Zbiórki na chorych

[sortfort]

Co myslicie o zbiórkach na leczenie ciężko chorych osób? Którym pomóc może tylko lek za kilka milionów i leczenie na innym kontynencie lub mega drogiej klinice zagranicznej?
Społeczeństwo się mobilizuje i wpłaca.
Bardzo chciałabym uratować wszystkie osoby chore.
Ale gdy szanse obiektywnie są niewielkie na przeżycie?
Zaawansowany rak i terapia komórkami macierzystymi za 3 miliony która może coś da a może nie da; ciężka choroba genetyczna i lek który kosztuje 5 milionów a może nie zadziałać lub jedynie na chwilę poprawi komfort życia dziecka? Im młodsze dziecko tym większa rozpacz i chęć pomocy wszystkich. Na pomoc przewlekle chorym cierpiącym staruszkom już takiego parcia nie ma.
Chodzi mi o to, że jak ktoś wpłaci na ratowanie życia jednego, to nie wpłaci na ratowanie innego.. po prostu nikt nie ma nieograniczonych funduszy .
Tymczasem te terapie i leki kosztujące po kilka milionów na jedną osobę mogłyby pomóc kilkudziesięciu innym chorym.. Gigantyczna kasa zebrana, pieniędze wpłacone, pacjent przeżył 6 miesięcy dłużej...
Zastanawiam się, na ile to wszystko jest moralne,
czy te koszty leczeń nie są specjalnie windowane tak wysoko, że ktoś sobie robi giga biznes na -realnie-nieuleczalnych chorobach..
Przy takich gigantycznych kwotach lekarska etyka może dawno nie istnieć.

Składałam się kilkakrotnie na takie akcje. Co wpłacę na jedno dziecko, to pojawia się cała lista kolejnych równie chorych, z których każdy potrzebuje kilku milionów na wyleczenie... I te osoby sa faktycznie chore. I ich bliscy cierpią i błagają o uratowanie im życia.
Czasem wpłacając wręcz wiem, że tu praktycznie nie ma szans... wpłacam by dać rodzinie znak, że jestem z nimi w cierpieniu..
Ale też wiem, że wielu chorych, tych mniej przebojowych, mniej obrotnych, mniej medialnych - za ułamek tych kwot mogłoby być zdrowszym i żyć godnie.

Zna ktoś osobę kiedyś chorą, która po takiej terapii za kilka milionów odzyskała zdrowie na lata?

[asfiksja]

Pomaganie ma to do siebie, że jest dobrowolne. Możesz przecież wpłacać nie tylko na chore dzieci w Polsce, ale też np. na ubogie dzieci w Afryce, gdzie wartość dodana każdej wpłaconej złotówki jest niebotyczna. Ale i tak nie wszystkim dogodzisz, zawsze ktoś będzie wiedział lepiej, że to niemoralne pomagać obcym, skoro nasi też cierpią.

[sortfort]

Ale co do tego tematu mają dzieci w Afryce? Nota bene Afryce planowo wydrenowanej i doprowadzonej do ubóstwa przez politykę bogatych krajów Zachodu i Stanów?

[kk345]

Oj, myslisz niebezpiecznie logicznie, popłyniesz na tym forum, jak nic

[tiszantul]

"w Afryce, gdzie wartość dodana każdej wpłaconej złotówki jest niebotyczna"

Nie każdej, a tylko tych złotówek, które dotrą do celu niebędącego sprzecznym z intencjami wpłacającego. Afryka to oczywiście kontynent, gdzie nikomu nie przyjdzie do głowy coś zdefraudować
Można to jednak potraktować jako nieunikniony koszt

[tiszantul]

Można też spojrzeć optymistycznie: skoro wartość dodana każdej złotówki jest niebotyczna, to spokojnie można 80% zdefraudować, a i tak bilans będzie pozytywny

[tiszantul]

Ile jest kontrowersji w Polsce dotyczących umów WOŚP i Złotego Melona. Podwykonawcy afrykańscy działają bardziej transparentnie niż WOŚP czy mniej?
Z drugiej strony nie ma co się entuzjazmować. Na całym świecie działalność charytatywna to potężny biznes i tylko Polska jest wyjątkiem

[iberka]

Wpłacałam tylko trzy razy: koleżanka chora na raka, sąsiadka też z rakiem (obie zmarły 😔) oraz dla córeczki znajomej - 6 letniej Tosi. Tosieńka przeszła operację i wraca do zdrowia chociaż rehabilitacja potrwa zapewne długo.

[astrologia333]

Nie mam fizycznie możliwości wpłacić każdemu. Czasem wpłacam bo mnie coś mega wzruszy i nie sprawdzam jakie ktoś ma realne szanse. Tak naprawdę w większości wpłacam na dzieci, gdyż uważam że najgorsze co może być to choroba dziecka.
Najczesciej też wpłacam na:
SMA- aktualnie terapia genowa, skomplikowane wady serca, rehabilitacja, wady - brak stopy czy nogi do kolana w skrócie myślowy do rekonstrukcji.

[cruella_demon]

Ale gdy szanse obiektywnie są niewielkie na przeżycie?
Zaawansowany rak i terapia komórkami macierzystymi za 3 miliony która może coś da a może nie da; ciężka choroba genetyczna i lek który kosztuje 5 milionów a może nie zadziałać lub jedynie na chwilę poprawi komfort życia dziecka?
Gigantyczna kasa zebrana, pieniędze wpłacone, pacjent przeżył 6 miesięcy dłużej...

Na takie zbiórki nie daję, bo to niestety zwykła strata kasy.
Ale gdybym była rodzicem takiego dziecka, to stanęłabym na głowie, urządzała zbiórki i co tylko się da, żeby wydrzeć chociaż te pół roku życia. Nawet za miliony.
Więc IMO tak, to jest moralne, nikt do wpłat nie zmusza.

czy te koszty leczeń nie są specjalnie windowane tak wysoko, że ktoś sobie robi giga biznes na -realnie-nieuleczalnych chorobach..
Przy takich gigantycznych kwotach lekarska etyka może dawno nie istnieć.

Przy pionierskich metodach leczenia i bardzo rzadkich schorzeniach wynagrodzenie lekarza, to kropelka kosztów, a ci lekarze zwykle rezygnują z wynagrodzenia i leczą takie dziecko za darmo. O pozostałych kosztach już niejednokrotnie na forum pisano.

[mary_lu]

Trzeba sprawdzać opisy zbiórek. Bardzo dużo przypadków to wplaty na szarlatanów albo upór rodziców „bo za granicą to lepiej”.

[snajper55]

mary_lu napisała:

> Trzeba sprawdzać opisy zbiórek. Bardzo dużo przypadków to wplaty na szarlatanów
> albo upór rodziców „bo za granicą to lepiej”.

Czy laik medyczny jest w stanie ocenić czy to zbiórka na szarlatana? Laik pewnie uwierzy w terapie komórkami macierzystymi, na których kliniki trzepią niezłą kasę i to nie w jakichś Stanach, tylko u nas:

www.polityka.pl/tygodnikpolityka/nauka/1935142,1,sledztwo-polityki-zludne-terapie-komorkami-macierzystymi.read
S.

Bardzo łatwo

[taniarada]

snajper55 napisał:

> mary_lu napisała:
>
> > Trzeba sprawdzać opisy zbiórek. Bardzo dużo przypadków to wplaty na szarl
> atanów
> > albo upór rodziców „bo za granicą to lepiej”.
>
> Czy laik medyczny jest w stanie ocenić czy to zbiórka na szarlatana?
Aby uzyskać zezwolenie na zbiórkę publiczną należy zwrócić się z wnioskiem o jego wydanie (wymaga to opłaty skarbowej w wysokości 5 zł) do odpowiedniego organu. Ubiegający się do wniosku powinien dołączyć również plan przeprowadzenie zbiórki, który określa m. in. jej cel, formy, termin rozpoczęcia i zakończenia, liczbę osób, które mają w niej brać udział.Z szarlatanem mam problem.Szatana rozpoznaje od razu. www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.infor.pl/prawo/wykroczenia/charakterystyka-wykroczen/686047,Publiczna-zbiorka-pieniedzy-bez-zezwolenia.html&ved=2ahUKEwj099Tj0vHmAhUJ7aYKHcL6B2EQFjAEegQIBxAB&usg=AOvVaw3FhYn1_qJXUwwZrZTn7S_d&cshid=1578405769671

[kyrelime]

sortfort n
> Zna ktoś osobę kiedyś chorą, która po takiej terapii za kilka milionów odzyskał
> a zdrowie na lata?

Z tych, na których wplacalam i później sledzilam: Martynka Kruk chora na raka, wyleczona w Niemczech (minęło już wiele lat), Emil, który miał operowane serce i kilka innych podobnych przypadków, Antosia Wieczorek, która zaczęła chodzić a w Polsce proponowano jej tylko amputację nóg i kilka innych podobnych przypadków, chłopczyk chory na SMA, gdzie jego tata też jest chory na to samo- regularne przeszczepy komórek macierzystych znacząco poprawiły funkcjonowanie chłopca. Troche by sie jeszcze znalazło. Staram sie pomagać w miarę możliwości, choć wiem, że często zbiera sie na terapie ostatniej szansy z małym procentem szans na wyleczenie. Teraz jest kilka zbiórek chyba 9-milionowych na terapię genową dzieci z SMA-1. Jestem przerażona, że tyle takich dzieci sie urodziło w Polsce w ostatnim roku. Jeszcze rok wcześniej nie mieli by żadnych szans- ta terapia genowa daje szansę na całkowitą naprawę uszkodzonego genu (opisuje to oczywiście w sposób laicki), natomiast kwota poraża- terapie można przeprowadzić tylko do 2 r.z.- ile myśli musi być w rodzicach, którzy organizuja zbiórkę równocześnie patrząc jak zanikają mięśnie dziecka, jak przestaje radzic sobie z jedzeniem, oddychaniem. Taka zbiórka, mimo ogromnej kwoty, moim zdaniem jest bardzo ważna- ten mlody człowiek bedzie żył, dzięki terapii nie musi byc tak bardzo niepelnosprawny, jest nadzieja na sprawność ruchową, oddechową itd

[sortfort]

Też widziałam te 9milionowe zbiórki, mimo skomplikowania leczenia wydaje się że ktoś na tym kupę kasy zarabia.
Potwornie mnie razi zarabianie na chorych. Ale jak świat światem tak było - cenę napędza potrzeba innych. Im pilniejsza potrzeba i dramatyczniejsza sytuacja - tym bardziej nadmuchana cena. Im mniej wody u jednych tym droższą wodę im sprzedadzą ci którzy są w nią zasobni..

[rexona_sport]

Taka platforma internetowa organizująca zbiórkę kasuje 8% od zebranej kwoty - no przecież COŚ musza mieć z tego prowadzenia strony. Koniecznie trzeba zbierać 9 mln, żeby 720 tysięcy zostało w kasie. Robotę wykonują zrozpaczeni rodzice błagając o szanse na życie dla swojego dziecka - dostarczają zdjęć, produkują się z apelami. A kaśka leci.

[snajper55]

rexona_sport napisał(a):

> Taka platforma internetowa organizująca zbiórkę kasuje 8% od zebranej kwoty - n
> o przecież COŚ musza mieć z tego prowadzenia strony. Koniecznie trzeba zbierać
> 9 mln, żeby 720 tysięcy zostało w kasie. Robotę wykonują zrozpaczeni rodzice bł
> agając o szanse na życie dla swojego dziecka - dostarczają zdjęć, produkują się
> z apelami. A kaśka leci.

Ty pracujesz za frico? Skoro to taka kasa, to załóż taką platformę i bierz 4%. Chętni będą walili drzwiami i oknami.
Tylko nie zapomnij reklamować się w telewizji i innych mediach. Ale takie reklamy to przecież grosze kosztują.

S.

[rexona_sport]

Sam sobie zobacz jaki jest koszt organizacji całego wielkiego WOŚP - 2,5% zebranej kwoty. A stronę do klikania to możesz spytać studenta infoormatyki ile kosztuje prowadzenie. tak tak, wiem ze duża strona i ze oni sprawdzają zbiórki itd, nie chodzi mi o zasadność pobierania procentu ale nie tyle. Seriooooo. Państwo powinno to regulować.

[asia_i_p]

WOŚP opiera się na wolontariuszach, do imprezy dokładają się władze lokalne, impreza jest jednorazowa i WOŚP nie musi zatrudniać nikogo do weryfikacji medycznej zbiórek.

[snajper55]

rexona_sport napisał(a):

> Sam sobie zobacz jaki jest koszt organizacji całego wielkiego WOŚP - 2,5% zebra
> nej kwoty. A stronę do klikania to możesz spytać studenta infoormatyki ile kosz
> tuje prowadzenie. tak tak, wiem ze duża strona i ze oni sprawdzają zbiórki itd,
> nie chodzi mi o zasadność pobierania procentu ale nie tyle. Seriooooo.

Przypuszczam, że duża część kosztów platform zbiórkowych to reklama. WOŚP w mediach pojawia się kilka dni przed finałem i raczej jako event (jak mecz czy przyjazd Papieża), dzięki któremu media sprzedają czas na reklamy. Platforma i jej zbiórki są reklamowane cały rok na okrągło i muszą za to płacić. WOŚP i platformy mają całkiem inne koszty.

> Państwo powinno to regulować.

Państwo nie powinno regulować takich rzeczy jak marże sklepów czy marże platform zbiórkowych czy marży banków. Mamy wolny rynek.

S.

[rexona_sport]

W jukeju tacy geniusze biznesu ze i 0% biorą, jak to możliwe.

[gofer73]

Jeśli chodzi o SMA1 to od ponad roku w Polsce jest lek refundowany na tę chorobę, dziś objętych programem lekowym jest 90% zdiagnozowanych dzieci więc to że dzieci nie miałyby szans jest nieudanym stwierdzeniem. W Polsce raz w tygodniu rodzi się dziecko chore na SMA z tego ponad 60% dzieci będą miały najostrzejszy typ choroby czyli SMA1. To że rodzice chcą leczyć dzieci za granicą to ich decyzja. Terapia genowa wbrew nazwie nie naprawia uszkodzonego genu tylko działa tak jak lek refundowany w PL. Do 2 roku życia dlatego, że podaje się ją w wirusie, na który większość ludzi w starszym wieku się uodparnia. W zbiórkach piszą co im ślina na język przyneisie, fakty czasem są zupełnie inne.

[taki-sobie-nick]

dziś objętych programem lekowym jest 90% zdiagnozowanych dzieci

I dlatego na ten lek zbierają dorośli. Też miewają SMA.

Przy okazji: "lek jest refundowany" oznacza "refundowany jest dla 100% pacjentów". NIE OZNACZA "robimy coś takiego jak program lekowy".

[gofer73]

Jedynym kryterium włączenia do programu leczenia Spinrazą w Polsce jest wynik badania genetycznego potwierdzającego chorobę. Nie ma oganiczeń wiekowych. I zdziwię cię: dorośli dostają lek w naszym kraju! A program leczenia Spinrazą jest jednym z najlepszych na świecie. Do programu lekowego w ciągu roku włączono ponad 50% populacji choryvh na SMA w Polsce (ok 700 osób). Obecnie nie kojarzę zbiórki na Spinrazę w Polsce a znam większość społeczności chorych. I tych małych i tych całkiem dorosłych. Za to widzę multum zbiórek na Zolgensma i leczenie w USA, podczas gdy lek ma dokładnie takie samo działanie i efekty leczenia jak lek dostępny w naszym kraju. Rodzice zbierający raczej oczekują cudu od leku za 9 milionów i nie patrza na realia.

[taki-sobie-nick]

Do programu lekowego w ciągu roku włączono ponad 50% populacji choryvh na SMA w Polsce (ok 700 osób).

OK, ale wciąż zostaje druga połowa.

[gofer73]

Szklanka zawsze moze być do połowy pusta ale w kraju w którym refunduje się leki na nieliczne choroby rzadkie i który jest na jednym z ostatnich miejsc w Europie pod tym względem te cyferki naprawdę robią wrażenie. I sa kraje (wysoko rozwinięte jak Niemcy) które do tej pory nie mają takiego wyniku jak nasz kraj. Ja to doceniam choć zdaję sobie sprawę, że nie wszyscy muszą. Odnośnie głownego tematu tego wątku: częśc zbiórek nie jest organizowana dlatego że w naszym kraju nie ma leczenia, tylko dlatego, że chorzy lub ich rodziny widza alternatywe za granicą. Indywidualnie do oceny czy ta alternatywa ma sens czy nie. Daje ten co chce. Z mojej strony uwaga, że nie wszystko co jest napisane w opisach zbiórek na przykladzie SMA jest prawdą.

[taki-sobie-nick]

OK.

Co do szklanki, proszę bez uwagów*.

*celowo.

[taki-sobie-nick]

To ja ci jeszcze odpiszę, bom wpadła na pomysł (w kąpieli, jako ten Archimedes).

Otóż mamy dwie szklanki obrazujące chorych na SMA: szklanka "dorośli" i szklanka "dzieci".

Każda po 100 ml, dla ułatwienia.

Mamy też butelkę obrazującą wszystkich chorych, która ma 200 ml (100ml + 100 ml).

Połowa (50%) tej butelki to 100 ml.

Wlewamy do owej butelki zawartość szklanki "dzieci". 90% tej szklanki, czyli 90 ml, to dzieci objęte programem lekowym.

W szklance jest obecnie 90 ml.

Połowa szklanki to 100 ml.

Ze szklanki "dorośli" możemy więc dolać jedynie10 ml, co oznacza, że... jedynie 10% dorosłych chorych na SMA jest objętych programem lekowym.

Oczywiście przy założeniu, że chorych dorosłych i chorych dzieci jest tyle samo.

Żeby 100% dorosłych było objętych programem lekowym, ilość chorych dorosłych musiałaby być dziewięć razy mniejsza niż ilość chorych dzieci.

A jak jest w praktyce?

Zapewne nie wiesz.

Co do tego, że "ludzie z chorobą znani ci są objęci tym programem" - ci ludzie to zapewne dzieci, prawda?

Nic dziwnego zatem, że DOROŚLI zbierają na ową Spinrazę.

[gofer73]

1. Dorosłych jest dużo mniej niż dzieci a to z powodu dotychczasowej śmiertelności SMA (ile, nie pamiętam cyferek ale obstawiałabym 2/3 dzieci 1/3 dorosłych).
2. Znam całkiem sporo dorosłych. Jakoś tak mam że od kilkunastu lat siedzę w tym środowisku. Właściwie wszyscy dorośli, których poznałam bliżej lub dalej są już na Spinrazie. Co nie wyklucza faktu, że świat nie jest idealny i są obszary w PL (np ściana wschodnia) gdzie leczenie SMA jest pod psem. I tam ludzie czekają na lek.

[taki-sobie-nick]

1. Dzięki za informację. Niemniej z tego wynika, że spinrazę otrzymuje 20% chorych dorosłych.

2. Myliłam się, przepraszam, ale o idealnym świecie proszę mi w kółko nie powtarzać, bo to nie jest argument.

[sortfort]

A coś wiecej możesz? Czytałam na jednej ze zbiórek, że dziecko jest już leczone właśnie Spinzarą ale życie mu może uratować Zolgensma.

[sortfort]

Konkretnie w kilku przypadkach zbiórki na tę chorobę jest napisane, że Spinzara spowalnia przebieg choroby a Zolgensma ma trwale podmieniać kod genetyczny i organizm ma zacząc produkowac potrzebne białko.
www.dw.com/pl/najdro%C5%BCsze-lekarstwo-na-%C5%9Bwiecie/a-48881170

www.medexpress.pl/najdrozszy-lek-swiata-dopuszczony-do-obrotu-w-usa/73809

www.medonet.pl/zdrowie,najdrozsze-leki-swiata,artykul,1732724.html

[gofer73]

Oba leki działają tak samo: stymulują produkcję białka, którego jest brak w organiźmie i którego brak powoduje obumieranie motoneuronów rdzenia kręgowego. Porównałabym to do przyjmowania insuliny: cukrzycy nie leczy ale pozwala na poprawne działanie organizmu. Inny jest sposób stymulacji i częstotliwość podania. Teoretycznie Zolgensma wystarczy podać raz w życiu (teoretycznie bo najstarsze dziecko miało podany ten lek w ramach próby klinicznej 5 lat temu i w sumie nie wiadomo co się jeszcze wydarzy). Spinrazę trzeba brać co 4 miesiace przez całe życie. Nie ma dowodów naukowych, że skutecznośc któregoś z lekow jest lepsza. Efekt terapii zależy od stanu w jakim zanajduje się dziecko. Jeśli dziecko jest jeszcze bez objawów choroby będzie się rozwijalo jak zdrowe (ale wciąż będzie miało SMA), jeśli ma objawy (np już nie połyka lub ma problemy z oddychaniem) może być różnie. Jeśli motoneurony już zginęły to jeszcze ludzkość jeszcze nie znalazła sposobów na ich odtworzenie.

[kyrelime]

Dziękuję za wyjaśnienie. Na zbiórkach jest to wytłumaczone tak jak pisała poprzedniczka- dzięki nowemu lekowi mogą stać sie cuda, a stary tylko zatrzymuje postęp choroby. Był tez podany przykład dziecka, które po tej terapii chodzi itd. Oczywiście rozumiem tych rodziców- trzymają się nadziei, poza tym beda żyć kolejne lata z obawą czy refundacja tego leku co 4 miesiące będzie nadal trwać.

[gofer73]

Znam to dziecko. Lek Zolgensma dostało przed wystąpieniem objawów. Dlatego są świetne efekty. Ale lekarze i tak nie wykluczają "doleczania" go refundowaną terapią.

[kyrelime]

Rozumiem. Jeszcze raz dziękuję za wyjaśnienie.

[bialeem]

Po pierwsze zbiórki, to moim zdaniem jedyny etyczny sposób finansowania takich akcji. Tu osoby prywatne dowolnie dysponują własnymi środkami na podstawie w jakiś tam sposób rzetelnych informacji.
Takie rzeczy absolutnie nie powinny być finansowane z budżetu, który po prostu musi twardo i nieemocjonalnie liczyć value/money w tym szansę, że chory zostanie z powrotem podatnikiem/wyprodukuje podatników. Life. Inaczej wszystko by padło i leczony by nie był nikt.

Po drugie - wynajdowanie leków kosztuje miliardy. Leki leczące lub zaleczające lub po prostu wydłużające życie osobom z chorobami rzadkimi zwykle nie są dla firmy farmaceutycznej opłacalne niezależnie ile kosztują chorego.

Ostatnie - USA i ich koszty leczenia tłumaczone przez wszystkich jakością i wynajdowaniem nowych technologii, to osobny bullshit w którym może jest ziarno prawdy, ale trudne do sprawdzenia.

Znam jedną osobę, której się poprawiło za pomocą terapii eksperymentalnej (ale ciężko wykluczyć też inne czynniki - nie widziałam wyników całego badania), która nie jest refundowana, ale to raczej kwestia tego, że ta terapia jest relatywnie nowa i w efekcie zostanie zapewne wprowadzona do refundacji jeżeli sama terapia okaże się wystarczająco skuteczna. Kwestia tego, że choroba nie jest w tym wypadku rzadka.

[kk345]

>Ostatnie - USA i ich koszty leczenia tłumaczone przez wszystkich jakością i wynajdowaniem nowych technologii, to osobny bullshit w którym może jest ziarno prawdy, ale trudne do sprawdzenia.

O to to...

[nenia1]

Wpłacam, również na takie zbiórki, choć głównie na zwierzęta, też ktoś może zacząć pisać, czy to jest moralne, na kota czy konia, w końcu dzieci/starsi umierają, jeszcze inni się zastanawiają czy ma sens płacić na dzieci z Afryki bo przecież "nasze" też głodują, nie staram się znaleźć odpowiedzi, bo według mnie tu nie ma dobrych odpowiedzi, jedyne co mogę to pomóc w jakimś swoim ograniczonym zakresie, a że to nie rozwiąże problemów całego świata albo nic nie da bo ktoś i tak umrze, nie ma dla mnie aż tak dużego znaczenia, robię co mogę i ile mogę, mówiąc mocno metaforycznie patrzę na swoją pomoc/działanie, jak na ziarenko piasku na pustyni, niby ziarenko ale z nich w końcu powstaje ogromna pustynia.

[kk345]

>czy te koszty leczeń nie są specjalnie windowane tak wysoko, że ktoś sobie robi giga biznes

Idziesz dobrym tropem, poczytaj sobie chocby o przyczynach, dla których każde leczenie np w Stanach kosztuje tak wielkie kwoty i jak w rachunkach medycznych potrafią rozpisać każde 'how are you" lekarza (no bo to przecież wywiad medyczny). Natomiast przwiduję, że forum zaraz cię zeżre, takie rzeczy to można sobie mysleć, ale nie mówi się ich głośno. Racjonalizm, fakt, ze za zebrane na jedno dziecko miliony mozna wyleczyć kilkoro/kilkaset dzieci (lub może staruszków) w kraju nie jest medialny i nie podlega publicznej dyskusji.

[kropka_kom]

ja wpłacam mimo wszystko mimo że dla fundacji biorącej 5 % ze zbiórki to niezła gratka...a ceny dla mnie niemoralne...

[kk345]

5% dla fundacji to pikuś przy zysku amerykańskich lecznic

[kropka_kom]

to też...ale jednak przy 8 mln biorą 400000zł.

[sortfort]

Ostatnio była zbiórka dla kobiety jedynej pozostalej z rodziny po wybuchu gazu w Szczyrku. Zebrano ponad 500 tys zł, odruchem serca że taka tragedia, a portal przez który zbierano zgarnął z tego 7,5% prowizji umownej... W 3 dni zgarnęli 44 tys zł. Tylko od tej jednej zbiórki.

[snajper55]

sortfort napisała:

> Ostatnio była zbiórka dla kobiety jedynej pozostalej z rodziny po wybuchu gazu
> w Szczyrku. Zebrano ponad 500 tys zł, odruchem serca że taka tragedia, a po
> rtal przez który zbierano zgarnął z tego 7,5% prowizji umownej... W 3 dni zg
> arnęli 44 tys zł. Tylko od tej jednej zbiórki.


A cóż w tym dziwnego, że usługa kosztuje? Można nie korzystać tylko usiąść z czapką pod kościołem.

S.

[sortfort]

Kosztuje, dlatego zwracam uwagę kto rozkręca te medialne zbiórki na konkretnych platformach i ile te platformy kasuja prowizji. Na różne fundacje wolę wpłacać bezpośrednio na konto niż dawać na zarobki platform które "ułatwiają" przekazywanie kasy. Są takie które biora mniejszą lub większą prowizję. Siepomaga 6%, Pomagam 5+2,5%, Zrzutka-datki dobrowolne.
Przy zbiórce na koala w australii czy jakiejś tragedii bardzo medialnej to są gigantyczne zyski.

[kropkaa]

Nie wpłacam na akcje typu 9 milionów na operację w USA (ostatnio właśnie 9 mln na chłopczyka zbierają). Znajomej syn zachorował na bardzo agresywnego raka - sprzedali mieszkanie i ponad milion mieli swoich pieniędzy, drugie tyle (a nawet chyba więcej) uzbierali, na Stany był za słaby, jeździli do Niemiec. Terapie oczywiście eksperymentalne. Dziecko zmarło, zgodnie z pierwotnymi przewidywaniami polskich lekarzy, ale zamiast spędzić ten czas w domu, z bliskimi, mieszkał w szpitalach, często sam (inne miasto, rodzice musieli pracować), a co najgorsze, cierpiał przeokrutnie.

[nenia1]

A gdyby przeżyło? Nigdy tego nie wiadomo, i dlatego to taki dylemat. Bo jak się wie już po fakcie, to wtedy każdy mądry. Oczywiście, że istnieje rachunek prawdopodobieństwa, ale pewności w wielu przypadkach nie ma.

[starczy_tego]

no niestety czasem wiadomo, że nic się nie da zrobić. lepsze kilka miesięcy względnego spokoju niż uporczywe terapie, które często są wątpliwe etycznie.

[nenia1]

Czasem. Ale i tak chyba musisz mieć wgląd w badania, specjalistyczną wiedzę lekarską itd.
Na podstawie informacji w siepomaga tego nie rozstrzygniesz, więc trudno wyrokować komu wpłacić a komu nie wpłacić bo i tak umrze.

[kropkaa]

Lekarze mieli badania, wyniki etc. Przecież nikt nie stawiał diagnozy na podstawie lanego wosku.

[nenia1]

A kto mówi o laniu wosku? Naprawdę nie da się na tym forum rozmawiać bez docinek?
Przecież wyraźnie piszę o ludziach, którzy wpłacają, a nie o lekarzach, którzy leczą konkretną osobę.

[asia_i_p]

Tyle, że w przypadku Martynki Kruk lekarze też na podstawie badań i wyników mówili, że się nic nie da zrobić. Chorowała, kiedy miała 6 lat, w tym roku będzie świętować osiemnastkę. Terapia eksperymentalna w Niemczech.

[kropkaa]

Jest różnica pomiędzy "nie da się zrobić" bo np. w Polsce nie mamy specjalistów czy sprzętu, a rak jest bardzo rzadki, więc nie ma czym leczyć i śmiertelność jest na poziomie 99%.

[asia_i_p]

Tam rodzice nie usłyszeli "Nic się nie da zrobić w Polsce". Usłyszeli "Nic się nie da zrobić" i dziecko zostało skierowane do opieki hospicyjnej. O terapii w Niemczech nie dowiedzieli się od lekarzy dziecka, jeśli dobrze zrozumiałam tę historię, powiedział im ktoś z zewnątrz.

[kyrelime]

asia_i_p napisała:

> Tyle, że w przypadku Martynki Kruk lekarze też na podstawie badań i wyników mów
> ili, że się nic nie da zrobić. Chorowała, kiedy miała 6 lat, w tym roku będzie
> świętować osiemnastkę. Terapia eksperymentalna w Niemczech.

To już tyle lat? To była pierwsza osoba, na leczenie której wplacalam. Tak trudna historia z takim pięknym zakończeniem.

[szmytka1]

Dziecko w rodzinie. Zbierałam, walczyłam, żebrałam wręcz. Najpierw wysiadła wątroba, potem szpik. Po przeszczepie agresywny graft, (przeszczep przeciwko gospodarzowi) - zaatakowana skóra i układ pokarmowy, kilka x zapaść, 2 x sepsa, rok żywienia pozajelitowego, zanik mięśni. Lekarze z kilku ośrodkow w Polsce rozkładali ręce. Zalecali leczenie paliatywne. Walczyła o dziecko 1 lekarka. Pisała pisma o wdrożenie leczenia eksperymentalnego. Jest taki konsultant krajowy, który musi wyrazić zgodę. Odmowił chyba 2 x. Za 3 razem naukowcy z PAN sporządzili lek. Ten lek pomogł, reakcja graft uśpiona, układ pokarmowy odbudowany. Minęło już z 7-8 lat. Teraz to dziecko jest tłustą kluchą w wieku nastoletnim Jak dobrze, że udało się w Polsce.

[kyrelime]

Piękne zakończenie, oby większość takich była.

[kropka_kom]

jak trudna i piękna historia...

[sortfort]

Miło czytać.

[szmytka1]

I kazdy rodzic chce wierzyc, ze wlasnie jego dziecko bedzie tym cudownym przypadkiem, ze wlasnie jemu sie uda. Trudno bardzo jest walczyc i patrzyc na cierpienie dziecka ale odpuscic i pogodzic sie z nieuniknionym jest chyba jeszcze trudniej. No i czy nie bedzie sie po smierci dziecka miec wyrzutow - a co gdybysmy walczyli do kobca?

Kazdy przypadek jest indywidualny. Rodzicow nie smiem oceniac, darcYncow rowniez.

[cruella_demon]

starczy_tego napisał(a):

> no niestety czasem wiadomo, że nic się nie da zrobić. lepsze kilka miesięcy wzg
> lędnego spokoju niż uporczywe terapie, które często są wątpliwe etycznie.

Srututu tutu, w teorii każdy mądry, ale w momencie kiedy zaczyna się cierpienie i agonia własnego dziecka, kończy się logika rodziców.
To oczywiście często staje się pożywką dla szarlatanów i oszustów, ale się tym rodzicom nie dziwię. Sama w takiej sytuacji jako rodzic zrobiłabym wszystko, serce bym sobie sama wypruła gdybym miała cień nadziei ze to może pomóc.

[starczy_tego]

Nie dziwie się, to normalna reakcja, tylko chłodno patrząc, to „wypruwanie serca” wcale choremu nie pomoże, tylko przedłuży w cierpieniu to, co nieuchronne.

[alin9]

Co może pomóc w agonii?Jesteś za przedłużaniem cierpienia swojego dziecka?

[3-mamuska]

starczy_tego napisał(a):

> no niestety czasem wiadomo, że nic się nie da zrobić. lepsze kilka miesięcy wzg
> lędnego spokoju niż uporczywe terapie, które często są wątpliwe etycznie.


Dokładnie syn koleżki leczony na raka przez rok, potem po pół rocznej przerwie/braku raka, wznowa i lekarze powiedzieli ze nie ma na świecie osoby ,która by przetrwała nawrot tego raka wraca agresywny i nie do pokonania. Owszem są wyleczone przypadki ale to te bez nawrotów. przerywali terapie. Rodzince na szczęście usłuchali lekarzy.
Nie leczyli zadbali o komfort dziecka wycieczki akcje ,spełnienie marzeń.
Piękne chwile dla dziecka i rodziny wspomnienia. Niemal tydzień tydzień coś się działało.
Dostawał chemię na spowolnienie ,ale w końcu przerwali ,bo więcej szkody robiła niż porządku.
Odszedł w domu z rodzicami.
Niemal do końca „chodził” do szkoły.

[snajper55]

3-mamuska napisała:

> Nie leczyli zadbali o komfort dziecka wycieczki akcje ,spełnienie marzeń.
> Piękne chwile dla dziecka i rodziny wspomnienia. Niemal tydzień tydzień coś się
> działało.

Kiedyś też tak myślałem, ale teraz sam już nie wiem. Dopóki trwa leczenie, dopóty chory ma nadzieję na wyzdrowienie. Czy ta nadzieja chorego nie jest ważna? Czy poza nią nie zostaje jedynie czekanie na śmierć? Nie wiem. Jakiś złoty środek?

S.

[kropkaa]

Już kiedyś pisałam. Jeden rodzic zachorował na raka, lekarze dają ileś tam miesięcy. Córka walczy, kasy na nic nie szczędzi, kombinuje marihuanę. Pod koniec chory błaga o śmierć.
Drugi rodzic - inny rak, ale podobne rokowania. Słuchają lekarzy, nie kombinują.
Oboje zmarli po takim samym czasie (jak prognozowali lekarze), druga osoba ten czas miała o niebo lepszy.

[kropkaa]

Wiadomo było od razu, że to bardzo rzadki rodzaj nowotworu, praktycznie nieuleczalny. Lekarze jednak nie są takimi głupkami, jak często się ich przedstawia w Internecie. Zresztą wyniki cały czas były złe, wyjazdy często odwoływano, bo nawet do eksperymentów trzeba jakieś wymagania spełnić.

[nenia1]

co dalej nie gwarantuje w 100 procentach śmierci, a jedynie zwiększa jej prawdopodobieństwo, medycyna robi postępy, i nam się łatwo mówi bo nie mamy ciężko chorego, umierającego dziecka, ale domyślam się, że pewnie chwytałabyś się wszystkiego gdyby twoje dziecko zachorowało. Wpłacający i tak zawsze dokonuje wyboru, bo nie da się na wszystkich wpłacić. Niemniej staram się nie oceniać działań rodziców, których dziecko jest bardzo chore, oni liczą na cud. Mogę tylko dokonać wyboru, że tu nie wpłacę. Zamiast pisać co rodzice powinni zrobić, znając już fakty.

[dr.amy.farrah.fowler]

Ależ bardzo często wiadomo, np. w przypadku zaawansowanego glejaka nie ma żadnych szans, nie istnieją żadne, nawet eksperymentalne terapie, które mogłyby cokolwiek zmienić. Ewentualnie cud. Ale do tego nie potrzeba milionów, pomodlić się można za free.

[nenia1]

dr.amy.farrah.fowler napisał(a):

> Ależ bardzo często wiadomo, np. w przypadku zaawansowanego glejaka nie ma żadny
> ch szans, nie istnieją żadne, nawet eksperymentalne terapie, które mogłyby coko
> lwiek zmienić. Ewentualnie cud. Ale do tego nie potrzeba milionów, pomodlić się
> można za free.
>
No to jak nie istnieją terapie to nikt nie zbiera na nieistniejące terapie, mówimy o przypadkach zakwalifikowanych do leczenia i to nie przez szamana z Burkina Faso.

[dr.amy.farrah.fowler]

Większość rodzin pacjentów z glejakiem zbiera na "eksperymentalne terapie w Meksyku", czyli zwykłe oszustwa.

[kropkaa]

Tak, nie tak dawno w Trójce robiono zbiórkę dla dziecka - leczenie w Meksyku. Jeszcze USA rozumiem, ale Mexyk?!

[kk345]

I tak już się zmniejszyło zbieranie na komórki macierzyste w Chinach...

[nenia1]

No dobrze, ale trzymajmy się wypowiedzi, od której zaczęła się ta odnoga wątku, mowa o leczeniu dziecka w Niemczech i w USA, a USA to światowy lider w leczeniu raka, i do tej wypowiedzi się odnoszę, przecież wiadomo, że nie ma co zbierać na leczenie meksykańską ciecierzycą czy hubą z Sumatry.

[dr.amy.farrah.fowler]

Jakie to konkretnie metody leczenia raka (i jakiego) są dostępne w Stanach, a niedostępne w Polsce? Niedostępnie w sensie niewykonywania w ogóle, nie dlatego, że na państwowe trzeba czekać.

[nenia1]

USA ma najlepsze wskaźniki na świecie w dziedzinie leczenia chorób nowotworowych,
poczytaj sobie o różnicach, chociażby tu

www.poradnikzdrowie.pl/aktualnosci/nowoczesne-metody-leczenia-raka-ciagle-trudno-dostepne-dla-polakow-aa-7EhB-JXyk-MWt6.html

[martishia7]

Przepraszam, gdzie w tym artykule jest napisane, że USA ma "najlepsze wskaźniki" w dziedzinie leczenia chorób nowotworowych?

[snajper55]

nenia1 napisała:

> No to jak nie istnieją terapie to nikt nie zbiera na nieistniejące terapie, mów
> imy o przypadkach zakwalifikowanych do leczenia i to nie przez szamana z Burkin
> a Faso.

Uważasz że kliniki nie kwaljfikują do leczenia ludzi tylko po to, aby na tym leczeniu zarobić? Wiedząc że nie są w stanie im pomoc? Szaman nie musi być starym, brudnym obszarpańcem gnieżdżącym się w lepiance w Meksyku. Szaman może być szpakowatym mężczyznę w białym fartuchy, przyjmującym w warszawskiej klinice "leczącej" komórkami macierzystymi.

S.

[sortfort]

Słuszne spostrzeżenie.

[dr.amy.farrah.fowler]

Tak właśnie działają te wszystkie "kliniki" w Monterrey. Normalny szpital, ludzie z dyplomami lekarza. Którzy za skromne 100 tysięcy dolarów zastosują "nowatorską metodę polegającą na podaniu chemii przez tętnicę". Mądrze brzmi, na logikę laika - powinno lepiej działać, nie? Tymczasem nie robi dokładnie nic. Ludzie leczeni w ten sposób umierają dokładnie tak samo szybko, jak leczeni konwencjonalnie w Polsce, na NFZ.

[kropkaa]

Koleżanka była w szpitalu w Santa Barbara. "Zwykle" złamanie. Nie pamiętam na ile miała polisę, coś ponad 10 kPLN - szpital wykorzystał wszystko, co mógł.

[mebloscianka_dziadka_franka]

Uważam, że niech sobie zbierają, co nie znaczy, że ja muszę na nie wpłacać. Niestety ale dużo takich zbiórek to scam.

[lauren6]

Żyjemy w wolnym kraju: każdy ma prawo robić że swoimi pieniędzmi co chce.

Ja akurat nie lubię wspierać amerykańskich naciągaczy dlatego nie wpłacam na leczenie zagraniczne. Wolę te pieniądze przeznaczyć na WOŚP, bo wiem, że zostaną sensownie wydane na sprzęt, który pomoże wielu dzieciom.

[dzidzia_ch]

Wpłacam.
Z przypadków które pamiętam ,że wyleczone to Emil z chorym serduszkiem i Bianka z siatkówczakiem.
Oboje leczeni w Stanach .

[tiszantul]

"Wolę te pieniądze przeznaczyć na WOŚP, bo wiem, że zostaną sensownie wydane na sprzęt, który pomoże wielu dzieciom"

Proste pytanie: kto płaci za organizację finału: podatnik, WOŚP, sponsorzy? Tak czy inaczej zbiórka generuje potężne koszty. Organizator wykłada 100 tys. na organizację finału w Pacanowie, zbiórka w Pacanowie przynosi 95 tysięcy. I całe 95 tys. "trafia do dzieci", oczywiście po jakimś czasie, bo najpierw musi zarobić odsetkami na organizację festiwalu.
Ewentualnie organizacja zbiórki kosztuje 100 tys., ktoś wykłada te pieniądze, zbiórka przynosi 120 tys., w ten sposób mamy całe 120 tys. z "charytatywnej zbiórki". Mistyka finansów

[snajper55]

tiszantul napisała:

> Proste pytanie: kto płaci za organizację finału: podatnik, WOŚP, sponsorzy? Tak
> czy inaczej zbiórka generuje potężne koszty. Organizator wykłada 100 tys. na o
> rganizację finału w Pacanowie, zbiórka w Pacanowie przynosi 95 tysięcy.

Widzę, że nie mogło zabraknąć tradycyjnego hejtu na Owsiaka i jego Orkiestrę. A teraz dane:

26 Finał.
Zebrano: 126.373.804,34 PLN (100%)
Koszt finału: 3.372.386,78 PLN (2,67%)

Wiem, nic cię nie przekona...

S.

[rexona_sport]

No i to jest normalny procent przy tak dużej akcji w która zaangażowany jest ogrom ludzi, sprzętu itd. A takie „się pomaga” i jemu podobne kasuje 6% od zebranej kliknięciami kwoty. Fajnie.

[fredzia098]

Dzieci, które potrzebują kilku milionów na operację serca, jeśli operacja się uda to chyba mogą długo i normalnie żyć. W przypadku nowotworów tak zaawansowanych, że wszyscy lekarze mówią, że to koniec a ktoś upatruje szans w nowatorskiej terapii w jedynym ośrodku np w Meksyku, nie mam złudzeń że to i tak nie pomoże, ewentualnie wydłuży życie w cierpieniu o kilka miesięcy.

[daniela34]

Mam dosyć podobne zdanie- wpłacałam na operację wady serca synka koleżanki. Operacja się udała, chłopiec się normalnie rozwija, jest ok. Ale przy okazji tej zbiórki wyświetliło mi się kilka innych-m.in.terapia nowotworów bodajże fusami z kawy w Meksyku.

[sortfort]

To fakt, że są zbiórki na leczenie typu naprawa wady serca, rekonstrukcja nóżki, przeszczep poparzonej skóry - to wszystko ma sens i skuteczność bardzo duża leczenia.

[dr.amy.farrah.fowler]

Nie ma nowatorskich terapii w Meksyku, to są wszystko zwykłe oszustwa.

[ultimate.strike]

Co myslicie o zbiórkach na leczenie ciężko chorych osób? Którym pomóc może tylko lek za kilka milionów i leczenie na innym kontynencie lub mega drogiej klinice zagranicznej?

Myślę, ze się przydają ale takich zbiórek będzie coraz więcej chyba, że zajmiemy się profilaktyką.

Ale też wiem, że wielu chorych, tych mniej przebojowych, mniej obrotnych, mniej medialnych - za ułamek tych kwot mogłoby być zdrowszym i żyć godnie.

Jakby nie durny religijny opór feministów i feministek w sprawie rezygnacji ze spodni to przynajmniej połowa tych chorych byłaby zdrowa i żadnych zbiórek by nie potrzebowała.

[aguar]

Ja generalnie jestem przeciw. To znaczy myślę, że są 3 rodzaje zbiórek: 1) na metody alternatywne - hochsztaplerskie - bogaci się ktoś nieuczciwy kosztem ludzkiego nieszczęścia 2) na metody eksperymentalne - uważam, że na etapie eksperymentów to badający powinien sam zainwestować albo znaleźć sponsorów i wręcz płacić królikom doświadczalnym, a nie kazać im opłacać doświadczenia na sobie wykorzystując ich desperację 3) na leczenie o sprawdzonej skuteczności, którego nie refunduje NFZ. Oczywiście płacić na to trzecie jest ok, z tym, że laikowi trudno jest odróżnić z którym punktem ma do czynienia. IMHO jak ktoś ma nadmiar gotówki i czuje potrzebę serca, aby się podzielić, to lepiej rozejrzeć się wkoło, czy nie ma w otoczeniu kogoś biedniejszego, w trudniejszej sytuacji. Jeśli obserwujesz taką osobę np. w szkole dziecka, w rodzinie, w sąsiedztwie, to możesz mieć pewność, że dzięki Twoim pieniądzom ktoś nie będzie latał odrzutowcem na Malediwy. Można też przekazać do organizacji, co do których mamy pewność, że zanim komuś przekażą pieniądze, to dobrze zweryfikują sprawę np. WOŚP.

[koronka2012]

Może i jestem cyniczna, ale pomagam i wpłacam na te przypadki, gdzie jest szansa na wyleczenie i normalne życie. Współczuję chorym na nowotwory, ale skoro leczenie nie pomaga, to nie wpłacam. Wolę pomóc tym mniej spektakularnie chorym, którzy lepiej rokują.

Dawna koleżanka ma w rodzinie takie dziecko, po skomplikowanej operacji serca, której się w Polsce nie chciano podjąć. Dzieciak funkcjonuje normalnie, choć to jeszcze nie koniec terapii, bo coś tam z wiekiem trzeba będzie poprawić.

Znajomy walczył z rakiem, zadłużył się na operację guza za granicą - nic to nie dało (wiedział że szanse są znikome, bo to mówili lekarze w Polsce)

[evolventa]

Ja tak samo. Jeżeli uznaję, że jest szansa na wyleczenie lub znaczące poprawienie poziomu życia jakiegoś dziecku z wrodzoną wadą, to wpłacam, jeżeli chodzi tylko o przedłużanie życia, to nie daję pieniędzy. Może mnie zlinczujecie, ale osobiście uważam, że coraz częściej mamy skłonność do przesadnego przedłużania życia, nie ma w nas zgody na to, że jak ktoś jest śmiertelnie chory, to należy ma dać odejść w spokoju. I mówię to na podstawie własnych doświadczeń, to już prawie 20 lat jak moja mama umarła na raka, a ja ciągle mam wyrzuty, że może za bardzo ją "męczyłam" pod koniec życia, łapałam się różnych, z obecnej perspektywy, w niczym nie pomagających terapii, zamiast w spokoju przygotować i ją i siebie na odejście...... Mama pod sam koniec mi powiedziała, że jeżeli ma tak żyć jak teraz, to już nie chce wcale......

[mamtrzykotyidwa]

Myślę, że jak ktoś jest chory, albo ma chore dziecko, to jest w stanie uwierzyć, że pomoże mu każda, nawet najbardziej niedorzeczna terapia, więc nic dziwnego, że zbierają i mają nadzieję.

Wpłacam czasem, ale powiem szczerze, że strasznie nie lubię na ten akurat cel wpłacać, bo zamiast radochy, że komuś pomogłam, mam doła, że nie pomogłam setce pozostałych, którzy też proszą, też są chorzy i też mają nadzieję.
Bo jakie ja mam prawo do tego, żeby wybierać i decydować komu dać, a komu nie?

[zetkaad]

www.siepomaga.pl/operacja-asi
Uważam, ze warto powalczyć by mała miała bardziej funkcjonalne rączki

[berdebul]

Przede wszystkim powinna dostać odszkodowanie od konowałów robiących usg w ciąży. Przecież to poważna wada, jak mogli tego nie zauważyć

[kyrelime]

Masz rację, tylko czy to coś zmienia w obecnej sytuacji dziewczynki? Nie wiem, czy walczą o odszkodowanie, ale nawet jesli to takie sprawy na ogół toczą się latami. Np.ostatnio opisywana sytuacja chłopca, który przeżył katastrofę drogową w Kamieniu Pom. Minęło 6 lat, chłopak ciągle wymaga leczenia, stracił całą najbliższą rodzinę, a sprawy sądowe są bliżej początku niz końca. Ta mała Asia potrzebuje pomocy i operacji już dziś, nie za 10 lat. Dlatego taka zbiórka ma moim zdaniem sens- skoro dziewczynka ma szansę na dużo większą samodzielność to warto pomóc, bo ona z tymi swoimi rączkami będzie żyła jeszcze wiele lat i to co uda się wypracowac teraz będzie procentowac w przyszłości.

[simply_z]

zastanawiam sie:
ako diagnozę postawiono podejrzenie zespołu TAR - rzadką, dziedziczną chorobę krwi i kości.

Pytanie czy poza niewyksztalconymi raczkami nie cierpi na jezzcze inne schorzenia i czy w pewnym momencie nie pojawi sie ich tyle, ze dziecko nie bedzie moglo funkcjonowac normalnie i umrze?

[simply_z]

i doczytalam:
Poza tym osoby z zespołem TAR mogą mieć także inne wady wrodzone, np. serca lub układu moczowo-płciowego (anomalie nerek, agenezja - czyli niewykształcenie się - macicy, szyjki macicy i górnej części pochwy). Osoby z zespołem TAR mogą mieć także deformacje w obrębie twarzy – nieprawidłowo małą żuchwę (mikrognacja), nisko osadzone uszy, wysokie i szerokie czoło.

Przerabane..niestety. W zasadzie nie wiadomo czy to dziecko bedzie moglo normalnie funkcjonowac...

[zetkaad]

Taa...No ale to wykluczyli. Choć pewnie wiesz lepiej.
Dzieci z niewykształconymi nóżkami i i rączkami trochę jest i większość nie ma żadkich chorób metabolicznych

[taki-sobie-nick]

Czytam, co zrobi ten dr Paley, i jakoś nie widzę nic o przedramionach. I tu się moja wiedza kończy, bo chyba jednak nie będą to "rączki takie jak każdego z nas", ale może wystarczająco sprawne.

[kyrelime]

Na pewno nie będą takie, ale mogą stać sie funkcjonalne. Z tego co widzialam dr Paley zajmuje się przede wszystkim dolnymi kończynami, ale gornymi tez

[kyrelime]

simply_z napisała:
> Przerabane..niestety. W zasadzie nie wiadomo czy to dziecko bedzie moglo normal
> nie funkcjonowac...

No coś Ty- właśnie pisze, że to podejrzewali ale na szczęście zostało wykluczone. Mała ma tylko czy też niestety aż wadę rąk.

[asia_i_p]

Jest ta Zuzia z EB - nie wyzdrowiała w 100%, ale może normalnie funkcjonować, bo jej skóra zaczęła ten kolagen wytwarzać, w niewystarczającej ilości chyba, ale jednak jest dużo lepiej niż było.
To są drogie terapie, bo eksperymentalne, więc nie tylko pomagasz ratować tego konkretnego chorego, ale się przyczyniasz do rozwoju metod leczenia - z czasem powinny tanieć.

Jest dużo chorych, ale jest też dużo ludzi chętnych pomagać, myślę, że każdy, choćby ze względu na swoje przeżycia, będzie wrażliwy na co innego i w sumie to się jakoś uśrednia. Co do moralności, trudno jest oceniać - owszem, jest pewien element przypadku w tym, że jednemu choremu uda się uzbierać, a drugiemu nie, ale równie silny element przypadku jest w tym, że jeden zachoruje, a drugi nie. Podejmujesz jakąś decyzję - wpłacasz albo nie, ale nie ma co przeceniać swojego wpływu i oczekiwać, że się znajdzie idealnie wyważony algorytm, który pozwoli ustawić potrzebujących w sprawiedliwej kolejce.

Każdy potencjalny ofiarodawca musi sam zadecydować, ze świadomością, że może się tak stać, że choremu nie uda się pomóc.

[hanusinamama]

Ja ostatnio myślałam, nad przypadkiem gdzie za eksperymentalna terapie trzeba zapłacić kilka mln (najdrozszy lek dostepny w USA), ktory nie cofa efektów choroby tylko ją zatrzymuje...i zbierają rodzice dziecka, ktore ma tak zaawansowana chorobe ze jest pod respiratorem. Nie bronie nikomu przekazywać na to pieniedzy, nie jestem sobie w stanie wyobrazić co czują rodzice...ale przeciaganie temu dziecku takiej egzystencji jest straszne...

[bazia8]

Nie zapisałam sobie tej informacji, więc wierzcie mi na słowo, ale na Twitterze widziałam grafikę przedstawiającą koszty leczenia w USA s stosunku do kosztów w Niemczech, Holandii i Szwajcarii. Byly to najpopularniejsze choroby typu zawał, udar, etc.
I z zestawienia wynikało, że to co w Europie kosztuje x, w Stanach 5X.
Wiele z tych eksperymentalnych operacji ma miejsce w USA, a tam górnej granicy nie ma.
Z tego powodu nie przekonuje mnie takie zbiorki. Wolę wspierać tych mniej medialnych. Rodzicom jednak się nie dziwię. Chwytają się wszystkich możliwości.
Znam też osobę, która z łatwością zebralaby ogromne kwoty na leczenie, ale tego nie robi, bo uważa, że jej stan nie rokuje poprawy.
Przy okazji: żyje z renty 900 zł, bo to bardzo młoda osoba.

[kk345]

>I z zestawienia wynikało, że to co w Europie kosztuje x, w Stanach 5X.

Bo tak własnie działa opieka medyczna w Stanach: generalnie jeśli chodzi o koszty to sky is the limit

[bazia8]

No i to też jest naciaganie naiwnych rodzin, że czegoś nie ma w Europie (bo nie ma danych dokumentujących skuteczność), ale jest w USA za kwoty astronomiczne.

[chococaffe]

Znam dziecko po leczeniu w Niemczech (polski lekarz, wybitny specjalista) , które odzyskało zdrowie. Seria operacji serca. Nie pamiętam jaki był calkowity koszt.

Prawdę mówiąc temat pomocy wszelakiej jest tak skomplikowany i emocjonalny, że nigdy nawet nie doszłam do etapu "oceny szansy".

Ale też wiem, że wielu chorych, tych mniej przebojowych, mniej obrotnych, mniej medialnych - za ułamek tych kwot mogłoby być zdrowszym i żyć godnie

To nie do końca tak. Bo pieniądze im "odbierają" i koty i psy, domy dziecka, Caritasy, szlachetne paczki, WOSP, itd i ludzie którzy nigdy nikomu złotówki nie dali.

I nie nazwałabym tych innych ludzi "medialnymi, przebojowymi, obrotnymi" , raczej zdesperowanymi, zdeterminowanymi, zrozpaczonymi.

[taki-sobie-nick]

Determinacja może rodzić przebojowość. Taką opartą na determinacji i rozpaczy, ale jednak.

[kosmos_pierzasty]

Na ile mogę, to wpłacam i nie roztrząsam nadmiernie.

[alba27]

Ja podobnie. Wpłacam ile mogę i żałuję że nie mogę więcej. jestem zdania, że nie żyjemy tylko dla siebie a grosz do grosza potrafi zdziałać cuda.

[escott]

Warto mieć świadomość, że operacje w USA to bardzo często potworne naciągactwo ze strony amerykańskich szpitali - były kiedyś takie artykuły, z których można było się dowiedzieć, jak absurdalnie i bezczelnie pompowane są koszty opieki medycznej w Stanach. Ta operacja za kilka milionów kosztuje kilka milionów niekoniecznie dlatego, że użyte leki są TAKIE eksperymentalne, a chirurg ma ręce z czystej platyny, a dlatego, ze w amerykańskim szpitalu za każdy gazik liczą 20 dolarów itp. Tam wystarczy złamać nogę, żeby wpędzić się w poważne długi, a co dopiero przebyć poważne leczenie czegokolwiek. Szpitalom bardzo, bardzo zależy, żeby desperaci wyciągali te miliony z wrażliwych pomagających, nawet jeśli nie mogą zaoferować wielkich szans na wyleczenie.

[piesfafik]

To nie jest dokladnie tak. Opieka medyczna w USA jest droga bo caly system ubezpieczen jest do kitu a nie koniecznie dlatego ze szpitale naciagaja naiwnych cudzoziemcow. Przy czym sa szpitale takie jak np Shriners gdzie lecza dzieci z pewnymi schorzeniami za darmo. Ale jest prawda ze jezeli mozna sie zakwalifikowac na leczenie w Europie to bedzie to.kosztowalo duzo, duzo mniej.
Czyli szpitale typu Sanford sa bardzo drogie ale nie da oszustami I maja dobrych lekarzy. Poza tym nie proponuja niebezpiecznych i niesprawdzonych terapii bo boja sie ze ich ktos zasadzi na miliony dolarow.
Ale zdesperowani ludzie zbieraja tez pieniadze na terapie ( np przy uzyciu komorek macierzystych albo np delfinow) ktore sa zwyklym oszustwem.
Moim zdaniem problem jest nie czy dawac pieniadze na drogie terapie, bo czasem droga terapia jest tego warta tylko jak chronic zrozpaczonych ludzi przed oszustami