Nareszcie Was znalazlam!

[malgosia307]

Witajcie.Jestem mama 7 letniego Oskarka.Synek jest po operacji DORV+PS+VSD
jednak pozostalo jeszcze zwezenie tetnicy plucnej i niedomykalnosc
zastawki.Mieszkam w malej miejscowosci pod Lodzia i nie mam kontaktu z
rodzicami dzieci z wadami serca a wiem ze gdybym go miala to napewno
psychicznie poczulabym sie lepiej.Jestem tutaj pierwszy raz.Pozdrawiam
wszystkie dzieciaczki w imieniu swoim i Oskarka.

[alrada]

Witaj mamo Oskarka
Mam nadzieję, ze odnajdziesz sie tu na naszym forum bez problemów i poczujesz
sie psychicznie lepiej nawiązując nowe znajomości z rodzicami, którym przyszło
sie zmierzyć z podobnymi problemami.
Życzę Oskarkowi dużo zdrowia. Pozdrawiam Was.
Ola

[malgosia307]

Dziekuje,ze odezwaliscie sie do mnie.Teraz napewno bedzie mi razniej.W mojej
miejscowosci jestem praktycznie zostawiona sama sobie z tym problemem i wiem ze
nikt mnie nie zrozumie lepiej od Was.Mam wyznaczony termin w maju do CZMP w
LOdzi i najprawdopodobniej Oskarek bedzie mial wymieniana zastawke tetnicy
plucnej.Chcialabym sie dowiedziec jak dzieci sobie radza ze sztucznymi
zastawkami.POzdrawiam.

[withmiel1]

Cześć tu tata Kuby TGA w tym roku kończy 4 lata leczymy sie po zabiegu o
profesor Moll jestem z Sieradzkiego jest nas sporo w tym regionie Łodzi
czytaj Nas a napewno pomożesz swoim doswiadczeniem.

[malgosia307]

czesc.Dziekuje ze sie odezwales do mnie.W maju jedziemy do CZMP i
najprawdopodobniej OSkarek bedzie mial wymieniana zastawke tetnicy
plucnej.Bardzo sie boje ze psychicznie sobie nie poradze po raz kolejny.Opieke
nad Oskarkiem sprawuje dr Makowiecka.Mieszkamy w Rozprzy Miedzy Piotrkowem
Tryb.a Radomskiem.

[kassia1976]

Witaj! Pozdrawiam Ciebie i Oskarka i życzę zdrówka

[malgosia307]

Witajcie.Dziekujemy za zyczonka.My leczymy sie w Lodzi u dr
Makowieckiej.Bylismy teraz na wizycie w Lodzi i okazalo sie ze sie pogorszylo.W
maju mamy termin na oddzial.boje sie!!!Pozdrawiam
mama Oskarka

[malgosia307]

Witaj.czytalam ze dostaliscie dofinansowanie na turnus rehabilitacyjny. Mozesz
mi podpowiedziec jak i gdzie sie to zalatwia? POzdrawiam mama Oskarka(zwezenie
tetnicy plucnej i niedomykalnosc zastawki trojdzielnej po operacji DORV+PS+VSD)

[basikrzy]

witamy w naszej serduszkowej rodzinie
zapraszamy do dzielenia się radościami, troskami i doświadczeniem,
pozdrawiam serdecznie

[malgosia307]

DZIEKUJEMY ZA TAK MILE PRZYJECIE NAS DO wASZEJ SERDUSZKOWEJ RODZINKI.TERAZ
WIEMY ZE NIE JESTESMY SAMI.POZDRAWIAM
MAMA OSKARKA.

[kpiekuta]

Witaj w naszej rodzince serduszek

Karola, mama Kamila TOF+PA

[malgosia307]

Dziekujemy za tak mile przyjecie nas do Waszej serduszkowej rodzinki.Caluski
dla kAMILKA.

[agabro]

Witaj!
Im nas więcej tym lepiej.

[malgosia307]

WITAJ.TERAZ DOPIERO WIEMY ZE NIE JESTESMY SAMI.pOZDRAWIAM

[aguniapiest]

Witaj. Witaj w naszej licznej rodzince.Gdzie mieszkasz bo ja w Łodzi, piszesz
że gdzieś pod Łodzią to pewnie blisko. Tez mamy wizyte w maju 18 dokładnie.
pozdrawiam. Agnieszka mama Bartka hlhs po II etapie i zdrowej Wiki

[malgosia307]

Witaj.Dziekujemy za tak mile przyjecie.Mieszkamy w malej miejscowosci blisko
Piotrkowa dokladnie w Rozprzy.My mamy wizyte na oddziale kardiologii 31 maja.I
jesli badania wyjda zle a juz wiemy ze jest pogorszenie to najprawdopodobniej
Oskarek bedzie operowny-wymiana zastawki tetnicy plucnej i zwezenie tetnicy
plucnej.jeszcze nie potrafie sie tutaj na forum swobodnie poruszac i nie wiem
czy mam kazdemu z osobna odpisywac?

[tasiunia2]

Małgosiu, pozwól, że i my Was powitamy. I nam i Tobie bedzie raźniej, mam
nadzieję. To forum jest niesamowite, sama zobaczysz. Pozdrawiam goraco i ciesze
sie, ze do nas dołaczylas.
Kasia z Szymonkiem

[malgosia307]

Witajcie. Zawsze marzylam o tym zeby miec kontakt z rodzicami chorych dzieci i
z nimi samymi rowniez.Do tej pory nie mialam zadnego kontaktu z rodzicami no
chyba ze w szpitalu.I powiem Ci ze tam czulam sie dobrze bo wiedzialam ze nie
jestem sama z Oskarkiem i ze sa rowniez inne chore dzieci.Przez 7 lat bylam
zostawiona sama sobie az do wczoraj kiedy znalazlam to forum.Dziekuje Wam za to
ze jestescie.Pozdrawiam ,mama Oskarka.

[jupora]

Ja tez jestem na forum od niedawna, ale bardzo sie do niego przywiazalam. Jesli
tylko moge, zaczynam dzien od forum. Julek ma prawie 9 lat i do tej pory bylam
w takiej samej sytuacji jak Ty, tzn. zawieralam znajomosci z rodzicami chorych
dzieci na oddziale. Pozniej wszyscy sie rozjezdzali i tracilismy kontakt. Teraz
sama jestem daleko (w Syrii, w Damaszku) i tym bardziej trudno mi spotkac
kogos, kto ma podobne do moich problemy. Teraz widze, ze to co mnie martwi, a
rodzicom zdrowych dzieci nawet nie przychodzi do glowy, nie jest takie bardzo
dziwne, a innymm forumowiczom, podobnie jak mnie, to wszystko spedza sen z
powiek.
Pozdrawiam,
Justyna, mama Julka (wspolna komora)

[bella3211]

Witam serdecznie ja równiez jestem na forum od niedawna i przyznam sie ,że
chętnie do Was zaglądam.Maja ma 9 lat i jest po dwóch operacjach IAA+VSD+ASDII,
oraz ma potwierdzony zespół DiGeorge'a.Tydzien temu byłyśmy z Mają na kontroli w
ICZMP, pani prof. Moll powiedziala,że z serduszkiem jak narazie jest wszystko w
porządku a tętno w pachwince ma jak dzwon Małgosiu mieszkamy niedaleko
siebie,jestem z Piotrkowa Pozdrawiam, Iza

[gwiazdeczka69]

witam ja mam 20 lat i Tetrallogie fALLOTA JUZ PO WSZYSTKICH ETAPACHjA BYŁĄM
OPEROWANA PRZEZ PROF Mola a dr Mkowiecka prowadziłą mnie jak byłąm mała. Służe
pomoca podczas pobytu w szpitalu

[malgosia307]

Witaj.Oskarka rowniez operowal prof Moll.Co sadzisz o dr Makowieckiej? Ile
mialas tych operacji?Pozdrawiam

[gwiazdeczka69]

Witam!odpisuje z opóźnieniem bo żyje tak intensywnie jak nigdy przedtem-po eraz
pierwszy raz od 20 lat(niedługo 21)i po prostu na nic nie mam czasuale wiem
że zyje!co do pytań ja miałam 3 operacje ostatnia Fontanna w wakacje. Co do
Pani dr. Makowieckiej-ona prowadziła mnie jak byłam malutka i tylko przez pewien
czas ale rodzice z jedna sprawa sie do niej zniechęcili-tak słyszałam zawsze z
opowiadań(to była drobnostka ale wiadomo-gdy mowi sie w sposob dosadny ze nie ma
już nadzieji rodzice zawsze taka uwage przyjmuja z rozpacza)potem leczyłam sie w
Zabrzu a teraz w ICZMP ale ostatnio jak zaczęłam leczyć sie w ICZMP juz od 3 lat
wiele razy Pani8 dr. Makowiecka robiła mi Echo itd i uważam że jeste to bardzo
miły i sympatyczny lekarz z dużym doświadczeniem -byłam mile zaskoczona jej
podejściem do mnie. Moje zdanie jest jak najbardziej pozytywne.pozdrawiam

do gwiazdeczka69

[malgosia307]

Witaj.
Zgadzam sie z Twoimi rodzicami co do tego dosadnego mowienia do rodzicow przez
pania dr.Wiem ze to jest bardzo dobry specjalista ale...
Zycze Ci duzo zdrowka i usmiechu na twarzy.
Pozdrawiamy Oskarek z rodzinka.

[malgosia307]

Witaj.Czyli Maja ma rowniez zlozona wade.Oskarkiem opiekuje sie dr Makowiecka
ale kiedys myslalam o przepisanie go do prof Moll.Kiedy Maja miala druga
operacje? Bardzo sie boje tej wizyty w maju na oddziale.Wiec mieszkamy bardzo
blisko siebie.Pozdrawiamy Malgosia,Oskarek i zdrowa Paula

[bella3211]

Maja druga operację przeszła w wieku 2,5 lat.Operacja ta odbyła sie na szczęscie
bez komplikacji, wyszłyśmy z oddziału kardiochirurgii szybciej niz tam
trafiłyśmy gorzej natomiast bylo podczas piewszej, ale tylko dlatego,że stan
zdrowia Mai był krytyczny. Małgosiu nie martw się,wszystko bedzie
dobrze.Myslę,że Nasze dzieciaczki juz tak wiele przeszły,że teraz może być tylko
lepiej Buziaki dla Ciebie i Oskarka

[malgosia307]

Martwie sie tym ze jesli dojdzie do operacji to wymienia mu zastawke a to wiaze
sie z kolejnymi operacjami.Jestem bardzo slaba psychicznie i nie wiem jak ja
sobie z tym poradze.Buziaczki dla Mai...

do Małgosi

[bella3211]

Maja podczas drugiej operacji miala wycinaną narośl w kształcie podkowy,nazwano
to zwężeniem podzastawkowym.Wycięcie tej narośli wiązalo się również z mozliwym
uszkodzeniem zdrowej zastawki i prosze wierz mi,że prof.Moll nie dopuści do
uszkodzeia zdrowego organu.Nie wycieto Mai całej narośli,jest jeszcze malutki
kawaleczek ,ale serduszkowi to wcale nie przeszkadza....także nos do góry,
wszystko bedzie dobrze...POZDRAWIAM

do bella3211

[malgosia307]

Oskarek tez ma podzastawkowe zwezenie tetnicy plucnej.Z tego co dr Makowiecka
powiedziela to ta zastawka jest jeszcze w miare dobra ale pogorszylo sie to
zwezenie bardzo.Pozdrawiam.Czy jest tutaj taka mozliwosc aby rozmawiac z
konkretna osoba na priv?

[bella3211]

Małgosiu możesz pisać na emaila gazetowego

[malgosia307]

Tak tylko na jaki adres emaila gazetowego??

[kasiabin]

Witam! Mieszkam nie daleko Was w Bełchatowie i również prowadzi nas dr
Makowiecka.Prawdopodobnie w maju będziemy pare dni w Łodzi.
Pozdrowienia dla Ciebie i Oskarka

[malgosia307]

Czesc.Ktorego maja bedziecie w Lodzi? Co sadzisz o dr Makowieckiej?
Serdecznie pozdrawiamy

[maga781]

Witaj Mamo Oskara
Ja na forum jestem od października zeszłego roku, miałam to szczęście,że
trafilam tu niemal od razu po urodzeniu córki. Zawsze znajdzie sie ktoś kto
doradzi, pomoże, wesprze, już nie raz się o tym przekonałam więc ciesze się, że
do nas trafiłaś. Pozdrawiam serdecznie...
--
aga mama Poli

[ogis1]

Witaj w serduszkowej rodzinie..... bardzo gorąco..
Życzymy wszystkiego dobrego, przede wszystkim zdrowia dla Oskarka

pozdrawiam Ewa mama Julki /cavc/

[barbarajarzabek]

Witaj w naszej serduszkowej rodzinie. Rzeczywiście świadomość, że obok(czyt. w
internecie, na naszym forum)istnieją ludzie którzy Cię rozumieją, bo przecież
przechodzą przez takie same doświadczenia niesamowicie pomaga. mam nadzieję, że
często będziesz zaglądała do tego miejsca. mi ono pomaga bardzo mocno. zdrówka
dla Twojego maluszka.

[jukilop]

W I T O J C I E ,
to tak żebyś się uśmiechnęła na dzień dobry - będzie dobrze!
pozdrawiam

[ewelia5]

Witajcie. No prosze jak tu milo. Forum powstalo prawie 2,5 roku temu pamietam
poczatki. W tym czasie moja coreczka byla operowana poraz trzeci. Tak sie balam
napisac o tej operacji. Tutaj zawsze mamy wsparcie, mimo dzielacych nas
kilometrow (sa tu mamy z roznych krajow) laczymy sie w troskach i radosciach
naszych najukochanszych serduszek. Niejednokrotnie pisza tu rodzice ktorzy
niedawno sie dowiedzieli o wadzie. Pamietam w jakim ja bylam szoku kiedy
dowiedzialam sie ze moja kruszynka ma chore serce. Szukalam po internecie
wiedzy. I bylam z tym sama nikt tak naprawde nie rozumial mojego bolu i obaw.
Znbalazlam to forum we wrzesniu 2004 i jestem tutaj dalej wraz z innymi
rodzicami. Wiele sie tutaj nauczylam, dowiedzialam i czuje sie tutaj
bezpiecznie bo wiem ze nie jestem sama. Tutaj naprawde rozumiemy sie wzajemnie.
Pozdrawiam i zycze milego pobytu w naszej rodzince.
Ewelina mama Kamilki

[a-ga2]

Witaj. U mojego Jakuba (ma 19 miesięcy) podobna sytuacja DORV, śladowy przeciek
przy łatce międzykomorowej i niedomykalność zastawki łucnej II stopnia. Ty masz
dużo starsze dziecko więc to raczej ja będę wdzięczna za doświadczenia.
Prowadzi nas dr Binikowska w Łodzi i właśnie w poniedziałek 26 marca jedziemy
na kilka dni na badania kontrolne (rok po operacji). Nie jesteś sama z takim
strachem bo ja ciągle myśle o zmianach resztkowych i tym co nas jeszcze czeka,
jednak wiem że doc. Moll zrobi wszystko. My byliśmy po operacji 3 miesiące w
Łodzi i uwież mi było bardzo ciężko i mimo wszystko uratowali moje dziecko.
Najbardziej boimy się nieznanego. Będzie dobrze.
Pozdrawiam pa pa
Aga

[kopacz_tej]

Witamy na forum
Julcia(5 lat) ma DORV + jeszcze CAV i PS. Jest po dwóch operacjach czekamy na trzecią. Maj-czerwiec jedziemy na cewnikowanie, po którym padnie decyzja czy już operacja, czy można jeszcze poczekać.I tak jak Kubuś Agi prowadzona jest przez wspaniałą Panią dr J.Binikowską.Pani dr Makowiecka również super fachowiec.
Pozdrawiam cieplutko,Ewa.

[a-ga2]

Ewo napisz proszę czy Julcia miała korekcję całkowitą a późniejsza operacja i
ta planowana związane są ze zmianami pooperacyjnymi czy naprawa serduszka
wieloetapowa.Pozdrawiam Aga

[kopacz_tej]

Cześć Aga
Może opisze wszystko od początku...
Julcia ma hipoplazję lewej komory, komora jest, ale jest za mała by podjęła swoje funkcję. Nie zbalansowany kanał przedsionkowo-komorowy z podwójnym odejściem obu pni naczyniowych z prawej komory z łagodnym zwężeniem tętnicy płucnej. Po cewnikowaniu wyszło jeszcze, że dolne żyły, które odchodzą od serduszka też są inaczej ułożone. Spowodowało to, że śledziona inaczej się ułożyła, a żołądek jest bardziej na środku brzuszka. W pierwszym miesiącu życia I operacja, założenie "opaski"- bandingu na tętnicę płucną. Cięcie miała zrobione na pleckach pod lewą łopatką. Operacja przebiegła dobrze. Sen z powiek spędzał nam brak apetytu. Nie chciała jeść ...to był koszmar). Do tej pory jest niejadkiem. Jak miała roczek przeszła drugi etap, czyli odcięcie żyły głównej górnej od serduszka i doszycie jej do tętnicy płucnej. Po operacji na opłucnej zaczęła zbierać się limfa. Zrobili drenaż i przez 7 dni leżała pod pompą. Lek miał uszczelnić przecieki. Udało się!!! Do domu wyszliśmy z niewielką ilością płynu, który stopniowo znikł. Czekamy na trzeci etap- odcięcie żyły głównej dolnej od serduszka, doszycie jej do tętnicy płucnej i żyły głównej górnej tak zwanego zespolenia. Tylko nie wiem jak to będzie bo Julcia ma jakiś przeciek na zastawce i z tego co nam lekarz w Koszalinie tłumaczy nam... żeby zrobić ten III etap zastawka musi być szczelna hmm... niewiem jak to będzie... Strasznie się boję...
Pozdrawiam,Ewa.

[a-ga2]

dzięki, że odpisałaś. Wiem jedno trzeba optymistycznie myśleć bo złe mysłi
przyciągają niepowodzenia. pa

do kopacz tej

[malgosia307]

Witaj.My rowniez pod koniec maja jedziemy na cewnikowanie i wtedy okaze sie co
dalej.zycze Julci bardzo duzo zdrowka i mam nadzieje ze bedziemy w
kontakcie.Pozdrawiam Malgosia

do a-ga2

[malgosia307]

witaj.CZyli nasze dzieci maja bardzo podobna wade.Ja najbardziej martwie sie o
wymiane zastawki.W maju jedziemy na cewnikowanie i zobaczymy co dalej.Zycze wam
zeby badania wyszly pomyslnie i zebyscie szybko wrocili do domku.Goraco
pozdrawiam.Malgosia mama Oskarka.

[dorka87]

Fajnie, że znalazłaś to forum. Ja jestem tutaj od początku tego roku, więc też
niedawno. Dużo zdrowia dla Oskarka.
Pozdrawiam
Dorota po operacji PDA

do dorka 87

[malgosia307]

Witaj.Na czym polega Twoja wada?Jestem tutaj od kilku dni a juz wielu rzeczy
sie dowiedzialam.To super miejsce i bardzo sie ciesze ze znalazlam to
forum.Pozdrawiam w imieniu swoim i Oskarka.

[dorka87]

Cześć. Opis mojej wady jest na www.sercedziecka.pl wejdź do Serce/ Wady serca/
Przetrwały przewód tętniczy Botalla(PDA) dokładniejszy opis znajduje się na
stronie www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl/ wejdź do wady serca i
wady bezsinicze ze zwiększonym przepływem płucnym. Przepraszam, że nie napisze
osobiście, ale jestem ostatnio strasznie "zagoniona"(przez naukę).
Pozdrawiam
Dorota

Do malgosia307

[kopacz_tej]

Cześć.
Na pewno będziemy w kontakcie, a może nawet spotkamy się w Łodzi.
Pozdrawiam cieplutko całą rodzinkę. Ewa

[malgosia307]

witaj.Mam nadzieje ze jeszcze przed wyjazdem poznam Was blizej i z kims stad
spotkam sie w Lodzi. Mysle ze byloby nam razniej.Pozdrawiam.Malgosia