Ubytek w przegodzie międzykomorowej 4mm

[amoze1]

Witam! Jestem nowa na tym forum i mam pytanie odnośnie ubytku w
przegrodzie międzykomorowej. Mam syneczka trzymiesięcznego u którego 2-ce
temu wykryto ubytek 4mm przeciek lewo-prawy gradient ok 80mmHg. Czy jest to
duży ubytek? Czy są może rodzice dziecka z takiej wielkości ubytkiem? Czy
należy to operować a może w inny sposób sie to leczy? Mam dużo pytań gdyż
lekarz, która to wykryła mało mówiła a na ponowną wizyte nas nie przyjęła
gdyż STRAJKUJE! w Instytucie Matki i Dziecka

[alrada]

Witaj

Tak na szybko jesli jeszcze bys nie dotarła :
www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=3_ubytki_przegrod_serca.inc#1

[alrada]

Przepraszam jesli informację będą się powtarzały w podanych linkach :
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=63240316&a=63248658
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=56356818&a=56374545
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=63251074&a=63293314

[amoze1]

Dziękuję bardzo serdecznie! Może się zrośnie... tak bardzo boję się operacji
mojego maluszka

[joanna.czarnik]

Witaj
Moja corka ma prawie identyczna dziurke jak twoj synek.Ponad to ma jeszce jedna
w przedsionku.Z tego co widzialm Ola tzn.alradajuz powysylala ci informacje
na tenat VSD.Ktoras z dziewczyn napisala mi kiedys ze dziurki-ubytki to
najlzejsze z wadcos w tym jest...
Dowiedzialam sie rowniez ze ubytki zrastaja sie do ok 2 lat,ale nie jestem
pewna prawdziwosci tej informacje.Macie czasO ile ubytki nie daja jakis
powaznych objawow nie sa operowane i pozostawia sie je w spokoju tylko sie je
kontroluje.Ania moja corka ma rok i ma sie dobrze,dziurki nie daj o sobie znac
Mam nadzieje ze z twoim synkiem bedzie tak samo.I ze w koncu sie zrosna u
naszych pociech
Jakbys miala jakies pytania to smialoPisz albo na forum albo na poczte.
Pozdrawiam i zycze zdrowia

Asia,mama Adasia i Ani(ASD,VSD)

[prokocimski]

Drogie mamy !

jeśli chcecie troszkę bardziej "czuc" kiedy wada (VSD lub ASD) zaczyna mieć zły
wpływ na układ krążenia , zainteresujcie sie opróćz wielkosci uytku, jego
stosunkiem Qp/Qs ( tj. Qp-przepływ płucny; Qs-przepływ systemowy). U zdrowego
człowieka Qp/Qs jest bliskie 1:1 (nigdy nic nie jest równe 1:1 ). W wadach
przeciekowych Qp jest wieksze od Qs. Na kontroli dowiedzcie sie jaki jest
Qp/Qs. A potem będziecie mogły sledzić czy narasta. Wielkośc ubytku, gradient
przecieku, oraz stosunek Qp/Qs - to są parametry dzieki którym określa sie czy
ubytek jest istotny ( trzeba go operować) , czy nie. Oraz czy można czekac ,
czy trzeba już operować. Wiek dziecka ma tez znaczenie, lepiej zeby szło do
operacji jak najpóżniej.
Pozdrawiam

[alrada]

Na co powinno się zwracać uwagę przy wadzie mojego syna ? Dodam, że ma też
śladową niedomykalnośc dwóch pozostałych zastawek oraz lekką arytmie komorową.
Niby sylwetka serca prawidłowa, zmian hemodynamicznych brak a czuje się źle,
oczywiście przejściowo. Ostatnio mąz w takich chilach nie wyczuwał pulsu a
Radek twierdził, że nie "czuje nóg i rąk". Jest bardzo slaby. Ma 11 lat.
Nie bierze żadnych leków. AI ++, MI +

do alrada

[prokocimski]

Wysłałem ci wiadomosc na poczte gazetowa

[jukilop]

Prokocimski ,może zostałbyś z nami ????
Dobrze mieć pod ręką kogos kto się dobrze na tym wszystkim zna .
próbujemy tu sobie jakoś radzić , ale czasem pytania nas przerastają, a nie
znajomość do końca tematu nieraz może zaszkodzić.
Choć przyznam że jednego mamy w nadmiarze - doświadczenie
(24 godzinna obserwacja oraz miłość do naszych pociech która podpowiada nam coś
czego lekarz nie zobaczy na echu.
pozdrawiam serdecznie

[amoze1]

Bardzo serdecznie dziękuję za wszystkie uwagi oraz serdeczności jakie spotkałam
przy moim problemie. Czuję się źle, zostałam z tym problemem sama bez opieki
specjalisty. Na moją prośbę jak chciałam skierowanie do innego kardiologa w
celu prowadzenia diagnozy, powiedziała ze nie może dać ponownie jak już
wcześniej dostałam i mam założoną kartę w Instytucie Matki i Dziecka! A oni
maja nas tam w dupie! Z usg z 10.05.2007 r. mam taką informację "stan dobry.
Okolica przedsercowa bez zmian. Tony czyste. Szmer skurczowy holosystoliczny
nad sercem typu przeciekowego 4/6 wg Levine,a W(-)Sl(-). Situs solitus. Serce
czterojamowe. Zgodne powiązania żylno-przedsionkowe, przedsionkowo-komorowe i
komorowo-tętnicze. Drożny FO. Wielkość jam serca w normie. Podaortalny ubytek w
przegrodzie międzykomorowej, podstawa ubytku 4mm przeciek lewo-prawy gradient
ok 80mmHg. prawidłowa kurczliwość mięśnia serca. Łuk aorty lewostronny bez cech
koarktacji. Bez PDA. Osierdzie bez zmian.
Wniosek: wrodzona wada serca - okołobłoniasty ubytek m-komorowy. Obecnie bez
wskazań do leczenia"
Proszę powiedzcie i wytłumaczcie mi o co w tym wszystkim chodzi?
Bardzo Was proszę

[alrada]

Mma nadzieję, ze ktoś udzieli ci fachowej odpowiedzi.
Rozumiem Twoje zagubienie bo kiedys też byłam w podobnej sytuacji.
Jestem laikiem ale wydaje mi się, ze wiele ze stwierdzen podanych w opisie jest
pozytywnych dla was Nie ma np. koarktacji aorty ani przetrwałego przewodu
Botalla.
Widze zapis o drożnym otworze owalnym wiec wklejam :
Otwór owalny (foramen ovale jest to otwór w przegrodzie międzyprzedsionkowej
serca.W życiu płodowym człowieka otwór ten zapewnia komunikację między
przedsionkami.Jego struktura przypomina zastawkę - prąd krwi pozwala na jego
otwarcie w kierunku lewego przedsionka.Poród powoduje zmiany fizjologiczne w
sercu noworodka - wzrost ciśnienia w lewej komorze powoduje zasklepienie otworu.

Kiedys już wyszukiwalam dla kogoś :
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=54873921&a=54945730
Bez wskazan do leczenia obecnie - czyli , ze może jeszcze dojśc do zamknięcia
samoistnego ubytku, czego Wam zyczę z całego serca. Nie ma odnotowanych jakiś
zmian negatywnych.

Pozdrawiam serdecznie i głowa do góry. Nie jesteś sama. Dla uspokojenia na
Twoim miejscu zrobilabym prywatnie w jakiejś przychodni echo z przepływami.

[mrs.schmidt]

Witaj!
Diagnoza mojego syna brzmiala prawie identycznie! W wieku 4 lat zakwalifikowany
do operacyjnego zamkniecia ubytku.
Jezeli masz jakies pytania, chetnie odpowiem.
Pozdrawiam!
Monika

[amoze1]

Dziękuję bardzo za odzew. Wiele lekarzy mi mówi, że to najczęstsza wada
serca...to małe pocieszenie, że tak dużo dzieci ma ta wadę a tak dużo rodziców
musi przez to przechodzić. Piszesz mi, że w wieku 4 lat został zakwalifikowany
do operacji. Czy wcześniej nic się nie działo i lekarze nie widzieli
konieczności operacji? Ponieważ tak a nie inaczej zostaliśmy potraktowani w
Instytucie Matki i Dziecka zadzwoniłam do Centrum Zdrowia Dziecka i o dziwo
lekarz po wysłuchaniu mojej histori zapisała nas na wizyte pod koniec lipca.
Zobaczę co inny lekarz nam powie. Strasznie się boję bo jestem w wielkiej
niewiedzy...Z tego co się zorientowałam to nie ma co porównywać "ubytek 4mm" bo
np między innymi ważne jest w jakim jest miejscu oraz czy pomimo ubytku
wszystko inne funkcjonuje prawidłowo.

[joanna.czarnik]

Witam
Jednak jestes bardzo dobrze poimformowana osobaTo dobrze ze jestes z nami i
udzielasz mam rad.Tak bezinteresownieDziekuje ci za to!
Mam pytanie do tego co napisales.Chodzi o Qp/Qs.Napisales"Wielkośc ubytku,
gradient przecieku, oraz stosunek Qp/Qs - to są parametry dzieki którym określa
sie czy ubytek jest istotny ( trzeba go operować) , czy nie. Oraz czy można
czekac ,czy trzeba już operować. Wiek dziecka ma tez znaczenie, lepiej zeby
doszło do operacji jak najpóżniej."A teraz pytanie:czy jest jakas skala wedlug
ktorej okresla sie czy dany pacjent kwalifikuje sie do operacji?Czy ubytek
wielkosci 3,5-4mm zaliczany jest jako maly?sredni?duzy?
Na karcie informacyjnej mojej corki napisali cos takiego FS 42% ,EF 75% czy
wiesz co to znaczy?
Wielkie dzieki za pomoc i zainteresowanie
Pozdrawiam
Asia,mama Adasia i Ani(ASD,VSD)

do prokocimskiego!!!

[joanna.czarnik]

Tamten wczesniejszy moj wpis tez jest do ciebie lecz zapomnialam to zaznaczyc w
temacie
pozdrawiam

[prokocimski]

Joanna.czarnik napisała:

> Witam
> Jednak jestes bardzo dobrze poimformowana osobaTo dobrze ze jestes z nami i
> udzielasz mam rad.Tak bezinteresownieDziekuje ci za to!
> Mam pytanie do tego co napisales.Chodzi o Qp/Qs.Napisales"Wielkośc ubytku,
> gradient przecieku, oraz stosunek Qp/Qs - to są parametry dzieki którym
określa
>
> sie czy ubytek jest istotny ( trzeba go operować) , czy nie. Oraz czy można
> czekac ,czy trzeba już operować. Wiek dziecka ma tez znaczenie, lepiej zeby
> doszło do operacji jak najpóżniej."A teraz pytanie:czy jest jakas skala
wedlug
> ktorej okresla sie czy dany pacjent kwalifikuje sie do operacji?Czy ubytek
> wielkosci 3,5-4mm zaliczany jest jako maly?sredni?duzy?
> Na karcie informacyjnej mojej corki napisali cos takiego FS 42% ,EF 75% czy
> wiesz co to znaczy?
> Wielkie dzieki za pomoc i zainteresowanie
> Pozdrawiam
> Asia,mama Adasia i Ani(ASD,VSD)

Witaj Joasiu !

Piszę na forum , to inni też bedą mogli przeczytać.
Moge sprobowac co nieco wytłumaczyc, jak najprościej umiem.
Może cos tym pomogę

U Waszego dziecka wada serca złożona jest z dwóch izolowanych prostych wad
serca :
1)Ubytku międzyprzedsionkowego typu wtórnego - tzn. ubytku w przegrodzie między
przedsionkami. Typu wtórnego oznacza umiejscowienie ubytku. Jest częśc
przegrody typu pierwotnego (czyli I) i wtórnrego (czyli II). Wielkość ubytku (u
rocznego dziecka, tak ?) okresliłbym jako mały. Ale istotne jest tak naprawdę
kilka parametrów. O tych parametrach pisałem już wcześniej. To określa czy
ubytek jest istotny, czy nie.
2) Ubytku miedzykomorowego - czyli ubytku w przegrodzie międzykomorowej. Takie
ubytki moga być dwóch rodzajów : okołobłoniasty - czyli znajdujący sie w
okołobłoniastej części przegrody m-komorowej, lub mięśniowy- czyli znajdujący
sie w miesniowej części przegr. m-komorowej. Podejrzewam że u waszego dziecka
jest to ubytek okołobłoniasty. Domyślam sie że też jest nieistotny.
I jeden (ASD) i drugi (VSD) mozna obserwować , jesli są nieistotne
hemodynamicznie ( nie dają istotnych zmian w układzie krążenia).

FS- frakcja skracania, czyli wartośc skurczu lewej komory;
EF- frakcja wyrzucania, czyli wartośc wyrzuty l.komory.
Określa sie je najczęściej procentowo. Miedzy innymi dzięki tym parametrom
ocenia sie wydolność serca.
U twojego dziecka te parametry są bardzo dobre.

Pozdrawiam.

[joanna.czarnik]

Witam
Dziekuje bardzo za wytlumaczenie!Wiesz to jest tak im wiecej czytam na ten
temat,im wiecej sie dowiaduje tym mniej z tego rozumiem i coraz bardziej sie
boje o przyszlosc mojego dziecka.To co napisales jest bardzo optymistyczne i
dalo nam nadzieje ze moze nie jest az tak zleWiem ze sa powazniejsze wady ale
chyba wszystkie przezywa sie tak samo.Mam nadzieje ze bedzie juz tylko lepiej
Z calego serca dziekuje ci za pomoc
Pozdrawiam
Asia,mama Adasia i Ani(ASD,VSD)

do joanna.czarnik

[prokocimski]

Wysłałem do Ciebie list na poczte gazetową.

do joasia.czarnik

[prokocimski]

Przepraszam, wczorajszy list niedoszedł. Nie wiem dlaczego ! Napisałem krótko
jeszcze raz na pocztę gazetowa. Pozdrawiam

[joanna.czarnik]

Witam
Odpisalam rowniez na poczte gazetowa.
Pozdrawiam
Asia,mama Adasia i Ani(ASD,VSD)

[joanna.czarnik]

I faktycznie list z 25tego nie doszedl
Gdzies sie zagubil po drodze.
Pozdrawiam
Asia

[prokocimski]

Wysłałem dwa listy na pocztę gazetową
Pozdrawiam.

do prokocimskiego:)

[joanna.czarnik]

Na poczcie gazetowej byl jeden list a gdzie drugi???
Odpisalam i przeslalam to o co prosiles.Mam nadzieje ze uda ci sie ustalic o co
w tym wszystkim chodzi.Daj znac jakie sa wyniki sledzctwa
Pozdrawiam
Asia,mama Adasia i Ani(ASD,VSD)

[alrada]

W imieniu własnym i męża bardzo dziękuję. Pozwoliłam sobie jeszcze odisać na
priv.
Pozdrawiam