Fumaderm

[Gość: Marciuchna]

Obecnie biorę interferon ale niestety mam skutki uboczne dość męczące tz. depresja, napady lęku, zmienne nastroje. Jestem tym już bardzo zmęczona. Niestety wpływa to niekorzystnie na moją rodzinę i jakość pracy zawodowej. Zastanawiam się, czy nie sfinansować sobie kuracji Fumadermem sprowadzonym z Niemiec. Wiem, że w Polsce jest dopiero w fazie badań. Czy zna Pani jakieś dane wiarygodne pochodzące z krajów gdzie jest on już stosowany w leczeniu SM? I kiedy można się spodziewać jego rejestracji u nas?

[iza_czarnecka]

Witam serdecznie,

Hmmm europejski standard leczenia mowi, ze w przypadku nietolerancji interferonow nalezy sprobowac octanu glatirameru. Inna rzecz, z ostatnich badań wynika, ze depresja jednak raczej sie nie pojawia w leczeniu interferonem, może zatem po prostu trzeba zasięgnąć porady specjalisty i po prostu podjąć leczenie antydepresyjne. Tyle moja rada dotycząca sytuacji.

Jeśli chodzi o Fumaderm, lek jest używany w łuszczycy. Można go sprowadzić na import docelowy z Niemiec.

Preparat nigdzie nie został jeszcze zarejestrowany do stosowania w SM. Trwa nabór na 2 faze badań klinicznych, który to nabor ma miejsce w Stanach. MOże trochę o procedurach: żeby lek został zarejestrowany do stosowania w danej chorobie powinien pomyślnie przejść trzy fazy badań oraz rygorystyczną procedure rejestracyjną. Ponieważ Polska jest członkiem UE, rejestracja przez Brukselę (European Medical Agency) oznacza, że produkt tez zostaje zarejestrowany w Polsce. Trochę trwaja jeszcze procedury wprowadzenia na rynek czyli do aptek, ale nie ma potrzeby ponownej rejestracji. NIe można zatem odpowiedzieć, kiedy i czy w ogóle preparat zostanie dopuszczony do użytku w SM w POlsce. Badania trwają długo, choć oczywiście firmy farma robią wszystko by je przyspieszyć. Poza tym nie wszystkie substancje przechodza wszystkie fazy badań klinicznych.

Acha, fumaderm nie jest też zarejestrowany do SM w Stanach.

Pozdrawiam
Iza Czarnecka

[Gość: desire]

a może warto pójść po rozum do głowy i zrobić w końcu CCSVI?

[caaay]

To ta inwazyjna metoda eksperymentalna za 15.000 zł, po której ludzie są wyrzucani z programów badawczych z których dostają leki i lądują na wózkach?
Ja się, przykładowo, chwilę wstrzymam.

[Gość: desire]

nikogo nie namawiam, ale proponuję zatem trochę zagłębić temat o tej strasznej inwazyjności i skutków (efektów) i oszacować ryzyko, plusy i minusy. Czy ktoś jeszcze wierzy, że interferony pomagają w sm ( może u 30% pacjentów tak)? Dalej nikt nie widzi tego, że neurolodzy chcą mieć monopol na leczenie sm-u?
Ludzie szerzej oczy troszkę, póki jeszcze czas.
PS. A czy ktoś musi wiedzieć, że zrobiłaś/eś CCSVI?? (przypominam, że istnieje nadal instytucja tajemnicy lekarskiej)

[caaay]

Ano właśnie zgłębiłam i tak oszacowałam...
Nikt nie ma monopolu, możesz iść nawet do szeptuchy.
Ale jeśli podpiszesz kwit, że bierzesz dobrowolny udział w badaniu, które ma być wiarygodne i jako takie być podstawą wprowadzenia leku na rynek, to faktycznie ukrywanie inwazyjnych zabiegów jest szalenie odpowiedzialne.
W tym kwicie jest, że masz informować lekarza prowadzącego o przechodzonych chorobach i zabiegach. Ale Polak potrafi :/

[Gość: Monika]

Witam!
Mam do sprzedania 90 tabletek Fumadermu, Cena do negocjacji.
Moja mama zaczęła go przyjmować w przebiegu leczenia SM, ale została przyjęta do badania klinicznego z innym lekiem i musiała odstawić fumaderm, jedno niecałe opakowanie zostało niewykorzystane.
Zainteresowanych proszę o odpowiedź w tym wątku.
Pozdrawiam!

[Gość: hiszpan]

Witam
W jakiej cenie fumaderm?

[Gość: monika]

Witam!
Mam do sprzedania ok 90 tabletek Fumadermu. Moja mama brala i musiala przestac, gdy dostala sie do programu leczniczego z Tysabri. Zainteresowanych prosze o kontakt.
Pozdrawiam!

[Gość: Marciuchna]

Dziękuję Pani Izo za wyczerpującą odpowiedz. Antydepresanty biorę i faktycznie nieco tłumią objawy ale nie tak jak bym tego oczekiwała. Dziś byłam w szpitalu odebrać interferon i chwilkę porozmawiałam z moim lekarzem. Stwierdził, że kwas fumarowy ma niewielkie skutki uboczne ale i takież terapeutyczne.
Poczytam o tym leku o którym Pani wspomniała.
Pozdrawiam!

[iza_czarnecka]

Jeśli chodzi o depresję, może trzeba zmienić leki? Może dawkę?A może poczekać na ich działanie?, większość preparatów daje efekty dopiero po przynajmniej miesiącu ich stosowania. Sama zmagam się od lat z depresją związaną z SM, stąd opis lęku etc, nie jest mi obcy. Kilkakrotnie zmieniano mi leki, bo po pewnym czasie przestają działać. Takie życie...

Standard leczenie mowi o zmianie interferonu na octan glatirameru. Lek podaje się codziennie w postaci zastrzyków podskórnych. Jeśli on nie działa, trzeba myśleć o preparatach, które obecnie nie są w ogóle refundowane :( a drogie pierońsko.

Pozdrawiam
Iza

[Gość: Marciuchna]

Depresja była jednym z pierwszych objawów sm. Także mam zaufanego psychiatrę i leczę się u niego od dłuższego czasu. Wszystko było opanowane, dawka ustalona i skuteczne. Po trzech miesiącach brania interferonu pojawiły się objawy depresji mimo leków. Wydawało mi się, że nauczyłam się z nią żyć. A tu niespodzianka, interferon podkręcił tak objawy, że trudno mi je znieść. Dlatego drążę temat. Mam nadzieję, że sobie jakoś pomogę aby życie znów mnie cieszyło.
Na leki nie refundowane na razie mnie nie stać ale być może tak się stanie gdy będę mogła korzystać z subkonta. Mam nadzieję, że nastąpi to wczesną jesienią.
Nie tracę nadziei, że coś zmienię na lepsze. Zależy mi na tym bo kocham swoją pracę a w niej obowiązuje mnie profesjonalny optymizm. Trudno zarażać klientów pozytywną energią samej jej nie mając.

[iza_czarnecka]

Może spróbować zmienić interferon. Albo - rzeczywiscie przejsc na glatiramer.

Depresja jest koszmarem, czasem mam poczucie, ze wiekszym od SM.

[caaay]

A czy to jest przebadane?
Depresja jest organicznym elementem występującym w SM, czy deterministyczna diagnoza w życiu wywołuje depresję?
(Nie mam, ale pracuję nad tym jak diabli)

[Gość: Marciuchna]

Od mojego lekarza usłyszałam, że w moim wypadku jest objawem stanu zapalnego w mózgu. Depresja pojawiła się dużo wcześniej aniżeli diagnoza.
Wyobrażam sobie jednak, że może być również reakcją na diagnozę, utratę sprawności i inne paskudztwa.

[caaay]

Czyli tradycyjnie jedyną przewidywalną rzeczą w SM jest jego nieprzewidywalność ;)
Współczuję depresji, może faktycznie zmiana leków, jak to organiczne...

[iza_czarnecka]

Depresja w sm może być zarówno wynikiem zmian demielinizacyjnych jak i sytuacji (endo lub egzogenna). Często trudno to jednoznacznie określic. Tak czy inaczej powinna być leczona, bo nieleczona depresja bywa śmiertelna.

I.