ABR

[Gość: slonko]

czy ktoś wie może czy możliwe jest dofinansowanie aparatu słuchowego
jeśli leczenie jest prywatnie? w ogóle mam pokręconą sytuację, bo
córka jest umówiona na abr prywatnie, natomiast za miesiąc ma abr w
Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu (chcieliśmy po prostu
skonsultować i porównać wyniki). I teraz jest problem jak to zrobić-
ciągnąć dalej leczenie za kasę czy nie? Ktoś doradzi?

[Gość: ada]

Proponuję leczenie w ramach NFZ.
1.Aby dostać dofinansowanie z NFZ potrzebne jest zlecenie od lekarza
mającego kontrakt z Funduszem.
2.Rehabilitacja nie jest najtańsza, my na fajne instrumenty muzyczne
wydaliśmy ok 1000,00 zł, do tego książeczki, gry, zabawki......Więc
może skoro i tak płacimy duże pieniądze do NFZ to warto z niego
korzystać.

[atinaati]

Proponuję leczenie w ramach NFZ.

[fankinet]

Witam.
Chyba nie powinnaś mieć wątpliwości. Placówka o której piszesz jest wiodącą w
Polsce (w dziedzinie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji). Koszty aparatów jak
wiesz wahają się od kilku do kilkunastu tysięcy zł za sztukę. Do tego dochodzą
koszty rehabilitacji no i utrzymanie protezy słuchowej też kosztuje. No chyba,
że Cię na to stać, to nie było tematu. Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[fogito]

fankinet napisał:

Placówka o której piszesz jest wiodącą w
> Polsce (w dziedzinie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji).

Może i wiodąca, ale to nie znaczy, że nieomylna. Zawsze dobrze mieć
plan 'B' i skonsultować się z kims jeszcze. Nam w tej wiodącej
placówce u wiodącego profesora nie udało się dziecka zdiagnozować
przez kilka miesięcy. Niestety wyszedł na wierzch brak
profesjonalizmu.

[fankinet]

Do Fogito.
Fogito bardzo mi przykro, że Twojego dziecka nie udało się zdiagnozować w niniejszej placówce i przychylam się do stwierdzenia, że zawsze warto mieć plan B. Jednak moje doświadczenia są zupełnie odmienne. Moja zupełnie głucha córka dzięki właśnie tej placówce została właściwie zdiagnozowana i zainplantowana a teraz mówi jak słyszący 4 latek.Co do profesjonalizmu to ocenę pozostawmy profesjonalistom. Pozdrawiam.

mama Poli - UP Nucleus Freedom, UL Oticon Gaia Power

[fogito]

fankinet napisał:

.Co do profesjonalizmu to ocenę pozostawmy profesjona
> listom.

Profesjonaliści z założenia myślą, że są profesjonalni Jak już
wyjechałam za granicę to zobaczyłam na czym polega kompleksowa
diagnostyka i opieka nad dziećmi z wadami słuchu. To co nas spotkało
na Pstrowskiego i w Kajetanach to jest porażka a nie profesjonalizm.
Ale doskonale rozumiem, że w Polsce nie ma w czym wybierać. Niestety.

[Gość: aldona]

Niestety, muszę się zgodzić z Fogito. W naszym przypadku diagnoza
też nietrafna. Wyniki należy porównywać, a badania powtarzać co
jakiś czas.

[Gość: slonko]

Popieram Cię, dlatego też zdecydowaliśmy razem z mężem skonsultować
się prywatnie, bo powiem szczerze że w IFiPS nie dość że na wizytę
długo się czeka (córka miała paromiesięczną przerwę od ostatnich
badań), to jeszcze niektórzy lekarze chyba nie znają się na tym co
robią. Dla nas zdrowie dziecka jest najważniejsze i pieniądze nie są
na pierwszym miejscu. Byłam córką u wybitnego laryngologa prywatnie,
on mnie upokorzył i w sumie niczego konkretnego się nie dowiedziałam
ale jak wcześniej napisałam- zdrowie córki jest najważniejsze i będę
robić wszystko żeby w końcu się dowiedzieć czegoś konkretnego
Pozdrawiam wszystkich rodziców

[fogito]

Nie wiem jaki jest problem u twojej córki ani ile ma lat/miesięcy. W
każdym razie przy niedosłuchu u dzieci najważniejszy jest czas.
Powinna być szybka diagnoza i szybkie założenie aparatów oraz
rehabilitacja. Niestety nie mogę Ci polecić nikogo w Polsce, bo
leczymy dziecko od 3 lat w Stanach, ale pamiętaj, że sławny profesor
itp itd może mieć niewiele wspólnego z profesjonalnym podejściem do
pacjenta. Sama się zresztą o tym przekonałaś. Może dziewczyny Ci
kogoś poleca jeśli napiszesz gdzie mieszkacie. Problemem jest tez
to, że Kajetany i ich szef uznawane są za najlepsze i niewielu
lekarzy ma wystarczająco oleju w głowie, żeby zakwestionowac ich
decyzje. Nam poza czekaniem pół roku nie zlecono zadnych badań
słuchu. A ja wtedy jeszcze głupia i zielona jak szczypiorek nie
wiedziałam jakie badania wykonać i gdzie się udać. No bo skoro
bylismy już kilkakrotnie u profesora w Kajetanach i na Pstrowskiego,
to gdzie jeszcze moglibyśmy pójść. Mąż nawet stwierdził, że mam
paranoję, bo wmawiam dziecku niedosłuch a tu najlepszy profesor w
kraju mówi, że z dzieckiem wszystko dobrze. W końcy jednak wymusiłam
na mężu wykonanie badań w Stanach i okazało się, że w ciągu jednego
dnia a właściwie w ciągu dwóch godzin postawiono diagnozę o
wrodzonej wadzie słuchu. A wykonano zaledwie jeden ABR w narkozie,
tomograf komputerowy uszu i przy okazji dreny, bo syn miał ciągle
płyn w uszach. I uśpiono dziecko tylko jeden raz a nie trzy razy jak
to pewnie miałoby miejsce w Polsce. Szybciej i na pewno taniej.
W każdym razie pamiętaj - czego sama nie wywalczysz to nie będziesz
miała. Bądź twarda i nie daj się. Najważniejsze jest twoje dziecko i
to ty wiesz najlepiej jakie ono jest. Jak powiedział mi audiolog w
Stanach - wysłuchanie obaw matki to połowa diagnozy dziecka. Druga
połowa to wkład lekarza.
Pamiętaj też, że ABR daje często złe wyniki zarówno na plus jak i
minus i jeśli zrobisz je w dwóch ośrodkach to bardzo się mogą od
siebie różnić. Mój syn miał ABR robiony tylko raz, bo nie daje on
100% pewności i jest raczej badaniem orientacyjnym.

[Gość: slonko]

właśnie wiem. u nas w Polsce przyznam szczerze lekarze chyba nie
znają się na tym co robią. Pan profesor zlecił badanie abr w nocy o
godzinie 22 bo niby to daje większą pewność. ale ja coraz mniej ufam
temu profesorowi. co zrobię jeżeli badania , tak jak napisałaś, będą
różnić się od siebie? zupełnie nie wiem gdzie się zwrócić. moja
córka ma 18 miesięcy. Ma bardzo wąskie kanaliki słuchowe i właściwie
od urodzenia nie można zdiagnozować u niej jakiejś wady. męczy mnie
już to. Córkę leczę u dr Skarżyńskiego, ale jak już pisałam to
narazie nic konkretnego nam nie powiedział a poza tym jest bardzo
nieuprzejmy, nie chciał nawet do końca nie wysłuchać. Na to że
powiedziałam swoje zdanie o tym że córka słyszy bardzo dobrze
(podkreśłam że słyszy nawet to co dzieje się poza naszym
mieszkaniem, np. jak komus dzwoni komórka czy nawet ciche dźwięki)
odpowiedział że nie mam prawa oceniać o słuchu mojego dziecka czym
bardzo mnie zdenerwował. Ale cóż jeżeli on ma być szansą da mojej
córki to co mogę zrobić. Nie stać nas na leczenie za granicą choć
bardzo bym chciała. Zobaczymy co dalej. Narazie załatwiam
zaświadczenie o stanie zdrowia z zusu i szulam już protetyka.
Chciałabym poznać innych rodziców, bo dobrze jest się wspierać
Pozdrawiam

[fogito]

Badanie w nocy daje tylko pewność, że dziecko zaśnie. Nijak się to
ma do wyniku, bo nawet o tej godzinie dziecko może się wybudzać i
badanie nie będzie wiarygodne.
Tak czy siak ABR musisz zrobić jeśli jeszcze go nie mieliście.
Ja mniej więcej w tym samym czasie zaczęłam chodzić do prof
Skarżyńskiego, ktory uparcie twierdził, że niedosłuch syna jest
spowodowany płynem w uszach. Może był w minimalnym procencie.
Profesor wyciął synowi 'trzeci migdał' w narkozie i jakoś nie
przyszło mu do głowy zrobic w tym samym czasie ABR, co jest
doskonałą okazją jeśli dziecko jest już uśpione. Pomijam fakt, że
mógł też w tej samej narkozie zrobic tomograf komputerowy uszu. Ale,
żeby to zrobić, trzeba mieć trochę doświadczenia i wyobraźni.
Wszystko działo się trzy lata temu ale widzę, że profesor nadal nie
liczy się zbytnio z pacjentami. Jest tak 'ważny', ze nawet
prawidłowej diagnozy stawiać nie musi. Porażka po prostu. Dla mnie
też był niegrzeczny i kiedy syn wyszedł z OIOM'u (trafił tam miesiąc
po wycięciu owego nieszczęsnego migdała) to stwierdził nieuprzejmie,
że jak sobie chcę to sobie mogę te badania słuchu zrobić A ja
wtedy nawet nie wiedziałam jakie badania powinnam zrobić. Pomijam
fakt, że mamy w Kajetanach kartę VIP i płaciliśmy profesorowi za
wszystko. Za błędne diagnozy również. W efekcie wyjechałam do Stanów
i tamtejsza diagnoza wyszła nas taniej, bo za nic nie musieliśmy
płacić. Mamy tam ubezpieczenie, którego miesieczna składka jest
niższa niż ta na ZUS. Granda po prostu co się w Polsce dzieje.

Przy okazji powiedz profesorowi, ze w Stanach otolaryngolodzy i
audiolodzy bardzo się liczą ze zdaniem rodziców, bo dzięki temu
łatwiej jest im stawiać diagnozy. Ale pewnie profesor nie musi, bo
on się tylko implantami zajmuje.

I przede wszystkim nie pozwól sobie wejść na głowę. Ja byłam tak
samo przerażona i skołowana jak ty. Nie miałam nawet wsparcia męża,
który uważał, że wszystko jest ok, bo przecież profesor tak
powiedział (sic!)

Najważniejsze jest dziecko i żadaj dla niego badań słuch i
informacji od lekarzy. Nie daj się zbyć byle czym i jeśli możesz to
zrób też badanie ABR gdzie indziej. Podobno Krajmed w W-wie jest
całkiem dobry w tej kwestii a jego szef szkolił się w Stanach.
Niestety Pstrowskiego i Medincus to placówki podległe Skarżyńskiemu
i oni jego diagnozy na pewno nie podważą.


A tak abstrahując od wszystkiego. Skąd pomysł diagnozowania słuchu
skoro słyszy dobrze? Wąskie kanaliki jeszcze o niczym nie świadczą.
Rosną razem z dzieckiem, a jeśli nie, to można to skorygować
operacyjnie.

W każdym razie tu zawsze znajdziesz wsparcie. Ja się wiele rzeczy
dowiedziałam z forum na początku naszej drogi. Pozdrawiam

[Gość: slonko]

Pomysł na badnia słuchu wynika z tego że od urodzenia albo badania w
ogole nie wychodzily albo nie mogli nawet zrobic. Wyobraz sobie że
byliśmy w piątek na tch badaniach. I co? Nadal nie wiem nic. "Miła"
pani technik która robiła badania najpierw nas opieprzyla za to ze
przywiezlismy zuzie spiaca i nawet nie dala sobie wytlumaczyc ze w
Medincusie mi nie powiedzieli zeby dziecko nie spalo, no ale coz
przygotowala ja do badania. Zuzia spala, ja jej trzymalam sluchawki
(?!) raz przy jednym uchu raz przy drugim. I dziwie sie jednemu- ze
baba nie dala nam wynikow skoro placilismy za to badanie. I teraz
mam zadzwonic w pon do medincusa powiedziec zeby wlozyli do karty
Zuzi te wyniki a (nie wiem czemu) w czwartek umowic sie z tym
aroganckim doktorem. I znowu czekac nie wiadomo ile jk doktorek
znjdzie czas zeby sie umowic. Jestem juz zalamana tym co sie dzieje
w polskiej sluzbie zdrowia. A drugi raz to sie Ciebie poslucham i
nei dam sie obrazic i upokorzyc. Wezme tylko dowiem sie jaki jest
wynik i dalej bedziemy korzystac z NFZ chyba ze skarżyński
zaproponuje inne wyjscie np jakas operacje czy cos (oczywiscie jesli
Zuzia bedzie miala negatywne wyniki). Po prostu MASAKRA z tym
wszystkim.

[anamalia]

Czesc slonko

Baba ci nie dala wynikow, bo ich nie miala. Ona ma tylko wykresy i nie ma prawa
ich interpretowac. Dopiero doktor zinterpretuje te krzywe i wtedy bedziesz miala
wynik.
Pozdrowka

[fogito]

Ale przecież wykresy to właśnie wyniki badań i rodzic ma prawo je
dostać po badaniu, nawet jeśli technik nie jest w stanie ich
zinterpretować. A swoja drogą, to nie rozumiem dlaczego w Polsce
winiki badań nie są od razu interpretowane. W Stanach audiolog robi
badanie i przygotowuje od ręki opis dla rodzica i otolaryngologa.
Można na miejscu podyskutować i zadać pytania. Nie rozumiem dlaczego
nie można tak robić tutaj. Wszystko jest owiane tajemnicą i nikt nic
nie wie, albo udaje, że nie wie.

[Gość: slonko]

Wlasnie mnie to dziwi. Rozumiem ze technik to nie doktor, no ale
jako rodzice powinnismy miec te wyniki tym bardziej ze placilismy za
to badanie, a wszedzie indziej prywatnie od razu daja wyniki do
reki! Oburza mnie to ze wszyscy lekarze u ktorych bylismy ciagle
mowili ze trzeba jak najszybciej dzialac a to i tak sie wlecze i
nadal nie wiadomo co jest dziecku. Jeden jedyny raz p. laryngolog
postarala sie zrobic badania w ciagu miesiaca. Niby gadaja ze
najwazniejszy jest czas a sami maja gdzies zdrowie dzieci i nie
robia nic zeby to wszystko przyspieszyc. Aj szkoda gadac...

[Gość: slonko]

Ja tego zupelnie nie rozumiem i jestem zawiedziona tym co sie
wyprawia w tym kraju. A jak umowimy sie z "wybitnym" profesorem to
znowu nam powie ze nie jest w stanie tego zinterpretowac bo cos tam
i to sie bedzie ciaglo nie wiadomo ile, az w koncu doprowadza do
tego ze Zuzia zupelnie straci sluch (ODPUKAC). A powiedz mi jak
zalatwilas te badania w Stanach? I ile mniej wiecej Cie to kosztuje?

[fogito]

Gość portalu: slonko napisał(a):

A jak umowimy sie z "wybitnym" profesorem to
> znowu nam powie ze nie jest w stanie tego zinterpretowac bo cos
tam
> i to sie bedzie ciaglo nie wiadomo ile, az w koncu doprowadza do
> tego ze Zuzia zupelnie straci sluch (ODPUKAC).

Odpukać. Mam nadzieję, że u Was będzie jednak lepiej i czegoś się w
końcu dowiecie.

jak
> zalatwilas te badania w Stanach? I ile mniej wiecej Cie to
kosztuje?


My mamy ubezpieczenie w Stanach, bo mąż jest Amerykaninem. Jest nam
oczywiście nieporównywalnie łatwiej niż Wam w tej sytuacji.
Ubezpieczenie pokryło właściwie wszystko łącznie z aparatami
słuchowymi. Kwot nie znam, bo to działka męża. Ale wyszło nas taniej
niż prywatne wizyty w Polsce.
Teraz syn jest przed operacją rekonstrukcji kosteczek słuchowych i
też będziemy robić ją w Stanach.
Prawda jest też taka, że nas nikt nie pytał o ubezpieczenie do
momentu - po operacji. Nawet pamiętam taki list ze szpitala, w
którym oferowano pomoc w zapłaceniu rachunku. Na początku my sami
nie wiedzieliśmy jak to będzie i czy ubezpieczenie zapłaci. Ale
pieniądze po tak długim czekaniu na diagnozę nie miały już
znaczenia. Zresztą nikt nas nie pytał o pieniądze przed badaniami i
operacją (dreny). Wszyscy byli w lekkim szoku, że 2,5 latek nie ma
diagnozy niedosłuchu. Słowem potraktowano nas jak ewenement ;/
My leczymy się w tej chwili u dr Bradley'a Kessera, który pracuje na
Uniwersytecie w Virginii. On również wykonuje rekonstrukcje uszu i
kanałów wewnętrznych. Jeśli znasz angielski to on również odpowiada
pacjentom na maile - nawet takie z Polski.
Muszę kończyc póki co. Daj znać jak się sytuacja rozwija. Życzę
powodzenia.

[fogito]

A gdzie to badanie robilas? Niezla akcja z tym trzymaniem
sluchawek Nawet trudno to sobie wyobrazic. A skoro dziecko spalo
to chyba ulatwiliscie jej zadanie. Opieprzanie rodzicow to taka
przykrywka dla braku wlasnych kompetencji - typowe w naszym klimacie
niestety ;/
To, ze badania sluchu nie wychodza tutejszym audiologom to nic
dziwnego i nie ma to nic wspolnego ze sluchem dziecka. Moj syn na
Pstrowskiego mial wpisane w karcie - badanie sie nie odbylo, bo
dziecko plakalo A ledwo co wrocil ze Stanow, gdzie przez godzine
zrobiono mu wszystkie badania sluchu w wolnym polu.
W kazdym razie zycze Ci abyś była twarda i nie pozwoliła na
spuszczenie na drzewo.

Re

[Gość: slonko]

robilam w IFiPS przy AK Kampinos. Daj spokoj smialam sie z niej
potem bo ona tez mowila ze dzieciak nie usnie a Zuza raz dwa
zasnela. Zalosne co oni wyprawiaja. No musialam trzymac te sluchawki
reka mi drzala no to chyba cos nie tak no nie? Moze to zawazyc na
badaniu logicznie rzecz biorac. W ogole cos podejrzane bylo to
badanie. Jak robili wczesniej abr (tez tam tylko nie prywatnie) to
bylo elegancko- w oddzielnej sali sluchawek nie musialam trzymac
bylo tam cicho a tu to jakos dziwnie bylo- ona stukala w klawiature
bylo glosno dziwne moim zdaniem