okołobłoniasty ubytek w przegrodzie międzykomorowe

[d.dol]

Jestem mamą dziewynki, u ktorej zaraz po urodzeniu stwierdzono tą
wadę.Poszukując informacji na ten temat trafiłam na to forum.Niestety nie
orientuję się w tych wszystkich skrótach jakimi posługują się forumowicze.Czy
ktoś może mi powiedzieć,czy nasza wada ma jakiś skrót??? Być może zakładam
wątek na temat,który już istnieje...
Czy są tu może rodzice dzieci z tą wadą,które są już po operacji lub u
ktorych otwór samoistnie się zamknął??? W szpitalu powiedziano nam,ze
okołobłoniaste ubytki zamykają się samoistnie tylko w 25% ...Na 16 lutego
mamy wyznaczoną wizytę na echo serca i wtedy okaże się czy otwór się zamknął
i czy potrzebna będzie operacja.Chciałabym znaleźć się w tych 25%....

[edytek1909]

mam staly kontakt z mama z Koszalina,ktorej dziecko niedawno bylo operowane,
wlasnie z ta wada.Jesli masz chec porozmawiac, moge Cie skontaktowac.Pozdrawiam
Edyta mam Niki ze wspolnym pniem i Karola zdrowego

[d.dol]

dziękuję
byłabym wdzięczna za kontakt

[kasiasieran]

Witaj
Mój synek też urodził się z tą wadą (skrót VSD)-ubytek ok. 3mm. Obecnie ma 5
miesięcy i otwór zaczął się zamykać, lekarz na ostatniej wizycie powiedział, że
może unikniemy operacji (bardzo bym tego chciała).Synek przyjmuje 3 razy
dziennie Verospiron (3mg.)-lek moczopędny, dzięki któremu mniej krwi przepływa
przez serduszko i jest większe prawdopodobieństwo zamknięcia się
ubytku).Leczymy dziecko w szpitalu na Działdowskiej, ale w lutym mamy też
umówioną wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie-dla porównania zgodności
wyników badań. Muszę mieć pewność, żę moje dziecko leczą fachowcy.
Jeśli masz jakieś pytania chętnie na nie odpowiem.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka dla Twojego maleństwa

[d.dol]

edytek -dziekuje za kontakt
kasia- julita ma skonczone 5 tyg,za miesiac bedzie miala echo i wtedy ma sie
okazac,czy otwor sie zmniejsza,czy powieksza wraz z rozwojem dziecka.Pani
doktor powiedziala,ze jesli operacja bedzie niezbedna to trzeba ją
przeprowadzic do ukonczenia przez dziecko roku zycia,najlepiej ok. 7
miesiaca.Na razie mała nie przyjmuje żadnych leków.Jesteśmy pod opieką lekarza
w szpitalu wojewódzkim w olsztynie.Kolezanka namawia nas na wizyte w centrum
zdrowia dziecka i zastanawiam sie,czy nie skonsultowac tego z jeszcze jakims
lekarzem w wawie.
Jak dowiedzialam sie w kilka godzin po porodzie,ze mała ma wade serca to w
pierwszej chwili byl to dla mnie szok.Od razu przed oczami miałam wizje
kolejek,operacji,przeszczepów itd.Pani doktor powiedziała nam,ze operacje w
warszawie i łodzi przeprowadzane sa od reki i nie ma kolejej...czy to prawda????

[edytek1909]

Odpisalam na adres gazety, podalam numer tel, latwiej sie dogadacie.Pozdrawiam

[martulinek]

Hej!
Moja córka ma dokładnie tę samą wadę - ubytek międzykomorowy w części
okołobłoniastej. ja otrzymałam informację, że tego typu ubytek nie zamknie się
samoistnie, chodzi o jego umiejscowienie. Podobno niewielkie szanse byłyby,
gdyby znajdował się w części mięśniowej. Nie będę z tym dyskutować, bo nie
jestem lekarzem.
VSD Hania ma wielkość ok. 4 mm i od urodzenia nie powiększa się, ale i też nie
zmniejsza. Leków nie przyjmuje. Brak nadciśnienia płucnego. Nie kwalifuje się
więc do operacji.
Będziemy czekać ile się da. Nasz lekarz prowadzący ma pacjentów 18-letnich z tą
wadą i nic się nie dzieje.
To tyle z mojej strony.
Pozdrawiam

[ememka1]

My miałyśmy operację 11.01.06. ASD i VSD wykryte w trzeciej dobie życia 4 mm. Do
3 m-ca życia ASD podobno się zamknęły. VSD zostało. Ponieważ po badaniach
izotopowych po ukończeniu 5 m-ca okazało się że przepływ krwi jest za dużo tj.
1,7 (norma do 1,5)Po zrobieniu echa w premedytacji, rtg itp. skierowano nas na
operację. Rzeczywiście najlepiej przeprowadzić ją przed ukończeniem 1 roku
życia. Verospiron córa zaczęła przyjmować dopiero na m-c przed operacją
2x1/4tabl. przez 5 dni w tyg.
Jeśli chodzi o CZD to są problemy żeby dostać się na badania na oddziale
kardiologii. Są długie terminy, a jeśłi dziecko zachoruje to znowu długo trzeba
czekać na kolejny termin. Po zakwalifikowaniu dziecka do operacji
kardiochirurgia przyjmuje "od ręki". Przynajmniej z nami tak było.

Pozdrawiam
ememki Maja 8,5 Matylda 2,5 i już zdrowa Mela 8 m-cy

[driadea]

VSD też można zamykać przezskórnie, czasem nie trzeba otwierać. Oczywiście to
zal. od wielkości i umiejscowienia ubytku, ale z powoedzeniem łata się takie
dziurki!

[d.dol]

dziekuje za wszystkie wpisy
martulinek-nam 2 lekarzy powiedzialo,ze wlasnie ubytki w czesci mieśniowej same
się zamykaja,a nasze ulokowanie w czesci okołobłoniastej określili
jako "niefortunne".Pocieszające jest to,ze 18latek zyje z tym ubytkiem,bez
zadnych komplikacji.Z jednej strony z niecierpliwoscia czekam na 16 lutego i na
echo,a z drugiej strony boje sie....
ememka- pozwolilam sobie napisac do Ciebie e-maila....
driadea- tez slyszalam,ze niektore takie dziurki łata sie naczyniowo.Przeraza
mnie troche operacja,sztuczne płuco-serce i blizna....

[mrs.schmidt]

d.dol, jezeli masz jeszcze jakies pytania na temat VSD chetnie Ci odpowiem! Moj
synek tez w 6 tyg. zycia mial zdiagnozowana ta wade i mniej wiecej tych samych
rozmiarow, co Twoje dzieciatko. Operowany w wieku 4,5 lat.

pozdrawiam!

Monika

[bodek61]

Witaj jestem tatą Szymonka miał dwie dziurki w przegrodzie miedzykomorowej oraz
nadciśnienie płucne. W poniedziałek miał zabieg. Na razie jest na intensywnej
terapi.Mam nadzieję że wszystko będzie ok.

[bodek61]

Jeszcze tak na marginesie ,jeśli przy tej wadzie dodatkowo występuje
nadciśnienie płucne trzeba sie spieszyć,ponieważ jesli utrzymuje się dłuższy
czas to takie może pozostać a to już nastepny problem.Ktoś pisał terminach
Szymonek czekał 2 tyg.

[d.dol]

Mrs.Schmidt,bodek61 gdzie operowane były Wasze dzieci?I czy Wasze ubytki
zamykane były bezoperacyjnie?Bodek w jakim wieku jest Szymonek?
U nas na razie nadcisnienia płucnego nie zdiagnozowano.Czytalam,ze takie
nadcisnienie moze byc przyczyna czestego łapania przez dzieci infekcji,w ogole
chorób układu oddechowego.Pewnie dlatego przy wypisie ze szpitala dostałyśmy
nakaz oszczednego trybu życia i na razie ograniczenia wychodzenia na dwor.Mała
ma też sie nie denerwować i nie płakac zbyt dużo,bo wtedy przepływ krwi przez
serce zwieksza się.
W sumie to jestesmy dobrej mysli i czekamy na kolejne echo,ktore ma wszystko
wyjasnic.Nie wiem tylko czy dla pewnosci nie skonsultowac sie jeszcze z jakims
innym kardiologiem dzieciecym.A moze ja juz po prostu schizuje???
Mrs.Schmidt jak to jest po operacji? Nadal jestescie pod opieką kardiologa?
Wydaje mi sie,ze mam milion pytan,a jak chce postawic jakies to wydaja mi sie
smieszne.Moze jest cos co powinnam wiedziec,a o czym sie nie mowi???

[bodek61]

Witaj. Szymonek ma 8 tygodni.Co więcej mogę powiedziedzieć na wskutek stresu
żona straciła pokarm. Od drugiego tygodnia mleko sztuczne. Usypiał podczas
karmienia i nie przybierał na wadze. Dopiero jak założylismy smoczek o wiekszej
średnicy na butelkę zaczoł jeść i można było kontrolować ile zje.Operowany był
w Warszawie na Działdowskiej.Tak jak profesor mówił zaszycie dziurek na
przegrodzie to rutynowy zabieg ,oczywiscie zabieg w krążeniu pozaustrojowym.

[maz_ememki]

> U nas na razie nadcisnienia płucnego nie zdiagnozowano.Czytalam,ze takie
> nadcisnienie moze byc przyczyna czestego łapania przez dzieci infekcji,w ogole

Jak ja rozumiem. Nadciśnienia płucnego nie da się zmierzyc. Tylko po objawach
klinicznych sie o nim wnioskuje. Zapalenia pluc, przeziebienia itd. Wolalbym
tego nie doczekac. U nas ( Mela 8 m-cy) do tego na szczescie nie doszlo. Jednak
badanie izotopowe powiedzialo lekarzom ze przeplyw ( czyli obciazenie) pluc jest
zbyt duze i to bylo wskazaniem do zabiegu zamkniecia VSD+ASD. Rozsadek mi
podpowiada ze nie nalezy czekac na komplikacje i potencjalnie ( w dlugiej
perspektywie) nieodwracalne uszkodzenia pluc. Jesli jest wplyw istotny na plucka
to operowac. Oczywiscie lekarze ( w klinice) wiedza i nie podejmują juz
niepotrzebnego ryzyka. Zabieg, jak rozumiem, jest teraz opatrzony mniejszym
ryzykiem niz potencjalne komplikacje. Rutynowo kwalifikują do zabiegu jesli
pluca mogly by zostac nadmiernie obciazone.

[martulinek]

Zdaje się, ze nadciśnienia płucnego nie diagnozuje się na podstawie zapadania
na choroby dróg oddechowych.
W badaniu echo mierzy się gradient ciśnień i na jakiego podstawie diagnozuje
czy jest nadciśnienie płucne czy nie.

[d.dol]

musze się chyba odezwać,bo moje zdanie chyba zostalo nie tak
zinterpretowane.Nadcisnienie płucne,czyli zwiekszony przepływ krwi przez
płuca,może być przyczyna czestego łapania prze dziecko chorób układu
oddechowego,a nie choroby wywolują nadciśnienie płucne....

[maz_ememki]

Dokladnie. Wnioskuje sie o jego wystepowaniu a nie sie mierzy.

[aaparzoch1]

Trzymamy kciuki za Szymonka.

[bodek61]

Dziękuję za wsparcie.Szymonek po zabiegu miał problemy z właściwą kurczliwością
lewej komory. Przed chwilą dzwoniłem do klinki to powiedzieli ze to się już
normuje i prawdopodobnie odłączą dzisiaj od respiratora.Jest mi już troche lżej.

[mrs.schmidt]

Witaj!
Moj syn byl operowany w Prokocimiu przez prof.Malca. Operacja na otwartym
sercu, poniewaz przez 4,5 roku ubytek troche zdazyl zepsuc zastawke trojdzielna
i do tego rosla membrana, ktora jak twierdzil prof.Malec trzeba bylo wyrwać, a
nie obcinac ze wzgledu na mozliwosc odrstania, wiec u nas nie bylo mozliwosci
bezoperacyjnego zamkniecia VDS. Nadal jestesmy pod opieka kardiologa, ale
kontrole mamy wyznaczone juz tylko raz w roku. Sama operacja przebiegla bez
komplikacji, okres pooperacyjny rowniez. Na oddziale intensywnej terapii syn
byl przez niecale 24 godziny, na trzeci dzien po operacji biegal po szpitalnym
korytarzu, a na 7 dzien wyszlismy do domu. Po miesiacu wrocil do przedszkola,
od operacji prawie nie choruje, ma nieporownywalnie wiekszy apetyt i wlasnie po
raz pierwszy byl niedawno bez nas 7 dni na nartach w Alpach.
Przypominam sobie, ze kardiolog, ktory postawil diagnoze powiedzial nam, ze
maly jednak wybral jedna z najczestszych i najlzejszych (jezeli tak to mozna
okreslic) wad serca.
Nie zgodzilabym sie tylko z tym, ze nadcisnienie plucne jest wynikiem
przebytych chorob ukladu oddechowgo, mysle, ze raczej chodzi tu o chemodynamike
ukladu krazenia. Moj syn w wieku niemowlecym srednio co dwa, trzy miesiace mial
robione echo, by w razie potrzeby jak najszybciej reagowac.
Pozdrawiam i zycze ZDROWIA!

[beatanowak2]

Witam Cię serdecznie, po przeczytaniu wszystkich wątków mam chyba najbardziej
optymistyczne przeżyci jeśli chodzi o ubytek w części błoniastej Mój synek
aktualnie ma 15 miesięcy urodził się z ubytkiem 3.5mm dowiedziałam się o ty na
drugi dzień po porodzie lekarka powiedziała mi że dziecko ma dziurę w sercu
prawie depresji przez nia nie dostałam, po 4 miesiącach byłam umówiona na
kontrolę w szpitalu ale chcieli mi uśpić do echa małego i się nie zgodziłam
umówiłam się prywatnie i dobrze, po pierwszej kontroli nic się nie zmieniało
ubytek był jak po urodzeniu, miałam juz wizję operacji i zastanawiałam się jak
to przetrwam następna kontrola była jak Maciuś miał 11 miesięcy i jakie było
moje szczęście gdy się okazało że operacja mu nie grozi bo ubytek ma nie cały
1mm i lekasz określił że zamknie się sam bo pojawił się tętniak, do końca nie
wiem co on oznacza ale lekarz mówił że dzięki niemu ubytek się zamyka następną
wizytę mamy w pażdzierniku życzę powodzenia i szczęśliwego zakończenia
mama Maciusia

[bodek61]

Pisałem że Szymonka odłączą od respiratora ,niestety nadal na intensywnej
terapi.

tata

[daarp]

Witajcie
Moja córka urodziła się z VSD i po piątkowej kontroli (po 5 tygodniach od
urodzenia) zostala juz w szpitalu a w popniedzialerk została przewieziona do
Łodzi na operacje. Obiawem niewydolności była powiększona wątroba i jak się
domyślam nadciśnienie płucne. Czekamy na operację.
Prosiłbym o kontakt osoby które były w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi u
Pana Jacka Molla, szukam wszelkich informacji, wskazówek rad.
Pozdrawiam
Dariusz Popielarczyk
609575654
Olsztyn
[e-mail]

[gosiap10]

Witaj Darku,
Wiele informacji na temet Lodzi mozesz uzyskac od Eli Sierant (elasie), mamy
Mateuszka z HLHS. Ela opracowala nawet rodzaj poradnika dla rodzicow na temat
osrodka lodzkiego, ktory znajdziesz :
www.sercedziecka.org.pl/4_lodz.htm
Kontakt do Eli [e-mail] .
Zaciskam mocno kciuki za Wasza coreczke i zycze jak najszybszego powrotu do
domu po operacji.

[daarp]

Witam
Już jesteśmy po operacji. Dzisiaj mineła 3 doba. Po dwóch dobach Oliwcia
została przewieziona z intensywnej opieki pooperacyjnej na kardiochirurgie. O
13 dostała już mieszankę mleczka i glukozy narazie z butelki. Generalnie to
szybko wraca do zdrowia, wszystkie parametry w normie...tylko te oczka są
jakieś takie mało żywe i mało obecne, brak jej tej iskierki z przed operacji.
Mam nadzieję że to przejściowe. Dreny już zostały usunięte i opatrunek na
klatce piersiowej też. Dzisiaj spróbujemy nakarmić ją piersią (tzn Monika
spróbuje ).
Pozdrawiam

[ememka1]

>tylko te oczka są
> jakieś takie mało żywe i mało obecne, brak jej tej iskierki z przed operacji.
Zniknie za parę dni. U Meli uśmiech powrócił po ok.5-6 dobach operacji. Jak tak
dalej pójdzie to w ciągu tygodnia wrócicie do domu.
Cieszymy się że wszystko przebiegło pomyślnie. Wracajcie do zdrowia i do domku.

[robin2510]

Witam

Nie wiem nic o wyrazie "okołobłoniasty", ale mja córka miła ubytek
międzykomorami, który wykryli jej lekarze w 2 dobie życia, i określili jego
wielkość na 2,5mm. Jakiś tydzień później Mała była znowu w szpitalu (z powodu
żółtaczki) i tam po dokładniejszych badaniach okazało się że ubytek ma 3mm.
Zalecono kontrolę po 2 m-cach. Gdy Kinga miała ok 2,5 m-ca poszlismy na echo i
ekg serca, które wykazał, iż dziurka całkowicie się zrosła. Z tego co lekarze
mówili ubytki tego typu zamykają się róznie u dzieci, czasem już po miesiacu a
czasem po kilkunastu mieiacach. My mieliśmy to szczęście ze nastąpiło to tak
szybko ale do czasu potwierdzenia tego faktu, musieliśmy stosować profilaktykę,
aby nie doszło do "zapalenia wsierdzia"(chyba to tak kardiolodzy określili)
tzn. żadna chora , kichająca lub zakatarzona osoba nie mogła przychodzić i
odwiedzać nas w domu, jak również mieliśmy unikać częstego wychodzenia z
dzieckiem do dużych skupisk ludzi, np. hipermarketów, kościoła,itp., no i
ogólnie bardzo musieliśmy uważać stosując scisłą higienę .
pozdrawiam Darka

[d.dol]

Witaj,
Pocieszające jest to co piszesz.Nam powiedziano,ze ten ubytek zamyka się
samoistnie w 25%.Czytajac posty na forum,w wiekszosci potrzebna była operacja
W jakim wieku jest teraz Kinga i czy nadal jestescie pod stałą opieką
kardiologiczną??
pozdrawiam cieplo
d.dol

[daarp]

Witam
Nareszcie w domciu prawie w komplecie (starszą córkę Alicję muszę jeszcze od
dziadków przywieźć).
Wróciliśmy z Łodzi wczoraj.
Mała Oliwcia (teraz 8 tygodni) została zoperowana 3.02.06. VSD - Ubytek
międzykomorowy w części błoniastej miał ok 9 mm średnicy i został zaszyty łatką
dekronową. Przy okazji zszyto otwór międzyprzedsionkowy (ASD). Echo po operacji
wykazało nieznaczny przeciek resztkowy międzykomorowy, który zazwyczaj ustaje
po przerośnięciu łatki nabłonkiem. Niedomykalność zastawki trójdzielniej
pozostała. Pozostałe parametry organizmu wróciły do normy po kilku dniach. Dwie
rzeczy nas martwią: Oliwcia w przeciwieństwie do okresu zprzed operacji teraz
b. często płacze, mówi się że zpowodu nieprzystosowania układu pokarmowego po
kilkudniowym wyłączeniu go z funkcjonowania. Wygląda to tak że przez chwilę się
śmieje, "rozmawia sobie" a za chwilę nagle mocno płacze i macha nóżkami i
rączkami. Wygląda to jak "kolka" tylko trwa przez wiele godzin...dzisiaj też
dopiero co zasnęła i to bardzo niespokojnie. Mam nadzieję że jak to zapewniali
lekarze tylko "kolka". Druga sprawa to po zszyciu mostka dolna częśc
bardziej "wystaje" niż przed operacją. ie zwracałem na to uwago wcześniej z
powodu opatrunków itp. Czytałem już po części o podobnych "anomaliach" na
forum. Przedyskutuję to na kontroli którą mamy za tydzień w Olsztynie, a
zamiesiąc w CZMP w odzi za miesiąc.
Generalnie to cieszę się że jesteśmy już po w domu. Mam nadzieję tylko że te
dolegliwości brzuszkowe (może nie tylko) szybko miną.
Pozdrawiam
PS Statystycznie to ubytki międzykomorowe w części błoniastej zarastają się
samoistnie w 20% pod warunkiem że są b. małe. Większe się nie zarastaja.
DAP, tata Oliwci, VSD, ASD

[d.dol]

Witajcie,
my właśnie przed dwiema godzinami wróciliśmy z Olsztyna.Wieści mamy dobre -
prawdopodobnie będziemy w tych 20% !!!!!!! Pani doktor podczas badania
powiedziała,że wygląda na to,że ubytek zamyka się samoistnie,że jest jeszcze
śladowy przeciek,ale do 25 maja (wtedy mamy kolejną wizytę) powinien się sam
zamknąć.Podczas osłuchiwania szmerów nie było słychać...
Nie wiem czy mogę już się cieszyć i czy to nie za wcześnie,ale przysłowiowy
kamień spadł mi z serca...
Darku trzyam kciuki za Oliwie,może musi minąć trochę czasu zanim zaadaptuje się
do nowych warunków,a mostek podobno będzie wyrównywał się wraz ze wzrostem
małej i powiększaniem się klatki piersiowej.Fajnie,że jesteście już w domu -
najlepiej dochodzi się do siebie we własnych bakteriach (takie zdanie
usłyszałam kiedyś od lekarza i chyba coś w tym jest)
pozdrawiam Was serdecznie
d.dol

[robin2510]

Witam
Ostatnio nie zagladałam na ten wątek z braku czasu. Tak do ukończenia
pierwszego roku życia mamy być pod kontrolą kardiologa-pediatry, we wrześniu
jeszcze raz echo serca potwierdająceczy ta druga dziurka (chodzi o tę którą
mają wszystkie dzieci z życia płodowego, nie wiem czy tu chodzi o przewód
bottala??)się zrosła. Obecnie Kinga ma 5 m-cy. U was też z tego co przeczytałam
będzie ok, nie ma innej możliwości, trzymam kciuki.Daria

Różne "dziurki"

[daarp]

To cieszę się że otwór samoistnie się zarasta. Jak już jest tylko śladowy
przeciek to na 99% się zarośnie.
Jeżeli chodzi o Oliwcię to strasznie nam dokucza, tzn jej dokucza ból brzuszka.
Ale najciekawsze jest to że na 15 umówiłem się na wizytę domową i moja córeczka
wspaniałomyślnie przestała płakać przed wizytą i aż do teraz jest ok. To trochę
śmiesznie wyszło ponieważ pani lekarz rodzinna nasłuchała się przez telefon jak
tu dziecko cierpi a zobaczyła promieniejącego uśmiechami bobasa. Mam nadzieję
że to nie jest krótkoterminowa zmiana
Daria: Przewód bottala zarasta się w ciągu pierwszych dni po porodzie. Zapewne
chodziło o ubytek międzyprzedsionkowy.
Pozdrawiam
DAP

[mm1124]

U mojego synka zamknmięcie nastąpiło w wieku 8 lat!

[sikorkaptak]

cześć jaka dziurke mial twój synek???że dopiero w 8roku mu sie zamknelo??
pozdrawoiam

[d.dol]

"dziurka" Twojego synka pewnie była na tyle mała,ze nie stanowiła zagrozenia,bo
przecież zaleca się,żeby takie ubytki operowano do ukończenia przez dziecko
roku życia...

ZDROWA

[d.dol]

odgrzebalam swoj temat dawno tu sie nic nie działo
Chciałam tylko napisać,ze jesteśmy tymi szczęśliwcami u których VSD samoistnie
się zamknęło.Chyba jeszcze tak na prawdę to do mnie nie dotarło...W
poniedziałek byliśmy we wrocławiu.Julitę badała pani doktor,która kwalifikuje
dzieci do zabiegów,juz osłuchując stwierdziła,że nic nie słyszy.Usg wykazało,że
ubytek zamknął się szczelnie tętniakiem i nie ma żadnego przecieku.Moje dziecko
jest zdrowe i nie wymaga już opieki kardiologicznej.Po prostu kamień z serca...
Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia dla Waszych maluszków
d.dol