Moje dziecko😁

[chocolatemonster]

Mamoooo...a ja jutro do szkoly musze sie ubrac na niebiesko.
Ja- czemu?
Bo jest dzien dzieci z autyzmem.
(Serce mi zamarlo bo jeszcze nie odbylismy 'tej' rozmowy; corka na sam dzwiek slowa 'autyzm' sie krzywi i nie chce podejmowac tematu).
Ja- a wiesz co to jest autyzm?
Nie wiem ale JA tego nie mam (boy,oh,boy)
Tu nastepuje moj wywod na temat autyzmu, ktory oddaje istote rzeczy lecz jej nie nazywa, ktory moja corka koncertowo olewa.
Ja- a znasz jakies dzieci z autyzmem?
R.jest autusiem, taki sie juz urodzil. I A.tez. Ja nie jestem!
(Westchnelam tylko...)
Godzine pozniej, przed zasnieciem:
Mamoooo...a kupisz mi prezent jutro skoro to moj dzien?
Echhh...😁

[jola-kotka]

Gdybym nie wiedziala ze masz dziecko z autyzmem to nie zrozumialabym niz z powyzszego tekstu no ale to ja😀. Podnosze watek

[1matka-polka]

Ja sie domyslilam ale to ja😃

[jola-kotka]

[chocolatemonster]

Rzeczywiscie. Juz dopisalam😁

[agata_abbott]

My tez jeszcze nie odbyliśmy tej rozmowy. Ale planuje w najbliższej przyszłości.

[chocolatemonster]

Ona kiedys (tuz po diagnozie, gdy slowo autyzm padalo czesto) spojrzala na nas i powiedziala 'ten chlopczyk jest b.chory a ja taka nie jestem'(ogladalismy filmik) i od tej pory nie chce nic slyszec na ten temat. Raz powiedziala 'czasem jestem niegrzeczna bo mam takie rozne problemy...'. Czasem probuje jej delikatnie wytlumaczyc ale ucieka z wrzaskiem. Wiec czekamy az 'dojrzeje'( ona sama mowi, ze musi do roznych rzeczy 'dojrzec').

[agata_abbott]

U nas nigdy tematu nie było. Diagnoza była tak wcześnie, ze ona nawet nie ma prawa pamiętać, jak to jest nie chodzić na żadna terapie dla niej to jest normalne, a jeszcze nie zorientowała się, ze nie wszystkie dzieci maja takie zajęcia. Temat musimy podjąć, bo boje się, ze dowie się od kogoś innego, przypadkiem.

[chocolatemonster]

U nas podobnie choc ona do tej pory pamieta sama diagnoze (bylismy dwa razy w 'Dalej Razem' w Zielonej Gorze) i dobrze ja wspomina ('fajna byla ta pani blondynka, ktora sie ze mna bawila'), pamieta swoja pierwsza terapeutke. Czasem mi przykro gdy bierze swoje dinozaury i robi im terapie (niby fajnie, ze sie bawi itd ale sciska mnie). Temat zostawiam bo na ma teraz faze przewrazliwienia na punkcie swojego zdrowia (pierwszy zab wypadl jej w szkole i ogromnie to przezywala) wiec nie chce jej dodatkowo stresowac. Do tematu bedziemy musieli wrocic. A zaraz wsiade na rower i kupie jej ten prezent. Rozczulila mnie dzis ubrana na niebiesko.

[agata_abbott]

Ale myślisz, ze przyjmie to jako jakiś problem? Ja planuje tłumaczyć tak, żeby przyjęła to jako stwierdzenie faktu, bez wartościowania. W stylu: niektórzy maja rude włosy, są leworęczni, a ona akurat ma autyzm. Mam nadzieje, ze tak to przyjmie.

[chocolatemonster]

Mam nadzieje, ze nie. Ja tez chce to wlasnie taki sposob przekazac. Probowalam juz takich rozmow, ze kazdy jest inny i kazdy na swoj sposob cudowny ale to chyba bylo zbyt enigmatyczne...

[kiddy]

Wiecie, dziewczyny, tylko że nasze dzieciaki (mój syn też jest w spektrum) zapewne i tak już wiedzą i rozumieją, że są inne, może nawet, że mają autyzm. Do mnieto doszło po badaniach synka pod kątem CAPD. Któregoś dnia podczas mycia moje dziecko powiedziało, że wie, że źle słyszy, ma chore uszy i musi mieć "zajęcia", żeby lepiej słyszeć. Tak po prostu. Dzieci przyjmują pewne rzeczy zaskakująco spokojnie i bezproblemowo. Jest, jak jest, i już.

[jehanette]

Ha, umie się dziewczyna ustawić. Zawsze warto przytulić święto i prezent z tej okazji xD

[chocolatemonster]

*moja corka ma autyzm.

[princy-mincy]

Nie wiem, ile ma lat Twoja córka ale ostatni tekst super ustawiła się doskonale.

ps- u córki w szkole też dziś dzieci ubierają się na niebiesko.

[chocolatemonster]

6.5 lat. Jak na dziecko z asd niezle kombinuje. Ostatnio zapakowala pomidorka koktajlowego w papierek po czekoladce i zapytala pania w szkole czy nie zjadlaby czegos slodkiego do kawy...😁

[kyrelime]

Mądra dziewczynka😉

[daniela34]

Rozważałaś dla niej karierę w dyplomacji?
"Nie zostaniemy w Unii Europejskiej, nie jesteśmy Eutopejczykami, Francuzi są Europejczykami, Hiszpanie są Eutopejczykami, my nie! My jesteśmy Wyspiarzami!"
3 godziny później:
"A możemy mieć z wami unię celną i wspólny rynek, skoro wszyscy jesteśmy w Europie? "

[chocolatemonster]

😁 Rzeczywiscie!

[agata_abbott]

[piekna_remedios4]

100/100

[piekna_remedios4]

kochana monsterka żeby wszystkie dzieci z tym, czego ona nie ma, były takie mądre i ogarnięte....

[chocolatemonster]

Dziekuje! Znam mnostwo dzieci z asd i kazde jest (na swoj sposob) ogarniete😁 Choc nasz egzemplarz nas kiedys sprzeda na targu😁

[piekna_remedios4]

ona jest wyjątkowa, naprawdę. Mądrą mamę ma, to pewnie także dlatego

[chocolatemonster]

Ojej...czerwienie sie...

[rulsanka]

Jeśli Twoja córka ma autyzm, a mam co do tego wątpliwości, to ma bardzo wysoko funkcjonujący. Wiele osób nt jest bardziej autystycznych niż Twoja córka. Naprawdę jesteś przekonana, że to autyzm, a nie indywidualizm + jakieś nadwrażliwości sensoryczne? Masz cudowną córeczkę. Oczywiście określenie jej jako autystycznej nie zmienia tego, że jest cudowna. Natomiast mam wrażenie, że każde jej zachowanie oceniasz pod kątem autyzmu. A szkoda, bo to po prostu dziecko, miłe i urocze. A dla ciebie to zawsze mała (urocza) autystka.

[chocolatemonster]

Kiedys jeden z terapeutow (bardzo madry facet) przyznal, ze on nie jest w stanie rozgryzc naszej corki. Podczas diagnozy powiedzieli nam tez, ze corka jest klasycznym autystykiem, ktory potrafi sie zachowac jak 100% nt. Na forum opisuje tylko mile wycinki. Tego, ze juz od wczoraj uzgadnialysmy stroj na dzisiaj zeby nie bylo 30 minut placzu rano nie napisalam, ani tego, ze codziennosc bywa ciezka i dla niej i dla nas (zasypianie czasem trwa 3 godz, nie wie jak sie bawic z rowiesnikami, chce nawiazac kontakt ale nie wie jak, zadaje ciagle te same pytania, na ktore zna odpowiedz i to tez jest proba nawiazania kontaktu). Do tego jest bystra ale leniwa. Jestem zdania, ze ona ma autyzm ale do tego ma jeszcze 'charakterek' i , ze bez asd tez bylaby twardym ciasteczkiem. Do tego wszystkiego.ma duzo uroku osobistego .

[35wcieniu]

Nie wiem nic o autyzmie ale juz ktorys raz tu czytam (rowniez w kontekscie Twojej corki) objawy, ktore sa dla wiekszosci dzieci na jakims etapie normalne. Z tego co wlasnie wymienilas- praktycznie wszystko sie zdarza u dzieci bez zadnych zaburzen. (Nie mowie ze nie ma autyzmu bo nie wiem, po prostu mnie dziwi wymienianie czegos takiego jak "bystra ale leniwa" jako objawu autyzmu. Wiekszosc z nas slyszala to w szkolach na swoj temat)

[chocolatemonster]

A to bystra a leniwa to tylko jako info dodatkowe bo rzeczywiscie wiele dzieci tak ma.

[danaide]

A dorosłych ilu!

[livia.kalina]

Bo właśnie na tym polega autyzm. Nie na tym, że się robi coś, czego nt nie robi, tylko że się robi coś (wszystko) za długo, za krótko, za szybko, za późno, za często, za rzadko- bo to zaburzenie rozwojowe- rozwój przebiega w nietypowy sposób.

[35wcieniu]

No jak mowie - nie znam sie. Wydaje mi sie jednak ze granica tego co normalne a co za dlugie, za krotkie czy za czeste jest u szesciolatka baaaardzo plynna. Z ciekawosci wklepalam objawy autyzmu w googlach i albo trafilam na durna strone albo ten autyzm jest tak pojemny ze kazdy moze w tych objawach zobaczyc samego siebie. Widze ze gdybym byla kilkulatka dzisiaj - nie uniknelabym diagnozy A serio - dajcie link do jakiejs strony gdzie sa prawdziwe objawy podane.

[chocolatemonster]

Mnie jako kilkulatke wysylano do psychologa. U psychologa bylam (nie pamietam) i zapadl werdykt 'dziwne dziecko ale da sobie rade'. Dziwna jestem , rade sobie (jakos) daje😁

[chocolatemonster]

Chyba uchwycilas sedno. Moje dziecko jest jak z piosenki Nosowskiej;parafrazujac 'zbyt nt na asd i zbyt asd na nt'.

[ichi51e]

ech - ja to jak czytam o dziecku chocolate to chcialabym zeby moj synek byl taki kumaty... rozumowanie jak powyzej czy w ogole rozkminy typu "ktos jest inny", "ktos ma autyzm", "jest autyzm" sa zdecydowanie poza jego zasiegiem...

[chocolatemonster]

Ichi z dziecmi z asd to jest tak, ze nie wiesz co one dokladnie wiedza i rozumieja bo sa troche jak ta gora lodowa, o ktora rozbil sie Titanic. Widzimy tylko wierzcholek. Twoj synek moze sprawiac wrazenie 'niezainteresowanego' . My tez na poczatku gadalismy sobie o autyzmie itd nie zwazajac na corke, ktora slyszy, chlonie i obserwuje i potem potrafi 'zastrzelic' niezlym tekstem.

[ichi51e]

moje jest serio niekumate. Przynosl z przedszkola info "pani powiedziala ze X jest powolny" na co pytam czy mysli ze to dobrze czy zle. na co sie dowiedzialam ze zle, bo nic szybkiego nie zlapie.
Tlumacze ze musimy sie pospieszyc z pakowaniem klockow bo przyjada ludzie od przeprowadzki a my co? w lesie! Dziecko przerywa pakowanie klockow i pyta zdziwione "Jedziemy na Mlociny?!"
rozumie co chce rozumiec za to potrafi niezle zaskoczyc swietna pamiecia o czyms z przed 2 lat...

[chocolatemonster]

Eee...to wyobraz sobie jak kiedys odwiedzila mnie kolezanka. Corka miala 4 lata. Kolezanka chciala zagadac, akurat na stole byla ksiazeczka ze zwierzatkami (ktorych nazwy i odglosy akurat znala od dawna) i kolezanka pyta 'a to co to jest?' wskazujac na konia na co moje dziecko 'dupaaaa!'😁 W sumie ja bedac w wieku corki powiedzialabym 'g...no' wiec srednio sie zdziwilam ale kolezanka byla skolowana bo te dupe uslyszala jeszcze pare razy i wyszla z przekonaniem, ze moje dziecko jest niepelnosprawne intelektualnie. Gdybys zobaczyla jak sie uczymy czytac po polsku to tez bys doszla do takiego wniosku. Otwiera ksiazke i...'w zgnilej studzience lezal splesnialy pomidorek ...' i zaczyna sie opowiesc wypowiadana tak szybko, ze polowy nie rozumiem. Czesto zapominam, ze mam byc konkretna a np mowie 'za 5 minut idziemy sie ubrac i wychodzimy. Umowa stoi?' na co slysze 'umowa siada'...Kumatosc roznie sie przedstawia. A Twoj synek jest w takim wieku, ze sie rozkreci. Moja corka chodzila do przedszkola z dwoma dziewczynkami, obie nie mowia tzn pare slow. Czesto je zagaduje i widze, ze bystre sa obydwie (dziwnym trafem wszystko rozumieja , nawet tym moim wschodnio-europejskim angielskim). Poza tym dzieci asd rozwijaja sie skokowo. Poza tym chlopcy to raczej dzialanie a nie filozoficzne rozkminy.

[agata_abbott]

Z tym trajkotaniem dziwnych opowieści to u nas jest podobnie. Wkręca się i zaczyna coś opowiadać, śmieje się do siebie - no i ciężko załapać, o co chodzi.
Poza tym, zauważyłam, ze sporo ludzi ma problem, żeby się z nią dogadac nie dlatego, ze ona mówi zupelnie niezrozumiale, ale dlatego, ze inni nie potrafią jej słuchać. Ewa zasadniczo mówi dosyć cicho, czasami potrzebuje trochę czasu, żeby zebrać myśli, wiec kilka razy zaczyna mówić to samo. A rozmówca, zamiast poczekać i ewentualnie ja naprowadzić na słowo, którego szuka - wtrąca coś w stylu „Ewa, ja nic nie rozumiem”. Albo zgaduje, co Ewa chce powiedzieć. Czym dłużej obserwuje jej rozmowy z innymi ludźmi, tym częściej stwierdzam, ze większość ludzi po prostu nie umie słuchać.

[chocolatemonster]

A to prawda. Nie sluchaja. Ja sie sama na tym lapie, ze nie slucham albo czytam to, co chce przeczytac. Oprocz tych opowiesci sa tez jeszcze wokalizy i tance-polamance. Najwyrazniej tego potrzebuje zeby sie zresetowac, uporzadkowac sobie mysli. Tak mi sie wydaje.

[agata_abbott]

Tez uważam, ze to jest sposób na odreagowanie (u Ewy - tez taniec, bieganie w kółko + gadanie do siebie). Dlatego pozwalam jej na to i staram się nie przeszkadzać

[chocolatemonster]

Ja tez😁 Ci ciekawe ona nie lubi byc wtedy sama tylko kolo nas.

[folivora]

chocolatemonster napisała:

> mowie 'za 5 minut idziemy sie ubrac i wychodzimy. Umowa stoi?' na co slys
> ze 'umowa siada'...
Bystra dziewczyna
Lubię czytać, jak o niej piszesz. Bardzo ciekawie i ciepło.

[grru]

Teraz się czuję niekumata… Co jest nie tak z odpowiedzią o powolnym? dla mnie brzmi logicznie

[ichi51e]

Bo pani bynajmniej nie miala na mysli ze X jest powolny ruchowo..

[grru]

To wyraziła się niejasno. Bez kontekstu trudno załapać, co ma na myśli. Sądziłam, że jest po prostu ślamazarny.

[chocolatemonster]

Dla mnie tez.

[rulsanka]

A potrafi kłamać i bawić się z wyobraźni?
Co do kontaktu z rówieśnikami, to może jest po prostu nieśmiała? Mój młodszy syn, (jest w wieku twojej córki), przez pierwsze 2 lata w przedszkolu w zasadzie się nie odzywał się do nikogo. Potem zaczął się trochę bawić z kolegami, ale każda nowa osoba powodowała blokadę. Do tego ma swój świat u Zosi, w którym dzieją się różne dziwne rzeczy. Gdyby nie to, że w domu zachowywał się normalnie, to też bym mogła podejrzewać autyzm. A z kolei starszak, już w szkole, zaczął wykazywać cechy autystyczne. Nie rozumie niekiedy spraw oczywistych dla innych, czasem rozumuje zbyt dosłownie, nie bierze pod uwagę emocji innych osób. Kontakty nawiązuje za to w sposób bezproblemowy. W ppp twierdzą, że to jest nieharmonijny rozwój. W wieku młodszym emocje były u niego lepiej rozwinięte, a teraz rozum idzie do przodu, a emocje zostały na poziomie przedszkolnym.

Mówienie zdolny, ale leniwy, to nieporozumienie w odniesieniu do sześcioletniego dziecka. W tym wieku koncentracja uwagi ma prawo być bardzo krótka. Sześciolatki w ogóle mają skok rozwojowy i to trudny wiek jeśli chodzi o emocje.

[chocolatemonster]

Wyobraznie ma bogata aczkolwiek bawi sie wedlug utartych scenariuszy. I rzadko sama. Ciagle trzeba sie nia zajmowac (to nie zarzut, boru bron). Bardzo lubi spiewac i tanczyc i sie nagrywac (przy czy 'spiew i taniec'to okreslenia mocno na wyrost😁). Klamac umie tzn zdarza jej sie i np zdziwil mnie ten psikus z pomidorkiem (dala nauczycielce pomidorka zawinietego w papierku po czekoladce) bo musiala zalozyc, ze pani nie wie, ze tam nie ma czekoladki. Ma problemy z odczytywaniem cudzych emocji i okresleniem swoich (dopytuje 'ale mowisz to serio czy z sarkazmem? Teraz sobie zartujesz, tak?'). Nie bierze pod uwage, ze moze kogos zranic slowami, czynami. Jak sie na czyms 'zafiksuje' to dwa dni bedziemy to wszyscy w domu 'mielic'. Ma donozaura, ktoremu przypisuje wszystkie negsatywne cechy a sama 'jest super'(bo jest😁). Kontakty z rowiesnikami albo nie istnieja albo istnieja na jej zasadach. Dzieci do niej lgna ale ona 'ma to w golym tylku'.

[35wcieniu]

Dla mnie brzmi jak wiekszosc przecietnych dzieci.

[anka_z_zielonymi]

Dla mnie to tez brzmi jak opis normalnego dziecka. W dodatku mam takie doświadczenie, że mój syn w wieku 6 lat tez został prawie „zdiagnozowany”. Gdybym uwierzyła w „diagnozę” to dzisiaj pewnie po wielu terapiach mogłabym napisać, że został „wyleczony”. Na szczęście nie uwierzyłam.

[rulsanka]

Autyści nie potrafią kłamać. Słabo też im idzie wyobrażanie sobie, że ktoś inny wie coś innego niż sam autysta (numer z pomidorkiem). Odczytywanie emocji w przypadku sześciolatka to zdecydowanie nie jest etap bezbłędnego rozróżniania sarkazmu od mówienia na poważnie. To raczej etap - pożyczę mu tą zabawkę, bo bardzo mu na niej zależy.
Nadal nie widzę cech autyzmu. Wysoka inteligencja, indywidualizm, może nieharmonijny rozwój.

[asia_i_p]

No ale z drugiej strony to jest spektrum. Więc mogą być niektóre cechy, a innych nie. I dodatkowo diagnoza lekko na wyrost nie jest problemem, bo dziecko rzeczywiście potrzebuje pomocy. To przecież nie lekarstwo i jak podasz zdrowemu, to możesz zaszkodzić, nie da się zaszkodzić terapiami stosowanymi na autyzm.

[danaide]

Etykietowanie też nie szkodzi?

Czytam Was z rosnącym zdumieniem. Naprawdę jedna diagnoza powoduje, że wchodzisz w ciąg terapii z dzieckiem i tłumaczysz mu, że jakieś jest, ono twierdzi, że nie, Ty że tak?...
Pomijając już fakt, że trochę jakbym o sobie czytała

Podzielę się historią. Jakiś czas temu zostawiłam dziecko na kulkach. gdy odbierałam zgłosił się do mnie z pretensjami chłopiec. Może 5-6letni. Że nie lubi mojej córki. Że drugi raz się nie będzie z nią bawił. Że się chciał bawić - córka zdaje się miała mu wymyślać zadania - i ona zadała mu 100 skoków na trampolinie, a on zaczął udawać że skakał i powiedział, że skoczył 100. Mówię: a, spoko, dostałeś challange (już miałam tłumaczyć co to), było za trudne, to sobie poradziłeś jak umiałeś. Nie musisz jej lubić ani się z nią bawić. Moja córka - ta to dopiero się autystycznie zachowała - wzruszała na to wszystko ramionami, o co kaman, chciał się bawić, a teraz pretensje, przecież nie musi się z nią bawić. W sumie się z nią zgadzam, 9latka nie kaowiec czy opiekunka. Ale jeszcze wtrąciła się matka: że to chłopiec z trudnościami i coś tam coś tam. W sumie chyba chodziło o to, że ona go uczy socjalizacji czy jakoś tak. Nie zrozumiałam dobrze.

Bo dla mnie kwestia była prosta. Przychodzi dziecko z pretensjami to sobie o nich pogadamy. A może matka wolała, żeby dziecko nie miało pretensji, nie mówiło głośno co myśli, ot, bątą jak wszystkie NORMALNE dzieci.

I czasem myślę, że może po prostu za dużą wagę przywiązujemy do norm i prawideł i próbujemy do nich naprostować zdiagnozowane dzieci, zamiast zaakceptować różne niegroźne odmienności. Bo cała reszta dzieci może sobie żyć po swojemu, bez etykietki "podążamy w stronę NORMY" - oczywiście do momentu, gdy coś nie podpasuje rodzicowi

[chocolatemonster]

E....to moja corka by tego chlopca 'olala' i chlopiec moglby sobie za nia chodzic i prosic i nic. W swojej klasie ma jednego, ktory ja fascynuje (juz kiedys pisalam i ich 'love-hate' relacji). W skrocie: corka go prowokuje, on nie wyrabia i np ja popycha a potem ona idzie 'na skarge' lub sama kaze mu usiasc na 'thinking chair' i ma ogromna satysfakcje, ze on zostal ukarany. Od dluzszego czasu staram sie jej wytlumaczyc, ze nie jest to fajne zachowanie, ze jemu jest przykro. W koncu wytoczylam argument ostateczny 'a jak R.przeniosa do innej klasy to co?'. Odpowiedz: to znajde sobie kogos innego! Ubic i zabic to malo. Aczkolwiek ten chlopiec tez corke zaczepia, wzajemnie sie 'szantazuja' bo znaja swoje slabe strony (on nie lubi niektorych dzwiekow, ona zapachow). Rozmawialam z wychowawczynia, z rodzicami chlopca (jego mama twierdzi, ze oboje sa tacy sami ;dwie kule ognia) i ...wszyscy czekamy az im to przejdzie. Oboje sa prowadzeni do klas nt, dwoch roznych i moja corka jest bardzo rozczarowana, ze nie chodza razem😁

[asia_i_p]

Moje dziecko na razie na swój temat nic nie twierdzi.
Owszem weszłam po jednej diagnozie w ciąg terapii. A do diagnozy doprowadził mnie fakt, że mój syn w wieku lat 2,5 nadal nic nie mówił, osiem pojedynczych wyrazów.

Rodzice nie chodzą na diagnozy dla jaj, tylko dlatego, że widzą, że dziecko ma z czymś problem. Nie wspomagam nauki mowy syna, żeby "podążać w stronę NORMY", tylko żeby mógł robić to, co od noworodka próbuje robić na dziesiątki sposobów - czyli komunikować się z ludźmi.

[kyrelime]

Autyści maja problem w zakresie tzw.teorii umysłu, czyli dokładnie to co piszesz. Ale to nie znaczy, że żaden autysta nie umie kłamać, bo to przecież spektrum. Druga rzecz: proces socjalizacji autysty polega m.in., że wykorzystując intelekt uczy się on pewnych zachowań. Również na terapii tego sie uczy- jak sie nauczyc pewnych rzeczy intelektem, podczas gdy neurotypowi je po prostu czuja. Czyli np.dziecko, które widziało jak rówieśnicy robią psikusy zaczyna ogarniać rozumem to, czego nie ogarniaja jego nieurony lustrzane (czyli nawet jak nie ma tej teorii cudzego umysłu mówiącej mu, że pani nie widziała jak on chowa pomidorka to przy odpowiedniej analizie intelektualnej jest w stanie sobie to wydedukowac, zwlaszcza jezeli pdoobne sytuacje obserwowac i analizowal). Co do braku rozumienia ironii to oczywiście, ze dziecko w tym wieku łatwo jest wkręcić itd. Wszystko zalezy od nasilenia tych trudności, diagnoze sie stawia chyba wtedy, gdy w istotny sposob wpływają na funkcjonowanie dziecka.

[rulsanka]

"Wszystko zalezy od nasilenia tych trudności, diagnoze sie stawia chyba wtedy, gdy w istotny sposob wpływają na funkcjonowanie dziecka."

No właśnie tak mi się wydaje. Że diagnoza wiąże się z pewnymi problemami dla dziecka, przede wszystkim w kwestii samoakceptacji. Nie oszukujmy się, że dziecko nie widzi, że jest naprostowywane, że ma dorównywać do jakiejś normy. Jest podobnie jak z lekarstwem. Każdy lek ma skutki uboczne i te skutki mają być niższe niż przewidywany efekt leczenia. Jeżeli skutki uboczne są porównywalne do niedogodności związanej np. z jakąś infekcją, to zawsze się zastanawiamy, czy warto.

[kyrelime]

Tak, z tym sie zgadzam. Lepiej mniej terapii niż za dużo. Ale jednak nie znamy dokladnie historii corki czekoladowego potworka- skoro rodzice szukali pomocy i diagnozy, to jednak te trudności musiały realnie wpływać na jej życie. A wtedy nie da sie przymknąć oka, bo dziecko i tak bedzie sie frustrowac, ze odstaje od rówieśników nawet jezeli nie zostanie ta jego trudność nazwana. Nieharmonijny rozwój to jednak cos innego- tutaj są mocne strony, ktore niejako są przeciwwaga dla trudności.

[danaide]

A dlaczego jak klepię "nieharmonijny rozwój" w google to na pierwszej stronie wyskakuje mi w towarzystwie opóźnień intelektualnych (koninkcja "i")? Na drugą nie wchodzę!

[kyrelime]

Bo może to iść w parze (np.rozwoj poznawczy opóźniony a fizyczny w normie)- to określenie może znaczyć wiele różnych rzeczy w sumie.

[chocolatemonster]

Hmmm...byly problemy z zachowaniem i mowa (do dzis myli 'my' i 'wy' ale np po angielsku jej sie to nie zdarza). Zero kontaktu wzrokowego, bylo jej obojetne czy ja ide do pracy, czy z niej wracam. Spore zaburzenia SI, spora wybiorczosc pokarmowa. Doskonale pamietam moment, w ktorym mnie 'olsnilo'. Corka miala 2,5 roku. Bylismy w parku. Przy takim malym stoliczku dzieciecym siedziala pani z synkiem. Corka chciala sama tam usiasc. Podeszla do pani i do synka. Zlapala oboje za rece i ...odciagnela/odsunela jakby byli przedmiotami. Ciezko to opisac ale tak to wygladalo. Jakby byli przedmiotami, ktore tylko zawadzaja. I nas tez tak troche traktowala. Ma 6.5 roku a dopiero w poniedzialek odbylam z nia rozmowe przez telefon. Pierwsza, w ktorej nie darla sie do sluchawki 'studzienkaaaaa! goly tyleeek! underpaantssss!' tylko uslyszalam 'a o ktorej wrocisz? Bo ja sie stesknilam, wiesz'(ryczalam w pracy jak bobr). Ciezko to opisac i ja rozumiem, ze dzieci nt tez maja rozniste zachowania i wyskoki ale zeby zrozumiec asd to trzeba z asd zyc. Ja zyje prawie 7 lat i tez wielu rzeczy nie rozumiem. Kocham tego mojego Kosmoludka niesamowicie i jestem z niej bardzo dumna. Czasem (np po akcji ze 'studzienka': ja bylam czerwona z wscieklosci a moj maz poplakany ze smiechu) patrze i mowie 'rajuuu...jakiego aliena mialam w brzuchu! Niesamowite!'😁

[black.emma]

Ok, teraz rozumiem. Bo czasem opisujesz zachowania, które rzeczywiście zdarzają się dzieciom w tym wieku. Ale jak widać Wasza praca przynosi spektakularne efekty

[rulsanka]

To rzeczywiście kosmitka z niej. Ale najważniejsze, że się rozwija, jest bardzo inteligentna i wspaniale sobie kompensuje brak pewnych umiejętności. Z wiekiem na pewno będzie lepiej.
Mam znajome dziecko z ZA i jest naprawdę miło spędzać z nim czas.

[chocolatemonster]

😁 Dziekuje! Moja , w duzych dawkach, potrafi dac w kosc ale generalnie to slodka z niej dziewczyna z zelaznym charakterem. Wszystko opiera sie na sztuce kompromisu bo pojscie na 'udry' to droga do afery na pare godzin.

[disco-ball]

Jak ja to wszystko znam. Nigdy nie miałam „normalnej” rozmowy przez telefon z synem.

[agata_abbott]

Ja z córka również czasami próbujemy videokonferencji, ale to tez słabo wychodzi. Rok temu raz ze mną porozmawiała, jak byłam w szpitalu po porodzie syna - później już nie chciała, mimo, ze tęskniła.

[ficus_carica]

> studzienkaaaaa! goly tyleeek! underpaantssss!

Przepraszam cię, ale się splakalam 😃

Czuję nić porozumienia z twoja córką.

[chocolatemonster]

😁 W sumie to ja chyba tez😁Moj maz do tej pory jak mam zly humor patrzy na mnie i wola 'studzieeeenka' i zaraz sie smieje. Co ciekawe nt syn mojej kolezanki mial faze na slowo 'kompostownik' tyle, ze nie misl okazji do wystepu publicznego😁

[obrus_w_paski]

Dwujęzyczność fajnie brzmi na emamie, ale w rzeczywistości jest to ciężka praca umyslowa j spore obciążenie dla dziecka. Nie czuje różnicy miedzy „my” a „wy”?W ogóle się nie dziwie. Moja nauczycielka portugalskiego, która mówiła po polsku wspaniałe, cały czas miała problemy z „wejście” „wyjście”. To nie jest kwestia niezrozumienia konceptu, po prostu te ( my/ wy) słowa są bardzo podobne audiowizualnie

[chocolatemonster]

To uscisle np zamiast 'dlaczego kupiliscie mi taki zeszyt?' powie 'dlaczego kupilismy mi taki zeszyt?'. Poprawiam przez 'chcialas zapytac:dlaczego kupiliscie mi taki zeszyt?'.

[obrus_w_paski]

Twoje dziecko jest dwujęzyczne i tego typu błędy są zupełnie normalne w tym wieku (i w każdym innym tak naprawdę).

Wierz mi, jak studiowałam jezykoznastwo, przeczytałam ok 10 o dwujezycznosci i pisałam o tym jedna prace roczna, już na studiach w Hiszpanii
chocolatemonster napisała:

> To uscisle np zamiast 'dlaczego kupiliscie mi taki zeszyt?' powie 'dlaczego ku
> pilismy mi taki zeszyt?'. Poprawiam przez 'chcialas zapytac:dlaczego kupiliscie
> mi taki zeszyt?'.

[chocolatemonster]

To mi ulzylas bo 'zwalalam' to na autyzm. Dzieki!

[ichi51e]

moje klamie. nawet ma to wpisane w diagnoze fachowo sie mowi "konfabuluje". Malo tego wie ze ja wiem ze on klamie.

[grru]

20 lat przeżyłam nie umiejąc określać swoich emocji ani cudzych, teraz ze swoimi sobie radzę, z cudzymi nie bardzo.

[rulsanka]

Wbrew pozorom dużo ludzi ma cechy autystyczne, tylko kiedyś aż tak, albo wręcz w ogóle, tego nie diagnozowano, o ile osoba była w stanie funkcjonować w społeczeństwie.

[chocolatemonster]

Im jestem starsza, tym lepiej choc nadal czuje sie jak kosmitka. Ale diagnozowac siebie mi sie nie chce. Corka ma od zawsze mowione, ze jest cudna, madra, dobra i wrazliwa.

[kyrelime]

No i super😉

[grru]

Mnie cechy aliena zostały na tyle, że mnie tu jeden ostatnio podejrzewał, że jestem na lekach

[kyrelime]

Emocje to imo małe piwo, pod górkę zaczyna sie robić, gdy mamy kłopot z przeczuwaniem intencji innych(a tak sie dzieje właśnie jak jest problem z teorią umysłu- nie potrafimy sie postawic na miejscu drugiej osoby i przeczuc, o co moze jej chodzic). A cechy autystyczne ma wielu z nas, tak samo jak różne natężenie tzw.miekkich umiejętności społecznych.

[chocolatemonster]

Tego sie wlasnie boje. Ze nie odczuta intencji i ktos ja skrzywdzi.

[kyrelime]

Dlatego właśnie uczy się, jak moga wygladac rozne sytuacje.

[chocolatemonster]

Plus jeszcze : jest 'nauczalna' np wczoraj napisala do mnie pani ze szkoly pl, ze ktos z klasy potrzebowal chusteczki do nosa i moja corka sie zglosila 'ja mam!" a gdy jej podziekowano odparla 'nie ma problemu'. Normy spoleczne, jak sie zachowac itd uczymy 'do oporu' i po dluuugim czasie to procentuje. Ale nie jest latwo kiedy np corka zafiksuje sie na , zabawnym jej zdaniem , slowie/wyrazie i np na pytanie cioci 'a co tam masz kochanie' odpowie 'goly tylek!' albo zwroci sie do pani w szkole 'kochanie...napisalam juz. Sprawdzisz mi?'.

[black.emma]

"Ale nie jest latwo kiedy np corka zafiksuje sie na , zabawnym jej zdaniem , slowie/wyrazie i np na pytanie cioci 'a co tam masz kochanie' odpowie 'goly tylek!' albo zwroci sie do pani w szkole 'kochanie...napisalam juz. Sprawdzisz mi?'. "
Ale wiesz, że dzieci "neurotypowe" robią dokładnie tak samo?
Masz świetną córę, zawsze mnie bawią Twoje opowieści

[chocolatemonster]

Tak. Gorzej, ze ona chce ten 'goly tylek' sfotografowac i wyslac cioci...Albo na pasowaniu na ucznia powie wierszyk (z predkoscia karabinu maszynowego) po czym wrzasnie do mikrofonu 'studzienkaaaaa!'(bo akurat byla faza na to slowo) i grzecznie odda mikrofon skonfudowanej pani...

[black.emma]

Musicie mieć morze cierpliwości! Nadal uważam, że to dość typowe zachowanie dużej grupy chłopców w tym wieku. Dziewczynki zwykle są "grzeczniejsze".

[chocolatemonster]

Hmmm...miala byc Jasiem...

[asia_i_p]

Studzienka mnie rozłożyła.

[35wcieniu]

W szkole w ktorej uczy moja kolezanka gowniarze sie zalozyly kto pierwszy zdobedzie sie na publiczne wygloszenie slowa "dupa" w czasie jakichs wystepow

[asia_i_p]

Wulgaryzmy w takiej roli są częste, ale studzienka po prostu wymiata.

[35wcieniu]

Ciekawe czy kiedys im to mija. Na jednej z uczelni, ktorej nazwy z oczywistych wzgledow nie wymienie, trwa od lat konkurs na umieszczanie w pisemnych pracach jednego zdania, dosc sympatycznego zreszta Zabawa dotyczy tylko niektorych wykladowcow. Obejmuje zarowno pisemne prace zaliczeniowe jak i egzaminy Tradycja siega lat 90 i nadal podobno bawi

[daniela34]

A poza tym uważam, że Kartagina powinna zostać zburzona

[piekna_remedios4]

Chocolate, ja wiem, że to na codzień pewnie nie jest takie zabawne i urocze, ale studzienka rozwaliła system. Kocham tego twojego łobuza, ty tak ładnie mądrze o niej piszesz, że chciałabym ja wziąć na ręce i wyściskać. Jesteście zdecydowanie moja ulubiona parą na forum

[daniela34]

Głęboka studzienka
Głęboko kopana
A przy niej Kasieńka
Jak namalowana 😀😀😀
Pozdrowienia dla córki

[chocolatemonster]

😂

[chocolatemonster]

Aaa...kontakt wzrokowy u mojej corki lezy i kwiczy...Nie naciskamy bo ona sama mowi, ze oczy sa straszne..

[majenkir]

chocolatemonster napisała:
> ona sama mowi, ze oczy sa straszne..

Jak sie tak zastanowic, to cos w tym jest...

[chocolatemonster]

Ja mam z tym problem bo wiem, ze powinno sie patrzyc ale nigdy nie wiem kiedy jest za dlugo a kiedy za krotko. Generalnie wole rozmawiac siedzac kolo kogos a ja jestem(ponoc) nt (choc widze mnostwo podobienstw miedzy soba a moja corka).

[la_mujer75]

Ja od zawsze nie lubiłam patrzeć w oczy. Tłumaczyłam sobie, że to dlatego, iż we wczesnym dzieciństwie miałam zeza...
Usiłowałam jednak, bo jako dziecko usłyszałam, jak mama mówi o jednym znajomym, że go nie lubi, bo w ogóle nie patrzy w oczy. Tak mi te słowa utkwiły w głowie, że się zmuszałam. I intuicyjnie wypracowałam sobie metodę, jaka teraz poleca się autystom. Mnie boli fizycznie ten kontakt wzrokowy. Strasznie męczy, dekoncentruje.
Starszy nie nawiązuje kontaktu wzrokowego. i ciągle zapominam go pouczać, bo sama mam z tym problem.

[chocolatemonster]

Mnie kiedys zawstydzil kolega mowiac do drugiego 'ty...a ta chocolate nigdy nie patrzy w oczy...' i od tego czasu zwracam na to uwage ale tez nie lubie..Choc potrafie odczytac z oczu co tak komu w duszy gra (tak mi sie wydaje).

[flegma_tyczka]

Kolega cham. Liczy się to kto jakim jest człowiekiem, a w pracy pracownikiem, a nie gapienie się czy nie w oczy. Najgorszą manipulantkę jako znałam była powszechnie lubiana neurotypowa dziewczyna.

[chocolatemonster]

Gazet...to bylo w szkole podstawowej. Zaden cham.

[asia_i_p]

Z tym niepatrzeniem w oczy to nie jest tylko kwestia autyzmu lub nie. Czytałam kiedyś książkę o typach sensorycznych, ale bardziej rozbudowanych - nie liczyło się tylko to, którą ścieżkę sensoryczną ma najmocniejszą, ale też jak są ułożone druga i trzecia. I było tam napisane, że druga to jest zawsze twój najmocniejszy rozpraszacz, jeżeli ktoś ma kanał słuchowy jako drugi, to lepiej pracuje w ciszy, jeżeli jako drugi ma wzrokowy, m.in. ma kłopoty z patrzeniem w oczy podczas rozmowy, bo go to rozprasza. Bardzo się sprawdza u mojego męża na przykład.

[pade]

O, nie słyszałam o tym, ciekawa teoria.

[ofrelka]

Co to za książka?

[asia_i_p]

"Twoje dziecko jest inteligentne" Dawny Markovej (nie wiem, czy dobrze odmieniam nazwisko).

[areyoubetter]

" I intuicyjnie wypracowałam sobie metodę, jaka teraz poleca się autystom."
O! A jaka to metoda? Czy mogłabyś napisać o tym parę słów?

[bei]

Świetna jest 😊

Male dzieci złe znoszą wiedzę, ze mają problemy, ze coś z nimi jest inaczej. Trzeba używać lekkich synonimów, by uniknąć złego kojarzenia przez dziecko. Spróbuj przedstawiać autyzm jako element urody charakteru, jak piegi u modelki. Jedne nie lubią, dla innych atut wyróżnienia , mimo, ze czasami trzeba retuszować.

[chocolatemonster]

Tez dobry pomysl. Ona wiele widzi i rozumie i mysle, ze sama nie chce przyznac, ze jest inna. Najbardziej widac to w polskiej szkole bo jest jedynym dzieckiem z asd i np widze jak chce sie 'wtopic w tlum' ale nie wie jak.

[danaide]

Teraz jest moda na trendsetterów. Może to też zaprocentować przy wyborze zawodu w przyszłości

[agnieszka_kak]

Nic nie rozumiem.

[chocolatemonster]

Moje dziecko ma autyzm choc twierdzi, ze go nie ma a jednoczesnie chce prezent z okazji dnia autyzmu.

[brynhildr]

Hipoteza:
Twoje dziecko doskonale wie, że ma autyzm.
Prawdopodobnie identyfikuje się ze swoją tożsamością ASD i nie ma nic przeciwko niej.
Natomiast protestuje przeciwko tożsamości osoby "odmiennej" "innej" może "niepełnosprawnej".
Dziecko z filmiku, "autuś" - to najprawdopodobniej dla niej osoby, którymi może się zaopiekować, może zrozumieć, tolerować - ale nie są to osoby, z którymi się identyfikuje, z którymi może nawiązać relacje symetryczne, bo FUNKCJONALNIE bliżej jej do NT. Ponadto niebieski kaganek oświaty niesiony dziś przez świat czasem bywa... wybiórczy i dziecku nie musi się podobać to, co akurat oświetla.

[chocolatemonster]

Jak milo Cie widziec Brynhildr! I pewnie masz racje. Wlasnie wrocilam z zakupow i kupilam jej cos, czego sama nie lubie ale ona bedzie zachwycona. Nigdy nie mowilismy, ze jest 'gorsza'. Mowimy, ze jest wyjatkowa i wspaniala. Ona nie ma spelniac naszych ambicji i zalezy nam na jej szczesciu. Dlatego zostawiam sprawe informowania jej o asd bo czasu az zechce sama o tym mowic. Doswiadczenie uczy zeby dac jej czas i przestrzen. Wczoraj np wrocila ze szkoly i zakrywala uszy wolajac 'nie mowcie nic do mnie!'. Po 20 minutach przyszla sama ale nie chciala nic mowic (cos sie musialo wydarzyc w szkole).
Dopiero wieczorem powiedziala nam, ze w szkole nie dostala zadnego punktu i,ze nie bedzie juz o nie 'zebrala' i, ze ma 'focha' na pania.

[brynhildr]

Nie podejrzewam, że kiedykolwiek powiedziałaś córce, że jest gorsza. Ale bardzo uważaj z tą "wyjątkowością", bo niektóre Twoje urocze posty, które tak się podobają neurotypowej publiczności - u mnie włączają czerwony alert.

[chocolatemonster]

Dlaczego?

[brynhildr]

Dlatego, że jesteś bardzo zaangażowana, bardzo kochająca, bardzo oczytana, bardzo pomocna, bardzo empatyczna, masz ogromną wiedzę o ASD... i jesteś tą osobą na forum, z którą mnie, osobie z ASD, najtrudniej jest prowadzić dialog. Normalnie boję się do Ciebie pisać, bo wiem, że zaraz się wpakuję na jakąś neurotypową minę i za grzyba nie będę umiała wytłumaczyć, o co chodzi.
No. A Twoja córka ma ASD.

[daisy]

Zgadzam się, mam podobne odczucia, chociaż jestem prawie nt. A jednak twój słodki uroczy szczebiot słyszę jako męczący hałas, którego nie rozumiem. Im bardziej zachwycasz się i zapewniasz o swoich uczuciach do córeczki (niech się dobrze chowa!), tym większa przepaść się z tego wyłania. W moim odbiorze oczywiście.
Tak jakbyś córki nie widziała naprawdę. Albo wszystko, co zobaczysz, szybko malowała na różowo i posypywała kolorowym cukrem.

[chocolatemonster]

Jaka przepasc? Jaki szczebiot? Jest swietna bo jest moja ale wyraznie pisze, ze lekko nie jest i, ze nie pisze na forum o trudnych dniach /tygodniach bo wtedy pisac nie mam czasu. Nie jest ani rozowo ani lukrowo. Czasem lepiej, czasem gorzej ale wlasciwie dlaczego nie mialabym byc z niej dumna i od kiedy pisanie, ze sie kocha swoje dziecko to jakies novu. Teraz ja nie rozumiem.

[daisy]

Nie chodzi o pisanie, że jesteś z niej dumna (chociaż akurat uczucie "dumy z dziecka" to osobny problem) czy że ją kochasz.
Kurczę, słabo umiem to wyjaśnić.
Jakby gdzieś pomiędzy twoją opowieścią a rzeczywistością nie było łączności. Jakby ta miłość i zachwyt były twoim sposobem radzenia sobie z sytuacją, inną stroną wyparcia, gniewu, zniechęcenia - nie prawdziwym, realnym odczuwaniem. Wybacz, podkreślam, że to jest mój odbiór.
Co to na przykład znaczy: "jest świetna bo jest moja"??

[chocolatemonster]

Kazda kochajaca matka ma poczucie wyjatkowosci swojego dziecka. Postronni moga myslec (i pewnie mysla) 'no dziwne to dziecko chocolate itd' ale ja mysle 'ale ona jest super'. Jestes matka i dziwi mnie, ze akurat to musze Tobie tlumaczyc (jest to niewytlumaczalne). Mam wrazenie, ze projektujesz swoje wlasne odczucia na mnie. Bo gdybym pisala 'bozeeee...moje dziecko ma asd...jak ono nie spelnia moich oczekiwan...jaka ja jestem nieszczesliwa...jakie to zycie z dzieckiem z asd jest ciezkieee...' to byloby super i cud miod. A gucio! Podejrzewam, ze tez masz dziecko z asd i jesli tak jest i jesli nie przerobilas i przetrawilas negatywnych uczuc z tym zwiazanych to , dla swojego dobra i dobra swojego dziecka, zrob to. Ja tez mialam okres 'zaloby ' ale nie zamierzam unieszczesliwiac siebie i dziecka i wole sie koncentrowac na pozytywach. Moja corka ma 6.5 lat i od jakichs dwoch jestem spokojna, w koncu skupiam sie tez na sobie a nie tylko na niej. Nie wiem co w moim opisie corki i mojego stosunky do niej jest niespojnego.Wiele razy pisalam, ze nie jestem idealna matka a mojemu dziecku daleko do idealu.

[chocolatemonster]

I dlaczego uczucie dumy ze swojego dziecka to problem? Ty ze swojego nie jestes? To popracuj nad tym bo dzieci wiecej czuja niz nam sie wydaje.

[chocolatemonster]

I jeszcze...Jako mama dziecka z asd wiesz jak bardzo mu ciezko w swiecie nt. I pewnie wiesz jak wielka prace wkladaja nasze dzieci zeby 'utrzymac sie na powierzchni'. Ja moje dziecko podziwiam bo sama mam np zaburzenia SI. Dlaczego mam czuc inaczej? Ciezkie dni, negatywne emocje? Sa, sama wiesz, ze sa ale ja , jako dorosla osoba mam sobie z tym poradzic a nie moje 6letnie dziecko, ktore codziennie odwala kawal roboty. Na turnusie rehabilitacyjnym terapeuta (swietny facet) zapytal mnie z czym mam najwiekszy problem jesli chodzi o asd corki i szczerze powiedzialam, ze ze swoimi emocjami. Byl zaskoczony bo powiedzial, ze rodzice dzieci z asd raczej chca 'recepty' jak niwelowac 'trudne' zachowania a ja chcialam wiedziec jak dojsc do ladu ze soba zeby umiec wspierac dziecko.
Czy mam dosc? No pewnie, ze czasem mam ALE kiedy np moja corka po raz setny zadaje mi to samo pytanie (mamoooo...a co robilas jak bylas mala?) to wiem, ze ona chce w ten sposob sie do mnie zblizyc i uzywa takich narzedzi, jakie na dana chwile ma. Nawet sie nauczylam nazw tych cholernych LOL bo ja to teraz kreci. Ech...nie chce mi sie juz udowadniac, ze ani ja ani moje dziecko nie jestesmy wielbladami.

[daisy]

Te posty, to, jak je napisałaś... Mam jeszcze mnie wątpliwości niż wcześniej.

[chocolatemonster]

?

[daisy]

Nie zgadzam się, że każda matka uważa swoje dziecko za wyjątkowe. Dla mnie to banał. Każdy człowiek jest wyjątkowy, podobnie jak każde źdźbło trawy. A jednocześnie są tak bardzo podobne do siebie.
Poczucie "dumy z dziecka" od zawsze wydawało mi się podejrzane. Nigdy nie lubiłam tego pojęcia. Dziecko nie jest naszą własnością ani naszym dziełem, żeby być z niego dumnym. O wiele bardzie przemawia do mnie "cieszyć się jego sukcesami".
Nie wiem dokładnie, co "ma" moje dziecko, nie jest zdiagnozowane. Staram się patrzeć na nie realistycznie, po prostu je widzieć, nie w kategoriach "wyjątkowe" albo "cudowne" czy "kosmiczne"... Staram się widzieć człowieka. Nie przeżywałam żałoby ani nie chodzę na uczuciowym haju, powtarzając sobie "moja kochana kosmitka". Nie myślę "ale ona jest super" - to taka sama łatka jak "ale ona jest trudna".
Jest, jaka jest. A ja chcę wiedzieć, jaka. Wyrzucanie z siebie gejzeru czułych słów zagłuszałoby komunikaty, które nadaje.
I nie złość się. Chciałam ci tylko coś przekazać, nie atakować. Spójrz na swoją reakcję, ona pokazuje chwiejną równowagę, jakbyś była w wielkim napięciu. Może właśnie to słyszę w twoich postach.

[agata_abbott]

Ale dla każdej matki jej dziecko jest wyjątkowe, bo jest jej. Dokładnie tak, jak pisała Chocolate. Na przykład ja mam poczucie, ze moja córka jest pod wieloma względami wyjątkowa, ale z drugiej strony mam świadomość, ze inne dzieci tez są pod wieloma względami wyjątkowe. Ale moja córka to moja córka. Zachwycam się i podziwiam właśnie ją, bo to moja córka. Jest wyjątkowa dla mnie, bo tylko ona jest moją córka, żadna inna dziewczynka.

[chocolatemonster]

Dziekuje...ja nie wiem jak mam wytlumaczyc Daisy cos, co sie czuje. Postawisz dziesiecioro dzieci i wszystkie sa ladne (dla mnie wszystkie dzieci sa ladne ale zaraz ktos mi napisze, ze nie, ze banal i ze klamie) a Ty i tak bedziesz patrzec na swoje jak w obrazek..

[daisy]

No widzisz, a ja nie będę. Będę patrzeć z ciekawością na wszystkie dzieci (i tak, nie wszystkie są ładne. Podobnie jak dorośli nie wszyscy są ładni, eureka). Na swoje z miłością, swoje będę kochać, ale to nie znaczy "patrzeć jak w obrazek".

[chocolatemonster]

Teraz to juz czepiasz sie slowek. To, ze zachwycam sie moim dzieckiem nie znaczy, ze nie widze innych dzieci. I zastanow sie ktora z nas ma problem: ja piszaca cieplo i pozytywnie o swoim dziecku czy ty krytykujaca ...no wlasnie co? Bo serio nie wiem. I o ile jestem w stanie zrozumiec Brynhildr (a wlasciwie zrozumiec, ze jej nie rozumiem) o tyle Twojego ataku na moje kompetencje macierzynskie zupelnie nie rozumiem.

[daisy]

Zdumiewasz mnie coraz bardziej.

[ichi51e]

to nie jest atak na twoje kompetencje - czasem po prostu ma sie takie wrazenie jakbys chciala caly swiat przekonac jakia twoja corka jest super. A sa ludzie ktorzy bardziej skromnie podchodza do swoich dzieci i w sumie nie widza po co sa te posty i byc moze interpretuja je jako "chce przekonac caly swiat i siebie ze jest super".
A wydaje mi sie ze ty po prostu jest takim typem rodzica co lubi sie zachwycac swoim dzieckiem i nie ma to nic wspolnego z ASD - i nie ma tez w tym nic zlego czy dziwnego. Nie ma co z jednej strony drugiego dna dorabiac a z drugiej wmawiac tym ktorzy sie swoimi dziecmi nie chwala i nie zachwycaja ze nie przepracowali traumy zwiazanej z tym ze dziecko ma asd.

[chocolatemonster]

Ok😁 Przestaje sie chwalic 'studzienka' i ide ogarnac dom itd. Milego dnia!

[daisy]

Na przykład ja mam poczucie, ze moja córka jest pod wieloma względami wyjątkowa, ale z drugiej strony mam świadomość, ze inne dzieci tez są pod wieloma względami wyjątkowe. Ale moja córka to moja córka. Zachwycam się i podziwiam właśnie ją, bo to moja córka. Jest wyjątkowa dla mnie, bo tylko ona jest moją córka, żadna inna dziewczynka.

Dziewczyny, ale to jakieś masło maślane. Równie dobrze można to samo powiedzieć o mężu. O teściowej. O listonoszu ("Wiem, że wszyscy listonosze są wyjątkowi, ale ten jest wyjątkowy dla mnie, bo to mój listonosz jest").
Po co się w ogóle na tym skupiać, na tej wyjątkowości? Po co tak podkreślać?

[chocolatemonster]

O raju...to ty sie nie skupiaj i nie podkreslaj. Zarzucasz mi i teraz Agacie sama w sumie nie wiesz co. Ogladaj sobie swoja corke chlodnym okiem naukowca i zeby nie daj boru gram milosci Tobie osadu nie przycmil. Kalkuluj sobie i co tam chcesz. Twoja sprawa.

[daisy]

To bardzo niefajne, że piszesz, że nie mam miłości dla swojego dziecka. Naprawdę pokazujesz tutaj zupełnie inną twarz.

[chocolatemonster]

Nic takiego nie napisalam. Czytasz to, co chcesz czytac. I przypominam, ze to ty mnie zaatakowalas a nie ja ciebie. Akcja-reakcja.

[chocolatemonster]

Gdzie listonosz a gdzie wlasne dziecko? Przerazasz mnie coraz bardziej.

[daisy]

To taki żart, wiesz. Ironia.

[chocolatemonster]

Ja nadal uwazam, ze projektujesz na mnie swoje negatywne uczucia zwiazane z wlasnym dzieckiem i dlatego szokuje Cie to jak mysle i pisze o swojej corce. Jakiej reakcji oczekiwalabys gdyby ktos zarzucal Tobie to, co ty mi? Ty sie mozesz nie zgadzac i czuc sobie co chcesz ale nie rozumiem dlaczego kwestionujesz moje odczucia? Milosc i duma banalne? Przeraza mnie to, co.piszesz.

[daisy]

Przecież wcale nie napisałam, że miłość i duma są banalne. Czytasz to, co chcesz przeczytać.
I niczego ci nie zarzucałam, podkreśliłam, że piszę o swoich subiektywnych odczuciach.
Dajmy już spokój.

[chocolatemonster]

A! A czule slowa i zachwyt (tak, zachwyt!) nad wlasnym dzieckiem nie przyslania mi jej obrazu. Jesli ty masz z tym problem- jest wielu swietnych terapeutow.

[daisy]

Dziękuję, przestań już wysyłać mnie na terapię. To jest takie... oceniające właśnie. Nie jestem "super", co?

[chocolatemonster]

A ty mnie nie oceniasz? Nie wiem jaka jestes, nie znam cie. Ty tez mnie nie znasz, nie znasz mojego dziecka a zarzucasz mi kreacje i bor wie co jeszcze. Kto tu kogo zaczal oceniac, co?

[daisy]

Nie, nie oceniałam cię. Przeczytaj całą tę "rozmowę" od początku. Bryhidr napisała, że niektóre twoje posty włączają u niej alert, ty zainteresowałaś się dlaczego, a ja, ponieważ mam podobne odczucia, chciałam ci je wyjaśnić. Cały czas podkreślałam subiektywność tego, co czuję. Wydawało mi się, że mogę ci pomóc.

[chocolatemonster]

I w sumie gucio wyjasnilas bo sama nie wiesz co mi chcesz zarzucic. Szczerze watpie w Twoje dobre intencje. Wyglada na to, ze chcesz sobie poprawic samopoczucie moim kosztem. Podkreslam subiektywnosc tego, co czuje.

[daisy]

Naprawdę nie wiem, jak można sobie poprawiać samopoczucie w taki sposób. Ale ty najwyraźniej wiesz.

[chocolatemonster]

Ostatni raz: to ty zaczelas sie czepiac i mnie oceniac a nie na odwrot.

[sasanka4321]

Nie, nie zaczela sie czepiac. Chciala Ci cos powiedziec. Niepotrzebnie, bo nie umiesz tego uslyszec i w sumie z gory bylo wiadomo, jak zareagujesz. I dlaczego. Mam dokladnie takie same odczucia jak daisy.

[chocolatemonster]

Ok. Moze ty wyjasnisz mi o co chodzi i tobie i Daisy. Co wy mi zarzucacie . Konkretnie.
Ps. W ogole Cie nie kojarze a ty piszesz, ze z gory moglas przewidziec to, co ja odpowiem. Mozesz sie do tego odniesc?

[black.emma]

Chocolate, ja również mam podobne odczucia do Daisy, którą strasznie zaatakowałaś.
Napisałaś, że każda matka uważa swoje dziecko za wyjątkowe - otóż nie i nie ma to nic wspólnego z miłością do dziecka. Ja nie uważam, że moje dziecko jest wyjątkowe - jest takie samo, jak wiele innych dzieci, wybitnie uzdolnione w niektórych dziedzinach, przeciętne w innych. Słowo "wyjątkowy" jest takie wartościujące. Wyjątkowy, czyli lepszy od innych ludzi, jakieś to niefajne...
"Postawisz dziesiecioro dzieci i wszystkie sa ladne (dla mnie wszystkie dzieci sa ladne ale zaraz ktos mi napisze, ze nie, ze banal i ze klamie) a Ty i tak bedziesz patrzec na swoje jak w obrazek.. "
Ja tak nie mam. Ani, że wszystkie ładne, ani że w swoje jak w obrazek. I nie wmawiam dziecku, że jest wyjątkowe. Jest sobą, po prostu. I nie musi spełniać jakichś moich oczekiwań.

[chocolatemonster]

Alez moja corka tez nie musi spelniac moich oczekiwan bo jest jaka jest i nawet nie wyobrazam sobie jej innej. Rozmawiam z wieloma mamami i tez przewija sie motyw 'a moja Z jest taka sliczna! ' a Z jest dziewczynka, jak inne. Ale dla mamy Z jest cudem tak po prostu i nie wtedy gdy jest ubrana na rozowo i ma kokardki. Moja tez wydaje mi sie sliczna a pewnie wiekszosc uznalaby ja za przecietna. Na tej samej zasadzie moj maz jest dla mnie przystojnym, pociagajacym facetem a Ty bys pomyslala 'eeee...zwykly, polski ziemniak'. No tak to juz dziala. Czy ja strasznie zaatakowalam Daisy? Nie sadze...Zobacz, ze Pade jako jedyna wyjasnila mi konkretnie w czym rzecz i przyznalam jej racje. BTW ja nie uwazam aby moje dziecko bylo wybitnie uzdolnione w jakiejkolwiek dziedzinie, wiele rzeczy przychodzi jej z trudem ale ona nie musi byc idealna i nie musi spelniac zadnych moich oczekiwan. Gdy pisze/mowie 'cudowna' to nie chodzi o jej wybitne talenty (ktorych nie ma) ani urode. O! Przypomniala mi sie ksiazka Adama Kaya, ginekologa. Opisuje jak spotkal pacjentke. Nawet jej nie skojarzyl a ona z radoscia zawolala 'Doktor Adam! Pamieta mnie pan?!'. No jasne, ze nie pamietal.Odebral tysiace porodow ale dla niej JEJ porod byl jedyny, wyjatkowy.

[black.emma]

Pade jest wyjątkowa Napisała to samo, co Daisy ale może w bardziej przystępny sposób.
To, że inne też tak piszą/mówią.. no cóż, zauważyłam, że to jest przypadłość mam córek - może dlatego to my kobiety później żyjemy pod większą presją i mamy skłonność do spełniania oczekiwań innych ludzi.
"Alez moja corka tez nie musi spelniac moich oczekiwan bo jest jaka jest i nawet nie wyobrazam sobie jej innej. " - o presji już Ci napisała pade, więc nie będę się powtarzać.
"BTW ja nie uwazam aby moje dziecko bylo wybitnie uzdolnione w jakiejkolwiek dziedzinie" jest błyskotliwa i bardzo inteligentna, może akurat tym przewyższa inne dzieci. Na pewno coś jest i to warto w niej pielęgnować, a nie raczyć banałem o wyjątkowości.

[chocolatemonster]

No wlasnie nie jest jakos wyjatkowo blyskotliwa. Inteligencje ma w normie. Moze powinnam na forum opisywac dzieci znajomych (to sa dopiero 'aparaty') ale nie wiem czy ktos by sobie tego zyczyl. Z jednym sie na 100% nie zgodze. Daisy nie napisala tego samego, co Pade.

[black.emma]

No to po co jej wpierasz, że jest wyjątkowa? Przecież bycie przeciętnym tez jest bardzo ok. Zżymam się, bo sama nienawidziłam słyszeć "jesteś wyjątkowa, bo jesteś moją córką". To strasznie dołujące, też mi osiągnięcie...

[chocolatemonster]

A skad pomysl, ze wpieram? Chwale tam, gdzie widze, ze bardzo sie stara. Np wiem, ze dla mam dzieci nt to, ze ich syn/corka pozyczy chusteczke kolezance to zwyklosc a u nas 'swieto' wiec mowie 'ale sie fajnie zachowalas'. Dzis zamiast sie drzec, ze tych butow nie zalozy (a potrafi) spokojnie ze mna dyskutowala mowiac na koncu 'ale zrozum mamo, ze ja wole te w nie tamte' i tez ja pochwalilam 'no widzisz...powiedz spokojnie to ja cie wyslucham'. Mamy dzieci nt prwne rzeczy biora za pewnik i rzeczywiscie 'Kazio powiedzial wierszyk na apelu, wielkie mi halo' a dla mnie to 'wow!'. Moze tez w tym problem?

[black.emma]

"Mamy dzieci nt prwne rzeczy biora za pewnik" - nie chcesz przyjąć do wiadomości, że wcale tak nie jest. Założę się, że KAŻDA, albo niemal każda matka spotkała się z każdą sytuacją opisaną w Twoim poście.
"A skad pomysl, ze wpieram? " - użyłam złego słowa. Powinnam napisać "mówisz" - lepiej?

[chocolatemonster]

Tzn mamy dzieci nt na widok swoich pociech recytujacych wiersz na apelu tez maja 'wow'? To super i nie wiem skad zdziwienie, ze ja tez tak mam. Pamietasz 'the Help' i scene 'you is good, you is kind...'? To jesli wpieram to wlasnie w takim stylu.Jest takie powiedzenie 'pies, ktory ciagle slyszy, ze jest zly nie ma powodu byc innym'.

[black.emma]

Nie jestem zdziwiona, że ty tak masz, to ty jesteś zdziwiona, że inni tak mają.
I tak, dla większości dzieci publiczny występ to jest wyzwanie - bo dziecko jest nieśmiałe, ma problemy logopedyczne, jest tysiące przeszkód, które dzieci muszą pokonać. A matki siedzą szczęśliwe, że się udało (albo i nie, bo tym razem nie poszło).
Mój syn też musiał się nauczyć rozmawiać, a nie ryczeć, czy się obrażać. Tez byłam zachwycona, jak wreszcie mnie zwyczajnie zapytał: czy mogę jeszcze zostać na świetlicy", zamiast robić scenę. Syn znajomych do dziś się boi suszarek (ma 6 lat), a z publicznych toalet korzysta od niedawna. Po prostu kiedyś się przestraszył i za nic nie chciał wejść do toalety. Żebyś ty słyszała, jak o tym opowiadał wszem i wobec. Nie każde takie zachowanie jest związane z ASD.

[chocolatemonster]

Dokladnie na odwrot. Ja jestem zdziwiona, ze inne sa zdziwione, ze moje dziecko jest dla mnie cudem (w takim ujeciu jak to napisala Pade a ja nie umialam.wyjasnic).

[black.emma]

😳 nie wiem, gdzie to wyczytałaś.

[chocolatemonster]

Zostawmy to juz. Grunt, ze posty Pade wlasciwie odczytalam.

[black.emma]

Tak, tak. I nie omieszkałaś nas pouczyć... Szkoda, że reagujesz agresją na życzliwe posty.

[chocolatemonster]

Zyczliwe to byly od Pade.

[black.emma]

No ok, ok, poobrażaj wszystkie forumki.

[chocolatemonster]

Obrazam wszystkie forumki stwierdzeniem, ze posty Pade byly zyczliwe? W jaki sposob? Przeciez chodzi mi tylko o te galazke drzewka i o Daisy i spolke i doskonale o tym wiesz. Nie chce mi sie dzis przepuchac z Toba tak , jak to robilam wczoraj z Daisy.

[black.emma]

Też nie chcę się z tobą przepychać. Wyjaśniłam już, że moim zdaniem niepotrzebnie napadłaś na Daisy. Nie sądzę, że ktoś chciał ci dokuczyć, ani oceniać twojego macierzyństwa.

[anka_z_zielonymi]

Czytałam tę całą gałązkę i daisy zaczęła z grubej rury, ale chyba próbowała opisać ten dysonans, który poczuło kilka osób. Pewnie odebrałaś to jako atak na swoje kompetencje rodzicielskie (nie oceniam, być może tez poczułybym się zaatakowana). Natomiast ja np Twoje wpisy odbieram tak, że opisujesz zdrowe, normalnie zachowujące się dziecko (słodkie, czarujące, trochę psotne) i na końcu zawsze jest bum - ASD. I rzeczywiście wyglada jakbyś to bum zasypywała czarującym anegdotami.
Ale z drugiej strony wiem jak działa forum. Nie wszystko da się napisać. Wnioski, oceny, podejrzenia i diagnozy zaczynają rosnąć jak grzyby po deszczu po jednym dialogu matki z córką

[chocolatemonster]

Bo moja corka moze sie taka wydawac tzn wydawac nt. A ASD jest jej integralna czescia. Oprocz ASD ma jeszcze 'charaktetek' a wlasciwie charakterek miesza sie z ASD.

[chocolatemonster]

I wtedy rzeczywiscie jest BUM.

[chocolatemonster]

Ja to odebralam jako 'durna babo, masz dziecko z ASD to stul dziob i nie wmawiaj nam, ze masz fajne dziecko bo tu lukrujesz a w realu to my juz wiemy jak jest ...'. Dokladnie tak. Plus zdziwienie, ze mozna sie cieszyc majac dziecko z ASD. Postow od Pade tak nie odebralam.

[chocolatemonster]

Posty od Pade mnie poryczaly i daly do myslenia. Posty od Daisy...no coz...jestem tylko czlowiekiem.

[pade]

Wiesz co, ja czasem czytam wątki o dzieciach czy dorosłych z ZA, byłam raz na forum Inny Świat, czytam Twoje watki i często myślę sobie: może ja też mam ZA, ASD czy co tam jeszcze innego? Bo ja się w opisywanych anegdotkach odnajduję, albo widzę w nich swoje dzieci, albo męża. Odnajduję się w opisywanych schematach czy zachowaniach.
I może dysonans w tym wątku wynikł z takich właśnie, jak moje, wątpliwości? Wątpliwości czy Twoja córka ma ASD czy po prostu jest w normie rozwojowej, poszerzonej o temperament i cechy charakteru? (Broń boże nie wątpliwości w Twoją wiarygodność!)
Nie doczytałam tu negowania tego, co Ty wiesz, widzisz, co widzą i wiedzą lekarze czy terapeuci Twojej córki, ale nie czytałam każdego postu bardzo uważnie. Raczej zobaczyłam: ale Chocolate, dzieci NT też się tak zachowują, nie martw się tym czy tamtym. Zobaczyłam zdziwienie, że "normalne" zachowanie czy reakcja jest przypisywane do spectrum.

[chocolatemonster]

Wiesz...Opis a obraz to co innego. Gdyby ktorakolwiek z Was spotkala moja corke to ta, ktora wie cokolwiek na temat spektrum nie mialaby watpliwosci. Inne pomyslalyby 'dziwna, nadpobudliwa, rozpieszczona, zle wychowana...'. .

[pade]

Wierzę Ci. To prawda, że często nie da się opisać słowami tego co się widzi, a nawet po prostu czuje.
Ja przez kilka lat słyszałam, że mój syn jest w normie i że wyrośnie, a ja jestem przewrażliwiona. Tyle, że ja CZUŁAM i widziałam, że coś jest nie tak.

[chocolatemonster]

Ech...u nas przed diagnoza tak bylo...Pediatra (bardzo dobra zreszta) powiedziala wprost 'a moze sie Chocolate ze soba do psychiatry udasz?'...W sumie to boje sie, ze zaraz ktos mi to zdanie wyciagnie bo np przeczytalam juz na tym forum, ze zdiagnozowalam corke...dla profitow finansowych. Wlasciwie to chyba powinnam przestac tu pisac.

[pade]

Najtrudniejsze dla mnie w byciu matką było odróżnienie podszeptu intuicji od tego, co słyszałam od innych, co funkcjonowało w społeczeństwie jako norma albo jej brak i od tego, co mi wpojono poprzez socjalizację.

[chocolatemonster]

Dokladnie tak.

[szpil1]

chocolatemonster napisała:

> Ja to odebralam jako 'durna babo, masz dziecko z ASD to stul dziob i nie wmawia
> j nam, ze masz fajne dziecko bo tu lukrujesz a w realu to my juz wiemy jak jest

Jesteś bardzo, bardzo przewrażliwiona.

[chocolatemonster]

Eee...mamy synow tez tak maja.

[grru]

Nie ma nic złego w tym, że tak postrzegasz swoją córkę, ale nie przypisuj tego wszystkim matkom. Nie uważam, ze moja córka jest śliczna - w ogóle nie umiem tego ocenić, zresztą jakoś specjalnie się nad tym nie zastanawiam, bo jakie to ma znaczenie? Jest zupełnie zwyczajnym dzieckiem, które kocham.

[chocolatemonster]

I nie jest lepsza od innych dzieci, na Bora ciezkiego. Inne dzieci tez sa madre, zabawne, wygadane, zdolne. Mam kontakt z mnostwem dzieci i asd i nt i KAZDE ma w sobie cos fajnego (i niefajnego tez).

[black.emma]

No właśnie o tym piszę. Dlatego zwrot "wyjątkowa" jest kiepski, bo zawsze wartościuje "lepsza/gorsza/inna". A po co?

[chocolatemonster]

I jak sie tak zastanowie to ja chyba wlasnie tak podchodze do wszystkich dzieci. Dla mnie sa niezwykle, wszystkie. Ich szczerosc (siostra? Czemu sie malujesz? Zebym byla ladniejsza...to czemu nie jestes?), pytania (o zmarlym wujku: czy on bedzie wygladal jak zombie?), wyobraznia. To chyba tez to, ze ja ogolem traktuje dzieci jako istoty niezwykle (choc m swiadomosc, ze bywaja okrutne, zlosliwe itd).

[pade]

Niezwykłe bo nieskażone socjalizacją
Chyba wiem o co Ci chodziło, gdy pisałaś o wpatrywaniu się jak w obrazek. Przypomniałam sobie, jak to było gdy moje dzieci były małe. Pamiętam, że patrzyłam na syna, lub na córkę, i mimo, że wiedza biologiczna nie jest mi obca, to patrzyłam i myślałam, że to cud. Komórka jajowa, plemnik, parę miesięcy w brzuchu a potem taki ludzik ma trzy latka, albo pięć i jest po prostu cudem. Samym w sobie.

[chocolatemonster]

Rajuuuu Pade!!! TY WSZYSTKO rozumiesz! Ja na nia patrze i do tej pory mysle: to ze mnie, we mnie? Dokladnie tak. Jest cudem samym w sobie. Takim dla mnie niepojetym. Szczypie sie czasem bo mysle, ze to sen.

[chocolatemonster]

O to wlasnie mi caly czas chodzi. Jest cudem. Moim. Wkurzajacym, wrzeszczacym, zasmarkanym. I dlatego pisze, ze wydaje mi sie, ze kazda mama tak ma. To jest na jakims poziomie prymitywnej biologii.

[pade]

Tak właśnie jest
Albo niektórzy tak mają, czy tam niektóre

[jolie]

Oczywiście, że tak jest. Ja chyba nawet na forum pisałam, że po narodzinach 1. syna miałam jeden że szczęśliwszych okresów w życiu. Leżałam z nim na łóżku, wąchałam go i całowałami i chciało mi się płakać ze szczęścia. A mam 3 dzieci i z każdym tak było (choć przy kolejnych miałam już mało czasu). Co ciekawe - mąż ten okres po 1.synu wspomina podobnie, mówi/mówił, że w pracy myślał tylko o tym, żeby przyjechać do domu i położyć się z nami.😀

[chocolatemonster]

No i mi jeszcze nie minelo. Jak mi sie da przytulic i pocalowac to wzdycham 'jak ty slicznie pachniesz!'.

[chocolatemonster]

Yyyy...tylko nie posadzcie mnie o dziwne ciagoty. Innych dzieci nie wacham😁

[pade]

Ba, jak sobie przypomniałam to wpatrywanie w dzieci pisząc posta, to się poryczałam

[jolie]

Matki - wariatki.😀

[chocolatemonster]

'Cheeeeba tak!', ze zacytuje moja corke (miala okres gdy 'y' zamieniala na 'e' i np pytala 'czy ta masieeeena dzial'.

[sasanka4321]

Byl tu kiedys watek, w ktorym dziewczyny dyskutowaly o badaniach na temat tego, co wywoluje autyzm. Czesc badan szla w kierunku, czy jakies postepowanie rodzicow moze sie przyczyniac do tego... Nie bycie zlym rodzicem. Nie brak milosci. Zadne krzywdzenie dziecka. Nie, to moga byc cudni, wspaniali rodzice. I jakis drobiazg, jakies zachowanie, na ktore nikt nie zwraca uwagi. Pamietasz swoja reakcje na ten watek?

[chocolatemonster]

A pamietam. I swoja i innych matek tez (bardzo podobna do mojej).

[chocolatemonster]

A! Mozecie podziekowac Pade. I sie od niej uczyc.

[chocolatemonster]

I nadal uwazam, ze wnioski byly krzywdzace. Np mama dziecka nt uwielbia ubierac sie na zielono ale, ze jej dziecko jest nt to nie ma sensu sie zastanawiac czy ten drobiazg mial wplyw na rozwoj. Mama dziecka ASD nosi sie na zielono? Zastanowmy sie czy ten drobiazg nie wplynal na to, ze dziecko ma ASD. Niby nic bo skad mama dziecka z ASD mogla przypuszczac ale moze gdyby nosila sie na fioletowo...

[chocolatemonster]

I oczywiscie, ze mama dziecka ASD tulila i spiewala ale czy gdyby nie ta zielen..

[pade]

Ale czemu to ma służyć? Wzbudzaniu poczucia winy?
Możecie podlinkować ten wątek? Chętnie przeczytam.

[chocolatemonster]

Chodzilo w skrocie o to, ze jakies zachowanie rodzica (niedostymulowanie np lub przesadne stymulowanie) mialo 'zbaczac' dziecko z 'wlasciwej sciezki rozwoju'...No blagam...

[sasanka4321]

>I nadal uwazam, ze wnioski byly krzywdzace.<

NIE BYLO WNIOSKOW! One byly tylko w Twojej glowie. Byla dyskusja nt: sa prowadzone badania takie i takie. Prawdopodobienstwo tego, ze fakt wystepowania autyzmu ma jakikolwiek zwiazek z zachowaniem rodzicow jest bliskie zeru. Ale badamy i to, bo na 100% wykluczyc sie tego na dzis nie da. Badajac, mamy szanse wykluczyc. Wszystko po to, zeby pomoc dzieciom. Wnioski byly tylko Twoje, mniej wiecej: Jak ktokolwiek smie takie rzeczy badac! Nie, to nie ja. Dlaczego mnie oskarzacie?
To tylko jeden aspekt tej postawy, ktora czesto u Ciebie widac.
Tak, tak, wiem, jak ja smiem cos takiego powiedziec, o co mi chodzi, jestem agresywna i tak dalej...

[chocolatemonster]

A mozesz podlinkowac watek? Bo nie tylko ja tak to odebralam.

[jolie]

Badania nad autyzmem idą w kierunku teorii środowiskowych czy społecznych? Zachowanie rodzica? A nie geny? (Nie jestem na bieżąco).

[chocolatemonster]

Tu dokladnie chodzilo o zachowanie rodzica. I wez treaz nie odbierz tego jak o obwinianie...

[flegma_tyczka]

Swego czasu przeczesałam cały internet pod kątem dziedziczenia ZA. Krótko mówiąc naukowcy jeszcze tego na 100% nie potwierdzili, nie mają 100% dowodów, ale wiele wskazuje na to, że dziedziczenie jest. Zazwyczaj w rodzinie z dzieckiem z ZA ktoś też był dziwakiem - matka, ojciec, brat czy wujek. Ale wprost nie znalazłam, że to na 100% tylko prawdopodobne.
Osobiście też jestem przykładem dziedziczenia, ojciec-dziwak, matka-dziwak, dziadek - bardzo zamknięty w sobie, mało mówiący.

[chocolatemonster]

I wiesz co? Punkt widzenia Brynhildr zawsze mnie bardzo interesuje bo ona ma asd i dlatego ja zapytalam. Ty nawet nie potrafisz wyjasnic mi co tak wlasciwie masz mi do zarzucenia i piszesz, ze nie wiesz, ze to sa twoje odczucia. Sprobuj sie na chwile zamienic ze mna miejscami i zastanow jak ty bys sie poczula i zareagowala.

[daisy]

Monster, na litość, daj już spokój. Już od dłuższej chwili żałuję, że się tu odezwałam. Wybacz, że nie jestem dla ciebie wystarczająco interesująca, a jeszcze niegramotna do tego. Chociaż nigdzie nie napisałam, że "nie wiem, że to są moje odczucia" (?). Dobranoc. Wszystkiego najlepszego dla córeczki.

[chocolatemonster]

Nie ma to jak wejsc, narobic smrodu i pozegnac sie 'coreczka'. Masakra.

[danaide]

Chocolate - daisy chciała Ci coś powiedzieć. Możesz mieć inne zdanie - ale Twój (właściwie agresywny) sposób dyskusji wskazuje raczej na to, że Ty absolutnie nie chcesz słyszeć rzeczy, które burzą Ci wizerunek świata jaki sobie stworzyłaś, aby poradzić sobie z sytuacją, w jakiej się znalazłaś. Wydaje mi się, że dobrze zrozumiałam co próbowała Ci powiedzieć, ale tak - masz prawo tkwić na swoich pozycjach. Bo to Twoje życie, Twoje dziecko i Twój sposób na radzenie sobie z emocjami.

Moje zdanie na temat komplementowania dzieci wyraziłam chyba wyżej (a może tylko pomyślałam), w każdym razie nie ma sensu akurat Tobie przedstawiać innych stanowisk.

[chocolatemonster]

A ty tez ze swietym spokojem przyjmujesz gdy ktos w Twoim kierunku czyni jakies insynuacje a w dodatku nie potrafi konkretnie napisac o co chodzi? Zarzucacie mi we trzy 'cos' ale konkretnie 'niewiadomoco' i chyba sie tego nie dowiem. A teraz ty zarzucasz mi agresje. Robi sie coraz bardziej absurdalnie.

[danaide]

A to zależy od wielu czynników Reakcje od świętego spokoju do świętej wojny.
Sytuacja jest prosta. Ty twierdzisz, że Twój sposób komunikowania się z córką - i mówienia o córce - to sposób wyrażania swojej matczynej miłości. Daisy - o ile się nie mylę - twierdzi, że to psychologiczny mechanizm obronny na poradzenie sobie z trudną sytuacją.
Dodam od siebie - w sumie jedno nie wyklucza drugiego.

A teraz jeśli dalej to, o czym dyskutujemy jest dla Ciebie "niewiadomoczym", to ja Ci tego już jaśniej wytłumaczyć tego nie potrafię, a Twoje niezrozumienie tego co mówię przyjmę ze świętym spokojem

[chocolatemonster]

😁 Komplikujecie najprostsze sprawy. Dziecku trzeba mowic, ze jest dobre i madre i kochane (i okazywac , oczywiscie tez, bo zaraz mi ktoras zarzuci, ze to tylko pustoslowie). Nie sadze aby moj sposob komunikacji z dzieckiem i pisania o nim byl jakis niecodzienny a juz na pewno nie na tyle zeby diagnozowaly mnie osoby, ktore ani mnie ani mojego dziecka, ani nas razem nie widzialy. Skad tez pomysl, ze moja sytuacja jest trudna? Ja mam dziecko z innym system oprogramowania i doprawdy nie ma tu tragedii. Nie kazda mama dziecka z asd jest umeczona, zalamana osoba. Uwierzcie na slowo😁

[danaide]

Sama napisałaś, że powiedziałaś lekarzowi, że potrzebujesz poradzić sobie ze swoimi emocjami, aby pomóc dziecku. Chyba nie z pozytywnymi emocjami? Fakt, masz sześciolatkę więc sporo już za Tobą. Ale Daisy nie stworzyła sobie Ciebie. Ty podajesz jej siebie na tacy.

Co do tego co trzeba mówić dziecku, a co nie są różne szkoły, po prostu. Niektórzy twierdzą, że nie mówi się "jestem z ciebie dumna" tylko "możesz być dumna z siebie". Niektórzy twierdzą, że nie mówi się oceniając rysunek: fajny tylko rozmawia się o tym co jest na rysunku. No, różne szkoły. W sumie słabo się rozeznaję, a lecę, klasycznie po całej skali. Od kochana/kreatywna do podziękowania za określoną rzecz czy dostrzeżenia jakiegoś drobiazgu. Po prostu w Twojej opowieści o córce szala przechyliła się w stronę cokolwiek wieloznacznych przymiotników.

[chocolatemonster]

Nie lekarzowi tylko terapeucie i to na obozie rehabilitacyjnym wiec nie bylo to tak, ze poszlam sobie na terapie(co samo w sobie nie byloby niczym zdroznym). A wiele negatywnych emocji mialam np po tym gdy wszyscy wmawiali mi, ze czepiam sie dziecka (cos jak syndrom Munshausena) aby po roku przyznac, ze mialam racje. To nie jest tak, ze ja wstaje rano i budze corke z piesnia na ustach 'ale jestes cudownaaaaa!'(raczej w polsnie mowie 'szlafrok dziecino, szlafrok i kapcie!) ale gdy slyszysz od swojego dziecka 'nie napisze tego bo nie dam rady, ja tego nie umiem bo jestem glupia' to zastanawiasz sie skad to sie wzielo (bo nie z domu) i wiesz, ze ona potrafi i serce co sie kroi, ze tak wlasnie mysli o sobie. I to naturalne, ze wtedy mowisz dziecku 'no cos ty?! Sprobuj najpierw, jestes bystrzacha!'. Wychowalam dwojke rodzenstwa w podobnym stylu i sa zupelnie inni niz ja. Asertywni, otwarci, biora sie z zyciem za bary a niska samoocena im nie grozi. I z nich tez jestem dumna.

[ichi51e]

OT - moje dziecko nagle zaczelo sie dopytywac czy jeste dumna. w najglupszych sprawach. no i ja w sumie wiedzialam ze "nalezy" mowic mozesz byc dumny z siebie! Ale potem pomyslalam co czuje i powiedzialam dziecku co JA naprawde czuje dume z tego ze wygral w wyscigu? no w sumie niespecjalnie za to "bardzo sie ciesze z twojego sukcesu synku ;"

[chocolatemonster]

To ja jestem 'do tylu' w najnowszych trendach psychologicznych 😁 Ale wezme pod uwage.

[chocolatemonster]

I zobacz co tu sie wlasciwie stalo: zalozylam watek o swojej rozmowie z dzieckiem , pare dziewczyn zastanowilo sie nad dosyc trudnym tematem 'powiedziec dziecku o asd, kiedy, jak?' a zbieram baty za to, ze smiem twierdzic , ze moje jest wyjatkowe (dla mnie) i jestem z niej dumna (no takie juz moje matczyne prawo).Tak samo, jak w watkach o malzenstwie. Nie daj boru zeby ktos napisal, ze ma fajnego faceta i jest szczesliwy to juz stado frustratek biegnie zeby pokrzyczec 'klamstwooo!'. I tu zadzialal ten sam mechanizm. Bo wy wiecie lepiej jak u mnie jest i na forum lukruje zycie z moim dzieckiem a nocami wyje w poduszke i rwe wlosy z glowy. To jest jakis absurd, ktorego nie umiem wytlumaczyc.

[danaide]

Nie zbierasz batów. Może przeczytaj jeszcze raz ten wątek. Osobiście mnie trochę przeraża etykietkowanie - bo to zawsze etykietkowanie. Może nie zamieniłaś etykietki "asd" na "wyjątkowa" czy "cudna", może tylko je dołożyłaś - ale to dalej etykietka. Twoje historie są treścią. Nie trzeba etykietek. Zwłaszcza, że dziecko pójdzie kiedyś w świat - w którym i tak jej będzie trudno - i wielokrotnie się jej uświadomi, że cała jej "wyjątkowość" to asd. Bo pod "wyjątkowa" i "cudna" można wiele treści podpiąć. Równie dobrze możesz mieć w domu kucyka pony - dla wielu wyjątkowego i cudnego!
Ale to moje zdanie. Możesz mieć swoje.

[jolie]

Przecież Ty nie 'zbierasz batów', dziwnie to nazywasz. Bronisz się przez atak, nie wiadomo, po co. Ktoś zanegował Twoje uczucia do dziecka?

[pade]

Nie zbierasz batów Chocolate. Nikt Cię nie zaatakował, tylko się zaniepokoił.
Rozumiem, że mogłaś odebrać powyższe posty jako podważenie Twojej rodzicielskiej miłości, ale to jest Twój odbiór, z treści nic takiego nie wynika.
Zareagowałaś obroną na atak, którego nie było.
Co prawda nie bardzo zrozumiałam co dokładnie Brynhildr (jeśli przekręciłam to przepraszam) czy Daisy chciały powiedzieć, ale mnie też zastanowiła Twoja ekscytacja i od razu przypomniałam sobie wątek, w którym pisałaś o jedzeniu i sporcie. Jeszcze nie mam wniosków, ale jedno słowo od razu przyszło mi na myśl 'spalanie'. Nie chodzi tu o spalanie kalorii Jak coś jeszcze przyjdzie mi do głowy to dopiszę.

[chocolatemonster]

Ja nie rozumiem co jest niepokojacego w moim podejsciu do dziecka bo wydaje mi sie ono ...normalne, zwyczajne. Czasem sie wkurze, czasem wzrusze, czasem mnie rozsmieszy do lez. Nic innego, czego nie doswiadczalyby mamy innych dzieci (asd czy nt). Ja nie mam poczucia, ze robie/mowie/pisze cos 'out of ordinary' , jestem zwykla mama niezwyklej dziewczynki (tak, wiem...etykietuje ja i w ogole to banaaaal..
). Pade...uwazam, ze jestes bardzo madra osoba. Moze i mam jakies tam sklonnosci do spalania (i nie tylko kalorii) ale albo jestem ograniczona umyslowo albo my i 'Wy' nadajemy na innych falach.

[pade]

Chocolate, nie jesteś ograniczona, nie pisz tak o sobie, ani nie myśl. Tak samo nie nadużywaj w realu słów "wyjątkowa, niezwykła, wspaniała, cudowna" choćby po to, by dziecku nie przyszło czasem do głowy, że musi doskoczyć do tych etykietek. Albo, że różni się od innych ludzi swoją wyjątkowością. Zauważ jak różnie można to słowo odebrać, nie tylko pozytywnie.
To, że kochasz swoje dziecko jest dla mnie oczywiste. Tylko mam wrażenie, że pod tym Twoim "za bardzo" jest dużo lęku. Warto ten lęk wyciągnąć na wierzch i rozłożyć na czynniki pierwsze. Choćby po to, by nie kierował Tobą w podejściu do córeczki.
Sądzę, że warto, jak pisze Brynhild dawać dziecku narzędzia właśnie, podbudowywać jego wiarę w siebie, uczyć jak znosić porażki, a przymiotniki zostawić dla siebie.

[lena2222]

brynhildr napisała:

> Dlatego, że jesteś bardzo zaangażowana, bardzo kochająca, bardzo oczytana, bard
> zo pomocna, bardzo empatyczna, masz ogromną wiedzę o ASD... i jesteś tą osobą n
> a forum, z którą mnie, osobie z ASD, najtrudniej jest prowadzić dialog. Normaln
> ie boję się do Ciebie pisać, bo wiem, że zaraz się wpakuję na jakąś neurotypową
> minę i za grzyba nie będę umiała wytłumaczyć, o co chodzi.

No ale jak to się ma do wyjątkowości córki ?

[chocolatemonster]

Tzn dlaczego wlacza sie Tobie czerwony alert? Bardzo mnie interesuje Twoj punkt widzenia.

[kiddy]

Rany boskie, Chocolate ....
Brynhildr, ja Cię bardzo lubię czytać. Ciągle pamiętam twój post o myciu włosów i rozbudowywaniu rytuałów z tym związanych aż do absurdu. Dużo mi to dało.

[chocolatemonster]

Ja tez lubie Brynhildr czytac bo mi rozjasnia w glowie😁 Ale zupelnie nie wiem co poczac i jak zinterpretowac jej odpowiedz😁 Az mi na mysl przyszlo, ze moje biedne dziecko tez mysli 'najgorzej to sie z matka dogadac'.

[brynhildr]

...No... tak... raczej tak...

[zla.m]

e, każde tak myśli, niezależnie od matki

Fajną masz córę, myślę, że za te paręnaście lat będziesz mogła ją spokojnie wypuścić spod skrzydeł mamusi. I to chyba najważniejsze. Nie wszystko jej się uda, ale - tak naprawdę - nikomu się nie udaje.

[chocolatemonster]

Chcialabym aby byla szczesliwa i niezalezna.

[chocolatemonster]

Ja mam wrazenie, ze moja corka nie ma rytualow bo pewnie juz sie tak przyzwyczailismy, ze jej rytualy bierzemy za cos naturalnego. Najwiekszy fun jest gdy pytasz 'a co zjesz na sniadanie?'(lepiej byloby 'kluski lane na mleku czy jajecznice?') na co ona mowi 'niespodzianke!' . Ja juz sie nie daje w to 'wrobic' ale babcia sie jeszcze nabiera i konczy sie na czterech wersjach sniadania. Moj maz natomiast robi jajko po wiedensku i mowi 'masz niespodzianke. Nie pasuje ci, nie jedz'(zawsze zje😁).

[brynhildr]

Właśnie dlatego.
Bo nie kumasz samego środeczka, samej idei bycia świrem. Nie możesz być ambasadorem marki nie znając produktu. Nie możesz wiarygodnie zapewniać córki o jej wyjątkowości, nie wiedząc, o co chodzi. Nie możesz prawidłowo budować autystycznej tożsamości dziecka, bo niechcący zbudujesz jej... no, coś innego.
Przygotowujesz się latami do TEJ rozmowy zamiast przekazać od razu podstawowe fakty - narzędzia. Dziecko resztę zbuduje sobie samo.
Nie jesteś właścicielką wiedzy o ASD córki, tylko jej depozytariuszką.

[chocolatemonster]

Staram sie ja zrozumiec.Kocham ja bardzo, to jedno, czego jestem pewna.

[chocolatemonster]

Jedno ale - kazda mama uwaza, ze jej dziecko jest wyjatkowe, niezaleznie czy jest ono asd czy nt. Wyjatkowosc mojej corki nie polega na tym, ze jest asd. Jest moja, ukochana, cudowna i to samo napisalyby o swoich dzieciach wszystkie piszace tu mamy. Ja cale zycie walcze z niska samoocena i nie chce aby to samo utrudnialo zycie mojej corce (nawet bardziej niz asd). Co do 'swira' to nie ma ludzi 'normalnych'(a co to jest norma?) tylko niezdiagnozowani.

[pade]

chocolatemonster napisała:

> Jedno ale - kazda mama uwaza, ze jej dziecko jest wyjatkowe, niezaleznie czy je
> st ono asd czy nt. Wyjatkowosc mojej corki nie polega na tym, ze jest asd. Jest
> moja, ukochana, cudowna i to samo napisalyby o swoich dzieciach wszystkie pis
> zace tu mamy. Ja cale zycie walcze z niska samoocena i nie chce aby to samo utr
> udnialo zycie mojej corce (nawet bardziej niz asd). Co do 'swira' to nie ma lud
> zi 'normalnych'(a co to jest norma?) tylko niezdiagnozowani.

O, mam! Ty walczysz całe życie z niską samooceną i w stosunku do córki przeginasz w drugą stronę. Co jest całkowicie naturalne, też to robiłam, tylko, że sztuczne. Dziwne zdanie mi wyszło, ale mam nadzieję, że rozumiesz co mam na myśli.
Chwalenie nie podwyższa samooceny. Dopieszczanie, zagłaskiwanie również. Ba, możesz osiągnąć efekt dokładnie odwrotny od zamierzonego. I to tak naprawdę nie ma nic wspólnego z miłością do dziecka, tylko z własnymi potrzebami i emocjami. Coś w rodzaju "sobie już nie pomogę, ale dam dziecku wszystko co potrzebuje i to, czego sama potrzebowałam". A to jest za dużo i nieadekwatnie.
Mój syn ma dysleksję. I nie, nie chodzi w tym wszystkim o błędy ortograficzne. Ta jego dysleksja ewidentnie rzutowała na jego myślenie o sobie, bo trudno żeby nie, skoro na zadawane w szkole pytania odpowiadał jakieś durnoty, zupełnie nie związane z pytaniem. A odpowiedzi towarzyszył śmiech klasy Jeśli dodać do tego totalny brak koncentracji, pokręconą motorykę, nieodczytywanie godzin na zegarku i wiele wiele innych, wychodzi coś, co nie jest "normą" a czymś co jednak od niej odstaje.
Jakoś tak intuicyjnie, może dlatego, że to syn, inna niż moja płeć, więc mniejsza możliwość utożsamiania się, zamiast chwalić go za sukcesy, zamiast etykietować, jak pisze Danaide, doceniałam starania i wysiłek. A o tym, że ma dysleksję dowiedział się w momencie pójścia na egzamin (musiałam go poinformować, nie było wyjścia). Doskonale pamiętam, jak myślałam o tym, że etykietka nie jest mu do niczego potrzebna. I ciągle używałam słowa "trudności". W stylu: wiesz synku, jedni mają kłopot z tym, inni trudności z tamtym (na przykładach kolegów), a ty akurat z tym. Ale poradzimy sobie z tym, damy radę.
Z roku na rok obserwowałam jak takie podejście procentuje. Widzę, że mój syn, jeśli czegoś chce, to bierze się za to i nie poddaje. I odnosi sukcesy. A przede wszystkim wierzy w siebie i to jest najważniejsze.
Natomiast z córą było inaczej, zero dysfunkcji, inteligentna ponad normę, samodzielna, zaradna. Czysta mamusia No i chwalona przy każdej możliwej okazji. Złapałam się na tym co robię dopiero, gdy zbyt często pojawiało się słowo "zdolna". Ja też to wiecznie słyszałam i uwierz, to nie pomaga. Tak samo jak nie pomaga "ja miałam tak i tak, muszę dać dziecku wszystko, by nie czuło się tak, jak ja, by nie odczuwało tych braków co ja". To jest błędne podejście. Bo nasze dzieci nie są nami i mają innych rodziców i inne potrzeby. Projektowanie na nich naszych braków, potrzeb emocji, jest zupełnie niepotrzebne.

[chocolatemonster]

O i teraz juz rozumiem! (Z madrym to jednak milo popisac) . Nadmierne podkreslanie 'jestes wspaniala, cudowna i naj' moze wywierac presje na dziecku? O to 'Wam' chodzi? Jesli tak to rzeczywiscie przyjrze sie temu bo, wbrew temu, co twierdza kolezanki, zdolnosc do autorefleksji jeszcze posiadam. Dziekuje, ze jestes jedyna osoba w tym 'konflikcie', ktora rzeczowo napisala mi o co chodzi zamiast snuc jakies 'nie wiem jak to napisac, czuje w prawej piecie, ze cos z toba nie tak ale no nie wiem jak to ujac...'.

[pade]

Tak! Dokładnie tak! To jest wywieranie presji. I podnoszenie poprzeczki. Do której całe życie człowiek próbuje doskoczyć. A jak doskoczy to ją sobie sam podnosi. I ciągle wyżej i wyżej, i wiecznie za mało.
Rodzice nie zawsze robią to świadomie, czasem po prostu w taki sposób dowartościowują dziecko, doceniają. Tylko skąd mogą wiedzieć jak ono sobie to zinternalizuje?
Mnie przymiotniki, najczęściej pozytywne, krępowały, zwłaszcza, że wiedziałam, że nie do końca na nie zasługuję. Wtedy powstaje konflikt wewnętrzny, a jak za długo trwa, to szarpie całe życie.
Dopiero teraz wiem, że lepiej być "zwykłym" człowiekiem, z zaletami, wadami (niekoniecznie wciąż akcentowanymi, czy wymienianymi na co dzień), takim, który podejmuje wyzwania (nie wszystkie jak leci bo czasem odpuszcza), krok po kroku jakoś sobie z nimi radzi, generalnie idzie do przodu, a upadki go nie załamują.
Bardzo ciężko jest ponosić porażki komuś, kto jest "zdolny, wyjątkowy i w ogóle naj".

ps. wczoraj też nie wiedziałam co odpowiedzieć, bo coś mi nie grało, ale nie wiedziałam co

[chocolatemonster]

Masz racje. Bardzo fajnie mi to wytlumaczylas.
Ps . Wredna strona mojej osobowosci napisze teraz: patrzcie i uczcie sie kolezanki😁

[rannala]

Dziękuję Pade za ten wpis, choć nie jest on skierowany do mnie.

[pade]

Proszę

[black.emma]

Kurczę, pade. Jak ty fajnie potrafisz ubrać w słowa to, co inni tylko pomyślą Zgadzam się w 100%.

[chocolatemonster]

No widzisz. Jesli ktos umie napisac prosto i nie bawi sie w podgryzanie kostek to ja potrafie przyjac krytyke na klate. Idealem nie jestem. A na forum bywam wz za mila.

[chocolatemonster]

*az. I nie mam zamiaru byc mila gdy ktos dla mnie nie jest.

[black.emma]

Myślę, że było dokładnie na odwrót, ale ok, to nie ma znaczenia dla meritum dyskusji.

[grru]

Presję i okropny strach przed porażką może wywołać. Bo jak poniosę porażkę to wszyscy się rozczarują, że jednak nie jestem taka zdolna. Poza tym chwalenie tak naprawdę nie daje poczucia bycia zauważonym. Ja mam zawsze wrażenie, że jest raczej ekspresją chwalącego a nie mówi nic o chwalonym.
Przy czym sądzę, że to jak piszesz o swojej córce i jak się do niej odnosisz nie ma nic wspólnego z jej problemami tylko z tym, jaka jesteś. Są ludzie działający na wysokich rejestrach emocjonalnych, tacy "rozświergotani" i komuś bardziej stonowanemu trudno to zrozumieć.

[pade]

O tak, strach. Czasem tak silny, że lepiej nie podejmować wyzwania, żeby nie doznać porażki.
Bardzo cenna uwaga o byciu a właściwie niebyciu zauważonym.

[chocolatemonster]

Yyy...doloz do tego moja 'resting bitch face'....

[grru]

Teraz widzę własną matkę Bitch face + egzaltacja i świergolenie. Po dłuższym kontakcie muszę posiedzieć w ciszy i pogapić się w ścianę, żeby się wyciszyć.

[chocolatemonster]

Dzieki Pade. Twoj post dal mi do myslenia i rzeczywiscie pomogl.

[pade]

Cieszę się

[chocolatemonster]

A jeszcze...moze mam 'skrzywienie' bo mojemu mezowi w domu ciagle powtarzano 'ty i szkola muzyczna?! Ty i egzamin na prawo jazdy?!' i doszlo do tego, ze przez lata nie mial prawa jazdy bo uwazal, ze jest za glupi zeby podejsc do egzaminu (?!). A jest swietnym kierowca i to wlasnie ja go przekonalam, ze w jego przypadku egzamin to formalnosc.
Ja bylam dziwnym, odstajacym od wszystkich dzieckiem. Nie potrafilam usiedziec w lawce i tylko dzieki swietnej wychowawczyni nie wyslano mnie do szkoly specjalnej. Ciagle slyszalam (i w domu i w szkole), ze jestem dziwna, ze inne dzieci sa ladniejsze, madrzejsze a ja taki maly, chudy dziwolag, ktory nie chce bawic sie z dziecmi (wkurzaly mnie i nie potrafilam rozgryzc kodu dostepu). Jedyna osoba, ktora mowila mi, ze jestem fajna taka jaka jestem byla moja babcia. Byc moze rzeczywiscie cos sobie rekompensuje ale nie chce zeby moja corka przezywala to, co ja. Widze, ze moj maz ma podobne podejscie. Ale masz racje, Pade. Pomysle nad tym.

[pade]

Tak, rekompensujesz. Tylko niestety nie sobie, nie mąż sobie, tylko Ty, czy Wy - córce. Rozumiesz co mam na myśli?
Zapamiętałaś słowa babci bo były odmienne od tego co słyszałaś na co dzień. Takie miłe, przyjemne. Tylko wiesz, od nadmiaru słodyczy może zemdlić. Ba, to się w końcu dewaluuje, ta cała wyjątkowość. A szkoda.
Skupcie się na tym, żeby znaleźć sposoby, czyli narzędzia do radzenia sobie z trudnościami, te obwodnice, o których pisała Makurokurosek, czy też skróty. Czyli wyposażcie ją tak, żeby sobie radziła. A jak sobie będzie radzić, jak dostrzeże, że to działa, to będzie w siebie wierzyć. I wtedy żadne przykre słowa jej nie złamią. Sprawią przykrość, owszem, ale nie spowodują, że się wycofa, albo wpadnie w depresję, albo będzie miała niskie poczucie własnej wartości.
Zajmijcie się też sobą. To bardzo ważne.
Dużo ważniejsze dla dziecka niż zapewnianie go o jego zaletach. Dlaczego? Bo gdy rodzic ma adekwatne poczucie własnej wartości, gdy w siebie wierzy, jego przekaz do dziecka jest spójny. Nie ma dysonansu.
A to się czuje, po prostu.

[chocolatemonster]

Umiesz tak napisac, ze czlowiek sie nie jezy i nie odbiera jako atak a trafiasz w sedno😁 Jeszcze raz bardzo dziekuje (i zastanawiam sie czy o to wlasnie chodzilo Brynhildr). Tak, na marginesie, ostatnio zwrocilam Babci uwage zeby nie pytala corki 'ile dzis w szkole zdobylas punktow'(oni dostaja punkty za dobre zachowanie, nauke, kolezenskosc itd) tylko zeby pytala 'mialas dzis fajny dzien w szkole'(no wiem, ze zbyt ogolnikowe jak dla dziecka ze spektrum ale lepsze to niz te 'punkty', ktore moge sobie sprawdzic w aplikacji). Dziekuje Tobie bardzo!

[pade]

Ja również dziękuję

[jolie]

Pade, mądry post. Staram się tak robić z moimi synami -tzn. doceniać za wysiłek, za podjęcie jakiegoś działania, ale i tak cały czas muszę sama uczyć się odsuwania myśli o ocenie rezultatu, te oceny (na zasadzie 'dobrze-źle sobie radzi') nasuwają się jakby automatycznie. Bardzo muszę gryźć się w język, a czasem pogodzić z tym, że czegoś nie chcą. Jestem chyba z tych wymagających.

[pade]

Ja też jestem wymagająca i w stosunku do siebie i do innych. I wiem jak ciężko pogodzić się z tym, że ktoś nie chce czegoś, co wg mnie będzie dla niego dobre (naprawdę będzie). To normalne, nie biczuj się za to.
Sam fakt, że masz tego świadomość, bo większość nie ma i idzie w zaparte, jest godna docenienia.
Nie da się być idealnym człowiekiem czy rodzicem

[jolie]

Wiadomo, że nie będę idealna, ale paradoks polega na tym, że odtwarzam (z automatu) na swoich dzieciach coś, co niesamowicie przeszkadzało mi w mojej matce.

[chocolatemonster]

A ja jestem przeciwienstwem. I tak zle i tak nie dobrze (' a mowilam , ze trzeba bylo wziac trzy koty...').

[pade]

Joli, ja też. Gdy moje dzieci pojawiły się na świecie, wręcz za punkt honoru wzięłam sobie nierobienie tego, co robili moi rodzice a mnie tak bardzo bolało, albo wkurzało. Tylko z czasem okazało się, że i tak to robię, może nie wszystko, nie identycznie, ale zdarza się. Uświadamianie sobie tego bolało bardzo, do momentu, gdy wreszcie zaakceptowałam, że pewnych mechanizmów psychologicznych nie przeskoczę i nie jestem aż tak wyjątkowa, żeby mnie one nie dotyczyły. Ważne jest by mieć świadomość co się robi, komu, dlaczego i w jakim celu i kiedy można to się wycofać, albo poprawić, albo zadośćuczynić.

[agata_abbott]

Wpadłam tylko na chwilę, bo jestem w permanentnym niedoczasie, a tu taka interesująca dyskusja

Myślę, że jest jednak różnica pomiędzy tym, jak się pisze na forum o swoim dziecku, a tym, jak się mówi do dziecka. Jeśli Chocolate napisałaby tylko o trudnościach, bez wspominania, że córkę kocha i dostrzega jej zalety, to pewnie zaraz ktoś by się odezwał: "ale pewnie nie dostrzegasz jej zalet", "czepiasz się" albo "widzisz problem tam, gdzie go nie ma". Jak pisze w sposób tylko pozytywny (bo może tak ma, że stara się skupiać tylko na pozytywach - ja tak przynajmniej mam), to jest, że "zaklina rzeczywistość" albo "wypiera problemy córki". Co by nie powiedzieć, to źle. I tak jest naprawdę bardzo często. Sama łapię się czasem na tym, że jak mówię o jakichś trudnościach mojej córki, to od razu muszę dodać, że jest świetna w tym i tamtym, a ja ją akceptuję - nie dlatego, że tak faktycznie jest, ale dlatego, żeby mi ktoś nie zarzucił, że córka jest w moich oczach tylko problemem (bo to jednak przykre coś takiego usłyszeć).

Swoją drogą - trudno jest odnaleźć się w przestrzeni matce wysoko funkcjonujacego dziecka z ASD. Z dyskusji na temat rozwoju dzieci człowiek szybko odpada, bo "Twoje dziecko to co innego". Z drugiej strony przy okazji podawania przykładów trudnych zachowań dziecka z ASD - "wiele dzieci nt tak ma, moje też tak miało". Ech...

[chocolatemonster]

Dzieki Agata😁

[chocolatemonster]

Za bardzo ASD na NT i za bardzo NT na ASD (a ch....)😁

[pade]

Fajnie to wyjaśniłaś. Szczególnie ostatni akapit mi się podoba, bo właśnie o tym pisałam wyżej w formie własnych wątpliwości.
I od razu dodam, że moje wątpliwości nie miały na celu umniejszania trudności, jakiegokolwiek umniejszania, tylko raczej pocieszenia, że wiele zachowań, cech mają również NT, czyli, że może nie warto się tym martwić czy przejmować, bo nikt na to nie zwróci uwagi.

[chocolatemonster]

Tobie zlej woli w zadnym wypadku nie moglabym przypisac..

[agata_abbott]

Masz rację, ale jeśli w podobnym wątku słyszy się tylko stwierdzenia "dzieci nt też tak mają", to wyczuwa się podtekst "wymyśliłaś sobie kobieto problem z dzieckiem".
Co ciekawe, później w wątkach o problematycznych dzieciach w klasach integracyjnych pojawia się dużo głosów o tym, żeby "takie" dzieci ze szkół ogólnodostępnych usuwać. No i ja wiem, że mimo, iż moja własna córka robi generalnie dobre wrażenie, że większość osób autyzmu w niej nie dostrzega, to najprawdopodobniej to ona będzie takim rozwalającym lekcje dzieckiem. Niby wszystkie zachowania ma w kategorii "dziecko nt też tak ma", ale jednak od grupy odstaje. Puszczona wolno, bez nauczyciela wspomagającego, do klasy liczącej 25 dzieci - albo zamknie się w sobie i nie będzie robić nic, albo jej odwali i będzie wszystkim przeszkadzać. A pewnie jedno i drugie. I to pomimo terapii od czternastego miesiąca życia.

Generalnie - mam wrażenie, że nawet jak byśmy chciały z Chocolate pisać o swoich corkach normalnie, jak o zwykłym dziecku, to gdzieś tam ktoś tam dostrzeże jakiś problem, bo przecież jakiś musimy z nimi mieć.

A, i jeszcze jedna sprawa. Dużym problemem u dzieci - a raczej nastolatków z ASD - jest kwestia poczucia własnej wartości. Dużo częściej niż u innych pojawia się depresja. Dla mnie to jest największy strach na przyszłość. Mam poczucie, że Ewa jakoś sobie w życiu poradzi, że będzie samodzielna, że będzie dobrze - ale boję się tego, że w okresie dojrzewania przeżyje gigantyczny zjazd w dół. Zbudowanie u niej poczucia własnej wartości, pewności siebie jest przez to bardzo ważne - i trzeba to zrobić zanim się połapie, że jest inna. Ale to nie jest łatwe. Większości rodziców dzieci nt to się nie udaje. I nikt nie robi szkoleń, jak to zrobić, co zrobić, żeby dziewczynka z ASD (już samo to, że jest dziewczynką wśród większości chłopców z ASD czyni ją inną!) była pewna siebie, miała poczucie, że jest mądra, sprytna, bystra, ładna.

[chocolatemonster]

I kazda matka dziecka z ASD radzi sobie z tym tak, jak umie. A i tak zawsze jestesmy na cenzurowanym.

[black.emma]

Ale dlaczego uważasz, że jesteście na cenzurowanym?

[chocolatemonster]

To to, co pisze Agata. Jakbys nie napisala o swoim dziecku to zle. Robi postepy i sie tym chwalisz- pudrujesz rzeczywistosc . Koncentrujesz sie na negatywach- tez zle. Swoja droga, ciekawe jakby potoczyl sie watek gdybym.opisala jakis dialog dziecka nt? Czy gdybym miala dziecko nt i pisala, ze jest cudne i jestem z niego dumna to czy wtedy Daisy i inne diagnozujace mnie dziewczyny napisalyby to, co napisaly?

[pade]

Chocolate, to jest ematka!!
I nie dość, że ematka to słowo pisane nie zastąpi kontaktu z żywym człowiekiem, jego reakcji, mimiki, tonu głosu, sposobu w jakim ktoś mówi.
Na forum każdy odczytuje co chce i jak chce. Zresztą w realu jest to samo. Często "słyszy" się to, czego się najbardziej obawia, a nie to, co naprawdę jest powiedziane.

[danaide]

Dokładnie. Część osób Cie kojarzy. Część nie. Część kojarzy z tego że masz córkę z asd. Część w ogóle nie wie, że ją masz. A każdy ma taki obraz jaki jest wyciągnięty z tych postów, które przeczytał I (uwaga koniunkcja) zapamiętał, na co jeszcze nakładają się komentarze innych, którzy mają jeszcze inny obraz Ciebie na podstawie postów jakie przeczytali i zapamiętali. Całość tworzy im jakąś internetową tożsamość, z którą Ty jako Ty możesz mieć od 90 do 9 procent wspólnego.

[black.emma]

ok, już nie piszę, bo znów będzie "matki dzieci nt mają tak samo" Myślę, że Daisy chciała ci zwrócić na coś uwagę, a ty nie do końca zrozumiałaś jej intencje, ja te posty odebrałam inaczej. Ale oczywiście mnie łatwiej, bo to nie o mnie i moim dziecku pisano.

[ichi51e]

Gdyby twoje 6letnie dziecko bylo nt a ty bys na tym forum wyjechala z podobna historia 3 osoby by sie zachwycily jakie jestescie super jedna zapytala chwalisz sie czy zalisz a watek zdechlby przed osoagnieciem 20 postow

[black.emma]

Nie postrzegałam tego w ten sposób. W życiu nie przyszło by mi do głowy twierdzić, że ktoś sobie wymyślił problem. I owszem, ja w tym wątku wiele razy stwierdziłam, że "dzieci nt też tak mają" ale bez żadnego podtekstu, a raczej chcąc uspokoić chocolate, że nie jest sama w tym "szaleństwie".

[chocolatemonster]

Ale ja sie nie zzymam na 'dzieci nt tez tak maja' bo to prawda i milion razy to slyszalam.

[agata_abbott]

Ja wiem i większość osób jednak w ten sposób do tego tak podchodzi, dlatego ja staram się zawsze w ten sposób to interpretować. Tak samo jak znienawidzone przez niektórych autystów: „ma autyzm? A nie wyglada”. Ale czasami ma się gorszy dzień, usłyszy się tylko teksty w stylu „wszystkie dzieci tak robią” i już się to inaczej interpretuje. Szczególnie, ze jednak nie wszyscy mówią takie teksty z takim samym przesłaniem jak Ty - niektórzy faktycznie formułują jakiś zarzut.

[pade]

W moich wypowiedziach nie ma tego podtekstu. Nie ma, bo ja problem z dzieckiem miałam i wiem z czym to się je i mam też drugie dziecko, neurotypowe, które właśnie w okresie dojrzewania zaliczyło totalny zjazd. A to pierwsze nie. Więc nie jest powiedziane, że tak właśnie będzie z Waszymi córkami. Nic nie wiadomo, można tylko przypuszczać co będzie. I nawet na zapas nie da się nic zrobić.
Dziecko buduje poczucie własnej wartości nie tylko na podstawie tego, co słyszy i doświadcza od rodziców, ale również na podstawie doświadczeń z otoczeniem. Więc rodzic może na głowie stawać, ale pewnym problemom nie zapobiegnie, bo się po prostu nie da.

[agata_abbott]

Jasne, ale jednak statystyki działają na niekorzyść autystów. Nie pamietam dokładnych liczb, ale depresja występuje w tej grupie trzy razy częściej. Wśród autystów funkcjonujących wysoko - jeszcze częściej (jak wygrzebie badania to wrzucę). Podejrzewam, ze u dziewcząt z asd jeszcze częściej.
I wiem, ze niektórym problemom nie mogę zapobiec, ale tez nie chce stać z założonymi rękami.

[agata_abbott]

Póki co znalazłam tyle: zdrowie.pap.pl/psyche/autystycy-zagrozeni-samobojstwem

[black.emma]

agata_abbott napisała:

>
> Swoją drogą - trudno jest odnaleźć się w przestrzeni matce wysoko funkcjonujace
> go dziecka z ASD. Z dyskusji na temat rozwoju dzieci człowiek szybko odpada, bo
> "Twoje dziecko to co innego". Z drugiej strony przy okazji podawania przykładó
> w trudnych zachowań dziecka z ASD - "wiele dzieci nt tak ma, moje też tak miało
> ". Ech...
>
Przecież ludzie to mówią z życzliwości! Widzą, że matka martwi się kompletnie normalnym zachowanie, to ją pocieszają... Wolałabyś, żeby na wszystko reagowali "na pewno ma autyzm?". Czy w ogóle mają się nie odzywać?

[ichi51e]

U mojego dziecka te kompletnie normalne zachowania to sa wlasnie wyspy normalnosci. Wiecie jakby dzieci nt tez maja takie smieszne gadki i strachy ale poza tym to sa normalne. A moje to jest nienormalne ale czasem jak cos powie to

[chocolatemonster]

No to u mnie podobnie. I rodzice dzieci nt nie zdaja sobie sprawy, ze to, co dla nich powszednie to u nas swieto lasu.

[black.emma]

Ale w tym wątku właśnie te normalne zachowania zostały podane jako "objawy" autyzmu. Stąd taka a nie inna reakcja.

[agata_abbott]

Brynhildr: proszę, rozwiń, jak w takim razie mówić do dziecka. Szczególnie o jej autyzmie. Mnie tez czeka ta rozmowa, a nie chcę popełnić jakiegoś wielkiego błędu.

[vinca]

Dziecku wystarczy, że jest inne. Można słowem się nie zająknąć o byciu gorszym a dziecko i tak sobie dopowie po swojemu.

[ichi51e]

czasem "wyjatkowy" i "wspanialy" tez jest interpretowane jako "inny czyli gorszy"

[chocolatemonster]

To chyba tylko przez kogos o zlej woli a na takich nie mamy wplywu.

[yuka12]

Ja to akurat rozumiem. Bo "wyjątkowy" oznacza dla niektórych odstawanie od ogółu, od normalności. Lepiej tą wyjątkowość przedstawiać jako różne rodzaje normy tak jak kolory włosów, wzrost czy pewne zdolności w jakimś kierunku. Moja córka (dysleksja, dyskalkulia, kiepska pamięć słuchowa i krótkotrwała) np. wcale się nie chce czuć inna i wyjątkowa, a raczej uzdolniona w pewnym kierunku. Wtedy się czuje zupełnie zwyczajnie w gronie rówieśników (bo każdy ma jakieś pozytywy, a czasem w czymś trudności).

[pade]

chocolatemonster napisała:

> To chyba tylko przez kogos o zlej woli a na takich nie mamy wplywu.

Ja to tak właśnie interpretowałam jako dziecko. Dopiero ten wątek mi to uświadomił, dziękuję za niego.
Własnie tak się czułam, jak pisze Ichi czy Yuka niżej. Że jestem jakaś inna, że odstaję, a chcę być taka jak wszyscy! I nie brałam tych wszystkich komplementów za dobrą monetę. Raczej widziałam w nich oczekiwanie, że taka właśnie powinnam być, a nie jestem i może nigdy nie będę.
To ogromne obciążenie...

[chocolatemonster]

Dziekuje, ze mi to uswiadomilas bo dopiero po Twoim poscie do mnie dotarlo, ze moge wyrzadzic szkode. Bo ja sobie mysle i czasem mowie 'moja ty bystrzacho' ' i nie wiem czy w tej malej glowce nie zapala sie 'musze dorownac'.

[danaide]

W książkach o Oscarze i Rico funkcjonował termin "wybitnie uzdolniony", o ile się nie mylę. Tyle że tam bohater akceptował swoją inność i do kompletu dostał innego kolegę
Mnie też trochę zmroziły te wszystkie wspaniałe i cudne. Większość z nas jest z pokolenia, gdzie, delikatnie rzecz ujmując, nie nadużywano komplementów wobec dzieci. W Hiszpanii łapałam się na tym, że zastanawiałam czy coś by to zmieniło, gdyby na każdym kroku każdy powtarzał mi "guapa" - "ładna", które tam wydaje się funkcjonować jako normalne słowo na określenie małej dziewczynki. Swoją córkę komplementuję, ale jakoś w powiązaniu z rzeczywistością, typu dostaję pracę ręczną i zachwycam się, że jest kreatywna (choć zgodnie z poradnikami, to powinnam pochwalić tylko pracę.
A jak czytam Twoje, ichi i czekoladowej anegdotki o dzieciach to... nie wiem. Dla mnie klasyczne anegdotki o klasycznych dzieciach. Jak moje dziecko było małe to przez chwilę chciałam uczyć ją francuskiego. I mówię: aragne - czyt. aranie - pająk. A ona: aratak! Ja: aranie. Ona: aratak! Norma

[ichi51e]

bo to ciezko calosc opisac. wiecie dzisiaj mi na diagnozie neuroflow terapeutka (!!) powiedziala ze mi wspolczuje ze mam TAKIE dziecko. a wiedziala je moze z 30 min wszystkiego.
Ale powiem szczerze ze JA czasem tez mam watpliwosci. Wydaje mi sie ze jednak ok. ale w porownaniu z innymi dziecmi - no niestety widac ze jest przepasc

[chocolatemonster]

Ja juz przestalam porownywac moja corke do jej nt rowiesnikow. Po co? Co mi to da? Co jej to da? Byl czas, ze balam sie spotkan , wyjsc na plac zabaw. Ze ktos bedzie ocenial, krytykowal moje dziecko. Bylam nawet wkurzona o te nieszczesna 'studzienke' a moj maz sie swietnie bawil i stwierdzil, ze nasza 'studzienka' ubarwila okazje. I tez wyluzowalam
Staramy sie jej wpoic normy i to, ze np publicznie pewnych rzeczy sie nie robi i nie mowi ale w domu, wsrod 'swoich' ma luz i moze powiedziec i robic (prawie) wszystko. A, ze zdarza sie 'fakap' raz na jakis czas...Nikt nie jest doskonaly.

[chocolatemonster]

A terapeutka powinna sie stuknac w lepetyne.

[grru]

Ja byłam mocno komplementowana, ale to nijak nie zależało ode mnie tylko od tego, jaki akurat nastrój ma moja matka. Bywało, że byłam cudowna, wspaniała, zdolna, a bywało, że byłam najgorsza.

[chocolatemonster]

Nie. Az tak to nie jest.

[asia_i_p]

To mnie zastanowiłyście, dziewczyny. Bo ja mam afatyka i rozmawiamy o afazji przy nim - trudno mi z nim ustalić, czy wie, że ją ma. Ale zakładałam, że taka wiedza przychodzi naturalnie, właśnie z drobnych rozmów, z terapii, z ćwiczeń - mówiecie, że nie, że czeka mnie rozmowa uświadamiająca? Że dziecko taką wiedzę odrzuca, nie odnosi tego wszystkiego, co się wokół dzieje, do siebie?

[agata_abbott]

Ale to chyba taka rozmowa w stylu: „dziewczynki mają pipcie a chłopcy siusiaki”. Dziecko niby ma świadomość swojego ciała i tego, jak ono funkcjonuje, ale jednak w pewnym momencie potrzebuje na ten temat rozmowy.

[baba_za_kolkiem]

Dla mnie to jest trochę jak rozmowa nt. "masz włosy koloru blond". Dziecko od urodzenia ma włosy blond, codziennie się takim ogląda w lustrze, mierzy czapki, widzi inne dzieci szatynów, brunetów i blondynów, i jest to dla niego naturalne, i nagle ktoś chce z nim rozmawiać o tym, że jest blondynem. Tak to odbieram. Naturalne, że ktoś w typie dziecka z ASD pomyśli "nie wiem, po co o tym rozmawiać, przecież wiadomo wszem i wobec że jestem blondynem...". Tak intepretuję moje podejście i tak myślę, że zachowałby się mój syn, w przypadku gdybyśmy o TYM zaczęli rozmawiać (TYM napisane ironicznie).
Nie wiem, jak i kiedy o tym będziemy rozmawiać, bo już od dawna rozmawiamy. Tzn od zawsze mówię przy nim, że ma zespół Aspergera, ma mocne i słabsze strony, ma trudności w tym ale jest dobry w tym. W moim odczuciu ta rozmowa już trwa, od dawna.

[rulsanka]

Mam ucznia z ZA, ma 14 lat i nie wie, że ma aspergera. Nie wie lub nie chce wiedzieć, bo wydaje mi się, że jego mama kiedyś mnie informowała, że on nie lubi o tym mówić. Dlatego uważam, że dla dziecka taka wiedza nie jest komfortowa. Z drugiej strony jeżeli problem naprawdę istnieje, to nie powinno się go zamiatać pod dywan, tylko mówić o tym w sposób naturalny.

[brynhildr]

Wiedza nie ma być komfortowa, tylko przydatna.
Inna inszość to sposób, w jaki sposób wiedza jest przekazywana. Jeżeli nieakceptujący ASD u dziecka rodzic z podejściem "wyleczmy - skorygujmy- ojejejej, nie da się, biedne, biedne dziecko, to przynajmniej schowajmy i udawajmy" weźmie się za przekazywanie... Cóż, poczucie, że jest się nieuleczalnym przypadkiem i sprawcą trosk o przyszłość nie jest komfortowe, fakt.

[rulsanka]

Obiektywnie rzecz biorąc dla tego konkretnego dziecka ta wiedza nie jest komfortowa. Dziecko nie lubi odmienności, choć i tak z wiekiem poprawia mu się tolerancja. No i w tej sytuacji trudno mu przyjąć, że sam jest inny.

[agata_abbott]

No ale jeśli się z tego robi „niekomfortową” wiedzę, to jasne, ze później dziecko ma z tym problem. Chodzi o to, żeby to było normalne stwierdzenie faktu, bez wartościowania.

[baba_za_kolkiem]

Jeśli jest inteligentny (a myślę, że jest) to myślę, że on od dawna wie, że jest jaki jest. Może nie używa tego słowa, ale NIE WIERZĘ żeby dziecko w tym wieku nie widziało różnic między sobą a innymi pojedynczymi osobnikami, jestem pewna że zna swoje trudności, jest ich świadomy, ale zna też swoje mocne strony i po prostu nie chce się porównywać, bo się obawia, że "wypadnie gorzej". Jeśli ma ZA, to w wieku 14 lat już doskonale wie, że ma inne spojrzenie na wiele spraw.

[rulsanka]

Inteligencję ma w normie. Niektóre tematy rozumie z łatwością, w innych gubi się na poziomie tematyki z klasy 3 szkoły podstawowej. Rozmawia się z nim przyjemnie, ma poczucie humoru, jest miły.
Właśnie zdziwiło mnie, że używa określenia "ma aspergera" mówiąc o innych, "dziwnych" osobach. Tak jakby jego ten temat nie dotyczył. On za innością nie przepada. I dlatego wywnioskowałam, że chyba nie wie lub nie chce wiedzieć, że sam jest trochę inny od ogółu.

[nuugat]

No i prezent musi być! Bystra dziewczyna!

[berdebul]

Przejdźmy do konkretów - kupiłaś?

[chocolatemonster]

Oczywiscie. LOL bling do kolekcji. Byla przeszczesliwa😁 Ma teraz faze na te LOL (matkobosko...co to za szajs...drogi na dodatek i czekamy az jej przejdzie).

[ira_08]

Uwielbiam Twoją córkę

[nangaparbat3]

Jak bajka.
Myślę, że Twoja córeczka wykonuje bardzo ciężką wewnętrzną pracę - i z powodzeniem
Złóż jej proszę ode mnie życzenia - szczęśliwych, pięknych dni, wszystkiego, co najlepsze.

[chocolatemonster]

Dziekuje😁 Ona czasem pyta do kogo i co ja pisze😁

[nuugat]

[chocolatemonster]

A zaraz nasza 'studzienka' idzie na zumbe gdzie nie przeszkadza jej ani muzyka, ani pani, ani dzieci bo sa ogromne lustra i ona sie podziwia i tanczy zupelnie inaczej niz wszyscy😁 I wraca zadowolona.

[la_mujer75]

Wczoraj nie pisałam, bo cięzki dzień miałam, tylko podczytywałam forum.
Poszłam do syna i mówię, że jego święto Powiedział, że wolałby nie obchodzić tego święta Że niby jest ok., ale on wie, że odstaje od innych. I jakos teraz mocniej to odbiera- ma 14,5 roku... Pogadaliśmy sobie, pozwolil się przytulić (sztywny jak kołek sie robi), ale smutno mi było wczoraj.
Syn powiedział, że nie pamięta momentu, kiedy się dowiedział, że ma ZA- dla niego - miał tę wiedzę od zawsze.
Miał 6 lat, jak padła diagnoza. Nie ukrywaliśmy tego przed nim w żaden sposób.
On jako 5 latek cierpiał, że jest inny. Nie jest mocno zaburzony i dlatego może tak wczesnie sobie sam zdawał sprawę ze swej odrębności. Myślę, że nigdy byśmy go nie diagnozowali, gdyby oprócz ZA nie miał jeszcze w pakiecie dodatkowych "atrakcji"- jak zaburzenia IS, silną wadę wymowy, dysleksję, itd.
U nas (w mojej rodzinie) spektrum zbiera spore żniwa Mój ojciec, mój brat, moja bratanica. Tylko tamci bez "atrakcji", więc same sukcesy szkolno-zawodowe. Gorzej z relacjami społecznymi, ale też sobie radzą lepiej lub gorzej.
Chociaż ojciec bardzo trudny typ w codziennym obcowaniu. Pełen tych swoich zasad (czasami tak oderwanych od rzeczywistości, że aż trudno w to uwierzyć), im jest starszy, tym bardziej czuć, że nie panuje nad swoją agresją, wynikająca z frustracji, że nie wszyscy przestrzegają takich, czy innych zasad. Podjęcie każdej decyzji, w sytuacji, której nie przerobił w swoim życiu, to dramat dla niego. Zawsze źle lokował "uczucia"- jak miał kumpla, to najlepszy przyjaciel i w ogóle nie widział, że tamten go roluje na maksa. Bardzo trudny mąż. Bardzo. U ojca - wszystko jest białe albo czarne. Nie ma żadnych półcieni. Dużo by pisać...
Brat jest już inny- ale tu zadziałąła "terapia" mojej mamy Ale zawsze outsider. Nie bratał się z innymi, jeżeli nie spełniali jego standardów. Zero tolerancji . Bardzo racjonalny, zero sentymentów. Jego ratuje to, że mega zdolny, bardzo przystojny i o dziwo - mocno wysportowany.
Bratowa ciągle jęczy, że ich córka to taki dziwak, a jak mówię, że Mała ma ZA, to tak jakoś brak reakcji. A Mała ma 17 lat- też bardzo zdolna, ale nie jest typową nastolatka, oj, nie! Ma jakieś dwie koleżanki, które akceptują jej różne zachowania .
Mój syn jest najmocniej zaburzony i jedyny zdiagnozowany. I myślę, że ta wiedza nie jest dla niego w żaden sposób obciążeniem, a chociaż mu pomaga zrozumiec, że nie jest mega dziwakiem, że są inni, tacy , jak on itd.
Sam czyta sobie różne artykuły. Chyba rok temu mieli w szkole zajęcia o osobach ze spektrum. Zabrał głos i mówił z perspektywy takiej osoby.
Sama też mam mnóstwo cech, tylko jako baba szybciej się nauczyłam dopasowywać do otoczenia. Im jestem starsza, tym trudniej jednak mi udawać. Nie chce mi się już. Najszczęśliwsza jestem, jak jestem sama ze sobą

[flegma_tyczka]

Współczuję synowi. Ja też wolałabym. Wiem co to wieczne odstawanie od innych. Też od zawsze (nim zaczęłam chodzić do zerówki bo wtedy sprawa była już ewidentna, w grupie dzieci) wiedziałam, że jestem inna. Nie było to nic miłego. Twój syn ma przynajmniej wsparcie rodziny i żyje w czasach gdzie mówi się już o ZA, a nie tak jak za moich czasów Okres dojrzewania jest najgorszy, tak 20 plus, a już wiek dojrzały o niebo lepiej choć nadal ciężko i odmiennie. Zastanawiam się nad diagnozą profesjonalną, ale kosztuje 800 zł, a poza tym dorosłych (nie tylko w kontekście ZA) zawsze się traktuje po macoszemu.

[la_mujer75]

Też mu mówiłam wczoraj, że teraz przed nim najtrudniejszy okres, bo okres dojrzewania, który z zasady jest trudny dla wszystkich ludzi, niezaleznie czy są NT, czy są ze spektrum.
Fakt- że dla autystyków to mega trudny czas. Nie pamietam danych, ale wśród dzieciaków z autyzmem jest dużo wyższy odsetek prób samobójczych, niż wśród dzieci NT I - według mnie- własnie posiadanie wiedzy o swoich problemach, może pozwolić uniknąć takich sytuacji. Bo w końcu wiem, co mi dolega, a nie tylko poczucie, że jestem jakimś mega dziwakiem, a wszyscy wokoł sa normalni.

[chocolatemonster]

Trzymam za Was kciuki, ja tez boje sie okresu dojrzewania...Jakos przezyjemy...

[danaide]

Jak piszesz o tym spektrum to mam wrażenie, że każdy, kto trochę odstaje od normy, komu trochę nie po drodze z ludźmi, może tam skończyć.

I to jest normalne? Każdy do leczenia? Terapii? Leków?

[ichi51e]

Nie wiem jak to wyjasnic. To nie jest troche odstaje. Chyba najbardziej to chodzi o swiadomosc swojego odstawania i fizyczna mozliwosc kontroli tego. Jesli powyzsze masz opracowane (a jakos wiekszosc doroslych ma) to znaczy ze jakos pasujesz.
U dziecka dochodzi aspekt niedojrzalosci czyli moze nie widziec ze odstaje moze widziec ale nie rozumiec jak moze widziec i rozumiec ale nie moc na to nic poradzic no i moze wiedziec rozumiec umiec sobie jakos poradzic (niekoniecznie dobrze ale jakos). Celem terapii jest doprowadzenie dziecka jak najmniej bolesnie do tego ostatniego stanu.

[ichi51e]

Dodam jeszcze droga refleksji iz nimi ze dzieci maja rozne uklady niedojrzale zyjemy w swiecie ktory wymaga od nich dojrzalosci.
Wezmy np patrzenie w oczy. Jesli dorosly nie patrz nam w oczy to myslimy “ukrywa” “wstydzi sie” “kombinuje” “ma zeza” albo nie zwracamy uwagi. Za to gdybym dostala zlotowke za kazdy raz kiedy ktos wymusil na moim dziecku kontakt wzrokowy (uwaga okrzykiem lub tez sila lapiac dziecko za tearz (specjalizuja sie w tym lekarze) to bym byla bogatym czlowiekiem

[danaide]

Właściwie to porażające o czym piszesz. Pisałam o tym wyżej (albo niżej) pisząc o chłopcu z sali z kulkami. Jest jakaś norma i wpychamy, wpyyyyychaaaamyyyy. No i co to da? Kiedyś słyszałam o autystycznym dziecku pewnej artystki. Lubił drzeć gazety. To dostawał furę gazet do darcia. Jednemu z gości z podartych gazet uwił gniazdko. Wiem, że pewnie powinien przesiedzieć cały podwieczorek z buzią w ciup i rękami na kolanach, zjadłszy uprzednio jeden kawałek tortu - bez dokładki. Może przesadzam, ale to nie ma żadnego sensu. Normy służą zachowaniu spójności społeczeństwa. Tyle że muszą być bezpieczne granice, w których można się poruszać.

[asia_i_p]

Przesadzasz.
Bo takie scenki z wiciem gniazdek są urocze jako anegdotki.
Ale jeśli dziecko ma żyć w miarę komfortowo, to trzeba wyrównać zaburzenia sensoryczne - nie dlatego, że wpychamy, tylko dlatego że hałas je boli; trzeba nauczyć jak nawiązywać kontakt - nie żeby zachować spójność społeczeństwa, tylko dlatego, że ono tego kontaktu, wbrew pozorom, często bardzo chce.

W moim odczuciu apelujesz, żeby w imię zachowania różnorodności i niewpychania w normę pozwolić dziecku z próchnicą, żeby chodziło z popsutymi zębami. Bo nie wszyscy mamy mieć piękne, białe i równe, bądźmy oryginalni. A że boli? Oj tam, oj tam, znowu chcecie upychać do normy.

W tyłku mam normę, ale komfort mojego syna już nie.

[chocolatemonster]

Masz sporo racji. Moja corka jako dwulatka byla przerazona kazdym wyjsciem na spacer bo...bala sie, ze zachce jej sie siku a w restauracjach, kawiarniach itd sa automatyczne suszarki do rak (do tego doszlismy pozniej). Stopniowo zaczelismy ja 'oswajac' z tym, ze czasem trzeba korzystac z publicznej toalety. Zajelo to dluuuuugi czas ale teraz jestesmy na etapie 'przeciez nie musze wcale uzywac tej suszarki, moge poprosic zeby inni z niej skorzystali jak ja juz wyjde, moge zatkac uszy, itd'. Czasem nawet sama uzyje suszarki.

[rulsanka]

Moje dzieci, raczej bez dużych nadwrażliwości sensorycznych, suszarki do rąk nie tolerowały bardzo długo. Młodszy syn (6,5) jeszcze teraz nie użyje każdej z nich, tylko niektórych, które zna i wie, że nie są zbyt głośne.

[chocolatemonster]

Ale to chyba chodzi o to czy 'nie tolerowalo' znaczy (mamo...nie ide tam , chodzmy gdzie indziej) czy polgodzinny krzyk dwulatka na slowa 'chodz, pojdziemy na spacer'.

[anka_z_zielonymi]

Mój tak właśnie ryczał o byle pier.ołę. Suszarki tez były na rzeczy. Schodów bardzo długo się bał, bo kiedyś palnęłam o takich wiszących schodach w CH „dziwne, że to się jeszcze nie zawaliło”. Potem przed każdymi schodami był ryk „nie wejdę i co mi zrobisz”. Pamietam, że ludzie się za nami oglądali, takie to były awantury. Do windy nie chciał włazić - lęk wysokości. Huśtawki emocjonalne - od euforii do tragedii. Była tez mizofonia i różne zaburzenia SI (przetrwałe odruchy, bla bla bla). Chodzilismy na różne terapie , podczas jednej padło hasło ASD. Potem zaczęła się szkoła i zabrakło czasu na chodzenie po terapiach. A syn dojrzał i właściwie problemy zaczęły się wyciszać, większość zniknęła.
Co prawda syn z tych towarzyskich, zawsze miał conajmniej dwóch bliskich przyjaciół i ma szkolne sukcesy (związane z nauką, sportowo jest słabo).
Natomiast jak obserwuje tych jego przyjaciół to oni też by pięknie pasowali do ASD.
Tak na marginesie to połowa klasy mojego syna chodzi na SI, każdy z innymi objawami....

[danaide]

Jeśli ktoś przesadza to raczej Ty. Nie twierdzę, że jestem mądrzejsza od lekarzy, nie nawołuję do porzucenia terapii. Ale, jak wynika z wpisów w tym wątku (lub wątku niebieski, czytałam równolegle), niektórym na dobre wyszło, że nie przejęli się diagnozą, a ich dziecko wyrosło. Dzieci mają różne problemy, podobnie jak dorośli, ale może się zdarzyć, że określona diagnoza narobi więcej złego niż dobrego. Nie mówię konkretnie o Waszych dzieciach. Raczej o... trendach w medycynie W sumie niewiele wiem o autyźmie, dla mnie autyzm to Rainman, a nie dziecko, które przekręca słowa, źle reaguje na hałas, jest przekorne - bo moje też takie jest! Fajnie zresztą, że podałaś przykład nadwrażliwości słuchowej. Moje dziecko jest pod opieką Kajetan. Wydębiłam kiedyś zaświadczenie o nadwrażliwości, bo nauczyłam moje dziecko, że jak jest za głośno to prostu trzeba zatkać uszy - ale skądinąd wiem, że takie zachowanie może być odebrane jako lekceważące "nie chcę cię słuchać!". Więc aby uniknąć nieprzyjemności zaniosłam je do przedszkola dziecka. Dyrektorce. Skończyło się na opieprzaniu mnie. Że ona nie ma warunków do zapewnienia mojemu dziecku ciszy. No dobra, byłam na cenzurowanym (tak, moim komfortem nikt się szczególnie nie przejmuje), ale bez przesady - chciałam tylko zapewnić komfort mojemu dziecku

Sama doskonale wiesz, że w autyzmie i spektrum zachowania masz na całej skali. Ale albo przykłady, które podawała tu monster jakoś słabo się bronią albo zaczęły się w wątku udzielać niezdiagnozowane osoby ze spektrum albo ktoś nas tu dyma. Wymuszanie kontaktu wzrokowego na dziecku fizycznym przekręcaniem głowy?!!! WTF???!!! To się nazywa terapia??? No, chyba, że to jakiś inny lekarz.

[chocolatemonster]

Widzisz. Sama przyznajez, ze dla Ciebie autyzm to Rainmam i taki obraz ma wiekszosc spoleczenstwa i potem 'za moich czasow to taki autyzm sie pasem leczylo, panie dzieju'. A gdyby ktos przekrecil moje corce glowe na sile to zrobilby to tylko raz..

[ichi51e]

ja pisalam o wymuszaniu - inny lekarz zwykly pediatra, okulista itd. chociaz terapeuci wujowi tez mi sie trafili...
dla mnie przyklady chocolate tez nie sa jakies swiadczace o autyzmie (np jak mala byla mlodsza przezywala ze dziecko nie mowi ze ja kocha z tego co pamietam) to sa po prostu takie kawalki z zycia CM z corka - smieszne zabawne itd. CM chyba nie ma na celu informowania nas jak to jest u dzieci autystycznych tylko po prostu jak ja cora czyms zachwyci dzieli sie tym a poniewaz ASD jest gdzies w tle to ludzie to odbieraja z zaskoczeniem "gdzie to asd? moje dziecko tez tak gada!" i jest dysonans. Ja to bym chciala zeby moje bylo takie gadatliwe i kumate jak coreczka CM chociaz z drugiej strony chyba zyciowo moje lepiej funkcjonuje bo zadnych zachowan trudnych w sumie nie ma. Moje to jest takie zwykle tyle ze niekomunikatywne nieograniete i wrazliwe...

[chocolatemonster]

Ja mam z tym kontaktem wzrokowym.problem tzn nalegac zeby sie starala czy nie. Bo tak : z kontaktu wzrokowego plynie sporo informacji i czlowiek utrzymujacy kontakt wzrokowy wydaje sie byc godnym zaufania (tak mi sie wydaje), z drugiej zas jak ona sama mowi, ze ja to boli, ze nie lubi to przeciez nie bede zmuszala. Sama sie lapie na tym, ze gdy chce je przekazac cos (moim zdaniem) waznego to mowie 'spojrz na mnie' . Corka tez gdy chce cos bardzo przekazac (cos, co dla niej jest wazne) to 'paczy'.
Z tym dzieleniem sie opowiesciami o.mojej corce to masz racje Ich.

[asia_i_p]

To też zależy od zaburzenia. Akurat w afazji podejście "Nie etykietuj, wyrośnie" (wszyscy chłopcy późno mówią, przesadzasz, rozgada się w swoim czasie, każde dziecko jest inne) skrzywdziło wiele dzieci, bo pewne rzeczy są do nadrobienia tylko w bardzo młodym wieku.

[chocolatemonster]

W ASD tez. Znam chlopca, ktory do 15 rz nie mial diagnozy ZA bo czekali az wyrosnie. W szkole tak dal rowiesnikom do wiwatu (brak pomocy i terapii), ze teraz chcialby miec kumpli ale nikt nie chce sie z nim kolegowac (bylem dla nich wredny gdy bylem mlodszy...).

[la_mujer75]

Dokładnie ichi. To jest świadomość tego, że się nie pasuje w danym świecie.
Ja np. wiedziałam , że wyróżniam się na tle rówieśników, ale dla mnie to było na plus. Po prostu - czulam się lepsza
Nie ulegałam wpływom, w dudzie miałam opinię innych o sobie. Jestem bardzo śmiała i nie mam zachamowań, jak większość ludzi w kontaktach z innymi, a to bardzo ułatwia życie społeczne.
Ale ja przede wszystkim miałam sukcesy (tak, jak mój ojciec, mój brat, moja bratanica), to inni zabiegali o kontakt ze mną, a mnie to wisiało.
I np. nie byłam super wysportowana, ale że sport nie był w mojej rodzinie ceniony (mój ojciec to totalna pierdoła), to jakoś nie cierpiałam z tego powodu. I to nie były czasy, że dziecko zapisywało się na milion zajęć i mogłam się porównywać, że większość Kaś i Zosiek ładnie tańczy, a ja jak ostatnia pokraka i nie robię żadnych postępów.
U mojego syna doszło wiele problemów i ograniczeń. I jak poszedł do przedszkola, to się zaczął porównywać. I był nieszczęśliwy.
Pisałam już o tym- w wieku 5 lat schował głowę pod bluzę, a na pytanie : "Co ty robisz, syneczku? ", odparł, że on już nie chce żyć, bo wszystko robi źle....
Chodzi o to, aby człowiek był szczęśliwy.
U mnie w rodzinie- większość z nas- z mniejszymi lub większymi deficytami radziła sobie wyśmienicie. A nasze sukcesy były na tyle duże, że dawały nam nie tylko poczucie wartości, ale wręcz poczucie bycia lepszym, niz inni. Można powiedziec, że nam terapia nie była potrzebna
Mój syn za to miał poczucie, że jest gorszy od rówieśników i złe zdanie o sobie, ergo: cierpiał (cierpi ). On potrzebował terapii, aby zredukować swoje deficyty.

[la_mujer75]

* zahamowań !!!!! Nie wiem, kiedy się nauczę czytać te swoje wypociny, nim je wyślę. Ale nie obniża to mojego samopoczucia

[anka_z_zielonymi]

Wiecie co? To ja chyba tez mam autyzm, bo w powyższym opisie la_mujer odnajduję się znakomicie. Normy „normalności” w dzisiejszych czasach są chyba mega wyśrubowane...

[flegma_tyczka]

Dodatkowo świat przyjazny jest głównie głośnym ekstrawertykom i pod nich wszystko przygotowane.

[danaide]

Głośnym jak głośnym - ale konsumującym i nakręcającym konsumpcję zdecydowanie!

[kanna]

> corka na sam dzwiek slowa 'autyzm' sie krzywi

Nie rozumiem tego zdania.
Dziecko wyczuwa twoje napięcie i nie chce rozmawiać?

[chocolatemonster]

Nie wiem. Ona w ogole nie lubi rozmow o 'dolegliwosciach'.

[milamala]

Prezent zawsze dobry na kazda okazje. Parelat temu moja chciala ekstra prezent od Jezusa na Boze Narodzenie. Bo to urodziny Jazusa, a tu gdzie mieszkam jest zwyczaj, ze solenizant obdarowywuje malutkimi prezentami swoich gosci. I takiego prezentu sie domagala.

[chocolatemonster]

😁 Swietne!