mam prośbę do was:)

[rita78]

Kochani rodzice. jestem pedagogiem specjalnym i obecnie piszę dość sporą
pracę o dzieciach z wadami wrodzonymi i o wczesnej rehabilitacji i terapii
( w okresie noworodkowym. Jednak chcialam w swoich badanich ująć także taki
wątek na temat komunikacji : rodzice dziecka z wadą wrodzoną a specjaliści.
Jeśli zechcielibyście napisać w jaki sposób zostaliście poinformowani o
wadzie waszych dzieci, kto wam takiej informacji udzielił i jak szybko po
porodzie?, czy na oddziale otrzymaliście wszelkie informacje dotyczące
możliwości leczenia i pomocy waszym dzieciom? czy ktokolwiek zapewnił wam
wsparcie i pomoc ( chodzi o szpital)?, czy wasze dzieci miały na oddziale
jakąkolwiek terapię poza medyczną ( chodzi o masaże, logopedów, rehabilitacje
itd)? czy pokazano wam jak pielęgnować dziecko , jak karmić, jesli tak to kto
to zrobił ( lekarz, polozna, rehabilitant?). I w ogole wszystko co
chcielibyście jeszcze opowiedzieć. Generalnie interesuje mnie wasza ocena
szpitala, lekarzy w udzielaniu wam fachowej opieki i pomocy. Wierze że wasze
opinie przyczynia się do powstania ciekawego aspektu mojej pracy, a
spostrzezenia mogłyby zostać wykorzystane by poprawić jakość opieki i
wczesnej interwencji na oddziałach neonatologicznych. Z góry dziękuję
pięknie :)
Małgosia

[u.too]

to niestety 'niefajny' temat jeśli chodzi o mnie. tzn. jeśli chodzi o rozszczep
każą iść 'do chirurga'. gdy znajdę czas szczegółowo napiszę ci na maila gazety
o tym jak błyskawicznie zabrano córeczkę na obserwację a mnie zostawiono kilka
pięter niżej, bez poinformowania mnie gdzie jest i co się z nią dzieje :(
non stop pytano się mnie tylko czy chcę porozmawiać z psychologiem, natomiast
trudno było mi się dopytać o cokolwiek związanego z leczeniem córeczki,
wielu rzeczy dowiedziałam się bo norwescy studenci mieli praktyki i wykład po
angielsku. opiekunka grupy z AM dużo mówiła im na temat dzieci z rozszczepem,
trochę się dokształciłam przysłuchując się
pediatra neonantolog opiekujący się małą po prosty 'tonął' w papierach i nawet
2 godziny musieliśmy czekać by znalazł czas na chwilkę rozmowy. to nie jego
wina, system po prostu nie sprawdza się
pozdrawiam

[u.too]

c.d.
myślę,że dużo podpowie ci lektura tego forum
po prostu widać, że rodzice sami muszą dojść do wszystkiego drogą prób i
błędów, na lekarzy rodzinnych to już zupełnie liczyć nie można

[baskas29]

Hej, dużo by pisać na ten temat. Moj syn ma już 2.5 roku, wiec emocje trochę
może opadły ale na forum "chore dziecko" był duży wątek nt jak rodzice są
traktowani w szpitalu i jaką "pomoc" otrzymują. Poczytaj, dużo się dowiesz,
niestety w więkoszości niepochlebnych opinii.

Powodzenia przy pisaniu

Baska

[u.too]

to jeszcze 'humorystycznie' dopiszę o badaniu bioderek
dostaliśmy skierowanie z informacją wada wrodzona, trudno było ten napis
przeoczyć. z uwagi, na rozszczep podniebienia twardego chyba oczywiste jest
dokładne sprawdzenie bioderek, może tam też coś się 'nie udało'.
na drugiej, błyskawicznej w sensie trwania, wizycie pani doktor wypisała: bez
zaleceń. dosłownie kiedy wychodziliśmy, w drzwiach zapytała: zaraz, zaraz, a
tu co pisze? nie zauważyła biedna rozszczepu na twarzy bo zajęta była
musztrowaniem mamusi, która nie wie jak stanąć, by jej nie przeszkadzać. no a
gdyby mama miała trzymać przy sobie jeszcze torbę z osobistymi rzeczami :
portfel, dokumentacja med. małej to by zatrzymała pracę tej wybitnej placówki
med., dosłownie
ech życie ....

[agnes2006]

Witam, jestem mamą bliźniaków. Ciąża przebiegała bezproblemowo, dzieci urodziły
się w 39 tygodniu ciąży. Zaraz po porodzie (cc), zanim jeszcze wyjechałam z
sali operacyjnej pani doktor poinformowała mnie, że jedno z dzieci ma rozszczep
podniebienia miękkiego. Byłam w szoku, podwójnie, bo nadal byłam pod wpływem
środków znieczulających (które zresztą podano mi tak, że miałam problemy z
oddychaniem), a tu taka wiadomość.

W dniu porodu, a także w ciągu następnych dwóch dni nie udzielano mi żadnych
informacji, lekarze, którzy przychodzili na wizytę, okazywali mi
zniecierpliwienie, że w ogóle pytam o problem mojego dziecka. Z drugiej strony
zdecydowali, że dziecko będzie karmione smoczkiem rozszczepowym, po pierwszej
próbie karmienia dziecko zwymiotowało, czemu zresztą się nie dziwię, bo smoczek
ten jest ogromny a buźka mojego dziecka była malutka, nie ważyło zbyt dużo
(jako bliźniak). Podano dziecku sondę (ale o tym dowiedziałam się dopiero przy
wyjściu ze szpitala, przeczytałam na karcie informacyjnej). Nie wiem dlaczego
bez mojej zgody i wiedzy karmili dziecko sondą.

Przez tydzień pobytu w szpitalu lekarze i pielęgniarki bardzo naciskali na
karmienie piersią, jeden dzidziuś bez problemu ssał, natomiast ten z
rozszczepem miał problemy. Oczywiście nikt mnie nie poinformował, że dzieci z
rozszczepem podniebienia nie umieją ssać, tylko 100 pytań w ciągu dnia czy już
ssie, bo jak nie to przedłuży się pobyt w szpitalu.

4 dnia po porodzie odwiedziła nas pani otolaryngolog, żeby udzielić mi
informacji o wadzie dziecka. Rozmowa trwała 40 sekund. Pani doktor bardzo się
spieszyła, powiedziała kilka słów, które nie zapomnę do końca życia: „Pani
dziecko ma rozszczep podniebienia, najlepiej zoperować to tutaj (w mieście w
którym mieszkamy) jak dziecko będzie miało 1,5 roku. Dziecko będzie miało wiele
problemów, będzie wymiotować, ulewać nosem, będzie często chorowało. Po
operacji będzie miało swój specyficzny głosik, może nie wymawiać niektórych
spółgłosek. Przepraszam, ale się spieszę.”
Proszę sobie wyobrazić co ja wtedy czułam! TRAGEDIA!

Po powrocie do domu, szukaliśmy z mężem informacji na temat możliwości operacji
rozszczepu. Trafiliśmy na stronę Michała Sobali i oraz na to forum.
Przeczytaliśmy historie dzieci z podobnym problemem. Skontaktowaliśmy się z
profesor Dudkiewicz. Nasze dziecko było operowane w wieku 5,5 miesiąca, teraz
ma 7 miesięcy. Operacje zniosło super. Do tej pory nie zachorowało ani raz,
super przybiera na wadze, bardzo lubi jeść i rzadko ulewało. Nie mamy z nim
najmniejszych problemów. Trudniej jest z drugim bliźniakiem, który okazał się
niejadkiem.

Mam ogromny żal do szpitala, w którym rodziłam, za to jak nas potraktowano.
Przede wszystkim o to, że nie udzielano żadnych informacji na temat możliwości
przeprowadzenia zabiegu w innych miastach, że nie powiedziano mi, że dziecko
nie będzie jadło z piersi. O tym musiałam się dowiedzieć z Internetu.

Na szczęście teraz już wszystko za nami.
Pozdrawiam.

[mamadwu]

Ja również jestem mamą bliżniaków - niestety obie moje córeczki mają rozszczep
wargi i podniebienia
Rodziłam w szpitalu w małym miasteczku - przez cc - kiedy usłyszałam płacz
pierwszego dziecka było to najbardziej wzruszające przeżycie jakie dotychczas
było mi dane - niestety trwało tylko ułamek sekundy, bo niemalże w tym samym
momencie usłyszałam głos lekarza - tu jest rozszczep- minutkę póżniej
wyciągnięto drugą małą i usłyszałam - druga też- nie byłam w stanie zadać
żadnego pytania - po chwili wogóle nie wiedziałam co się ze mną dzieje-
podejrzewam,że podano mi coś otumaniającego,gdyż ocknęłam się w pokoju sama -
długo płakałam, zanim ktokolwiek się pojawił ale gdy w końcu trafiła do mnie
nasza pediatra to starała się mi wytłumaczyć jak umiała i była naprawdę dobra
dla mnie - przyniosła dziewczynki - chociaż trafiły odrazu do inkubatora ze
względu na niską masę urodzeniową. Nie potrafiono mi udzielić szczególowych
informacji ale dostałam namiary na Instytut i panią profesor a to już było to
czego potrzeba.Zawsze mogło być lepiej ale nie narzekam. Dziś jesteśmy już po
dwóch zabiegach , dziewczynki sa cudowne i zapominam już o tych chwilach po
porodzie kiedy myślałam,że to straszna tragedia

[rita78]

Dziekuje za opisy waszych historii...pozwoliłam sobie wysłać jeszcze
kwestionariusz ze szczegołowymi pytaniami na wasze adresy...jesli jeszcze raz
mi mozecie pomoc, bede wdzieczna niezmiernie.
Pozdrawiam
Małgosia

[agnieszka.rzeznik]

Witam
Synka urodziłam 24.11.2006 w Poznaniu w Klinice Św. Rodziny. O rozszczepie
małego powiedziała mi i mężowi pediatra obecna przy porodzie i od razu wszystko
nam tłumaczyła, choć ja wtedy byłam pod działaniem potężnego znieczulenia i
czułam się baaardzo oszołomiona. Z tamtej rozmowy pamiętam bardzo uspokajający
głos pani doktor i rozbrajający widok Małego Księcia. Potem już na oddziale
jeszcze raz wszystko mi tłumaczono, pokazywano i ogólnie dbano o moją kondycję
psychiczną. Nikt mi nie powiedział, że według naukowych książek mały nie
powinien umieć ssać piersi i dzięki temu po kilku próbach znaleźliśmy sposób na
pierś i karmiłam dwa miesiące. Cały personel tzn. położne i lekarze był bardzo
przyjazny i opiekuńczy. Do dzis jestem im bardzo wdzięczna.
Chętnie odpowiem na inne pytania ([e-mail])
Pozdrawiam
Agnieszka

[top123]

Witam. Chetnie odpowiem na Twoje pytania, ale mieszkam w stanach i nie wiem czy
interesuje Cie opieka nad dzieckiem z wada tutaj. email gazetowy.
Pozdrowienia.

[hopplik]

Aga, mój pierwszy (zdrowy)synek urodził się w szpitalu na Jarochowskiego, tam
położne i lekarze są 'z natury' przyjazne i pomocne. szkoda,że nie wszędzie
jest tak

[abudrewicz]

EEE no chyba latka ci się pomyliły...

[karasiowa]

Synka urodziłam prawie rok temu w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. O tym, że ma
rozszczep podniebienia miękkiego dowiedziałam się zaraz po porodzie. Pani
pediatra podeszła do mnie i powiedziała, że wszystko jest Ok, ale jest taka
malutka wada czyli rozszzep, ale mam się nie martwić, bo wystarczy mały zabieg i
po kłopocie. Dodała jeszcze, że potem przyjdzie ktoś do mnie i wszystko wyjaśmi.
Oczywiście nie muszę pisać, że pies z kulawą nogą się nie pofatygował, żeby mi w
czymkolwiek pomóc. Ja o rozszczepach nie miałam zielonego pojęcie, w ogóle nie
wiedziałam co to jest!W szpitalu spędziliśmy 4 dni, ponieważ mały nie mógł ssać
i tracił na wadze. Oczywiście położne i lekarki pokrzykiwały na mnie, że to
kwetia tego, że nie mam pokarmu, że źle przystawiam itp. NIKT nie wpadła na to,
że dziecko z rozszczepem nie ssie! Ja o tym nie miałam pojęcia, ale tam przecież
byli lekarze! Po 3 dnia zdecydowali się dokarmiać Młodego i jak go trochę
podtuczyli, to wypuścili nas do domu. Bez słowa wyjaśnienia, bez jakiejkolwiek
rozmowy. W domu dziecko w dalszym ciągu nie jadło, tzn. przystawiane do piersi
dostawało histerii, a z butelki nie było w stanie nic wyssać. Karmienie trwało
po 2 godziny, w trakcie których ze smoczka wykapywało po 10 - 20 ml. Pół godz.
przerwy na drzemkę i od nowa sesja 2-godzinna. I dziecko wyjące z głodu non
stop. Od razu po powrocie zadzwoniliśmy do przychodni, żeby jak najszybciej
umówić się na wizytę w lek rodzinnego, ale najbliższy termin był za 1,5 tyg
(chociaż mówiłam, że dziecko jest z wadą i są problemy z jedzeniem). W związku z
tym wezwaliśmy lekarza prywatnego, ale pani stwierdziła tylko, że powinnam
karmić piersią i starać się nie dokarmiać. Po 1,5 tyg w przychodni okazało się
że Młody spadła na wadze 700 g! Urocza pani doktor opieprzyła nas, że
zaniedbujemy dziecko, ale rozszczep nie powinien przeszkadzać w karmieniu
piersią (sic!). Tego dnia zdesperowani zadzwoniliśmy do IMiD (mieliśmy jeszcze
tydzień do umówionej wizyty) i poprosiliśmy,żeby ktokolwiek nam pomógł, bo
dziecko umrze z głodu. Telefon odebrał p. dr Piwowar (rewelacyjny człowiek!) i
dopiero on potwierdził, to czego sami się domyśleliśmy - że dzieci z rozszczepem
nie mogą ssać i najważniejszy jest dobór właściwego miękkiego smoczka. metodą
prób i błędów dobraliśmy właściwy,, ale byłam już tak zdesperowana, że pomagałam
synow jeść naciskając smoczek. I tak karmiłam go 7 miesięcy aż do operacji w
Instytucie (operował dr Piwowar). Dodam jeszcze, że nikt nie powiedział nam, że
dziecko może mieć problemy ze słuchem, oddychaniem, ulewanie itp. Do wszystkiego
doszliśmy absolutnie sami. W razie pytań proszę o kontakt na mail [e-mail]

[asia.mama.marcelego]

Hej,
my dokładnie tak samo jak Wy przeszliśmy ten ciężki okres! W szpitalu żadnych
informacji tylko ciągłe wywieranie presji i zmuszanie do karmienia pierią,
potem dokarmianie, wypis i w domu tragedia (mały spadał na wadze). Wszycy inni
lekarze również twierdzili ze nalezy karmic piesią, ale czułam, że dziecko
karmione w ten poób umrze (dokładnie tak) i zdecydowałam karmić butelką.
Karmienia również wyglądały identycznie jak u WAS - 2 godz karmienia (kazda
kropla zapisana w kajeciku) pół godz przerwy i znów karmienia - wyglądalismy
jak zombie w tym okresie!!!!
Oczywiście nic o uszach itp, tylko wciąż straszenie, że jak bedzie jadł z
butelki to się zachłysnie i gotowe zapalenie płuc.
Bardzo źle wpominam tamten czas i nawet teraz cieżko mi się do tego wraca...
podr

[ewcia232]

Boze kochany - gdy czytam Wasze wypowiedzi, to tak jakbym widziala siebie w tym
okresie - koszmar! Chyba najgorsze w tym okresie, to bylo wywieranie presji na
to, aby mala jadla piersia - co przy tak szerokim rozszczepie (same to wiecie)
jest niemozliwe. Po paru dniach w szpitalu, gdy mala jadla juz smokiem (takim
zwyklym, szpitalnym, wielkim) dostala strasznej plesniawki i zaczela jesc coraz
mniej. Gdy zwrocilam uwage pani ordynator neonatologii, ze mala ma plesniawke,
je mniej i spada jej waga, to uslyszalam (powiedziane to bylo krzykiem), ze u
nich na oddziale jest czysto a to biale w buzi u Wiktusi, to tylko slady mleka.
Do konca naszego pobytu w szpitalu (lezalysmy 3 tyg.), miala ta plesniawke i
dopiero rodzinny ja z tego wyleczyl...Dodam tylko, ze waga caly czas spadala a
dopiero przed wypisem do domu, gwaltownie (sic!) wzrosla...:- cuda! Oczywiscie
nikt w szpitalu, zaden lekarz ani pielegniarka nie podpowiedzieli, gdzie mala
leczyc, nawet pies z kulawa noga nie pofatygowal sie z chirurgii, zeby zobaczyc
dziecko i cos mi podpowiedziec. Caly czas wszyscy sie tylko mądrzyli, ze "teraz
chirurgia zrobila, tak wielkie postepy, ze zoperuja i nic nie bedzie widac".
Doszlam do smutnego wniosku, ze personel szpitalny jest bardzo niedouczony - i
to nie tylko u mnie w rodzinnym miescie ale tez w duzych miastach, nawet w
Wawie-jest to niestty smutne stwierdzenie.
Jesli masz jakies pytania jeszcze, to chetnie odpowiem. Mail gazetowy.
Pozdrawiam
Ewa

Ależ mnie się udało...

[waleryana]

Jak czytam Wasze historie, to przerażona jestem i dochodzę do wniosku, że chyba
miałam niewiarygodne szczęście. Synek urodził się z rozszczepem obustronnym
wargi i dowiedziałam się o tym zaraz w trakcie porodu. Na szczęście był poza tym
całkowicie zdrowy i miał silny odruch ssania. Ponieważ w szpitalu, gdzie
rodziłam (im. Żeromskiego w Krakowie), był system rooming-in, dziecko było cały
czas ze mną. Lekarze (neonatolog, a później chirurg), którzy oglądali dziecko na
oddziale położniczym nie tylko odpowiadali na wszelkie pytania, ale sami
tłumaczyli, co i w jakiej kolejności należy zrobić (głównie, jeśli chodzi o
"papierkologię" - wiadomo wszak, że takie dziecko powinno natychmiast znaleźć
się pod opieką kilku poradni specjalistycznych, ale skierowanie tamże należy
wziąć od lekarza pediatry z rejonu i inne absurdy systemowe...). Pytano nas,
gdzie chcemy leczyć dziecko, a ponieważ rzecz się działa w Krakowie,
zdecydowaliśmy się na Prokocim. Wychodząc ze szpitala w 3 dobie życia synka
byliśmy już zarejestrowani na pierwszą wizytę w poradni wad twarzoczaszki w
Prokocimiu - rejestracji dokonał "nasz" szpital - i wyposażeni w komplet numerów
telefonów do poradni w Prokocimiu.
Pierwszą wizytę u chirurga mieliśmy w 10. dniu życia dziecka, operację po 4
miesiącach. Operował dr Skirpan, buźka zszyta została pięknie.
Jedyną rzeczą, która nie wiąże się z miłymi wspomnieniami był tygodniowy pobyt
w szpitalu po zabiegu - tak postawa niektórych pielęgniarek, jak i warunki
"bytowania" rodziców - no, ale przynajmniej można być z dzieckiem non stop.
Bardzo jestem wdzięczna natomiast wobec lekarzy i personelu szpitala
Żeromskiego, gdzie synek się urodził - wyszłam z dzieckiem do domu poinformowana
o wadzie i spokojna, że wszystko jest pod kontrolą i będzie dobrze. I było :-)
Pozdrawiam wszystkich i życzę, by spotykali takich lekarzy jak my.

[grazyna98]

Bardzo podobnie było u mnie. Córeczkę urodziłam 13 października 2005 r. z
wrodzonym zapaleniem płuc. W związku z tym pokazano mi ją ttylko (nawet nie
miałam możliwości żeby małą przytulić)i wywieziono do T. na oddzoeł patologii
noworodka. Tam córcia przebywała 14 dni.Ani w naszym szpitalu, ani w T. nikt z
lekarzy czy personelu nie poinformował nas o wadzie (rozszczep podniebienia
miękkiego). Dopiero po powrocie do domu zaczęły się problemy z karmieniem.
Najpierw próbowałam piersią ale nic z tego nie wychodziło. Mała płakała, ja się
denerwowałam.Przychodziła połozna i pomagała przystawiać Martusię ale bez
efektów. Ostatecznie zdecydowałam się ściągać pokarm i karmić butelką. I znowu
był problem, bo wypijała po 20 ml i zasypiała. Oprócz rozsczepu ma też wrodzoną
wadę serduszka, właściwie były dwie, ale jedna już zanikła. Po dwóch dniach
zdesperowani trafiliśmy do naszego pediatry i dopiero on stwierdził, że córka
ma rozszczep. Ale również nie udzielił nam żadnych informacji. Na wizycie
kontrolnej w Toruniu w poradni patologii noworodka pani doktor powiedziała nam,
że z taką wadą dziecko będzie mogło normalnie jeść i że nie wpłynie to na
rozwój mowy, ale dobrze byłoby zoperować jak dziecko skończy rok, bo "po co
mieć taką dziurę w gardle".(całkowity brak kompetencji, bo kto jak kto, ale
chyba lekarz o takiej specjalizacji powinien mieć dokładną wiedzę na ten temat)
Konsultowaliśmy jeszcze córkę u innego chirurga dziecięcego również w mieście
T. I on również stwierdził, że operację przeprowadza się dopiero jak dizecko
skończy roczek. Zaczełam szukać w internecie i trafiłam na stronę MIchała
Sobali. Stamtąd wyszukałam nr telefonu do IMiD. W czwartek w nocy znalazłam
namiary, a w poniedziałek byliśmy już po konsultacji. Termin zabiegu mamy
wyznaczony na 18 lipca.Niestety przez kilka miesięcy trwaliśmy wprzekonaniu, że
rzeczywiście operacja nie będzie konieczna. Dlatego órka będzie miała już 9
miesięcy w momencie operacji.
Pozdrawiam!
G.