Kornel Kłoda

[elinborg]

Wczoraj ga ti założyła wątek o tym chłopcu, ale szybko poleciał. Zdążyłam przeczytać i siedzi mi to w głowie jak mało co.
W skrócie- dzieciak miał strasznego pecha zachorować na czerniaka. Najpierw znamię na stopie, po usunięciu właśnie taka diagnoza, operacja i 4 lata spokoju. Jesienią zeszłego roku wyszła wznowa z przerzutami do płuc. Był leczony, ale wątroba nie dała rady, leczenie zostało odstawione na czas regeneracji. Z początkiem roku wznowiono leczenie, w zeszłym tygodniu okazało się, ze nie działa i przerwano terapię. Kornel został zakwalifikowany do leczenia w Bostonie, to terapia ostatniej szansy, u nas już nic nie da się zrobić. Do tego szpitala w Bostonie zgłosili go lekarze polscy. No i to kosztuje jakieś 4 miliony. Kwota ma być uzbierana do przyszłego tygodnia czy też końca kwietnia. Na razie jest ponad milion. Są zbiórki (linków nie wstawię, bo to chyba jako reklama jest traktowane), są aukcje na allegro, szkoła Kornela, czyli liceum im. Słowackiego w Warszawie na głowie staje, żeby uzbierać pieniądze, jutro jest piknik. Na FB Słowackiego jest wiecej informacji i w opisie zbiórek.
Tak, wiem, że takich przypadków jest wiele, ze wynik leczenia niepewny i w ogóle co moze jeden człowiek. Pewnie reaguję tak, bo mam syna, który niedawno był takim wyrośniętym długonogim źrebakiem, pełnym życia i planów.
Może ktoś będzie chciał pomóc, moze choć przekazać dalej.

[rannala]

Wpłaciłam już wczoraj, bo zdążyłam z postem gati
Oby się udało!!!!

[elinborg]

Ja też mam taka nadzieję. Jest trochę wpisów w mediach, zbiórki ida do przodu.

[malgosiagosia]

Moze zglos sie do Kanalu Zero. Widzialam jak uzbierali 1 000 000 zl dla chorego dziecka w godzine i dwadziescia minut, a po dwoch bylo 1 300 000.

[szybki-lisek]

Zrobione🙃

[elinborg]

🧡

[brenda_bee]

Zdążyłam wpłacić zanim wątek poleciał

[elinborg]

Fajnie, że było nas wiecej

[taje]

Ja też. Nie rozumiem, dlaczego wątek poleciał.

[mysiulek08]

posty z linkami do zbiorek (ludzie, zwierzaki) sa traktowane jako ogloszenia/spam, wiele razy juz to bylo przerabiane i zadne monity tego nie zmienily

jesli chcesz, mozesz wrzucic link do zbiorki do sygnaturki, wtedy to juz nie jest ogloszenie

[alfa36]

Jest w wydarzeniach teraz. To dobrze, media również działają.

[ginger.ale]

Tak, to powinno bardzo pomóc.
Widziałam wątek zanim poleciał. Wycięto taki „pilny” wątek, a czasem takie żenujące i złe rzeczy zostają…

[elinborg]

Też mnie zaskoczyło, ze tak szybko ciachnięte. Przez link, tak?

[elinborg]

Na to liczyłam. to ruszy zbiórkę do przodu.

[turkusowozlota]

Jeżeli nie ma dla chlopaka ratunku w Polsce, to NFZ powinno pokryć terapię w Bostonie.
Ale nie, lepiej na patologie wydawać państwowa kasę.

[elinborg]

Tak, zgadzam się. Paskudny dziad przewalił 35 baniek na ochronę swojej d..., a chłopaczek nie dostaje ostatniej szansy od państwa.

[taki-sobie-nick]

elinborg napisała:

> Tak, zgadzam się. Paskudny dziad przewalił 35 baniek na ochronę swojej d..., a
> chłopaczek nie dostaje ostatniej szansy od państwa.

Grosze. Dokładnie 0.00004 naszego ubiegłorocznego budżetu (rozumiem, że to kwota roczna?). Znacznie lepszy efekt dałoby przekierowanie 800+.

Rozumiem, że masz na myśli Kaczora?

[taki-sobie-nick]

> Grosze. Dokładnie 0.00004 naszego ubiegłorocznego budżetu

Bardziej przystępnie: budżet należy podzielić na sto tysięcy części (tyle, ilu mieszkańców sporego miasta).

4 z tych części zużył Kaczor.

[taki-sobie-nick]

Dodam, że wydatki roczne na 800+ wynoszą tyle, ile ochrona Kaczora pomnożona przez 1820.

[elinborg]

Po co ci to teraz, co? Wątek sprzed roku prawie, przeczytaj od najnowszego, po co wyciagnięty i przestań bić pianę.

[taki-sobie-nick]

elinborg napisała:

> Po co ci to teraz, co? Wątek sprzed roku prawie

Nie zauważyłam, że wątek stary, mam prawo.

[slonko1335]

Poszło przez Litewka. Super.

[slonko1335]

www.facebook.com/share/p/Ki5zZVWvDvXpNqwF/

[elinborg]

Jak się za to Litewka wziął, będzie dobrze

[bazia_morska]

Hej, są dwie zbiórki, tak? Siepomaga i fundacja Polsat?

[elinborg]

Tak. siepomaga bierze prowizję, polsat nie.

[bazia_morska]

Dziękuję

[anorektycznazdzira]

to chyba jest bliżej niż dalej, bo to się przecież osobno liczy? Byłoby już 3 mln nazbierane

[premeda]

Na siepomaga jest już prawie 2mln.

[elinborg]

Tak, liczy się osobno, niemniej trzeba zwrócić uwagę, że od zbiórki na siepomaga trzeba odliczyć prowizję, albo inaczej- doliczyć. I to jest gruba kasa ze względu na kwotę, widać to zresztą po tym, że tam nie jest 4 miliony ustawione, tylko powyżej. Ale ta zbiórka idzie szybciej i była wcześniej.
Kto jeszcze chce wpłacić- lepiej przez fundację polsat.

[bazia_morska]

Tak zrobilam, ale rzeczywiście do 4 milionów juz nie tak daleko

[annaboleyn]

Nie mogę przestać myśleć o tym chłopcu i jego rodzicach. Myślę, że wielu rodziców, zwłaszcza dzieci w tym wieku, reaguje podobnie.
Bardzo bym chciała, żeby dzieciak dostał szansę.
To co zrobiły dzieci ze Słowaka jest po prostu fantastyczne, jak rozkręciły tę akcję, jak się zaangażowały, również te, które nigdy Kornela nie spotkały. Oczywiście także dyrekcja, nauczyciele, zwłaszcza słynny pan N., którego się niby "wszyscy boją", a który walczy o każdą złotówkę jak lew.
Jak ktoś będzie chciał powiedzieć coś o dzisiejszej niewrażliwej młodzieży, której nic nie interesuje, nic nie potrafi zdziałać i zajmuje się tylko wirtualem, to niech zerknie na tę akcję. Od początku, kiedy jeszcze media o niczym nie wiedziały - wkładali w to wszystkie siły i całe serce. Niech im się wszystkim uda.

[bazia_morska]

❤️

[elinborg]

Ja nie jestem z Warszawy, wiem tyle, co przeczytam w necie. Siedzę od wczoraj na fb Słowackiego i widzę, ze tam chyba nikt nie śpi i nie je tylko kombinuje, jak pomóc.
Obie zbiórki tak lecą, że hej. Będzie git.

[annaboleyn]

elinborg napisała:

> Ja nie jestem z Warszawy, wiem tyle, co przeczytam w necie. Siedzę od wczoraj n
> a fb Słowackiego i widzę, ze tam chyba nikt nie śpi i nie je tylko kombinuje, j
> ak pomóc.
> Obie zbiórki tak lecą, że hej. Będzie git.

Troche tak <3 ale tez dzieciaki sie zmieniaja przy tym, bo tam teraz tez goracy okres, w sumie do konca kwietnia powinno sie pozamykac kwestie nauki, bo potem wiadomo, matury.
Ale si, zorganizowaly sie tak, ze podziw bierze. Rodzicom niewiele zostaje, kuchnię posprzątać po produkcji ciasta na kiermasz, ew. dokupić blaszki
Serio, ryczę na ten temat codziennie chyba, w miękkie mnie trafia ta historia.

[elinborg]

No ja też ryczę. Od wczoraj mam kulę w zoładku.
Kochane dzieciaki, niech to wszystko w dobre pójdzie.

[annaboleyn]

Tak!

[szeptucha.z.malucha]

Wybieram się jutro na ten piknik/drzwi otwarte, bo ta szkoła go interesuje. Na pewno obkupimy się, by mu pomóc.

[elinborg]

Roślinki mają ładne😉

[alfa36]

Dla mnie to też mistrzostwo świata. Brawo dla wszystkich zaangażowanych.
Obserwowałam swego czasu zbieranie pieniędzy na nauczyciela ze szkoły w mojej miejscowości, co prawda zdecydowanie mniejsza kwotowo potrzeba ale mega wzruszające były składki młodzieży, bo widać było ze to pieniądze od serca, dawali, co mieli.

[annaboleyn]

Tak. Kwoty wiadomo, ale czas, pomysły, zaangażowanie, wiadomo jak jest w szkolach, wrze jak w kociołku, co chwilę jakiś konflikcik wewnętrzny tu i tam. Ale tu się jednoczą w sekundę, nie ma, że tu nie lubię organizatorki a tu tego, co chodzi z puszką, a na mecz charytatywny nie pójdę, bo mam zwolnienie z wf. Słodziaki, no.

[elinborg]

Ja sledzę nadal przygotowania do pikniku. To jest obłęd. Ilość i jakość fantów zdobytych na licytacje, ciasteczka serduszka z imieniem Kornel i jabłka z napisem rozwaliły mnie znowu od rana.

[blaszany_dzwoneczek]

Ja też śledzę. Pan od geografii przechodzi siebie na facebooku. Moja córka, która zazwyczaj w weekend nie podnosi się przed 13, i generalnie na ogół ma duży problem z motywacją i energią do ruszenia się z domu, złożyła szkolny t-shirt i właśnie jedzie do szkoły pomagać.

[elinborg]

Pozdrów córkę🧡Świetna dziewczyna, wszystkie dzieciaki wspaniałe

[hermenegilda_zenia_is_back]

Abstrahując od samego przypadku Kornela, bo całym sercem Wspieram zbiórkę to zawsze zastanawiam się nad kosmicznymi kosztami i wycenami operacji czy terapii w Stanach, przecież to się w głowie nie mieści

[elinborg]

Nie wiem, czy to nie nadal terapia eksperymentalna. Koszty ogromne, jak śledziłam wpisy, to np. jakiś miesiąc temu Boniek na X pisał o potrzebnym milionie zł, teraz cztery. Albo to pomyłka i od początku chodziło o milion, ale dolarów. I nawet Bońkowi się jakoś nie mieściło w głowie, że to tyle może kosztować.

[hermenegilda_zenia_is_back]

Ale to nie chodzi tylko o niego i ten przypadek, po prostu człowiek ma wrażenie że Amerykanie nawet na desperacji ludzi robią biznesy

[blaszany_dzwoneczek]

Moim zdaniem nie jest to tylko wrażenie niestety

[bazia_morska]

To juz dawno udowodniono. Nie mam teraz pod ręką badań.

[kk345]

Oczywiście, że robią.

[danaide2.0]

Na ile można wycenić nadzieję?...

[hermenegilda_zenia_is_back]

Jak widać i to nie tylko
po przypadku Kornela bardzo słono

[berdebul]

Bo liczysz cenę zabiegu. Podanie terapii genowej na SMA to jedna kroplówka, koszt znikomy, większość kosztu to badania żeby w ogóle to opracować, opłacenie naukowców (nawet jak mało zarabiają, to masz X osób przez Y lat), dostępu do literatury, odczynników, wszelkich materiałów, mikroskopów itd.

[hermenegilda_zenia_is_back]

Rozumiem amortyzację kosztów przy lekach, procesy R&D, dopuszczenia do rynku, kwestie regulacyjne, ale amortyzowanie w sposób komercyjny przez pacjenta bez wyjścia badań trwających ileś tam lat czy dekad wcześniej i finansowanych na bieżąco przez instytucje zatrudniające tych lekarzy, to gruba przeginka.

[berdebul]

Jak myślisz z czego finansowane są te instytucje, pensje lekarzy itd? Biznes jak każdy inny, który musi się zwrócić. Często są to dziesiątki lat badań.

[inaccessible_rail]

Oczywiście że musi się zwrócić. Ale kiedy po 10, 100, 1000 czy 10000 terapii się już zwróci (np terapia SMA) to może pora cenę obniżyć?

[blaszany_dzwoneczek]

Mój brat mieszka w Stanach i kiedyś mi pisał, na ile wyceniono podanie mu paracetamolu w warunkach półdniowego pobytu w szpitalu, to za głowę można się było złapać :⁠-⁠\

[berdebul]

Pościel, ubranko, ewentualne badania, ktoś go przyjął, ktoś to wpisał w system, ktoś czuwa żeby system działał i komputer był sprawny itd. Tam jest cały tabun ludzi do opłacenia po drodze.

[blaszany_dzwoneczek]

Taaa, tylko że jak się ubezpieczyciel, podbechtany przez brata, postawił, to nagle się okazało, że wycena tego wszystkiego cudownie zmalała, i to znacznie.

[hermenegilda_zenia_is_back]

Tak, to „ choroba” całego tamtejszego systemu, natomiast w takich przypadkach jak tutaj człowieka szlag tym bardziej trafia. Ale wątek nie o tym

[berdebul]

Za to nasz system jest znakomity. Głodujący, brudni pacjenci, którzy nie mogą się doprosić opieki, więc dzwonią na 112.

[hermenegilda_zenia_is_back]

No tak, argument a u was Murzynow biją zawsze można wyciągnąć. Mówimy o standardzie a nie o patologii, tam standardem jest zdzieranie z ludzi ostatniego grosza za podstawowe i niedrogie procedury medyczne. Czy serio zrobienie rentgena za wielokrotność ceny tej samej usługi niż w innych krajach o podobnym statusie to normalne? Rentgen za 1200 dolców, noc w szpitalu za 15 tysięcy ? Podstawowa opieka medyczna jest tam również na raczej słabym poziomie więc nie idźmy tą argumentacją

[berdebul]

Standardem w Polsce jest słabe żywienie, stad prześmiewcze strony np na fb ze zdjęciami jedzenia.
Standardem jest zabieranie własnych sztućców i szklanki, albo trzymanie plastikowych, otrzymanych przy pierwszym posiłku.
Standardem jest usuwanie stopy cukrzycowej, zamiast leczenia. Bo taniej.
Standardem jest cytologia co 3 lata, bez sprawdzania hpv.
Standardem są kobiety bez dostępu do ginekologa w swojej wsi, czy najbliższym miasteczku.
Standardem są kobiety umierające na raka piersi, podczas gdy ich rówieśniczki z USA/a nawet Francji maja szanse przeżycia.
Standardem są dzieci z usuniętym okiem, bo mają siatkówczaka. Ofc w USA można leczyć bez usunięcia.
Tak, wolę opiekę w USA.

[kk345]

<Tak, wolę opiekę w USA
Jeśli cię stać.

[memphis90]

Akurat badanie cytologiczne co 3 lata to jest standard europejski, nie wymysł polski…

[gaga-sie]

Dobrze, że założyłaś wątek, bo ostatnio nie śledzę mediów. Wpłacone.

[kamin]

Ja wpłaciłam dziś po artykule na GW

[agaros26]

Wpłaciłam zanim wątek polecial. Do tego liceum mojego syna dołączyło do akcji i dostaliśmy prośbę na vulcanie. Oby się udało.

[karolina007]

Super

[ania_z_zielonymii]

Ja codziennie wpłacam. To dawny znajomy z podstawówki mojego syna. Znam Kornela z widzenia, z apelów, szkolnych korytarzy. Nasza szkoła w pełnej gotowości i kto może ten wpłaca.

[yenna_m]

Wpłacone

[anilorak174]

W sygnaturce na instargramie moje chusty. Dochód na leczenie Kornela. Kontakt przez pocztę gazetowa.

[ania357]

Wplacilam, zanim watek gati zdazyl wczoraj poleciec. Tez mam syna w zblizonym wieku i bardzo mnie poruszyla ta historia. Sledzilam wczoraj zbiorke na siepomaga i bylam dosc sceptyczna, ale widze, ze akcja sie rozkrecila i na siepomaga maja juz prawie 40%. Bardzo bym chciala, zeby im sie udalo.

[sylwiktrzy]

TeamLitewka już ruszył - będzie ok👍

[thank_you]

Ech, gdyby wstawiło MLH, to w godzinę chłopak miałby uzbierane. 🌺

[premeda]

Co to jest MLH?

[thank_you]

Make Life Harder.

[premeda]

Dzięki

[annaboleyn]

Pisałam do nich, inni też

[annaboleyn]

Tzn. mówili, że pisali, więc sądzę że tak. Oni przychodzą do głowy chyba jeszcze przed TVN i Polsatem, bo mają mega łapę do tego, no ale co zrobisz, każdej zbiórki nie nagłośnią. Ale chyba się udało dziś 4 rozbić i tak

[anorektycznazdzira]

poszło!

[pearl3434]

Wpłacone.Niech zdrowieje chłopak.

[grey_delphinum]

Wpłacone.

Czerniak to straszne goowno

[pseudo_stokrotka]

Wpłaciłam i trzymam kciuki.

[lilia.z.doliny]

Dziewczyny, Kornel to bliska osoba jednej z ematek, brat jej chrześniaka. Ja wiem, że niczego to nie zmienia co do istoty sprawy, ale może jeszcze zwiększy mobilizacje? Litewka wczoraj zaczarował, licznik zbiórki rwał jak pantera, Polsat robi swoje. Jeszcze milion i wraca nadzieja .

[elinborg]

Milion z hakiem, bo jeszcze prowizja dla siepomaga. Duża, bo liczone procentowo.

[lilia.z.doliny]

Ale do przodu

[elinborg]

Pewnie! Dobrze, ze polsat się włączył i litewka, przedtem zbiórka szła owszem, cały czas do przodu, ale za wolno w tym przypadku. I całość tworza głównie małe kwoty. Czyli w kupie siła. i w zasięgach.

[anilorak174]

Kręci się licznik. Super.
Oferuję chusty szydełkowe za wsparcie zbiórki (instagram w sygnaturce)
www.siepomaga.pl/szydelkocharytatywnie

[pseudo_stokrotka]

Piękne chusty robisz. Ja niestety nie umiem nosić takich rzeczy, ale naprawdę, podziwiam.

[anilorak174]

Dziękuję. Moze ktos się skusi w zamian za wpłatę.

[pseudo_stokrotka]

Masz Facebooka? Jest strona Razem dla Kornela i tam można wystawić rzeczy na licytacje.

[anilorak174]

Nie mam fb.

[mamamisi2005]

Jeszcze trochę ❤️
Oby leczenie było skuteczne 🤞🏻