zespół falotta

[beataberlik]

witam wszystkich serdecznie,jestem mamą rocznęj Weroniczki ze złożoną wadą
serca Zespół Fallota,obecnie miesiąc po operacji całkowitej korekcji
serca.Chciałabym poznać kogoś kto ma dzieciątko z tą samą wadą serduszka
pozdrawiam Beata

[alrada]

Witaj Beato.
Nie wiem czy zaglądałas juz do portretów serduszkowych dzieci. Tutaj znajdziesz
namiary także na rodziców dzieci z zespołem Fallota.
sercedziecka.org.pl/index.php?url=5_portrety_dzieci.inc
Pozdrawiam. Ola

[ankagaw1]

Witam jestem mamą Piotrusia , w marcu skończy 4 latka ,operację mial w wieku 3 miesięcy,ale nie była to pełna korekta,została nam sprawa niedomykalnej zastawki,przeciek w miajscu wszytej łaty oraz zwężona droga przepływu chodzi o grandient,ktory musimy kontrolować w poradni co kilka miesięcy .Tak pozatym wszystko jest dobrze,syn rozwija się bez rzadnych problemów.chodzi do przedszkola.Jesteśmy z Tychów.pozdrawiam Ania

[gonis1]

Moja Pola 6 lat po korekcie wady w 8 miesiącu życia. Teraz chodzi do zerówki.
Wizyty kontrolne mamy 2 razy do roku. niedomykalność zastawki tęt. płucnej u
Poli to II i monitorujemy powiększanie się prawej komory i gradient też. Polę
czeka wymiana zastawki na homograft, ale w odpowiednim dla Niej momencie.
Na razie nie myślę o tym.
Pozdrawiam serdecznie Gosia mama Poli /ToF/

[beataberlik]

[beataberlik]

dziękuję za informacje,u mojej córeczki na echu wypisowym mam
informację:umiarkowane powiekszenie prawej komory i przedsionka,PFO średnicy2mm
z dwukierunkowym przeciekiem,niedomykalność zastawki trójdzielnejII stopnia z
gradientem40mmHg,śladowe przecieki wokół łaty na VSD,niewielka ilość płynu w
osierdziu i prawej opłucnej(dodam że wtedy jeszcze schodziły jej płyny bo echo
było robione 4grudnia a wypisano nas 18grudnia i płynów już nie było)Mam tylko
pytanie czy możesz orientujesz się czy to jest dobry wynik czy to się jeszcze
może zmienić na lepsze chodzi mi o te przecieki i niedomykalność zastawki,i czy
to powiększenie będzie się powiększało czy jest nadzieja że nie,Bardzo proszę
jeśli wiesz coś na ten temat to czy mogłabyś mi napisać.Z góry dziękuję za
każdą wiadomość.Pozdrawiam ciebie i synka.Cieszy mnie bardzo że mały dobrze się
rozwija,całuski dla Piotrusia pa

[doti78]

Witam jestem mamą 19 m-cznego Mateuszka z TOF. W grudniu 2005 roku mając 7 m-cy
przeszedł całkowitą korekcję wady. Operowany był w CZD w Warszawie a najbliższa
kontrola 8 stycznia. Średnio co 3 m-ce mamy oznaczany marker NT pro BNP mówiacy
o wydolności serduszka. Jedyny nasz problem, prawdopodobnie niezwiązany z
serduszkiem, to lęk przed samodzielnym chodzeniem.


Pozdrawiamy wszystkie Mamusie i ich serduszkowe dzieci

Dorota i Mateuszek

[beataberlik]

dziękuję za informacje,trochę się uspokoiłam,cały czas myślę o tych którzy
piszą że po operacji TOF pozostają jeszcze jakieś wady,trochę mnie to przeraża
no ale wada wadzie nierówna,mam nadzieję że moja córeczka będzie się dobrze
rozwijać.Nie martw się tym że mały boi sę samodzielnego chodzenia(czy czasami
nie zdarzył mu7 się jakiś przykry wypadek,nie prtzewrócił się lub coś w tym
stylu,pytam bo mój synek jak miał roczek przewrócił się i nabił guza na
głowie,strasznie się zraził do chodzenia i długo nie puszczał potem mojej ręki
lub spódnicypozdrawiam

[doti78]

Ja przy każdej kontroli boję się, że coś może się "pojawić", tym bardziej że
Mateuszek ma wszczepiony graft i zawsze istnieje ryzyko reoperacji. Jak na
razie staram sie o tym nie myśleć, chociaż każda wizyta to dla nas stres.A co
do problemów z chodzeniem to masz rację, bo mały jest bardzo pamiętliwy. Po
ostatnim upadku zawsze ktoś musiał mu asystowac, ale ostanio nabrał odwagi i
już chodzi na "krótkim dystansie".


Pozdrawiamy i zyczymy zdrówka

Dorota i Mateuszek (TOF)

[ewaoriana]

witaj. Jestem mamą 2 letniej Oriany (TOF)po korekcie całkowitej w wieku 9
miesięcy w Krakowie. Po operacji pozostała jej niedomykalność zastawki II
stopnia i proksymalne zwężenie lewej tętnicy płucnej. KOntrole mamy co 8
mieisięcy (jeśli nic się nie dzieje)a na razie ok. Coprawda narazie nikt nic o
tym mi nie mówił ale zdaję sobie sprawę że w związku z tymi pozostałościami po
korekcie czeka ją jescze kolejny zabieg. Mam nadzieję ze nie szybko. Teraz
rozwija sie świetnie jest nieasamowicie wygadana, mądra i wogóle kapitalna.
Pozwala zapomnieć o jej chorobie.

[klago]

Witaj Beatko! Nasza Klaudia ma 9 lat i jest po całkowitej korekcji w wieku 6 mies. Na ten moment ma wszczepiony stymulator, niedomykalności zastawek, trochę problemów z ciśnieniem, a do tego jest szczęśliwą trzecioklasistką, której wszędzie jest pełno i nie potrafi usiedzieć 5 minut na jednym miejscu. Kiedyś jakaś pani doktor powiedziała mi, że tetralogia fallota nie jest wadą, o której będzie można zapomnieć, trzeba nauczyć się z nią żyć. Jak przy każdej złożonej wadzie pozostają drobiazgi, które z czasem mogą wymagać naprawienia.
Jeśli masz pytanka zawsze możesz napisać na priv. Pozdrawiam Gosia

[wyczyny]

Czesc!
Jestem mama trzyletniego Piotrusia z ToF. Dwa lata temu rowniez mial calkowita korekcje Fallota w Warszawie, mial wtedy rok i 3 miesiace (lacznie z wszczepieniem zastawki i usunieciem duzego uchylka, zwanego tez tetniakiem w prawej komorze serca). Wszystko przeszlo dobrze, mial tylko niewielki przeciek miedzykomorowy, ale lekarze stwierdzili, ze to nic...no i chyba faktycznie tak jest, bo oprocz blizny nie ma zadnych pozostalosci. Oczywiscie lekarze przez sluchawki slysza pozostalosci szmerow, ale to tez podobno norma.
Sadze, ze i Wy i my mielismy duzo szczescia, ze skonczylo sie na jednej operacji. Pozdrowienia dla dzielnej Weroniki! Pa

[elzbieta01]

Witam jestem mamą 13 letniego Damianka W 1998 roku przeszedł korekcję wady od
tamtej pory ma wszczepiony homograft Jak do tej pory jest dobrze poza jego
niskim ciśnieniem Teraz czekam na kontrolę mamy ją 20 stycznia Lecz to nie
jedyna wada Damiana

[beataberlik]

U mojej Weroniki to również nie jedyna wada.Weronika ma jeszcze zrośnięte
paluszki dłoni prawej(do rozdzielenia)Szykujemy się własnie do Hamburga na
konsultację poprzedzającą leczenie,które będzie nas drogo kosztować-ale trudno
dla dziecka człowiek jest w stanie zrobić wszystko.W lewej dłoni ma 4 paluszki
bo dwa zrosły się całkowicie w jeden i trzeba poprawić funkcjonalność palca bo
do końca go nie otwiera.W Polsce czekałoby ją leczenie wieloetapowe(5-6
zabiegów)a w Niemczech Dr.Habenicht zrobi to (doświadczony mikrochirurg ręki)w
jednym etapie.Ze względu na jej wadę serca własnie zdecydowaliśmy się na
leczenie w Hamburgu aby wieloma zabiegami nie obciążać zbytnio serca.Mała jest
w Fundacji i zbieramy pieniądze na specjalne subkonto.Poza tym miła lewą stopę
końsko-szpotawą.Teraz jest już po zakończonym leczeniu ale swoje przeszła
rónież i z tym problemem.Pozdrawiam serdecznie Damianka(mam syna(14lat) również
ma na imię Damian)Życzę mu dużo zdrówka pa pa!

[juija]

Witaj Beato!
Nasz Mateusz ma teraz prawie 5 lat. Całkowita korekcję miał w 8 miesiącu w
Łodzi. Od tamtej pory wszystko jest OK. Na ostatniej wizycie w sierpniu już
nawet nie stwierdzono przecieku na łatce międzykomorowej. Ma lekki przerost
prawej komory i niedomykalność zastawki płucnej II st. Ale narazie nic z tym nie
trzeba robić. Mamy nadzieję że tak pozostanie Faktem jest że czasami zapala
się w głowie czerwone światło,ale generalnie nie myślimy o tym i traktujemy go
jak zdrowego chłopca. Chodzi do przedszkola, na basen, na narty. Nasz pani
kardiolog zawsze mówiła że nie ma potrzeby aby mu czegoś szczególnie zabraniać.

Trzymaj się ciepło
Pozdrawiam
Jacek tata Mateusza ToF (po korekcji)

[beataberlik]

mam pytanie,czy Twój Mateuszek bierze jakieś leki,bo moja mała dostała
enap,bemecor i furosemid na siusianie.Czy te leki będzie brała już zawsze?

[beataberlik]

[juija]

Witaj!
Wybacz taką zwłokę, ale ostatnio nie zaglądałem na forum. Mateusz brał furosemid
tylko po operacji przez tydzień lub dwa. Od tego czasu nie bierze żadnych leków
związanych z wadą.
Pozdrawiam
Jacek

[paso]

Witajcie rodzice dzieciaków z ToF,
Nasz Kubuś ma 13 miesięcy. W lipcu miał wszczepianą contegrę, powiększaną prawą
komorę i łatany ubytek miedzykomorowy. Jest pod opieką CZD. Pozdrawiam

[emi_lubin]

Witajcie. Jestem mamą 9-miesiecznego Sebastianka. Mały we wrzesniu przeszedł
całkowita korekcje wady tzn. miał wstawiana łatke w ubytek miedzykomorowy i
rozszezana tetnice płucną. Przed świętami na kontroli okazało sie że wszysko
jest już dobrze. Nie było przecieku z łatki, komora sie powiekszyła(jedna z
nich była mniejsza), krew przepływa prawidłowo. Pani doktor mówila nam że
czasami trzeba robić cewnikowanie. Nie należy jednak martwic sie na zapas. Na
nastepna kontrole jedziemy w czerwcu. Seba jest bardzo żywym dzieckiem. Jeszcze
sam nie siada(tylko jak go posadzimy) jednak juz sie rwie do chodzenia.
Wszystko przychodzi troszke później. Wiem jednak że to sie wyrowna. Zreszta
wazniejsze jest ze z serduchem jest wszystko ok. Operowany był w "pieknym"
Wrocławiu.
Bardzo chetnie takze nawiaze z kims kontak. Podam moze maila [e-mail]
Pozdrawiamy wszystkich
Emilia mama Sebastiana(fallot, dorv)

[weronika9992]

Witajcie!! Jestem mamą Weroniki. Urodziła się 08.12.06 z TOF. Czekamy na
operację. Chciabym wiedzieć: Jak długo trwa operacja i kiedy po operacji będę
mogła ją wziąść na ręce i nakarmić(karmię piersią)? Operację będzie miała w
Łodzi. Jak długu przebywa się w szpitalu po operacji? Napewno zależy to od
stanu zdrowia dziecka ale ile to przeciętnie trwa. Jak to wszystko przeżyć?????
Wiem, że stres szkodzi dziecku więc jak to przejść i jak najlepiej jej pomóc??

[wyczyny]

Operacja w naszym wypadku trwala 7 godzin(w Warszawie). Potem dobe maly lezal na intensywnej terapii(procedura standardowa), mozna wchodzic, widziec z daleka, ale dziecko jest uspione, po dobie zostal przeniesiony na izolatki - tam moglam byc z nim dzien i noc, brac na rece od razu nie, bo za duzo kabelkow i rurek. Ale po 1 dniu na izolatkach lekarz zgodzil sie na karmienie piersia.
Poniewaz operacja przebiegla spokojnie, nie bylo tez zadnych komplikacji po (tylko biegunka, ktora mial caly oddzial) 2 tygodniach wrocilismy do domu.
Maly byl operowany, kiedy mial rok i kilka miesiecy, chociaz mowi sie, ze korekcja fallota powinna byc przeprowadzona w 1 roku zycia. Dziecko jest w ogole nieswiadome zagrozenia, wiec stresujemy sie jedynie my - rodzice.
pozdrowienia dla calej rodzinki
Kasia, mama Piotrusia ToF

[weronika9992]

Witam mamę Piotrusia! Dziękuję za informacje. Mam jeszcze pytnie jak dawno
odbyła się operacja Piotrusia i jak on się teraz czuje? Pozdrawiam i życzę
wszystkiego dobrego i dużo zdrówka!!!!!
Aga, mama Weroniki([e-mail])

[beataberlik]

Pozdrawiam Piotrusia!Moja Weronika była operowana gdy miała 11 miesięcy.Na
intensywnej terapii spędziła 10 dni bo miąła przejściowe problemy z
niewydolnością krażenia,choć na początku podobnie jak Piotruś miała być
przeniesiona wna druga dobę.Jednak w prawej opłucnej pojawiły się płyny i
trzeba było drenować.Rónież można było wchodzić 3 razy dziennie i popatrzeć na
dziecko przez 5 min.Mozna też było je dotknać czy poglaskać.Rzeczywiście mała
spała prawie cały czas.Po zejściu z intensywnej ze wzgledu na płyn w opłucnej
przebywała na oddziale kardiochirurgii na tzw.małej intensywnej.Wyszłyśmy do
domku po półtorej miesiąca.TeraZ CZUJE SIĘ ŚWIETNIE.Jest silna i zaczeła
wreszcie naukę chodzenia co najbardziej mnie cieszy:

[beataberlik]

Torzeczywiście zależy od stanu zdrowia dzieciątka i jak sobie poradzi w okresie
pooperacyjnym ,czy będą jakieś powikłania typu(płyn w opłucnej)czy na przykład
niewydolność krążenia jak było u naszej.Wtedy oczywiście mleży się dłużej.My
leżeliśmy 1,5miesiąca(od 7listopada do 18 grudnia)ale były dzieci które leżały
po całkowitej korekcji Fallota o wiele dłużej nawe 2i 3 miesiące.Oczywiście są
przypadki że wychodza do domku o wiele szybciej np.po 2 tyg.To naprawdę nie da
się przewidzieć.Musisz uzbroić się w cierpliwość.Zobaczysz że wszystko będzie
dobrze)Pozdrawiam serdecznie Mama 14 miesięcznej weroniki TOF(3 miesiące po
całkowitej korekcji)