wcześniak - zaokrąglony róg czołowy a rozwój

[agaczlapka]

Witam i proszę o opinię
Moja córeczka jest wcześniakiem z 32 tygodnia, po wylewach II stopnia, asymetrią komór,(bez poszerzenia) oraz zdiagnozowaną po urodzeniu jamką leukomalacyjną o średnicy 2,6 mm w okolicy lewego rogu czołowego. Obecnie córeczka ma 4 miesiące korygowane (6 miesięcy urodzeniowych) i obecnie radiolog na usg przezciemiączkowym nie widzi już jamki leukomalacyjnej, natomiast dziecko ma zaokrąglony lewy róg czołowy oraz nieznaczną asymetrię. Co to dla niej oznacza? jakie konsekwencje mogą pojawić się w przyszłości jeśli chodzi o jej rozwój fizyczny i umysłowy? Co możemy zrobić żeby jej pomóc? Jeśli chodzi o rozwój Marysia dobrze radzi sobie w leżeniu na brzuszku, trzyma bez problemu główkę i swobodnie nią obraca, wodzi wzrokiem za zabawkami i bawi się nimi chwytając je w rączki, wszystko - łącznie z rączkami i zabawkami wkłada do buzi, odwraca się w kierunku mojego głosu i interesujących ją dźwięków, odpowiada uśmiechem na uśmiech, (zdarzyło się jej zaśmiać głośno), głuży, obraca się na boki, coraz wyżej podnosi nóżki, chwyta się za kolanka. swobodnie otwiera dlonie - nie zaciska kciuka, naprzemiennie pracuje nóżkami i rączkami.
Bardzo martwię się o jej przyszłość, i konsekwencje tego co przeszła....Panie Pawle w świetle Pana doświadczenia proszę o opinię (wiem, że to trudne jesli nie widzi się dziecka) jakie szanse na normalny rozwój ma moja córeczka? Co jej grozi? co możemy dla niej zrobić?
Pozdrawiam
Agnieszka

[pawel.zawitkowski]

Dobry wieczór,
Rzeczywiście nie mam szans na odpowiedź na Pani pytania.
Ocena zależy przede wszystkim od stanu dziecka i ewolucji. Na podstawie informacji o tym co się stało i co można odczytać na badaniach obrazowych nie da się ocenić ani jakości rozwoju dziecka, ani tym bardziej jego perspektyw.
To co mogę polecić to poważna rozmowa z pediatrą, neonatologiem lub neurologiem zajmującym się dzieckiem i znającym zarówno Jej historię, jak i stan obecny. To najlepsze wyjście, bez tego trudno będzie Pani wygasić swoje niepokoje...
Pozdrawiam
Paweł Z.

[agaczlapka]

Bardzo dziękuję za odpowiedź, chcę wierzyć że będzie dobrze, ale ta niepewność jest straszna...stąd moje pytania i poszukiwania nadziei, że jest szansa na normalny rozwój. A może niepotrzebnie się łudzę, może to już wyrok??? oczywiście jesteśmy pod opieką neurologa i rehabilitantów. A co będzie z małą czas pokaże.
Pozdrawiam serdecznie
Agnieszka

[eliza_krakow]

Z tego co piszesz całkiem fajnie się rozwija jak na 4 miesięczniaka :) Wierz w Nią !

[agaczlapka]

Bardzo dziękuję za wsparcie, tego właśnie mi trzeba...Pozdrawiam gorąco.

[aleksandrajurek]

witaj, jak sie rozwija corka? u nas synek 37/38 t.c. jest po wylewie II stopnia i mial zaokraglone rogi przednie komor bocznych (nie wiem czy to to samo co rog czolowy?) ma obnizone napiecie miesniowe, rehabilitujemy go. Teraz ma prawie 6 miesiecy. Lekarze mowia ze taki wylew zazwyczaj nie ma konsekwencji, zazwyczaj...no ale jednak u nas jest obnizone napiecie. A jak jest teraz u Was? ile ma coreczka i jak sie rozwija?

[agaczlapka]

Witam serdecznie
i dziękuję za kontakt...dobrze wiedzieć,że nie tylko my mamy podobne zmartwienia.
Nasza Maryśka ma obecnie 7,5 miesiąca urodzeniowego i 5,5 miesiąca skorygowanego. Również ją rehabilitujemy -praktycznie od 7 tygodnia życia (początkowo były to zajęcia 3 razy w tygodniu, obecnie 2 razy w tygodniu metodą Bobathów). U nas na szczęście nie stwierdzono ani obniżonego ani wzmożonego napięcia, konieczna jest jednak stymulacja rozwoju, a poza tym jesteśmy spokojniejsi wiedząc, że jest pod opieką specjalistów. Bardzo się o nią martwimy, bo jej rozwój to nadal zagadka i znak zapytania. Z drugiej strony każda nowa umiejętność to sukces i podwójna radość. Obecnie malutka pięknie gaworzy, uśmiecha się, bawi się zabawkami, "zjada" swoje stópki, w leżeniu na brzuszku coraz częściej udaje się jej podeprzeć na wyprostowanych rączkach, od zeszłego tygodnia obraca się z plecków na brzuch a w leżeniu na brzuchu potrafi, dążąc do celu, obracać się wokół własnej osi. Ponadto ładnie je, nie choruje... Wkrótce czeka nas kolejna wizyta u neurologa a więc i ocena rozwoju dziecka. Mam nadzieję na pozytywne wieści, choć zdaję sobie sprawę że nikt nie rozwieje do końca naszych obaw. Ale myślę, że Pani mnie doskonale rozumie. Patrzymy na nasze skarby i zastanawiamy się jak będą się rozwijać, czy i kiedy pojawią się konsekwencje tego co ich spotkało. Jestem ciekawa jak wygląda rozwój Pani synka? Jak często się rehabilitujecie i jaką metodą? Życzę dużo siły, cierpliwości i pozdrawiam
Agnieszka

[aleksandrajurek]

synek za tydz skonczy 6 mies urodzeniowych:
-przewraca sie na brzuch, na plecki jeszcze nie umie
-wyciaga raczki do zabawek, bawi sie, oglada zabawki
-lapie za kolanka, za spodnie, stopek jescze nie "zjada"
-gluzy, wydaje okrzyki radosci ale nie gaworzy
-troche slabo odwzajemnia usmiech, czesto jest powazny, ale zdarz mu sie "bawic ze mna w akuku" i wtedy rozpromienia sie na moj widok
-podciagany do siadu ciagnie glowe, sam zaczyna sie juz wysilac aby samemu sie podciagnac
-ze wzg na obnizone napieci nie jest jeszcze zbyt sztywny
-troche sie martwie o rozwoj spoleczny bo wydaje mi sie ze bardziej interesuje sie zabawkami niz mna.
Wszyscy lekarze twierdza ze wylew 2 stopnia raczej nie niesie ze soba duzych konsekwencji ale ja sie bardzo martwie. U nas po 3 tyg od porodu nie bylo juz sladu po wylewie, a jak jest u Was?

[pawel.zawitkowski]

Witam,

1. Obniżone napięcie mięśniowe nie ma nic wspólnego z zaokrąglonym rogiem czołowym komory bocznej, ani nawet jeśli dwoma - też nie. To mogą dokładnie wyjaśnić Pani neurolog i terapeuta
2. Jeśli lekarze twierdzą, mówiąc to do Pani, w odniesieniu do Pani synka, że "wylew...raczej nie niesie ze sobą dużych konsekwencji" to znaczy, ze nie niesie.
3. Pani synek, mimo nieco wcześniejszych narodzin - teraz ma około 5,5 miesiąca (dojrzałości biologicznej obraca się, bawi, łapie za kolanka, itd. Jest pod opieką terapeuty.
4. Proszę mi wybaczyć uwagę, ale z Pani postu wnioskuję, że żyje Pani w ogromnym stresie. Pani synek to zauważa. zauważa totalnie zaniepokojoną mamę, która pewnie również swym zachowaniem i mimiką twarzy sygnalizuje swój strach. Proszę się zatem nie dziwić, że Pani synek nie rewanżuje się radosnym śmiechem, skoro nie ma za co się rewanżować. On wszystko czuje, a przecież potrafi - jak Pani pisze - śmiać się do rozpuku. Podejrzewam, że odrobinę więcej spokoju i radości na Pani twarzy wywoła na jego twarzy podobne reakcje...
5. Skutki wylewu zalezą od jego zakresu, momentu wystąpienia i ewolucji. Przez internet, od nikogo, kto nie widział dziecka i nie zna dokładnie jego historii, nie jest w stanie się Pani dowiedzieć, jak będzie wyglądała jego przyszłość - to ślepa uliczka.
Bardzo Panią proszę, by o taką opinię spytała Pani terapeutę i lekarza prowadzącego dziecko.
Wszystko inne to ślepa uliczka i wróżenie z fusów.
A doświadczenie innych może być różne: te pozytywne i radosne Panią nie przekonają - to wiem. Ale boję się, ze te dużo rzadsze - niepozytywne - wpędzą Panią w jeszcze większą spiralę lęku.
6. Musi Pani z kimś porozmawiać, ale z kimś kto będzie patrzył na problem nie z perspektywy osobistego doświadczenia, tylko z perspektywy doświadczenia zawodowego.
7. Oprócz spokojnej, poważnej rozmowy z lekarzem poleciłbym Pani rozmowę z psychologiem rozwojowym, najlepiej z pediatrycznego szpitala klinicznego. Lęk i stres zabijają, a tacy psycholodzy mają odpowiednie doświadczenie by pomagać Pani neutralizować te zmory - dla dobra dziecka
Pozdrawiam
Paweł Z.

[aleksandrajurek]

Panie Pawle ma Pan racje co do tego ze ciagle sie stresuje, mimo zapewnien lekarzy jakos nie potrafie sie uspokoic, tak sie czasami zastanawiam czy to nie ja potrzebuje pomocy fachowca. Wiem ze nie wszyscy lekarze maja takie samo podejscie do pacjentow, ale te wszystkie przykre doswiadczenia okoloporodowe sprawily ze nie potrafie zaufac lekarzom.

[rulsanka]

Hej, taki lęk jest objawem depresji poporodowej. Miałam tak z pierwszym dzieckiem, też trudny poród, syn rozwijał się naprawdę nietypowo. (Wszystko się dobrze skończyło, jest mądrym i sprawnym czterolatkiem. )
Dopiero po kilku miesiącach zdałam sobie sprawę, że to depresja, bo nie było mi smutno. Tak naprawdę smutek nie jest niezbędnym objawem depresji i to jest mylące. Jeżeli lęk zatruwa Ci życie a oprócz tego zauważasz któryś z objawów, jak problemy ze snem, zaburzenia apetytu, pamięci, koncentracji, utrata zainteresowań - to jest to depresja i warto się udać po pomoc.

[agaczlapka]

hmmm coś wiem o depresji, bo też ją przeżyłam po narodzinach córeczki. Diagnoza i wielka niewiadoma co do przyszłości dziecka nie dawały mi spokoju, żyłam w ciągłym napięciu, lęku, nic nie miało dla mnie sensu. Nie mogłam spać, jeść, ciągle się obwiniałam i ciągle płakałam (wyłam z rozpaczy, wyobrażając sobie co może czekać moje maleństwo). Zatruwałam siebie i całą moją rodzinę. (współczuję szczególnie mojemu mężowi i starszej córce...) I zgodzę się z Tobą "ruslanka" że trzeba szukać pomocy i zacząć od siebie...Jeśli my będziemy "zdrowe" i silne będziemy mogły dać tę siłę naszym dzieciom. Ja znalazłam pomoc w wierze ale i u psychologa, jednak kto tak naprawdę mnie uleczył? Moja córeczka Marysia, która udowadniała mi każdego dnia, że miłość może przenosić góry i wbrew początkowym diagnozom pięknie rosła, uśmiechała się i osiągała kolejne umiejętności....ciągle jeszcze się o nią boję, ale nauczyłam się, że trzeba cieszyć się z każdego dnia (depresja zabiera tę radość, a czasu już nie cofniemy). Robię dla niej wszystko co możliwe, i ciągle wierzę, że może nie będzie tak źle jak myślałam, że ewentualne problemy, które mogą się pojawić razem pokonamy. Codziennie gdy na nią patrzę myślę "przecież mogło być gorzej, to jest mój mały cud". Nie wybiegam za daleko w przyszłość koncentrując się na tym co tu i teraz. Pewnie że zazdroszczę mamom i ich dzieciom bez problemów ale wyszłam z założenia, że my tak mamy i już.. mówi się trudno.
Do "aleksandrajurek" z tego co piszesz to mały fajnie sobie radzi, pamiętaj, że dzieci nie rozwijają się według książki, jedne umiejętności osiągają wcześniej na inne potrzebują więcej czasu. Ważny jest też temperament dziecka...wiem, że złe doświadczenia z lekarzami niosą konsekwencje, ale musisz komuś zaufać - rehabilitantom, neurologowi inaczej zwariujesz. Tak naprawdę nikt nam nie powie co będzie z naszymi dziećmi, ale musimy wierzyć że chcą nam pomóc, zrobić dla nich wszystko co możliwe. (tu zgodzę się z Panem Pawłem- odpowiedzi nie znajdziemy w Internecie, a opisy ciężkich przypadków z podobną diagnozą mogą tylko jeszcze bardziej zdołować). Moja córcia miała wylewy II stopnia i jamkę leukomalacyjną (ubytek w mózgu, którego obecnie nie widać w obrazie usg) i trudno przewidzieć na co ta zmiana wpłynie, czy zaburzy jej rozwój ruchowy? umysłowy? Z tego co wiem wylewy II stopnia nie przynoszą poważnych konsekwencji. U Twojego synka jest ONM, ale najważniejsze że się rehabilitujecie, że już mu pomagasz, DZIAŁASZ (płacz i rozpacz nie pomogą małemu), wczesna interwencja działa ponoć cuda. Musimy w to wierzyć i wspierać się na ile to możliwe.
Pozdrawiam serdecznie
Aga