PHPV u 8-miesiecznego dziecka

[red.aneta]

Bardzo prosze o pomoc wszystkie mamy ktore wiedza cos na temat tego
okropnego schorzenia. Moja coreczka ma 8 miesiecy i wykryto u niej
niedawno tylna odmiane PHPV. Mieszkam w Grecji i tutejsi lekarze odradzaja
operacje. Wiem jednak od Innych mam i ze stron internetowych iz
pozostawienie oczka bez operacj wiaze sie z wieloma powiklaniami. Prosze o
jakiekolwiek informacje na ten temat.

[katacha]

Witam! U mojego syna (jak i kilku innych dzieci z tego forum) PHPV było
przyczyną zaćmy. Zaćma zawsze wymaga (prędzej czy później ) operacji. Nic Wam
nie powiedzieli o innych schorzeniach tylko o PHPV?

[red.aneta]

witam. lekarze stwierdzili ze wiecej powiklan mogloby wystapic po
operacji, ale nie opistwali tego dokladnie. wypytywalam o wszystko ale
niezbyt chetnie odpowiadali. dlatego uznalam ze wyjazd do Polski jest
najlepszym wyjsciem. naprawde najwiecej dowiedzialam sie wlasnie od innych
mam. nie mialam pojecia jak zle to wyglada. teraz chce dowiedziec sie jak
najwiecej. z tego co wiem operacja jest konieczna nawet bez terapi ze
wzgledu na ryzyko calkowitej utraty oczka przez cisnienie ktore moze je
doslownie rozsadzic. jest tez kwestia tego ze oczko nie bedzie sie
rozwijac.

[ew_a_melka]

Nam w CZD też odradzano operowanie PHPV "mixa" - Amelka miała wtedy 1 miesiąc. Tłumaczyli tym, że rehabilitacja w takim przypadku mija się z celem. Inni lekarze (Prost, Clemens) uważali,że operować trzeba zawsze przynajmniej w celu usunięcia zrostów, które hamują proces wzrostu gałki ocznej co w efekcie prowadzić może do powikłań o jakich piszesz - nawet do zaniku gałki ocznej. Osobną kwestią jest sprawa późniejszej rehabilitacji - zawsze jest to jednak drugi krok w walce z "wrogiem". Z tego co nam mówił prof. Clemens to przy tylnej PHPV stan oka można określić dokładnie dopiero po jego otwarciu - podczas zabiegu. Wtedy dopiero można określić rokowania odnośnie stopnia widzenia tym oczkiem w przyszłości (wiadomo bowiem czy siatkówka była dotknięta zrostami i jeżeli tak to w jakim stopniu, czy nie była odklejona, czy nerw wzrokowy jest Ok). Jednak przy zaćmie jest tak samo - im później zoperowana tym uzyskane widzenie z reguły będzie słabsze.

[red.aneta]

O kwestii okreslenia stanu w jakim znajduje sie oczko dopiero podczas
zabiegu, lekarze nam mowili,z tym, ze uznali to za kolejny powod do
odradzenia operacji. Stwierdzili ze nie warto ryzykowac bo nie wiadomo co
tam sie dzieje. A mi osobiscie dalo to nadzieje ze po otwarciu oczka okaze
sie ze zmiany sa na tyle male, ze warto podejmowac rehabilitacje. Domyslam
sie ze Twoja coreczka zostala zoperowana? Ten prof. Clemens w jakim
szpitalu pracuje?

[ew_a_melka]

Prof. Clemens pracuje w Klinice Uniwersyteckiej w Greifswald w Niemczech

[ew_a_melka]

Prof. Clemens operował Amelkę.

[rena_ta_s]

Witaj, jestem mamą Wiktora, poznałyśmy się na innym forum.

Napisz mi na gg (3737211) lub na maila [e-mail] dane swojego
dziecka (imię nazwisko i datę urodzenia) to zadzwonie do Prosta i
jak się zgodzą na podmianę to odrazu przerejestruję.

[rena_ta_s]

Zmieniłam u Prosta kolejke tzn podmieniłam na 18 wrzesnia godzina 19
Twoje dziecko zamiast mojego.
Gdybyś nie mogła być to daj mi znac bo jako kontaktowy numer został
mój. Mojego Witka umówiłam na listopad;)

[red.aneta]

Renatko stokrotne dzieki!

[rena_ta_s]

i jakie wieści?

[mama_adasia_z_phpv]

Witam jestem mamą 9 miesięcznego Adasia który ma a raczej mniał
PHPV , czyli "przetrwałe hiperplastyczne ciało szkliste " oznacza to
że oczko przestało sie rozwijać w łonie matki w około 5 miesiącu
życia naszych maluszków , operacja a raczej zabieg jest konieczny bo
więcej jest powikłań gdy do operacji nie dojdzie , maluchom usuwa
się soczewkę wraz z białą masą na soczewce ( ja gdy Adaś miał 3
tygodnie zauwazyłam że w lewym oczku ma "białą źrenicę" ), po
operacji dzidzia musi nosić okularki lub szkło kontaktowe ( soczewkę
nagałkową )a gdy dziecko ma 3 latka wszczepiają szcztuczną soczewkę
( tak jest w CZD) Adaś miał operację w Centrum Zdrowia Dziecka w
Warszawie , są tam najlepsi specjaliści , mają podpisaną umowę z NFZ
więc operacja jest za darmo , u dr.Prosta kosztuję sporo kasy około
3 - 4 tyś , pozatym dr. Prost po operacji odsyła do domu ( tak jak w
większości prywatnych klinikach ) natomiast w CZD byliśmy ponad
tydzień , Adaś codziennie był badany w ciemni czy nie ma żadnych
powikłań i czy oczko dobrze sie goi ,(żaden "zwykły" okulista nie
bedzie wtanie zbadać oczka tak jak tam ) słyszałam też że w
Katowicach w Klinice Okulistyki Dziecięcej od razu przy usuwaniu
soczewki wszczepiają sztuczną , poztym do CZD trudno się dostać a w
Katowicach nie ma zapisów , przyjezdza sie najlepiej w poniedziałek
o 8.00 rano i lekarz od razu bada , myśle że dla Twojego dzieciaczka
byłoby najlepiej pojechać do Katowic ,gdyz u Was liczy sie czas i
nie wierz że to samo sie cofnie bo to jest medycznie niemożliwe a
cuda to jedynie w Bibli się zdażają podaję ci namiary na ta
klinikę : Klinika Okulistyki Dziecięcej ul. Ceglana 35 , tel. 032
3581200 , mam nadzieje że chociaż trochę Ci pomogłam , jeśli
miałabyś jakieś pytania lub chciała pogadać to pisz [e-mail] , lub
dzwoń tel. [phone] my mamy musimy sie przecież wspierać
Pozdrawiam :)
Kinga

[red.aneta]

witam serdecznie!
dziekuje za informacje. kazda jest przydatna:) ja niestety nie
zauwazylam nic wczesniej mimo ze wpatrywalam sie w oczko codziennie.
uciekalo jej i to mnie martwilo ale pediatra mowila ze to nic, ze to
sie po 6 miesiacu unormuje a jesli nie, to wystarcza male cwiczenia
(ona tez przy kazdej wizycie zagladala i nic nie widziala). teraz
widac golym okiem, a jeszcze miesiac temu trzeba bylo sie bardzo
wpatrzyc. ja jade do Prosta ale do Katowic rowniez pojade. chce miec
obiektywna opinie. piszesz ze nie trzeba sie rejestrowac i jak
pojedziemy to nas przyjma odrazu?
a jak Twoj Adas przechodzi ta terapie? pozdrawiam i dziekuje jeszcze
raz

[mama_adasia_z_phpv]

Pani przez telefon powiedziała mi że są dwa gabinety jeden przyjmuje
dzieci z zapisów a drugi dzieci które przyjechały ale nie są
zapisane i najlepiej przyjechać w poniedziałek rano tak o 8.00 ,co
do Adasia to straszny uparciuch , okularów nie chce nosić za nic ,
plasterek ściaga jednym ruchem nawet jak zakleje mu pół twarzy , a
zakładanie szkła to u nas koszmar ale jakoś dajemy radę ,
najważniesze to się nie poddawać musimy teraz walczyć puki jest
szansa(oczko rozwija się najintensywniej do 2 roku życia), nasza
pani doktor powiedziała że Adaś będzie mógł prowadzić samochód
(jeśli będziemy go intensywnie rehabilitować ) co bardzo mnie cieszy
bo skoro bedzie mógł jeździć to bedzie mógł robić mase innych
rzeczy :) , Adaś ma widocznie mniejsze lewe oczko od prawego ale
wierzę ze jeszcze urośnie :) , pozatym to rozwija się tak jak inne
dzieci , tylko przechyla główkę na prawą stronę z powodu słabego
wzroku na lewym ale z tym też walczymy :) Adaś jest bardzo pogodny
uwielbia wszysko co świeci i gra a najbardziej telefon komórkowy :)
Każde dziecko znosi to wszstko inaczej , niektóre lubią nosić
okularki ale z zakładaniem soczewki zawsze jest trudniej bo maluchy
nie chcą żeby m grzebać w oczku (zresztą nikt tego nie lubi)

[red.aneta]

do mama_adasia_z_phpv
dziekuje za informacje co do kliniki. pojade rowniez tam na wizyte.
im wiecej opini przed operacja tym lepiej. bylam na jeszcze jednej
wizycie w grecji o okulisty i powiedzial ze oczko trzeba operowac.
ale on sie takimi operacjami na dzieciach nie zajmuje. wiec
zoperujemy w polsce. Z tego co piszesz wynika ze ogolnie Adas radzi
sobie z ta terapia. troszke podnosi mnie to na duchu. mam nadzieje
ze moja coreczka tez da sobie rade. ona tez uwielbia tel
komurkowe:))) pozdrawiam

[aneczka_e]

czesc
moj synek mial przetrwala blone źreniczna jak trafilismy do Hautza
mlody mial miesiac przez 3 kolejne nas zwodzil az wkoncu jak mial
4,5 miesiaca powiedzial nam z dnia na dzien ze bedzie go operowal
oczywiscie w miedzy czasie bylismy tez u Prosta i on tez nam chcial
robic operacje wetdy kosztowala 3tys. ale sie nie zdecydowalismy i
nie zaluje poniewaz mlody mial lekki komplikacje po zabiegu a w CZD
tak jak juz jedna z mam napisala siedzi sie tydzien i jestes pod
kontrola
jezeli on dojdzie do wniosku ze to cos powaznego i trzeba juz usuwac
to moze i wam sie udac zrobic ta operacje za darmo w CZD w krotkim
czasie
ja polecam dr Wojciecha Hautza tu masz namiary na niego
gabinet prywatny
ul. Mokotowska 23/1 Warszawa
tel. do rejestracji dzwonic ok 12
[phone]
[phone]

Pozdrawiam Ania

[red.aneta]

czesc aniu
dziekuje za informacje. zadzwonie rowniez do Hautza. wsumie bede na
3 wizytach w polsce. u Prosta, w czd no i u Hautza jesli mnie
przyjmie oczywiscie. ciekawi mnie tylko dlaczego was zwodzil tyle
czasu? mial ku temu powody? jesli mozna spytac oczywiscie.
pozdrawiam. aneta

[aneczka_e]

czesc
powiem Ci szczerze ze nie mam pojecia
czasami sami sie zastanawiamy
podejrzewam ze jezeli pojdziecie na wizyte do CZD to oni was pewnie
odrazu zapisza na zabieg
a do kogo jestes zapisama w CZD wiesz moze??

[red.aneta]

czesc
nie jestem zapisana w CZD. dowiedzialam sie ze tam sa dwa oddzialy.
jeden z zapisami a drugi bez. co poniedzialek mozna przyjsc na
oddial bez zapisow najlepiej o 8 rano. i tak mam zamiar zrobic.

[mamakrzysia08]

Jesteś pewna?

Jakoś nigdy nie słyszałam o drugim oddziale w CZD. Tam jest jedna
przychodnia okulistyczna, oddział okulistyczny też raczej jeden.
Wydaje mi się, że to co piszesz odnosi się do kliniki w Katowicach.

Do CZD można pojechać "na spadochroniarza", sami tak zrobiliśmy, jak
dowiedzieliśmy się o zaćmie, ale lekarz jeżeli przyjmie, to po
wszystkich pacjentach, czyli w naszym przypdku dobrze po 14. Więc
weź zapas jedzenia dla siebie i dziecka, picie, wózek do spania
itd., bo czekania może być sporo. Tam wywołują po nazwisku, więc
jak lekarz zgodzi się Was przyjąć, to podpytaj panią pielęgniarkę
koło której to może być i wtedy kręć się już w okolicach gabinetu o
tej porze.

Pozdrawiam i życzę powodzenia!

mama Krzysia

[mama_adasia_z_phpv]

Kochana tak jest w Katowicach napisałam ci dokładnie w pierwszej
wypowiedzi :) co do CZD to znajdz sobie numer tel na necie , zadzwoń
tam i przedstaw swoja sytuację może Cię przyjmą bez zapisu , co do
aneczka_e to lekarze nie robią zabiegu miesiecznemu dziecku i
wstrzymuja się do 3 miesiaca ponieważ oczko jest wtedy na tyle duże
że można spokojnie operowć tak tłumaczył nam Hautz który też nas
przyjmował

[red.aneta]

czesc
przepraszam za pomylke. mam teraz duzo na glowie i pomylilam
wszysto. dzwonilam juz do czd. powiedzieli zeby przyjechac i
zobaczymy. do katowic tez dzwonilam. w czwartek przyjezdzam do
polski. bede informowac na biezaco:) dziekuje wszystkim mama za
pomoc i zycze powodzenia w prowadzeniu terapi Wam i Waszym
pociechom:)

[mamakrzysia08]

Powodzenia i pomyślnych diagnoz!

mama Krzysia

[red.aneta]

witam wszystkie mamy. Jestesmy juz po wizycie u prof. Prosta i innych. Jednak
trzeba operowac. Profesor powiedzial ze ma szanse na to ze bedzie widziec
powiedzmy z odleglosci metra sciane i zarys wiszacego obrazu. Nie daje jednak
nadzieji. mowi tylko ze ma na to szanse. Ale dopiero po operacji i rehabilitacji
okaze sie co bedzie widziec. U nas bedzie to trwalo do ok 8-go roku zycia malej.
Operacja miala odbyc sie w ta sobote (26.09). Niestety mala sie przeziebila i
przelozono ja na nastepna sobote (03.09). Prof. Prost byl bardzo mily i
faktycznie wszystko super opisal. Mialam dojscie do bylego ministra zdrowia w
warszawie i poprosilam o opinie o prof. Proscie. Podzwonil po znajomych
lekarzach i dowiedzial sie ze profesor Prost jest bardzo uznanym lekarzem wsrod
okulistow dzieciecych. Dlatego zdecydowalam sie u niego wykonac operacje.
Narazie koncze. Pewnie i tak pisze bez ladu i skladu za co z gory przepraszam.

[rena_ta_s]

Jakieś wieści?

[red.aneta]

witam! niestety operacja sie odwlekla o kolejne tygodnie. mala musiala wziac
antybiotyk ze wzgleduna przeziebienie i nie mogla byc operowana w terminie.
kolejny termin to 24.10. mam nadzieje ze bedzie dobrze. pediatra powiedziala ze
to zmiana klimatu owocuje tym, ze mala tak dlugo dochodzi do siebie. ale juz
jest duzo lepiej. zostal tylko katarek wiec mysle ze do operacji dojdzie.
oczywiscie bede informowac. niestety mam ograniczony dostep do internetu dlatego
nie pisze czesto. pozdrawiam