dwie szkoły

[emikoska]

Witam serdecznie.
Do porodu zostalo mi juz niewiele,bo 2 m-ce a juz od kilku miesiecy wiem ze
nasz synek ma wade-jednostronny rozszczep wargi(stwierdzone na USG).Jesli
chodzi o podniebienie, to trudno stwierdzic-okaze sie po urodzeniu.Psychicznie
czuje sie juz lepiej, powoli oswajam sie tym co nas czeka.Kupilam sobie juz
nawet"Poradnik dla rodziców..".
Chcialabym Was kochani poprosic o rade-jak sobie radziliscie w pierwszych
miesiacach po urodzeniu, kiedy wada jest dosc widoczna.Chodzi mi o
ciekawskich, wscipskich etc.
Slyszalam o dwoch szkolach leczenia tej wady.Jak zrozumialam: jedna
reprezentuje IMiD-gdzie operuje sie dosc szybko(na Koziej nawet po 4 m-cu)zas
druga dotyczy Polanicy, a w Warszawie zgadza sie z nia szpital
im.Orlowskiego-operuje sie pozniej w kilku etapach.
Do tej pory slyszalam same pochwaly szkoly IMiD, ale od kilki dni mam
watpliwosci, bo ktos mi powiedzial ze zbyt wczesne wykonanie operacji moze
wywolac pozniejsze komplikacje u dziecka, zwlasza w mowieniu.
Jeszcze mam troche czasu, moze nie powinnam az tak zglebiac, ale nie moge
odstawic tego tematu...
Pozdrawiam, E.

[agunek1]

Ale IMiD operuje jednoetapowo wargę i podniebienie, po co narażać dziecko na
dodatkowe stresy oraz narkozę. Jeśli lekarze uznają że będzie za wcześnie
przeprowadzić zabieg np w 4 m-cu życia dziecka to napewno poinformują Cię o tym
fakcie. Właśnie wczesne wykonanie zamknięcia podniebienia daję większą szansę
na poprawną artykulację dźwięków.
Poczytaj sobie dokładnie informacje od rodziców na tym forum.

Pozdrawiam i życzę szczęśliwego rozwiązania. Aga

[mimarzena]

Witaj, to raczej późniejsza operacja może spowodować kłopoty w mówieniu.
Przecież dziecko zoperowane w wieku kilku miesięcy praktycznie od początku ma
szansę prawidłowej mowy (ma do tego stworzone warunki anatomiczne). A dziecko
operowane później zaczyna mówić z wadą rozszczepową i jakby sie nie starało musi
mówić niepoprawnie, a nawyki złej wymowy trudno później korygowac i jest to
ciężka i żmudna praca.
Pozdrawiam

[buchora]

witaj;ja mam synka,ktory urodził sie 1,5 roku temu a całkowitym rozszczepem
wargi i podniebienia.Niestety w ciąży lekarz nie stwierdził(a może nie chciał)
żadnych nieprawidłowosci,przy każdym badaniu dzidzius miał byc zdrowy i było
wszystko w porządku!O fakcie tym,dowiedziałam sie dopiero przy porodzie i tego
nikomu nie życze.Ja przeżyłam wielki szok,gdy zobaczyłam mojego synka,lekarze
machnęli ręką i powiedzieli;"a..to tylko rozszczep"a dla mnie był to
koszmar.Poprostu nigdy nie spotkałam sie z ta choroba i kompletnie nie
wiedziałam co dalej.Dlatego bardzo dobrze że wiesz juz ze twoja dzidzia urodzi
sie z rozszczepem,bo w ten sposób możesz sie przekonac na naszym forum i nie
tylko,że to nie takie straszne.Fakt,że dzidzia nie wygląda najlepiej,ale dla
mnie i mojej rodziny i tak nasze maleństwo było najpiękniejsze.Mimo,ze mój
synek miał bardzo duzy rozszczep.Dlatego prosze sie nie martwic,przedewszystkim
nie wstydzic sie dziecka i nie przejmowac "gapiami".To trudne ale ja starałam
sie traktowac moje dziecko na równi z innymi.Patryk przeszedł dwie operacje w
IMiDz,takze miałam wątpliwosci,co do tego jaka "szkołe"wybrac.Zdecydowalismy
sie na Warszawe,gdyz tam mój synek bedzie miał o conajmniej o dwie operacje
mniej niz tu w Poznaniu.No i przedewszystkim zdecydowalismy sie na IMiDz po
przeczytaniu artykułów na temat nowej szkoły operowania.Naprawde warto.Ja nie
wyobrażam sobie ,zebym miała czekac z synkiem na operacje zszycia podniebienia
w wieku 1,5 roczku.W tej chwili mój synek jest w takim wieku i juz ma poza soba
te zabiegi.
Decyzja nalezy do ciebie,Zycze szczęśliwego rozwiązania,wytrwania i wiary.
Agnieszka

[mamadwu]

jesteś w tej komfortowej sytuacji,że wiesz co cię czeka i nie przeżyjesz szoku
dowiadując się chwilę po porodzie,że twoje dziecko ma "tylko "rozszczep -
to "tylko" dla lekarza to dla matki straszna tragedia która dotyka ją i
dziecko. dopiero upływający czas nauczy,że tak naprawdę to tylko rozszczep
który jest całkowicie do naprawienia.
ciekawskich nie wyeliminujesz-musisz nauczyć się radzić sobie ze spojrzeniami i
komentarzami. ja mam bliżnięta -ludzie czują się niemalże w obowiązku zajżeć do
bliżniaczego wózka-ich reakcje są różne ale to wszystko przecież jest bez
znaczenia-oni mijają mnie, spojrzą,czasem powiedzą coś miłego często niemiłego
ale znikają za zakrętem i zostajesz tylko ty i twoje dziecko,które dla ciebie
jest najwspanialsze i najpiękniejsze i uwierz mi - ty nie będziesz widziała tej
wady tylko najukochańszą na świecie bużkę
pozdrawiam i życzę szczęśliwego rozwiązania

[agunek1]

Najtrudniej jest niestety trafić na dobrych lekarzy, ale myślę że dzięki temu
forum nie będziesz miała takiego problemu.

[agnieszka.rzeznik]

Witaj,
Przede wszystkim gratulacje z okazji ciąży i powodzenia na te ostatnie
tygodnie!!!
A co do ciekawskich i tak zwanych życzliwych - nie przejmuj się. Zobaczysz, że
maleństwo jest cudne i jego widok wszystko wynagradza, pierwszy uśmiech wprost
zwala z nóg.
My z naszym małym księciem zaliczamy wszystkie pozornie stresowe sytuacje:
wychodzimy na spacery, chodzimy do kościoła, gdzie mały musi być na rękach i
wszystko widzieć (normalnie w domu stram się go nie nosić zbyt dużo i on też
się tego nie domaga, ale kościół działa na niego jednoznacznie - on chce
widzieć i basta). Nie obchodzą mnie spojrzenia ludzi, nie przejmuję się tym, że
gdy wyciągam małego, to dwie, trzy ławki dalej dwie babcie trącają sę łokciami
i coś szepczą, trudno.
Najbardziej bałam się pojechać z Patrykiem pierwszy raz odebrać jego dwie
strasze siostry z przedszkola, bo dzieci potrafią być czasami okrutne. Weszłam
do sali z małym w nosidełku i ... Wszystkie dzici podbiegły, pozachwycały się,
pozadawały najprostsze pytania, co on tu ma (tłumaczyłam: dziurkę w buzi, którą
pan doktor musi zaszyć), czy go to boli (odpowiedż: nie) jak mu to zaszyją (pan
doktor igiełką) i kilka innych pytań, a potem wróciły same do swoich zabaw -
dla tych dzieci to nie była żadna sensacja, taki jest brat Dominiki i koniec.
Ale najbardziej poruszyła mnie postawa mojej starszej córeczki - była tak dumna
z tego, że jej braciszek po nią przyjechał, że cała aż promieniała. I to mi
najbardziej utkwiło w pamięci - taka niespełna pięciolatka zachowuje się
bardziej dorosło niż niejedna spotykana osoba.
Więc bądź dumna z maleństwa. I z siebie.
Pozdrawiam
Agnieszka

[micra]

Witam,
co obaw jak zareaguje środowisko wobec dziecka z rozszczepem to przychylam się
do tego co napisała agnieszka.rzeznik. Myślę, że gorzej reagują osoby starsze -
najstarsze - dziadkowie, babcie (najbliższi, ale i Ci na ulicach) niż młodsi.

Co do wyboru miejsca operacji i zabiegów - nikt nie da Ci jednoznacznej
odpowiedzi. Nasza Ola operowana była w Polanicy, podam Ci historię pierwszych
operacji:
- 1999.09.03 - narodziny
- 2000.03.08 - I operacja - wycięcie torbieli nosa, zeszycie podniebienia
twardego po lewej stronie
- 2000.05.17 - II operacja - zeszycie rozszczepu wargi i wydłużenie słupka sp.
Thomasa
- 2001.11.21 - III operacja - zeszycie rozszczepu podniebienia twardego i
miękkiego.

Nie wiem, jak teraz przeprowadzane są operacje - w jakim wieku - musiałby ktoś
zabrać głos z rodziców obecnie operowanych tam maluchów. Nie wiem, czy
podniebienie i warga nie były by zamknięte na etapie II operacji, czyli w wieku
ok. 9 miesięcy, gdyby nie konieczność wykonania dodatkowych zabiegów.

Jeżeli masz jeszcze tyle czasu to spokojnie poszukajcie, byś była pewna na 99,99%.

[u.too]

emikoska napisała:

Slyszalam o dwoch szkolach leczenia tej wady.Jak zrozumialam: jedna
> reprezentuje IMiD-gdzie operuje sie dosc szybko

nie chodzi wcale o to, by szybko pozbyć się 'wizerunku' dziecka z rozszczepem
i tym samym nie zwracać uwagi gapiów

jednoetapowa szkoła wcale taka nowa nie jest
kwestia mowy jest tu rozwiązana o wiele korzystniej, ponieważ wszystkie mięśnie
scalone są równocześnie. technicznie jest to niesamowicie trudne, jeszcze
kilkanaście lat temu wydawało się prawie niewykonalne
kłopoty z mową występują w momencie niedorozwoju pewnych grup mięśni a nie
zależą od sposobu operacji
przy jednoetapowym zabiegu wcale nie zaniedbuje się zębów,odwrotnie- to co
lekarze za największy sukces uważają, to piękne, równe uzębienie już u kilku-
kilkunastoletnich dzieci
operowane w ten sposób dzieci nie mają zapadniętej części twarzy, jeśli ubytek
kości jest duży mają wykonany przeszczep do wyrostka. jeśli przeszczep się nie
powiedzie to wynika z specyfiki takiej operacji, a nie z tego, czy zabieg
jest wykonany w pewnym wieku

warto oprócz przeczytania dawno napisanych poradników dowiedzieć się w jakim
kierunku zmierzają najnowsze osiągnięcia

znając wszystkie za i przeciw można podjąć właściwą decyzję

[u.too]

logopeda ze względu na mowę właśnie skierował nas na leczenie do imid,
te same wątpliwości nie dawały nam spokoju co wszystkim
z Poznania do Polanicy i do Warszawy podobną odległość mamy

[mamnia]

Witam
Akurat ja jestem na etapie "widoczności" wady. I przyłączam się do głosów
wcześniejszych. W ogóle się nie przejmuję innymi ludźmi. Tłumaczę to sobie w
ten sposób- my z tej wady wyjdziemy, ale ci, którzy wobec nas są złośliwi, ze
swojej głupoty nie wyleczą się nigdy. A szkoda. Zauważyłam też, ze znajomi nie
wiedzą, jak się wobec nas zachować. Mam wrażenie, że ignorują moją córeczkę.
Zupełnie inaczej zachowywali się, kiedy narodziło się starsze dziecko. Wtedy
zaglądali do wózka bez opamiętania. A teraz w ogóle. Myślę, że po prostu nie
wiedzą, jak się zachować i nie chcą nas urazić. Błąd. Nie wstydzimy się
Karolki. I ty też będziesz dumna ze swojego dziecka. Pozdrawiam serdecznie.