jak żyć?

[Gość: Gosia]

witam,
wszystkich chorych. Mam ciocię, która od niepamiętnych czasów choruję na SM tak naprawdę już jako dziecko w dokumentach z centru zdrowia dziecka miała zapis- podejrzewa się SM jednak nigdy nie zwracano na to uwagi dopiero kiedy była już dorosłą kobietą zaszła w ciążę okazało się że to SM, swojego syna ostatni raz widziała kiedy skończył 1 rok, (dziś ma 15 lat) - straciła wzrok, sterydów wziąć nie mogła bo jeszcze przyplątała się różyczka. dziś choroba atakuje jej nogi, przestaje chodzić z dnia na dzień jest coraz gorzej, traci już równowagę. nie ma chyba już żadnego układu odpornościowego, ostatni raz wyszła na dwór 1 mc temu i od razu miała infekcję, nie wychodzi bo tak naprawdę wszystko ją boli. jest wrakiem człowieka. nie chce jej się żyć lekarze przepisują karboksylazę która nic nie daje. teraz przyjmowała antybiotyk na bakterie w moczu E. coli i nie może przyjąć sterydów historia się powtarza.
wszyscy na forach piszą prowadzić aktywne życie ale jak jeżeli dla niej każdy ruch jest okropnym bólem.... i co najgorsze nigdzie tak naprawdę nie może pojechać po radę ma 700 renty...

[iza_czarnecka]

Może po kolei. Jak człowiek nie umie pływać, to nie wrzuca się go do głębokiej wody, ale uczy poruszać sie przy samym brzegu.

Najpierw trzeba wyleczyć wszelkie infekcje i odpowiednio dobrac leki. Z Twojego maila wynika, że Ciocia ma przewlekłe problemy z pęcherzem i prawdopodobnie depresję. Jedno i drugie da się ustabilizować. Pierwsze za pomocą odpowiednio ukierunkowanych antybiotyków a drugie za pomocą psychoterapii i też - nie bójmy się tego leków dobranych przez psychiatrę.

Co do bolu - nie piszesz z czym jest związany ból. Domyślam się, że ze spastycznością. Tu przydałaby się i rehabilitacja i leki na spastykę. Tego się przez internet załatwić nie da. Trzeba do lekarza, specjalisty od SM. MOże on też wystawić skierowanie na rehabilitację. Niektóre przeychodnie mają rehabilitację z NFZ. Dobrze też byłoby porozumieć się z najbliższym oddziałem PTSR, niektóre również prowadza rehabilitację i wsparcie psychologiczne. NIe piszesz, gdzie mieszkacie. Jakby co - na stronie PTSR jest mapa, na którejmożna znależć najbliżśzy oddział, przychodnię etc.

Inna rzecz: co Ciocia robi w domu, oprocz zajmowania się synem? To, że nie widzi nie znaczy, że nie może np. czytać. Sama korzystam z programow czytających, powiększeń, wcześniej słuchałam książek na kasetach PZN (widzę bardzo słabo i to tylko na jedno oko). Aktywność to też inne życie w domu.

Pozdrawiam
Iza Czarnecka

[Gość: Gosia]

Dziękuję za tak szybką odpowiedź na pewno Hania ucieszy się że ktoś się nią interesuje przekażę.
co do infekcji układu moczowego to faktycznie brała jakiś antybiotyk (?) który absolutnie nie pomagał, dobrano kolejny i też nic, najbardziej u lekarzy denerwuje mnie to iż wmawiają i wymyślają jej wszystkie choroby świata, a to rwa kulszowa a to..... no i na domiar złego przepisują na to wszystko leki które nic nie dają a powodują w niej tylko nadzieję, a objawy są naprawdę typowe dla SM (i przez te leki nie może wziąć np. sterydów). I przez tą nadzieję naprawdę popada w coraz większą depresję.
jeżeli chodzi o ból to boli ją tak naprawdę wszystko "w łopatkach" nie mówiąc o nogach ból opisuje różnie od uczucia gorąca w nogach poprzez takie uczucie jakby ktoś odrywał jej mięśnie od kości, boli ją głowa, ręce... i naprawdę wierzę w ten ból bo kiedy zdarza się sporadycznie dzień kiedy jest odrobinę lepiej widać w niej radość.
na wizytę u psychiatry ją namawiam i mam nadzieję że się uda choć czas oczekiwania w B-cy (kuj.pom) jest okrutny.
namówiliśmy ją na masaże które na początku mieliśmy nadzieję że pomagały dziś ona martwi się że zaszkodziły bo ta strona która była masowana intensywniej jest jak "klocek" otępiała.
co do jej dnia to faktycznie zajmuje się synem a tak naprawdę to on nią kiedy wróci ze szkoły - to fantastyczny młody człowiek. i tak naprawdę zawsze powtarza mi że żyje tylko dla niego.
każdej jej wyjście na dwór od razu jest infekcją, stanem podgorączkowym i otępieniem w nogach. Zawsze mówiłam żeby wychodziła na powietrze, ale dziś widzę że to faktycznie nie ma sensu bo zawsze kończy się tak samo.
jeszcze na domiar wszystkiego w przeciągu tych kilku dni z Hanią jest coraz gorzej, nogi odmawiają posłuszeństwa ma ogromne zachwiania równowagi- dziś trafiła do szpitala do Torunia. mam tylko nadzieję że coś pomogą że chociaż zatrzymają postęp choroby (zdaję sobie sprawę że na jakiś czas...)
co do czytania faktycznie troszkę słucha ma autolektora.
czy znasz może jakiegoś dobrego specjalistę w kuj.pom (najlepiej bliżej Torunia) który faktycznie zna się na tej chorobie. Hanią do tej pory zajmowała się p. dr Jasińska
pozdrawiam serdecznie Małgosia

[iza_czarnecka]

W Toruniu nie jest zbyt dobrze. Ja wybrałąbym się do Bydgoszczy do prof. Maciejka. Wybitny specjalista i lekarz z powołania. Profesor przyjmuje w przychodni Sanitas [phone], Sanitas

MOże tam warto pojechać, po wyjściu Cioci ze szpitala.
Ból bywa jednym z objawów SM, sama byłam leczona w poradni leczenia bólu, trzeba o tym porozmawiac z lekarzami.

I.

[Gość: GOSIA]

Izo pisał Ci ktoś kiedyś że jesteś aniołem...
wszystko na bieżąco Hani opowiadam, że mimo choroby masz w sobie życie i chęć żeby nieść pomoc innym, Hania przede wszystkim chciałaby skorzystać z pomocy psychiatry\psychologa wspomniałaś że może to być ktoś z PTSR jak się za to zabrać? bo chciałbym jej w tym pomóc, chyba, że przez formularz obecny na waszej str, co do profesora też na pewno się tam wybierzemy. dziś jak do niej dzwoniłam wspomniała że ból w plecach minął nogi bez zmian, najgorsze to że zaczyna się przeziębienie. ale trzymam kciuki że będzie dobrze.
już teraz pozdrawiamy Cię obie Hania & Małgosia

[iza_czarnecka]

Żeby skorzystać z pomocy psychologa w CISM trzeba wypełnić formularz na stronie lub/i zadzwonić na infolinię - 801313 333, połaczenie płatne jak za rozmowę lokalną. MOżna skorzystać z poradni telefonicznej, psycholog wówczas dzwoni o określonych porach i prowadzi terapię. MOżliwe, że będzie potrzebna pomoc lekarza - psychiatry i włączenie leków antydepresyjnych. Nasze terapeutki się zorientują.

Do profesora umówcie sie wcześniej, moga być odległe terminy, więc lepiej zadzwonić teraz. To nie tylko dobry fachowie,c ale prawdziwy lekarz. Chorzy, którzy byli u niego mówią, że na prawdę warto.

Iza
PS. Ostatnio mój narzeczony nazwał mnie aniołem. Spożywał wówczas kolejnego gołąbka, potrawę, którą uwielbia :)

[czarnajagoda]

Tak właściwie jak tylko zobaczyłam ten wątek, to miałam wtrącić swoje 3 grosze, ale do tego musiałam poszukać móndrych ksionżek, w których zawarte są rady, jak pomóc Cioci niezależnie od pomocy doktorów. A ponieważ leniwa kobieta ze mnie, to jakoś tak zwlekałam, aż Bóg mnie pokarał anginą, co mobilizuje mnie do sięgnięcia po książki dla samej siebie, albowiem spodziewając się rzutu muszę jak najszybciej i najskuteczniej wyczyścić organizm, bym mogła w razie potrzeby bezzwłocznie przyjąć sterydy.

Piszesz, że Ciocia wątłego zdrowia i prawie żadne antybiotyki nie pomagają. Na moją kulawą medyczną wiedzę, to pod tym względem może nie być zbyt różowo, bo mikroby mają paskudny zwyczaj uodporniania się na antybiotyki, co więcej zbyt duża ilość antybiotyków zagrzybia organizm. Ale zawsze pozostaje stara, zapomniana a dziś znów wracająca do łask medycyna naturalna.
Środki, które podobno (sama jeszcze nie próbowałam, ale zamierzam) pomagają zarówno w zakażeniach układu moczowego, jak i górnych dróg oddechowych i zatok obocznych:
1) soda oczyszczona - 1 łyżeczka rozpuszczona w szklance wody ma być wypita od razu, a potem w ciągu godziny należy wypić cały litr wody;
2) Master Killer "potrafi pokonać odporne na wszystko mikroby, w tym wirusy, bakterie, grzyby i pasożyty". Skład: świeże, najlepiej organiczne, w takiej samej ilości, zmielone i zmieszane razem: biała cebula, czosnek, korzeń chrzanu, korzeń imbiru, świeży pieprz, możliwie najostrzejszy. Taką mieszankę w słoiku należy zalać octem winnym i trzymać w lodówce, codziennie mocno wstrząsając, przez 2 tyg. Przesączyć a potem nadal stale trzymać w lodówce. Przed każdym użyciem wstrząsnąć. Osad używać do przyprawiania potraw. Sama miksturę pić w razie potrzeby: 1 łyżeczkę z jedzeniem kilka razy dziennie. NIE ROZCIEŃCZAĆ.
3) wyciąg z pestek grapefruita;
4) duże dawki wit. C.
5) duże dawki wit. D

No i oczywiście pić dużo wody, 2-3 litry dziennie.

Ja, jak skończę antybiotyk zamierzam się zabrać za sodę, Master Killera zostawię sobie na bardzo ostateczne przypadki, do jakich mam nadzieję nie dojdzie.
Co do wit. C to dużo sprzecznych rzeczy można wyczytać. Niektórzy lekarze dowodzą, że wcale nie zwiększa odporności, a spożywana w nadmiarze może uszkodzić nerki. Spożywający mają na ten temat zdanie odmienne. No, w każdym razie uważają, że duże dawki są bardzo pomocne w początkach przeziębienia. A co do nerek, to ja przynajmniej przychylam się do opinii, że naturalna wit. c raczej nie uszkodzi, ale już spożywana w zbyt dużych dawkach syntetyczna witamina, owszem, może uszkodzić. Problem w tym, że ta naturalna kosztuje, i przy wysokości renty Cioci może okazać się nie do kupienia.

Źródło wiedzy: Siła i Mądrość. Rehabilitacja Wielowymiarowa dla osób z SM. J> Woyciechowska i przyjaciele (w tym osoby z SM). Osobiście uważam, że nawet jeśli ktoś bardzo ufa medycynie konwencjonalnej, spokojnie może stosować przynajmniej niektóre z podanych w tej i pozostałych książkach Woyciechowskiej, porad.
O wit. c to już z różnych stron internetowych, za dużo tego było żeby pamiętać... jakby nie było, ja też już mam mózg cokolwiek przenicowany i problemy z pamięcią bieżącą coraz większe

Pozdrów Ciocię ode mnie i życz powrotu do takiej formy, która sprawi, że będzie mogła w pełni cieszyć się synem, a i syn mamą :-)