jak godzicie terapie z lekcjami?

[monisia900]

zastanawia mnie jak to wyglada u was.
bo do tej pory jakos udawalo sie pogodzic-w miare-odrabianie lekcji z uczeszczaniem do specjalistow. nawet zostawalo czasu na zabawe.
ale w tym roku, kiedy w szkole jest po 6,7 godz, a potem jeszcze wizyta u psychologa, pedagoga badz zajecia grupowe, to bedzie ciezko.
jestemn sklonna chyba odpuscic nauke, na rzecz terapii. bo tak sobie mysle, ze np na zajeciach grupowych nauczy sie zachowan spolecznych, a to mu sie w zyciu zdecydowanie bardziej przyda niz np ulamki.
jak wy to ogarniacie?

[andevi]

Moj synek ma 5 lat. Od kilku miesiecy chodzi do szkoly. Busik zabiera go z domu przed 8.00, a przywozi po 16.00. Dziecie jest wiec caly Bozy dzien w szkole. No ale prac domowych jeszcze nie maja:)
Raz na dwa tygodnie jezdzimy z nim na terapie. Tak uzgodnilismy godziny, by duzo w szkole nie tracil. Urywa sie tylko godzine. Panie w szkole problemu nie robia.
Na zabawe maly ma czas tylko w weekendy. Bo zanim do domu przyjedzie ze szkoly, to juz kolacja, potem kapiel i spac.

[madziulec]

Mi wlasnie zaproponowano terapie na 14.

Pracuje.. Aby przyjechac na terapie moglabym byc na ... 18.
Nie rozdwoje sie.

[monisia900]

tyle ze my w tamtym roku szkolnym mielismy terapie codziennie. fakt, ze to b.duzo, ale sa efekty i w tym roku-o ile sie uda-tez bym chciala tak intensywnie cwiczyc. tylko wiem z kolei, ze teraz bedzie duzo wiecej nauki i zastanawiam sie jak to pogodzic-bo zapewne bede musiala cos odpuscic. i raczej tu obstawiam nauke.

[myszewa]

Mój dopiero przedszkolak, a już mam problem, żeby zorganizować sprawy przedszkolno - terapeutyczne, tak by mały miał terapię, ale jednocześnie czas na odpoczynek i bycie z mamą. U nas największym problemem są dojazdy, bo nie mam wciąż prawa jazdy ;) i jeździmy wszędzie komunikacją miejską - spędzamy w niej średnio 4 godziny dziennie (do samego przedszkola schodzi blisko 1,5 godziny w jedną stronę włączając przesiadkę, dojścia na przystanek) w tym roku zamierzam zorganizować to tak, że mały poza domem będzie miał tylko 2 razy SI, zajęcia grupowe i wczesne wspomaganie (to ostatnie przed przedszkolem i po drodze do niego), natomiast 2 razy w tygodniu na dwie godziny będzie przychodziła do nas terapeutka do domu realizować program, mam nadzieję, źe dzięki temu rozwiązaniu będzie organizacyjnie łatwiej niż w zeszłym roku, oboje nie będziemy aż tak zmęczeni i mały więcej skorzysta na tym. Chciałabym znaleźć małemu też hipoterapię i zajęcia na basenie, ale na weekend, bo w tygodniu ma już wystarczającą ilość. Może spróbujcie coś przerzucić właśnie na weekend, lub jeśli jest możliwość umówić się ze specjalistami do domu. Jeśli mały ma pisany indywidualny program można spróbować znaleźć wolontariusza, albo zatrudnić studentkę która realizowałaby go w domu (stawki niższe niższe niż u wykwalifikowanego pedagoga, za to często bardzo duże zaangażowanie)

[tijgertje]

Ja do tej pory nie mialam problemu, bo w gminie pani byla bardzo mila i bez problemu dawala zgody na to, eby mlidy mniej godzin chodzil do szkoly. Przez nadwrazliwosci nie byl w stanie wytrzymac nawet tej "normalnej" dawki bodzcow, z ktora radza sobie wszystkie dzieciaki od 4 lat, tzn szkola od 8.45 2xw tygodniu do 12.15 i 3 razy do 15.15. Chodzil tylko jedno popoludnie. Dzieki temu przez rok jezdzilismy na SI, potem zaczelismy cos w rodzaju hipoterapii z terapia pedagogiczna jedno popoludnie. Tak, ze w sumie wiecej niz w szkole nie mial. dylemat zaczal sie teraz, gdy mlody poszedl do szkoly dla autystow. w klasie 13 dzieci, 2 panie i CIIIISZAAAA... Zajecia od 8.30 do 15.00 4 razy w tygodniu, raz do 12.15. Nadal mamy 2 wolne popoludnia bo i zajec nam przybylo. Nie bylo wyjscia i musielismy wrocic na SI, doszedl basen, raz wspomniane wyzej zajecia 2,5 godziny i godzina woltyzerki. do tego dojdzie za jakis czas szkolenie psiaka a urwis chce sie uczyc grac w golfa. Dylamet mam w sumie nie tyle ja, co mlody. Do szkoly dojezdza 25 km, wiec ok. pol godziny. chce jezdzic taksowka i ten czas moze sie wydluzyc do godziny z hakiem, gdy trzeba bedzie po drodze zebrac kilkoro innych dzieci. wiem, ze jakiekolwiek zajecia po 16.00 nie maja sensu, bo mlody po prostu padnie, a jest mu straaaasznie zal, ze nie moze zawsze chodzic do szkoly. Szkola ogromnie przypadla mu do gustu, w koncu dostal szanse zeby rowinac skrzydla i pokazac na co go stac, a w ramach zajec maja i trening spoleczny 2x w tygodniu i 20 grupowych logopedii w roku, w szkole jest psycholog i pedagog, ktorzy pracuja z dziecmi indywidualnie, jesli zachodzi taka potrzeba. SI , basen i woltyzerke musimy zostawic. SI niedaleko szkoly, wiec po krotkim dniu od razu jedziemy tam i w domu jestem ok 14.30, wtedy na 16.00 (15 minut jazdy) na woltyzerke. Basen ma dopiero o 17.00 i na razie zobaczymy, ile wytrzymuje, moze wroci jedno popoludnie do szkoly. Dzecko ma straszny problem, bo chce byc jednoczesnie w szkole i na koniach i nie wie, co wybrac;) Jako, ze te zajecia oplacamy z funduszu przyznawanego na rok, ustalilismy, ze jak sie pieniadze skoncza, to wroci do szkoly. Dopoki w tej szkole bedzie, to chyba tak zostawimy. Na weekend nie planuje na razie nic, mlody potrzebuje odpoczynku (dzisiaj spal do 8.45, co w ogole nie jest do niego podobne!), chcemy pobyc razem, jechac na minigolfa, do muzeum, teatru, kina, zoo, pojezdzic na rowerze. Terapia tak, ale tylko niezbedna ilosc. Dla mnie mlody jest przede wszystkim dzieckiem. Dlatego bardzo sie ciesze, ze jest tak jak jest i nie musze miec waszych dylematow;)

Do monisia900:
Ulamki mimo, ze nie zawsze przydatne moga baaardzo zatruc zycie w szkole. Pogadalabym z wychowawca, moze faktycznie uda sie coes w szkole odpuscic zwlaszcza na rzec zajec grupowych, ale chyba nie trzymalabym sie zbyt kurczowo kazdej terapii. Konie mlodego to cos niesamowitego, mogdlibysmy kontynuowac je jeszcze dob rych pare lat, ale wychodze z zalozenia, ze wszystko ponad niezbedne minimum staje sie dla dziecka obciazeniem i efekty sa niewspolmierne do wlozonego wysilku. Dlatego pomysl, czy z czesci terapii tez mozecie zrezygonowac bez szkody dla dziecka, albo zmniejszyc czestotliwosc. Przemeczony dzieciak na pewno nie bedzie robil postepow, jakich oczekujecie.

[monisia900]

kajtek na dobra sprawe nie ma nic przeciwko zajeciom-powiem wiecej-wprost je uwielbia:). tyle ze ja mam dylemat, jak to pogodzic ze szkola. ostatnio dowiedzialam sie ze chyba pozegnaamy sie z pedagogiem (w szkole jest, ale kajtek nie widzial pani pedagog na oczy, a chodzi tam juz 5 rok do szkoly) z por.autystycznej. chyba jeszcze bardziej niz mnie, zmartwilo to kajtka:(. on na wszystkich zajeciach na ktore chodzi bardzo sie stara i przyklada sie do nich. jedyne co, to nie chce chodzic na kone-jak byl mniejszy to chodzil teraz nie chce.
co do szkoly, to nie ma szans na zadne ulgi. no ale ta szkola jest "jedyna w swoim rodzaju" i nikt tam sie zbyt nie przejmuje dziecmi chorymi i ich problemami.

[marika012]

Tig Ty piszesz że po 16.00 dajecie dziecku spokój. U nas wtedy dopiero zaczyna się terapia jak dobrze pójdzie. SI młody miewał nawet na 18.00 :( Ale tak to jest jak wszędzie trzeba dojechać. Na TUS 1,5 godziny w jedną stronę.
Bywało ze do lekcji siadaliśmy o 19 czy 20 :(


Już Monisi pisałam, że jesteśmy wykończeni terapiami. Przeszło 3 lata szarpania się. Wszystko podporządkowane dzieciom, ich dowożeniem, odwożeniem i przywożeniem. Mała niby tylko do przedszkola a wcześniej do żłobka czyli tak standardowo jak w każdej rodzinie. Ale zgrać to ze szkołą starszego, jego terapiami i pracą jest ponad moje siły. Nie mamy normalnego życia. Od rana do nocy kołowrotek. Żeby jeszcze z lekcjami jakoś było łatwiej. Niestety z koncentracja młodego wszystko ciągnie się niemiłosiernie. Robimy badania i jak się uda wchodzimy w leki w listopadzie. Jeśli to nie pomoże to się wykończę.
Jakimś rozwiązaniem była by osoba która by przyszłą ze 2 razy w tygodniu i z młodym lekcje odrobiła. Nawet mam taką osobą. No ale to kosztuje :(

Myślałam, żeby dać sobie spokój z terapiami na rok. Pożyć trochę normalnie w rodzinie. Ostatecznie zostawimy młodemu TUS i konie. Tylko zamiast hipoterapii pójdzie na normalną jazdę konną. Na hipo. musieliśmy jeździć 35 km w jedna stronę. Zwykła jazdę konną mamy w swoim mieście :) Młody już z koniem oswojony bo wcześniej się bał więc liczę że jakoś pójdzie.

[tijgertje]

marika012 napisała:

> Tig Ty piszesz że po 16.00 dajecie dziecku spokój. U nas wtedy dopiero zaczyna
> się terapia jak dobrze pójdzie. SI młody miewał nawet na 18.00 :( Ale tak to je
> st jak wszędzie trzeba dojechać. Na TUS 1,5 godziny w jedną stronę.
> Bywało ze do lekcji siadaliśmy o 19 czy 20 :(

No widzisz. sek w tym,z e ja cholernie krytyczna jestem w stosunku do terapeutow;) I jak nikt inny widze, w jakim stanie jest moje dziecko. Z mezem nawet nieraz o to wojny mamy, ale chlop na szczescie tez potrafi wyciagac jakies wnioski. Gdybym miala wybor: terapie miedzy 18.00 a 20.00 a brak terapii, to bym z nich zrezygnowala. Czy dzieci z autyzmem nie maja prawa do "normalnego" zycia? Kazde dziecko ma inne mozliwosci i inny prog wytrzymalosci. Gdyby moj mlody przez miesiac chocby co drugiego dnia nie mog isc spac o 20.00 to przypuszczam, ze moglbynp skoczyc z okna. Nie bylby w stanie wytrzymac takiego kolowrotka. Jedna zarwana noc odbija sie na jego zachowaniu przez 2-3 dni, wiec takie pozne terapie nie maja najmniejszego sensu bo w jego przypadku zamiast przynosci rezultaty, oznaczlyby zycie w ciaglym zmeczeniu, stresie (chec osiagniecia efektow, ktorym fizycznie nie mozna sprostac) i ogromny, gwaltowny regres. Autyzm to tylko ulamek mojego dziecka. Za swoj obowiazek jako rodzica uwazam dbanie o calosc mojego dziecka, nie tylko jego zdiagnozowane zaburzenia. Moj syn ma ogromna potrzebe odkrywania swiata, radosci i spokoju. Poza wszystkimi potrzebami fizjologicznymi, problemami zdrowotnymi, rozwojowymi itp taka np potrzeba bycia z kims, przytulania i bliskiego kontaktu fizycznego jest dla nieo bardzo wazna. Czesto siadamy po poludniu na kanapie, ja wyciagnieta jak dluga, mlody siada na mnie, zagrzebujemy sie pod kocem i czytam mu ksiazki. Gdy widze, jak mlody sie odpreza, jak jego wiecznie bolesnie spiete ramiona zaczynaja nieco opadac, to wiem, ze takie momenty sa zarowno dla niego, jak i dla mnie znacznie cenniejsze od najlepszej terapii, na ktora trzeba sie spieszyc i spedzic mase czasu w samochodzie. Dziecko jest integralna czescia rodziny i uwazam (choc moze sie myle), ze jesli rodzina nie funkcjonuje dobrze, to dziecko tez nie bedzie. Zwlaszcza dziecko z autyzmem, ktore jak kazdy inny ma uczucia, ale zazwyczaj nie potrafi ich ujawnic. Ja mam pecha, ze ze wzgledow zdrowotnych nie moge miec wiecej dzieci, a wiek meza wyklucza nas jako potencjalnych kandydatow do adoptowania dziecka. Moze ten moj pech stal sie wlasnie moim szczesciem? Nie wiem. Wiem,z e kazdy z nas jest tak samo wazny dla rodziny, kazdy ma inna funkcje i zaniedbanie kogokolwiek odbija sie na reszcie. aktualnie mam spory dylemat, z ktorym nie potraie si uporac, choc wiem, ze jesli nie podejme szybkiej decyzji, bedzie to mialo negatywny wplyw na nas wszystkich. Tak to juz jest. Rozumiem, ze rodzice chca poswiecic najwiecej uwagi dziecku, ktore potrzebuje najwiecej wsparcia. Czy slusznie? Mam tylko jedno dziecko, wiec nie moge sie autorytatywnie wypowiadac;) Ale mysle,z e warto zadac sobie pare pytan: czy relacje dziecka z autyzmem z rodzicami sa takie, jakich mozna by oczekiwac? Czy chcec pomocy dziecku nie niszczy innych onszarow zycia w sposob wplywajacy na samopoczucie i emocje czlonkow rodziny, ktore z kolei wplywaja na dziecko? Czy dziecko zdaje/nie zdaje sobie sprawy, ze dzialania prowadzone przez rodzicow podkreslaja jego innosc w stosunku do rodzenstwa? Jak reaguje na to autik i zdrowe rodzenstwo? Czy dziecko moze czuc sie winne, odnbierajac negatywne emocje z otoczenia i zdajac sobie sprawe z wyrzeczen ponoszonych przez reszte rodziny (glownie finansowych)? Czy rodzenstwo postrzega autyste jako rownoprawnego czlonka rodziny bedacego na "tym samym poziomie" czy czuje sie w stosunku do niego zaniedbane, zwieksza dystans obwiniajac zaburzenia brata/siostry za wlasne przymusowe wyrzeczenia (brak uwagi rodzicow, zycie w pospiechu i stresie, utrudnione kontakty z rowiesnikami ze wzgledu na deficyt czasowy, niemoznosc rozwijania zainteresowan ze wzgledu na brak czasu i funduszy)?
Mysle, ze majac chore czy zaburzone dziecko zawsze trzeba poniesc jakies konsekwencje i liczyc sie z pewnymi wyrzeczeniami. Tylko, czy "uzdrawienie" dziecka oznacza robienie to za wszelka cene, czy zystki przewyzszaja straty?

Wiesz, ja mysle, ze czasem nie warto sie trzymac kazdej mozliwej terapii zebami i pazurami. Na jakis czas odpuscilismy SI, po to,z eby zobaczyc, jak bedzie bez. Po niespelna roku okazalo sie,z e jednak trzeba na nia wrocic. Teraz zamierzam pociagnac konie dopoki bedziemy iec fundusze (dostalismy wlasnie na to), a ze w marcu musialabym skladac nowy wniosek, uznalam, ze tego nie zrobie. Mamy na horyzoncie pare rzeczy, ktore choc bez "specjalistow" moga miec bardzo pozytywny wplyw zarowno na mlodego, jak i na mnie z mezem. Przestalam robic dlugofalowe plany, bo zycie planuje wszystko po swojemu, a mlody w przeciagu kilku tygodni potrafi sie tak bardzo zmienic, ze jego potrzeby staja sie zupelnie inne, poprzednie traca aktualnosc i usilowania ich zaspokojenia jest w ogole bez sensu, daje efekty wrecz odwrotne do oczekiwanych. Bardzo sie ciesze, ze zdecydowalismy sie na Concerte dla mlodego. Teraz maz mowi "dlaczego nie wczesniej???". DLaczego nie? bo czasem trzeba dosiegnac dna, zeby podjac pewne decyzje. Bez tego towarzyszylyby im ciagle watpliwosci, a tak wiemy,z e zrobilismy absolutnie wszystko, co w naszej mocy i nei mielismy innego wyjscia. Dopiero po wprowadzeniu lekow zonaczylismy, co moze oznaczac "normalne" zycie. Mlody absolutnie nie chce zrezygnowac z lekow. Daly mu w koncu poczucie sukcesu, bezpieczenstwa i wiare we wlasne mozliwosci i w naszym domu znowu zagoscil spokoj:) Teraz tylko jeszcze psa nam trzeba;)

[marika012]

Tig bardzo Ci dziękuję za ten post.
Myśmy się strasznie pogubili. Teraz widzę, że nie mamy rodziny. Mamy zadania do wykonania jak w fabryce. Dostarczyć gdzieś dziecko, ubrać, nakarmić,spać położyć. Każdy dzień ta sama szarpanina. Wszystko, ciągle w biegu. Nie ma w tym radości.
Z młodym zakopać się pod kołdrą i na luzie poczytać... kiedy to było!?
Normalne życie rodzinne na pewno da dziecku więcej niż wszystkie terapie razem wzięte. Ja mam świadomość tego co jest nie tak. Nie wiem czy umiem to zmienić....

[dasia_23]

Marika012 nauczyłam sie lubić swoje życie, jak z młodym pracuje stoliczkowo to młoda obok robi swoje zadania. Jak rozmawiam z młodą to młody ma czas na kolejki. Biegamy całe dnie łacznie z weekendami, ale ja widzę efekty i będę biegać dalej.
Mi bardzo dużo dał turnus, odpoczęłam, nauczyłam się jak pracować z małym a moja mała znalazła towarzystwo i też fajnie spedziła czas.
Im dzieci są starsze tym wiecej tych dodatkowych zajęć dochodzi, tyle że nie jest to terapia i rodzic inaczej na to patrzy. Mysle, że potrzeba Ci odpoczynku, tygodnia lenistwa i znowu z usmiechem dasz radę. My z rodzina na bakier, ale przyjaciele - Ci najważniejsi zostali i oni nas wspierają, mam się komu wygadać w chwili kryzysu. Może nie zrozumieja ale wycłuchają.
Zasatnów sie co Ci dawało radość i wróć do tego zajecia choćby raz w miesiącu :)

[czarna_ida]

moze nie wszystko od razu? Tylko sprobowac odpuscic cos co tak jakby nie daje efektów ?
Poza tym Ty sama musisz miec czas dla siebie, męza.. A widzę ze w wielu naszych rodzinach, wszystko podporzadkowane jest terapiom..
Ja wiem ze liczy się czas i to jak potem to zaprocentuje, ale trzeba cos wybrać.. Czy dziecko zmęczone i rozdrażnione i taka rodzina, czy w spokojnym rytmie..
Ja nie muszę, bo moj maz jezdzi i ogarnia wszystko, ja jestem wtedy jak jestem potrzebna..
Ale praca, po pracy, opieka nad malym, swoje klopoty, sprawiaja ze sama jestem w kiepskiej kondycji.. Tyle ze mnie nikt po głowie nie głaszcze.. Zaciskam zęby, i muszę zrobić..
Ale myśle ze wielu z nas przydałaby się opieka psychologa czy psychiatry.. A tej nie ma, bo jednak, to co nas dotknęło, jednak wywalilo swiat do gory nogami :-(

[ania-pat1]

U nas też z rodziną kiepsko. Mam nadzieję, że jeszcze "naprawialnie", ale różowo nie jest. Pytanie - czy umiem to (własne nastawienie) zmienić.

[czarna_ida]

Napiszesz cos wiecej o tym leku ? Czy to jest uspokajajacy? Czy dziala na cos innego?
Czy powoduje wyciszenie i poprawia spanie, przy adhd ?

[tijgertje]

O Concerte kiedys pytalam tu:
forum.gazeta.pl/forum/w,10034,124692645,124692645,Concerta.html
W zasadzie Ritalin, Medikinet i Concerta to to samo, tylko maja rozna dlugosc dzialania. Concerta dziala 10-12 godzin, u mlodego widze, ze po 9-10 godzinach wyraznie widac , ze efekt spada, choc tu sie w sumie zazeiaja 2 rzeczy: concercie slabnie dzialanie, a mlody pod wieczor juz ma tyle bodzcow, ze zaczyna sie nakrecac. efekty? Pierwsze 2 tygodnie to byla istna hustawka nastrojow, potem dosc szybko udalo sie osiagnac optymalne efekty. wszyscy majacy z mlodym do czynienia na co dzien dostrzegli zmiany. Nagle wydoroslal, zupelnie zaniknelo krecenie przedmiotami, napinanie ramion i buzi, krecenie sie w kolko. Najwieksza roznica nastapila w mowie. wczeszniej mlody sporo sie zacinal, bladzil wzrokiem nie mogac znalezc odpowiednich slow , sporo powtarzal i trzeba bylo wylawiac z jego potoku "yyy... i eeee..." potrzebne slowa. Po wprowadzeniu Concerty mlody zaczal mowic tak, jakby czytal z ksiazki. Mowi ciut wolniej, ale jego wypowiedzi tworza logiczna calosc o prawidlowej strukturze gramatycznej. Mlody z Concerty nie chce zrezygnowac, twierdzac,z e wczesniej mial w glowie za duzo rekinow;) Jest spokojniejszy, kazde dzialanie jest bardziej celowe. Tak, jakby mu nagle z 5 lat przybylo. To, o co walczylismy latami nagle rpzyszlo samo: mlody chce byc samodzielny, jest w stanie sie na tyle skoncentrowac, zeby spokojnie wykonywac rozne czynnosci w odpowiedniej kolejnosci. wszystko chce robic sam i pozwalamy mu na coraz wieksza samodzielnosc, rowniez poza domem (co mnie mnostwo nerwow kosztuje). Niestety zgodnie z przewidywaniami psychiatry dawka 18mg okazuje sie ciut za slaba. w ciagu ostatnich tygodni wyraznie widac wieksze pobudzenie, powrot krecenia, "pjulowanie" (czyli uzywanie dziwacznych odglosow, najczesciej "pjul-pjul" ,l z kreska). jutro idziemy do psychiatry i chyba dostanie 27mg. Skutkow ubocznych w zasadzie nie widze, na poczatku koszmarnie sie pocil, ale po 3-4 tygodniach sie to ustabilizowalo. Przed snem dostaje melatonine, przesypia noce, je dobrze, chyba nawet lepiej niz wczesniej, bo w koncu zajmuje sie jedzeniem, a nie tysiacem innych rzeczy jednoczesnie;) Picia trzeba pilnowac, ale nie sadze, zeby concerta miala na to jakis szczegolny wplyw, ja tez nie pije, jak sobie nie przypomne, pragnienia nawet w upaly wlasciwie nie odczuwam.
Concerta jest w zasadzie lekiem pobudzajacym:) Zdziwilam sie, jak to uslyszalam, ale dziala wlasnie na obszary, ktore u ludzi z adhd nie funkcjonuja optymalnie. Pobudzenie ich powoduje poprawe koncentracji a przez to wyciszenie. Mozliwe skutki uboczne moga byc wrecz katastrofalne, ale u nas wlasciwie niczego nie zaobserwowalam. Mlody chetniej sie bawi, pracuje, skacze na trampolinie, a nie snuje sie jak pjul-pjulujacy cien, speity do granic mozliwosci. Stal sie bardziej uwazny, dzieki czemu rowniez w motoryce i rownowadze widac zmiany, po prostu jest bardziej swiadomy tego co robi. Concerta moze zaburzac sen utrudniajac zasypianie. Jako, ze mlody juz wczesniej mial z tym problemy, wprowadzilismy rownolegle melatonine, wiec nie moge stwierdzic, czy w jego przypadku mialo to jakis wplyw, czy tez nie.

[gepardzica_z_mlodymi]

Ja mam pęd do terapii ale na szczęście mam męża, który myśli identycznie jak Tig.
Spadło teraz na nas wiele możliwości terapii młodego. Ale zostawiamy niezbędne minimum i to takie, gdzie terapeuci przychodzą do domu. Zależy nam przede wszystkim na dobrej atmosferze w rodzinie. Mamy tez inne dzieci. U najstarszego są symptomy adhd - nie możemy podporządkować jego życia terapii brata, nie możemy go zostawić samemu sobie. Najmłodszy przez dojazdy na terapie ma zaburzony rytm snu i posiłków - czy mam utrudnić mu rozwój z powodu brata? Wiele mnie kosztowało, by zrezygnować z "możliwości" ale było to konieczne. Młody łatwo się przebodźcowuje i nie jest w stanie intensywnie pracować po południu, zwłaszcza tam, gdzie jedzie się dwie godziny w jedną stronę. Wysiłek wlożony w to, byłby niewspółmierny do efektów. Jeśli bylibyśmy w ciągłym biegu, syn z autyzmem własnie wysiadłby pierwszy. I tak jak u Kaspra Tig, u mojego Aspiego wiele zaczęło się układać, gdy zaczął przyjmować leki.

[andevi]

Tijgertje, jak to sie dzieje, ze Wy macie az za duzo i musicie rezygnowac, a nam ciagle odmiawiaja? Niby ten sam kraj, niby ta sama diagnoza...
Sily nie mam, by walczyc z instytucjami. Czytam watek i zastanawiam sie, czy warto walczyc.
Christian w sierpniu skonczyl 5 lat. Od stycznia dopiero ma szkole. Chodzi w pelnym wymiarze godzin, czyli 4 dni od 8.30 do 15.15 i 1 dzien do 12.30.
Wczesniej chodzil do przedszkola z grupa VVE (to taki program dla dzieci, ktore maja problemy z rozwojem mowy ogolnie czy z jezykiem holenderskim z racji wielojezycznosci).
Od marca zeszlego roku mial raz w tygodniu logopedie.
Diagnoze dostal w te wakacje. A wraz z nia my jako rodzice wsparcie pedagogiczne w procesie wychowania Christianka. Zajecia mamy raz na dwa tygodnie, raz na miesiac z Christianem.
I tyle.
Od dwoch lat z kawalkiem staramy sie o indywidualne prowadzenie w domu i poza dla Christiana. Dwukrotnie CIZ juz nam odmowilo. Najpierw, bo radzimy sobie swietnie. Teraz, bo mamy oboje wyzsze wyksztalcenie i sami mozemy dziecko terapeutyzowac. Nooo, jak tak dalej pojdzie, to moze w koncu w siebie uwierze i zaczne profesjonalnie terapeutyzowac cala rodzinke, z pociotkami wlacznie! Tylko jeszcze jakis fundusz sobie musze stworzyc, zeby mi za godziny terapii zaplacil:)
my-autiki.blogspot.com/

[tijgertje]

andevi, to nie tak, ze nam wciskaja, a my nie chcemy;) wez pod uwage jedno: skoro diagnoze dopiero co dostaliscie, to nic dziwnego, ze stoicie z pustymi rekami, bo bez papierka przeciez ani rusz. Kasper ma diagnoze od 2 lat. SI znalazlam i zalatwilam sama, a ile mnie nerwow kosztowalo samo dostanie sie do pediatry, zeby mi skierowanie wystawil, to moje. PGB dostalismy tez po istnej wojnie w jeugdzorg (jako, ze mlody nie ma stwierdzonej inteligencji ponizej normy, podlega pod jeugdzorg, a nie pod CIZ). To samo z hipoterapia, tez znalazlam i kombinowalam sama, jak to wszystko zalatwic. Woltyzerka to u nich nowowsc od ubieglego roku i Kasper w sumie przypadkiem tam trafil. W GGZ po diagnozie zaprosili nas na kurs dla rodzicow (w sumie przymusowy, gdybysmy sie nie zdecydowali, to "pomocnika" chcieli nam odmowic). Z nasza pania spotykamy sie teraz w sumie raz na 2-3 miesiace. Od roku walczylam o terapie w ggz, cos jak TUS, ale nic z tego nie wyszlo. Tak to juz niestety jest, dla dzieci ponizej 10 lat w zasadzie nic nie maja. Na terapie indywidualna dostaja sie tylko dzieci baaardzo mocno zaburzone. Nie ludz sie, ze my to tak wszystko bez wysilku dostajemy i jeszcze niewdzieczna nie chce przyjac;) Cale szczescie mam samochod i prawo jazdy, bo mlody poza terapiami musi jezdzic do ortopedy, podologa, pediatry i laryngologa. zwykle wszystko sklada sie na raz. Po wkladki do butow i sandaly jezdzimy do Rotterdamu, po buty do Tilburg. Jak nie mam takich niestandardowych wizyt, to w ciagu tygodnia przejezdzam w okolicach 500 km. jak w jednym tygodniu w roznych kierunkach musze obskoczyc, to i do 1000km sie nazbiera. Z PGB mozna sobie samemu zaplacic nad opieke nad dzieckiem, ale tak jak wspomnialam, bez diagnozy niczego nie zalatwisz, a uzerania sie z urzednikami, papierzyskow jest tyle, ze uznalam, ze czasem choc suma niebanalna, to po prostu nie warto sobie nerwow psuc. Teraz niestety obcinaja ile moga, wiec szanse na dostanie czegokolwiek sa bardzo znikome. Z doswiadczenia moge stwierdzic jedynie tyle, ze jest duzo latwiej, jesli masz baaardzo konkretna wizje czego, w jakim wymiarze i gdzie/u kogo potrzebujesz, z bardzo jasnymi argumentami. Na miejscu nie mamy wlasciwie zadnych mozliwosci , ciesze sie, ze mlody trafil do takiej a nie innej szkoly, bo przynajmniej tam w ramach zajec dostaje to, czego potrzebuje. A ze my przytulasne jestesmy obydwa, lubimy razem spedzac czas, wiec w domu chce miec po prostu dziecko, a nie przypadek do terapii;)
W sumie z tego, co widze w okolicy to i tak macie szczescie;) Syn kolezanki od blisko roku w szkole nie wypowiedzial do nauczycielki slowa, przez cala speelzal w ogole dziwieku z siebie nie wydal i absolutnie nikt sie tym nie przejal! Po Kaspra kolegach widze, ze dopiero u 6-7-atkow, gdy absolutnie nie daja sobie rady w szkole, rodzice zostaja przymuszeni do diagnozowania dziecka. Tak, ze raczej wyjatkiem niz norma jest diagnoza przed 8-9. urodzinami. Ja sie uwazam za szczesciare, ze poslalam mlodego do speelzaal w sasiedniej wsi. Tam panie zwrocily uwage na pare rzeczy , ale potrzebowalismy prawie 2 lat, zeby w koncu dostac diagnoze.

[czarna_ida]

W PL o wszystko jest bardzo trudno jak nie ma sie wlasciwego papierka..
No i jak piszesz odpowiednich funduszy..
Bo wybor oczywiscie jest ale prywatny, a jak panstwowo to juz albo 30 min, i 1,5 godziny w jedną stronę.. Albo nie ma..
Mnie sie plakać chce, jak ktoś podsuwa, tu taka terapia, tam inna, ale koszt, no coz, chyba powinnam trafic 6 w lotka, albo moze prostsze miec prywatną mennicę i dodrukować te brqakujace pieniadze..

[andevi]

Nam nikt nic nie podsuwa, nawet pomyslow:( Oganiaja sie tylko od nas jak od natretnych much!

Tygrysku, wiemy, czego chcemy, w organizacji, ktora juz nam terapeutke delegowala, wszystko zalatwione, czekalismy tylko ponad rok na to, by MEE tylek ruszylo i napisalo wniosek do CIZ, a potem na decyzje z CIZ. No i tu robia tak straszne trudnosci, bo gdzies tam na ktoryms etapie obserwacji/diagnostyki okazalo sie, ze ja sama skonczylam studia pedagogiczne! Zgadza sie, jestem nauczycielem. Skrzypiec. Jak sie to ma do pedagogiki specjalnej, za Chiny nie wyczaje, ale im to widac wystarczy, bym za ortopedagoga robila.

Walczy organizacja.Moze cos wywalczy. Zaproponowano nam klubiki osiedlowe, BSO i takie tam. Nooo... Kobitka chyba siedzi w tej komisji tylko po to, by stolek grzac, bo ja po swojej pedagogice muzycznej wiecej o autyzmie wiem, niz ona po specjalnej. Moze to zreszta do tego zmierza, by niedouczeni zajmowali sie tym, czym powinni zajmowac sie specjalisci? Rodzic jest po prostu najtanszy. A specjalista kosztuje. A funduszy nie ma.