Maciej w sieci

[zszostego]

Odpoczywaj w pokoju.


:-(

[annnnia]

moglby ktos podac link do tego bloga?

Wzruszajace. Straszne.

[diddle69]

l73th.blox.pl/html

Poplakalem sie.

[eddy_the_head]

bardzo bym chcial umiec pomoc takim ludziom, wyleczyc ich. Mam nadzieje, ze
kiedys bede to umial zrobic.
Macku modle sie za Ciebie.

O słodka naiwności! Tym niemniej trzymam kciuki :)

[pether_23]

O słodka naiwności! Tym niemniej trzymam kciuki :)

Ale niestety to już jakoś tak jest, że ludzie chorują i umierają. Niektórzy nie
chorują - ci też umierają. Nie wiem kto to wymyślił, ale to nie byłem ja, wierz mi.

Maciej w sieci

[dianulka1]

Bardzo mnie ten artykul poruszył.
A moim zdaniem pieknym zdaniem z tego artykulu jest cytat z Mackowego bloga na temat bohaterstwa."...W ogóle to pełniłem trochę rolę bohatera rodzinnego przez moją chorobę. Wszyscy podziwiali moją postawę i udzielali mi wsparcia. Mnie to bohaterstwo strasznie się nie podoba. Muszę szukać innych powodów bohaterstwa. Trudność polega na tym, że te inne powody ciężko znaleźć, a bohaterstwo "chorobowe" jest proste, łatwe i w zasięgu ręki..."
Czytajac Jego bloga, mam wrazenie, ze przekazał Mi, i chyba innym ludziom też, to,że trzeba walczyc, ze z choroba mozna zyc normalnie.
I to jest piekne.
Dziekuje Ci Macku

[surfinia]

dianula1
właśnie ten cytat też zapamiętałam...to bardzo mądre było(JEST)

[...]

[p3nisista]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

Maciej w sieci

[skakanka11]

Umierała na blogu. Przez kilka lat. Odeszła.
miria.blog.onet.pl/

[...]

[thebill93]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

Jesień idzie...

[kapral160]

Do zobaczenia gdzieś na LOP-ce!

Maciej w sieci

[alexander888]

Przeczytalem. Splakalem sie. Spojrzalem na 8-o miesiecznego synka.
Wzialem go na rece i ucalowalem. Idziemy na spacer. Przezyjemy go
intensywniej niz zwykle. To dzieki Tobie Macieju.

aleX tez 33lata

Dzielny - żył do końca

[sir.vimes]

Próbował, pracował, walczył.

Chwała ludziom , którzy umieli go sensownie wspierać - żonie, psychologowi.

Szkoda, ze nie wszyscy chorzy mają w sobie taka wolę życia, walki; szkoda, ze
nie wszyscy maja silnych , wspierających ludzi wokół siebie.

Maciek wprawdzie umarł, ale wiele przeżył, nie tylko cierpiał. Nie czekał na
śmierć - żył do ostatniej chwili. To piękne i dla innych chorych powinno być
pociechą.
Nieważne, ze został tylko rok czy trzy - w tym czasie wiele można przeżyć ,
zobaczyć, zrobić...

Maciej w sieci

[bjackowska]

Jestem poruszona blogiem "Maciej w sieci"- przypomniałam sobie walkę
o życie jakie stoczyliśmy z moim Mężem przez dwa lata . Wygrał
niestety nowotwór. Ale te dwa lata nam dane były CUDEM. Statystyki
dawały szanse na życie jeden miesiąc -maksymalnie trzy. Wiem co
znaczy wspierać chorego i wiem jak jest trudno być silną i cały czas
wspierającą . Tego nie da się wyrazić słowami , każdy kto coś
takiego przeżył dobrze wie , że jest to po prostu niemożliwe do
przekazania. Słowo - ból , żal ,strach, bezsilność , brak
sił , ....i inne uczucia- przewijały się każdego dnia...Kiedy
przyszła wiadomość , że opieka paliatywna w miejscu zamieszkania---
wówczas nadszedł czas przygotowania się na nadejście śmierci,
zaakceptowania i pogodzenia się z sytuacją. Wreszcie ostatni etap-
Hospicjum-

[gresiek]

ale ja np. nie wierze (stracilem wiare zupelnie), wszystkie te czary-mary o modlitwach i bogu i zyciu po to dla mnie jeden wielki bzdet, jak w takiej sytuacji zegnac chorego, wiedzac ze to dla niego ostateczny koniec?

Maciej w sieci

[13be]

:(

Pojawia też się stoicyzm.....

[pether_23]

Pojawia też się stoicyzm: "Trudno, stało się. Trzeba się z tym pogodzić i umrzeć".

A czy to aby nie jest najrozsądniejsze podejście w takiej sytuacji? Ja, jeżeli
mnie trafi to cholerstwo, mam zamiar mieć dokładnie takie. "Trudno, stało się,
co zrobić? Takie życie, nie ja pierwszy nie ostatni". Nadzieja tylko boli. Po co
się męczyć? W imię czego?

[berenika80]

stoicyzm....piękne podejście, sama je wyznaję, ale to niestety czysta teoria.
jak się człowiek dowiaduje, że jest chory, to nagle zaczyna zależeć. Nie wiem,
może naturalna ludzka przekora, moze nagle nabyta mądrość (ale czy walka jest
mądra...), ale coś każe zdrowieć.
Bo co innego pomyśleć na chłodno, że się nagle zniknie z tego świata, a co
innego wiedzieć, że zanim się zniknie to jeszcze mnóstwo cierpienia, bólu,
zawiedzionych nadziei..

Kto powiedział, że walczyć trzeba do końca?

[pether_23]

Kto powiedział, że walczyć trzeba do końca? Kto powiedział, że w ogóle cokolwiek
trzeba robić do końca? Są sposoby...

[berenika80]

nie życzę ci, pether, żebyś poznał ten stan.
ja sama byłam przekonana, że jeśli dowiem się o chorobie, to nie dam sobie
chorować (wiemy o czym mówię), ale w sekundę po usłyszeniu diagnozy optyka
odwraca się o 180 stopni...

Wiem, masz rację.

[pether_23]

Wiem, masz rację. Nigdy nie wiemy jaka będzie nasza reakcja w chwili
ekstremalnej; nie da się tego przewidzieć, przecież nikt na tyle siebie nie zna.
Możliwe, że moja psychika by mnie zaskoczyła - zrobiła to już nie jeden raz ;)
Mogę mówić tylko to, co mi się wydaje dzisiaj, kiedy jestem zdrowy.

[berenika80]

ano właśnie.
ja już zdrowa, powiedzmy, stoicyzm wrócił. ale tamten czas, kiedy tak bardzo
chciało się żyć zdrowym, wiele mnie nauczył. że nie ma reguł, że sami dla
siebie jesteśmy niekiedy największym zaskoczeniem.
Maćku, Twoje cierpienie wiele mnie nauczyło. Nie odszedłeś na marne, zostawiłeś
po sobie wspaniałą spuściznę. Dzięki Ci.

mój wuj z nowotworem żołądka

[ylemai]

popełnił samobójstwo. Szans nie miał wielkich,
wolał godnie umrzeć niż katować siebie i innych dookoła.

[edyta4god]

Moim zdaniem to jest niesamowita lekcja właśnie dla zdrowych, którzy
tak często niedoceniają wartości samego życia goniąc za rzeczami,
które nie są tak naprawdę ważne. Czy musimy czekać na wyrok śmierci
aby zacząć żyć? Czy nie lepiej jest docenić życie tu i teraz?
Zatrzymajmy się, zastanówmy się nad tym co jest ważne. Miłośc jest
ważna, kochać i być kochanym tak naprawdę, tak z głębi serca.
Doceniajmy naszych bliskich, nasze dzieci. Nie czekajmy na łoże
śmierci aby okazać komuś wdzięczność za to, że z nami jest. Maćkowi
pewnie byłoby o wiele trudniej gdyby był w tym wszystkim sam.

Nie ma nic bohaterskiego ani świętego w chorobie, choroba jest
przekleństwem-torturą, od której potrzebujemy wybawienia, ochrony.
Ja staram się żyć pełnią życia już teraz i trzymam się tego Słowa: "
Lecz On zraniony za winy nasze, ukarany został dla naszego
zbawienia, a Jego ranami jesteśmy uleczeni."(Iz.53:5) Jezus- Moje
Życie i Moja Nadzieja.

Nie zawsze zaczyna zależeć

[sir.vimes]

"Zdrowe" postawy chorych to te pomiędzy brakiem zgody na nieuniknione a brakiem
jakiejkolwiek woli walki, życia.

Wszystko, co "zdrowe" jest pośrodku...

[pether_23]

Wszystko, co "zdrowe" jest pośrodku...

kiedys byl spowiednik teraz blog. kazda forma

[arahat1]

terapi jest lekarstwem dla tych korzy w niewiedzy czekaja na swoj
bol...przygotowywuje nas do spotkania z bolem...on byl jednym z tych ktorzy sa
przed nami....obys odrodzil sie w innym sensie istnienia..om mani peme hung...

Maciej w sieci

[kasik68]

Chciałabym kiedyś mieć taką odwagę.

Maciej w sieci

[aligator04]

pieprzony rak, jak go zabić?

[zorka7]

Bardzo dziękuję za artykuł.

Bardzo dziękuję za lekcję życia, Maćku...

Sił, Najlepsza z Żon.

[*]

[leelo]

Maciej w sieci

[akrod1]

Jeden z gości forum napisał, że poruszyło Go zdanie o bohaterstwie.
Mnie również ale dlatego, że się z nim nie zgadzam, że jest to mało ważne
bohaterstwo. Jestem ogromnie wdzięczna Maćkowi i jego żonie, że pisali tego
bloga. Żałuję, że nie miałam okazji z nim porozmawiać jak żył, ale jego żonie,
rodzinie i wszystkim ludziom którzy się wypowiadają chcę powiedzieć i utwierdzić
ich w przekonaniu, że Maciek jest bohaterem, nie dlatego, że zachorował, ale że
walczył. Walczył o każdy następny dzień, o wiarę innych (głównie lekarzy), że on
chce nadal żyć mimo wielkiego cierpienia. On tę walkę wygrał. Jest jeszcze coś,
coś ważniejszego w tej historii. Żona Maćka napisała, że jest wdzięczna rodzinie
i znajomym, że w ostatnich dniach, ogromnie ciężkich nie przestraszyli się i
byli razem z Nimi. Oni wszyscy też są bohaterami. Szacunek i ukłony za taką postawę.
Czytając fragmenty z ich życia w gazecie, miałam wrażenie, że czytam o moim
Mężu, który od dwóch lat walczy o każdy następny dzień. Wiem zatem co czuł
Maciek i jego Żona. Domyślam się ile razy odbierano im nadzieję i ile razy się
podnosili i walczyli dalej. Ile razy musieli przekonać najpierw siebie a później
lekarzy, że warto.
Dziękuję.

Maciej w sieci

[danny.leinad]

... i już nigdy nie napisze niczego na Wikipedii.

Maciej w sieci

[ciezarowka_marta]

przeczytałam tytuł potem artykuł. Czytając przed oczami stał mój znajomy (ja
osobiście traktuje go jak przyjaciela), który ponad rok temu przez zbieg różnych
okoliczności dowiedział się, że ma ostrą białaczkę..........................

Jest jak Maciek z tego artykułu walczy, cieszy się życiem, chorobę traktuje jak
przymusowy urlop od pracy i przyjaciół, taka grypa która jest wstrętna jak coś
co wejdzie Ci między zęby :)

Tacy ludzie jak Maciek i inni którzy potrafią żyć z chorobą potrafią cieszyć się
życiem powinni inni pisać o nich książki i dawać dzisiejszej młodzieży za WZORY,
ZA CUDA może w tedy ujrzeli by jak CENNE jest życie i jak można czerpać z niego
jak najwięcej.

Maćku mam nadzieje, ze tam gdzie teraz jesteś jest dobrze, bez bólu i nie boisz
sie chodzić do toalety:)

[mozart]

Wzruszajacy artykul. Walcze od 10 lat z rakiem duszy - depresja. I gdy czytalem
tekst, to moje problemy staly sie nagle niewazne...Bo takim jak Maciek nie bylo
dane dalej cieszyc sie zyciem, tylko o nie walczyc! A ja wciaz taka mam. Postawa
jego Zony, przyjaciol, czesto anonimowych ludzi dobrej woli pokazuje, ze jedynym
sensem zycia jest czas poswiecony innym. To boli, ale i uczy, bo zmienia nas i
nasze nastawienie do innych.
Macku, odpoczywaj w pokoju.

Maciej w sieci

[adelina84]

Przypomniało mi to moją mamę... tylko że ona nie pisała bloga...

Maciej w sieci...każdy umrze, ale.....

[mapuche]

Strasznie smutny artykuł, napisany w sposób, jakim osobiście nigdy bym sobie nie
życzył, moim zdaniem ludzie chorzy na nowotwory nie mogą być jakąś tam sensacją
dla dziennikarki z gazety, codziennie tysiące ludzi umiera w mękach i nikt o
nich nie napisze, umierają anonimowo, szczególnie w krajach, gdzie dostęp do
opieki medycznej jest tylko dla wybranych....W Polsce ministrowie i rządy
debatują o reformie służby zdrowia, ale nikt nie dba o dobro pacjenta,
szczególnie o pacjenta chorego na nowotwór.
Jestem jednym z nich i okazuje się, że pomoc dla mnie jest ograniczona, że nie
mam dobrej opieki medycznej ze strony państwa, po operacji kręgosłupa sam
musiałem się martwić tym jak powrócić do jako takiego "zdrowia". Nie jestem
bogaty i nie stać mnie na prywatną rehabilitację. Brak sprzętu, brak leków, brak
środków do życia, człowiek zostaje tak naprawdę sam. Maciek miał żonę, jakąś
rodzinę, ale wielu jest takich, którzy nie mają nikogo i muszą dawać sobie radę
sami. Wtedy człowiek sobie uświadamia, w jakim to kraju żyje, że tak naprawdę
człowiek w tym społeczeństwie się nie liczy, dopóki jesteś zdrowy i pracujesz,
to państwo ściąga opłaty wszelkie, ale jak zachorujesz, to radź sobie sam. Co
najwyżej dostaje się ulgi na niektóre leki, ale recepty trzeba wykupywać i tak.
Wydaję, co miesiąc kilkaset złotych na leki przeciwbólowe i gdzie wtedy
pieniądze, które poszły na ZUS??? Przyznano mi 1-szą grupę inwalidzką, która
daje mi prawo do zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 470 pln. Muszę mieszkać,
korzystam ze światła, ciępła, gazu oraz telefonu z neostradą, to są wydatki
rzędu 700 pln. Jeszcze też jem. Taka jest nie tylko moja rzeczywistość, pacjenta
chorego na nowotwór w Polsce roku 2007, czemu dziennikarka z gazety nie napisze
o tym, że zamiast dyskusji o reformie służby zdrowia, niech lepiej rządy zakupią
odpowiedni sprzęt dla szpitali, niech wezmą pod opiekę ludzi poważnie chorych,
niech ZUS wypłaca inne renty, tak by można było żyć godnie, Piecha wcisnął na
listę leków refundowanych lek z jakiejś firmy na doczepkę i ciekawe ile dostał
za przysługę na odchodne?? My chorzy na nowotwory jesteśmy pozostawieni sami
sobie. Nikt nie prowadzi żadnych statystyk o metodach leczenia, efektów takiej
czy innej metody, nikt nie monitoruje, co się z pacjentami dalej dzieje po
zabiegach, lekarze tak naprawdę nie wiedzą, która metoda jest bardziej lub mniej
skuteczna, bo tracą pacjenta z oczu. Gdy się zachoruje ciężko, to każdy pacjent
musi sam szukać na własną rękę pomocy i dowiadywać się, gdzie i kto się
najlepiej zajmuje takimi przypadkami jak jego, to, co wobec tego robi cała armia
urzędników w Ministerstwie Zdrowia??? Politycy tego nie rozumieją dopóki sami
nie zachorują.
Choruję na nowotwór układu nerwowego, zaatakował mi kanał rdzenia i uciska na
rdzeń. Nie jest niestety usuwalny, można, co najwyżej makroskopowo oczyścić
kanał od czasu do czasu. Brak chemioterapii i radioterapii, gdyż brak urządzeń w
Polsce, w całej Polsce. Po ostatniej operacji na poziomie 6 kręgów niestety
pojawiły się komplikacje m. in. ze zwieraczami, nie czuję, kiedy muszę iść do
toalety. Aby przeprowadzać tego typu zabiegi potrzebny jest tzw. sprzęt
monitorujący operację, który pomaga neurochirurgowi w trakcie. Brak tego
zwiększa ryzyko pomyłek. Na przykład nie chcąc uszkodzi nerw i pacjent jest
kaleką na zawsze. Nie mówiąc o odczynnikach wspomagających, gdyby szpital miał
takie, to do dzisiaj miałbym moje tylne łuki kręgowe, ale niestety nie było i
teraz muszę uważać, aby mnie nie przewiało, bo mam bezpośrednio pod skórą
otwarty kanał rdzenia. Oczywiście zabliźniony, ale muszę zawsze uważać, aby nikt
mnie nie dotknął niespodziewanie. Polska jest w UE, ale daleko jeszcze do
normalności tamtych krajów. Brak ludzkiego podejścia do pacjenta, pacjent ciężko
chory jest przez szpitale przeliczany na pieniądze, które ewentualnie może za
niego dostać od NFZ. Zetknąłem się oczywiście i z tym, że szpital kazał mi
podpisywać zabiegi, których nigdy nie otrzymałem. Nawiasem jestem wegetarianinem
i w szpitalach wszyscy otwierali szeroko oczy i nie rozumieli, o co mi chodzi,
gdy prosiłem o posiłek z samych warzyw. Czasami zmiana diety wspomaga chorych na
nowotwory. Jednak w Polskich szpitalach nikt o tym nie słyszał. Mam jednak
szczęście w nieszczęściu, bo naprawiam komputery, ale muszę to robić w tzw.
szarej strefie, bo inaczej państwo zabrałoby mi rentę, no i musiałbym płacić
wysoki ZUS, wtedy praca nie miałaby sensu, super kraj!!!

Nawiasem nie prowadzę żadnego blogu, piszę do szuflady.

[sir.vimes]

"czemu dziennikarka z gazety nie napisze
o tym, że zamiast dyskusji o reformie służby zdrowia, niech lepiej rządy zakupią
odpowiedni sprzęt dla szpitali, niech wezmą pod opiekę ludzi poważnie chorych,"

bo ten artykuł nie jest o tym.

Natomiast w artykule dość jasno jest pokazana niemoc lekarza - to, że lekarze
boją sie mówić prawdę. Pokazane jest to, że pacjent zostaje sam.
Artykuł jest w pewnym sensie o "dobrej śmierci" - o człowieku, który mógł
pracować, chciał pracować, miał wielkie wsparcie i miłość żony.

IMO na ten temat można napisać dużo smutniejsze teksty - ten może właśnie należy
do mniej smutnych; pokazuje dzielną osobę, która dobrze żyła i dobrze , choć
wcześnie i w bólu, umarła.

Maciej w sieci

[decha9]

Wyrazy wsparcia dla Najlepszej Żony, bo ONA została ze zwoim
cierpieniem po stracie Ukochanego Męża. Pozdrawiam Dorota

Maciej w sieci

[wojtassw]

Wzruszające. Posmutniałem czytając to i nawet łezka zakręciła mi się w oku. Podziwiam Macieja za jego chart ducha, za to, że się nie poddawał walczył do końca i nauczył się żyć z chorobą.
Spoczywaj w pokoju...

[soldeluna]

Maćku spotykalismy się codziennie w pracy na korytarzu czy w
biblitece. Znałam Cię tylko z widzenia, ale dziękuję Ci za tego
bloga i za to, że byłeś.

[*] To Dla Ciebie Maćku.

Marta

Teraz będę żyć pełniej!

[soldeluna]

Teraz będę zyć pełniej i nie będę się bać tego o mnie w życiu spotka.