autyzm niskofunkcjonujący

[leonamama]

Witam
Mam synka 8 letniego niskofunkcjonującego, od września idzie do szkoły specjalnej. Leon chodzi na różne terapie odkąd skończył 2 latka z większym i mniejszym nasileniem i niestety cały czas jest tylko gorzej nic na niego nie "działa" jest strasznie energiczny, bardzo mało śpi, niczym się nie interesuje poza rozwalaniem rzeczy i gryzieniem tylko biega skacze wydaje miliony bardzo głośnych odgłosów. Jeździłam z Nim już do różnych "specjalistów'' i do Łodzi i do Warszawy i nic nie przynosi efektów. Głównym problemem są zaburzenia integracji sensorycznej (na te zajęcia chodzi już 6 lat!!), które po Tomatisie bardzo się pogłębiły (3 lata temu). Synek z niedowrażliwości w ułamku sekundy staje się nadwrażliwy, ma bardzo dużo śmechawek - podobno w ten sposób rozładowuje emocje (odgrzybiany i odrobaczany był niedawno). Terapeuci zaczynają się poddawać mówią, że Leoś jest zagadką... Co jeszcze mogę zrobić? Dodam, że bardzo ciężko Go upilnować w domu i (wiem, że to okropnie zabrzmi) i wytrzymać z nim:( strasznie się czuję z tym jako matka:( jestem bezradna nie wiem jak pomóc synkowi i całej naszej rodzinie bo powoli jesteśmy (ja i mąż) na skraju wyczerpania. Może ktoś ma jakąś radę? Są tu rodzice niskofunkcjonujących dzieci ? Mam wrażenie, że wszystkim autystom coś wychodzi coś jest lepiej a nam nic nie idzie i nie wiem czy to ja jestem tak nieudolna czy syn taki już będzie zawsze...

[jagoda280486]

[ventris]

Moj synek ma 5 lat. Ciągle w pampersie mimo tysiąca prób. Jego zabawa to rzucanie przedmiotami, machanie patyczkami i stukanie o przedmioty. Jednak najgorszy jest krzyk i ataki historycznego smiechu. Z tym najgorzej sobie radzimy. Unikamy spacerów, zero wspólnych wyjść w miejsca publiczne, nie znalazłam na to sposobu.Czasami jest lepiej, a czasami tragicznie. Nie wiem, co będzie dalej, boje się jego dorosłości... Jest ciężko, ale staram się o tym nie myśleć... też od września daje synka do szkoły specjalnej, bo przedszkole integracyjne to już chyba nie jest miejsce dla niego, za dużo dzieci, bodźców.... może będzie lepiej..
Pozdrawiam serdecznie??

[jagoda280486]

[pinak-oteka]

A na jaką terapię uczęszcza Leon, odkąd skończył 2 lata?

[yadrall]

Niestety sa rzeczy ktorych zadna terpaia nie jest w stanie poprawic :(
Moj autysta to akurat wysokofunkcjonujacy i robiacy postepy,ale moj drugi syn jest uposledzony w stopniu znacznym i chocbym go poddawala milionowi roznych terapi to on pewnych rzeczy nie przeskoczy i tyle. Wrecz przeciwnie obawiam sie,ze bedzie gorzej-okres dojrzewania jest ciezki dla wszystkich dzieciakow,a do tak poszkodowanych moze byc bardzo ttrudny... Do tego dochodzi fak,ze rodzic przestanie miec nad dzieckiem przewage fizyczna (jak dlugodam rade "upchnac" go w wozku?) i tez coraz bardziej sie boje przyszlosci :(
Aczkolwiek moj malyjuz od wrzesnia jest w placowce specjalnej i widze,ze jest szansa,ze razem jakos przetrwamy...

[rosen.rot]

Z mojego doświadczenia: warto sprawdzić, czy przyczyną braku postępów terapii i takich spraw jak np. zaburzenia snu nie są problemy medyczne. Ze świadomością, że różne choroby mogą się przejawiać nietypowo u dzieci z autyzmem, a dodatkowym kłopotem w diagnostyce jest utrudniona komunikacja. U mojego niskofunkcjonującego syna bardzo wiele się zmieniło po zdiagnozowaniu i skutecznym leczeniu zespołu aktywacji mastocytów, jest to problem zdrowotny opisany w medycynie zaledwie kilka lat temu i obecnie uważa się, że może współwystępować z autyzmem. Podaję to tylko jako przykład oczywiście.

[paulina278907]

Witam, czy może mi Pani napisać jakie badania są potrzebne by zdiagnozować ten zespół?

[rosen.rot]

Akurat u mojego dziecka zespół MCAS potwierdzony został za pomocą porównania stężenia N-metylohistaminy w moczu: w dniu bez objawów i ze spokojnym zachowaniem oraz w trakcie objawów (a raczej w trakcie "zachowań", które jak się potem okazało były wyrazem ciężkiego bólu głowy o charakterze migrenowym). Żeby zdiagnozować MCAS potrzebne są objawy (mogą być różnorodne), odpowiedź na leki stabilizujące mastocyty i badania laboratoryjne (jest ich wiele, nie tylko N-metylohistamina). Mam mnóstwo literatury na ten temat w j. ang., w razie potrzeby mogę przesłać.

[paulina278907]

Witam, mam bardzo podobnie z synkiem, też Leoś. Wciąż w pieluchach,a że uwielbia wodę i bycie mokrym to nawet pani genetyk stwierdziła, że to bardzo trudne. Za odgrzybianie niewiem jak się zabrać (ograniczylam mu cukier narazie). Odrobaczanie to narazie przeszliśmy jedna kurację. Mam jeszcze młodszą córeczkę, na szczęście rozwija się prawidłowo, choć jest trochę nadpobudliwa. Zachowanie Pani synka jest naprawdę bardzo podobne, prawie identyczne,jak mojego, z tym, że jest rok młodszy. Widzę, że mój Leoś troszkę się rozwija,np. Ubieranie samodzielne pewnych rzeczy. Bieganie, podskakiwanie, gryzienie i niszczenie innych przedmiotów to właśnie na ogół robi mój synek.

[jagoda280486]

Na candide musisz zrobić badania i dopiero leczenie jest długie dieta bez cukru i mleka przez około 2 lata do tego probiotyki u nas na nadpobudliwość pomogła dieta z ograniczeniem nabiału po 3 tygodniach było już widać delikatna różnice a po 3 miesiącach autyzm zaczął łagodnie c syn zaczął mówić powtarzać gesty polecam witaminy u nas bardzo dobry efekt eye Q teraz syn ma 10 lat recytuje wiersze na akademiach zachowań trudnych prawie nie ma ps cukier je normalnie

[paulina278907]

Zaburzenia integracji sensorycznej oczywiście też mój synek ma i śmiechawki. Dźwięki pojawiają się bardzo rzadko.

[jagoda280486]

badania genetyczne robiliscie moze jak nie to warto sie udac bo niekiedy autyzm jest mylony z innymi chorobami

[paulina278907]

Jakieś badania już miał i wyniki były prawidłowe, ma jeszcze mieć kolejne, z tym, że po pół roku, które niedługo mija.

[czlowieczenstwo]

Proszę pomyśleć, że nikt Pani nie rozumie, a Pani ciało non stop boli, piecze, swędzi. Tak czuje sie Pani Leoś. Każdy by biegał, krzyczał i rzucał. Jeśli ma Pani siłę proszę przez tydzień niczego nie zabraniać synkowi, tylko robić to co on. Zmiana zachowania powinna być natychmiast widoczna. Jeśli ma Pani fundusze można skorzystać ze świetnych terapeutów www.zrozumiecautyzm.pl/poradnik-growth-through-play-system/ pojechać do nich lub zamówić wizytę do domu, to da Pani dużo wskazówek jak rozumieć swojego synka. On nie jest złośliwy tylko nierozumiany. Pozdrawiam serdecznie.

[jagoda280486]

Jest jeszcze jedna możliwość niedawno mieliśmy regres stymulacje z kilku na dobę urosły do kilkudziesięciu na godzinę okazało się ze to nie od autyzmu tylko epi dopiero jak wziął leki to zaczęło wszystko wracać do normy