synuś w brzuszku ma HLHS

[macbeata]

Mały Mchałek (30 tydzień)ma zdiagnozowane HLHS.Jesteśmy z Krakowa.Ponoć mamy
szczęcie w nieszczęściu,bo mamy blisko prof.Malca.Ktp nam podpowie jaka droga
przed nami do zdrowia?Rodzić mam w Klinice na Kopernika.Co bEdzie dalej jak
urodzę Michałka?

[basikrzy]

witaj w naszej "rodzinie"
spotkasz tu wiele rodzin, które tę drogę mają już za sobą
poniżej podaję link do strony Funduszu na Rzecz Dzieci z Wadami Serca, na
której są portrety dzieci z wadami serca, w dużej części właśnie HLHS
klikając na poszczególne zdjęcia wyświetlą się historie dzieci opisane przez
ich rodziców
www.sercedziecka.org.pl/5_portrety%20dzieci.htm
myślę, że macie ogromne szczęście nie tylko dlatego, że jesteście blisko
najlepszego fachowca w dziedzinie HLHS, ale także dlatego, że wiecie już teraz -
w ciąży - można wszystko na spokojnie zaplanować, a nie każdy ma takie
szczęście, wiąże się to też oczywiście z większym bezpieczeństwem dla dziecka,
na stronie głównej Funduszu możecie też poczytać info medyczne na temat wady i
metod leczenia www.sercedziecka.org.pl
trzymajcie się, jesteśmy z Wami
pozdrawiamy serdecznie
Baśka mama Bartka HLHS

[macbeata]

Dzień dobry Basiu.Dziękuję za odpowiedż.Dzięki Wam nie czuję się już taka
zrozpaczona,dajecie mi nadzieję,azwłaszcza Wasz Bartuś.Basiu,jak
rodziłaśS?Wiedziałaś wcześniej o wadzie synuśia?

[basikrzy]

tak, dowiedziałam się jeszcze w ciąży, na szczęście mój gin skierował mnie do
kardiologa (dr Dangel), która zdiagnozowała dokładnie wadę i najpierw prawie
nas zabiła mówiąc jak poważna to jest wada ale zaraz potem dała ogromną
nadzieję informując o świetnym specjaliście profesorze Malcu i jego świetnych
wynikach na skalę światową w zakresie leczenia właśnie tej wady
tak więc pojechałam rodzić do Krakowa na Kopernika (cięcie c) i w godzinę po
urodzeniu mój skarb był już pod fachowymi skrzydłami USD w Krakowie
(czy wiesz, że prof. Malec wraz z zespołem otrzymał prestiżową nagrodę w Monte
Carlo za modyfikacje wprowadzone w metodzie Norwooda'a?) mój Bartuś był
operowany już zmodyfikowaną metodą
jesteśmy po trzech etapach (przytrafiło nam się trochę powikłań: stan zapalny
biodra E.Coli, porażenie przepony i strun głosowych, przepuklina pachwinowa, ma
też wadę wzroku i mniejszą szparę oka prawego)
pomimo tych przejść udało nam się przejść cały cykl leczenia, teraz Bartek ma 4
lata, chodzi do przedszkola (oczywiście łapiąc co chwila infekcje), jest
wesołkiem i strasznym kobieciarzem, uwielbia książki i postanowił nauczyć się
je czytać (zna już wszystkie literki i potrafi je napisać)
pewnie, gdy będziesz już po porodzie i będziecie czekali na termin zabiegu,
będziecie mogli zobaczyć jakieś dzieci z HLHS na "ósemce", zawsze są tam "nasi"
i porozmawiać z innymi rodzicami - to tak pomaga, że nie jesteśmy z naszym
problemem sami
pozdrawiam bardzo serdecznie i trzymam kciuki
Baśka mama Bartka HLHS

[delfin21]

cześć
przede wszystkim dobrze, że juz o tym wiesz; nasz Kuba urodził się z tą samą
wadą, ale wykryli ja dopiero w 5 dobie życia - to był dopiero szok;
dziś Kuba ma 2 latka i 7 miesięcy - jest po wszystkich trzech etapach leczenia
u prof. Malca; jeśli chcesz wiedzieć więcej możemy pogadać przez telefon, mogę
również podać Ci namiary na rodziców z Krakowa z dziećmi z tą samą wadą;
moje telefony to 074 8683250, 0602 645688 - po 20-tej mogę rozmawiać za darmo
na stacjonarne, więc mógłbym wtedy zadzwonić (puść mi tylko SMS-a)

[monikakonieczka]

Cześć mam na imię Monika i mój synek ma HLHS. Ja nie wiedziałam w ciąży,że
będzie miał tak poważną wadę.W tej chwili ma 1,9rż(16.04.2004)Jest bardzo żywy
i radosny,ale nie zawsze tak jest....Sprawdź sama.Dużo rodziców opisuje tu
przypadki swoich pociech.Zobaczysz,że jest tu mnóstwo ludzi którzy wierzą,że
będzie dobrze,żyją i cieszą się swoimi dziećmi,lub opisują ze
smutkiem...Rzeczywiście macie szczęście,że mieszkacie tam gdzie operuje tak
dobry specjalista.Ja dojeżdżam do Łodzi i mam ok.180km.Proszę poczytaj Historie
naszych dzieci a będziesz miała obiektywne zdanie na ten temat.Opowieści są i
wesołe i smutne....Pozdrawiam serdecznie

[ewire]

Witaj! Moja Alka (HLHS) jest już po II etapie.
Jest leczona operacyjnie w Łodzi. Ja dowiedziałam się o wadzie będąc w 34 tyg.
ciąży. To był dla mnie szok, tym bardziej, że wszyscy roztaczali przed nami
wyłącznie czarne wizje. Dopiero w Łodzi u prof. Respondek tchnięto we mnie nadzieję.
Jeszcze długa droga przed nami, ale wierzę, że wszystko będzie dobrze.
Podsumowując, musisz mieć dużo wiary i nadziei a napewno powolutku przejdziecie
przez tą drogę i wszystko się uda.

Ewa - mam Alki i Baśki

[perelekhlhs]

Ja tez chetnie sluze informacja lub pomoca. Moj synek jest po II etapie. Dzis
wykonczona jego harcami dopiero zabieram sie za prace. Uwielbia tanczyc.
Tel. [phone]. To Twoje pierwsze dziecko?

[barbarajarzabek]

mój synek(jego historia jest w portretach dzieci) jest już po 3 etapie i nie
nadążam za jego energią. a po urodzeniu lekarze mówiliże takie dzieci nie mają
szans.dopiero prof. Malec z Krakowa podniósł nas na duchu. dobrze że masz czas
na przygotowanie się do porodu i oswojenie z wadą, nam nie było to dane.
dowiedzieliśmy się po 38 godzinach od urodzenia. służę pomocą tel.[phone]

[macbeata]

to moje drugi dziecko,po piętnastoletniej przerwie.Skąd czerpiecie siły?Boje
się,że mi ich zabraknie.

[gosiap10]

Nie boj sie - sil Ci nie zabraknie! One znajduja sie same z siebie!
Miedzy moimi corkami tez jest duza roznica wieku, bo 13 lat. I kiedy
dowiedzialam sie, ze moja wyczekana i wymarzona Martusia ma HLHS, szalalam z
rozpaczy. Nigdy nie podejrzewalabym siebie, ze uda mi sie to przetrwac - te
niezliczone noce przespane na krzesle przy lozku Marty, ta niepewnosc i stach o
jej zycie.... Ale udalo sie!
Nie trac wiary! Ona bedzie bardzo potrzebna Twojemu Synkowi!

[macbeata]

Dziękuję ci Moniko za wieści,Ty i Twoje dziecko dajecie mi nadzieję na
jutro.Wielkie dzięki.

[mamamaksia1]

Witam. Jesteśmy rodzicami rocznego Maksia z hlhs. Mieszkamy w Poznaniu, ale
leczymy synka w Prokocimiu u Prof. Malca.Zanim tam trafiliśmy, przeszliśmy
tyle, że mozna by napisać sporą powieść. Jeśli będziecie chcieli usłyszeć parę
praktycznych rad, dajcie znać. Pozdrawiamy Magda i Robert no i Maksio,
oczywiście. Tel. [phone].Mogę oddzwonić po 18 bez problemu. Głowa do góry.
Będzie ok.

[monikakonieczka]

Wierz mi,że sił Ci nie zabraknie.Kiedy zobaczysz swoje bezbronne Maleństeo to
bEdziesz miała siły tyle,że tylko gÓry przenosić.SZczególnie po operacji kiedy
leży na popie z milionem rurek i wężyków.Dasz radę ja jestem histeryczka
ipesymistka i poradziłam sobie...TY sobie też poradzisz tymbardziej,że już
wiesz i możesz się z tą myślą oswoić.Pozdrawiam Monia Kinia mati Tomek

[solcia22]

Witam
Jestem w 22 tyg.ciazy i kilka dni temu potwierdono u mojego synka wade serca w
postaci kanalu przedsionkowo-komorowego.Sama jestem po operacji serca ASD II
wiec dlatego zlecono mi te dodatkowe badania.Wiem ze wada serca mojej dziecinki
moze byc polaczona z jakas wada genetyczna i na przemian wierze ze wszystko
bedzie dobrze innym razem szalejac z rozpaczy.Moglam zrobic baanie prenantalne
ale boje sie negatywnego wyniku i chce miec jeszcze nadzieje.Tylko od czasu do
czasu zastanawiam sie czy podjelam sluszna decyzje.Pozdrawiam

[madzia311]

Witam serdecznie, wiem, że jesteś załamana, ale staraj sie myśleć pozytywnie

Moje dziecko (jedno z bliźniąt) ma kanał przedsionkowo-komorowy (teraz już po
całkowitej korekcji), nie ma zespołu Down'a. To prawda, że kanał występuje u
dzieci obarczonych zespołem Down'a, ale nie jest tak że dziecko, które ma kanał
musi mieć również wadę genetyczną! Moje dziecko jest tego przykładem, poznałam
też inne dzieci z kanałem ale bez ZD.
Kanał przedsionkowo- komorowy jest cieżką i skomplikowaną wadą, ale jest to
wada, którą da się leczyć! jednoetapowo - korekcja całkowita. Mogą oczywiście
zdarzyc się potem jakieś powikłania, moje dziecko ma niedomykalność jednej z
zastawek, ale nie jest to już taki duży problem. Dbaj o siebie i staraj się nie
myśleć o tym, musisz donosić ciążę do końca! Znam wiele przypadków kobiet,
które dowiadując się, że ich nienarodzone dzieci mają wadę serca, urodziły
wcześniaki i to oprócz problemów z serduszkiem, doszedł problem wcześniactwa,
dodatkowe stresy. Ja też byłama kompletnie załamana, jak u dziecka
zdiagnozowano kanał i w ogóle nie wyobrazałam sobie jak to będzie, ale wszystko
już za nami, dziecko było operowane w Prokocimiu (mimo wszystko nie polecam
tego ośrodka), poznałam mnóstwo super ludzi z podobnymi problemami. Życzę dużo
zdrówka dla Ciebie i dzidzi

[fasola6]

Rozumiem Twój strach. Ja też w czasie ciązy dowiedziałam się, że synuś ma wadę
pod postacią całkowitego kanału przedsionkowo-komorowego. Bartek nie ma ZD.
Operację miał na początku drugiego miesiąca swojego życia. Do ww. wady doszło
jeszcze ASDII. Aktualnie ma niedomykalność obu zastawek, tak że wymaga ciągłej
kontroli. Nie przyjmuje jednak żadnych leków sercowych, prawidłowo się rozwija.
Nie mniej jednak zawsze ostrożnie go obserwuję.
Trzymam kciuki i głowa do góry.
Wszystko musi się dobrze ułożyć.
Ola

[solcia22]

Dziekuje Wam Kobietki za slowa otuchy ktore w takich chwilach bardzo wiele
znacza.Ja sama bylam operowana zaledwie 13 lat temu i do tej pory wszystko
pamietam.Myslalam ze Centrum Zdrowia Dziecka od srodka nie zobacze nigdy
wiecej.Niestety...Kilka dni minelo juz od chwili gdy uslyszalam te ponura
nowine i oswoilam sie z tym na tyle by nie stresowac sie i nie szkodzic jeszcze
bardziej mojemu synusiowi.Jeszcze raz dziekuje za slowa ktore daly otuche i
nadzieje i Wasze rady.

[marcin.dominik]

Witaj,
my z żoną dowiedzieliśmy się o wadzie serca synka również w trakcie ciąży
dokładnie w 24 tygodniu. Dzięki temu mieliśmy czas przygotować się, wybrać
ośrodek, w którym przeprowadzono operację /przy okazji dostaliśmy OPEER od
prof. Respondek, że pojawiamy się tak późno bo dopiero w 35 tygodniu/. W chwili
obecnej jesteśmy po pierwszym etapie wykonanym przez doc Molla i wygląda na to,
że Mikołajek wyjdzie w przyszłym tygodniu do domu /odpukac w niemalowane/.
Operacja odbyła się 27.02.06 dokładnie w dzień moich urodzin - myślę że to
troszkę pomogło - przebiegła planowo i po 3 dobach synaczek był już na własnym
oddechu ) Generalnie przeżyliśmy dużo nerwów, stresu i innych takich ale
Mikołaj się nie daje i ciągnie do przodu ) Po drodze mieliśmy również i
chwile okropne, gdy 2 doby po przeniesieniu z popu na kardiochirurgię Mikołajek
w stanie skrajnie krytycznym został przeniesiony na OIOM - okazało się, że
zbiera się płyn w woreczku osierdziowym - ale dzieki anestezjologom i docentom
Mollom z CZMP w Łodzi sytuacja została opanowana.

Pozdrawiam
Marcin Dominik

[robin36]

Ja też niedawno dowiedziałam się, że mój synek (34 tydz. ciąży) ma całkowity
kanał przedsionkowo-komorowy. Lekarze od razu uprzedzili mnie, że
prawdopodobnie ma też zespół downa. Czytałam wypowiedzi Madzia311 i Fasola6,
które dały mi nadzieję, dlatego bardzo proszę o kontakt. Chciałabym jeszcze o
coś zapytać.

[fasola6]

Jak masz pytania, to śmiało. Moj nr gg to 3081762 ewent. adres mailowy:
[e-mail]
Pozdrawiam
Ola

[mr34]

Witaj.Faktycznie masz ogromne szczęście, że jesteś z Krakowa, bo omija cię masę
innych przyziemnych problemów związanych z odległością i rozłąką z rodziną. A
to juz bardzo dużo, bo możesz się skupić tylko na Maluszku i jego powrocie do
zdrowia. Wierz mi, że to forum jest stworzone przez ludzi, którzy mimo mnóstwa
własnych zmartwień znajdują jeszcze czas na pomoc innym. Moja siostra jest
właśnie przykładsem osoby, która taką pomoc uzyskała. Jesteśmy im za to bardzo
wdzięczni. Myslę, że jak Basia i Kubuś wrócą wreszcie do domu, sami Wam za
okazane serce podziękują. Teraz przezywamy właśnie trzecią dobę po operacji I
etapu HLHS. Stan satbilny. Wierzym, że się uda. Tobie i Twojej rodzinie, życzę
siły. Niech Bóg nad Wami czuwa. Marta

[macbeata]

20 kwietnia mieliśmy pierwszy etap,Michałek przeszedł go jak burza(słowa
lekarzy),w pierwszej dobie odłączono go odrespiratora,podwieczór jadł już
samodzielnie
Jak na maluszkaz tą wadą jest strasznym żarłoczkiem,6 dni po operacji zjadał już
1 litr dziennie.Do domku wyszliśmy równo miesiąc po operacji.Jedyną kąplikacją
jest słabo gojąca się ranka.Do niedawna jeżdziliśmy co drugi dzień na
opatrunek,a teraz sami robimy go w domku(po zażyciu przez mamę,czyli mnie kropli
uspokajających).Wszystkim gorąco dziękuję za modlitwy i wsparcie.Jak ktoś bedzie
zainteresowany świeżymi informacjami z Prokocimia to podaje swój mail
[e-mail]

[an555]

Cieszę się bardzo że Michałek ma się dobrze. Pozdrawiam cieplutko pa

Ania

[an555]

Prosimy o wiesci co z Kubusiem
Trzymam mocno kciuki za szybkli powrot do zdrowka

Ania

[bamastu]

Czesc Baetka.
Jestem już z Jakubkiem w domu. Na razie jest dobrze, sama zmieniam opatrunki,
za 4 tygodnie kontrola w Krakowie, więc mam nadzieję, że się spotkamy. Ucałuj
Michałka i pozdrów Mirka.

[macbeata]

Witaj Basiu,już wczoraj od Iwonki dowiedziałam się,że wracaciez Kubusiem do
normalnego Zycia.Bardzo się z Wami cieszymy.Nasza rana taż daje wiele do
życzenia,aLE PRZEłAMAłAM SIę I TEż ROBIE SAMA OPATRUNKI(z duszą na
ramieniu)Basiu,podaj mi maila do siebie.Beata