Parent Project w Polsce

[izabela140205]

Witam,
Pozwoliłam sobie założyć nowy wątek, w którym będziemy poruszali
wszystkie kwestie dotyczące prób stworzenia Parent Projekt w Polsce.
Myślę, że tak będzie czytelniej dla wszystkich.
Pozdrawiam
Iza

PS. Być może administrator mógłby przenieść tutaj wszystkie wątki na
temat tworzenia PP, które są zamieszczone w watku "Protandim!...."

[asiaw11]

Witam serdecznie.Oczywiście my również chętnie pomożemy. Rok temu
wysłałam emaila do PP w Czechach ale to dotyczyło kwesti podawania
dzieciom sterydów. Na dzień dzisiejszy mam namiary na panią Pavlína
Petrásková, która tam pracuje. Wiem (z jej odpowiedzi), że służy
pomocą. Mogę się z nią skontaktować w kwesti PP chyba, że ktoś z
grona zainteresowanych już ten krok wykonał.
Namiar na panią Pavline dla zainteresowanych.

Pavlína Petrásková
PARENT PROJECT ČR
KRKONOŠSKÁ 22, VRCHLABÍ 54301
www.parentproject.cz
e-mail:[e-mail]
tel. [phone]


Pozdrawiam i życze miłego dnia.
Asia mama Kubusia z DMD

www.uratujzycie.pl/

[cat4444]

Asiu napisałam maila do PP w USA i czekam na odpowiedź, ale uważam
że można się skontaktować z Pavliną bo nie wiadomo kiedy mi odpiszą
i co odpiszą, dlatego napisz do nich również.Marek (Rusti) pisał że
Czesi są chętni żeby nam pomóc i faktycznie popieram aby ich do nas
zaprosić dlatego im szybciej skontaktujemy się z nimi tym lepiej.

[domino1969]

pozdrawiam asie i mam pytanie co ta petraskova sadzi o podawaniu sterydu
/encorton/nasz przemek ma 5.5 lat bierze co drugi dzien 10 mg

[jacek.sztajnke]

Proponuję, aby dyskusję o Parent Project kontynuować na portalu
www.zanikmiesni.org.pl/forum/28
Na razie założyłem dwa tematy. Jeśli będzie potrzeba założę
kolejne. Jako administrator, mogę też przesuwać posty między forami,
co tu jest jednak niemożliwe.

[szamiatala]

Inicjatywa z PP jest bardzo cenna tylko nie rozumiem czemu na siłę
chcecie zamknąć jedyne naturalnie funkcjonujące forum w kraju. A co
będzie jak powstanie PP to znów będziemy tworzyć nowe? Po co
likwidować to co dobrze mimo wad funkcjonuje
Pozdrawiam

[jacek.sztajnke]

Prawda, że to forum działa. Należy się wielkie uznanie dla osób, które tu piszą.
Jednak już wcześniej wiele osób zaznaczało, że ciężko tu cokolwiek znaleźć.
Kuriozalne jest to, iż w wątku Protandimu rozwinęliśmy nowy subwątek. I nic już
z tym zrobić nie można. Potrzebne jest forum, gdzie będzie administrator, który
będzie mógł porządkować posty.

[cat4444]

Nikt nie zamierza zamykać tego forum tylko wątek o PP został
przeniesiony na drugie forum żeby prawdziwi zainteresowani byli
zebrani ,,do kupy" i aby można było łatwiej się z nimi kontaktować.
Parent Project nie powstanie po to żeby tworzyć nowe forum tylko po
to żeby stworzyć w końcu bazę danych wszystkich chorych na DMD i
podjąć działania do podłączenia się do testów klinicznych-to jest
naszym priorytetem.

[szamiatala]

Należy pamiętać że PP powstało z myślą wspierania finansowo ośrodków
naukowych zajmujących się konkretnie DMD lub BMD oraz propagowaniem
wiedzy na ten konkretny temat, nie zajmując się pozostałymi
chorobami nerwowo mięśniowymi.W Polsce nie ma instytucji naukowej
zajmującym się badaniami nad DMD/BMD i nawet nie byłoby komu
udzielić wsparcia finansowego. Banacha jest tylko i wyłącznie
placówką diagnostyczną i nawet na niezłym poziomie ale nie ma
żadnego znaczenia w prowadzeniu chorego przez jego życie.Wizyty po
diagnozie tam to strata czasu i pieniędzy. Wszystkie informacje
jakie mamy na temat DMD/BMD pochodzą z anglojęzycznych stron PP lub
MDAUSA i sa tam zamieszczane jako owoc pracy lekarzy finansowanych
przez te organizacje. Praktycznie wyczerpują one stan wiedzy na
dzisiaj. Napewno jak coś znajdą niezwłocznie pojawi się o tym
informacja. My w Polsce nic nie przyspieszymy a bazy chorych można
tworzyć w oparciu o Fundację Chorych na Zanik Mięśni ze Szczecina
lub Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych są to instytucj
zorganizowane zarejestrowane,są instytucjami pożytku publicznego.
Na tym Forum rodzice spokojnie mogą wyrażać swoje opinie.Natomiast
publikacje wskazujące drogę rodzicom na nowo powstających stronach
powinny być weryfikowane przez specjalistów ponieważ dotychczasowy
ich poziom pozostawia wiele do życzenia i uważam że lepiej nic nie
publikować niż umieszczać niewłaściwe informacje wg swojego uznania
bo mogą przynieść więcej szkody niż pożytku.Udział chorych w różnych
Trialach badawcych również jest bardzo ograniczony i tylko dla
nielicznych grup i to najczęściej z kraju gdzie prowadzone są
badania i są środki finansowe. Niestety w Polsce jest to narazie
niemożliwe a trudno sobie wyobrazić że naukowcy w Stanach sięgną do
badań experymentalnych chłopców z polski i pokryją ich koszty
utrzymania i opiekuna. Należy oczywiście trzymać rękę na pulsie ale
bez złudzeń że możemy cokolwiek w tej materii przyspieszyć
Pozdrawiam
Wytrwałości życzę

[stachkw]

szamiatala napisał:

> Należy pamiętać że PP powstało z myślą wspierania finansowo
ośrodków
> naukowych zajmujących się konkretnie DMD lub BMD oraz
propagowaniem
> wiedzy na ten konkretny temat, nie zajmując się pozostałymi
> chorobami nerwowo mięśniowymi.W Polsce nie ma instytucji
naukowej...>

Ten zacytowany początek wypowiedzi jest dla mnie powodem aby powstał
PP w Polsce.

[cat4444]

Ręce człowiekowi opadają jak czyta coś takiego!!! Skoro te fundacje
mogłyby prowadzić bazę danych chorych to dlaczego tego nie robią???
Bo osobom w nich pracującym się po prostu nie chce i jedynie co
robią to pouczają i zniechęcają innych do działania.Człowieku czy ty
zdajesz sobie sprawę że około 40% chorych nie jest zdiagnozowanych
genetycznie dlatego że nie ma odpowiednich testów?Polski PP nie musi
zbierać pieniędzy na finansowanie badań bo pierwsze o co będziemy
walczyć to właśnie o dokładne badania. Cyt ,,uważam że lepiej nic
nie publikować niż umieszczać niewłaściwe informacje wg swojego
uznania"- pytanie czy w naszym kraju istnieje jakikolwiek poradnik
dotyczący postępowania w DMD?NIE NIE ISTNIEJE dlatego np ja na
stronie www.dystrofia.fora.pl/ zamieściłam wszystkie
informacje dotyczące choroby bo ludzie nawet nie wiedzą że takiemu
dziecku przysługuje dodatek pielęgnacyjny nie mówiąc o tym że jedyne
co polecają nasi lekarze to podawanie sterydów i nieczego więcej!
Skoro masz tak ogromną wiedzę i twierdzisz że zamieszczone przeze
mnie informacje mają wiele do życzenia to dlaczego sam nie
zamieścisz odpowiednich informacji?
Czytasz anglojęzyczne artykuły to chyba się orientujesz, ile krajów
bierze udział w testach nowych leków odpowiedz mi na pytanie
dlaczego nasze dzieci nie biorą w tym udziału? Jeżeli nie masz
ochoty pomagać w tworzeniu Parent Project to chociaż nie
przeszkadzaj!!!

[szamiatala]

Witam !
Forum jest po to aby każdy zainteresowany tematem miał prawo wyrazić
swoją opinię nawet jeśli jest ona odmienna od spodziewanej.Nie
należy umniejszać roli jaką dla upowszechnienia wiedzy o DMD mają
wspomniane organizacje.FUNPOMZA i PTCHNM organizuje szkolenia dla
rehabilitantów, rodziców, konferencje naukowe,turnusy
rehabilitacyjne,szkolenia dla nowozdiagnozowanych dzieci i rodziców
kilka razy w roku,pomoc w sprzęcie i doradztwie medycznym łącznie z
Kliniką gdzie można kompleksowo uzyskać wszystkie niezbędne
informacje od zespołu lekarzy/ neurologa,
chirurga ,pulmonologa,kardiologa,
psychologa,rehabilitanta,anestezjologa,dermatologa itp/.
Oczywiście zawsze można więcej. Więc jeśli uda się lepiej to tylko
powód do radości.Chętni do pracy społecznej jednak nie stoją w
kolejce a postawy roszczeniowe dominują.
STACHU masz rację że fundusze trzeba gromadzić ale również mądrze
nimi dysponować.Jeśli są to trzeba przekazać je w dobre ręce, a
niestety u nas nikt nawet nie ma wyposażonej odpowiednio pracowni a
co dopiero programu badawczego dla DMD.
Ze względu na małą liczebność w populacji DMD zmontowanie grupy na
której robiono by eksperymenty jest bardzo trudne więc podając
jakieś pewniki trzeba zawsze zdawać sobie sprawę że mogą to być
informacje niesprawdzone. Gotowe udowodnione wyniki badań dotyczą
tylko sterydów i prestarium a także profitów z bezinwazyjnego
wspomagania oddychania oraż korekty kręgosłupa i przedłużania
ścięgien.
Kilka lat temu rodziny chorych wydawały spore pieniądze na
sprowadzany z Indii specyfik który okazał się nic nie wartym
placebo.
To tylko jeden z wielu przypadków gdzie niezweryfikowane informacje
przysparzały więcej kłopotów niż pożytku.Dlatego uważam że
zamieszczanie informacji z niesprawdzonych źródeł powinno być bardzo
ostrożne i ta uwaga nie może wywoływać agresji a raczej refleksję.
Pozdrawiam
i nie przeszkadzam

[jacek.sztajnke]

To jest właśnie Polskie Piekiełko. U nas jest tak, że jak ktoś chce coś zrobić,
zaraz znajdą się tacy co krytykują. Staszek, wszyscy wiemy, że masz dużą
wiedzę. Ale jak chcesz pomóc, to zaproponuj konstruktywne zmiany. Jak Ci się
artykuły nie podobają, to popraw lub napisz lepsze. Wiem, że masz kilka
gotowych. System stron na portalu jest tak skonstruowany, że każdy może wnosić
poprawki, trzeba się tylko zarajestrować i otrzymać uprawnienia. Co do
weryfikacji specjalistów - też do tego dojdziemy. Gdybyś dobrze czytał,
znalazłbyś na ten temat moje wypowiedzi. Po prostu przyłącz się i pomóż, a jak
chcesz stać z boku to przynajmniej nie krytykuj!!! My nie namawiamy do
aktywności innych.

[szamiatala]

Witam!
Jacek uważam, że wprowadzanie do informacji zawartych na Twojej
stronie pierwszej osoby liczby pojedynczej.... ja uważam , czy ja
polecam.... jest dużym dyskwalifikującym zawarte informacje błędem.
Nie prowadzisz badań, ani nie jesteś w ich trakcie. Nie jesteś
lekarzem ani Profesorem w tej dziedzinie są to więc subiektywne
zalecenia i tak powinny być przedstawiane. Tak możesz oczywiście
pisać na swoim blogu a nie na stronie która ma zawierać wiedzę.
Dużo informacji jest cennych i właściwych ale część nie.Najlepiej
skoncentrować się na DMD a nie na pozostałych chorobach.
Pozdrawiam

[jacek.sztajnke]

Rzeczy, o których piszesz, to są rzeczy, których chciałem się ustrzec i być może
nie całkiem mi wyszło. Zawsze można poprawić, ale trzeba wiedzieć co. Na
portalu pod każdą stroną jest miejsce na uwagi dotyczące tekstów.
Nie możesz jednak negować całości. Większość rodziców ma problem, który polega
na kompletnym braku informacji. Lekarze nic nie mówią, rodzice nie znają
angielskiego, więc nie czytają zachodnich informacji. Za to oglądają telewizję,
a tam pokazują jak chłopaki wracają z Kijowa.
Nie rozumiem co masz na myśli pisząc o pierwszej osobie. Słowo "uważam"
pojawiło się raz na forum, które "jest po to aby każdy zainteresowany tematem
miał prawo wyrazić swoją opinię nawet jeśli jest ona odmienna od spodziewanej" i
nie odnosi się do postępowania z chorobą. Słowo "polecam" wkradło się raz do
diety: "... mleko (polecam kozie) ..."
Nie prowadzę badań, ale tak jak Ty czytam amerykańskie strony (MDA, Parent
Project). Co przeczytam to staram się streścić. Nie ma w tym nic złego.
Teksty, które są na portalu nie są wyssane z palca. Mogą tam być błędy, więc
proszę o zgłoszenia. Przy każdym tekście staram się podawać źródła. Ten portal
ma dopiero 2 miesiące!
Szukam specjalistów, którzy zweryfikują informacje, ale do tego potrzebne są
środki. Od czegoś trzeba zacząć. Na razie możemy zaproponować wolontariat. Jako
organizacja będziemy mogli napisać program na fundusze UE.

[szamiatala]

witam !
I właśnie w ten oto sposób pozbawiony agresji pomagam jak mogę.
Doceniam to co robisz ale skoro się tego podjąłeś rób to jak należy.
Ja bym tego niepotrafił ale uwagi dla dobra czytających mam prawo
zgłaszać.Znając Twoją Historię kontaktów z dotychczas działającymi
organizacjami rozumiem że chcesz założyć nową i życzę Ci powodzenia
i zawsze bedę Cię wspierał. Jak chcecie coś budować, kiedy każda
uwaga w celu poprawy wywołuje nerwowe reakcje. Nie zamierzam
przeszkadzać i chętnie wstąpię do polskiego PP.
Pozdrawiam

[izabela140205]

Witam,
Udało mi się już wstępnie skontakować z Panią z Akademi Medycznej w
Warszawie, która zajmuje się organizacją całego przedsięwzięcia,
którego celem będzie stworzenie narodowej bazy danych wszystkich
chorych na DMD i SMA. Stworzenie bazy ma na celu przystąpienie
Polski do europejskiej organizacji TREAT-NMD ( www.treat-
nmd.eu/home.php ).
TREAT-NMD, finansowany jest ze środków Komisji Europejskiej, skupia
się na rozwoju skutecznych terapii chorób nerwowo-mięśniowych. W
chwili obecnej, na samym początku działalności, Organizacja przede
wszystkim koncentruje się na Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a oraz
Rdzeniowym Zaniku Mięśni. TREAT-NMD stawia sobie za cel: stworzenie
sieci biobanków oraz rejestrów pacjentów, zdefiniowanie i
zharmonizowanie kryterów diagnostycznych, zdefiniowanie celów dla
prób klinicznych, ujednolicenie standardów opieki i opracowanie
metod screeningu. I co ważniejsze dość ściśle współpracuje z firmami
farmaceutycznymi, pracującymi nad skutecznym lekiem.
Mam jeszce otrzymać od tej Pani dokładne informacje jak to wszystko
wygląda i jak moglibyśmy z nimi nawiązać współpracę. W chwili
obecnej są na etapie pisania programu całego przedsięwzięcia, celem
zdobycia środków z UE na jego sfinansowanie. W przeciągu około pół
roku rozpoczęły by się prace nad tworzeniem tej bazy. Wszystkie
dzieci w niej umieszczone będą musiały mieć powtórzone badnia
genetyczne najnowszymi metodami, gdyż taki jest warunek umieszcenia
ich w bazie TREAT-NMD.
Dzisiaj również mam dzwonić do prof. Hausmanowej i poproszę aby się
z nimi skontaktowała.
Jak tylko coś będę wiedziała więcej dam znać.
Pozdrawiam

Izabela mama Kacpra (3 lata)

www.treat-nmd.eu/home.php

[amulet1]

Witam. Mnustwo przepychanek słownych i zero działania tylko pani
Izabela coś konkretnego pisze. Po to ten temat jest by pisać o
konkretnych rzeczach . Jeśli nie zaczniemy działać to za kilka lat
będziemy w tym samym punkcie wyjścia w którym sie znajdujemy, może z
nie wiele wiekszą wiedzą. A nasze dzieci nie mają czasu. Moje
dziecko zostało m-c temu zdiagnozowane dlatego jestem na początku
pozyskiwania informacji, ale jak tylko uzyskam jakieś konkretne
informacje to je podam. Pozdrowienia.

[cat4444]

Nie wiem czy zauważyłaś ale na tym forum jest tylko jedna osoba,
która się ,,przepycha". Nie pisz o rzeczach o których nie masz
pojęcia bo osoby biorące udział w dyskusji robią bardzo dużo w
kierunku powstania organizacji i pomocy chorym na DMD.Jeżeli chcesz
być osobą, która coś robi a nie tylko poucza innych to zapraszamy 6
lipca do Jantara na pierwszy zjazd założycielski.A co do wiedzy to
może u ciebie jest ona niewielka bo jesteś początkująca- my mamy jej
dość sporo ale to niestety nie wystarcza trzeba coś zrobić a nie
tylko mieć wiedzę bo to że dużo wiesz nie wyleczy twojego dziecka z
choroby.Wiem że jest to choroba genetyczna i co z tego skoro w
Polsce nie ma odpowiednich testów wykrywających wszystkie rodzaje
mutacji, wiem że na świecie są prowadzone testy kliniczne na
ludziach z nowo odkrytmi lekami i co z tego jak mój syn nie może
brać w tym udziału?Takich rzeczy jest bardzo dużo, o których wiem i
co z tego? Poczytaj uważnie forum to zobaczysz z jakimi problemami
się borykamy i co chcemy w tym kierunku zrobić i najlepiej dołącz do
nas bo aktywnych rodziców jest niestety bardzo mało.

[amulet1]

Witam. Jak to przeczytałam to choćby piorun we mnie strzelił, w tym
roku nie pierwszy raz. Jeśli kogoś uraziłam to przepraszam. Wiedza
jest bardzo ważna , już się wczoraj przekonałam, a jej brak może
szkodzić dziecku. Wiem dlaczego i po co Parent Project dlatego będę
chciała pomóc. Wiem o spotkaniu i bardzo żałuję że nie będę mogła
być, ale napewno z kimś się skontaktuję by dowiedzieć się co
ustalono i w czym bym mogła pomóc. Pozdrawiam