Dodaj do ulubionych

Neurofibromatoz szukam specjalisty do zdiagnozowan

17.08.22, 21:24
Witam, bardzo proszę o pomoc!!! Już nie wiem co mam robić 😞 Mam 7 miesięczną córeczkę,od 2 miesiąca życia zaczęły się pojawiać na ciele plamy kawa z mlekiem...od tej pory plamy się pojawią co tydzień nowe, obecnie moją malutka dziewczynka ma ich okolo 40.... prawdopodobnie,to genetyczna choroba neurofibromatoza NF1....od tej pory żyję w strachu i stresie ... nie wiem co się dzieje z moim dzieckiem, nikt z lekarzy nie może mi pomóc. Dostałam skierowanie do poradni neurofibromatoz do instytutu matki i dziecka,ale to porażka termin na rok 2023-2024....szok poprosty...ja mam 2 lata czekać i zjadać siebie w środku od bezradności.... nie do zniesienia... Bardzo proszę o pomoc, może ktoś zna dobrego lekarza prywatne żebym się umówić? Chciałam umówić się do dr Marka Koreckiego ale nie mogę znaleźć telefon do gabinetu prywatnego, może ktoś był u dr prywatne,albo ma kontakt, bardzo proszę odezwać się jak ktoś posiada. Z góry dziękuję
Obserwuj wątek
    • mamamarci Re: Neurofibromatoz szukam specjalisty do zdiagno 17.08.22, 21:27
      Przepraszam dr Marek Korwacki... pomyliłam się
      • evlk Re: Neurofibromatoz szukam specjalisty do zdiagno 23.08.22, 22:45
        Z tego co wiem dr Marek Karwacki nie przyjmuje nigdzie prywatnie. Można się do niego zapisać na wizytę w tym miejscu na NFZ uckwum.pl/centrum-koordynowanej-opieki-medycznej/. My czekaliśmy pomad miesiąc na 1 wizytę.
    • me-lissa Re: Neurofibromatoz szukam specjalisty do zdiagno 14.09.22, 22:39
      Tak jak napisała evlk, dr Karwacki przyjmuje na NFZ, na wizytę czekasz parę tygodni. Słuchaj, ja podejrzewałam NF1 u mojego dziecka i dużo o tym czytałam, rozmawiałam ze znajomą neurolog, z pediatrami i dermatologami, połowa chorych przechodzi to bezobjawowo (tzn ma plamki i tyle, żyje normalnie), naprawdę mały procent ma poważną odmianę. Więc trzymaj ię kochana, to nie koniec świata!

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka