Rozszczep i inne wady

[pliszka23]

Proszę aby przeczytali to wszyscy rodzice którzy mają dziecko
chociażby z jedną wadą wrodzoną.
Mój syn Tobiasz ma teraz 2 i pół miesiąca. Po urodzeniu nie
stwierdzono u niego rozszczepu, dopiero po powrocie do domu przy
tzw.wizycie patronażowej okazało sie ze ma rozszczep podniebienia
miękkiego. Była to dla nas wielka tragedia, ale jakos przywiklismy
do tego, zresztą mamy juz umówiony termin w IMiD. Chodziłam z
dzieckiem do pediatry, wszystko było ok, a małą masę ciałka zwalano
na rozszczep.Syn nie maił do tej pory żadnych specjalistycznych
badań.Dwa tydodnie temu zaobserwowalismy ze corac mniej je.
Pojechałm do szpitala. Diagnoza poraziła nas - wada serca.Po pieciu
dniach znależlismy sie w klinice na ul. szpitalnej w Pozniu.
Dwa dni temu mój synek przeszedł operacje serca. Leży teraz na
ojomie.Dzieki takim lekarzom jak Michał Wojtalik żyje.
mam tylko żal do innych lekzrzy którzy pomimo iz wiedzieli ze ma
rozszczep i zauważyli szmerki w sercu, mówili ze to normalne u
dzieci do pierwszego roku życia.
DRODZY RODZICE jeżeli u waszego dziecka pojawiła sie jedna wada,
zróbcie wszystko aby wykluczyc inne.Niech to co przeżyłam niech
nikogo wiecej nie spotka. Jeszcze miesiąc , dwa niebyłoby żadnego
ratunku. Za dwa dni mój syn wraca na normalny oddział, jeżeli bedzie
dobrze to za 2 tygodnie bedzie z nami. Najważniejsze ze żyje , a
rozszep , to bedzie dla nas pestka.

[u.too]

Smutne to co piszesz, chociaż dobrze się skończyło.
Życzymy dużo sił i szybkiego powrotu do zdrowia dla synka. Iwona

[annya11]

Pliszko, mnie także zasmucił Twój post. Najważniejsze, że Tobiasz
jest w dobrych rękach. Z przykrością się z Tobą zgadzam w wielu
kwestiach.
Przesyłam Wam wirtualnie dużo ciepłych myśli i liczę, że
poinformujesz nas jak się czuje synek.

[agab1977]

Jesteście dzielni!!!!fajni z Was rodzice.Dajcie znać jak zdrówko
waszego skarba.Pozdrawiam.

[arleta.kamilek]

Witam!
Mój synek też miał rozszczep podniebienia. I miał wadę serca
(niezamknięty przewód Botala, który, na szczęście, zamknął się w 2
dobie życia i nie było potzreby operacji). Teraz ma małą wadę
serduszka (ubytek między przedsionkami) ale pod stałą kantrolą
kardiologa. Nic złego się nie dzieje.
A Wam życzę wytrwałości i szybkiego powrotu do pełni sił Waszej
pociechy!
Arleta

[anetalewan]

Życzę dużo zdrówka dla Waszego synka.
Wiesz, ja też jestem z Poznania. I niestety nie wspomianm dobrze
neonatologii na Polnej. U mojej córki stwierdzono rozszczep
podniebinia miękkiego i twardego w 4 dobie życia. Dla nas to był
szok, tym bardziej, że miała ogromną dizurę (jest już po operacji).
Codziennie jej zakładano sondę i nikt nie zauważył przez 4 dni!!!
Zeby tego było mało usłyszeliśmy wiele niemiłych rzeczy. Podano
mojej córce gentomecynę, twierdząc, że ma zapalenie opon mózgowych
(miała bezdech po urodzeniu) Po tygodniu okazało się, że bakterie w
posiewie z płynu mózgowo-rdzeniowego wyrosły z brudnej płytki!!!!!!
Przepraszano nas, ale potem przez miesiąc ponad czekaliśmy na
badanie słuchu. A w szpitalu usłyszeliśmy jeszcze, że "z państwa
córką są same problemy", "będziecie musieli operować stopy" (końsko-
szpotawe-wróciły do normy po korekcji ortopedy bez operacji), "no i
ten rozszczep, a w ogole to nie będzie nigdy dobrze piła i jadła".
Wychodziliśmy ze szpitala kompletnie podłamani (szczególnie ja-
jestem pedagogiem specjalnym, więc miałam straszne wizje). A co
dalej? Z wpisu dowiedziałam się, że córka ma wadę serca (otwór
owalny drożny i tętniak przegordy międzyprzedsionkowej), sekwencję
Pierra-Robina, przeszła zapalenie płuc, wyrostek przeduszny (na
szczęście w związku z tym przebadana została dokładnie - może
świadczyć o problemach w ukł. moczowym). Do pól roku chodziliśmy
wiecznie po lekarzach: ortopeda, chirurg, genetyk, badanie słuchu
itp. Kiedy córcia miała 2 mies byliśmy u prof. Dudkiewicz na Koziej
i tam się dowiedzieliśmy, że dzieci z SPR powinny być jak
najszybciej zgłaszane właśnie do pani prof. bądź rodzice powinni być
uczeni jak pielęgnować takie dziecko. A nam nic nie powiedziano.
Córka mało przybierała, ulewała koszmarnie, nie dawała sobie rady z
jedzeniem. I cóz? Szpital umył ręce wypisując nas-radźcie sobie sami
dalej... (moje odczucie). Dopiero pani prof. dokładnie wyjaśniła nam
czym jest SPR, co się robi i jak itd.
W między czasie usłyszałam też w jednym z Poznanskich szpitali od
pani pediatry, że "co się pani spodziewa, wada goni wadę!" (Pani
pediatra "wykryła" powiększone serce i szmery-w ostateczności po
konsultacji u kardiologa i echo okazało się, że zdjęcie błednie
zrobione a szmery nie są patologiczne, a i tętniak się wchłonął w
ciągu 6 mies). Krótko mówiąc, lekarze albo mówią za mało, albo za
dużo :( A na pewno nie potrafią rozmawiać z rodzicami (co niektórzy).
U nas w ostateczności (córka ma prawie 11 mies) serduszko po pól
roku od urodzenia okazało się zdrowe, rozszczep zoperowany, stopy
zkorygowane, sekwnecja Peirra-Robina postać poronna, więc też więcej
szczęście niż nam zapowiadano mielismy, wyrostek przyuszny usunięty,
była też przepuklina pępkowa, gdzie zapowiadano, że nie obędzie się
bez operacji, ale się wchłonęła.
Tak jak piszesz, ważne jest zrobić szczególowe badania, keidy
okazuje się, że pojawiła się jakaś wada u dziecka, ale też
konsultować z innymi lekarzami. Bynajmniej u nas to okazało się
bardzo ważną rzeczą.
Ależ się rozpisałam...
Zdrówka dla synka życzę,
A
Tak więc

[u.too]

2 naszych dzieci urodziło się w klinice przy ul. Polnej w Poznaniu,
poród Oli to było traumatyczne przeżycie, jednak 2 raz trafiliśmy
lepiej, i położna i lekarz byli b. pomocni
zgadzam się z Anetą,że trudno opierać się na informacjach o
rozszczepie uzyskanych na oddziale, chociaż po naszej ostatnim tam
pobycie może będzie trochę lepiej ;) mam wrażenie,że nie wynika to
ze złej woli personelu, tylko raczej z niewiedzy :( w każdym bądź
razie bardzo pomocna i dobrze zorientowana jest logopeda z
przyszpitalnej poradni oceny rozwoju
jeśli chodzi o pielęgniarki i lekarzy to w przypadku Oli opiekowano
się nią bez zarzutu, karmienie z butelki zaczęliśmy już w 3 dobie
dzięki cierpliwości pielegniarek właśnie ale wiadomo zależy to od
ludzi i ich zaangażowania w wykonywaną pracę a pośrednio także od
ilości pacjentów na oddziale
zgadzam się,że znajomość tematu wad wrodzonych u wielu pediatrów
jest wprost żenująca :(

[anetalewan]

Masz rację. Wszystko zależy od człowieka. My na Polnej na
neonatologii trafialiśmy różnie. Byli lekarze cierpliwi, tłumaczący
i życzliwi, ale i tacy jak opisałam wcześniej. Z pielęgniarkami
bywało różnie. Córka miała zlecenie po jakimś czasie leczenia
przejście na butelkę. Ale picie z butelki trwało strasznie długo.
Kiedy ja tam siedziałam oczywiście były próby karmienia butelką, ale
kiedy wracałam po nocy młoda miała sondę w buzi! Dopiero interwencja
oddziałowej pomogła. Były też pielęgniarki, które faktycznie
poświęcały mnóstwo czasu, aby nauczyć córcie jeść z butli. A co do
logopedy to faktczynie-super kobieta. Tylko do nas trafiła po 2 tyg
pobytu na oddziale, kiedy nitk już sobie nie radził. Ale ważne, że
dotarała.
Powiem jeszcze jedno. Wiedza każdego z nas może być różna (nawet we
własnych dziedzinach można czegoś nie wiedzieć). Pediatrzy też tak
jak piszesz posiadają wiedzę większą lub mniejszą na temat
rozszczepów i innych wad. Ale jeśli sie czegoś nie wie, to trzeba o
tym powiedzieć, wysłać do specjalisty, a nie wydawać niepoprawne
opinie, nie poparte wiedzą. To jest moje zdanie. Ja sama pracuję z
dziećmi z różnymi wadami, ale jeśli czeogoś nie znam i nie wiem jak
pomóc rodzinie, to to po prostu mówię i szukam pomocy u innych
specjalistów i kieruję do nich rodziny. Nikt z nas nie wie
wszystkiego, tylko na litość, zacznijmy przyznawać się do tego, że
czegoś nie wiemy, bo jak widać wiele można złego powiedzieć z
niewiedzy.
Mam nadzieję, że Ci którzy tu zaglądają trafiają na mądrych ludzi.
Bo to jest ogromna mądrość powiedzieć, że "niestety, tego nie wiem"!

[pliszka23]

mija ósma doba kiedy mój syn znajduje sie na OJOMI-e .Dwa dni termu
maił zabieg na wodniaka i skręcone nasieniowody, ma uszkodzoną nerke
od antybiotyków i podejrzewają zator w układzie pokarmowym.Rozmawiam
z wieloma rodzicami, którzy mają dzieci z wadami.Zaskakujące jest to
ze każde z tych rodziców odwiedzało regularnie pediatre i nie było
nawet mowy o wadzie serca, chociaż dzieci te nie przybierały na
wadze.tragiczna jest wiedza naszych lekarzy o wszelkich
wadach!!!!!!!!!!!!

sąd

[camilla_maggio]

Witam,

tak sobie czytam wiekszosc postow na tym forum i stwierdzam, ze to co sie dzieje
w naszej sluzbie zdrowia to koszmar. Najbardziej boli, kiedy bledy lekarskie
dotycza dzieci.

Czy ktos z Was zastanawial sie nad podaniem ktoregos z lekarzy do sadu o blad w
sztuce lekarskiej albo nie wykrycie jakiejs wady u dziecka?

lacze sie w bolu i pozdr

wada serca

[mamusiaalusia]

piszecie m.in. o wadzie serca,że ma związek z brakiem apetytu. Jestem załamana,
mój mały nie chce jeść, ma 11 msc, najchętniej jadłyby 400ml mleka na dobę.
Jestem przerażona. Rozszczep już zoperowany w lipcu, przed operacją badali serce
- wszystko ok. To mam powtarzać to badanie?
Co chwile robię posiew moczu, jest jałowy. Co mam robić? Lekarza mamy dobrego,
ale o ewentualnej wadzie serca nie rozmawialiśmy

[ankalenka]

1. ile waży?
2. co pije poza mlekiem? soki?