Fundacja Rozszczepowe Marzenia

[haniawrobelek]

Witajcie!
u nas do operacji coraz bliżej ( 4 grudnia) i coraz większy stres, nie sądziłam że ten czas minie az tak szybko...
Mam do Was pytanie - czy jesteście zapisane do Fundacji Rozszczepowe Marzenia, właśnie dowiedziałam się o jej istnieniu. Trzeba zrobić coś specjalnego żeby tam się znależć? I jak Wam pomogła fundacja? Zastanawiam się bo u nas finansowo coraz trudniej, a leczenie Hani to z tego co czytam proces na długie lata( nie żebym nie wiedziała tego wcześniej, ale ciągle cięzko mi to ogarnąć:(, a ja od listopada będę bez pracy więc szukam dla nas jakiś opcji żeby leczenie małej przebiegło pomyślnie i była leczona u najlepszych specjalistów. Jakie macie doświadczenia z tą fundacją?pozdrawiam Karola

[zielonatosia]

Tosia nie jest zapisana,, i szczeze nie wiem czy ją zapiszę, ale moja najstarsza córka ma konto w Fundacji. Przy wybieraniu nalezy kierować się paroma zasadami: 1) czy subkonta dla podopiecznych są darmowe ( nie we wszystkich są darmowe, ba są takie fundacje, ze pobierają % od zgromadzonych na koncie pieniędzy!), więc radze wybierać taką która jest darmowa, 2) czy ma aktualny wpis do KRSu, jeśli tego wpisu nie ma , nie może gromadzić środków na subkontach podopiecznych z 1%, można to sprawdzić tu: www.krs-online.com.pl/fundacja-fp-4.html, 3) trzeba przeczytać zasady refundacji z subkont, bo niektóre fundacje finansują tylko rehabilitację i leczenie, inne zwracają koszty dojazdów , materiałów i pomocy potrzebnych do rehabilitacji. I Jeszcze jedno nie musi to być fundacja sensu stricte rozszczepowa. Na stronie każdej fundacji są informacje , jakie dokumenty trzeba dostarczyć, by stać się podopiecznym. Mam nadzieję , zę pomogłam:) link do fundacji Leny masz u mnie na dole, możesz sobie o niej poczytać.

[czesia74]

Moj Bartuś trzy zabiegi miał refundowane z Fundacji Rozczepowe Marzenia.
Na pierwszy zabieg nie udało nam się zgromadzić środków.
Myślę ze najlepiej jak skontaktujesz się z pania Małgosią Jaster.
www.formmed.com.pl/finansowanie.html
Pozdrawiam

[u.too]

jeśli szukasz sposobu na pozyskanie środków to musisz się liczyć z tym, że fundacja rozszczepowe marzenia traktuje wszystkich podopiecznych tak samo tj. daje możliwość korzystania z przywilejów jakie mają opp ale z zastrzeżeniem zarząd nie decyduje o tym jak się rozdziela środki na leczenie konkretnych pacjentow, o tym decydują wyłącznie darczyńcy
może to nie jest idealne rozwiązanie ale mając świadomość skali problemu raczej nikt nie chciał by brać na siebie selekcji czyje leczenie jest ważne a czyje nie
wynika to tylko i wyłącznie z tego ,że doskonale wiemy ile jest podopiecznych w naprawdę trudnej sytuacji a fundacja nie jest w stanie przejąć na siebie obowiązku realizacji świadczeń medycznych dla wszystkich pacjentów z rozszczepem do czego tak naprawdę jest zobligowane państwo
nie ma problemu z poparciem sprawy Twojego dziecka w innych organizacjach przez fundację RM, są takie org, które mają duże dochody i dysponują nimi dowolnie, może się jednak okazać,że sprawa danego pacjenta nie będzie 'medialna' albo fundacja ma koszty operacyjne, które znacznie przewyższają koszty udzielanej pomocy, dotyczy to w znacznej mierze powszechnie znanych organizacji gdzie może okazać się,że wsparcie będzie znikome lub żadne a najwyżej dojdzie do tego składka członkowska
jeśli uda ci się zgromadzić jakieś środki dla córeczki z refundacją kosztów leczenia/rehabilitacji dojazdów, noclegów związanych z leczeniem z cenami w granicach rozsądku na podstawie rachunków nie ma problemów, z zastrzeżeniem, że nie da się dowolnie dysponować tymi środkami na 'ekstra' wydatki (ekstra czyli takie , które nie mają związku z leczeniem/rehabilitacją) z jednej prostej przyczyny, już dla ok 300 osób to jest forma realnej i istotnej pomocy a przyjęte zasady mają wyeliminować potencjalne kontrowersje, fundacja podlega bieżącej kontroli a sam status opp nie jest przyznawany bez powodu

w bazie sprawozdaniaopp.mpips.gov.pl/Search/Search po nr KRS znajdziesz sprawozdania, gdzie możesz się dowiedzieć więcej jak fundacje działają i jak realizują zadania
jeśli będziesz chciała wiedzieć coś więcej napisz na gazetowego

[ib.ag]

Nie mam co prawda porównania z innymi fundacjami (pamiętam że na forum była już taka dyskusja i wymieniane były różne fundacje, ich wady i zalety i co oferują) ale jestem zadowolona. Z panią Jaster jest bardzo dobry kontakt. Zebrane pieniądze przeznaczamy na zabiegi. Na pierwszy nie mieliśmy uzbieranych z 1% podatku ale to co sami wpłaciliśmy częściowo sobie odliczyliśmy pod koniec roku w PIT więc dobre i to. Przy dość aktywnej agitacji wśród rodziny i znajomych można zebrać sensowne pieniądze. Jest jednak zastrzeżenie, że nie można prowadzić zbiórki publicznej.

[u.too]

wyłączenie zbiorek publicznych nie jest bez powodu, to musi być zresztą na dużą skalę, żeby przyniosło skutek
poradnik.ngo.pl/x/448376

[shakiya]

Witam, ja mam powoli mieszane uczucia. Pisałam juz ponad miesiąc temu czy wiadomo już jakie były wpływy na konto córci za zeszły rok ale nie mam odpowiedzi. powiedz jak ty sie dowiadujesz jaka kwota jest na koncie dzieciaczka?

[macca4]

Zwykle pisze maila. Weź pod uwagę, że mail może wpaść do spamu - jeśli nie masz odpowiedzi w ciągu 2-3 dni to napisz jeszcze raz albo zadzwoń.

[ib.ag]

Ja też pisałam maila ale info zwrotne było takie, że są w trakcie liczenia pieniędzy. Może już policzyli? Pewnie się niedługo odezwę znowu żeby zapytać.

[macca4]

ja otrzymałam info pod koniec października.

[u.too]

USkarbowy przekazuje dane gdzieś we wrześniu, nie są to uporządkowane kwoty tylko kilkanaście tysięcy wpłat, które dopiero 'obrabia' księgowy - w praktyce księguje każdą kwotę zapisaną w innej postaci. Niestety nie jest to wygodne rozwiązanie ani dla fundacji a co mówiąc dla osób, które czekają na pieniądze, szczególnie gdy trzeba wyjaśniać wątpliwości np. mało precyzyjne wskazanie osoby dla której darowizna jest skierowana itd. Zdarzało się, że intencja darczyńcy była jasna ale nie było nawet wzmianki w pit, to dopiero się wiąże z utrudnieniami i dużo wymaga dobrej woli od każdej ze stron, łącznie z USkarbowym.