Agenezja- moja historia

[robocik-v1]

Witam wszystkie mamy. Przyznam się, że od dawna śledzę forum, ale nigdy nie miałam odwagi, żeby napisać. Zdecydowałam podzielić się swoją historią. Mój syn Olaf za dwa miesiące skończy 7 lat, właśnie rozpoczął naukę w klasie pierwszej. Urodził się ze złożoną wadą OUN pod postacią agenezji ciała modzelowatego z towarzyszącymi torbielami w szczelinie międzypólkulowej. Wadę rozpoznano w 36 tyg. ciąży. Zaraz po urodzeniu trafił na oddział Patologii Noworodka i Wad Wrodzonych. Byłam przerażona, po wizytach u specjalistów i licznych badaniach, został pod opieką wyłącznie neurologa. Nie potrzebował rehabilitacji, rozwijał się książkowo. Gdy miał 3 latka poszedł do przedszkola. Teraz chodzi do pierwszej klasy, już czyta. Ma pewne trudności z wykorzystaniem wiedzy w praktyce, ale jest super w porównaniu ze scenariuszem, o którym mówili lekarze po urodzeniu. Nigdy ani w przedszkolu, ani teraz w szkole nie zgłosiłam, że moje dziecko jest chore, nie chcę, żeby był inaczej traktowany. Jedyne, co mnie niepokoi to to, że mój synek nie lubi bawić się z kolegami na podwórku, w szkole też nie ma najlepszego kolegi. Nie wiem, czy to ma związek z jego chorobą.
Drogie Mamy, napiszcie do mnie, może są podobne przypadki jak nasz. Pozdrawiam

[iza_luiza]

Witaj na forum i witamy Olafa! Cieszę się, że są takie historie jak Wasza, że agenezja cm nie musi oznaczać wyroku, mam nadzieję, że przeczytają to rodzice, którzy są na początku drogi i potrzebują wsparcia. Bo taka diagnoza nie musi wcale oznaczać wyroku. Czasem potrzeba wiele pracy ale można z naszymi dziećmi bardzo dużo osiągnąć systematycznością i miłością. Chyba dobrze, że nie mówiłaś nikomu o tej "wadzie", niech Olaf ma szanse na normalne życie bez uprzedzeń.
Ściskamy

[robocik-v1]

Dziękuję, że zainteresowałaś się moją historią. Mam nadzieję, że moja obecność na forum się przyda i będę mogę komuś pomóc. Jestem terapeutą pedagogicznym i mogę podpowiedzieć, jak ćwiczyć zaburzone funkcje percepcyjno-motoryczne, ponieważ mamy mówią, że motoryka duża i mała u ich dzieci kuleje. Są ćwiczenia, bardzo proste, można je wykonywać w domu. Mówię tu o dzieciach starszych, bo sama pracuję w szkole podstawowej. Mój Olaf miał problem tylko z nożyczkami, ale zawsze dużo ćwiczyliśmy, chociaż też większych problemów nie było. Pozdrawiam

[iza_luiza]

Super, bardzo nam się tu przyda terapeuta pedagogiczny Kiedyś nam tu czasem terapeutka SI coś podpowiadała ale chyba już nie zagląda. A nie ma jak fachowa pomoc.
Mój Maciek to generalnie wcale nie ma motoryki ani dużej ani małej i powoli tracę nadzieję na jakąś poprawę, no ale pracujemy nad tym ciągle, czasem tylko sobie ponarzekam bo jakoś muszę ten wentyl odetkać od czasu do czasu

[robocik-v1]

Witam, w sumie nie wiem na jakim etapie jesteście. Czy Maciuś chwyta przedmioty? Na ćwiczenie ręki bardzo dobra jest folia bąbelkowa. Wiele rzeczy można z nią robić, na początek próbować strzelać, ale również rozciągać, gnieść, super ćwiczenia i moje dzieci bardzo ją lubią. Pozdrawiam

[jo_rat]

robocik-v1, chętnie odpowiem na Twoje pytania, ale tak, jak piszą wszystkie mamy , każdy przypadek jest inny. Kilka lat temu opisałam naszą historię, o ile się nie mylę, byliśmy wtedy na tym samym etapie jak Twój synek. Dzisiaj Wojtek jest w V kl. Widzę podobieństwa Olafa do Wojtka. Zatem pytaj
joanna

[robocik-v1]

Witaj, oczywiście, że mam mnóstwo pytań, pierwsze to na pewno, jak Wojtuś radzi sobie w szkole? Pozdrawiam

[jo_rat]

Najpierw powiem tak - Wojtek jest bardzo wrażliwy, czuły, z dużą empatią, jest pogodny, uśmiechnięty, ma duże poczucie humoru, ale ma niską samoocenę (pracujemy nad tym), łatwo się denerwuje, mały problem to dla niego "wielka góra", której się nie pokona i szybko rezygnuje. Ale dzieci z ACC tym się podobno również charakteryzują, potrzebują ciągłej zachęty. Jest bardzo usłuchany. ( w przeciwieństwie do starszaków ) Wojtuś ma dwóch starszych braci (14 i 17 lat).

Szkoła - Nie wiem, od czego zacząć. Spróbuję opisać, ale na pewno masz inne pytania, niż to, co opiszę. Pytaj, a na razie taki chaotyczny szkic
Radzi sobie lepiej niż rok temu. Co nie znaczy, że wtedy było źle. Klasy początkowe (I-III) bardzo dobrze, w czołówce, ale ten sam problem co u Was. Samotnik, choć zaproszony do zabawy chętnie w niej uczestniczył. Wolał towarzystwo dziewcząt, może były delikatniejsze? Dobrego kolegi nie ma w swojej klasie, od tego lata spotyka się dość regularnie z rówieśnikiem z innej klasy ( mieszkamy niedaleko od siebie). Znają się z przedszkola, do którego Wojtek chodził od 3 roku życia. Z tym kolegą widzą się też na przerwach w szkole. Muszę dodać, że klasa szkolna składa się z tych samych dzieci, które Wojtek zna z grupy przedszkolnej ( mieszkamy na wsi), więc nie były to osoby nowe.
Ja powiedziałam wychowawczyni, gdzie może być problem. Już znałam słabe strony Wojtka. I była to dobra decyzja, bo Wychowawczyni, z prawdziwego zdarzenia pedagog, współpracowała z nami i doskonale znała swoją klasę. Wywiadówka trwała zwykle 2h, bo ona o każdym dziecku mogła coś powiedzieć. Pełna współpraca rodzic - nauczyciel. Pisanie szło najgorzej, nie robiłam żadnych badań, ale myślę, że trochę dysgrafii mamy... Chociaż jak się postara, to trzyma linie...
Ale największym zadaniem dla Wojtusia od IIII klasy, było ćwiczenie zapamiętywania zadań domowych. W klasach I-III nauczyciel przypilnuje i zapisze co trzeba odrobić w domu. Początek klasy czwartej ( wrzesień,październik, listopad ) minusy, minusy i jedynki... bo niestety zapominał co nauczyciel zadał do domu. Zapominał o wierszach na pamięć, sprawdzianach, dyktandach. Nie wiem czy jego zapominanie jest związane z ACC, ale tak mówi literatura. Ale to nie było lenistwo, czy niechęć do nauki. Wojtuś bardzo lubi szkołę, lubi wszystkie przedmioty, najbardziej historię i przyrodę. Brał udział w konkursach historycznych, kangurku, itp. Oczywiście była ciągła zachęta z naszej strony, że da radę, że warto spróbować.
W tym roku od września zmiana. Muszę odpukać, ale jest lepiej. Bardzo się stara, a my go zachęcamy. Pamięta o zadaniach domowych, imprezach w szkole, zapłaceniu raty na wycieczkę, na bilet do kina itp. W zeszłym roku dowiadywałam się po fakcie.
To nie jest tak, że chcemy, by był najlepszy, nasza próżność i duma, nas rodziców jest w zupełności zaspokojona. Starsze dzieci uczą się świetnie, odnoszą sukcesy. Nam zależy, by Wojtuś nauczył się odróżniać co jest ważne i mniej ważne. Bo czasami nie potrafił wybrać. Nie wiem czy mnie rozumiesz, ale my widząc nasze starsze dzieci jak się rozwijały, mieliśmy porównanie. Wiadomo, że cechy charakterologiczne, osobowość kształtują nasze zachowanie. I dzieci wychowane w tej samej rodzinie różnią się. To jasne jak słońce. Nie wiem jak to wyrazić, ale myślę, że mnie rozumiesz.
Na dziś skończę, ale chętnie odpowiem, na kolejne pytania.
pozdrawiam
joanna

[aga_agee13]

Jak przyjemnie jest poczytać o takich fajnych dzieciaczkach. Troszkę Wam zazdroszczę ale bardzo się ciesze, tym bardziej, że miesiąc temu kłóciłam się z panią neurolog (na szczęście musimy ją "zaliczać" tylko raz w roku, aby Maciek mógł być rehabilitowany w ośrodku), że dzieci z agenezją nie rozwijają się prawidłowo. Oby więcej takich historii!!!