Botulina a zespół móżdżkowy

[mummy1]

Mój syn w wieku 6 tygodni miał zabieg wycięcia krwiaka lewej półkuli móżdżku.
Zabieg sie powiódł, ale Michał ma zespół móżdżkowy i zeza. Jest osiowo
wiotki, jest rozchwiany w ruchach. Dodatkowo krwiak spowodował zez porażenny,
naprzemienny. Rehabilitacja prowadzona od roku (dziś Miś ma 14 miesięcy)
spowodowała ogromny postęp w rozwoju motorycznym dziecka. Dziś synek:
stabilnie siedzi, raczkuje, wstaje i zez z biegiem czasu mu się prostuje.
Okuliści namawiają nas jednak na zabieg ostrzyknięcia nerwów przywodzących
oka botuliną. Rehabilitanci odradzają argumentując, że Michał może cofnąć się
do pełzania i bać się pozycji pionowych. Mówią, że to, jak zbudował się do
tej pory zawdzięcza w dużym stopniu koordynacji wzrokowo - ruchowej z tym
wzrokiem, jaki ma na dzisiaj i jeśli mu to zabierzemy "przylgnie" znowu do
podłoża i rehabilitację mozna zaczynać od nowa. Michał jest rehabilitowany
metodą NDT Bobath.
Poszukuję lekarzy - okulistów, neurologów, rehabilitantów - którzy znają
jakieś podobne przypadki, czy słyszeli o podaniu botuliny dziecku z zespołem
móżdżkowym i przede wszystkim jakie były skutki takiego zabiegu, a przede
wszystkim rodziców, którzy mają podobne problemy z dziećmi, obserwują je na
co dzień i wiedzą, co jest dla nich najlepsze.
Proszę o odpowiedź na priva: [e-mail]
I chylę czoła przed rodzicami, którzy każdego dnia walczą o swoje dzieci.
Pozdrawiam serdecznie.
Anna Gajewska

[asik_w]

Aniu!! Nie jestem lekarzem, ale jestem tak jak Ty matka i tez mam problemy z
synkiem, Kamus ma wrodzona niedoczynnosc tarczycy i ciagle sie boje ze moze zle
sie rozwijac, Aniu piszesz ze Michlalkowi ten zez sie prostuje, reszta za
sprawa rechabilitacji sie normuje wiec moze zostawic to tak jak jest, chyba nie
chcialabym przechodzic raz jeszcze dramatu ze moje dziecko wstawalo a znowu
lezy, nie raczkuje itd a jezeli po tym zabiaegu rechabilitacja nie przynosilaby
takich skutkow??? az boje sie myslec, zaufaj sama sobie, pomysl przede
wszystkim o dziecku, co stanie sie z psychika Michalka przeciez on juz rozumie
wszystko, i nagle cos takiego cofniecie sie w rozwoju ruchowym a nie daj Boze
i psychicznym, skonsultuj sie z dobrym neurologiem, psychologiem,
rechabilitantem, z zezem mozna zyc normalnie, pozniej sa operacje, szkla
korekcyjne itd, chyba wolalabym zeby moj maly mial zeza niz mialby nie chodzic!
zycze dobrego wyboru jak najlepszego dla Ciebie i Michalka! powodzenia i
odezwij sie co zdecydowalas, pozdrawiam

[mummy1]

Dziękuję za otuchę, która jest mi czasem potrzebna jak powietrze. Nie podamy
botuliny, słuchamy się rehabilitantów. Mam nadzieję, że to słuszna decyzja.
Życzę spokoju w trosce synka i niewyczerpywalnej miłości.