Pomóżmy cierpiącemu na autyzm 3 letniemu Jasiowi!

[mijapu]

Szanowni Państwo !

Jesteśmy rodzicami 3-letniego Jasia . Szukamy pomocy dla cierpiącego ,
żyjącego w bolesnym chaosie , głęboko zaburzonego naszego synka Jasia . Cierpi
on na zaburzenia układu sensorycznego SI , któremu współtowarzyszy autyzm
atypowy. W opinii terapeutów Jaś ma szanse na niemalże całkowite wyleczenie,
jednak ponad roczna już kosztowna terapia przekracza możliwości finansowe
naszej rodziny.
W Polsce temat autyzmu nie jest jeszcze zbytnio nagłośniony. Wszelkie terapie,
sposoby leczenia i potrzebne leki lub suplementy nie są refundowane przez NFZ.
Dla rodziców dzieci autystycznych skuteczne leczenie jest kolosalnym
wydatkiem, często przekraczającym możliwości finansowe. Nasza sytuacja
finansowa jest podobna.
Nasz syn ma ogromne szanse na wyleczenie, ale nie możemy nic zrobić gdyż każda
decyzja niesie za sobą wydatki finansowe, na które nas już nie stać. Badania,
terapie, leki, pomoce do terapii??..itd.
???Apelujemy o pomoc. Nie chcemy, aby nasza zła sytuacja finansowa decydowała
o wyleczeniu lub dzieciństwie Jasia.
Średni miesięczny koszt terapii to około 7 tys. zł. Dlatego wspólnie z
Fundacją Dzieciom ?Zdążyć z Pomocą? szukamy ?Aniołów? dla naszego Jasia.
Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania.
Liczy się każda najdrobniejsza pomoc. Brak środków finansowych uniemożliwi
Jasiowi dalsze leczenie, co nie tylko spowoduje zastój w rozwoju, ale także
regres. Dlatego pomóżmy Jasiowi
wrócić do naszego świata. Sprawmy by jego dzieciństwo było kolorowe i szczęśliwe.
I ty możesz zostać ?ANIOŁEM? Jasia

Serdecznie dziękujemy w imieniu Jasia z góry za okazaną pomoc.
Joanna i Tomasz rodzice Jasia
kontakt: [e-mail]
stronka Jasiulca: www.pomagamyjasiowi.orgs.pl

Prosimy o dokonywanie wpłat na subkonto Jasia w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
PeKaO S.A. I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Z dopiskiem: darowizna na leczenie i rehabilitację Jasia Puskunigis

[malgosia403]

:-((((,płakac się chce...ale nie zwracajcie na mnie uwagi-też nie mam pieniędzy
na terapię indywidualną,na bioofedback,na nic nie mam pieniędzy aby pomóc mojemu
dorosłemu już synowi.....a kiedy można było mu pomóc to nikt nie wiedział co mu
jest...No i w sumie teraz, kiedy syn jest w stanie katastrofalnym,to mam ochotę
tym wszystkim psychologom,psychiatrom ,którzy nie rozpoznali zaburzenia u syna w
dzieciństwie,wydrapac oczy....To by było a tyle....

[malgosia403]

Poza tym tu,na forum,wszystkie potrzebujemy pomocy dla naszych
dzieci...dobra,już nic nie napiszę bo mnie zaraz zakrzyczycie....

slowo od adminki

[roseanne]

doskonale rozumiem, ze koszty terapii, mozliwosci dostania sie do takowych, czy
to czasowo, czy geograficznie czy tez po prostu przemieszczenie sie w terenie
jest koszmarem prawie kazdej rodziny, ktora ma takie potrzeby

dotyczy to tez i mnie


nie mam nic przeciwko tego typu postom, choc przyszpilac nie bede

[szalicja]

Małgosiu, może i mnie ktoś zakrzyczy ale ilu jest rodziców takich dzieci,
których stac na "wypasioną" terapię? Mało chyba jeśli nie wcale. Mnie drażnią
takie posty, niestety. Mi nikt nie daje pieniędzy, na wszystko muszę zarobic
sama z męzem i nie wyciągam ręki. Mi też mówią terapeuci, że szynek ma szansę,
że ma potencjał... Chyba ich sytuacja nie jest taka zła, skoro organizują
dziecku leczenie za 7 tys zł miesięcznie. Szczerze mówiąc bardzo jestem ciekawa,
co tyle kosztuje. Rozumiem - Tomatis - jednorazowy potężny wydatek. Aczkolwiek o
Tomatisie słyszałam, że to akurat niedla naszych dzieci... Terapie - 3-4 tys..
Może też byc mniej, zależy gdzie i ile. DAN - nie kosztuje takiej masy pieniędzy
wiec jaka to terapia? Wszyscy jakoś musimy się organizowac sami i proszenie o
wsparcie na tym forum nie jest trafione. Lepiej zwracac się do przedsiębiorców,
finansistów, generalnie tych, którzy mają pieniądze. Ten wątek spotkałam jeszcze
na kilku innych forach min.na Wcześniakach, gdzie jest dużo chorych i bardzo
potrzebujących dzieci, które korzystają z pomocy fundacji. Mi się po prostu nie
podoba takie podejście do sprawy - dajcie. A mi kto da?

[malgosia403]

:-)).Myślałam,że ja tylko taka dziwaczna...mnie też takie posty drażnią,a
przyszpilac będę bo ja ci skorpionisko i nie mogę się powstrzymac...:-)))

szalicja ma racje..

[panna_piszczka]

Staramy sie szukac, ale czy do tych co maja taka sama sytuacje to etyczne isc z
taka prosba ? Rozumiem ze ten co nie ma to da, a ten co ma nie.
Od tego sa fundacje, fundusze socjalne (sic!) w pracy i mozna zapisac sie i
pisac o zapomogi..

[titina_www]

Pieniędzy nie mam, ale mogę zaoferować pomoc, jeśli jeteście z
Warszawy. POnad rok temu rozpoczęliśmy terapię naszego 3 lateniego
wówczas Synka, u którego rozponano autyzm. W związku z tym
dysponujemy różnymi pomocami i zabawkami, które kupowaliśmy jako
elementy do programów reedukacyjnych. Jeśtem skłonna je pożyczać.
Pożyczać, bo mam jeszcze drugie dziecko i korzystamy z tych zabawek.
Ale też ja przestaną nam być potrzebne i będą w dobrym stanie
chciałbym je przekazać Fundacji, która wspiera nas i nasze starania.
Powodzenia.

7000 miesięcznie?

[yorryk]

Mój Boże... Chciałbym mieć tyle na terapię dziecka rocznie.

Dziewczyny co z Wami?

[miacasa]

Co takiego w Was się obudziło, że prośba o pomoc wzbudza atak z Waszej strony?
Miejsce na pozyskanie środków może niezbyt trafnie wybrane ale forma zbiórki
poprzez fundację jak najbardziej prawidłowa i godna pochwały inwencja rodziców,
którzy niebo i ziemię poruszą by pomóc swojemu dziecku. Czy myślicie, że postawa
"Sama nie zarobię na leczenie to leczyć nie zamierzam" jest lepsza dla naszych
dzieci? Skoro nie macie zamiaru pomóc to chociaż nie krytykujcie wysiłków tych
rodziców bo ani ich nie znacie ani problemów ich dziecka. Myślałam, że na tym
forum rodzice chorych dzieci mogą liczyć na więcej zrozumienia i życzliwości.
Zasmucające są Wasze wypowiedzi.

[katerina8]

Miacasa, myślę, że ten apel wywołał niezbyt pozytywną reakcję
właśnie ze względu na miejsce, w którym został zamieszczony.
Przecież zaglądają tu głównie rodzice bądź opiekunowie dzieci z
autyzmem i każdy z nich w taki czy inny sposób musi stawić czoła
rzeczywistości. Wątpię, że dla większości piszących tu, wydatki na
terapię i leczenie dziecka /dzieci (zdarza się, że autyzm lub ZA ma
więcej niż jedno dziecko w rodzinie) to banalna sprawa, wielu z nas
zakłada dziecku subkonto w fundacji i zbiera 1% czy prosi o
darowizny. Tylko, że takie apele przeważnie wysyła się do zakładów
pracy, gazet, zwraca się o pomoc do rodziny i znajomych, wtedy jest
większa szansa odzewu i raczej nikogo to nie drażni :-).

[szalicja]

katerina8 napisała:

> Miacasa, myślę, że ten apel wywołał niezbyt pozytywną reakcję
> właśnie ze względu na miejsce, w którym został zamieszczony.
> Przecież zaglądają tu głównie rodzice bądź opiekunowie dzieci z
> autyzmem i każdy z nich w taki czy inny sposób musi stawić czoła
> rzeczywistości. Wątpię, że dla większości piszących tu, wydatki na
> terapię i leczenie dziecka /dzieci (zdarza się, że autyzm lub ZA ma
> więcej niż jedno dziecko w rodzinie) to banalna sprawa, wielu z nas
> zakłada dziecku subkonto w fundacji i zbiera 1% czy prosi o
> darowizny. Tylko, że takie apele przeważnie wysyła się do zakładów
> pracy, gazet, zwraca się o pomoc do rodziny i znajomych, wtedy jest
> większa szansa odzewu i raczej nikogo to nie drażni :-).

I o to mi dokładnie chodziło. To nie jest właściwe miejsce na prośbę o FINANSOWĄ
pomoc, bo o to prosili rodzice.

[miacasa]

> I o to mi dokładnie chodziło. To nie jest właściwe miejsce na prośbę o FINANSOW
> Ą
> pomoc, bo o to prosili rodzice.

no chyba nie zupełnie o to

szalicja napisała:

Mi nikt nie daje pieniędzy, na wszystko muszę zarobic
sama z męzem i nie wyciągam ręki. Mi też mówią terapeuci, że szynek ma szansę,
że ma potencjał... Chyba ich sytuacja nie jest taka zła, skoro organizują
dziecku leczenie za 7 tys zł miesięcznie. Szczerze mówiąc bardzo jestem ciekawa,
co tyle kosztuje

To, że Wy z mężem podjęliście decyzję o ograniczeniu terapii do takiej, na jaką
Was stać nie jest powodem by potępiać innych za pozyskiwanie środków od
darczyńców. Naprawdę ciekawi cię co może kosztować 7 tys.? Otóż nie wszyscy
mieszkają w Warszawie, nie wszyscy mogą korzystać z opieki w Krasnalu, niektórzy
na terapię muszą dojeżdżać, płacić za noclegi, konie, psy, basen, SI, trening
umiejętności społecznych, psychologa, psychiatrę, alergologa, neurologopedę i
wiele innych. Moja koleżanka to właśnie zapewnia swojemu autystycznemu synkowi,
zrezygnowała z pracy zawodowej, niemal codziennie dojeżdża na zajęcia do
Warszawy i miesięczny koszt przekracza niekiedy te 7 tys., ją stać bo jest
dobrze sytuowana i ma w sobie wiarę i siły by to ciągnąć, wie też, że nie cofnie
czasu i co zaniedba już nie zostanie odrobione.

[szalicja]

To, że nie korzystam z pomocy nie znaczy, że ograniczam terapię dziecku. Na
szczęście zarobki pozwalają mi na razie na samodzielne leczenie. Może emocje
mnie poniosły...Chodziło mi o miejsce zamieszczenia tego postu i tyle. To było
nie na miejscu. A co do kosztów. Owszem, to, że mieszkam w Warszawie jest dużym
ułatwieniem w tej sytuacji, ale też koszty życia w Warszawie są wysokie, o czym
zapominają Ci, którzy mieszkają na prowincji. Rzeczywiście, pewnie tak jest, że
dojazdy itp czyli nie sama terapia a koszty z nią związane mogą uzbierac się w
pewną dużą sumkę, ale... gdzie jest basen za darmo? W Warszawie tak samo płacę
za basen, SI, psychiatrę, psychologa, neurologa itp. itd. wszelkie badania robię
samodzielnie bo szkoda mi czekac miesiącami na państwowe, których i tak mogę nie
dostac. Tak samo muszę płacic za specjalistów, leczenie np. candidy a potem DAN,
co jest kosztowne. Prawdopodobnie nawet koszt tych terapii i wizyt jest wyższy w
stolicy jak w mniejszych miastach. Tak więc są plusy i minusy. A psa można po
prostu kupic. My mamy goldena i nikomu nie muszę płacic za to, by dziecko mogło
parę chwil się z nim pobawic. To oczywiście też jest koszt i obowiązek, ale NIC
nie jest za darmo. W Warszawie tym bardziej.

pytanie macie kompleks prowincji ???

[panna_piszczka]

W Warszawie gdziekowiek się zgłosi to się czeka między 1,5 roku do 2,5.
Chcąc gdzieś iść prywatnie trzeba placic, albo czekac w kolejce.
Nikt mnie się nie pyta czy potrzebuje pomocy, bo o to nie proszę.Ilu z nas
trafilo na wlasciwego specjalistę od razu? Bo ja przerobilam 4 i nikt nie powie
ze nie umie i nie wie.. Po prostu inkasuje swoje 120-150 zlotych. A ja i tak
jestem w doopie. Zaczelismy chodzic na terapie na koniach, po godzinie w
tygodniu, widze ze pomaga. Cwiczenia, praca, karmienie koni i kucyków.. Usmiech
5 letniego chlopca bezcenny..Nie wiem czy akurat trzeba wszystko stosowac,
terapie jak leci, bo moze nie zaszkodzi.A rodzicom coż wyczysci dogłebnie
kieszenie..

[madziulec]

Ja chyba jestem na poczatku drogi.
Kompletnym poczatku.

Oczywiscie, jest tak, ze chcialabym na wszystkie terapie chodzic, wszystkiego
sprobowac i sparwdzic, co przynosi najwieksze efekty.
AL enie stac mnie.
Wiec probuje szukac, co ew. mozna taniej, lub na NFZ.

W Krasnalu (Warszawa) placi sie 50 zl meisiecznie i ma sie sporo.
Juz jedno wiem - nie zdiagnozowali mi dziecka przez rok ;(
Trudno. Ale za to mielismy dosc szeroka terapie: muzykoterapie, SI, Weronike
Sherborne, psychologa i pedagoga,a do tego co najwazniejsze dla nas terapie grupowa.

Dzis sprobowalam zapytac w Kajetanach o Tomatsisa. Owszem, czeka sie, ale...
znow mozna bezplatnie.

Moje dziecko nie ma szans na fundacje, gdyz jego choroba na szczesci enie jest
daleko posunieta, jest tylko jakims tam ZA...


I chcialabym miec 7000 miesiecznie.. Nawet tylko na terapie. Bo nie mamy tyle na
zycie, a co dopeiro o terapii mowiac.

[miacasa]

Doprawdy nie rozumiem o jakim kompleksie prowincji prawisz, piszę o fakcie braku
jakiejkolwiek szansy na leczenie w większości (większości, nie wszystkich)
pozawarszawskich ośrodków. W moim mieście o ZA nie mają najmniejszego pojęcia
pediatrzy, nauczyciele, kadra przedszkolna a nawet (o zgrozo) pracownicy PPP,
nie ma tu również terapeutów SI. Są to fakty, rzeczywistość, z którą nie można
się spierać. Miasto, w którym się osiedliłam położone jest zaledwie 45km od
Warszawy ale mentalnie to prawdziwy Inny Świat. Zwyczajnie nie mogę pojąć co Was
aż tak obruszyło w tym apelu o pomoc. Sama doświadczyłaś ograniczeń narzuconych
przez NFZ w dostępie do badań i leczenia, sama zauważasz jak kosztowne i trudne
są próby leczenia dziecka autystycznego, więc co takiego zadziwiło Cię w
postawie tamtych rodziców? To, że wyciągnęli rękę po pieniądze od darczyńców,
to, że zrobili to na forum Gazety czy to, że śmią wydawać tysiące na terapię
dziecka miesięcznie? Nie wiesz w jakim stanie jest dziecko, nie wiesz jakie ma
deficyty, nie zamierzasz przekazać pieniędzy na jego leczenie więc czego chcesz?

[szalicja]

miacasa napisała:

> Doprawdy nie rozumiem o jakim kompleksie prowincji prawisz, piszę
o fakcie braku jakiejkolwiek szansy na leczenie w większości
(większości, nie wszystkich)pozawarszawskich ośrodków. W moim
mieście o ZA nie mają najmniejszego pojęcia pediatrzy, nauczyciele,
kadra przedszkolna a nawet (o zgrozo) pracownicy PPP,
> nie ma tu również terapeutów SI. Są to fakty, rzeczywistość, z
którą nie można się spierać. Miasto, w którym się osiedliłam
położone jest zaledwie 45km od Warszawy ale mentalnie to prawdziwy
Inny Świat.

Skoro Masz chore dziecko, to po co osiedliłas się w miejscu, które
tak bardzo odbiega od Twoich oczekiwań względem leczenia i terapii?
Moi sąsiedzi przenieśli się o 150 km z dala od rodziny i przyjaciół
właśnie do Warszawy po to, by dziecko miało bliżej do Lasek. Tak,
mały sąsiad jest niewidomy. Dzięki temu, że teraz mieszkają w
Warszawie, nie muszą się rozstawać, bo tam jest też internat i
dzieci z oldległych miejsc są tam zakwaterowane. To taka dygresyjka.

>są próby leczenia dziecka autystycznego, więc co takiego zadziwiło
Cię w postawie tamtych rodziców?

Ten akurat post nie był chyba skierowany do mnie ale mogę
odpowiedzieć. Zadziwił kierunek, w jakim te prośby zostały złożone.
Ci rodzice, na pewno wspaniali bo walczą o dziecko, trafili kulą w
płot. Zwracają się o pomoc finansową do osób, które same nie mogą
poradzić sobie z kosztami terapii. Jasne, często tak jest, że więcej
da ten co nie ma niż ten, co ma. Ale chyba lepiej zwracać się do
tych, którzy na prawdę te pieniądze mają i mogą stale te pieniądze
przekazywać, prawda?

> Nie wiesz w jakim stanie jest dziecko, nie wiesz jakie ma
> deficyty,

No trudno się dowiedzieć, w jakim dziecko jest stanie. Z jednej
strony piszą "cierpiący". Cierpienie nie kojaży mi się z autyzmem,
ale ok, może i tak. Na pewno takie hasło łapie za serce - "pomóżmy
cierpiącemu dziecku". Od razu widzę dziecko podłączone do dziwnej
aparatury, dziecko, które cierpi ból fizyczny. Cóż, tak mi się
kojaży..
Z drugiej strony piszą, że dziecko ma szasę na wyzdrowienie. Czyli
dziecko cierpiące - rozumiem głęboko zaburzone, skrajnie, ma szansę
na wyleczenie?

I tak. Ja odbieram to tak, ktoś inny inaczej. Forum jest po to by
się wypowiadać. Ktoś zwrócił się o pomoc do ludzi, którzy sami tej
pomocy potrzebują i być może jej nie dostają tyle, ile potrzebują.
Może mi się to nie podobać i mogę, tak jak i inni, wyrazić swoje
zdanie.

[szalicja]

No właśnie tu jest ten problem - ile potrzeba tak naprawdę i co?
Czasem mam wrażenie, że standardowo sugeruje się tyle tego, tyle
tamtego i siup - rachuneczek czterocyfrowy na koniec miesiąca. Bo w
placówkach państwowych, których jest jak na lekarstwo, na pewno jest
inaczej, ale... czekać półtora roku? Zresztą pewnie bym się nawet
nie doczekała, bo dziecko do tego czasu byłoby już za duże np. na
Synapsis. I tak dlatego prywatne ośrodki doją rodziców bo wiedzą, że
stanie się na głowie dla dziecka. Mi ciągle wydaje się (może właśnie
dlatego), że może jeszcze coś, jeszcze jakaś terapia, że to za
mało... Też myślę o konikach bo mi Mati coraz częściej próbuje
ujeżdzać psa. Ten już ma parę lat i chyba tego nie wytrzyma, heh.
Obcowanie ze zwięrzętami daje ogromie dużo. Kiedy jadę na działkę na
wieś, synek ciągle bawi się z psami a one też go do zabawy
zaczepiają. Kiedy idziemy do lasu to każdego psa (dwie sztuki)
pilnuje, ogląda się za nimi, czeka... To czegoś uczy. Myślę teraz o
delfinotrepii... Tylko koszt jest powalający dość.
Z tymi ilościami terapii to jest tak - odpuścisz coś bo będziesz
myslała, że przestymulujesz dziecko, jednak na koniec może być tak,
że będziesz żałować, że czegoś nie zrobiłaś. Tego się boję. Bo może
np. mój Mati autyzmu nie ma (kurka, to jest właśnie to czekanie w
stolicy na diagnozę) i może trzeba dać mu czas bo przecież jest
wcześniakiem. Ale co, jeśli ja odpuszczę? Eh... Dylematy.
A co to kompleksu prowincji - mogę wypowiedzieć się z punktu
widzenia warszawianki. Wszystkim naokoło z mniejszych miast (a
przynajmniej wielu) wydaje się, że Warszawa to Eldorado, dostęp do
wszystkiego - fakt, ale koszt? Często znacznie wyższy niż gdzie
indziej. Czas oczekwiania powala. Koszt życia, utrzymania, parkingi,
opłaty i inne duperele, strata czasu z powodu korków - ogromna,
koszt dojazdów do pracy - parę stów. Jasne, mogę przesiąść się do
autobusu i w efekcie być w domu ok. 19 po pracy. A czas z dzieckiem?
Kiedy? Coś za coś. Są plusy i minusy życia w dużym mieście. Z ogromą
ochotą wyjeżdzam na wieś aby zwolnić trochę i odetchnąć.

P.S. A gdzie chodzicie na koniki?

Madziulec

[szalicja]

Rzeczywiście sporo macie tych zajęć. My przez pól roku tylko trzy
tj. muzykoterapia, psycholog, sherborne. Teraz w wakacyjnym grafiku
ma "nawet" cztery w tygodniu i bardziej zróżnicowane. Jakoś czuję,
że przez wakacje bardziej skożysta niż przez te pół roku. Ciekawe,
vco będzie od września. Wy trafiliście wcześniej i pewnie dlatego
macie więcej zajęć. Nie wiem, czy oni jeszcze wogóle przyjmują
dzieci... Dlatego ja zapisałam się do tego nowego ich ośrodka.
Zajęcia mają być płatne, ale podobno będą się starać o
dofinansowanie. Zapytaj się. Może są jeszcze wolne miejsca. Grupy
będą organizwać po wakacjach.

[madziulec]

Za platne zajecia niestety musze podziekowac. Nie wyrobie fiannsowo, chyba ze
dostane podwyzke alimentow, na co sie nei zanosi.

Dlatego latam jak moge i mam nadzieje, ze uda mi sie jakos od wrzesnia tu znow
zapisac na "komplet" zajec, mimo ze w przedszkolu (mam nadzieje) tez cos bedzie,
bo orzeczenie z ppp chyba zalatwie

[szalicja]

Ale zapytaj się tej babki (nie pamiętam imienia) co jest na
recepcji. Ona mówiła, że starają się aby nie były odpłatne. A czy
orientujesz się, jak wyglądają zapisy po wakacjach? Jak to wygląda?
Kto pierwszy ten lepszy? Teraz majągrafik letni i to zupełnie
inaczej wygląda. Chciałabym mieć więcej zajęć, jednak jak się na da
tak, to wezmę te niby płatne. W ten sposób jakoś uzupełnię...
Ciekawa jestem, co nam przedszkole zaoferuje... Gdzie będzie chodził
Twój synek?

[madziulec]

Zapytam.

Moje dziecko teraz dostalo sie do integracyjnego w Legionowie.

[szalicja]

No to super! Mój też do integracyjnego, na Strumykową.

[madziulec]

Czyli jestesmy prawie sasiadkami ;)
Moze w nowym roku jakos sie w Krasnalu spotkamy, a jak nie... moze tu gdzies w
okolicahc ;)

[katerina8]

Madziulec, to, ze Twoje dziecko ma tylko ZA ;-)wcale nie przekreśla
szans na zbieranie dla niego w fundacji wpłat na leczenie i terapię,
np. w formie 1 % podatku, inne darowizny też wchodzą w grę :-).

[szalicja]

No właśnie... Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego można dostac tylko
na autyzm, ale ZA to niepełnosprawnośc. Aby założyc konto w fundacji należy miec
orzeczenie o niepełnosprawności. Chyba to na tym polega? Musisz wyrobic mu
orzeczenie, zgłosic się do jakiejś fundacji, założyc ładny blog. Wiele mioch
wirtualnych koleżanek z forum Wcześniaki ma właśnie takie blogi. Myślę, że dla
darczyńców to informacja, co dzieje się z jego podopiecznym, jak wykorzystane są
jego pieniądze. Myślę, że to sprzyja pozyskaniu pomocy.
A co do spotkania, może spotkamy się w Krasnalu, a może nie raz się już
widziałyśmy ;-) Niestety w naszej dzielnicy jest dużo potrzebujących dzieci a
też jest spora grupa, która dojeżdża...

[madziulec]

Wybacz, ale .. "ladny blog" to nei moja branza ;)

Moje strony maja docierac do ludzi, maja byc czytelne, zawierac max dobrych,
czytelnych, potrzebnych informacji.
A nie byc pelne gwiazdek, mrugajacych swiatelek itp.
To nie "blogaski" dla rozhisteryzowanych panieneczek.

Teraz zrobilam nowa wersje strony zum i jest jeszcze bardziej "powazna" ;) niz
stara.

Zrobienie strony tak naprawde to najmniejszy problem. I najlatwiejszy.

[szalicja]

madziulec napisała:

> Wybacz, ale .. "ladny blog" to nei moja branza ;)
>
> Moje strony maja docierac do ludzi, maja byc czytelne, zawierac
max dobrych,
> czytelnych, potrzebnych informacji.
> A nie byc pelne gwiazdek, mrugajacych swiatelek itp.
> To nie "blogaski" dla rozhisteryzowanych panieneczek.
>
> Teraz zrobilam nowa wersje strony zum i jest jeszcze
bardziej "powazna" ;) niz
> stara.
>
> Zrobienie strony tak naprawde to najmniejszy problem. I
najlatwiejszy.

A dlaczego taka dziwna reakcja? Dlaczego ładny kojaży Ci się z
cekinami? Pisząc "ładny" nie miałam na myśli tego, co mi
wytknełaś... Chodziło mi o stronę jasną, czytelną, prostą. POstrona
z dokumentacją, histrorią dziecka, galeria zdjeć, trochę
wzruszających, łapiących za serce. Dobra strona nie musi być szara i
ponura.
Ale luz, nie gniewam się. Chyba masz trochę dość sytuacji i takie
trochę nastawienie - anty-. Bywa.

[madziulec]

Przepraszam. Zareagowalam troche zywiolowo, bo rzeczywiscie wiele stron dzieci,
ktore wymagaja pomocy kojarzy mi sie z odpustem.

Kiedys (jakis czas temu) znalazlam dziekco zupelnie przez przypadek, gdzie
naprawde chcialam pomoc.

Procz "bajerkow", "wodotryskow" i zdjateczke i slodkich blogaskow nie znalazlam
praktycznie nic.

Strasznie mnie to wtedy przerazilo. Bo przeciez jesli prezes firmy bedzie chcial
opieka objac dziecko to nei dla "slodziutkiego blogaska" a wlasnie dla choroby
dziecka, dla informacji, ktore znajdzie itp.


Przepraszam, ze tego nei wyjasnilam.

[madziulec]

Katerina ;)
Uwazam, ze sa naprawde setki innych dzieci, ktore bardziej potrzebuja terapii
niz moje dziecko.
Chodzac 1,5 roku do Krasnala mozna napatrzec sie na rozmiar tragedii ludzkiej i
stwierdzic wlasnie, ze ta wlasna tragedia, choc wydaje sie wielka jednak w
porownaniu z czyjas jest niczym.

I to nei chodzi o pokazanie, ze niby jestem taka super, taka dzielna itp. Bo nie
jestem.
Tez bym chciala miec dla malego terapie, ale naprawde Michal jest stosunkowo w
niezlej formie.

[panna_piszczka]

mnie boli to ze prawie wszedzie jest znieczulica, idziesz, pokiwaja glowa, i
nastepny.. Moze pomoga albo zaszkodza. z reguly, wyciagna kase. A ja bym
chciala zeby moje dziecko stalo sie samodzielne, i nikt go nie wykorzystal, bo
bedzie naiwny.. Zeby sobie poradzil, w szkole i w zyciu.. Wiele chyba nie chce ?

[katerina8]

Madziulec, tylko podpowiedziałam, a każdy z nas zadecyduje sam, czy
skorzystać z takiej formy pomocy jak fundacja :-).

Szalicja, żeby założyć dla dziecka subkonto w fundacji, orzeczenie o
niepełnosprawności nie jest konieczne, natomiast potrzebne jest
zaświadczenie od lekarza ze wskazaniem konkretnego
schorzenia/zaburzenia.

[szalicja]

katerina8 napisała:

> Szalicja, żeby założyć dla dziecka subkonto w fundacji, orzeczenie
o niepełnosprawności nie jest konieczne, natomiast potrzebne jest
> zaświadczenie od lekarza ze wskazaniem konkretnego
> schorzenia/zaburzenia.

O, dzięki za informację. Może i ja się skuszę, skoro więszość
korzysta z pomocy...

[kontakt_raz]

Kurcze, ja wiem że terapia jest droga, zwłaszcza że zazwyczaj
towarzysze jej leczenie chorób sprzężonych, ale 7 tysięcy? Ile to
wyjdzie godzin dziennie? U mnie wyszłoby jakieś 8 godzin dziennie z
wyspecjalizowanymi teraputami. A przecież ja sam znam swoje dziecko
najlepiej i sam z nim pracuje... za niecałe 1/3 czuje się jakbym
przestymulowywał dziecko (ok. mamy fajną terapię w jednym miejscu) i
młody kroczy przed siebie. Ten apel jest jakimś krzykiem o pomoc,
ale stanowczo przesadzonym. Niektórzy mają faktury na 9 tysięcy za
cały rok i nie wiedzą co z tym zrobić. Kosmos.
Ach, oczywiście nasz syn ma potencjał. I wychodzi. Za ogromną kwotę
niecałych 2 tysięcy miesięcznie.

pozdrawiam,
i przywituję się na forum

[szalicja]

Kontakt,
No i super. I tak też można.
Mi przyszła wczoraj do głowy delfinoterapia. Pierwszy tekst, na jaki
natknełam się to 40 tys. zł, wyjazd do USA z osobą towarzyszącą.
Złapałam się za głowę, poryczałam trochę bo mi zależało, ale 40 tys.?
Znalazłam taką samą terapię na Krymie czy w Turcji. Koszt dwóch
tygodni terapii + rodzice, wyżywienie czyli całkowity koszt to ok.
16 tys. +- zależnie od kursu walut. Tak więc można taniej. Da się.

[madziulec]

Nadal sie waham.

Slyszlam bowiem, ze delfiny potrafia zaatakowac ludzi i widzialam taki atak.

[szalicja]

Kurcze, o tym to już nie piszą, jak się reklamują... Taka duża rybka
może zrobić sporą krzywdę.

[gemmavera]

szalicja napisała:

> Taka duża rybka
> może zrobić sporą krzywdę.

Delfin to nie rybka ;))

[szalicja]

gemmavera napisała:

> szalicja napisała:
>
> > Taka duża rybka
> > może zrobić sporą krzywdę.
>
> Delfin to nie rybka ;))
>
O wiem, wiem, że delfin to ssak ;-) Ale taki rybkowaty ;-)

[katerina8]

Szalicja, moja znajoma dwukrotnie była na delfinoterapii w Krymie,
ogólnie była zadowolona, ale woda jest bardzo zimna, są przeciągi i
dziecko się zaziębiło podczas pierwszego pobytu (w październiku).
Drugi pobyt (w maju) wspominała bardzo dobrze.

[madziulec]

Nie spotkalam jeszcez osobiscie nikogo, kto byl na delfinoterapii.
jedn aze znajomych z Krasnala miala jechac, ale potem zmienila dni terapii, a
moze zrezygnowala i nie wiwem jak bylo , nie znam realacji.

Nie lubie takich realcji "moja znajoma", bo zawsze to jest jedna pani drugiej pani.


Dlatego kiedys bym chciala uslyszec: bylam na delfinoterapii i bylo tak i tak.

Mam nadzieje, ze jest w porzadku.

[katerina8]

No, to nie do końca tak, że "jedna pani drugiej pani" ;-), ponieważ
pomagałam tej znajomej załatwiać delfinoterapię w kwestii formalnej,
telefonowała też do mnie jak już byli na Krymie, tak że była to
relacja jakby na bieżąco, opisująca plusy i minusy.
Sama nie byłam, więc we własnym imieniu ani zachęcać ani odradzać
nie będę :-).

[madziulec]

Wiem, ze to troche zle tlumacze.
Ale to zawsze potem nei jest realcja z pierwszej reki.
Ja gdzies czytalam, ze podobno zajecia ssa skracane, ale tez moge tylko
powiedziec "podobno" i nic wiecej, a nie chcialabym.

Czytalam o dobroci tych zajec, natomiast tez tak jak pisze widzialam film o
atakach delfinow, wiec tez pewnie trzeba to brac pod uwage.

[szalicja]

Eh, to była taka moja impulsywna decyzja. Wiadomo, że nie pojadę
dziś ani jutro. Pewnie wybiorę się późną wiosną przyszłego roku,
rzeby mieć terapię i wakacje za jednym zamachem. W tym roku niestety
finansowo nie dam rady, bo jednak taki koszt trzeba zaplanować
wcześniej. Byłam tam dwa razy w latach 80-tych, było pięknie ;-)
Myślę, że ze wszystkim tak jest, że jednym pomaga coś bardziej a
innym mniej. Nie są to kosmiczne pieniądze zważywszy koszt
dwytygodniowych wakacji rodzinnych za granicą, to jest to więcej,
ale nie do ogarnięcia. Chciałabym się tam wybrać, zobaczyć,
spróbować. Myślę też, że jeśli zdarzały się niebezpieczne wypadki,
to takie zwierzę jest odsuwane od terapii. Oczywiście zawsze musi
być ten pierwszy raz... No, ale nie można tak do życia podchodzić.
Inaczej nie moglibyśmy wyjść na ulicę, bo zawsze może coś się
zdarzyć.

[katerina8]

Szalicja, tylko weź pod uwagę, że miejsce na delfinoterapię należy
zarezerwować zawczasu, ponieważ jak się nagle zdecydujesz, może się
okazać, że nie będziecie mieć ani wspomnianej terapii ani wczasów ;-
).

[szalicja]

Tak, tak. Pewnie na początku roku trzeba będzie rezerwować termin. Zresztą skoro
już teraz się tym zainteresowałam, to będę drążyć temat. Zaglądałam na stronę
ukraińską, ale też są polskie fundacje, które te wyjazdy organizują. A
śmiesznie, bo koszt w jakiejś fundacji był droższy na jednej osobie o kilkaset
zł, niż wykupienie pakietu bezpośrednio u nich, w ośrodku na Krymie.

[katerina8]

Takie są prawa rynku :-), pośrednik zawsze narzuca dodatkowe koszty,
bezpośrednio wyjdzie zdecydowanie taniej.

[szalicja]

No jasne, ale wydawało mi się, że fundacja powinna raczej dopłacać do terapii a
nie jeszcze wyciągać ekstra pieniądze. Ale cóż, człowiek co dzień czegoś się
uczy ;-D

[madziulec]

Szczerze wam powiem, ze co prawda jestem na poczatku drogi, ale ciagle mam
wrazenie, ze ktos na mnie zyluje.
I ciagle chce zarobic.


Rozpoczyna sie to od prostej diagnozy, ktora musze miec, by potem w przedszkolu
integracyjnym dzicko mialo rozne terapie (bo musze, bo w ppp nie dadza mi kazdej
diagnozy a tylko czesc jesli juz).
Potem kazda wizyta kosztuje i mam wrazenie, ze ci, ktory "specjalizuja sie" w
diagnozstyce to tak naprawde wiedza, ze nie pojdziemy gdzie indziej, bo okres
oczekiwania itd.

Potem jak znajdujemy gdzies taniej czy damrowo to ... czesto zaczynaja sie
pojawiac glosy: a, ci.. oni to w ogole, ta diagnoza to do kitu .. Beznadzieja.
Nie wiem z czego to wynika.


Potem sama terapia.
Tez mam wrazenie, ze ludzie zeruja na naszej checi szybkiego "wpychania" w
dzieci kazdej terapii i jesli uslyszymy, ze cos moze pomoc to lecimy. Przypomina
mi to opowiesc pewnej matki o osrodku (nazwy specjalnei nei wymieniam), gdzi
ezaczeli prowadzic terapie nie do konca sprawdzona, ale oczywiscie matce
wmawiano, ze efekty beda. Ilez ona tam suplementow kupila, wmasowywala zelazo w
nadgarstki itp, a dziecko... bylo coraz gorzej.


Wiec ostroznie.

Apel o tolerancję

[titina_www]

Drogie Mamy i Tatusiowie,

Wszystko co tutaj napisaliście jest prawdą i ma uzasadnienie. Ale
przypomnijcie sobie, jak byliście na początku swojej drogi, jak
otrzymaliście diagnozę lub stwierdzenie co może dolegać Waszemu
Dziecku, ale trzeba to obserwować i w nieskończoność diagnozować. Co
czuliście..... Czy to nie jest wystarczające usprawiedliwienie dla
Rodziców Chłopca, że tutaj też szuukają pomocy. Piszą o wpłatach,
ale czy My skoro nas już nie stać na finansowe ich wsparcie nie
powinniśmy pocieszyć dobrym słowem, deklaracją odpowiedzi na
nurtujące pytania, gdzie taniej, gdzie na NFZ? Gdzie się podziało
współczucie i poczucie solidarności.

No i jeszcze .... Ci Rodzice nie napisali, że tyle chcą wydawać na
terapię dziecka, piszą, że tyle kosztuje ona maksymalnie. Skąd innąd
wiem, że 20 godzin terapii w domu to koszt minimum 5000 pln. Czy Wy
będąc na początku swojej drogi słysząc, jak ważny jest każdy dzień w
walce z chorobą naszych Dzieci i jak intensywność pomocy wpływa na
wyciąganie ich z Innego Świata, czy wtedy nie chcieliście zrobić
wszystkiego, dać Dziecku to co optymalne.. Ale w miarę upłwu czasu,
kolejnych napotykanych problemów, kosztów, badań, ale co za tym
idzie zdobywanej wiedzy, nie uznawaliście, że to Optimum nie do
końca jest dobre dla Waszych Dzieci.... Pomóżcie tym Ludziom radami
i dobrym słowem. Bardzo Was o to proszę.

[katerina8]

Titina, ależ oczywiście, że pomożemy radą i dobrym słowem, tylko, że
tu chodziło o konkretną prośbę czyli wsparcie finansowe, a tu raczej
każdy go potrzebuje, może stąd taka, a nie inna reakcja.

[gemmavera]

No to ja powiem tak:
również poczułam lekki niesmak, kiedy przeczytałam ten post.
Nie chodzi mi wcale o podane w nim koszty terapii czy formę zbierania pieniędzy
- nie wnikam, nie potępiam, nie zazdroszczę, w zasadzie nie interesuje mnie,
skąd rodzice biorą pieniądze. Jeśli potrafią je zorganizować dzięki fundacji, to
tylko lepiej dla ich dziecka.

Natomiast miejsce umieszczenia postu jest zdecydowanie nie na miejscu.
Zwłaszcza, kiedy się do tego doda fakt, że autorka wątku nie pojawiła się więcej
na tym forum. Natomiast umieściła swój post na różnych innych forach -
Wcześniaki, emama, Pogaduszki, Poradnik Domowy, a nawet Feminizm i Naturalne
planowanie rodziny.

Oburzamy się pewnie dlatego, że nasze forum zostało potraktowane jak kolejne,
gdzie można zamieścić ogłoszenie. Tyle że zamieszczenie go było trafieniem kulą
w płot, bo wszyscy tu mamy podobne problemy.

Rozumiem, że można tu, na Inny Świat, przyjść po wsparcie. Oczywiście można też
przyjść i po pieniądze - bo wiadomo, że niektórzy maja mniej, inni więcej. Ale
niechby ta matka przyszła, pogadała, przedstawiła się, podała linka do swojej
strony, gdzie jest prośba o pomoc - a nie tylko wpadła, wkleiła gotowy tekst i
poleciała dalej.

Mówiąc szczerze byłaby za usunięciem tego postu stąd. Tak samo, jak się tego
typu posty usuwa z innych forów (z wyjątkiem forum "Pomocne emamy", na którym
ten post również już wisi).

gemmavera

[panna_piszczka]

nic dodać więcej, nic ując :)
Z ust zostało wyjęte...