muko

[br-uno]

Syn miał robione około 7miesięcy temu badania potu.Wyszły 39 i 43. Obecnie
powtórka i wyszły 18. Jak mam to rozumieć?
Dodam że były robione w sprawdzonych placówkach. To 39 i 18 w tych samych.
Syn ma 4lata.

[br-uno]

Jaka jest norma bo wiem że do 40 ale od ilu? Czy to jest za niski wynik który
może świadczyć o błędzie w wykonywaniu badania?

[mama_misi]

A jaką metodą było robione badanie?

zwykle od 0-40 wynik jest prawidłowy
40-60 wynik wątpliwy - do powtórki, może być błędem laboratorium,
powyżej 60- mówimy o mukowiscydozie

[br-uno]

Nie wiem jak ta metoda się nazywa ale była to zwilżona gaza na ręce i podłączona
jakimiś kabelkami na parę minut a potem bibułka owinięta folią i pocenie.

[mama_misi]

Wynik było od razu, czy czekaliście kilka dni?
i napisz jeszcze gdzie robiliście tą próbę.

[br-uno]

wynik po 2dniach
badanie w Zabrzu w szpitalu czytałam tu że polecana placówka i specjalnie tam
jechałam

[mama_misi]

Wyniki są w normie. Rozumie, że lekarz nie widzi powodu do niepokoju.
A tak już od siebie. Zrób za jakieś 6 m-cy badanie jeszcze raz. Dla pewności, bo
z chlorkami czasami dziwne rzeczy się dzieją :)
Pozdrawiam

[br-uno]

Dla mnie jest to niezrozumiałe bo skoro jest to choroba genetyczna to albo się
ją ma albo nie więc czemu te wyniki są takie dziwne?

[mama_misi]

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, a chlorki potu to tylko "miernik"
zawartości chlorków w pocie. Nasze dzieci to "słone dzieci" Na wynik testu
potowego składa się kilka czynników np ciężar zgromadzonego potu. Im go więcej
tym prawdopodobieństwo błędu mniejsze. Niestety zdarza się, że chlorki wychodzą
podwyższone dopiero za którymś tam razem. Pamiętam, że już kiedyś był Twój wątek
dotyczący muko, ale nie kojarzę jak dużo objawów miał Twój synek. Jeżeli objawy
są "książkowe" warto te chlorki powtarzać co jakiś czas, jeżeli nikt nie wpadnie
jaka jest przyczyna problemów Twojego dziecka. Mukowiscydoza to podstępna
choroba bo praktycznie jej nie widać. Nikt kto patrzy na moją córkę nie wierzy,
że coś może jej być bo tak dobrze wygląda, dobrze się rozwija... Mukowiscydoza
ma różny przebieg, bo odpowiadają za nią różne mutacje genu.. Jedne są
łagodniejsze inne o cięższym przebiegu... Dzieci mogą mieć postać pełnoobjawową
- gdy choruje i ukł. pokarmowy i oddechowy lub może mieć objawy tylko z jednego
układu. To wszystko generują mutacje których jest bardzo dużo, niektóre nawet
nie są znane. Są chorzy, którzy maja klasyczne objawy, podwyższone chlorki,
zmiany w płucach, kolonizacje bakteriami itp a nigdy nie potwierdzono u nich
choroby genetycznie... Trochę to uprościłam, ale chciałam Ci przekazać, że muko
i jego diagnoza to bardzo skomplikowana sprawa. Pozdrawiam