycznie lepiej ze środkami przeciwbólowymi bo tu od razu masz efekt (nie boli) i nie trzeba czekać.
Często odpowiedni lek jest dobierany dopiero za czwartym razem czyli po miesiącach prób leczenia (jak pisałam wyżej po wprowadzeniu leku trzeba minimum odczekać 2 tygodnie by sprawdzić jak lek działa konkretnie na Ciebie).
I widocznie nie byłaś w tak złym stanie skoro lekarz nie zadecydował jednak o hospitalizacji czy bezwzględnej (odstawienie dziecka od piersi) próbie leczenia farmakologicznego.
Jeżeli nie podjęłaś leczenie depresji farmokologicznego to nawet nie dziwię Ci się, że wierzysz, że to leki działające jak antybiotyk czy środek przeciwbólowy, dziś zażywacz, jutro, a już najpóźniej za tydzień czujesz się lepiej. Tak to nie działa.
Każdy psychiatra Ci powie, że szansa, że pierwszy zapisany lek antydepresyjny może nie zadziałać na Ciebie i trzeba będzie szukać kolejnego, a poprawa najwcześniej po 2 tygodniach lub nawet miesiącu.

[makurokurosek]

"to nawet nie dziwię Ci się, że wierzysz, że to leki działające jak antybiotyk czy środek przeciwbólowy, dziś zażywacz, jutro, a już najpóźniej za tydzień czujesz się lepiej. Tak to nie działa."

Przypomnę, że autorka zażywa opiady od lat i to w największej dopuszczalnej dawce, jest już od nich uzależniona i nawet nie szuka innej drogi pozbycia się bólu choćby rehabilitacji, ćwiczeń które są niezbędne przy bólach kręgosłupa.

[snakelilith]

makurokurosek napisała:

> Przypomnę, że autorka zażywa opiady od lat i to w największej dopuszczalnej daw
> ce, jest już od nich uzależniona i nawet nie szuka innej drogi pozbycia się ból
> u choćby rehabilitacji, ćwiczeń które są niezbędne przy bólach kręgosłupa.

Sorry, ale nie masz pojęcia. Nie ma czegoś takiego jak największa dopuszczalna dawka przy opioidach. Przy okazji, po polsku mówi się opioidy nie opiady. Jedynie przy niektórych formach leków dodaje się do opiodiów substancje, które przy pewnej dawce neutralizują działanie opioidów, więc branie więcej nic nie daje. Robi się to, by zapobiegać nadużyciom tych leków w celach udurzających. Ale ja miałam na przykład krople bez tego zabepieczenia, więc mogłam brać ile chciałam, musiałam liczyć się jedynie z tym, że większe ilości mogą zwalić mnie z nóg, albo wywołać groźne dla zdrowia i życia efekty. Ile potrzebuje konkretny pacjent zależy od wielu czynników, takie rzeczy omawia się jednak z lekarzem, a nie z forumowymi pseudofachowcami.

[katja.katja]

Nie piszę o niej tylko o tym jak "bohatersko" odrzuciłaś rzekomo łatwą drogę farmakologicznego leczenia depresji.
Otóż nie. Leczenie farmakologiczne depresji łatwe nie jest, chyba że jesteś w tej mniejszości pacjentów u której zadziała lek pierwszego wyboru (a to i tak po dwóch tygodniach najwcześniej).
Nie ma tak że wychodzisz od psychiatry z receptą, zażywasz lek i nagle wszystko jest ok.
To długa i niełatwa droga.

[katja.katja]

Moja rodzina to akurat dziady z dziada pradziada.
Takie osoby też są z biednych rodzin tylko jak to w życiu tych gorszych się zauważa bo "kłują" w oczy bogatsi.

[katja.katja]

To nie charakter, ale ilość i jakość (z tym najczęściej się rodzimy, chyba, że czasem zdarzy się jakiś uraz/choroba" lub na skutek np. nadużywania substancji psychoaktywnych) neuroprzekaźników w mózgu oraz pobudzeń układu limbicznego i nerwowego (uwarunkowanych najczęściej genetycznie/wrodzonych).
Kiedyś chorych na padaczkę palono na stosie jako opętanych przez szatana, teraz osoby najczęściej (czasem zdarzają się uszkodzenia np. po narkotykach) z wrodzonymi słabszymi układami nerwowymi, mniejszym zasobem serotoniny, inaczej działających neuroprzekaźników nazywa się "bez charakteru", słabymi, leniwymi. Ja się z tym nie zgadzam.
Przyjdą jeszcze czasy, że takie osoby jak Makurokurosek będą traktowane tak jak potraktowani przez współczesnych zostali ci co palili na stosie epiliptyków - jako ciemna masa, która nie dożyła czasów oświecenia i wyjaśnienia (być może też skutecznego leczenia/modyfikowania) choroby.

[1matka-polka]

"ale ilość i jakość... neuroprzekaźników w mózgu oraz pobudzeń układu limbicznego i nerwowego"
Czyli osobowosc, charakter:
"Zespół cech psychicznych danej osoby, które ujawniają się w jej zachowaniu, sposobie bycia, usposobieniu. Pojęcie utożsamiane w tym znaczeniu z osobowością."

[katja.katja]

Zatem osobowość/charakter to po prostu stan zdrowia/organizmu (w tym choroby, które na dzień dzisiejszy medycyna nie jest w stanie zdiagnozować, a co za tym idzie skutecznie leczyć).
Za jakiś czas tak jak ludzie średniowieczni paleni na stosie za "opętanie przez szatana" okazywali się chorymi na padaczkę tak też osoby ze słabym zasobem energii/pozytywnego podejścia do życia okażą się chorzy na chorobę jeszcze nie zdefiniowalną (może brak jakiegoś nie odkrytego jeszcze chromonosmu czy ważnego składnika).

[katja.katja]

Po co jeździłaś na rowerze?

[1matka-polka]

Bo miala nadmiar energii i chciala poczuc endorfiny😋

[rosapulchra-0]

W zagrożonej ciąży?

[makurokurosek]

Ciąża nie była zagrożona, ciąża była trudna i zakończyła się trudnym porodem z komplikacjami

[rosapulchra-0]

Jazda na rowerze z brzuchem na pewno była bezpieczna i nie miała najmniejszego wpływu na ciążę.

[makurokurosek]

"Jazda na rowerze z brzuchem na pewno była bezpieczna i nie miała najmniejszego wpływu na ciążę.

Na te problemy które miałam, wpływu nie miała.

[makurokurosek]

Bo po pierwsze lubię jeździć rowerem i oprócz nóg jest to dla mnie jedyny środek transportu, a prowadząc DG jednak muszę gdzieś wyskoczyć coś załatwić, w ciąży do lekarza też musisz co chwile biegać, a dodatkowo mam starszą córkę i nie chciałam jej zabierać wspólnych wycieczek rowerowych

[1matka-polka]

A mialas kiedys prawdziwa grype? Kiedy przez 2 tygodnie ciezko sie zwlec z lozka do ubikacji, czy zjesc posilek?

[makurokurosek]

Nie,nie miałam grypy za to miałam bóle kręgosłupa jak również depresję. I zapewniam cię, że w przeciwieństwie do minniemouse nie uznałam, że na ból kręgosłupa najlepsze jest zmienienie pozycji na leżącą i naćpanie się.

[minniemouse]

makurokurosek napisała:
I zapewniam cię, że w przeciwieństwie do minniemouse nie uznałam, że na ból kręgosłupa
najlepsze jest zmienienie pozycji na leżącą i naćpanie się.

ani nie leze ani nie jestem nacpana. to ze mam problem zeby zwlec sie z lozka to jeszcze nie znaczy ze plackiem leze.

Minnie

[katja.katja]

A z czego bierze się podejście do życia? Z zasobu energii, neuroprzekaźników w mózgu, układu nerwowego (silnego, słabszego, nadwrażliwego), serotoniny i jej wychwytu zwrotnego czyli z formy/zdrowia organizmu, niekoniecznie widocznego gołym okiem i badalnego (do chwili obecnej nie można zmierzyć poziomu serotoniny u człowieka na przykład, a nadwrażliwy układ nerwowy nie jest przeszczepialny ani uleczalny, nie zależy też od trybu życia - jest wrodzony i dziedziczny).

[rosapulchra-0]

Skąd to skopiowałoś?

[katja.katja]

Z głowy, dużo czytam.

[rosapulchra-0]

Na pewno!

[yadrall]

Z fibromegalia walcze juz od jakiegos czasu-oczywiscie poczatek to miesace szukania co to w zasadzie jest... Ostatecznie diagnoza: fibromegalia...
Ja caly czas jestem na etapie ustawiana lekow-najpierw aminotropilina-dziala super,ale o ktorej bym nie wziela to rano jestem nadal nacpana a mam dwoje malych, niepelnosprawnych dzieci i musze byc na chodzie plus musze prowadzic auto. Lato bylo w tym roku bardzo laskawe (czyzby dziadostwo jednak bylo zalezne od pogody??? Latem w tym roku NIC mnie nie bolalo,a z nadejsciem jesieni-dramat),a teraz probuje gabapentin-puki co efektow nie widze-ani pozytywnych,ani negatywnych,ale mam mala dawke (3x100mg),wiec moze cos sie zmieni wraz ze zwiekszeniem dawki...
Oczywiscie doraznie ratuje sie Diclofenackiem (dlugo-dzalajacym) i codeina+paracetamolem. Ale jak juz bylo wspomniane lepiej jest ustawic leczenie by bol sie nie pojawial,niz walczyc z atakiem... Ja puki co walcze z atakami...

Co ciekawe-ja spie bardzo higienicznie od 22.30-6-7 rano i ze snem nie mam wiekszych problemow-jak boli biore leki i spie dalej,wiec to nie ma u mnie zwiazku.
Druga sprawa-fibromegalia zaskakujaco czesto dopada rodzicow/opiekunow osob niepelnosprawnych-ma to zwiazek ze stresem? z wysilkiem fizycznym? czyms innym?

No i na koniec-czytajac angielskie fora to na fibro jednak bardzo ciezko dostac PIP,wiec nie do konca jest to podstawa do orzeczenia o niepelnosprawnosci i rety-tak, mieszkam w UK

[mgasg]

teraz gorzej z otrzymaniem PIP bo zaostrzyli mocno system,ale jeszcze 4-5 lat temu od mojej lekarki wiem,ze bardzo duzo pacjentow otrzymywalo. Tak jak zreszta z depresja czy bipolar.
Ja mam pacjentow z cukrzyca oraz fibro,na cukrzyce nikt nie daje PIP ale juz na fibro tak.zalezy jakie leki sie bierze i jak one wplywaja na codzienne funkcjonowanie. Nikt na opiatach raczej nie pracuje na odpowiedzialnym stanowisku gdyz zaburzaja czas reakcji oraz tzw brain fog polekowy.Trzeba trafic na dobrego GP i otrzymac skierowanie do poradni bolu.

[minniemouse]

mgasg napisała:
Nikt na opiatach raczej nie pracuje na odpowiedzialnym stanowisku gdyz zaburzaja czas reakcji oraz tzw brain fog polekowy.

to tez zalezy jaki bol, jakie opiaty i jakie dawki i jak dlugo sie bierze i na co.
bol sam z siebie tez moze upośledzać sprawne myslenie, i wlasnie przyjecie opiatu czasem pomaga "rozjasnic" umysl i poprawic czas reakcji. nie kazdy jest 'drowsy' po opiatach.
ale oczyswcie trzeba bardzo uwazac, masz absolutnie racje.

Minnie

[iberka]

Jak diagnozuje się fibromialgię?

[minniemouse]

przez eliminowanie innych czynnikow chorobowych glownie. nie ma wlasciwie testu na te schorzenia.
w fibro sa jeszcze charakterystyczne skupiska bolu o tu
www.onhealth.com/content/1/fibromyalgia_pain
i lol kazdy mi mowi ze mnie d..a boli od siedzenia. a ja zaczelam tyle siedziec bo mnie wlasnie ona (i biodra) zaczela bolec od ruszania sie. w ogole kregoslup.
kolana, jak musze zmniejszac dawki opioidu, to mam po prostu w ogniu.

Minnie

[katja.katja]

Współczuję.

[makurokurosek]

"i lol kazdy mi mowi ze mnie d..a boli od siedzenia. a ja zaczelam tyle siedziec bo mnie wlasnie ona (i biodra) zaczela bolec od ruszania sie. w ogole kregoslup"

Pamiętam jedno hasło w przychodni osiedlowej "Ruch jest w stanie zastąpić prawie każdy lek, ale wszystkie leki razem wzięte nie zastąpią ruchu"
Jeżeli bolał cię kręgosłup, to najlepszym lekarstwem na to są masaże i ćwiczenia, a nie zmiana pozycji na siedzącą.

"kolana, jak musze zmniejszac dawki opioidu, to mam po prostu w ogniu."

Próbowałaś z domowymi wyciągami z kwiatu kasztanowca i oczywiście odpowiednimi ćwiczeniami. Moja mama ma problemy z kolanami od kilku lat zbiera kwiaty kasztanowca i robi z tego wyciąg, stwierdziła że żaden lek ani maść jej tak nie pomaga jak to. Teraz razem z koleżankami od wiosny mają okres zbiorów leśnych jak nie sok z brzozy, to kwiaty kasztana, a potem jeszcze sosna .

[katja.katja]

Mnie nic nie boli (nawet przed miesiączką, pierwszy raz lek przeciwbólowy wzięłam w dojrzałym wieku po usunięciu zęba), a nie ruszam się, natomiast dużo znajomych, często młodszych ode mnie i uprawiających sport narzeka na bóle, kontuzje itp.
Kiedyś wierząc, że rzekomo ruch napędza energię i daje rzekomego kopa zapisałam się na siłownię i też nic, czułam się tylko bardziej zmęczona (po) niż jestem.
Niedawno czytałam, że są osoby (do których ja się zaliczam) u których po prostu ośrodek "nagrody" (czyli te słynne endorfiny) nie działa, krótko mówiąc mogą "zaćwiczyć" się na śmierć, a i tak "po" (w odróżnieniu od pozostałych) nie dostaną "nagrodowego" zalewy endorfin czy owego mitycznego kopa enernetycznego o którym często mówią zdrowi ćwiczący. Osoby te mają więc (co naturalne) dużo niższą motywację do ćwiczeń bo nie dostają "nagrody", a tylko się męczą podczas.

[snakelilith]

katja.katja napisała:

> Mnie nic nie boli (nawet przed miesiączką, pierwszy raz lek przeciwbólowy wzięł
> am w dojrzałym wieku po usunięciu zęba), a nie ruszam się, natomiast dużo znajo
> mych, często młodszych ode mnie i uprawiających sport narzeka na bóle, kontuzje
> itp.

Ach, przestań już bredzić ciągle o tym samym. Fizyczna aktywność jest podstawą zachowania zdrowia, a ty się o tym dowiesz po przekroczeniu pewnego wieku. Samoś opiekowało się jakimiś obłożnie chorymi członkami rodziny, to powinno dać ci myślenia i pokazuje jak skończysz, jak nie będziesz o siebie dbać. Ja mam genetyczną skłonność do szbyszego zużywania się stawów, tak samo jak moja mama i dlaczego obie ćwiczymy, by mieć silne mięśnie i w pewnym wieku nie stać się inwalidami. A ty jesteś jeszcze młode, ale już teraz zauważasz, że organizm się sypie, brak energii, tycie, niedługo zaczną boleć cię też stawy, zaczną spadać hormony, więc dostaniesz brzucha i sflaczałe ramiona, a zwyrodnienia kręgosłupa to jest norma u ludzi, nie myśl, że cię ominie. Twoja sprawa jednak, jak będziesz na to przygotowane.
I na zalew endorfin trzeba sobie zapracować. To nie jest tak, że przebiegniesz 2 minuty i jesteś szczęśliwa. Endorfiny pokazują się dopiero, gdy przejdziesz przez fazę dłuższego intensywnego wysiłku, pomimo oporu organizmu, przejść przez granicę, przy której ciało mówi stop, prawie do bólu, dopiero wtedy zaczną być wydzielane endorfiny i organizm zaczyna się tego uczyć oraz wydzielać wcześniej, sukcesywniej. Ty byś chciało jednak nagrodę siedząc na rzyci, raz machnąć nóżką nie wystarczy. Nie twoje ciało jest to bowiem problemem, a twoje nastawienie. Ludzki mózg jest bowiem plastyczny i możesz go formować, to co nie dała ci natura, możesz poprawić własnym wkładem, także pracę neuroprzewodników. I każdy człowiek jest z natury leniwy, ale twoje lenistwo jest już obrzydliwe.

[ma.malina]

Pracowała ze mną babeczka chorująca na fibromialgię. Z tego co opowiadała to ataki bólu zalecza głodówką, potem ma przez kilka miesięcy spokój

[mgasg]

"Nie,nie miałam grypy za to miałam bóle kręgosłupa jak również depresję. I zapewniam cię, że w przeciwieństwie do minniemouse nie uznałam, że na ból kręgosłupa najlepsze jest zmienienie pozycji na leżącą i naćpanie się."

Odniose sie do cytowanej wyzej odpowiedzi
Otoz jesli Pani nie wie o czym mowi,to prosze moze sie wstrzymac. W fibromialgii istnieje ponad 120 tzw punktow spustowych bolu i nie jest to li tylko bol kregoslupa. TO JEST BOL CALEGO CIALA. a odnosnie chorowania panienek,ktore mialy wszystko i rozleniwionych, (ktos inny wspomnial o tym) to nie wiem jak innych,ale mnie to nie dotyczy. Do 45rz bylam wulkanem energii,wychowywalam sama dwojke dzieci,pracujac w szpitalu,w weekendy wylatujac do kolejnego kraju w Europie z wykladami,konczac speccjalizacje w Londynie. A potem zdiagnozowano u mnie guza mozgu i po peracji to juz poszlo. Oczywiscie sa dni jak ktos wspomnial latem czesto,ze czuje sie dobrze w miare,mam energie i moge nawet podrozowac. Teraz przyszedl okres z nikad,tak jak zazwyczaj,ze prosze sasiadke o drobne zakupy,reszte zamawiam on-line gdyz nie dam rady wyjsc do sklepu z powodu bolu,zawrotow glowy i prawie wymiotow po umycicu wlosow np. A o cpaniu lekow to prosze uwazniej dobierac slowa gdyz oddalabym nerke,pol watroby lub dala sobie noge obciac aby przestalo bolec wszystko! moze jest to zwiazane z trauma, przepracowaniem,stresem ale nie lenistwem na Boga! Jesli ktos nie zna temmatu z autopsji,lub nie jest lekarzem to prosze zatrzymac tego rodzaju komentarze dla siebie. W mojej przychodni sa pacjenci z tym schorzeniem w roznym przedziale wiekowym,Dominuja jednak kobiety po roznych traumach,z depresja wiec jakos to zycie ma wplyw na nasze reakcje ciala. Oczywiscie, ze pracuje na pol etatu, zmuszam sie do wyjscia ale sa dni,ze zwyczajnie jest to niemozliwe. I prosze aby w wypowiedziach nie imputowac braku woli walki bo toczymy kazdego dnia boj z bolem,ktory jest tak niemozliwy do wyobrazenia,ze prosze tych,ktorzy nic o tym nie wiedza o nieosadzanie. Chcialoby sie zycyc jednego dnia tylko z tym doswiadczeniem,ale NIKOMU tego nie zycze.
A o walce w zyciu to tu niektore osoby baaaardzo malo wiedza.Ale zycie ma tak rozne barwy,ze moze je okazac w najmniej oczekiwanym momencie.

Trzymajcie sie dziewczyny chorujace na to cholerstwo.Ja o tyle to zaakaceptowalam,ze wiem, iz po okropnych dniach przychodza troszke lepsze. w koncu moglam napawac sie wonia kwiatow od spodu z powodu glejaka,ale skoro zmiescilam sie w 1% przezywajacym to swinstwo,bez uszczerbkow prawie zadnych fizycznych to widocznie taki slad pozostal. A walka z zyciem kobiety zdiagnozowanej z powodu astrocytoma w czasie gdy dzieci sa w szkole podstawowej i liceum, jest walka z wlasna bezsilnoscia, walka o kazdy kolejny dzien zycia. A to nie to samo jednak co walka bezdomnych o flaszke.
Aczkolwiek bezdomnym wspolczuje,bo wielu z nich znalazlo sie w takiej sytuacji wcale niekoniecznie z wlasnej winy.
Nikomu nie jest dane bycie wiecznie mlodym,zdrowym i sprawnym.
A sprawna i nieleniwa bylam.Uprawialam sport,chodzilam po gorach i najlepszym relaksem bylo chodzenie na piechote kilka km dziennie w ramach relaksu po pracy.
Zycze wszystkim zdrowia.

[snakelilith]

Napiszę tylko krótko, by sprostować. Jeżeli pisałam w tym wątku o lenistwie, to skierowane było tylko i wyłącznie do katja.katja, osoby, która fibromialgii na pewno nie ma, na temat nie ma nic do powiedzenia, ale zaśmieca każdy wątek jęczeniem na temat swojej nieudolności i mądrkowaniem na tematy fizycznej aktywności. Ja osobiście, jak osoba zawsze fizycznie aktywna, w tej relatywnie krótkiej fazie życiowej, w której ograniczona byłam przez ból, też poznałam swoje granice. Owszem, chodziłam na basen, na fizjoterapię i specjalny trening wzmocnienia mięśni pleców, ale mogłam pozwolić sobie na dłuższą przerwę w pracy, wszystko na raz nie dałabym rady wtedy zrobić. Stały ból, czegokolwiek, może skruszyć najsilniejszą psychikę, kosztuje mnóstwo energii, tym bardziej gdy nie ma większej nadziei na poprawę. Więc nikogo naprawdę chorego nie posądzam o lenistwo. Jednakże jestem zdania, że aktywność fizyczna może też pomagać, wpyłwać stabilizująco i aktywująco na organizm, no i chorzy na fibromyalgię mogą zachorować przecież także na inne choroby wynikające ze starzenia się i zużycia organizmu, wtedy mają, że tak powiem, podwójny kłopot. Życzę więc siły w walce o życiowy komfort.

[katja.katja]

Nie twierdzę, że mam tę chorobę, wiem jednak co to jest przewlekłe zmęczenie i niski poziom tzw. energii życiowej. I nie zaatakowałam nigdzie osób z tą chorobą (współczuję im bo akurat wiem co to ustawiczny brak energii, chociaż w moim przypadku bez bólu), tyle.
Nie musisz ciągle na mniej ujadać. EOT.

[snakelilith]

Ale twoje przewlekłe zmęczenie nie jest wynikiem choroby, a jest spowodowane twoim wrodzonym lenistwem fizycznym i duchowym, więc nie ma nic, ale to nic wspólnego z tematem wątku. I nie ujadam na ciebie ciągle, w ogóle rzadko twoje posty komentuję, bo nie ma czego, zwracam ci tylko teraz uwagę na brak logiki w twoich wypowiedziach. Najpierw jęczysz i marudzisz na brak energii, a potem piszesz, jak to cudownie ci się wiedzie w porównaniu do ludzi, którzy uprawiają sport. Widocznie jednak nie tak cudownie i sport by ci się przydał.

[makurokurosek]

Sądzę ,że dla ciebie katja najlepszym lekarstwem byłoby odcięcie się od rodziny.Już pierwsze skurcze wynikające z głodu wyeliminowalyby twój brak energii na długie lata

[makurokurosek]

Naprawdę nie widzisz różnicy pomiędzy bólem będącym następstwem poważnej choroby ,a brakiem energii ?

[snakelilith]

Fibromyalgia to jest choroba, której objawem jest ból. I to jest ból odczuwany realnie, nawet jak wynika z jakiś tam pomyłek układu nerwowego. Mój ból też nie miał prawa istnieć, po wyleczeniu stanu zapalnego powinien zniknąć, a nie zniknął, więc był w sumie urojeniem. Fajnie, tylko na odczuwanie bólu to nie wpływa. Ból kosztuje masę energii, ludzie odczuwając przewlekły ból mają więc mocno ograniczony jej zasób na inne rzeczy i do tego gorzej się regenerują. Do tego w takim stanie bardzo łatwo o depresję i już mamy błędne koło podkręcających się problemów.

[makurokurosek]

Wydaje mi się, że jasno napisałam iż chodzi mi o zespół chronicznego zmęczenia o którym pisała minniemouse i katja.

[minniemouse]

MGASG - dziekuje ci za twoj post. czytam jak prawie moje zycie, tylko w nieco innej wersji. wprawdzie po gorach regularnie nie chodzlam ale mialam psy z ktorymi latalam na dwugodzinne spacery po pare razy dziennie, jezdzilam na kempingi itd. calymi dniami bylam w ogrodku bo to bylo moje ukochane hobby.
przestalam jezdzic bo z trudem wstawalam z materaca - przestalo byc radoscia a stalo sie problemem.
Mocno cie przytulam i zycze kazdego dnia słonecznego i bez bolu

Minnie

[mgasg]

Ja Tobie tez dzis nawet udalo sie wyjsc na kilka godzin co daje nadzieje,ze jutro bedzie lepiej. Nie poddawaj sie,sprobuj z tymi vitaminami jak pisalam. Jesli czasem chcialabys pogadac to napisz na maila gazetowego.w kupie latwiej
xxxxxx

[minniemouse]

gratuluje, a mnie sie udalo przede chwila powstawiac gore naczyn do zmywarki i ogarnąć w kuchni
pewnie ze sprobuje. patrzac na te strone o mitochondriach zorientowalam ze tak czy tak witB12, kwas foliowy i ronze inne lacznie z cynkiem juz od dawna biore, postanowilam ze dodam znowu Q10 i ew omega 3. kiedys to bralam ale bo ja qwiem czy to taka rewelacja. no ale z doswiadczenia wiem ze nie zawsze cos dobrze dziala w kazdym etapie w zyciu, a nuz widelec teraz poczyni cuda. trzymajmy sie, i dzieki za propozycje!

Minnie

[...]

[makurokurosek]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[yadrall]

Nie nie odeszlo by w niebyt... Niestety Ja MUSZE sie zajac dziecmi i obecnie nawet pracuje (pisze nawet,bo dzieci mam niepelnosprawne i wiele lat nie pracowalam na etacie),ale kosztuje mnie to cholernie duzo i nadal zle sie czuje... Tyle,ze wyglada to np.tak,ze jak mam atak bolu to biore leki p/bolowe (musze znalezc zloty srodek-by nie bolalo na tyle,zebym nie plakala,ale zeby leki mnie nie otumanily i zebym mogla prowadzic auto),a jak opadam bez sil to wykozystuje kazda chwile by odpoczac-jak dziecko sie bawi na podlodze to klade sie kolo niego, czasem razem ogladmy bajki itp. Na wszelki wypadek mam zapas gotowycyh obiadow w zamrazalniku (robie jak sie lepiej czuje). A czasem musze poprosic dobrych ludzi (albo takich co chca zarobic) o pomoc przy dzieciach. Z domowych spraw wiele rzeczy robi maz-on odkuza, zmienia posciel, robi pranie, zmywa, kosi ogrodek, wystawia smietniki przed dom i wiele innych.
Ale bez choroby zycie byloby duzo prostrze...

[milka_milka]

Ależ jesteś wstrętna.

[yadrall]

JA?

[milka_milka]

Skąd! Makurokurosek.

[makurokurosek]

Dlatego ,że trudno mi uwierzyć w chorobę która uderza tylko w zamożnych ? ( Mowie o chronicznym zmęczeniu )

[milka_milka]

Na podstawie czego tak twierdzisz? Jakieś badania?

[snakelilith]

To akurat nie jest prawdą. Ja znam masę biednych ludzi cierpiących na psychosomatyczne i psychiatryczne choroby. Często właśnie jakiś burnt out, trauma, czy inne ciężkie przyżycie stały się się przyczyną do wolnego społecznego i finansowego staczania się. Żyją potem, albo wegetują raczej na zasiłkach, nie mając nawet pieniędzy na porządne leczenie.

[mgasg]

Jezu ja chyba jestem albo juz za stara,albo jako lekarz i pacjent zbyt duzo widzialam - nie wiem jak moga istniec tacy ludzie jak "makurokurosek" ani zycie ani medycyna tym bardziej nie jest czarno biala. A choroba psychosomatyczna wbrew pozorom dotyka najczesciej ludzi bardzo aktywnych i po prostu przepracowanych lub po traumie. Jak zauwazyla
snakelilith jest to pewnego rodzaju burnout. A juz zakamarki mozgu i jego wplyw na some to jest zagadka nawet dla najlepszych specjalistow w tej dziedzinie. Sami twierdza,ze jak zreszta madrzy ludzie,im bardziej sie w to zaglebiaja,tym mniej wiedza. I w srodowisku sie mowi,ze kto rozpozna prawdziwa przyczyne i potrafi leczyc fibro,dostanie nagrod Nobla. Bole fantomowe tez sa nie do wytrzymania a niby nie ma prawa bolec bo uciete...

[makurokurosek]

"Jezu ja chyba jestem albo juz za stara,albo jako lekarz i pacjent zbyt duzo widzialam - nie wiem jak moga istniec tacy ludzie jak "makurokurosek" "

Biorąc pod uwagę wypowiedzi minimouse widać nie tylko ja mam takie zdanie, ba większość lekarzy bardziej wierzy w jej uzależnienie od opiadów niż jej ból.

[sumire]

Tak tak, wiemy, dzieci w Afryce nie mają depresji itede.
Są pewne poziomy niewiedzy, są i poziomy trollingu, a czasami z połączenia jednego z drugim wychodzi zwykły ograniczony cham.

[minniemouse]

makurokurosek napisała:
> Dlatego ,że trudno mi uwierzyć w chorobę która uderza tylko w zamożnych ? ( Mowie o chronicznym zmęczeniu )

to ja jestem zamozna?? dobrze ze mi powiedzialas bo nie mialam pojecia
to gdzie ta moja wielka kasa jest ukryta bo jakos nie widze??? lololol

Minnie

[makurokurosek]

Biedny na swoje utrzymanie musi pracować, ty jak sama napisałaś od wielu lat jesteś na opiadach i nie pracujesz.

[katja.katja]

Ani biedny ani bogaty nie musi pracować. Skąd to wzięłaś?

[katja.katja]

Ona mieszka w kraju w którym nikt nie musi pracować by mieć coś.

[afro.ninja]

Bzdura! Biedni po prostu są niediagnozowani, albo żyją w cierpieniu, bo poszli do lekarza i nic im nie pomógł, co mogą zrobic?! Nic!!6 Akurat ludzi z bólami kręgosłupa jest mnóstwo i zazwyczaj jka się ogląda tivi to pierwsze na co narzekają biedni ludzie to kręgosłup. Ludzie nie będą otwarcie mówili o bólu, bo właśnie panuje przekonanie- mnie też boli, a pracuje i skacze że spadochronu. Dlatego piszą o tym w necie. Wiem, i tak tego nie zrozumiesz. Ale do chorujacych, widzicie jaki jest klimat. Niedowierzaniem, wyśmianie, wmawianie, że nic wam nie jest. Kiedyś oglądałam dokument o kobiecie, którą dotknął ból w odcinku lędźwiowym, o tym jak traktowali ja lekarze, ludzie, rodzina. I później wywiad z lekarzem pracującym w poradni bólu, który otwarcie powiedział, że w tym temacie z pomocą choremu jest bardzo, bardzo źle.

[makurokurosek]

Ależ rozumiem, i nie zaprzeczam istnieniu bólu , ba uważam że ból kręgosłupa jest wyjątkowo wredny, ale jeżeli ktoś tak jak minniemouse twierdzi że najlepsze co w takim przypadku można zrobić to się naćpać i przespać kilka dni bo ćwiczenia na kręgosłup są be, rehabilitacja męcząca i właściwie ciężar egzystencji ją przytłacza to wybacz to tu nie mówimy o bólu kręgosłupa tylko o głodzie narkotycznym.

[afro.ninja]

No tak, ty chorowalas na tyle chorób w tym depresję i leków nie brałas i tadam, jesteś zdrowa. Więc jakim cudem, taka minnie ma prawo coś boleć, że leci latami na tramalu?! Niemożliwe.

[makurokurosek]

Masz rację lepiej promować narkomanię niż ją krytykować

[katja.katja]

Zgadzam się z Tobą.
A dodatkowo w przypadku kobiet : "A ona urodziła trójkę dzieci i co" itd.
Propaganda sukcesu dotknęła też nieszczęsnych chorych, bo zawsze w każdej jednostce chorobowej znajdzie się ktoś kto mimo choroby takiej czy owakiej skoczył ze spadochrony, urodził dziecko i jeszcze pracuje na cały etat.

[makurokurosek]

Przypomnę, że uzależnienie od opiatów to zarówno w stanach jak i w Kanadzie plaga, o ile się nie mylę rząd Kanadyjski pozwał nawet firmy farmaceutyczne z tego powodu. Autorka jasno napisała, że bierze opiaty w największej dawce od wielu lat, nie rehabilituje się i nie ćwiczy. Tak więc może skończmy z tym przyklaskiwaniem narkomanii i udawaniem, że bóle wynikające z głodu narkotykowego wcale nimi nie są. Możecie dalej klepać autorkę po plecach, i pchać ją w otchłań narkomani , a mnie nazywać nieczułym oszołomem. Pytanie tylko czy z własnym dzieckiem/matką też postąpiłybyście tak samo i zamiast naciskać na zmianę trybu życia i rehabilitację pchałybyście w prochy.

[snakelilith]

makurokurosek napisała:

> Przypomnę, że uzależnienie od opiatów to zarówno w stanach jak i w Kanadzie pla
> ga, o ile się nie mylę rząd Kanadyjski pozwał nawet firmy farmaceutyczne z tego
> powodu.

Tak, w każdym kraju ludzi ćpają opioidy. To robią już od wieków, bo morfina produkowana z maku jest bardzo starym specyfikiem. Ale to nie znaczy, że należy te leki wycofać z rynku i utrudnić do nich dostęp potrzebującym. W krajach, które mają takie nieludzkie podjeście do bólu ludzie zupełnie niepotrzebnie cierpią. Opioidy stosowane z sensem są zresztą bardzo dobrze znoszone przez organizm i nie powodują nawet części działań ubocznych jak popularne środki przecibólowe jak paracetamol, czy niesteroidowe lek przeciwzapalne (ibu itd). A używając opiodiów tylko w celach przeciwbólowych nie ma się głodu narkotykowego, za dużo filmów się naoglądałaś. Do ćpania ludzie używają o wiele większych dawek. O wiele szbyciej, mocniej i skuteczniej ludzie uzależniają się od benzodiazepinowów, alkoholu i papierosów.