Dodaj do ulubionych

MINĄŁ ROK....

16.02.05, 09:36
Nasze forum istnieje juz rok.

Zakładając je i pisząc pierwszy nieporadny post, nie miałam zielonego pojęcia
co dalej będzie się tu działo. Mówiłam, ze w dużym stopniu, a może nawet
przede wszystkim, to forum zakładam dla siebie, bo czułam się wyobcowana
w "normalnym" świecie i szukałam rodziców tak pokaleczonych przez los, jak ja.
Nigdy nie zapomnę uczucia, kiedy już wiedzieliśmy o chorobie Igusi i kiedy
wyszłam na ulicę. Nic się nie zmieniło, wszystko było takie samo, ludzie,
autobusy, tramwaje, a mnie się chciało krzyczeć. Czułam, ze świat sobie, a my
zostaliśmy pozostawieni na jakimś marginesie życia, zupełnie poza światem.

Przez ten rok tyle się tutaj działo... U każdego z nas. Rok temu Igusia
kończyła 3 miesiąc życia, ja uczyłam się żyć w nowej rzeczywistości. Forum
było moją ucieczką, moim azylem, w którym mogłam dzielić się najtrudniejszymi
myślami. Poznałam tyle historii, dzieci, rodziców. Jak przypuszczałam, nie
tylko my przeżywalismy rozpacz... Trudno mi powiedzieć, jak przetrwałabym
poprzedni rok bez Was. Najpierw miesięcznice Igusi, pierwsze spotkanie na
żywo, zaraz potem jej odejście. Trudne, trudne chwile, w których nie byłam
sama i wiedziałam, ze zawsze mogę do kogoś napisać, zadzwonić.

Dziękuję Gemmie za konkretne wskazówki jak założyć nasze forum i późniejsze
starania, żeby było w menu eDziecka, a potem, zebyśmy mieli prosty do
zapamietania link.
Dziękuję Ani O3, bez wsparcia której, chyba bym się nie odważyła zakładać
forum. Jej solenne zapewnienie, ze będzie mi pomagała, dodało mi odwagi.
Dziękuję współadminom, dawniejszym i obecnym, ze razem ze mną czuwają nad
naszym forum.
Dziękuję wszystkim rodzicom, którzy zechcieli się podzielić opowieściami o
swoich ukochanych dzieciach. One żyją, tutaj i w naszej pamięci.
Dziękuję wszystkim, którzy udzielają konkretnych porad, albo pomagają w inny
sposób - szczególnie chorym dzieciaczkom z naszego forum.
Dziękuję milczącym czytającym, wspierającym.


Osobiście dziękuję wszystkim, którzy piszą do mnie na priv, dają swoje wyrazy
sympatii i wsparcia. Szczególnie dziękuję za maile w czerwcu, kiedy Igusia
odeszła i te miłe, związane z gratulacjami z powodu maleńkiego rodzeństwa
moich córeczek.

Wolałabym, zeby nasze forum nigdy nikomu nie było potrzebne, ale wiem, ze to
niemożliwe. Wolałabym, zeby nikt nie miał już potrzeby przychodzenia tutaj,
jednak moim marzeniem jest, zeby żaden rodzic po stracie ukochanego dziecka,
ani żaden rodzic chorego dziecka nie był sam.

Pozdrawiam wszystkich, Aga
Obserwuj wątek
    • gosiap10 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 09:41
      Aga,
      Dziekuje Ci za to forum.
      • vinga_o Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 09:47
        Aga, chyba wszyscy forumowicze są wdzięczni Tobie (Idze !!!) za założenie tego
        forum. Dziękuję Ci za nie, gdyby nie to forum, gdybym nie trafiła tu w
        odpowiednim czasie, dziś wiele decyzji bym żałowała, w wielu sytuacjach
        postąpiłabym inaczej. I dziękuję Wam forumowiczom, bo dzięki Waszym historiom
        wiedziałam, czego mogę żałować, a czasu wrócić się nie da. W najtrudniejszych
        chwilach dla mnie postąpiłam tak, jak chciałam, tak aby było mi łatwiej dalej
        żyć, a nie tak jak uważali inni, że będzie lepiej.

        Pozdrawiam serdecznie i życzę nam wszystkim, aby na to forum trafiało jak
        najmniej rodziców.

        Kinga
      • agablues Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 09:53
        Gosiu, nie chcę, żeby to był "pochwalny" wątek dla mnie :)

        Forum powstało przede wszystkim dzięki Igusi. Gdyby ona do nas nie przyszła,
        gdyby nie pokazała innej strony świata, rodzicielstwa - ja bym nic takiego nie
        zrobiła.
        Po drugie, nie tylko ja byłam za tym, by powstało i nie tylko ja je
        zakładałam :)
        Po trzecie - forum to my wszyscy. Gdyby nie Wasza obecność tutaj, nie byłoby
        żadnego forum.
        A po czwarte - ja naprawdę w dużej mierze zakładalam je z pobudek
        egoistycznych - chciałam mieć miejsce dla siebie. Kiedy Iga odeszła, nasz
        hospicyjny lekarz powiedział do mnie " To dopiero będzie ciężko, zapraszam na
        naszą grupę wsparcia", na co ja odpowiedziałam " Ja mam swoją grupę wsparcia"
        mając na myśli forum.

        Proszę, nie dziękujcie mi, bo czuję się bardzo niezręcznie.

        Jak chcecie napiszcie, co Wam dało forum i spotkania tutaj z różnymi rodzicami.
        A podziękowania niech będą dla naszych dzieciaków, wszystkich.

        Aga
        • agablues MINĄŁ ROK....- w ciągu tego roku: 16.02.05, 10:08
          - przez pół roku miałam Igusię.
          - Poznałam całe mnóstwo rodziców i ich dzieci. W jakiś sposób jesteście moją
          rodziną
          - Iga odeszła, ale zostawiła po sobie tak dużo
          - dużo się zaczęło dziać w mediach. Tamat choroby, smierci, straty dziecka
          został dostrzeżony. Wielka w tym zasługa dziewczyn - Anki, Melki, Malomi, Joli,
          Ewy, Mharrison, Natki, Yen, Zorki, Vingi_o.
          - powstała strona ze światełkami

          co jeszcze?

          Aga
        • olab1 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 10:14
          Choć teraz jestem szczęśliwą mamą zdrowej córeczki i w zasadzie, zgodnie z
          sugestiami niektórych mi bliskich, nie powinnam tu nawet zaglądać, to zaglądam.
          Nie mogę ot tak obojętnie przejść nad żałobą, smutkiem, rozpaczą. Jeszcze nie
          tak dawno temu sama nie potrafiłam sobie poradzić ze sobą po starcie dwóch
          Maluszków, które nawet się nie urodziły.
          Ilekroć jestem na tym forum tylekroć powala mnie ogrom smutku. Najczęściej nie
          znajduję słów, jakimi mogłabym coś powiedzieć, coś napisać, dlatego dość rzadko
          się odzywam.
          Cieszę się, że to forum jest i ludzie tak strasznie dotknięci przez życie mają
          swoje miejsce. Cieszę się, że jest Agablues, że to furum założyła. Cieszę się,
          że wielu ludzi tu zagląda i zaczyna dostrzeegać też to, że rodzicielstwo ma też
          i ciemniejsze odcienie.
          Dziękuję.
          Wszystkiego dobrego.
          • zorka7 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 10:27
            Ja również dziękuję...
        • gosiap10 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 11:42
          Aga,
          Ja nie chwale tylko dziekuje. Trudno wyrazic jak duzo dalo mi bycie z Wami w
          trudnych dla mnie chwilach. Malo kto rozumie co oznacza bycie mama chorego
          dziecka, ktorego zycie i przyszlosc sa jedna niewiadoma. Rodzina i znajomi
          powtarzaja w kolko "jaka to jestes dzielna", bo tak naprawde nie wiedza nic o
          tym co czuje.
          Mimo, ze wiele lez wyplakalam czytajac listy na tym forum - znalazlam sie wsrod
          ludzi, ktorzy mnie rozumieja. Stad moje podziekowanie.
        • bejoy Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 15:06
          >
          > Jak chcecie napiszcie, co Wam dało forum i spotkania tutaj z różnymi rodzicami.

          Przede wszystkim wsparcie, jakiego nie mogłam uzyskać w swoim otoczeniu. Bycie
          uznawaną za histeryczkę wcale nie jest miłe. Na szczęście kilka porad się BARDZO
          przydało i teraz jest już dużo lepiej. Były też ciężkie chwile, tak jak
          oczekiwanie na badania czy zbyt duże zainteresowanie pewnych osób, przez co
          musiałam kasować mnóstwo swoich postów.
          Być może mi też udało się troszkę odwdzięczyć za wsparcie :), a przynajmniej mam
          taką nadzieję.
          Cieszę się, że tu jestem, a smucę, że takie forum jest wogóle potrzebne. Mam
          tylko nadzieję, że będzie coraz lepiej.
          Po wielkiej batalii możecie zerknąć na link... nam się jak na razie udało :) i
          oby więcej takich informacji :)
    • mmmmmm2 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 10:30
      Dziękuję Ci Aga. Dziękuję Igusi.
      Za to forum, za to Aga, że wyszłaś poza - za artykuły dzięki którym ja trafiłam
      na to forum. Za to, że potrafię już mówić o tym co mnie spotkało. Za to, że
      kilka dni temu (po 4 latach od śmierci naszej córeczki) potrafiłam zapytać męża
      w co malutka była ubrana do trumny.
      Ewa - mama Aniołka Julii
    • kk.650801 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 10:39
      to forum powstało dzięki Igusi i determinacji jej matki - w pewnym momencie
      mojego życia najlepsze lekarstwo na mój ból, rozpacz
      dziękuję Wam.
      Kasia
    • gruchotka Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 10:53
      agablues napisała:

      > Wolałabym, zeby nasze forum nigdy nikomu nie było potrzebne,
      > ale wiem, ze to niemożliwe. Wolałabym, zeby nikt nie miał już
      > potrzeby przychodzenia tutaj, jednak moim marzeniem jest, zeby
      > żaden rodzic po stracie ukochanego dziecka, ani żaden rodzic
      > chorego dziecka nie był sam.

      Też wolałabym, żeby to forum nie było potrzebne, ale jest i to bardzo.
      I na pewno nikt tutaj nie jest sam.

      Aby kolejny rok Forum "Chore Dziecko, Strata Dziecka" był bardziej
      optymistyczny.
    • matilda2003 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 11:11
      Znalazłam sie na tym forum po przeczytaniu artykułu w "Polityce" - "Ronić po
      ludzku". Co prawda ja nie poroniłam, urodziłam swojego synka w terminie, ale
      zył tylko 23 godziny (HLHS). Było to 06.08.2002. Wtedy nic nie wiedziałam o tej
      chorobie, nikt z lekarzy nie przygotował mnie na śmierćdziecka. Ba ,do końca
      jego krótkiego życia, nikt nie wiedzał co mu jest. Obwiniali mnie ,że to wina
      antybiotyków które brałam w ciąży. Pozwolili mi w to wierzyć , aż do sekcji
      zwłok. Potem jak juz było wiadomo że to HLHS ,to wmówili mi,że dobrze że umarł,
      bo z tą wadą nie mógłby życ, ze w Polsce tej wady nie operują! Uwierzyłam ,bo
      nie miałam pojęcia, że tak blisko (jestem z Katowic) w Krakowie, jest cudowny
      prof Malec który z powodzeniem operuje te wady.
      szkoda że nie było tego forum wtedy, kiedy umarł mój syn. Wtedy nie znałam
      żadnej matki w takiej sytuacji jak ja. Myslałam że jestem na tym świecie sama z
      takim problemem.
      Teraz mam zdrową 14-sto miesięczną córkę i nie powinnam tu zaglądać, ale zżyłam
      się z tym forum.
      Czytam i płaczę nad losem wszystkch dzieci i ich rodziców.
      Jestem z Wami całym sercem.
      Dobrze ,że jesteście.
      Bo choć ,dobrze by było ,żeby nikt tu nie zaglądał, to niestety tak nie jest i
      przynajmniej wszyscy łączymy się w bólu i cierpieniu.
      Pozdrawiam
      Jowita. Mama Aniołka Alexa i Małej Matyldzi.
      • lena1981 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 11:25
        dziekuje Ci Aga za forum. Oczywiście, jak pewnie wszyscy z nas wolelibysmy,
        zeby nie bylo takiej potrzeby, ale zycie dyktuje swoje warunki i niestety
        czasami dzieje sie to, czego nikt by nie chcial, czego nikt nie oczekiwal.
        Twoje forum pomaga zrozumiec, ze czlowiek nie jest sam, ze nie zostaje ze swoim
        nieszczesciem jak na bezludnej wyspie, tutaj kazdy moze przyjsc i opowiedziec,
        a jego opowiezc nie pozostanie tylko monologiem. Dziekuje Ci jeszcze raz,
        jestem tu od niedawna, ale zrozumialam bardzo duzo, bardzo mi to pomaga.
        I oczywiscie trzeba wierzyc, ze przyjdzie lepszy czas!!! Tego mnie forum tez
        nauczyl!!!!
        Pozdrawiam wszystkich!!!
    • calineczka71 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 11:28
      Dzięki temu że znalazłam to forum, wiem że nie tylko ja straciłam dzieci. Nigdy
      się z tym faktem nie pogodzę ale tutaj chyba jest trochę łatwiej. Wiem że można
      się pożalić i że ktoś mnie rozumie.
      Szkoda że takie tragedie nas połączyły ale dobrze że jesteście.
      Pozdrawiam
      Calineczka
      • ewa5005 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 14:56
        Aga, Kochani Forumowicze

        dziękuję za wszystko.
    • annall Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 15:23
      Aga, ja wiem, podziękowania są krępujace- więc ja dziękuję za to forum Iguni;
      To jedyne miejsce gdzie czuję się bezpiecznie, bo są tu ludzie na których
      zrozumienie mogę liczyć.
      Dzięki Wam, strata mojej trzeciej kruszynki, była do przejścia, nie byłam wtedy
      sama...
      I walka (ostatnio tak potwornie trudna), o zdrowie i przede wszystkim o życie
      Mateuszka bez Waszego wsparcia , chyba nie dałabym rady; a tak walczę z dnia na
      dzień...
      No i poznałam wspaniałych ludzi, moją "bratnią duszę", dzięki której codziennie
      wiem że trafiłam tu nie przypadkowo...

      Tak więc dziękuję nam wszystkim, bo tak myślę,że to forum to po prostu my-
      rodzice i nasze piękne Anioły
      Ania
    • alina30 Re: MINĄŁ ROK....na pewno tylko rok???? 16.02.05, 15:46
      Aga, może ja mam jakieś pomieszanie w czasie, ale jestem pewna, że czytałam i
      pisałam na tym forum już wcześniej niż rok temu.... To było zaraz po śmierci
      mojego synka, w 2002 roku. Czy dobrze pamiętam?
      Nieważne... wróciłam tu i nie żałuję. Tylko TU mogę bezpiecznie i głośno
      wyrzucić z siebie złe emocje i powiedzieć, że czegoś tam nienawidze, nie lubie,
      nie chce....W normalnym otoczeniu skazana jestem za to na potępienie i obrazę.
      TUTAJ ktoś mnie pogłaszcze, przytuli, przede wszystkim - zrozumie. Magiczne
      Miejsce!!!! Nie wiedziałam, że tak się można wirtualnie uzależnić:)
      pozdrawiam wszystkich biało, zimowo, cieplutko!
      • agablues Re: MINĄŁ ROK....na pewno tylko rok???? 16.02.05, 15:50
        alina30 napisała:

        > Aga, może ja mam jakieś pomieszanie w czasie, ale jestem pewna, że czytałam i
        > pisałam na tym forum już wcześniej niż rok temu.... To było zaraz po śmierci
        > mojego synka, w 2002 roku. Czy dobrze pamiętam?


        Alino, to forum powstało równo rok temu.
        Może było inne? Sakura? może na innym portalu?

        A.
        • alina30 Re: MINĄŁ ROK....na pewno tylko rok???? 16.02.05, 15:53
          Nie:) na pewno na eDziecko... Aga, ale mi teraz zadłaś klina. Pamiętam, że
          nawiązałam kontakt z Danką z Krakowa (jej Hania zmarła na białaczke...)
          A może faktycznie coś mi się pomieszało ???? (mam teraz z siebie niezły ubaw:)
          Dzieki, pozdrawiam serdecznie
          • mamawikusia Re: MINĄŁ ROK. 16.02.05, 16:40
            Aga.
            Dziękuję Ci z całego serca za forum.
            Ono ,a raczej Wy dziewczyny dajecie mi siły by....żyć bez mojego Wici.
            Dziękuje.
            • j0204 Re: MINĄŁ ROK. 16.02.05, 19:17
              Ja również dziękuję..........
              Dziękuję tym osobom, bez których nie dane byłoby mi tak przeżyć straty dziecka,
              dziękuję tym którzy są obok mnie osobiście, witrualnie i myślami.
          • gemmavera Re: MINĄŁ ROK....na pewno tylko rok???? 16.02.05, 20:45
            Wtrącę się, jesli pozwolicie, żeby uwolnić Alinę30 od klina. ;)
            Alino, z pewnośią pisłaś na eDziecku o swoim Mateuszku, ale to nie było forum
            Agiblues, tylko inne, takie "oficjalne" eDzieckowe podforum - edziecko albo
            emama na przykład. Zresztą wydaje mi się, że pamiętam tamte Twoje posty (czy
            nie pisałaś przypadkiem pod innym nickiem?).

            A nawiązując do głównego tematu tego wątku - jakkolwiek głupio to może
            zabrzmieć, cieszę się, że powstało takie miejsce, które pozwala zagubionym i
            osieroconym rodzicom znaleźć jakiś azyl czy choćby przystań.
            I chociaż miało nie być pochwał, myślę dziewczyny, że robicie kawał dobrej
            roboty (wybaczcie, że to zdanie brzmi nieszczególnie subtelnie).
            POzdrawiam Was najcieplej, jak się da :-)
            gemma
            • alina30 Re: MINĄŁ ROK....na pewno tylko rok???? 17.02.05, 09:27
              Dzięki za rozjaśnienie mojej jaźni:):) Faktycznie pisałam o Mateuszku na
              eDziecku i po innym nickiem (którego już teraz nie pamiętam). Rzeczywiście
              musiało to nie być forum Agi i Igusi, ale temat był taki sam, bo pamiętam że to
              było moje pierwsze zetknięcie ze światem, w którym też umierają dzieci. Wtedy
              wydawało mi się, że tylko mój Mateusz umarł.
              Całuje Was mocno dziewczyny i chłopaków oczywiście też!
    • jaewa1 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 19:30
      dziękuję


      Ewa, Amelka Aniołek 2.04.2004 i braciszek 4.05.2005
    • anaika Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 21:12
      Ja też dołączam się do podziękowań za to wyjątkowe miejsce, gdzie mogłam poczuć
      się mniej wyjątkowo kiedy zabrakło Konrada.
      Ania
    • agab51 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 22:38
      dziękuję, za forum.
      dziekuję wszystkim za wsparcie, dobre słowo, różne porady, wymianę poglądów, doświadczeń, linków....
      dzieki forum poczułam, ze nie jestem sama ze swoim problemem.

      mam nadzieję, że dzięki forum nazwa choroby mojej Ewuni brzmi mniej obco. nasze społeczeństwo tak niewiele wie o istnieniu tego schorzenia. a przeciez dzieci z mukowiscydozą wcale nie jest tak mało!!! niestety.

      no i dzięki forum powstała stronka www!
      umieszczenie na niej naszej historii (dla mnie to było wyróżnienie, że w ogóle nam to zaproponowano) spowodowało, że teraz zgłaszają się do mnie rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci. teraz mogę i ja pomóc, wesprzeć, poradzić coś, bo jestem bogatsza o te kilka miesięcy walki z chorobą dziecka (jest tyle rzeczy oczywistych, o których lekarze nie mówią).

      na forum otrzymałam wiele dobrego
      • bunio1 Re: MINĄŁ ROK.... 16.02.05, 23:26
        Ja także chciałbym podziękować tym osobą co są obok mnie i muszą wysłuchiwać o
        moich problemach.Moim dwóm kolegą bez których po odejściu Bunia nie dał bym
        sobie rady.Musiałem opuścić WHD i Wy zastąpiliście mi je w jakimś
        stopniu.Jeszcze raz dziękuje tata Roberta-BUNIA Adam.
    • 1megan Re: MINĄŁ ROK.... 17.02.05, 00:20
      Jestem tu z wami prawie od pół roku, wdzięczna ze mogłam sie wypłakać
      wykrzyczeć ulżyc w cierpieniu, bez forum i bez wsparcia ze strony
      forumowiczek/ów chyba bym sobię nie poradziła, żałuję tylko że nie mogę was
      wszystkich poznać osobiście ale może kiedyś to nadrobię pozdrawiam
      • ali_bey Re: MINĄŁ ROK.... 17.02.05, 00:53
        A ja zaśpiewam "Sto lat, sto lat...."
        Jestem tu od kwietnia, może ostatnio nie uaktywniam sie za często, ale czytam,
        trzymam kciuki i często myślę.
        Alicja
    • mama68 Re: MINĄŁ ROK.... 17.02.05, 05:34
      Dziękuję za to forum,dzięki niemu i Wam wiem że nie jestem sama.
    • alana5 Re: MINĄŁ ROK.... 17.02.05, 10:32
      Dzięki forum nauczyłam się żyć na nowo.
      Dzięki forum wiele łez, które wylałam czytając posty tutaj, nie zdradziło mnie
      w nieodpowiednim momencie w świecie "spoza".
      Dzieki forum poznałam tak wiele cudownych osób.
      Dzięki forum mój Baczek nadal żyje.
      Dziękuję.
    • spyheart Re: MINĄŁ ROK....Aga przerazilam sie .... 27.02.05, 22:34
      wróciłam do waszego forum bo czuje sie z nim zwiazana gdyż troche osob tu
      sympatycznych poznalam
      i mam cos do powiedzenia w kwestii chorób ....
      sama wiesz a zobacz co dostalam w odpowiedzi
      z calym szacunkiem dka Ciebie i ekipy z przed pol roku istnienia
      ale nie sadze ze tu jweszcze zajze ten odpowiadajacy post na me przywitanie mnie
      przerazil
      POZDRAWIAM
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka