Zespół Downa

[alterego72]

Zapewne macie w swoim otoczeniu - bliższym lub dalszym - osoby z ZD?
Na jakim poziomie samodzielności funkcjonują?

Mówią? Czytają? Piszą? Zrobią proste zakupy albo ugotują prosty posiłek?

Czy raczej wymagają stałej opieki, może także higienicznej, same nie wezmą sobie jedzenia, a może bywają agresywne i nieprzewidywalne?



Dziś Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

[malenka9]

Nie mam w najbliższym otoczeniu, ale pamiętam, ze syn kobiety z osiedla z ZD był agresywny wobec matki.

[malenka9]

Dochodziło do rękoczynów.

[kotletymielone5]

Aby do tego dochodziło wcale nie potrzeba ZD. Por. nasz smutnej pamięci dezerter

[daniela34]

alterego72 napisała:

> Zapewne macie w swoim otoczeniu - bliższym lub dalszym - osoby z ZD?

Mam
>
> Mówią?

Tak

Czytają? Piszą?

Bardzo kiepsko

Zrobią proste zakupy albo ugotują prosty posiłek?

Jedna tak, druga-nie.
>
> Czy raczej wymagają stałej opieki, może także higienicznej


Jedna wymaga opieki, zwłaszcza higienicznej (nie kontroluje miesiączkowania). Druga jest bardziej samodzielna-zrobi zakupu, ugotuje posiłek, posprząta, jest w stanie zadbać o higienę.

[daniela34]

Aha, obie osoby to już dotosle kobiety. Znam jeszcze kilkuletniego chłopca z ZD, funkcjonuje nieźle póki co. Trzymam kciuki, żeby było tak dalej.

[kamin]

Wymagają opieki, chodzą do ośrodków dziennych albo do wtz. Znałam też jedna panią mieszkająca w DPS, wydawało się, że dobrze się tam czuje.
Agresywnych nie znam, ale uparciuchów owszem.

[lot_w_kosmos]

Znam dwie, ale nie osobiście. Z widzenia ( jedni to po prostu sąsiedzi z tej samej ulicy ), druga rodzina to matka i brat kolegi z klasy licealnej.
Około 40-letnie.
Wymagają opieki, są nieporadne i mocno niesamodzielne.
Ale może dlatego, ze 40 lat temu nikt sobie nie zawracał głowy rehabilitacją takich dzieci.
Obie te osoby żyją z samotnymi matkami.

[iwoniaw]

lot_w_kosmos napisała:

> Znam dwie, ale nie
> Około 40-letnie.
> Wymagają opieki, są nieporadne i mocno niesamodzielne.
> Ale może dlatego, ze 40 lat temu nikt sobie nie zawracał głowy rehabilitacją ta
> kich dzieci.

Z ciekawości - jak sobie wyobrazasz rehabilitację uu, skorelowana z ZD lub nie?
Z moich obserwacji wynika, że osoby, ktore dozyły 40 musiały mieć co najmniej dobrą opiekę i medyczną i domową.

[lot_w_kosmos]

Nie wiem, nie znam się.
Myślę, ze jednak takie dzieci mają zupełnie inny rodzaj stymulacji, niż kiedyś.
I sądzę, ze jednak można rehabilitować w formie nauki samodzielności, stymulacji, ruchowo, psychologicznie.

A kiedyś sie takie dziecko po prostu miałoi... już.

[iwoniaw]

Na pewno są inne możliwości leczenia chorób często współwystępujacych niż kilkadziesiąt lat temu (choroby serca itd), ale poza tym osoby z ZD są różne, jeśli ktoś jest głęboko upośledzony to nie osiągnie poziomu samodzielności rówieśnika z upośledzeniem lekkim, chocby go zawzięcie rehabilitowano i stymulowano terapią ze zlota, no niestety. Czasem po prostu nie da się zrobić nic lub bardzo niewiele.

[m_incubo]

Zgaduję, że chyba bardziej chodziło jej o to, że teraz jest możliwość wykorzystania maksymalnego potencjału osób z ZD, a kiedyś nawet te dzieci, które miały szansę w miarę dobrze sobie radzić, nie radziły sobie w ogóle, bo i tak siedziały zamknięte w domu i nikt z nimi nic nie robił.

[lauren6]

> Ale może dlatego, ze 40 lat temu nikt sobie nie zawracał głowy rehabilitacją takich dzieci.

Co za bzdura. Z mojego dzieciństwa pamiętam matki rzucające pracę by w 100% poświęcić się dziecku z ZD.

Wszystko zależy od tego jak mocno ZD ogranicza zdolności intelektualne. Przy znacznym uu nie ma co oczekiwać cudów, choćby rodzic stanął na uszach i wytracił majątek na terapie cud.

[lot_w_kosmos]

lauren6 napisała:

> Co za bzdura. Z mojego dzieciństwa pamiętam matki rzucające pracę by w 100% poś
> więcić się dziecku z ZD.
>
>

Tak, tak. Tradycyjnie w świecie ematki wszystko było idealnie.
Ja za to znam więcej przykładów, gdzie upośledzonymi w wyniku rożnych chorób dziećmi średnio się przejmowano.

[iwoniaw]

A nie znasz przykładów, jak zdrowymi dziećmi się "średnio przejmowano"? I kiedys i dzisiaj po prostu jedni dbają i się przejmują, a inni nie.

[daniela34]

Jeśli piszesz "nikt" to musisz się liczyć z takimi przykładami. Wielkie kwantyfikatory. Niektórzy rehabilitowali dzieci a niektórzy nie zawracali sobie tym głowy. I być może tym kobietom z twojej historii rehabilitacja pomogłaby osiągnąć większą samodzielność.

[daniela34]

Ja mam akurat przykład tych dwóch kobiet, które dzieliło około 10 może 12 lat (jedna była o kilka lat starsza ode mnie, druga młodsza o 7). Tą starszą rodzice się specjalnie nie przejmowali. Chodziła do szkoły specjalnej i tyle. Nauczyła się sprzątać, gotować. Była trochę taką gosposią we własnym domu.
Druga - najmłodsze dziecko radnego, zamożni rodzice, terapie, zajęcia, próba posłania do szkoły ze zdrowymi dziećmi. Nie pomogło. Dziewczyna jest niesamodzielna, obecnie w domu opieki.

[little_fish]

Wczesne wspomaganie rozwoju, takie systemowe to raptem kilkanaście lat. Zmienia się podejście do terapii wraz z nabywaniem wiedzy o rozwoju mózgu. Stosuje się diety i suplementację. Oczywiście, pewnych rzeczy się nie przeskoczy, wiadomo. Ale ogólnie rzecz biorąc dzieci z zd (i wszystkie z niepełnosprawnością) mają teraz szansę lepiej funkcjonować niż 40 lat temu.

[panna.nasturcja]

Na studiach podyplomowych wizytowalismy placówki wczesnego wspomagania rozwoju. 20 lat temu. A one już istniały, nie powstały tydzień wcześniej.

[little_fish]

Wczesnego wspomagania czy wczesnej interwencji? Bo pierwsze rozporządzenie o ww jest chyba z 2005r. I ja nie twierdzę, że małe dzieci nie były obejmowanego opieką, ale że nie było to tak powszechne jak teraz, że w zasadzie każde dziecko może skorzystać. Od ponad 20 lat pracuję w szkole specjalnej, te dzieci które wtedy trafiały do placówki z pewnością nie były objęte ww. Przynajmniej u nas w mieście. Bo w najbliższej okolicy nie było żadnego ośrodka zajmującego się ww.

[little_fish]

Tutaj tak trochę dla zobrazowania skali - wg załączonych danych kuratoryjnych w 2010 roku w całym województwie wielkopolskim ww było objętych 700 dzieci. W tej chwili w mojej placówce w małym mieście powiatowym jest 72 dzieci. A w mieście są jeszcze 2 inne miejsca realizujące ww.

[little_fish]

Zapomniałam zdjęcia

[lauren6]

Wczesne wspomaganie to zdaje się 1-2h zajęć tygodniowo? Traktowałabym to jako zajęcia dodatkowe, a nie poważną rehabilitację dziecka.

[little_fish]

W przypadku kilkumiesięcznych dzieci praca i tak odbywa się głównie w domu, te 2 zajęcia w tygodniu mają rodzicom wskazać jak pracować z dzieckiem. Potem dochodzą jeszcze zajęcia w przedszkolu i w wielu przypadkach cała masa zajęć prywatnych, które 20 czy 40 lat temu też nie były takie dostępne.

[panna.nasturcja]

A nie, tu masz rację, o powszechności to ja nie piszę, z dostępem było fatalnie.
I w sumie w wielu miejscach nadal jest słabo.

[little_fish]

Pewnie, że tak. Natomiast jest większa dostępność i większa świadomość. Od pomocy systemowej (teraz jeszcze jest ustawa za życiem) do możliwości terapii prywatnej, informacji dostępnych w internecie, grup pomocowych, fundacji itp.
No ale wiadomo, że nawet najlepsza terapia nie przeskoczy potencjału. Z drugiej strony przeciętne dziecko z potencjałem X ma teraz lepsze szanse na rozwój niż 40 czy nawet 20 lat temu.

[alfa36]

Diety?

[little_fish]

Diety. Oczywiście nie dieta na zd, tylko na wspoltowarzyszace schorzenia. Suplementujace składniki.

[astomi25]

Tak. Przy ZD kluczowe jest stosowanie diety 3x bez. Bez cukru, glutenu,nabialu.

[ichi51e]

dlaczego kurczę blade? dlaczego? jak ktoś NIE MA celiakii ani nietolerancji laktozy (cukier już pomijam bo jedyny dowiedziony minus to ze tuczy) dlaczego ma być na niepełnowartościowej diecie?

[ichi51e]

ciezko porownywac jesli zauwazymy ze 40 lat temu malo ktorej dziecko z ZD dożyło 18 urodzin.

[kamin]

Wczesne wspomaganie rozwoju to zajęcia 1h w tygodniu (max 2h) na których dzieci zwykle ćwiczą motorykę małą, trochę się pobawią (terapia si), trochę nauczą współpracy. Nic, czego w miarę kumaty rodzic nie byłby w stanie zapewnić w warunkach domowych. Fajna sprawa, ale na pewno nie przełom w podejściu do dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, który by znacząco wpływał na ich samodzielność w dorosłym życiu. Dużo większą robotę robią szkoły specjalne, do których dzieciaki chodzą codziennie przez kilkanaście lat.

[little_fish]

Oczywiście, że to tylko 2 godziny. Ale w przypadku wielu rodziców (nie tylko dzieci z zd) to czasem pierwsze miejsce gdzie spotykają się z konkretnymi wskazówkami do pracy. To również logopeda, stymulacja zmysłów, którą nie każdy jest w stanie zorganizować w warunkach domowych. Do tego ustawa za życiem - może być kolejne 5 godzin w tygodniu. I od 3 roku przedszkole plus ww i ustawa. A potem oczywiście szkoła. I dla niektórych dzieci szereg zajęć prywatnych. 49 lat temu z pewnością nie było takich możliwości.

[little_fish]

40 oczywiście

[little_fish]

Rodzic w warunkach domowych (samodzielnie) jest w stanie wprowadzić komunikację alternatywną? Zajęcia logopedyczne usprawniające jedzenie i połykanie?

[cruella_demon]

W bliskim otoczeniu mam tylko 1 chłopca z zd. Teraz ma 30 lat plus. Jest niesamodzielny, wymaga ciągłej opieki. Pisałam o nim nie raz, w sensie że siostry były urodzone i wychowane jako opiekunki. Nie bezpodstawnie, chłopiec nie potrafi nawet butów założyć.
Znam go od urodzenia, jego rodziców i znam powód pojawienia się na świecie jego 2 zdrowych sióstr.
Upiorne.

[ophelia78]

A siostry (rozumiem ze tez juz dorosle) podejmują się tej roli czy uciekły z rodzinnego domu tuż po 18 urodzinach?

[cruella_demon]

Siostry mają tak sprane mózgi że nie widzą możliwości ucieczki. One od urodzenia były do tego powołane.
Opiekować się beatem.

[alfa36]

I nie mają swoich rodzin? Aż tak można sprać mózg? Upiorni rodzice ☹️

[muireade]

Na ematce też widziałam parę osób, które jeszcze się szczyciło indoktrynacją zdrowych dzieci do opieki nad chorym rodzeństwem.

[anilorak174]

Miałam koleżankę na osiedlu. Bawiłam się z nią we wczesnej podstawówce, z mojego ounktu widzenia nie odbiegała od innych moich koleżanek. Potem się wyprowadzili, nie wiem jak potoczyły się jej losy.
Tu gdzie mieszkam spotykam jednego pana, dorabia sobie w lokalnym markecie pomagając pakować zakupy, wydaje się raczej samodzielny, jest kontaktowy i sympatyczny.

[alba27]

Znam jedną dziewczynę, dalsza rodzina mojego exa. Dziewczyna lat trzydzieści kilka, upośledzona w takim stopniu, że nawet sama nie je łyżka. Do tego nie mówi tylko wydaje dziwne dźwięki i waży 100kg. Jej starsi rodzice ledwo sobie radzą.

[palacinka2020]

Mam w dalszej rodzinie. Nie, pan nie jest samodzielny, nie jest Jasiem z klanu. Opiekuje sie nim jego siostra z rodzina. Na wakacje wyjezdzaja zawsze z nim, samochodem w Polsce, bo nie ma nikogo innego do opieki. Nie jest agresywny, tylko jest jak wielkie dziecko.

[1matka-polka]

Z Klanu jest Maciek i Rysiek.

[georgia.guidestones]

Jasiek też był, ale nie z ZD. Rysiek także bez trisomii.

[sueellen]

3 skończyło szkoły średnie i są na studiach zawodowych. Nie tylko piszą i czytają, ale studiują, pracuja. Dwoje mieszka samodzielnie. Dwoje pracuje. Jedno w kinie, drugie w coffee shopie. Jeden chłopak jest w modellingu.
Większość dzieci które znam są w zwykłych szkołach.

[igge]

Ja słyszałam o zawodówkach. O tak wysoko funkcjonujących jak piszesz sueellen
To chyba tylko dawno temu dokument oglądałam.

[georgia.guidestones]

W Pl znam kobietę ok 30 po odpowiedniku zawodowki (szkola specjalna przysposabiajaca do pracy), sprzata biuro na pol etatu, nie porusza sie sama po miescie, przywoza ja rodzice lub rodzenstwo. Znam tez osoby zupelnie niesamodzielne, poziom moze max dwulatka w dojrzalym wieku, z wiekowymi rodzicami, ktorzy ledwo wyrabiaja z opieka 24/7.

[extereso]

Ja znam, ale daleko, faceta po studiach. Oczywiście udział rodziców olbrzymi. Facet sympatyczny i kontaktowy ( widziałam go tylko kilka razy).

[sueellen]

Wszyscy mieszkają w Wielkiej Brytanii. Oczywiście, rodzice i instytucje różnorakie pracowały pełna parą już od urodzenia dziecka.

Z czego to wynika? Może z dostępności do badań prenatalnych i aborcji? Rodzą się głównie te osoby z ZD, których rodzice świadomie się na to piszą i są gotowi z takim dzieckiem ciężko pracować i dzieci z ZD przygotowywane są do pójścia do normalnej podstawówki. Niektóre organizacje pracują z takim małym dzieckiem już po 30 godzin tygodniowo.
W Wielkiej Brytanii jest co najmniej kilka małżeństw osób z ZD. Polsce raczej nie do pomyślenia.

[astomi25]

Tylko problem z ZD jest taki, ze chocby skaly sraly, czasem sie nie da. Nie i juz. Dziecko moze miec kochajaca rodzine i nie 30 a 100 godzin terapii,a pewnych rzeczy nie przeskoczy. To loteria straszna jest. Niestety.

[sueellen]

Oczywiście że czasem upośledzenie jest tak ciężkie, że się nie da, jednak w większości się da.

[triss_merigold6]

W większości przypadków się nie da i max, co można rehabilitacją i wspomaganiem rozwoju osiągnąć to samodzielność higieniczna, komunikacja na poziomie 7-latka i wykonywanie prostych czynności. Nie widzisz cięższych przypadków, bo te ewidentne płody z ZD zostały usunięte na etapie ciąży, po badaniach genetycznych.

[heca7]

Bo jedni mają ZD a inni "tylko" mozaikowatość i łagodniejsze objawy. Na zewnątrz wyglądają tak samo. A potem idzie fałszywy przekaz, że przy wczesnym wspomaganiu i kilkudziesięciu godzinach tygodniowo rehabilitacji dzieciak może napisać nawet maturę i w miarę samodzielnie żyć.

[lauren6]

No i tę mozaikowatość dużo trudniej wykryć w trakcie badań prenatalnych.

To może być powód, że na zachodzie widać te wysokofunkcjonujące osoby z ZD. Mówiąc wprost płody z widocznym, bardziej zaawansowanym ZD (poważne wady serca, nerek) są usuwane. U nas rodzi się wszystko jak leci i mozaiki to faktycznie 2% ludzi z ZD.

[little_fish]

Tak. Ja przez 24 lata pracy spotkałam jedno dziecko z mozaiką.

[thea19]

jak robiłam amnio, to na wyniku było napisane, że mozaiki nie są wykrywalne

[astomi25]

Ale to nieprawda, ze ludzie majace mozaike rozwijaja sie lepiej. U chopca z mojej rodziny, jest mozaika. Zdrowe komorki to cale 20%, a nie jak w trisomii prostej 100%. I co tego, dziecko rozwija sie zle.
Od paru lat jestem na dwoch forach poswieconych ludziom z ZD. NIE MA ZADNEJ REGULY. Dzieci z trisomia prosta czy translokacja, rozwijaja sie rownie dobrze czy rownie zle jak dzieci z mozaika.

[little_fish]

Nie ma reguły. Ja napisałam tylko, że mozaika jest rzadkością.

[igge]

W takim razie cieszę się, że koleżanka z nastoletnim dzieckiem z ZD mieszka od lat w Wielkiej Brytanii.🙂

[daniela34]

igge napisał:

> W takim razie cieszę się, że koleżanka z nastoletnim dzieckiem z ZD mieszka od
> lat w Wielkiej Brytanii.🙂


W Wielkiej Brytanii też nie jest idealnie. Skoro matce udało się zagłodzić na śmierć córkę z ZD, to znaczy że ani kontrola ani wsparcie służb socjalnych nie dociera do wszystkich.

[sueellen]

Patologia jest wszędzie. Nie da się wyłapać wszystkiego. Jeśliby social services miały mieć skuteczność 100%, musiałyby bardzo daleko ingerować w życie rodzin. Od razu podniósłby się wrzask...

[daniela34]

sueellen napisała:

> Patologia jest wszędzie.

Tak. Jest. Ale założenie (a trochę tak wynika z postu igge), że ludzie z ZD funkcjonują świetnie, bo mieszkają w UK jest błędne. Te same osoby przy takim samym zaangażowaniu rodziców funkcjonowałyby świetnie i w Polsce, bo ich samodzielność wynika przede wszystkim z tego, jaką postać ZD mają. Dopiero później wsparcia, pracy czy rehabilitacji.

[lauren6]

Znam wysoko funkcjonującą kobietę i nisko funkcjonującego mężczyznę (m.in. przemoc wobec rodziny).

[igge]

Nasza znajoma zaprzyjaźniona osoba z ZD, jest można powiedzieć celebrytą🙂. Druga mieszka w GB.
Znamy się od lat. Z jedną od urodzenia.
Mają sukcesy i pasje, chodzą na liczne ciekawe zajęcia np taniec czy narty. Pamiętamy ich niektóre wypowiedzi i odpowiedzi bo są zabawne ale i zwyczajnie mądre i życiowo sensowne.
Funkcjonują na średnim poziomie samodzielności choć tu dużo zależy od treningu, nauki, szkolenia rodzicielskiego czy asystentów.
Nieprzewidywalne trochę tak. Ale nie w jakimś mega negatywnym sensie.
Kwestia samodzielności dla mnie jest złożona.
Wiele zależy od wychowywania i lat pracy. I są efekty.
Jednak to jest wyzwanie, które trochę jest niemożliwe do pokonania . Tak w 100%.
Chyba.
Niepełnosprawność intelektualna to zawsze wydaje mi się konieczność jakiejś formy troski i opieki na zawsze.
Taka osoba wydaje mi się w pewnym sensie bezbronna. Choć może się rozwijać i realizować w dziedzinach niedostępnych dla osób z innymi niepełnosprawnościami.
Chciałabym się mylić.
I gorące życzenia dla wszystkich Osób z ZD w dniu ich święta😍🥰🤩🥳🥳🏋‍♂️🤸‍♀️🚴‍♂️🤽‍♀️💑🥳🥳🥳💐🌷🌷🌹🍀💐💐💐

[igge]

Aha, osoby te podróżują w kraju i za granicą od lat samodzielnie. I często bez rodzica. Przeróżne wycieczki, wakacje, obozy logopedyczne itd.
Jak każdy z nas ludzie z ZD mają różne charaktery i to widać. Jeden pójdzie do kina z koleżanką ( kontrola opiekunów dyskretna z daleka) inny woli gotować i siedzieć więcej w domowych pieleszach ( aczkolwiek chyba im więcej aktywności tym lepiej).
Wiem, że u 1 z osób lata problemów z korzystaniem na czas z toalety. Ale młody człowiek jest dwujęzyczny i na razie jeszcze w szkole ale ma szansę na pracę.
Znam też więcej osób z ZD ale to już tylko z domówek, urodzin w lokalach czy tego typu uroczystości.
Na pewno bawić się umieją świetnie, czego i dziś im życzę.🌷

[alpepe]

Igge, wiesz, twoja mitomania czasem nie rzuca się w oczy za bardzo, ale tu naprawdę przegięłaś, po co to robisz? Do tego jest to dość prymitywne, bo czytasz, co wymędzili inni i lepisz swoje historyjki, które niby nawet są wiarygodne, bo podobne do tego, co przeczytałaś w wątku, ale niestety, to nie jest prawda.

[georgia.guidestones]

alpepe napisała:

> Igge, wiesz, twoja mitomania czasem nie rzuca się w oczy za bardzo, ale tu napr
> awdę przegięłaś, po co to robisz? Do tego jest to dość prymitywne, bo czytasz,
> co wymędzili inni i lepisz swoje historyjki, które niby nawet są wiarygodne, bo
> podobne do tego, co przeczytałaś w wątku, ale niestety, to nie jest prawda.
>
Jakbys miala dorosle juz dziecko z glebokim MPD + bez możliwosci zrzeczenia sie praw rodzicielskich i byla udupiona po uszy, pewnie tez bys tworzyla alternatywne fantazje.

[igge]

Moje dorosłe dziecko z MPD nie jest dzieckiem leżącym ani z głębokim stopniem niesprawności.
Nie jestem wcale udupiona bo ono studiuje i naprawdę świetnie sobie radzi.

Czyżbyś georgia hmm nie dokończę bo to, co napisałaś bardzo negatywnie świadczy o Tobie. Fuj, brzydzą mnie tacy ludzie.

[georgia.guidestones]

igge napisał:

> Moje dorosłe dziecko z MPD nie jest dzieckiem leżącym ani z głębokim stopniem n
> iesprawności.
> Nie jestem wcale udupiona bo ono studiuje i naprawdę świetnie sobie radzi.
>
> Czyżbyś georgia hmm nie dokończę bo to, co napisałaś bardzo negatywnie świadczy
> o Tobie. Fuj, brzydzą mnie tacy ludzie.
>
Pisalam w stylu alpepe, ktora jest turbo-ableistyczna i wielokrotnie napomykala o aborcji/calkowitym zrzeczeniu sie praw natychmiast po porodzie gdyby urodzila dziecko z niepelnosprawnoscia wrodzona/okoloporodowa.
Ciesze sie, że Twoja corka dobrze sobie radzi w życiu i oby tak dalej!

[igge]

Przepraszam, odebrałam to jako atak i tym bardziej gdyby przeczytał to rodzic osoby z MPD w stopniu ciężkim mogłoby to być trudne dla niego.
Ja nie mam uprzedzeń, jakbym mogła mieć mając wśród bliskich i najbliższych ...osoby o różnym stopniu sprawności.
Ja to się mega cieszę, że moje młodsze dziecko po prostu żyje bo równie dobrze i ja i ono mogliśmy nie przeżyć porodu ale uratowano nas.
Dla mnie ta mega super radość z uratowania wcześniaka była najważniejsza, sam fakt, że żyje. To nie da się opisać.
No a teraz to już samodzielnie pomyka nowym uczelnianym mercedesem spod domu na uczelnię i zdaje pięknie egzaminy kolejne.

Te dzieci z ZD, o których napisałam, są z ciąż, które wydawały się zdrowe i ZD był szokiem. Mamy nie wiedzą jaką podjęłyby decyzję gdyby wiedziały.
Choć jedna z nich jest bardzo wierząca i nie usunęłaby raczej ciąży i tak.
Jedna z par rodziców to naukowcy. Oni niewiarygodną ilość pracy i atrakcji rozwijających zapewniają swojemu dziecku od lat. Konie, pies, muzea, koncerty, itd, zajęcia dodatkowe, bardzo liczne sporty.
Lubiłam bardzo program DOWN THE ROAD, wszystkie edycje, w nim wydaje mi się nie ma uprzedzeń i zamiast mówić O osobach z tą konkretną niesprawnością, oddaje im się samym głos.

Co znaczy turbo ableistyczna muszę sprawdzić.

[astomi25]

Akurat DOWN OF THE ROAD, daje zaklamany obraz zespolu downa. Tak nie funkcjonuje nawet pol procenta osob chorych. To jest przegiecie w druga strone, wsrod spolecznosci powstaje mit, ze ci ludzie nie sa wcale tak bardzo usposledzeni. Chcesz utrzymac ciaze, bo masz obraz programu w glowie, a rodzi ci sie dziecko uspoledzone w stopniu glebokim, z ciezka wada serca i choroba hirszprunga.
Tylko takiego dziecka nie pokaze sie swiatu, bo w jakim programie?

[bib24]

szczególnie hirszprung się nie nadaje do publicznego pokazania.

[alpepe]

Nie wiem, dlaczego się zasłoniłaś mną i nie wiem za wiele o igge poza tym, co widać, szczególnie w wątkach o terapeutach, zwierzętach i chorych dzieciach. Widać to było też na Życiu rodzinnym. Ona zmyśla. Pojawia się, kiedy jest już ileś wpisów i produkuje coś podobnego. Fakt, nie skupiałam się na jej historii, nie wiem, czy ma chore dziecko nadal, czy jej dziecko jeździ "uczelnianym mercedesem" (sic!). O ile w przypadku historii opowiadanych przez arwenę i hanusiną wierzę, że są prawdziwe, o tyle tu widać, po prostu widać, nie wiem, z chęci bycia akceptowaną, czy jak, konfabulację.

[piesfafik]

Nie wiem czemu sie czepiasz igge. Z jej postow jest dosc oczywiste ze ma niepelnosprawna corke. Nie musisz pamietac tego co pisze ale skoro nie pamietasz to nie insynuuj jej ze klamie. Co ci przeszkadza ze dziewczyna MPD dobrze sobie radzi a jej rodzina wyglada na szczesliwa? I ze maja w swoim otoczeniu innych niepelnosprawnych ktorych lubia ? Ton chyba zupelnie normalne I nie rozumiem dlaczego w niektorych budzi agresje. Nie kazdy rodzic niepelnosprawnego dziecka jest Kaja Godek. Niepelnosprawni czy ich rodziny nie maja obowiazku byc nieszczesliwi po to zeby sie wpisac w czyjs schemat .

[taki-sobie-nick]

Ludzie miewają nieuświadomione oczekiwania wobec niepełnosprawnych. Że ma sobie nie radzić, cierpieć, być nieszczęśliwym, być wdzięcznym za każdą pomoc, że niepełnosprawność ma być widoczna etc.

Oczywiście nie każdy ma te wszystkie oczekiwania naraz, ale stąd tego typu wpisy.

[igge]

Piszę tylko prawdę.
Może to, że lubię i znam osoby z ZD wygląda niewiarygodnie dla Ciebie ale to już Twój problem.
Piszę o bliskich mi ludziach i tyle.

[zurekgirl]

Znam 4 osoby z ZD. Jedna to facet z mojej dalszej rodziny. Matka poswiecila siebie, zeby nauczyc go samodzielnosci. Zmarla dosc wczesnie. Ojca wcielo. Facet co prawda mieszkal z rodzina matki do konca zycia (zmarl kolo 50-tki), ale dorabial sobie pracami na dzialkach, sam jezdzil na te dzialki pociagiem, mial bogate zycie towarzyskie. Czytal, pisal, liczyl (poziom max 3 klasy podstawowki, ale samodzielnie). Czytal gazety, dobrze sie orientowal w aktualnych wydarzeniach. Wszyscy wiedzieli, zebh go nie denerwowac, bo stawal sie agresywny, a potem bardzo przygaszony na dlugi czas.
Nastepnie dwie osoby (nastolatek i dorosla kobieta), zostawione przez rodzicow w domach opieki. Opieka 1:1, bardzo slabo funkcjonujace, zachowuja sie jak dwuletnie dzieci, wymagaja uwagi, nie rozumieja, jaka maja sile fizyczna. Rysuja, rozpoznaja duze litery, ale nie skladaja w slowa.
I niedawno poznana siedemnastolatka. Swietna dziewczyna, wystepuje w teatrze, tanczy, chce byc aktorka zawodowa. Jej rodzice zawsze dobrze zarabiali i inwestowali w jej rehabilitacje, opieke, rozwoj wszelaki, sa efekty. Dziewczyna czyta, pisze, uczy sie w collegu. Czasem nie lapie dowcipow, czasem boi sie czegos irracjonalnego, czasem potrzebuje wiecej czasu lub wyjasnienia "tylko dla niej". Ale wierze, ze daleko zajdzie wspierana przez rodzicow.

[klaviatoorka1]

znam. Obie z fajnych rodzin, zadbane, rehabilitowane, biorące czynny udział w życiu rodzinnym, wycieczkach, zajęciach terapeutycznych i sportowych różnego rodzaju.
Jedna osoba wysoko funkcjonująca społecznie, komunikatywna, aczkolwiek kompletnie niezaradna w sprawach codziennych, higienicznych, z różnorakimi lękami, uprzedzeniami, z rzadkimi, acz dziwnymi, nieprzewidywalnymi zachowaniami. Ma różne dość upierdliwe schorzenia. Wymaga całodobowego nadzoru.
Druga osoba mało komunikatywna, bardzo uparta, stanowcza w swoich postanowieniach i działaniach. Niby samodzielna, ogarnięta w samoobsłudze i korzystaniu z rozmaitych urządzeń lub usprawnień, ale potrafi złośliwie tak nawywijać, że opiekunowie mają wszystkiego dość. Nie pomagają terapie, tłumaczenia, rozbudowany system nagród - rzadko bo rzadko, ale odwala takie numery, że otoczenie wymięka. Boją się, że kiedyś zrobi coś naprawdę niebezpiecznego dla siebie lub innych, albo narazi ich na spore straty materialne, więc pomimo pozornej względnej samodzielności- nie spuszczają z oka swojego ZD

[cegehana]

Bardzo różnym. Te najmniej samodzielne zazwyczaj najmniej są widzialne bo najmniejsza jest dla nich oferta społeczna ze się tak wyrażę. Te bardziej samodzielne mówią, piszą i czytają ale słabo i powoli, robią zakupy i posiłki ale nie wymagające np. używania ognia czy piekarnika. Loteria.

[200koni]

Znam. Średnio funkcjonuje, choć bardzo zadbana i kochana. Koszmarny los dla rodziców.

[astomi25]

Znam. Jedna z takich osob jest siostra przyjaciela mojego meza. Dzis ma 60 lat i funcjonuje swietnie. Ma duze problemy ze wzrokiem i juz sama nie poczyta, serce jej szwankuje. Ale nadal robi zakupy, sprzata w domu, ugotuje itd. Mysle, ze bylaby w jeszcze lepszej formie gdyby byla rehabilitowana, wspierana w rozwoju. Ale - dziesiat lat temu nie bylo takich mozliwosci.
W ogole zespol downa to straszna loteria. Sa dzieci, ktore pisza, czytaja, sa w stanie ogarnac siebie i otoczenie. W Niemczech, w Austrii sporo takich osob normalnie pracuje ( w sklepach, magazynach, mcdonaldach)
Ale sa i osoby ktore do konca zycia sa na etapie 2letniego dziecka, a nawet niemowlecia. Mielismy takie dziecko w przedszkolu, mimo zaagnazowania rodzicow, terapii, rehabilitacji i ogromu milosci, chlopiec nawet nie nauczyl sie chodzic, ani korzystac z toalety

Mam tez w bliskiej rodzinie chlopca z ZD, 5,5 rocznego.. Ale o nim nie bede sie rozpisywac...powiem tylko, ze rozowo nie jest.

[zuzanna_a]

Znałam jednego chlopaka, mial 30 lat, funkcjonował i zachowywał się jak 5- 6 latek, niestety.

[bulzemba]

dorosłych ludzi z ZD? Tak. Widuję w mieście, w późnych godzinach popołudniowych. Idących za rękę z kurczowo ich trzymającym zestarzałym rodzicem. Są bardzo do siebie podobni, ci rodzice. Przygarbieni, przygaszeni, bardzo spięcia.

[alfa36]

Znam również z widzenia taką starszą, przygarbioną mamę z dorosłym ZD. Smutny widok ☹️. Natomiast w ostatnie wakacje spotkaliśmy rodzinę z dzieckiem ZD, z wyglądu ok. 13 letnim. Z daleka wszystkim Polakom (to było za granicą, nie wiem, jak tych wszystkich Polaków rozpoznawał😉 ) krzyczał "dzień dobry" i świetnie pływał. Takie mocno pozytywne to było.

[asia_i_p]

Znam koleżankę syna ze szkoły, mówi, nie wiem jak z czytaniem i pisaniem. Bardzo miła i otwarta, w ogóle nie traktuje syna z góry, chociaż jest już trzecioklasistką, a syn pierwszoklasistą. Zachowuje się, jakby w jego zachowaniu nie było nic dziwnego (a trochę jednak jest), on z kolei zdaje się w ogóle nie zauważać, że ona ma zespół.
No i mnie znowu szlag trafił, bo do mnie dotarło, że gdyby nie deforma, oboje byliby w tej szkole do końca szóstej klasy, a tak będą do końca trzeciej, bo na osiem klas nie mieli miejsca, a sześciu kretyni z rządu nie pozwalali tworzyć, wrrrr...

[olkka_99]

Sąsiadka z klatki obok mieszka z dorosłą córką z ZD, dziewczyna ma około 30 lat, sama robi zakupy w sklepie na dole, wychodzi z psem, chodzi do kościoła, widuje ją na przystanku, więc porusza się sama po okolicy, ale to jest wszystko prawdopodobnie w ramach osiedla, tu gdzie wszyscy sąsiedzi i obsługa lokalnych sklepów ją znają. Matka tej dziewczyny nie pracuje, chyba jest już na emeryturze, ojca nigdy nie widziałam, nie wiem czy jest jakieś rodzeństwo, jeśli tak, to prawdopodobnie już bardzo dorosłe i na swoim.

[18lipcowa3]

A co? Masz wynik prenatalnych i się zastanawiasz?

[szmytka1]

Nie mam, nie znam nikogo takiego.

[brandypolloalexander]

Miałam brata.
Tragedia. Kochaliśmy .
Na serce zeszedł
A
Opieka nad dziećmi z zespołem Downa jest coś, jest ciężko w huj.

[kropkacom]

Znam. Jest w bliskiej rodzinie. Nie zamierzam jednak w dawać się tu w szczegóły. Napisze tylko, ze to jeszcze dziecko a rodzice są razem i dzielnie walczą aby córka była jak najbardziej samodzielna i jak najzdrowsza.

[bulzemba]

Smutne tu jest to, że fakt, że rodzice są razem jest na tyle wyjątkowy że uznałaś go za wart podkreślenia.

[kropkacom]

Odniosłam się do jednego postu w tym wątku.