jak zdefiniowac pieciolatkowi autyzm i ZA?

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Bardzo chetnie poczytam, jak byscie odpowiedzialy 5-letniemu dziecku na pytanie "co to jest autyzm i Zespol Aspergera?".
O ile nie mam problemu z odpowiadaniem synkowi na najbardziej dziwne i intymne ;-) pytania, o tyle w tej jednej kwestii czuje sie kiepsko. Chyba chodzi o to, ze ja nadal sama ze soba jeszcze nie ustalilam, co dziecko ma wiedziec o sobie w tym temacie i czy w ogole i o to, ze ja w glebi ducha jednak postrzegam to zaburzenie jako problem, a nie jako "nic takiego". Sama jestem niepozbierana, a dzieciak juz pyta ;-). Na razie nie w odniesieniu do siebie, tylko po prostu wszedzie wokol siebie te slowa slyszy i prosi o wyjasnienia.
Podobnie z niepelnosprawnoscia - maly wie, ze niepelnosprawny to ktos, kto porusza sie na wozku inwalidzkim lub jest niewidomy, w rozmowach pada "a ja nie jestem niepelnosprawny" a ja czuje, ze zaczynamy sie zaglebiac w jakims "klamstwie" wobec dziecka.
No takie to trudne, jakos nie mam problemu, zeby mowic o chorych oczach czy sercu a tutaj bariera :-(.

[lillyofthevally]

u nas to pytanie padło w zeszłym roku....

Powiedziałam synkowi że moja cukrzyca i jego asperger mają jedna podobna ceche - a mianowicie:
zawsze będą z nami i trzeba jak ja insuline podawać tak on - musi uczestniczyc w terapiach, żeby sobie w ten sposób pomagać.
Wymieniłam tez rzeczy które są u niego zauważalne - nadwrażliwość na dżwięki, ogólna niezgrabność, trudność w kontaktach w grupie, wspanaiała pamięć, specyficzne zainteresowania.. i zapytałam Go czy jego koledzy w klasie tez mają takie fiksacje -wymienione wyżej - jak on. Odpowiedział mi że nie i " aha czyli na tym polega asperger i dlatego uczestniczę w terapiach żeby nie zatykać uszu?!" :P
Narazie uważam że tyle starczy.

[marychna31]

Misiek jeszcze nie ma 5 lat i od paru miesięcy na ten temat rozmawiamy. Zauważył, ze w grupie są niepełnosprawne dzieci (jako jedyny z orzeczeniem chodzi na angielski w przedszkolu, reszta dzieci zostaje-zresztą nie rozumiem tego ale to inny temat) i lubi się upewniać, ze on na pewno na angielski zawsze pójdzie...

Czasami mnie pyta czemu rożne dzieci (zdrowe z jego przedszkola) nie chodzą na jego ulubione zajęcia do Stowarzyszenia- dzieci z orzeczeniami już tam sciągnęłam;0 ). I wtedy padło z moich ust słowo autyzm...
Kiedy pyta mnie co to znaczy mówię mu, ze jest wyjątkowy. A kiedy pyta co to oznacza opowiadam mu, ze najlepiej ze wszystkich dzieci w przedszkolu czyta, pisze i liczy. Że najszybciej uczy się nowych słówek z angielskiego itp., że nauczył się sam alfabetu migowego... ale za to musi też chodzić do neurologopedy czy ćwiczyć na zajęciach z si.

Tyle na razie mu wystarczyło. Zobaczymy co będzie później.

[tijgertje]

Moj na pytanie odpowiedzial sobie sam. Wlasnie jak mial jakies 5 lat to nam wyjasnil, jak sie ty wzial, ze szczegolami;) Pochodzi z Planety Kasprow i z dnia na dzien widzi coraz wiecej roznic, sam mowi, ze na ziemii to jest tak, ale na Planecie Kasprow dokladnie odwrotnie. Rozmawiamy o mojej i jego innosci, ale nigdy nie uzywam slowa "niepelnostawnosc", staram sie wyjasnic, ze nie jset ani glupszy, ani madrzejszy od innych dzieci (bo z autysta i szblonowym mysleniem nigdy nie wiadomo, jak to wykorzysta), tylko po prostu inaczej widzi swiat i w inny sposob mysli. jest inny i coraz czesciej sam dostrzega roznice wsrod kolegow, nie wrzucva wszystkich do jednego wora. Twierdzi,z e autyzm czyni go wyjatkowym, ale potrafi wymienic rozne cechy, dzieki ktorym jego koledzy rowniez sa wyjatkowi. czasem nieco sie zapedza i trzeba go sprowadzic na ziemie. Na szczescie nie spotyka sie z negatywnymi reakcjami ze strony doroslych, poza rodzina. Wyjasnilam mu, ze "niepelnosprawny" niektorzy uzywaja zamiennie z ïnny" i mysla,z e to cos gorszego tylko dlatego,z e niewiele o tym wiedza. Rozumie, ze cos, co jest mu nieznane napawa strachem i ludzie moga roznie reagowac. staram sie go wychowywac ta, zeby autyzmu nie widzial tylko jako przeszkody, ale zeby potrafil dostrzec i wykorzystac swoje mocne strony, pracujac nad slabszymi i zachowujac swoja odrebnosc, nie usilujac stac sie kims innym. Chce, zeby byl dumny z tego kim jest, niezaleznie od tego, jak bardzo bedzie sie roznil od tego, co oczekuje od niego otoczenie.

[ania-pat1]

Tak, ale moja pyta jeszcze: mamo, czy ja jestem zdrowa? I co tu odpowiadać? Bo, kiedy mówię, że tak - to ona pyta: to po co idziemy do pani doktor, dlaczego robimy testy.... A jak mówię, że np. SI, żeby lepiej biegać i nie bać się hałasu, a psycholog, żeby nauczyć się jak się fajnie przyjaźnić - to mówi acha! czyli potem wyzdrowieję i będę umiała (4 lata). I co mam mówić - nie wiem? Tylko to ją motywuje - chce być taka jak inni, na nic moje zapewnienia o tym, że inność jest fajna i że jest najwspanialsza taka jaka jest....

[marychna31]

> Tak, ale moja pyta jeszcze: mamo, czy ja jestem zdrowa?
Mój tez tak pyta ale tu odpowiedź jest akurat prosta: tak jesteś zdrowy. Autyzm to nie choroba, to zaburzenie rozwojowe wiec autystyk nie jest chory;) Mam poczucie, ze odpowiadam dokładnie zgodnie z prawdą:)

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Tak, to prawda, ze autyzm to nie choroba, ale jednak dziecko nie czuje roznicy miedzy choroba a zaburzeniem (szczerze mowiac to ja sama nie bardzo te roznice czuje), a z drugiej strony bywa na wizytach lekarskich znacznie czesciej niz dziecko zdrowe w doslownym tego slowa znaczeniu i rzeczywiscie moze czuc, ze z jego zdrowiem jest cos nie tak.
Moj synek idealnie wyczuwa sytuacje, kiedy jestesmy u psychologow czy psychiatrow i on nie opisuje tego, ale jestem przekonana, ze juz od wieku dwoch lat czul, ze jest obserwowany pod katem jakiejs oceny - zawsze wtedy odpowiada sztucznym, niecodziennym zachowaniem na sztucznosc calej sytuacji, w ktorej nie jest powiedziane wpros,t o co chodzi. Bo nigdy mu nie mowilismy, ze idziemy do lekarza czy psychologa, zeby ten zobaczyl, jak sie bawi, jak mowi itp...

[gemmavera]

calosciowezaburzeniarozwojowe napisała:

> Tak, to prawda, ze autyzm to nie choroba, ale jednak dziecko nie czuje roznicy
> miedzy choroba a zaburzeniem (szczerze mowiac to ja sama nie bardzo te roznice
> czuje)

Wszystko zależy od tego,jak tę różnicę dziecku przedstawisz. Jeżeli sama jej nie czujesz, no to rzeczywiście masz problem.
U mnie zawsze tłumaczenie szło w miarę gładko: choroba to np. grypa, kiedy człowiek ma gorączkę, kaszel, katar itd. (warto odwołac się do przezyć dziecka), albo np. kiedy serce/nerki/płuca/mózg nie pracują tak, jak trzeba. Czasem chorobę da się wyleczyć i wtedy się połyka lekarstwa a nawet leży się w szpitalu, a czasem choroby się wyleczyc nie da.
Zaburzenie rozwoju to sytuacja, kiedy rozwój, a więc to, w jaki sposób dziecko działa, myśli i poznaje świat, wygląda nieco inaczej, niz u wiekszości dzieci w tym samym wieku, jest nieharmonijny. Tu zawsze mówiłam córce np. "ty w wieku 4 lat miałaś świetną pamięć, ale z kolei nie potrafiłaś w ogóle rozmawiac z innymi dziećmi".
Wszystko to trzeba IMO tłumaczyć na konkretach, dostosowując poziom skomplikowania do wieku dziecka.
Generalnie wydaje mi się, że powinnyśmy dzieciom mówić rzeczy, w które same wierzymy i które nas przekonują.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

No wlasnie, widzicie, a u mnie cala trudnosc polega na tym, ze dla mnie samej innosc to wlasnie niestety cos problematycznego. ja mam w sobie niezwykly radar na nietypowe zachowania, i nie jest to spowodowane tylko doswiadczeniami z dzieckiem, tak bylo zawsze. Nie oznacza to, nie chce byc zle zrozumiana, ze ja ludzi z "innosciami" nie akceptuje, wrecz przeciwnie jestem tolerancyjna bardzo w tym temacie, ale wlasnie toleruje czlowieka tak z moralnego punktu widzenia, a innosc jako taka mnie czasami drazni, dziwi, czasem zniecheca, czasem zawstydza, a czesto wywoluje wspolczucie (mam na mysli tutaj innosc w zachowaniach, bo z kolei innosc typu inwalidztwo na przyklad odbieram zupelnie inaczej - ta w zasadzie zawsze wywoluje wspolczucie i chec pomocy). W slowie "inny" w tym kontekscie dla mnie pobrzmiewa jednak jakis pierwiastek "bycia w gorszej pozycji", bycia w tej mniejszosci, ktora powinna sie nagiac do zasad wiekszosci (na tym przeciez zasadza sie terapia naszych dzieci).
Moj synek jest dla mnie najbardziej wyjatkowy oczywiscie, tak samo byloby, gdyby byl zupelnie zdrowy, ale niestety nie umialabym mu przekazac, ze autyzm to cos, co czyni go innym, a tym samym wyjatkowym.

Mam problem jednym slowem...

[tijgertje]

Ano masz...
widze, ze u nas to jednak kumaci sa. Na terapie wyganiaja rodzicow, a nie dzieci;)
Jezeli rodzice maja problem z akceptacja autyzmu u dziecka i widza go jako cos, co mozna wyleczycz, to dla dziecka jest to naprawde trudna sytuacja. Obawiam sie,z e w wielu przypadkach moze to wywolywac poczucie winy, chec bycia takim samym jak inni, chocby po to, zeby nie zawiezc rodzicow, a wszystkie wiemy, ze nie jest to mozliwe. Wiele mozna sie nauczyc, ale autyzm zawsze bedzie dziecku towarzyszyc.

Moj mlody po lekarzach chodzi roznych czasem, w szkole ma zupelnie inne uklady od reszty dzieci i to musielismy mu wyjasnic. Nie twierdze,z e autyzm to cos zlego, wyjasniam, ze szkola i wymagania otoczenia sa dostosowane do tego, jak wiekszosc dzieci funkcjonuje, a ze niektore dzialaja inaczej, to musza sie nauczyc, jak dzialac w takiej szkole. Tu z pomoca przychodzi fakt, ze jestem imigrantem. Tlumacze, ze to tak samo, jak przeprowadzka np ze wsi do miasta, czy do innego kraju, gdzie wiekszosc ludzi robi cos innego, ich dzien wyglada inaczej, maja inne zwyczaje i czasem jezyk. Ot, zmienilam srodowisko i zeby jak najlepiej zyc w nowym, musialam sie nauczyc zasad w nim panujacych, co wcale nie znaczy, ze moje pochodzenie czyni mnie gorszym, po prostu innym. Gdyby tata przeprowadzal sie do Polski, musialby sie uczyc tego samego i choc teraz jest taki jak wszyscy , to tam bylby inny. No, a ze my jestesmy z innej planety, to tez sie wielu rzeczy musimy nauczyc;)

[iska2009]

Moje dziecko jeszcze nie pyta, ale czuje , ze za chwile to nastapi...natomiast zastanawiam sie bardzo mocno jak to mlodemu przekazac. On jest dla mnie wyjatkowy, kocham go nad zycie, ale szczerze mowiac chyba nie bylabym szczera, gdybym powiedziala, ze zaakceptowalam autyzm na 100%, a tym bardziej, ze jest to powod do jakiejs szczegolnej radosci. Przede wszystkim z takiego powodu, ze wiem, ze bedzie mial w zyciu pod gorke, a tego chyba zaden rodzic nie chce dla swojego dziecka.
Mam swiadomosc ogromu wyzwania jakie przed nim i przede mna stoi i stac bedzie. Wlasnie - wyzwanie rozwojowe to jest dla mnie chyba najbardziej adekwatne okreslenie, nie choroba, nie zaburzenie, tylko wyzwanie rozwojowe, neutralne i dynamiczne, no bo przeciez wyzwanie to cos, czemu trzeba stawic czolo. Jednoczesnie jego zachowanie - i tu sie przyznaje - czasem mnie irytuje, czasem drazni, a czasem przestrasza, bo go nie rozumiem, mimo, ze sie bardzo staram i to jest chyba calkowicie naturalne.
Tak wiec, troche rozumiem CZR, troche tez rozumiem tiger, na pewno nie mozna od dziecka oczekiwac, ze bedzie taki sam jak inni, jednak wszystkie dzialania jakie podejmujemy maja pomoc funkcjonowac w spoleczenstwie, a wiec w jakims sensie dostosowac sie do tego spoleczenstwa, a moze lepiej zrozumiec go? nie wiem chyba sama sie pogubilam juz. W ogole strasznie namotalam. W kazdym razie wydaje mi sie, ze - przynajmniej z mojego punktu widzenia - bylabym nieuczciwa, gdybym powiedziala, ze nie ma we mnie jakiegos buntu i sprzeciwu przeciwko takiemu stanowi rzeczy jaki mamy. I chyba nigdy do konca sie z tym nie pogodze, co nie znaczy, ze nie kocham i nie akceptuje swojego dziecka i ze nie bede go wspierac na maksa najlepiej jak umiem.
A co mu powiem? Nie mam pojecia...jeszcze

[legenda3]

U mnie tak jak u Iski, czuję, że zaraz padnie to pytanie... Ale nie mam najmniejszego zamiaru wyjaśniać mu, że jest chory albo niepełnosprawny. Jest inny i zawsze będzie, ale nie uważam, że to coś złego i nie wydaje mi się, że póki co jest z tego powodu nieszczęśliwy. Oczywiście na tym etapie jego życia nie ma właściwej styczności ze światem, bo zarówno ja jak i najbliższa rodzina i znajomi są bardzo tolerancyjni dla jego inności. Zdaje sobie sprawę, że szkoła będzie pierwszym poważnym testem jego funkcjonowania w świecie.
Ale do rzeczy... myślę sobie, że wyjaśnię mu, że jego inność jest taka jak pewne rzadkie cechy u innych np. bardzo wysoki wzrost czy rude włosy, ale charakteryzuje się tym, że ma trudności w dostosowaniu się do pewnych oczekiwań ludzi i sytuacji (tu przykłady). I jeszcze, że mimo, że będą z tego powodu różne trudności i przykrości to będziemy musieli dużo ćwiczyć, żeby się tego wszystkiego nauczyć. I że my jako rodzice będziemy zawsze go wspierać i mu pomagać.
Ktoś z was napisał kiedyś, że to nie dziecko ma problem, że jest niedostosowane do społeczeństwa, ale społeczeństwo, że dziecko nie zachowuje się w sposób powszechnie oczekiwany. Wydaje mi się to bardzo prawdziwe.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Bardzo Wam dziekuje za Wasze przemyslenia, bo poczytanie sobie, co mysla inni, niewatpliwie pomaga ksztaltowac swoje wlasne pojmowanie tej sprawy.

Ja mam jeszcze takie dylematy: moj synek jest z tej grupy dzieci z ZA, ktorym niesamowicie zalezy teraz na kontakcie z rowiesnikami i byciu lubianym przez innych. Wiem, ze to czarnowidztwo, ale zastanawiam sie nad sytuacja, kiedy troche podrosnie i wlasnie ze wzgledu na swoja innosc bedzie byc moze odrzucany przez rowiesnikow i jak sie to bedzie mialo do moich zapewnien, ze jego innosc to nic gorszego. A moze to wlasnie polega na tym, ze jak dzieciak wyrasta w atmosferze pelnej akceptacji dla swojej innosci, to potem odrzucenia z powodu tej innosci nie odbiera tak bolesnie, raczej mu to zwisa, bo czuje swoja wartosc? wiem, ze to nie jest taka prosta zaleznosc.

Druga sprawa jest taka, ze objawy u mojego synka sa dosc subtelne, czesc spraw sie jakby naprawia z wiekiem (np. zupelnie zaskakujace dla nas otwarcie na relacje z rowiesnikami), i ja sie ciagle ludze, ze moze niewiele z tego zostanie do wieku doroslego, moze on wcale nie musi czuc tego balastu na sobie., miec takiego poczucia, ze pewne sprawy byc moze sa dla niego nie do przeskoczenia a inne trudne z zalozenia, bo przeciez nic nie jest przesadzone, nawet w autyzmie. I kolejna jeszcze rzecz jest taka, ze o ile potrafie bez zastanawiania sie, powiedziec mojemu dziecku jakie sa jego mocne strony (zreszta on sam ma juz ich swiadomosc ;-), o tyle sfery zaburzone sa trudne do wytlumaczenia nawet doroslemu, a co dopiero pieciolatkowi - bo jak wytlumaczyc np. zamilowanie do schematyzmu i totalna pryncypialnosc, albo problemy zwiazane z teoria umyslu.

A swoja droga, to rzeczywiscie bardzo brakuje mi takiej szansy, jaka Wy tijgertje mieliscie (choc pewnie zwlaszcza Twoj maz skorzystal), zeby psychologowie zajeli sie mna i moimi trudnosciami z akceptacja, sprzecznymi myslami, watpliwosciami, zalami i czesto wypaleniem. W Polsce rodzicami od tej strony nikt sie nie zajmuje.

[ania-pat1]

"Ja mam jeszcze takie dylematy: moj synek jest z tej grupy dzieci z ZA, którym niesamowicie zależny teraz na kontakcie z rowiesnikami i byciu lubianym przez innych".

Z moją jest podobnie. I tu jest dylemat - np. robi w domu "podskok i obrót" i pyta - fajnie?dobrze? - no to ja, że super (jak na nią faktycznie super) a ona na to : a dla Zosi też super? I co? Bo jak dla Zosi to tak średnio super - a na dodatek wiemy to obie.... A kiedyś przyjdzie taki moment, że ona zorientuje się, że to co ona ćwiczy godzinami inni mają "od ręki". A ogólnie jest typem "zamartwialskim". Więc uczę ją jazdy na nartach, jazdy konnej, pływania i tłumaczę - że umie coś czego inni nie potrafią. Ale ona wolałaby być gwiazdą baletową - a tu hmm.....(głównie z uwagi na poważne kłopoty z kopiowaniem ruchu). A pani od tańców średnio widzi ją na występach - a moja córa nie chce chodzi na zajęcia dla dzidziusiów, ani początkujących - bo niby dlaczego skoro chodzi już 2gi rok.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Wiesz, akurat w takich momentach, to ja sobie mysle, ze to rzeczywiscie moze obrocic sie na dobre. Wiem, trudno wytlumaczyc dziecku, ze inni robia szybko w czyms postepy i ida dalej, a jemu idzie wolno, serce sie kraje. Ale nasze dzieci maja zdolnosc totalnego zaangazowania sie w to, co je kreci i moze sie okazac, ze jak ona jest zdeterminowana, by cwiczyc taniec, to bedzie w tym tkwila, dopoki nie osiagnie perfekcji, a inne dzieci sie wykrusza, bo im sie znudzi i zajma sie czyms innym.

[ald_ona]

My mamy podobnie. Dopóki był jedyny w swoim środowisku, który coś potrafił/ ćwiczył, czuł, że to jego mocna strona. Jazda konna, aikido, pływanie. Ale wszystko wymagało od niego megapracy. Po roku chodzenia na zajęcia sportowe z jakąś grupą zawsze okazywało się, ze jest w tym najgorszy z grupy, mimo starań i naprawdę wielkiego wkładu pracy. Kopiowanie ruchu, spontaniczne wyczuwanie o co chodzi w jakimś ruchu, czucie swojego ciała - są tak zaburzone, ze uniemożliwiają mu obiektywne postępy. Ponieważ tak jest na wszystkich polach - ruchowym, intelektualnym, społecznym, to Lu nie ma poczucia, że w czymkolwiek jest dobry. "Nawet origami nie potrafię zrobić" - wrócił ze szkoły mój czternastolatek (z płaczem, bo ile można znieść upokorzeń).
Też ma potrzebę sukcesu - dla siebie samego, ale i dla kolegów, których ogromnie potrzebuje, ale w tym wieku (i chyba w każdym innym też) musisz coś mieć do zaoferowania, żeby cię polubiono.
A jeśli chodzi o główny temat wątku - to opowiadałam moim o ZA jako o trudnościach (nie chorobie) i podawałam jako przykład te trudności, które sami w sobie zauważali.
Dla nas dużym wsparciem jest grupa terapeutyczna (ale nie ukrywam, że to droga bardzo impreza). Wspomagają nas, rodziców, w wyjaśnianiu trudnych rzeczy, a przede wszystkim daje możliwość spotkania się z innymi dziećmi z ZA w podobnym wieku i raczej podobnymi trudnościami. Odrzucenie w szkole, brak zrozumienia przez kolegów, brak przyjaciół, niechęć dziewczyn do umawiania się... To więcej warte niż jakakolwiek książka o Aspich przeznaczona dla nich (mam na myśli Lucka Jacksona, której zresztą Lu ni chciał czytać nawet we fragmentach).

[ania-pat1]

A chodzi do masowej szkoły, czy integracyjnej (wiedzą, że ma diagnozę?) - nam psycholog odradza informowanie szerszych kręgów....Mam mówić tylko o konkretnych widocznych słabościach i dodawać, że jest w trakcie rehabilitacji.