do aaparzoch1

[agamista]

Kubuś ma 21 miesięcy a chrapanie ma od dość dawna. Ale łączyło się z
infekcjami, teraz niby zdrowy a charczy. Laryngolog powiedział że nie ma
trzeciego migdałka i niewiele mi pomógł. Pediatra podejrzewa alergie mówi że
to jakaś wydzielina która się odrywa ale skąd sie bierze nie wie. Kardiolog -
że to może wina wady serca. Błędne koło. A ja się zamartwiam żeby nie było
problemów podczas intubacji i operacji(kaorktacja aorty). Według mnie to nie
jest normalne takie charczenie i oddychanie buzią jak śpi.

Kaplica na Ligocie jest niesamowita. Ta przeogromna liczba aniołków. Jak
weszłam tam pierwszy raz to się popłakałam( oczywiście musiałam przeczytać
napis na jednym z nich, był od rodziców zmarłego dziecka).
Pozdrawiam serdecznie. Mama Kubulinki.

[aaparzoch1]

Rzeczywiście macie błędne koło. Mam nadzieję, ze wreszcie znajdziecie prawdziwy
powód. Napisałam tylko dlatego, że pamiętam nasze przejścia z Radkiem. Chorował
bardzo często na górne drogi odechowe ,ale nigdy żaden lekarz w tym nasz
pediatra nie zwrócił nam uwagi , że cos z migdałami jest nie tak. U nas oprócz
chrapania były tez czerwone spojówki, brzydki zapach z ust, seplenienie. Bez
testów pediatra stwierdził, że Radek jest alergikiem. Pamietam, że
wymienialiśmy nawet poduszki na te przeznaczone dla osób uczulonych. A powód
był zupełnie inny i dopiero w przedszkolu badający dzieci logopeda zwrócił nam
uwagę na te przerośnięte migdały. Te wszystkie objawy o tym podobniez mówiły,
ale wczesniej nikt nie skojarzył. Zresztą w naszym powiatowym szpitalu chciano
Radkowi usunąc trzeci migdał i dopiero po prywatnej konsultacji w Chorzowie
okazało się, że to by nic nie dało. Bo miał tak bardzo przerośnięte dwa boczne.
Ostatecznie miał usuwany trzeci i pomniejszane te dwa. I od tego momentu
mieliśmy praktycznie spokój z licznymi przeziębieniami co nas bardzo
cieszyło ) Najważniejsze aby trafic na dobrego specjalistę. Życzę Wam
powodzenia.
W kaplicy mamy swojego aniołka. I choć stoi ich tam tak wiele, to za każdym
razem bez problemu udaje się nam go odnaleźć. Pamiętam pierwsze wejście tam.
Byłam i jestem pod wrażeniem. Zawsze się wzruszam. Lubimy się tam pomodlić.
Pozdarwiam. Ola

[agamista]

Sama nie wiem co o tym myśleć, też mu rano śmierdzi i czasem mu łezki lecą bez
powodu i troche są czerwone oczka. Pójdę chyba jeszcze raz do laryngologa.

Czytałam o waszej wadzie czyli niedomykalności zastawek. Nie wiem o tym nic ale
czy grozi wam może sztuczna zastawka?.
Mój Kubuś ma też dwuzastawkowość i powiedziano nam że będzie miał w przyszłości
sztyczną zastawkę.
Przeraziło mnie to strasznie kolejna wada. Potem poszperałam w internecie i
znalazłam wspaniały artykuł który bardzo mnie pocieszył. Mowa w nim o
najnowszej rewelacyjnej metodzie wszczepiania sztucznej zastawki. Artykuł ze
stycznia i można przeczytać, że jako pierwsi zastosowali ją lekarze z Krakowa
i skraca się czas operacji z 1 godz. do 10 minut i nie potrzebne są szwy. Że
medycyna jdzie tak do przodu, że w przyszłości może nawet nie trzeba będzie
otwierać klatki piersiowej. Gorąco polecam przeczytać.

Znalazłam go wpisując w wyszukiwarce chasło sztuczne zastawki, a potem
otworzyłam strone ALMA MATER miesięcznik uniwersytetu Jagielońskiego.
Pozdrawiam. Mama Kubulinki.

[aaparzoch1]

Agnieszko. Nie chciałabym abyś sugerowała się tym co napisałam. Po prostu
skojarzyło mi się to z chrapaniem i sytuacją jaka miała u nas miejsce. Mam
nadzieję, że u Was to jakis inny, mniejszej wagi powód, jesli juz. My trzymamy
się tego co nam kiedyś powiedziała Conka, a jej jakis inny mądry człowiek, ze
najlepsza zastawka jest własna zastawka, do momentu kiedy da się ją ratować.
Staram sie jak najmniej myslec o tym co będzie, chociaż obie wiemy, ze to
bardzo trudne. Na szczeście znam dorosłego człowieka, który zycje spokojnie z
dwoma sztucznymi zastawkami ( aortalna i mitralną) i na dodatek prowadzi dośc
energiczny tryb życia jak go znam. Jak ta wariatka dotykałam jego blizn, nawet
słuchałam odgłosu pracy zastawek. Zniósł to spokojnie bo wiedział co czuję.
O zastawce słyszałam dzieki Conce właściwie. Od razu uczepiłam się tego jak
ostatniej deski ratunku. Zapytałam nawet dlaczego nie stsują jej u dzieci. I
dostałam odpowiedź, iż zastawek biologicznych nie wszczepia się dzieciom, gdyż
ten typ zastawek ma krótką żywotność, szybciej ulegają one zwapnieniu. Zdajsie,
że w tym własnie artykule była mowa o tym, że skrócenie czasu trwania operacji
do minimum oszczędza i minimalizuje uszkodzenia mięścnia sercowego do jakiego
może dojśc przy powazniejszych dłuższych operacjach !
Tutaj linki, które mam zapisane, a odnoszące sie do tej chyba operacji :
www.kardiochirurgia.net.pl/index1.php?go=aktualnosci&id=12
www.kardiochirurgia.net.pl/index1.php?go=aktualnosci&id=13
www.kardiochirurgia.net.pl/index1.php?go=aktualnosci&id=14
www.kardiochirurgia.net.pl/index1.php?go=aktualnosci&id=15
Pytałam tez o to Conkę i powiedziała mi, że ..."zastawki bezstentowe (i te 3F
czyli z osierdzia końskiego )i tzw. Enable 3F , czyli umownie bezszwowe
faktycznie wszczepia sie ludziom starszym .Najmlodsza operowana dziewczyna z 3F
miała 20lat. U dzieci raczej preferuje się zabiegi naparwcze ,jesli takie sa
mozliwe.Plastyka zastawki aortalnej to w Polsce w kardiochirurgii doroslych
raczej rzadko wykonywany zabieg..."
Tutaj link, o którym wspominałaś , wklejam aby się zachował :
www3.uj.edu.pl/alma/alma/69/01/09.html
Agnieszko na całe szczęście jak widać postęp w kardiochirurgii jest olbrzymi z
roku na rok. A specjalistów mamy świetnych. Kiedy patrzyłam na duże dłonie
jednego z kardiochirurgów z GCZDiM w Katowicach zastanawiałam się jak to
mozliwe, ze te duże dłonie ratują życie i zdrowie dzieci. Przeciez serce
niemowlaka jest malutkie jak orzeszek. Chyba nigdy nie pojmę tego cudu. I ja
też Agnieszko mam nadzieję, że za niedługi czas będa możliwe zabiegi na
zastawkach bez otwierania klatki piersiowej. O mitralnej juz czytałam )
Twojemu Kubusiowi życze dużo zdrówka. Pozdrawiam. Ola

[agamista]

Niestety nie mam internetu w domu i dopiero dziś przeczytałam wiadomość od
Ciebie.
Musiałam coś żle doczytać bo myślałam że te 3f też się wszczepia dzieciom.
Trochę mnie to zmartwiło. Ale mnie pocieszyłaś wiadomością że znasz osobiście
kogoś kto ma sztuczne zastawki i normalnie funkcjonuje. Ja nie znam nikogo
takiego, nawet nie znam ludzi chorych na serce. Ale pewnie gdybym spotkała
kogoś takiego to teżbym go nieżle "obmacała"
Zgadzam się z tym że najlepsza zastawka to własna. Dlatego będdziemy walczyć
jak długo się da. Kardiolog powiedział nam że najlepiej wszczepiać zastawkę
dorosłemu bo serce już nie rośnie i nie trzeba zabiegu powtarzać.
Narazie skupiam się na najbliższej operacji. I żyje nadzieją że postęp w
medycynie sprawi że naprawdę za klika lat operacja wszczepiania sztucznej
zastawki będzie prościutkim zabiegiem.
U Kubusia był przedwczoraj lekarz całkiem nowy na prywatnej wizycje i też nie
potrafił powiedzieć skąd to chrapanie i charczenie. Ale wiem od niego że
wcześniejsze badanie laryngologiczne nie było kompletne bo nie wsadził mu palca
do buzi. Więc będę musiała zaliczyć chyba innego laryngologa.
Dziękuje za adresy stron.
Pozdrawiam serdecznie - Aga mama Kubulinki.

[aaparzoch1]

Agnieszko. 20-go listopada będę myslami i modlitwa przy Was. Jesteście w
dobrych rękach pod fachową opieka i to jest niezwykle istotne. Kubus to silny
chłopak. Z ta zastawką to rzeczywiście jest tak, iz jesli wszczepia się ją
dziecku, to potem konieczna jest reoperacja wraz z rozwojem i powiększeniem
średnicy zastawek. Jakoś wierzę, że jeśli już, to doczekamy odpowiedniego
wieku. Przesyłam ciepłe mysli i czekam na wyłacznie dobre informacje. Ola, mama
Radka