HLHS- 24 tydzień :(

[brygida007]

Witajcie, jestem mamą nienarodzonej córeczki, która ma zdiagnozowane HLHS.
Nie dużo wiem o tej chorobie, a ta garstka informacji nie poprawia mi
nastroju Nie chcę już czytać suchych, medycznych faktów, bo one nic mi nie
mówią. Chciałabym usłyszeć od Was, tych które przez to przechodza lub
przechodziły, jaką moja córka ma szanse na normalne życie. Ile bólu ją czeka
i jaka przyszłość? Czy będzie się musiała wstydzić swojej blizny za kilka
lat? Nie będzie chciała chodzić na plaże, i pokazywac się bez koszulki? Czy
wogóle będzie mogła tam chodzić i pływac, bez ryzyka?
I nie chcę żadnego owijania w bawełne. że wszystko będzie dobrze itd. Bo tak,
to mówią wszyscy. Ja chce usłyszec każdą wersje- oprócz przesłodzonej.

[basikrzy]

Witaj w naszej serduszkowej rodzinie,
rozumiem Twoje obawy, ja też dowiedziałam się w ciąży o HLHS u synka, wtedy
jeszcze niestety nie było tego forum ani strony Funduszu
www.sercedziecka.org.pl/
są tam opisy medyczne, ale też i historie naszych dzieci opisane przez rodziców
(Portrety dzieci), jest tam też mój Bartek,
powiem Ci, że przed operacją też bardzo bałam się o bliznę i wydawało mi się to
okropnym następstwem, a teraz, po trzech operacjach kocham tę bliznę i wierzę,
że synek też nie będzie się jej wstydził,
pytasz jaka przyszłość czeka Twoją córeczkę, ja też zadaję sobie to pytanie i
nie znam na nie odpowiedzi, ale staram się wierzyć, że będzie dobrze i staram
się cieszyć każdym dniem spędzonym z moim skarbem,
obecnie mój Bartek ma 4,5 roku, był operowany w Krakowie przez profesora Malca,
miał trochę powikłań pooperacyjnych, ale ogólnie niewiele różni się od
rówieśników - jest trochę niższy i szczuplejszy i trochę spokojniejszy, za to
bardzo mądry i wesoły, ma świetne poczucie humoru, lubi ludzi i ma z nimi
wspaniały kontakt, jest kobieciarzem i strzela oczami za długowłosymi
blondynkami, nie jest mistrzem sportów i wulkanem energii, jest za to bystrym
obserwatorem, chodzi do przedszkola, chociaż często łapie infekcje,

prosiłaś, żeby było bez owijania w bawełnę - OK, na początku było ciężko: ten
paniczny strach czy przeżyje operację jedną, drugą, trzecią, czuwanie w
szpitalu przy łóżeczku, były kłopoty z karmieniem ale... jakoś sobie
poradziliśmy, a teraz, poza tym że synek dostaje codziennie lekarstwo, troszkę
szybciej się męczy i co pół roku jeździmy na kontrole do Krakowa, żyje
normalnie: śmieje się, biega, łobuzuje, jeździ na rowerze, bawi się z dziećmi i
codziennie mi powtarza "kocham cię mamuniu"

jestem z niego dumna i bardzo go kocham, a obawy o przyszłość odganiam jak
najdalej i staram się normalnie żyć,

trzymaj się dzielnie, bardzo serdecznie Cię pozdrawiam
Baśka mama Bartka HLHS

[emka72]

Witam bardzo serdecznie nową mamusię! Jestem mamą 3-letniego Kuby z hipoplazją
lewego serca. Myśle, że na początek najlepszą lekturą bedą historie naszych
dzieci na stronie Funduszu. Są tam te dobre , ale niestety i te smutne. Muszę
przyznać, że bardzo podoba mi sie twoje podejście do sprawy. My trzy lata temu
informacji o HLHS szukaliśmy na wszystkich możliwych stronach w internecie. A
były wtedy tylko te "suche- medyczne" i po angielsku. Dzis, wygląda to zupelnie
inaczej. Mozemy wymieniac informacje i dzielic się doświadczeniem. Będziemy
odpowiadać na twoje pytania i rozwiewać twoje watpliwości, bo każde z naszych
dzieci inaczej przechodziło okres leczenia i powrotu do zdrowia. Pozdrawiam
serdecznie

[monikakonieczka]

Cześć mo synek ma HLHS z tym,że ja dowiedziałam się o tym dobę po porodzie i
przeżyłam to strasznie.Mateusz urodził się dokładnie w dniu terminu
wyznaczonego przez panią ginekolog z wagą 3700 i 10 punktów a tu nagle
dowiaduję się,że ma bardzo skomplikowaną wadę serca i tak na prawdę to nie
wiadomo co z Nim będzie.Kilka informacji uzyskałam w Łodzi gdzie Mati został
przewieziony.Podaję,że kilka bo tak wtedy czułam i za dużo z tego dnia nie
pamiętam.Dziś Mati ma dwa latka kokietuje wszystkich dookoła,chodzi,biega i
dokazuje jak większość dzieci.Nikt z Nas nie powie Ci zapewne co Cię czeka w
przyszłości,gdyż same tego nie wiemy,ale dzieci żyją z"połową" serduszka ,a
kochają jakby miały dwa.Życzę Ci dużo wytrwałości i czytaj na "naszych"
stronach wszystko,żebyś miała pełenobraz tej wady.Są opowieści wesołe i
optymistyczne,ąle są też smutne.Pozdrawiam serdecznie Monika mama Mateusza
(HLHS) i Kingi(zdrowej)

[macbeata]

Witaj,poprzedniczki prawie wszystko Ci już powiedziały,Ja tylkochcę
dodać,żedzięki ni nigdy nie czułam się opuszczona i całkiem załamana,zawsze
dawały mi nadzieję,samym tym,za tedzieciaczki moga zyc.Michałek jest po
pierwszym etapie(ma 2 miesiące)jestesmy w domku i wracamy do normalnosci,Nie
wybiegamy za daleko w przyszłość,cieszymy się dniem dzisiejszym.Choć przed nami
jeszcze długa,wyboista droga,wie,że tu zawsze znajde wsparcie i
pocieszenie.Gorąco pozdrawiam.
Beata ,mama Michałka(HLHS)

[gocha80]

Witaj,
Tydzien temu urodzila sie nasza coreczka - tez ma HLHS. Teraz czekamy na
pierwszy etap. Malutka lezy w Prokocimiu. Cieszymy sie kazda chwila z nia
spedzona i wierzymy ze wszytko powolutku sie ulozy. Nie jest latwo. Przed nami
jedna wielka niewiadoma.
Trzymaj sie.

[gosiap10]

Tak jak juz napisaly dziewczyny. Zajrzyj do portretow naszych dzieci na stronie
www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=5_portrety_dzieci.inc . Zobacz jak
wielu z nich sie udalo i zyja dzisiaj normalnie.
Tydzien temu na wakacjach moj 5-letni HLHS-ik, czyli Martusia, wchodzil po
drabinie i bujal na trapezie wiszacym 10 m nad ziemia. A kiedy prosilismy, zeby
sie puscila, to krzyczala, ze jeszcze powisi, bo tak sie jej podoba bujanie.
Trzymam mocno kciuki za wszystkie nienarodzone Maluszki. Lekarze czynia teraz
cuda. Musicie mocno wierzyc, ze Waszym Dzieciom sie uda.

[bamastu]

Czesc,
my jesteśmy po pierwszym etapie, od dwóch tygodni w domu. Nasz Jakubek skończy
w środę 8 tygodni. Wierz mi, że nasze dzieci są całkiem normalne, może poza
tym, że mają 'kreseczkę' na brzuszku... Ciesz się, że wiesz już teraz, wielu
rodziców dowiaduje się po porodzie... Ja wiedziałam w 36 tygodniu... Teraz
wiem, że dobrze się stało, chociaż były to najgorsze 4 tygodnie, jakie przyszło
mi spędzić w życiu... Urodziłam w Krakowie, naturalnie, mój synuś dostał 10 pkt
Apgar, ważył 3180. To silny chłopak i wierzę mocno, że sobie poradzi, tak jak
poradził sobie po operacji...
A teraz walczymy z kolkami...
Jak widzisz nie ma się czego bać, chociaż bać się będziemy pewnie przez całe
życie naszych dzieci, ale pamiętaj, że nie jesteś sama, że jesteśmy jeszcze my,
inne serduszkowe mamy, które doskonale wiemy, co teraz czujesz...
TRZYMAJCIE SIĘ OBIE BARDZO MOCNO, będziemy z Wami modlitwą...

[a_s_i_e_k]

Witaj,mój synek również ma wrodzoną wadę serca HLHS,tylko,że ja dowiedziałam
się dzień po porodzie ,Filipek urodził się 19 lipca ważył 4000g i miał 60 cm
wzrostu,dla mie i męża to był ogromny szok jakby ktoś nam wbił nóż w
plecy.Teraz jestem z Filipkiem w Łodzi jest po pierwszej operacji miał ją 31
lipca,niestety miał komplikację po operacji i musiał mieć robioną
reoperację,stracił całą swoją płytkę krwi co spowodowało u niego drgawki,leżał
dwa tygodie na sali poperacyjnej(niestety mama może przebywać z nim bardzo
krótko),tydzień temu odłączyli mu respirator jednak nie poradził sobie i w nocy
musieli go intubować,teraz leży na intensywnej terapi(tutaj mogę być z nim
praktycznie cały czas i chociarz trzymać go za rączkę)dzisiaj podjeli następną
próbę cały dzień oddychał sam,jestem z niego strasznie dumna bo widzę jak
bardzo się stara i mam nadzięje,ze jak jutro się z nim zobaczę będzie nadal sam
oddychał,przed nami jeszcze długa droga do powrotu do domu,bo tak napradę nikt
Ci nie powie, żaden lekarz ile to jeszcze może potrwać,każą być cierpliwym
słucham ich i czekam staram się wytrzymać i być dzielna dla synka,bo widzę że
on też jest dzielny.
Bądź silna i dzielna dla swojej córeczki!!

Asia-mama Filipka 4-tygodniowego z HLHS

[ewire]

Hej- to i ja się dopiszę!!!

Moja Alusia ma 2 lata i 4 mce i różni się od innych dzieci tylko blizną i
tym,że jest o wiele bardziej żywa
O wadzie dowiedziałam się w ciąży i usłyszałam wtedy to wszystko co najgorsze.
Nie poddałam się i wierzyła,że na przekór temu co mówią, Alusia im wszystkim
pokaże. I pokazuje...
Co do blizny, to nie robię z tego problemu. Nie ukrywam przesadnie (ale też się
nie afiszują), a na pytania dzieci ( bo to one głównie pytają) odpowiadam: "ty
masz piegi, ona ma taką blizną". Najważniejsze,żeby podchodzić do tego
normalnie.
Co do przyszłości, to zadna z nas nie wie jaka będzie, ale każda wierzy,że jak
najdłuższa i jak najlepsza.
Czasem jest bardzo ciężko, szczególnie w szpitalach.Przeżywa się swoje problemy
i problemy innych, ale trzeba wierzyć,że będzie dobrze, bo Wiara czyni cuda i
ja wierzę w to całym sercem i duszą.
My żyjemy każdym dniem, każdą chwilą, staram się nie patrzeć w przyszłość, bo
po co marnować na to czas? Trzeba się cieszyć z tego co jest teraz, bo własnie
teraz są nasze najszczęśliwsze chwile...

Ewa- mama Alusi i Basi