Antek miał dzis opercję 2 etap HLHS

[kuba1206]

lekarz powiedzał,ze poszło świetnie - a ja mu wierzę ))
strasznie jest opuchniety, wiedziałam, że bedzie spuchnięty ale i tak byłam w
szoku.

Antek ma już 9,5 mies. - ale ten czas leci....

dziekuje wszystkim, za słowa otuchy

[monikakonieczka]

Mój Mati miał II etap jak miał pół roku a teraz już ma prawie dwa latka
(16.04).Też czas mi zleciał jak z bicza a z drugiej strony jak pomyślę,żetyle
już przeszedł w swoim krótkim życiu a my z Nim to wydaje mi się,że minęła
wieczność...

[monikakonieczka]

Życzę Wam szybkiego powrotu do zdrowia i do domku i żebyście zawsze mogli
słyszeć tylko tak dobre wieści.Pozdrawiamy Monika,Kinga,Mati(HLHS)i Tomasz

[anjar1]

ja przeżyłam to już kilkakrotnie
jutro będzie lepiej i opuchlizna będzie mniejsza

[ewelia5]

Życzymy tylko dobrych wiadomości.
Ewelina mama Kamilki (portrety)

[mariuszek511]

oby wszystkie wiadomości były jak najlepsze!!! trzymajcie się cieplutko!!!

[mamamaksia1]

Maksio miał drugi etap jak skończył cztery miesiące. Dziś ma 13. Pamiętam szok,
jaki przeżyłam po wyjściu z intensywnej. Miał ponad kilogram obrzęku, czyli
jedna czwartą swojej masy przed operacją. Jak zmieniałam mu pieluszkę to
skomlał ( nawet na płacz nie miał siły) żebym go nie ruszała. A parę dni
poźniej było coraz lepiej. Teraz różnica przed i po drugim etapie jast ogromna.
Maks ma więcej siły, zaczął się rozwijać. U Was bedzię lepiej już za
kilkanaście dni. Ja płakałam jak go zobaczyłam, a lekarze mówili mi że
wszystkie mamy przeżywają szok. Zyczę dużo zdrówka dla Synka, a Tobie siły i
cierpliwości.Będzie dobrze i coraz lepiej. Wytrzymajcie, jesteście przecież
silni... Magdalena z Maksiem.

[basikrzy]

cały czas mam ten obraz przed oczami: Bartek na patelni spuchnięty jak bania,
pode mną uginają się nogi z niepewności a dookoła wianuszek lekarzy
uśmiechniętych od ucha do ucha... dopiero spojrzałam na monitor i zrozumiałam,
serduszko spokojne, a saturacja 85%-90% (a przed zabiegiem była 55%-60%),
moje dziecko po tym etapie odżyło (a my z nim), miał wtedy 6,5 m-ca,
teraz ma 4 lata i wszystkie bolesne wspomnienia powoli odchodzą w dal jak zły
sen...

[gonis1]

Trzymam za was kciuki !!!
Dzieciaczki po operacjach tak szybko wracają do zdrowia ,że aż.

[izakam51]

Życzymy szybkiego powrotu do zdrowia i duzo siły dla małego
Iza

[elasie]

Życzymy szybkiego powrotu do domu!!!
Ela- mama Mateuszka (HLHS)

[gosiap10]

Dzisiaj byl rzeczywiscie bardzo wazny dzien. Od rana trzymalam mocno kciuki za
Antosia. Ciesze sie ogromnie, ze operacja sie udala.
A przed chwilka odebralam maila od mamy Niny (beatak15), ktora Profesor Malec
operowal zaraz po Antosiu.
Ninko, Antosiu - wysylam Wam duzo dobrych mysli i modle sie bardzo za Wasz
powrot do zdrowia. Przed Wami teraz najtrudniejsze godziny. Trzymajcie sie
dzielnie!!!!
Marto, Beato - sciskam mocno Was obie.

[aaparzoch1]

Życzymy szybkiego powrotu do zdrówka i domu Antosiowi i wszystkim operowanym
dzieciom. Ola, mama Radka.

dziekuje wam za dobre słowa i optymizm

[kuba1206]

Antek wygladał faktycznie jak balon najwieksza opuchlizna była na
głowie.Wiedziałam, ze bedzie opuchnięty ale i tak byłam w szoku, był chyba 2x
wiekszy.

dzis rano odłączyli go od respiratora, pani doktor powiedziała,ze sobie nieźle
radzi.
jak tylko odzyska trzeźwośc umysłu to ja im współczuje, bo na widok
personelu medycznego wpada w histerie.Będą mieli z nim urwanie głowy.
A tak poważnie strasznie sie już za nim stęskniłam.

[mama-aga]

gratuluje i bardzo sie ciesze oby tak dalej

antek znowu pod respiratorem

[kuba1206]

niestety wczoraj popołudniu z powrotem podłaczyli go do respiratora bo miał
dusznosci.
może za 2-3 dni znowu spróbują. tak bywa.
ale powoli wraca do siebie, obrzęki zschodzą.to jest pocieszające.
je sondą.

[gosiap10]

Marto,
To sie zdarza dosyc czesto. Najwazniejsze, ze Antek odzyskuje sily.
Mysle o Was ciagle i wysylam duzo dobrych fluidow.
Usciski

[kopacz_tej]

Zaciskam kciuki za synka Waszego.Pozdrawiam ciepło, Ewa

[meralda]

Trzymam mocno kciuki za Antka... Bardzo mocno.

Katarzyna

[asiap10]

witam cię my czekamy na termin 2 etapu mielismy jechac 1 lutego ale wyszly male
komplikacje z oddzialem 6 wiec czekamy w domu na nowy termin pozdrawiam

[asiap10]

napewno wszystko będzie dobrze mama ernesta hlhs

nie jest dobrze :-(

[kuba1206]

antek ma nadal duża opuchlizne, mało sika, ma zalegania w jelitach.
a najgorsze jest to że ma dość duza niedomykalność zastawki aortalnej.

tęsknie za nim, codziennie odwiedzam go na intensywnej, zal na niego patrzeć.
nie tak to wszystko sobie wyobrażałam, Antos dobrze się rozwijał,powoli uczył
sie siedziec, wyrosły mu 3 ząbki.
Był bardzo pogodnym i wesoły dzieckiem - liczyłam na to,ze szybko wyjdziemy do
domu bo był w dobrym stanie przed operacja; brakuje mi jego szczebiotu.

wiem,że muszę uzbroic sie cierpliwość i czekac na cud Boski, ale to takie
trudne...

[gosiap10]

Kochana Marto,
Zobaczysz - bedzie dobrze!!! Ja w Twojego Antosia wierze bardzo mocno! Masz
wspanialego synka, ktory na pewno poradzi sobie ze wszystkim. Daj mu tylko
troche czasu. Dzieci roznie reaguja na zmieniony przeplyw krwi. Nie ma zadnych
regul.
Sciskam Cie mocno.

[asiap9]

napewno wszystko bedzie dobrze trzeba w to wierzyc moj ernest mial bakterie w
krwi niewiem gdzie to chycil a po operacji sie nasililo i byl na IT prawie 2
miesiace i wierzylam w to ze wyjdzie z tego i wyszedl trzeba sie o to modlic

[aaparzoch1]

Antosiu trzymaj się dzielnie. Wracaj do zdrówka.

czy po II etapie ktos miał problemy z zastawką???

[kuba1206]

jest tu jakieś dziecko tóre miało problem z zastawką??? martwie sie,ze to mu
nie minie, jak długo może trwac adaptacja do nowych warunków serduszka???

no i te jelita nie pracują, przestali go karmić sondą.

[gosiap10]

Nie umiem nic powiedziec o zastawkach po II etapie, bo u nas przeszedl
blyskawicznie. 10 dni po operacji Marta byla juz w domu!
Dostalismy za to bardzo w kosc przy III etapie. Operacja sie udala, ale.... no
wlasnie. Wywiazaly sie komplikacje, zbierala sie woda wokol lewego pluca,
mielismy ogrome zagrozenie zapalenia pluc, 2 tygodnie po powrocie z Paryza
Marta znalazla sie w szpitalu w Luksemburgu, gdzie podawano jej konskie dawki
antybiotykow, saturacja bez tlenu leciala ponizej 60%... Bylam zalamana!
Na echu wyszla bardzo powiekszona prawa komora serca, zastawka trojdzielna
puszczala... lekarze nie ukrywali, ze bardzo zle to rokuje. Zaczelo sie
dlugotwale leczenie lasixem, captoprilem i aldactonem (captopril i aldacton
Marta bierze do dzis). Dopiero pod koniec lutego 2005 (Marta operowana byla w
pazdzierniku'04) pojawila sie poprawa, a w maju wszystko wrocilo do normy.
Jak widzisz nie ma wiec regul! Nasze dzieciaczki roznie znosza poszczegolne
etapy. Rzadko zdarza sie, zeby ktores przeszlo wszystkie operacje bez
komplikacji.
Nie trac wiec wiary w Antka!!!!! Sciskam mocno.

[basikrzy]

Tak jak mówi Gosia - każde dziecko reaguje inaczej, widziałam bardzo różne
komplikacje po operacji, ale dziecko jest w dobrych rękach, lekarze coś
wymyślą, znam to uczucie, kiedy człowiek widzi i czuje, że coś idzie nie tak,
ale trzeba pytać lekarzy, jaka może być przyczyna, jakie badania będą robić i
jaką linię leczenia chcą przyjąć i trzeba być dobrej myśli, zaglądać do
maluszka, poszeptać mu trochę ciepłych słów do ucha, to mobilizuje nasze
pociechy do walki
trzymajcie się, ściskamy kciuki
B

wierzę w wasz optymizm

[kuba1206]

zawsze mam problem o co spytać???jakie mądre pytanie zadać i w ogóle jak
zapytać - brak wiedzy mojej i doświadczenia.

rozmawiałam dziś z prof. patrzy optymistycznie - oby miał racje.
dzis ok. 14 zobacze antka może cos drgneło ku przodowi

dziekuje Wam za to ,ze podtrzymujecie mnie na duchu

[basikrzy]

70% moich pytań było idiotycznych, głupich, śmiesznych, a najwyżej 30% mądrych,
ale pytałam, bo bez wiedzy nie umiałam tam funkcjonować, z moim dzieckiem
działo się coś, czego nie rozumiałam i czułam potrzebę dowiedzenia się
wszystkiego, mordowałam pytaniami wszystkich po kolei, a później upatrzyłam
sobie doktora Mroczka - z nim najlepiej mi się rozmawiało i on miał dla mnie
najwięcej cierpliwości, jemu w ogromnej mierze zawdzięczam względną
stabilizację psychiczną,
lekarze rozumieją, że rodzice nie mają wykształcenia medycznego, są wyrozumiali
i serdeczni, a jeśli profesor mówi, że będzie dobrze, to tak będzie
B

[kuba1206]

poprawka: ma niedomykalnośc zastawki trójdzielnej źle zrozumiałam wczesniej.

ja zwykle rozmawiam teraz z dr Kralem, też ma anielska cierpliwośc do mnie
z tymi pytaniami, doktor Mroczek tez był przeze mnie męczony

U Antka nie ma poprawy, nadal go nie karmią bo ma zalegania, saturacja mu
spada, az boje sie pytac czemu??? nadal jet podłaczony do respiratora.

kiedy to sie skończy????

[an555]

Pozdrawiam Was bardzo serdecznie,musicie byc silni i wierzyć. Modlę sie za
twojego Anteczka ,przesyłam mu gorące buziaczki. Będzie dobrze ,moje gg 1562407
prosze napisz jak tam twój maluszek pa

[mamamaksia1]

Jesteśmy z Wami całym sercem. I przesyłamy w Waszą stronę ciepłe myśli i
fluidy, żeby pomogły Wam to wszystko przetrwać. Wierzymy, że niedługo ciężkie
chwile będą wspomnieniem, a Wasz Antek wróci do zdrowia. Trzymajcie się
dzielnie. Magdalena, Robert i Maksio (HLHS) z Poznania.

[gandzia4]

Trzymamy kciuki całą rodziną, by jak najszybciej Antek przestał Was straszyć i
zaczął zdrowieć)

wg mnie dziś ciut lepiej

[kuba1206]

dzis wygladał ciut lepiej, jest mniej opuchnięty, ale za to ma goraczke 38st.C,
nie wiem czemu???
nadal nie je, bo ma zalegania
ale mysle,ze cos drgneło do przodu
dzieki wam za to, że trzymacie za Antka kciuki