dzieci z chorobą NF1

[izasia]

Chciałabym skontaktować się z rodzicami dzieci chorych na neurofibromatozę (
Choroba Recklinghausena ), lub z osobami dorosłymi , którzy chorują na tę
chorobę. Mam córkę Zosię (ponad 2 latka) i mężą- mają tę chorobę oraz syna
Filipa-zdrowy. Moglibyśmy na tym forum wymieniać się doświadczeniami ,
nowościami a także zwyczajnie pogadać.
Pozdrawiam

[izasia]

Aż jestem zdziwiona, że nie ma osób, które zetknęłyby się z tą
chorobą.Widocznie nie jest to znana choroba. Trudno.Pozdrawiam wszystkich,
którzy choćby tylko z ciekawoci tu wpadną.

[pawel_wawa28]

Witam ma 28 lat i też choruje na tą chorobe tz NF1. przykre jest to iz 99%
lekarzy nie chce sie tym wogule zajmowac, skierowanie na badania dokladne sa
mazeniem, zazwyczaj slysze ze ta choroba jest nie uleczalna i musze z nia zyc i
na tym sie cala spraqwa konczy,

[izasia]

Witaj!Cieszę sie, że chociaż Ty odezwałeś się na mój " apel".To prawda, że
większość lekarzy ignoruje tę chorobę ale myślę , że sa też tacy , którzy coś
wiedzą i chcą pomóc.My trafiliśmy z Zośką do prof. Jóźwiaka w CZD, który
specjalizuje się w tej chorobie.Tam na oddz. neurologii P. dr. Kotulska załęła
się również Piotrkiem - moim mężem. Załatwiła mu konsultację w Szpitalu
Kolejowym w Międzylesiu u dr.Zaborskigo Jacka-ordynator oddz. neurologii.Jeżeli
się nie mylę to przyjmuje on także w LUX-Medzie na UL. Racławickiej w
Warszawie. Podobno lekarze z tego szpitala przechodzą szkolenia u lekarzy z CZD
( na temat tej choroby ) . Z tego co wiemy w Bydgoszczy jest szpital, który
specjalizuje sie w tej chorobie zarówno u dzieci jak i u dorosłych.To prawda,
że kiedyś lekarze nie informowali nawet,że plamki to choroba Recklinghausena.
Mój mąż ma już 32 lata i dopiero 2 lata temu dowiedział się , że ma tę
chorobę.To był szok!Dowiedzieliśmy się też,że w 2006r. będą wykonywane testy -
czy dana osoba ma tę chorobę. Dla nas to ważne , bo do końca nie wiemy czy nasz
syn-9 lat nie ma tej chproby. Ma 4 plamki.Mój mąż ma bardzo dużo plam i 20
guzków.Ma też zmiany na nerwach wzrokowych. Poza tym żyjemy całkiem normalnie.U
Zośki tez już są jakieś zmiany w główce i na nerwach wzrokowych.A u Ciebie
kiedy wykryto tę chorobę i czy ktoś w rodzinie już chorował.Jeżeli nie będziesz
chciał pisać tu to napisz na priv.Na tym forum dowiedziałam się tez , że w USA
są prowadzone testy leku na tę chorobę -lek PIRFENIDONE. Jężeli znasz trochę j.
angielski to wejdź w GOOGLE i tam wpisz ten lek to sobie poczytasz. Skąd
jesteś?Pozdrawiamy

[pawel_wawa28]

Witam
Na początku też chciałbym bardzo podziekowac za informacje na temat choroby
oraz lekarzy chetnych do wykonywania badań. W internecie było bardzo mało
informacji na temat tej choroby, można było dowiedzieć sie tam niewiele Chorobe
wykryto umnie ok 20lat temu, tz zostałem poinformowany a raczej moi rodzice o
tym że jestem chory, przeprowodzono wted umnie szereg badań poczawszy od
konsultacji dermatologicznych do wizyty u neurologa ktory zlecil encefalogram
glowy ( badanie wykazało umnie że jestem w normach wiekowych)zalecono wtedy tez
co polroczne badania kontrone ale jak do tej pory lekarze z ktorymi mialem
kontakt odsylali mnie z kwitkiem. Chorobe odziedziczyłem po mamie. Narazie na
szczescie nie mam problemów ze wzrokiem czy jakimiś innymi funkcjami życiowymi.
Oprócz licznych plami kilkuset gózków mamdeż dysgrafie i dysleksje w czasie
czyania bardzo szybko meczy mi sie wzrok mimo iz niema wady wzroku, bardzo
łatwo też sie denerwuje...
Cześć gózkow byłem usunać były w miejscach które mi przeszkadzały wskótek
ucisku.
Jestem z Warszawy ciesze sie ze wkońcu moge otym problemie z kims porozmawiac :-
)

[izasia]

Witaj Pawle!-tak chyba masz na imię. Może możesz podać nam maila to pomoże nam
pogadać bardziej prywatnie.

[pawel_wawa28]

moje gg 4791930

[izasia]

Mój nr.7959881.Właśnie jest w trakcie rekonfiguracji, bo były problemy. Tak
mówi mój mąż , bo ja nic z tego nie rozumiem. Będę pierwszy raz na gg więc bądź
wyrozumiały.Postaram się być za jakieś 15 minut. Pozdrawiam

[katarzynabobak]

Sory nie wyjaśniłam, owszem Nikodem jest chory na neuroblastomę, ale oprócz
tego ma też NF1, czym, że tak powiem rodzice teraz mniej się zajmują. Myślę
jednak, że chętnie z Tobą się porozumieją.
Przepraszam, że nie wyjaśniłam od razu.

[zuziala]

Cześć dziewczyny!!!
Może Wy postaracie mi się pomóc . Chciałam zrobić Zuzi badanie na gęstość kści
ale nic z tego nie wyszło bo powiedzieli, że na takie badanie jest za mała i
wysłali do oddziału gdzie robią gęstość z kręgosłupa i też okazało się ,że jej
nie zrobią bo nie mają jakichś tam tabel. Powiedzieli żeby szukać w Poznaniu,
(bo Zielona Góra to zadu...i to straszne) zobaczymy czy znów gdzieś mnie nie
odeślą mam już dość. Byłam w W-wie w CZD bo mieli zrobić jej rezonans ale
lekarz stwierdził , że nie ma potrzeby a ja słyszałam, że dzieciom z
podejrzeniem nf1 rezonans powinno robić się co 2 lata.
A co do dr.Wojtkiewicz to przenosi się do W- wy ale nie zrywa kontaktu z
Bydgoszczą jutro będę z nią rozmawiać to może dowiem się czegoś więcej.
Napiszcie proszę w jaki w końcu sposób mam jej sprawdzić gęstość kości( czy ona
naprawdę jest za mała - ma 4 latka) i czy to prawda , że rezonans robi się co
dwa lata(miała robiony jak miała niecałe 2 latka)
Pozdrowionka dla wszystkich Aga i Zuzka

[bettina31]

Witam, jestem tu bo 2 godziny temu moja najbliższa i jedyna Przyjaciółka a
zarazem kuzynka, która za tydzień bierze ślub własnie się dowiedziała że plamki
i grudki, które ma na ciele od zawsze to wcale nie "jej uroda" jak do tej pory
mawiali lekarze a genetycznie uwarunkowana choroba.
Tak bardzo chcę jej pomóc ale z tego co widzę tylko uścisk i bycie "zawsze
obok" moge jej ofiarować bo wyleczyć się tego nie da. Na dodatek dopiero teraz
zanalizowała wszystkie dolegliwosci które ją zawsze spotykała a to były po
prostu objawy tej choroby.
Najważniejszy jednak jej problem to CHĘĆ POSIADANIA DZIECKA a to - jak
stwierdził dziś lekarz - jest w jej przypadku obarczone bardzo dużym ryzykiem.
"Izasiu" !!!!!! I WSZYSCY KTÓRZY CHCĄ O TYM ROZMAWIAĆ !!!!
Proszę podajcie mi jakieś namiary na siebie !!!!
Powiedzcie jej co wiecie aby to co się własnie dowiedziała nie zniszczyło jej
Dnia Ślubu.
Pomóżcie - Bettina
mój GG 8810818
mail [e-mail]

[slawekxxxx]

Witam mam 26 lat i chętnie bym z kimś porozmawiał o tej chorobie jeśli ktoś korzysta z tej strony prosze o kontakt

[edta1]

czesc
Mam coreczke rok i 3 miesiace ma mase plamek i robia sie nowe, zostala
skierowana na badania ale to dopiero za pare miesiecy nie wiemy czy to po kims
z nas.
Pozdrawiam Edyta

[izasia]

Witaj Edytko!
Przede wszystkim skad jesteś?My z Warszawy i z tego co ja wiem to najlepiej
trafić do C.Z.D. w Miedzylesiu lub Do jakiegosszpitala w Bydgoszczy- jak
bedziesz chciała to znajde adres. To są dwa miejsca gdzie lekarze są
przeszkoleni w tej chorobie. Najwazniejsze to trafic do dobrych lekarzy. Ta
choroba nie jest taka najgorsza i mozna z nia całkiem dobrze żyć- wiem co
mówię , bo mój mąż ma już 32 lata i ma się dobrze.Ważny jest neurolog, okulista
i oczywiście genetyk. Mój mąż też nie wie po kim ma tę chorobę ale jak w 2006
roku będą robione już u nas testy to może wreszcie sie dowiemy.Dobrze że tak
wcześnie wiesz już o tej chorobie i jestes w stanie podjąc właściwe kroki w
kierunku dobrej diagnostyki Twojej córci.Narazie nie wynaleziono leku na tę
chorobę choc na tym forum dowiedziałam sie że testowany jest w USA lek
Pirfenidone więc może za jakiś czas coś pomoga naszym dzieciaczkom.Jeżeli tylko
będę mogła Ci w czymś pomóc to się polecam.Daj znać jak wyjda badania , bo
mojej Zośce wyszły już jakieś zmiany odpowiednie dla NF1. Niczym sie nie
denerwuj.Z ta chorobą żyje sie najnormalniej na świecie.
Pozdrawiam.
Iza

[edta1]

orginalnie jestem z Warszawy ale teraz mieszkamy w Irlandii i tutaj musimy sie
orientowac w dobrych osrodkach. Tu sluzba zdrowia niestety nie stoi na
rewelacyjnym poziomie(terminy oczekiwania na wizyte do specjalisty to pare
miesiecy) i ciezko cokolwiek zadzialac na wlasna reke, choc mamy nadzieje sie
mile zaskoczyc jezeli chodzi o fachowosc , boje sie pisac o tej chorobie to co
do tej pory przeczytalam w internecia porazilo mnie, ale jestem Ci bardzo
wdzieczna za to forum bo z niego dowiedzialam sie wlasnie o testowanym leku to
jest jak swiatelko w tunelu. Jezeli tu w Irlandii dowiem sie czegos wiecej na
pewno podziele sie z Toba wiedza.
(narazie jedyne co moge robic na wlasna reke to modlic sie i to wlasnie
robie:)
Pozdrawiam Edyta
ps: mam dyslekcje za bledy przepraszam

[izasia]

Edytko!Nie musisz się tak denerwowac, wszystko będzie ok. To co jest napisane w
internecie to może przyprawic człowieka o zawał a nic nie pomoże. Te wszystkie
objawy moga wystapić ale nie muszą - to właśnie taka dziwna choroba, że nic do
końca nie wiadomo.Ja jestem dobrej myśli. Kiedy trafiłam na to forum i
poczytałam o ludzkich cierpieniach, troszkę sobie popłakałam i stwierdziłam, że
nie jest źle i musze dziękować Bogu, że to jest " tylko " ta choroba.Tak
musiało byc i już. Dzięki temu dowiedzieliśmy się , że mój mąż tez na to
choruje-wcześniej nie wiedział. Więc jakiś pożytek z tego wszystkiego jest.
Czasami coś sie dzieje po coś i nie nam o tym decydować. Uśmiechnij się i jak
coś to możesz pisać też na priv.Przesyłam Wam warszawskie słodkie buziaczki i
głowa do góry!

[kuba030]

Witam Cię Edytko, bardzo chciałbym nawiązać z Toba kontakt.

[koikor]

Oluś, nie przyjadę nad morze,bo...wieje za bardzo!!!Jeszcze mi doniczki Gosi na
głowę spadną...ale koło lata to pewno tak. Ja lubię 3-miasto,kiedys, z mojego
warmiańskiego miałam dobryb pociąg i czesto się jezdziło.
Kiedy ten sfinks?19 sty. to ja jadę do Krakowa, ferie mamy od 29 st. Iza, do
sfinksa Cię zawioze.Umówimy się gdzieś na miescie i dalej razem.Tylko termin
podajcie.
Na naszym forum dzieją się tajne rzeczy...Kuba szuka Edytki...moze to jakaś
przykrywka dla agenta 007?

[olik128]

Dorotko, szkoda, wielka szkoda... To przyjedź chociaż latem. Gosia przywiąze
swoje doniczki.
Ale macie dobrze- niedługo ferie!!!bu bu. U nas dopiero 12 lutego...bu bu

[kuba030]

koikor o jakiej ty mówisz przykrywce?. Nie szukam edytki tylko kontaktu z nią,
jęsli masz chec nawiązac kontakt ze mną i porozmawiac o problemie to jestem
otwarty.Pozdrawiam - kuba

[koikor]

ojej!!! to był żart!
po prostu: witam na naszym forum! :-)
nie miałam zamiaru nikogo urazić. Zazwyczaj, jak ktoś się pojawia, to jakoś coś
o sobie pisze, skąd jest, czy ma chore dziecko,w jakim wieku,czy sam ma problem
zwany NF...
W ten sposób łatwiej nam wszystkim poruszać się w wirtualnych znajomościach,
ale oczywiście, nie jest to konieczne :-)
szkoda, że forum w gazecie.pl nie ma emotikonów, w ten sposób łatwiej byłoby
oddawać nasze emocje
może jesteś z Wawy? Zdaje się, że szykuje się kolejne spotkanie w realu, może
masz chęć dołączyć?
jeszcze raz przepraszam za mój żartobliwy ton, pozdrawiam
Dorota

ps.a propos realu: zrozumiałam ostatnio, że Gosia i Bart prawdopodobnie będą w
Wawie,coś koło wiosny, więc jakoś trzeba się będzie zorganizować i dopaść choć
część przedstawicieli 3Miasta. U nas doniczki nie spadają... :-)

[gossiad]

Zobaczymy jak to będzie z tym przyjazdem - z terminem oczywiście
(prawdopodobnie koniec kwietnia lub początek maja - konsultacja
neurochirurgiczna w CZD). Bardzo chętnie się z Wami spotkamy.

[kuba030]

oky , przyjmuję,że to był żart.Trafiłem przypadkowo na forum w moich
poszukiwaniach znanego problemu. moj nr gg 1380290

Kuba

[koikor]

[koikor]

miało być "w porządku" :-)

[kola-88]

Witaj droga IZASIU....Ten szpital znajduje się na ul. Marii Cure-Skłodowskiej w
Bydgoszczy. Wiem ponieważ mieszkam w Bydgoszczy i różnież zetknąłam się z tą
chorobą.
Pozdrawiam, Karola.
Jeśli chcecie się skontaktować to podaję mail: [e-mail] a także gg:
7118214

[iwcia742]

droga "kola88"ja,też zetknełam się z tą chorobą a mianowicie sama jestem na nią
chora i obawiam się o przyszłość moich dzieci jeżeli chcesz pogadać o tym to
pisz na [e-mail] lub [e-mail] lub na GG 10366308
pozdrawiam wszystkich pa

[domin-ika17]

hej ja terz choruje na ta chorove i vym chciała sie dowiedziec cos
wiecej o tej chorobie i o tym bygdoszczu bo słyszałam ze tam jest
oddział niech ktos mi odpisze i pomoze pozdrawiam wszystkich

[kachna_icka]

Bydgoszcz
poradnia FAKOMATOZ
przy Szpitalu Uniwersyteckim im. Jurasza
ul. M.Curie Skłodowskiej 9
Super lekarze, skierowanie na wszystkie badania
Mam 27 lat. Od pięciu miesięcy jestem mamą Marcysi.miesiąc po porodzie
dowiedziałam się że jestem chora i mała też.
W poradni dostałam skierowania na badania dla siebie i małej
dr. Agnieszka Gaca
pozdr
kasia
moje gg 3558958

[aagata7919]

Witam . Czy jeszcze tutaj ktoś zagłada? Chciałabym nawiązać kontakt . Właśnie się dowiedziałam, że mój synek na NF1

[sk1]

Witam tez msm dziecko z nf1 chetnie nawiąże kontakt

[basia2132]

Widzę że to jest najświeższy wpis . Proszę o odp.

[sk1]

Witam. Prosze o kontakt mam dziecko z nf1

[paulinaslota]

witam prosze o wyslanie wiadomosci na temat tego leku pozdrawiam

[izasia]

Paulinko na ten wątek nikt już nie pisze.Wejdź na nasze forum" kawa
z mlekiem" na gazecie.pl. Wpisz w google na pewno znajdziesz:))))
Buziaczki
Iza

[ewelina1122]

uprzejmie prosze o podanie nazwiska osoby w Szczecinie. z ktora moge sie
kontaktowac w sprawie badań genetycznych. jakie musze miec skierowanie?
odpowiedz proszę kierowac na moj adres gazetowy, pozdrawiam Ewelina

[szuwarek36]

Ja i moje dwie siostry chorujemy na II typ choroby Recklinghausena. Jeśli jest
Pani zainteresowana wymianą doswiadczen to proszę o kontakt. Janusz

[kuba030]

witam serdecznie. Chętnie nawiążę kontakt w celu wymiany doświadczeń. Pozdrawiam

[basia2132]

Witam jestem mamą dziewczynki z nf1

[izasia]

Przede wszystkim odpiszę najpierw Kai. Ten chłopiec ma inną chorobą , choć
nazwa jest zbliżona do neurofibromatozy. Bardzo dziękuję Ci, że zechciałaś
przeczytać ten wątek. Pozdrawiam Cię serdecznie.

[izasia]

dzięki Kasiu że mi to napisałaś , bo w opisie choroby Nikodema nie doczytałam
się by było coś o tej chorobie. Chętnie skontaktuję sie z tymi rodzicami, choć
rzeczywiście ta choroba schodzi u nich obecnie na drugi plan.Dziękuję Ci
jeszcze raz i serdecznie pozdrawiam.

[myszka8551]

Hej!
Jestem Ania mam 16 lat i też jestem chora na NF1
Mna tak naprawde zaczeo zajmować się w wieku 12 lat czyli dość późno wcześniej
nikt się tym nie interesował. Trafiłam pod opiękę IMiDz szczerze mówiąc jestem
z tej opieki zadowaolona. No ale jeśli chodzi o sama chorobe to wiem dośc mało.
Na początkunie mówiło mi się zbyt wiele, bo byłam bardzo mała, a teraz jakoś
nikt się do tego nie kwapi. Wszystko co znalazłam było w internecie i jakoś nie
napaja mnie to szczególnym optymizmem.

Pozdrawiam

[izasia]

Witaj Aniu!
Bardzo sie cieszę że sie do mnie odezwałaś.My tez więcej wiemy z internetu o
tej chorobie niż od lekarzy , ale mnie sie wydaje, że oni sami do końca nie
wiedzą o tej chorobie zbyt wiele.Ale nie masz sie czym przejmować, mój mąż ma
32 latka i jakoś szczególnie mu ta choroba nie przeszkadza w życiu
codziennym.Tez nic przez te lata nie wiedział o tej chorobie i nawet że na nią
choruje, ale myślę że nie ma co sie zbytnio zamartwiać! Są gorsze choroby-
najważniejsze to głowa do góry , uśmiech na bużkę a choroba nie uaktywni sie
tak jak piszą w internecie!
Jeżeli będziesz chciała pogadac to napsz na priv izasia@gazeta pl.
Pozdrawiam Cię cieplutko.
Iza

[izasia]

Aniu!
Mam nadzieje że doszedł do ciebie mój mail.
Pozdrawiam i trzymam za dzisiaj kciuki
Iza

[magda10245]

witam bardzo serdecznie!mslałam ze to tylko my mamy taki problem moj
synek w pazdzierniku bedzie miał trzy latka jakies 3 miesiace temu
dowiedzielismy sie ze cierpi na te paskudna chorobe na poczatku były
łzy załamanie i pytanie dlaczego akurat nas to spotkało
ale z czasem dziekuje bogu ze to tylko to bo ludzie maja gorsze
problemy.U mojego synka to paskudztwo urosło na krtani przez co jest
mu ciezko oddychac najgorzej jest w nocy bo łapie bezdechy czy ktos
zna podobny przypadek prosze o kontakt pozdrawiam magda.

[prawdziwyjolanta]

[prawdziwyjolanta]

[koikor]

Witaj! Póżno, ale odpowiadam na apel o NF.Też mam chore dziecko. Mieszkam w W-
wie, ale korzystam z fenomenalnej, moim zdaniem opieki w Bydgoszczy u p. dr
Agnieszki Wojtkiewicz.Jeśli chodzi o tzw. "wiedzę" medyczna w Pl. to jest
różnie, mogłoby być lepiej oczywiście, ale to nie jest też choroba zbyt często
dająca gorsze objawy. Ok. 50% chorych ma postać prawie niezauważalną lub b.
łagodną.U nas dochodzi jeszcze przykry fakt niechęci władz medycznych wszelkiej
maści do wszystkich chorych na fakomatozy. Proponuję wyszukać artykuł w
archiwum "polityki" ze stycznia tego roku pt. "Białe plamy medycyny", tam jest
trochę na ten temat. W Bydgoszczy w tym roku w pażdzierniku powstało
stowarzyszenie chorych na NF i inne tego typu paskudztwa.Coś się zaczyna u nas
dziać...Nie wiem, co jeszcze mogę napisać, duuuuużo lat minęło od pierwszej
diagnozy...
Ponieważ zbliżają się święta, składam zyczenia spokojnych i wesołych
świątecznych dni, a na Nowy Rok dla wszystkich NF i ich rodzin nieustająco L E
K U !!!!!!!

[izasia]

Witaj Koikor!
Bardzo się cieszę że i Ty się odezwałaś do mnie.My też mieszkamy w Warszawie
ale korzystamy z CZD w Międzylesiu.Jesteśmy bardzo zadowoleni z
P.dr.Kotulskiej, która nas prowadzi na oddziale neurologii a także z lekarzy z
poradni genetycznej.
Powiem szczerze,że dzięki chorobie męża i córki poznałam wielu fajnych ludzi, ż
którymi można porozmawiać nie tylko na temat choroby ale także o różnych
drobnych sprawach, można się pośmiać i zapomnieć o przykrych rzeczach.
Ja również z okazji Świąt i Nowego Roku życzę wszystkim by ten cudowny Mikołaj
przyniósł nam dużo zdrowia, dużo cierpliwości i wiarę w lepsze jutro.Życze też
cudownej i szampańskiej zabawy w Sylwestra!!!!Oby Nowy Rok był jeszcze lepszy
od poprzedniego!
Buziaki dla wszystkich!
Iza
Do usłyszonka po świętach, może przeżyjemy to wielkie obrzarstwo!

[kinka3]

Witaj,
Nasza córeczka juz prawie trzyletnia też ma podejrzenie NF1. Narazie poza
plamkami nie stwierdzono innych objawów. Rozwija się bardzo dobrze. Bardzo
szybko zaczęła mówici i jak ma dobry dzień to trajkocze jak najęta. Największy
problem to jej niejedzenie, ale to akurat nie ma nic wspólnego z NF1. U
Karolinki choroba została rozponana jak niała półtoraroku. Trafiliśmy do IMiDz,
do dr. Mazurka, gdzie zrobiono podstawowe badania. Tzn. obejrzał Małą i nas
dermatolog, Mała miała zbadane też dno oka - żadnych zmian nie zauważono.
Mieliśmy mieć też rezenoans magnetyczny, ale narazie nie dostaliśmy żadnego
terminu. Mamy zamiar wybrać się do profesora Jóźwiaka prywatnie. Napisz więc
czy jesteś zadowolona z jego konsultacji. Jestem jak najbardziej za, żeby to
miejsce stało się forum do wymiany naszych uwagi i doświadczeń na temat NF1.
Madi

[koikor]

Kochani, jestem jak najbardziej za forum również w celu wymiany doświadczeń.
Piszę, co następuje a propoś moich doświadczeń: ku mojemu zdumieniu piszecie o
ośrodkach, o które się z moim dzieckiem "otarłam" mniej lub bardziej
intensywnie i jesteście z nich zadowoleni. Rozumiem więc, że zaszły zmiany na
lepsze i nareszcie jest jakaś chęć do zajęcia się NF.Ja musiałam swego czasu
stoczyć w niektórych miejscach boje o badania podstawowe dla NF. Nadal uważam,
że trzeba jednak naciskać na badania: USG, rezonans, niekoniecznie cieczyć się
z propozycji tomografu, dzieciom przed szkołą koniecznie zrobić u dobrego
psychologa obszerne badania, szczególnie inteligencji,żeby wyłapać ewentualne
problemy i nad nimi popracować. Ok.25-40% dzieci z NF ma problemy w nauce,
które zazwyczaj mijają po kilku pierwszych latach nauki szkolnej, być może jest
to związane z tzw. UBO (nie bać się), które też mija - samo- chodzi o pewne
zmiany w mózgu.Moje dziecko w wieku 6 lat chciano wysłać do szk. specjalnej, bo
był "jakiś taki niezborny i powolny", dziś kończy normalną podstawówkę ze
świetnymi wynikami, chociaz pracy to trochę kosztowało. Warto też śledzić
ciekawostki medyczne i jeszcze jedno ORTOPEDA!!! Jak najwcześniej prowadżcie
dzieci dio ortopedy, bo nagle, jak u mojego synka, objawi się taaaaka skolioza
( w NF dot. 50%- i są to duuuuże skoliozy). Można wprost powiedzieć o ryzyku
skoliozy, dobry ortopeda powinien skojarzyć NF z e skoliozą.Moje dziecko ma w
czerwcu skomplikowaną operację skoliozy powiązaną z usunięciem ogromnego guza.
Lata ciężkich ćwiczeń spowolniły jedynie jej przebieg, ale zanim się objawiło
skrzywienie, pewno było do wychwycenia przez ortopedę wcześnie, niestety, nit
mi nie powiedzał, jak bardzo to jest ważne. Na te dwie rzeczy mamy w tej
chorobie u naszych dzieci wpływ - edukacja i skolioza- w niepełnym zakresie,
więc nie zaniedbujmy tego, a konia z rzędem, komu p Jozwiak i inni o takich
rzeczach mówią.Skupiają się pewnie na guzach i neurologii.Moje dziecko ma dziś
guzów od cholery i więcej, co jakiś czas robiony PET w Bydgoszczy, i z tym da
się żyć, ale szkoła- dopiero po porządnych badaniach wiedziałam, jakie podjąć
działania, żeby dziecku pomóc no i ten kręgosłup. Z moich wieloletnich rozmów z
rodzicami wiem, że nie same guzy, guzki i guzeczki są istotne tak bardzo, jak
te inne rzeczy dookoła choroby: kręgosłup, nauka, hormony, wzrok, i zazwyczaj
są pomijane przez najmilszych nawet lekarzy.Moje dziecko, w trakcie "opieki"
CZD dorobiło się skoliozy (nie byłam świadoma tego, co wiem dziś).No i tzw.
start szkolny był raczej falstartem, szkoda, że nikt mi wtedy nie wskazał, że
to też jest takie ważne. Z nauką sobie poradziliśmy, z kręgosłupem niestety
nie. No i nawiasem mówiąc operacja, b trudna i skomplikowana będzie poza W-wą.
Sorry, że to tak trochę gorzko może wyszło, ale tak rozumiem tego typu forum.
Wiedzy o NF nabyłam będąc specjalnie w tym celu w Hamburgu. W CZD niestety nikt
nie był tak uprzejmy... Nie jestem specjalistą i nie chcę się wymądrzać, ale
moje dziecko jest trochę bardziej zaawansowane w tym NF, więc i ja też nabywam
stosownej wiedzy. Odpowiem na wszystkie pytania, na które będę mogła coś
wiedzieć.Pozdrawiam Dota

[kinka3]

Koikor, jeśli możesz napisz kiedy i gdzie u waszego dziecka zaczęły pojawiać
się pierwsze guzki. My z propozycji rezonansu magnetycznego wcale się nie
cieszymy i jesteśmy nawet zadowoleni, że narazie nikt do nas ze szpitala w tej
sprawie nie zadzwonił, bowiem wiąże się to z uśpieniem dziecka, co do czego
mamy spore objawy. Dzięki za radę dotyczącą ortopedy, tym bardziej, że mam
wrażenie, że Karolinka ma tendencję do garbienia się. Masz też rację, że
lekarze podchodzą do problemu głównie od strony neurologicznej. Nikt też nam
nie mówi czego możemy się spodziewać i na co zwracać uwagę.
Pozdrawiam. Mam nadzieję, że nasze forum będzie coraz bardziej aktywne.
Madi

[koikor]

Madi,
żle się wyraziłam, nie chodzi o rezonans, ten jest potrzebny, ale o tomograf -
są różnice, tomograf polega na promieniach RTG, i jakiś czas temu w USA
zrezygnowano z masowego robienia tom, ze względu na tzw.efekt "powtórnej
mutacji", tzn. guz z natury raczej niezłośliwy może się uzłośliwić. Ale
oczywiście robi się czasami, gdy nie ma innego wyjścia. Jednak w tej chorobie,
o ile można, lepiej robić rezonans.Poza tym w tomografie nie zawsze wszystko
widać, np. nie widać było u mojego dziecka UBO to są takie dziwne zmiany w
mOzgu, które same mijają po latach. Prof. Wysocki z Bydgoszczy mówił o
kilkunastu- kilkudziesięciu % dzieci z UBO, i tylko ułamek % u 18-tolatków. UBO
to Niezidentyfikowane Obiekty Mózgowe (jak UFO! dosłownie!), są prawdopodobnie
odpowiedzialne za problemy w nauce szkolnej w pierwszych latach, dlatego trzeba
zrobić porządne badania psych. i dziecko wesprzeć solidnie i niekoniecznie od
razu skierować do szk. specjalnej. Takie badania standartowo zleca się w
Niemczech przed wiekiem szkolnym u dzieci z NF, wiem, bo byłam.Nawiasem mówiąc,
u mojego synka zinterpretowano UBO w W-wie jako demielinizację mózgu, kompletny
klops!!! przez kilka tygodni chodziłam jak błędna...
Teraz guzki: pojawiły się ok. 7 roku życia, i pojawiają się lawinowo:
podskórne, wewnętrzne, nie do zliczenia, może 200, może 300, wielkie,
duże ,małe i malutkie. No, ale nie denerwujcie się, to chyba taki trochę
bardziej skrajny przyoadek. W tej chwili naprawdę nie guzy, ale skolioza jest
problemem,mam bardzo wielki żal do lekarzy, którzy opiekowali się moim
dzieckiem, że zaniedbali kompletnie ten aspekt choroby, a skolioza dotyczy co
najmniej 30- 45 % chorych!Kiedy się ujawniła, to dosłownie dziecko krzywiło się
w oczach. Mam wrażenie, że pozbawiono nas możliwości jakiejkolwiek
profilaktyki,działania, chociaż próby zapobieżenia. Mały bedzie miał b. trudną
operację w czerwcu, bo sytuację komplikuje ogromny guz 8x10x6 cm(nie mm)w
miejscu skrzywienia. Ale pierwsza była skolioza, nie guz. Teraz trzeba jakimś
sposobem zoperować kręgosłup i jak najmniej tknąć guza.Poznałam sporo dzieci z
NF, u których skolioza to najpoważniejszy problem choroby. Ludzie kompletnie
pokrzywieni, z garbami, jak możecie, to wuszcie z dziećmi na bas4en, na spacer,
na jakikolwiek rodzaj ruchu, byke ciało było giętkie. Sport jeszcze nikomu nie
zaszkodził, a pomóc może. Mój syn intensywnie pływa, gdyby nie to, już dawno
byłby po operacji, a ważny jest też odpowiedni wiek do tego, najlepiej po 13
r.z. więc udało nam się!!!
No to tyle, pozdrawiam Dota

[bettina31]

Witam
Bardzo prosze cię o kontakt - poczytaj mój post pod nickiem bettina31 - pisze w
nim o mojej Przyjaciółce która dziś - na tydzień przed swoim ślubem dowiedziałą
sie o swojej chorobie.
Napisz do mnie proszę na gg - 8810818
lub mail [e-mail]
Błagam - pomóż - potrzebujemy WIEDZY I JESZCZE RAZ WIEDZY

[ewamonika1]

oczywiście to jest jakiś skrajny przypadek, ale może będziecie chcieli obejrzeć:
ww6.tvp.pl/1785,20051227283865.strona
e.

[gennf1]

Witam, szukam wszelkich informacji na temat tej choroby. Dziecko 2,5 letnie z mojej najbliższej rodziny otrzymało dziś diagnozę posiadania genu nf1, ma 16 plam i zmiany na nerwie wzroku, czekamy na dalszą diagnozę w Krakowie w Szpitalu. Czy ktoś mi może podpowiedzieć jak działać, gdzie udać się na leczenie? Za wszelkie informacje będę ogromnie wdzięczna [e-mail]

[izasia]

Witajcie Dziewczyny!
Dawno tu nie zaglądałam ale to przez te święta i te całe zamieszanie. Dzięki
że i ja mogę zasięgnąć tu jakiejś porady, bo nie wszystko wiem. Odpowiem
najpierw na pytanko o prof. Jóźwiaka. Nie przyjmuje on nigdzie prywatnie. My
znaleźliśmy jego maila a googlach wpisując jego nazwisko. Tam wysłaliśmy krótki
opis co i jak i prosbę o jednorazowa konsultację.Takich konsultacji udziela on
bezpłatnie w CZD. Na odpowiedź czekaliśmy ok.2 tygodni. Jest to bardzo miły
człowiek i dużo nam powiedział. Co do tomografu równiez nas uprzedził że nie
jest to takie super. Zdecydował się na rezonans.Przy okazji pobytu na oddziale
zrobiono córce badania okulistyczne, badania serduszka, pomiary tętna, usg jamy
brzysznej( tym deplerowskim-nie wiem jak to sie pisze.). Uważam że postep w
badaniach i informacjach na temat tej choroby jest spory, bo jak teściowa
opowiada o tym jak było 20 lat temu to można powiedzieć że cos się ruszyło.Mój
mąż też miał problemy z nauką, bo właśnie nikt nie informował że to może być
związane z tą chorobą. Też chcieli go wysłać do szkoły specjalnej, chodził do
różnych psychologów i psychiatrów i myślę że kiedyś to nie było takich
fachowców, którzy by poważnie podeszli do tej choroby. Mój mąz jak opowiada o
tamtych wizytach to mówi że zawsze był tak zestresowany że nawet nie wiedział
jak policzyć do 10!Przestał w pewnym momencie chodzić, bo miał tego dość!Nikt
zresztą nie powiedział że te problemy związane są z jakąś chorobą!Mój mąż
dowiedział się o chorobie dopiero jak sie urodziła nasza córka i jak u niej
stwierdzono tę chorobę( ma 2,5 roczku).Mamy jeszcze syna ( ponad 9 lat ) i on
najprawdopodobniej nie jest chory.
Dzięki za porady co do skoliozy, bo trochę o tym czytałam ale jak narazie ani
mój mąż ani Zocha nie mają problemów.Zoska ma tylko plamy i nieielkie zmiany w
główce i na nerwach wzrokowych. Mąż tez ma dużo plam i ok. 20 guzków. W CZD
Pani dr. Kotulska-z neurologii załatwiła konsultacje i badania dla męża w
Szpitalu Kolejowym w Miedzylesiu, dlatego jestem jej wdzięczna. Lekarze z CZD
planują by lekarze z Tego Szptala Kolejowego brali pod opieke wychodzace dzieci
z NF1 z CZD i tam dalej konrolowali postep choroby. Uważam że to doskonały
pomysł.Dziękuję Wam za wasze porady, jak tylko ja coś będę wiedziała to także
napiszę. Wiem tylko że w poradni w CZD jest neurolog dr. Chmielewski i warto do
niego sie zapisywać bo wie on sporo o chorobie i nie żałuje skierowań na
badania które należy wykonać, poza tym jest bardzo miły i zna sie na chorobie.
Pozdrawiam Was wszystkie i życzę w Nowym Roczku dużo wytrwałości i obyśmy mogły
się kiedyś doczekać dużego postępu w medycynie w kierunku NF1.
Pozdrawiam
Iza

[koikor]

Witajcie, witajcie,
naprawdę, cieszę się, że coś się zmieniło, jestem zdumiona, jak bardzo! Moje
niezbyt miłe doświadczenia z CZD dotyczą nie tak odległego czasu, bo sprzed
czterech - pięciu lat, pan prof. Jóżwiak przyjmował nas w prywatnym gabinecie -
sp-ni o nazwie chyba ADAD, a "opiekę" w CZD sprawowała dr Kasprzyk Obara.W
sumie to w listopadzie 2004 w CZD była konferencja dot. fakomatoz i dr JOŻwiak
był jednym z inicjatorów spotkania i gospodarzy. Jak tak dalej będzie, to wrócę
z Bydgoszczy do Wa-wy... Muszę jeżdzić prawie 300 km. co parę mies. W
Międzylesiu synek nigdy nie był na żadnym oddziale, ot, tak się spotykaliśmy w
poradni albo w ADADzie... no, ale obiecuję, że nie będę się już wyżalać. Tak
sobie myślę, spotykacie się czasem w tzw. realu? Pewno jesteście dużo młodsze
ode mnie, sądzę po dzieciach, ja mam ich w sumie trójkę - oprócz chłopca mam
jeszcze dwie piętnastolatki (zdrowe, wyłączywszy o k r e s d o j r z e w a n i
a - ratunku!!!).W nowym roku będę w Bydgoszczy, tam założyliśmy stowarzyszenie,
powinno się już chyba zarejestrować w sądzie, dam Wam znać, jeśli byłybyście
zainteresowane.
Bawcie się dobrze na Sylwestra - czego i sobie życzę. Dota

[izasia]

Koikor, nie wiem jak Ty ale ja czasemtez czuję się staro, choć pewnie ciutkę
mam mniej niż Ty skoro masz takie duze dzieci( ja mam 32 latka). Chętnie
spotkałabym sie w realu ze wszystkimi, narazie tylko widziałm się z Pawłem(
paweł_wawka),na priv z kilkoma dziewczynami które albo same są chore( Ania-
pisała tutaj) albo mają chore dzieci. Dzięki temu forum poznałam naprawde super
ludzi i ciesze sie z tego powodu.Ciesze się że mogę czegoś się od Ciebie
dowiedzieć koikor, bo to naprawdę dużo daje. Oczywiście daj znać co i jak z tym
stowarzyszeniem, mylę że wszystkie jesteśmy zainteresowane. A w realu
koniecznie musimy się kiedyś spotkać!Musimy coś zorganizować.No musze kończyć
bo moja Zośka rozbiera swojego starszego brata( rany , w tym wieku!) i musze
interweniować!
Pozdrawiam wszystkie forumowiczki.
Całuski.Iza

[123wer]

Witam Was wszystkich!!
Nie wiem czy wiecie ale istnieje blog na którym, wpisują się chorzy na Recki.
Podaje WAM adres: recklinghausena.blog.onet.pl. Bardzo na niego
zaprszam, tam jest już całkiem sporo osób. Powoli muisimy się odnajdywać:).
Również wiem o mającym powstać stowarzyszeniu. Na początku pażdziernika odbyło
się spotkanie w Bydgoszczy w celu jego powołania, narazie trzeba czekać
cierpliwie na rejestracje.
Istnieje również forum Recki, niestety narazie z przyczyn technicznych ono nie
działa. Tam jest około 40 osób zerejestrowanych, którzy są chorzy na
Recki.Miejmy nadzieje że wkrótce znowu będzie działać, na pewno ułatwi to
poznanie nowych ludzi zmagających się z tym choróbskiem.
Podaje również swój adres [e-mail]
Pozdrawiam Was cieplutko:)

[izasia]

Witaj!
Dzięki za informacje.Ciekawa jestem czy kiedyś bedą mogli sie wszyscy jakoś
spotkać.Napewno byłoby to trudne do zorganizowania, ale myślę ze dałoby wielu
ludziom nadzieję że można z tym żyć w miarę normalnie.
Pozdrawiam wszystkich z Nowym Roczkiem!
Iza

[izasia]

Oglądałyście ten program na WOT.Straszne! I to właśnie taki program warto
oglądać by można było się pocieszyć. Ja przynajmniej tak reaguję, że jeżeli
przeczytam o ludzkich tagediach lub gdzieś usłysze to wtedy stwierdzam,ze nie
jest tak źle i nie można panikować.Warto docenić to że jest tak a nie gorzej.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich
Iza

[koikor]

Ja już kiedyś ten film oglądałam...nie byłam w stanie teraz drugi raz, tym
bardziej, że widziałam w Niemczech młodego mężczyznę z dużą deformacją....
Czasami na Discovery powtarza się film o tym, jak doszlo do powstania w USA
organizacji National Fundation Neurofibromatosis.Zaczęło się od filmu
D.Lyncha "Człowiek-słoń" w 1980 r w N.Yorku. Do kina, na seanse, przychodziła
grupa ludzi, kryjąca się pod kapturami, okularami itd, każdy z nich zauważył
wtedy, że nie jest sam, że są też inni,z tymi samymi problemami, byli bardzo
osamotnieni, odrzuceni... Ten film jest też o samotności człowieka o "gorszym"
wyglądzie, o jego braku akceptacji. Ci ludzie - "kinomani" jednego filmu
zwrócili na siebie lekarzy pracujących przy ekranizacji, zaczęli sie spotykać,
założyli najpierw stowarzyszenie, póżniej fundację,która zainspirowała badania
nad NF.Okazało się szybko, że to nie są jednostkowe przypadki, tylko problem
licznej grupy populacji... i tak to się zaczęło...
Niestety, zupełnie nie pamiętam tytułu, w ciągu 7-8 ostatnich lat był chyba za
trzy razy, póżno nocą.
Mnie takie filmy niestety nie pocieszają, a raczej powodują lęk. Cała nadzieja
w coraz lepszej diagnostyce i nadzieji na jakiś lek.Na stronach tej fundacji
jest cała lista testowanych obecnie farmaceutyków na to choróbsko. W zeszłym
roku miałam duże nadzieje na jeden z leków z tej listy,ale ostatecznie nie
przeszedł. Z jednej strony to dobrze, że mój synek nie dostał czegoś, co
mogłoby mu zaszkodzić, z drugiej... szkoda. No cóż, czekamy dalej:). Coś się
objawi na pewno:)
pa Dota

[krak125]

Jestem mamą 6 letniej Martusi chorej na NF1.Chorobę stwierdzono gdy miała 1,5
roku.

[izasia]

Witajcie!
Dzięki Koikor za szczegółowe informacje- nie wiedziałam tego co opisałaś. Co do
leku to ja tylko wiem o testach w USA leku PIRFENIDONE. A jeżeli chodzi o to
jak wpływa na nas oglądanie takich relacji na filmach to oczywiście każdy
inaczej reaguje, wiem że na niektórych nie wpływa to pozytywnie. Mój mąż bardzo
się tym przejął i nawet stwierdził,że zawiezie wreszcie to swoje skierowanie do
szpitala( jest 31 w kolejce na badania diagnostyczne-ostatnie badania miał
robione w 1988r.).On bardzo przeżywa takie filmy.Nie lubi rozmawiać na temat
tej choroby, na codzień raczej stara się nie pamiętać że jest na coś chory.Moim
zdaniem z jednej strony chciałby wiedzieć jakie bedą wyniki badań,a z drugiej
strony chyba się boi.Mnie,wiadomo, łatwiej jest o tym mówić,bo to nie ja
choruję.Dla niego dziwne wydaje się takie uzewnetrznianie się na forum, on
raczej jest nie ufny w stosunku do ludzi,musi upłynąć dużo czasu by się z kimś
zaprzyjaźnił, a nawet wtedy nie rozmawiałby na temat swojej choroby tak
otwarcie, o swoich uczuciach.Ja uważam że właśnie dzielenie się takimi różnymi
informacjami, spostrzeżeniami daje poczucie,że nie jest się samym,ktoś coś wie,
to podaje informację dalej itp.To uważam bardzo dużo,bo czasem w szybkim tempie
można uzyskać potrzebne nam informacje.
No,zaczynam się rozpisywać!
Widzę,że jest nas coraz więcej!Witam Cię Krak125.Napisz coś więcej o Martusi.
Dziekuję Wam wszystkim,że tu zaglądacie i piszecie o sobie i podajecie takie
inf.,które i dla mnie są pomocne.Dziękuję i Pozdrawiam Was!!!
Iza

[koikor]

Cześć!
Podaję adres fundacji USA www.nf.org , albo www.ctf.org niestety, po
angielsku, chyba, że ktoś biegle zna hiszpański :), można się przełączyć . Tam
jest link Clinical Trials, a w nim cała lista leków testowanych dla NF i ich
opis. Niektóre są znane medycynie od lat, tylko trzeba je "przetestować" na
potrzeby np.NF.Ja to śledzę od wielu lat, Postęp się dzieje na moich oczach!,
bo wiele lat temu nie była mowy o żadnym leku!!! a teraz tyle jest
sprawdzanych!!!Czasami zdarzają się przypadki, z tymi lekami.Podobno tak było z
ketotifenem, podawanym zazwyczaj przy astmie i alergiach. Okazało się, że ten
lek w niektórych przypadkach hamuje rozwój guzków i czasami jest podawany w NF.
Moje dziecko to bierze i... brak odpowiedzi na skuteczność. Może byłoby tego
jeszcze więcej i większe?Jakiś czas temu chyba w Holandii zastosowano jeszcze
coś innego hemioterapię, która okazała sie względnie skuteczna, chyba pt.
vinblastine, w Pl. też zastosowano w kilku przypadkach,skuteczność tu okazała
się średnia, chociaż podobno choremu na jakiś czas pomogła , a był chłopiec w
trudnej sytuacj.Nie znikł guz całkowicie, ale się sporo zmniejszył,
Jestem przekonana, że coś będzie, za dużo ludzi na świecie choruje, więc firmy
farmaceutyczne mają spory kawałek tortu do zjedzenia!!! Taki rynek zbytu, stała
klientela, opłaci im się!!! Dlatego jestem przekonana, że coś będzie, może
jeszcze w tym roku.... marzenie:) :) :)
Jeśli chodzi o uzewnętrznianie się z tym problemem, ja m u s z ę. Pisać, mówić
opowiadać.To mi daję dużą ulgę, poczucie wspólnoty, zbieram informację, daję
je...Więc dziękuję, że mogę pisać takie dłuuuuuugie posty!
Trzymajcie się ciepło. Krak1, jak twoje dziecko? skąd jesteś?
Dota

[izasia]

Witaj Dota!
Wiesz,że wyczekuje zawsze co nowego napiszesz?Dziękuje Ci za tyle informacji,
to podtrzymuje mnie na duchu i łatwiej życ z nadzieja że coś się dzieje w tym
kierunku.Musi być dobrze!Z moim angielskim to ja raczej dużo nie przetłumaczę a
z hiszpańskiego to już totalnie nic nie kapuję!A co do pisania to pisz jak
najwięcej, bo ja lubię czytać i myślę że nie tylko ja, ale wszyscy co tu bedą
zagladać chętnie poczytają.Ja też uwielbiam pisać i moge naprawdę bardzo długie
listy i posty pisać ale z informacjami na temat NF1 to ja przy Tobie wymiękam!
Ja tez zawsze muszę to z siebie wyrzucić, to co mnie gryzie( juz nawet nie
chodzi o choroby-zocha ma jeszcze chore nerki)wtedy jest człowiekowi lepiej i
zawsze ktos mu może wtedy pomóc.Jak nie wie o co chodzi to nie pomoże, a czasem
przecież to może byc jakiś drobiazg,który zaprząta nam myśli i urasta do rangi
olbrzymiego problemu.
Pozdrawiam Cię i wszystkich na tym forum
Buziaki
Iza

[krak125]

Cześć.Mieszkamy w Dąbrowie Górniczej.Martaśka ma na ciele całe mnóstwo plam,
większych i mniejszych.Ma niewielkie zmiany w głowie, pojedyncze guzki na
ciele, i miednicę mała całą zajetą przez nerwowłókniaka. w ub.roku przeszła
trzy zabiegi operacyjne. Udało sie usunąć część guza.Powikłaniem po jednym
zabiegu jest tętniak tętnicy biodrowej, na szczęśćcie b.małymi kroczkami sie
cofa.Marta ma niewielkiego stopnmia zespół ADHD.Pozdrowionka.

[s.malgos]

Jestem mamą 6letniej Dominiki.Też jest chora.Napisz do mnie [e-mail]

[prawdziwyjolanta]

[brytan6]

witaj,ja cierpie na te chorobę,zapraszam do wspolnych rozmow:)

[izasia]

Witaj brytan6!Napisz coś o sobie to będzie nam łatwiej rozmawiać.
Buźka
Iza

[brytan6]

hey jestem kobietą mam 30 lat i cierpie na tę chorobę od 20tu lat.w ramach
wolnego czasu napisze cos wiecej teraz nie bardzo mogę

[izasia]

Witaj!
W takim razie czekamy na jakieś bliższe informacje.My z mężem mamy po 32 latka
wiec tylko ciut więcej niż Ty.Ciesze sie że jest nas coraz wiecej, bo zawsze
mozna pogadać nie tylko o tej chorobie ale o zwykłych duperelkach.Jak ktoś
będzie chciał pogadać na gg to zapraszam na priv-podam swoje namiary.
Pozdrawiam wszystkich i miłego dnia.
Buźka
Iza

[brytan6]

no nie bardzo wiem co moglabym napisać jest mi ciezko pisać o tym jak bardzo ta
choroba doswiadcza nie hcce aby ktos z was sie przestraszyl,ja z wiekiem sie
zahartowalam i raczej nic mnie nie zlamie pomimo ze jest cięzko,jednego jestem
pewna,wiem o chorobie duzo a moze nawet wiecej niz bym chciala ale nie z
iformacji wzietych z netu lecz z faktów(niestety)to choroba genetyczna ale w
rodzinie tylko ja choruje tzw mutacja genetyczna,moglaby wiecej napisac ale sie
naprawde boje w sumie nie wiem kto to moze przeczytac,zapraszam na gg,prosze o
prywatne wd odpisze na pewno i podam nr gg:)pozdrawiam wszystkich

[koikor]

Cześć dziewczynki!!!!
Nie śmiejcie się, ale uświadomcie mnie komputerowo: co to jest priv, jak mam
się dostać na priv brytan6 lub wd i innych. Jeśli chodzi o gg, to w miarę
posiadania nowego komp.(na razie okupuję córki), wreszcie zostanę przyuczona do
gg.za dwa tygodnie jakieś to nastąpi.

Rozumiem Cię, brytan6,że masz opory przed podawaniem pewnych informacji, znam
to uczucie...
pozdrawiam Dota

[brytan6]

jesli chesz wyslac wd prywatną klikasz na nick osoby do ktorej chcesz napisać i
pojawia sie okienko ze mozesz wyslac wiadomośc kliknij w słowo "wiadomosc" i
pisz...............:) mam nadzieje ze wytlumaczylam jesli chaotycznie to
przepraszam ale sie spieszę

[izasia]

Witajcie !
Jak Wam mimął ten tydzien?Mam nadzieję że nie był taki zły.Ja z
niecierpliwościa czekam aż moja kochana siostrzyczka cioteczna urodzi swojego
synka( jest już 7 dni po terminie).Myślę że najdalej w poniedziałek się już
rozsypie( jak nie sama to ma mieć wywoływany poród).Tak się nie mogę doczekać!
Poza tym stara bida, Zośka troszkę się podziębiła ale mam nadzieję że szybko
wyzdrowieje, bo niedługo będziemy mieć badania na Litewskiej z tymi jej nerkami
( mam nadzieję że coś będzie lepiej).Teraz czekam też na wiadomości od brata bo
jego córcia Amelka miała operację w CZD na serduszko( w środę) i teraz trochę
gorączkuje i wymiotuje.Oby wszystko poszło ok.i nic sie nie przypałętało.
Pozdrawiam Wszystkich i życzę wspaniałej zabawy na jutrzejszej ORKIESTRZE.
Buźka
Iza

[olik128]

Witajcie! Mam na imię Ola i jestem mamą 8,5 letniej Dominisi i 4 miesięcznej
Weronisi. Młodsza córeczka ma 6 plamek kawy z mlekiem. Miała robione usg mózgu
i nic nie wykazało.Robiliśmy też badanie eeg i jutro czeka nas badanie dna oka.
Do poradnii genetycznej jedziemy w lutym. Czy te plamki przesądzają o tej
chorobie? Proszę o wszelkie informacje na temat tej choroby. Pozdrawiam
serdecznie

[brytan6]

witaj Ola,no niestety takie plamki swiadczą o chorobie,nie wiem co bys chciała
wiedziec o tym wszystkim,to ciężki temat jak juz pisałam nie chce pisac o tym
otwarcie tu na forum wole prywatnie

[koikor]

Cześć olik128!
my tu nie lekarze, ale raczej tak... WHO uznaje,że za diagnostyczne dla NF
uważa się 5-6 plamek i min.0.5 cm średnicy. Całkowicie potwierdzić mogą testy
DNA, ale póki co w Pl ich nie zrobisz, są drogie. Ponoć stara się o nie prof.
Lubiński ze Szczecina( mąż byłej już min. finansów).Głowa do góry!Weronisia
malusia jak kropeczka, zanim podrośnie, medycyna coś wymyśli, o ile u niej
będzie cośkolwiek się działo. 50% pacjentów z NF ma objawy żadne lub bardzo
łagodne, nawet nie wiedzą,że są czymś obciążeni!Ale badania oczywiście rób i
staraj się trzymać dokumentację (ja to zawsze kseruję, albo robię drugie
zdjęcia, tzn. płacę parę groszy czasami za drugą kopię). Poczytaj w int.
artykuł "Zycie w kolorze kawy z mlekiem", powinno wyskoczyć w goooglach, no i
pytaj,co Cię interesuje, bo tak trudno coś pisać, o czym pisze brytan
ciepełko śle Dota

[olik128]

Bardzo dziękuję za odpowiedź. Mamy skierowanie do poradnii genetycznej- Czy tam
zrobia nam szczegółowe badania?

[koikor]

Hej,olik
tego nie wiem, my oddaliśmy krew, tzn. materiał genetyczny kilka lat temu i na
razie nie mamy odpowiedzi. Czasami jakiś szpital ma "układy" w jakiejś pracowni
za granicą, ale nie wiem, jak to dziś wygląda. Może być tak, że oddacie krew z
obietnicą zrobienia badań, "jak tylko będzie to możliwe", i udzielicie szeregu
informacji, tzw. genetyczny wywiad rodzinny, a poza tym sami uzyskacie tzw.
poradę gen. czyli będziecie poinformowani o statystyce urodzenia dziecka
obciążonego chorobą. Nic konkretnego bez badań genetycznych się raczej nie
dowiecie, a te, póki co są w Pl niemożliwe. O sytuacji opieki zdrowotnej w
naszym kraju w ramach tych chorób czytaj przez gooogle "białe plamy medycyny".
Właściwie takie badania gen. niewiele dają, poza 100% potwierdzeniem choroby,
co i tak widać fizykalnie, np.plamy. Nawet, jeśli badania potwierdzą NF, to i
tak nie wniosą niczego do informacji, jak i czy w ogóle choroba będzie
przebiegać. Możesz się jeszcze dowiedzieć, na podst. badań gen. czy u Was NF
jest przekazane genetycznie i od którego z rodziców, czy to jest tzw. samoistna
mutacja. Ja straciłam zainteresowanie tymi badaniami, chore jest tylko jedno
dziecko , nikt z dorosłych, więc to samoistna mutacja, a o ewentualnym
przebiegu choroby żadne badania na dzień dzisiejszy nic nie powiedzą. No, ale
na spotkanie z genetykiem idż,zawsze to jakieś informacje do uzyskania. Daj
znać, czego się dowiedziałaś, może są jakieś nowości?
Dota

[olik128]

Dziękuję za obszerną odpowiedź. Jak tylko coś będę wiedziała to dam znać. Czy
prywatnie istnieje możliwość wykonania tych badań? Dzisiaj byliśmy z naszą
Weronisią u okulisty. Pani mnie zaskoczyła? Jak powiedziałam, że mamy
skierowanie od neurologa, bo dziecko ma podejrzenie fakomatozy. Pani dr na to,
że toksoplazmozy a ja że fakomatozy a ona zdziwiona: co to za choroba, bo nie
pamięta. Powiedzialam czego ma szukać w oku ale ona chyba nie wiedziała. Chyba
muszę wykonać powtórne badanie u innego okulisty!!!Czy możesz mi napisać jak ta
choroba przebiega u twojego dziecka? Pozdrawiam OLA.

[koikor]

Witaj Olik
no to masz mniej więcej wiedzę, jak wygląda orientacja
niektórych "specjalistów" w problematyce NF. Możesz sobie skreślić tę
okulistkę.Jak lekarz sprawia wrażenie, że pierwszy raz słyszy, to wychodzę.
Kiedyś podpowiedziałam okuliście, że szukamy guzków Lischa i trzeba sprawdzić
pracę nerw. wzrok., ale też nie zaskoczył. Badania gen. pewno można zrobić
pryw.Ja byłam w Niemczech przed euro, i to wycenili na 6 tys. marek, więc
zrezygnowałam.Jeśli chodzi o moje dziecko, to stawiasz mnie w trudnej sytuacji.
Ta choroba ma u każdego inny przebieg, od bardzo łagodnych po bardzo
ciężki.Amerykanie mówią o niej, że jest całkowicie nieprzewidywalna i
nieobliczalna. Z tego, co się dzieje u mojego syna nie możesz wyciągać żadnych
wniosków dla Weronisi!!!!!.Iwo ma całe mnóstwo guzów- setki i pod skórą i
wewnątrz, dodatkowo silną skoliozę. UBO w mózgu, chyba już mija, patrząc po
nauce...,nic we wzroku, ok. z hormonami, ostatnio szybciej się męczy, słabiej
chodzi, kaczkowato, może to wpływ postępującej skoloizy, kiedyś miał silne
bóle, teraz sporadycznie się zdarzają. Jeden lekarz mi kiedyś powiedział, że
można postawić obok siebie 30 chorych na NF, i każdy będzie chory inaczej.O ile
będzie coś się działo w ogóle. Nie wzoruj się na nikim.Tu nie ma żadnej
typowości.
No, to tyle Dorota

[olik128]

Dziękuję bardzo za odpowiedź i przepraszam za pytanie o Twoje dziecko. Nie
chcialam Ciebie urazić. Jestem ogromnie wdzięczna za tyle wiadomości i cennych
wskazówek. Wyobraź sobie, że u nas zaczęła się wizyta u neurologa, bo malutka
miala drżenie nóżek, które minęło przed ukończeniem 4 miesiąca. Neurolog,
zwróciła też uwagę, że mała słabo unosi główkę (jest bardzo spokojnym dzieckiem
i myśleliśmy, że to dlatego). Weronisia jest dzieckiem ryzyka ciążowo-
okoloporodowego. W ciąży miałam cukrzycę a przy porodzie wysoką gorączkę, w
wyniku której malutka urodziła się z infekcją. Po miesiącu od pierwszej wizyty
u neurologa i po 2 od urodzenia zauważylam plamki. Malutka ma opóźniony rozwój
ruchowy o miesiąc i niedługo zaczniemy rehabilitację.Czy to prawda, że te
dzieci mają "skrzeczący" głos, suchą skórę i sterczące włosy? Pozdrawiam

[koikor]

Olik, nie uraziłaś mnie! Tu po prosty chodzi o to, że człowiek odruchowo
porównuje swoje dziecko do innych z tym samym problemem i np. czeka, aż stanie
się tak samo, a w NF to niemożliwe.Każdy choruje inaczej. Wiesz, to jest tak,
że np. możesz się bać całe życie i każdy objaw analizować pod kątem NF,
niepotrzebnie. Ja długo uważałam, że u Iwa za brak "cwaności", sprytu,lotności
odpowiada NF, aż mi nauczycielka w młodszych klasach wyłożyła, ze to jest taki
typ, ciepły, miły, powolny, byczek Fernando.I wśród zupełnie zdrowych dzieci
też są takie.Iwaś też miał nieco opóżniony rozwój ruchowy.Nigdy nie uniósł
główki, jak leżał na brzuszku, darł się strasznie. Teraz określam, że nie jest
opóżniony, ale spowolniony, zawsze jeden kroczek za rówieśnikami, ale w rozwoju
umysłowym się to pięknie wyrównało.Natomiast to o skrzeczącym głosie, suchej
skórze i włosach mnie ubawiło:) :) :).Zapewniam też, że nie mają szponów i
wampirzych zębów, jak również nie widzą przez ściany. Skąd to wytrzasnęłaś?
Pewno zetknęłaś się z jakimś stereotypem, coś ktoś słyszał, ale nie koniecznie
na ten temat.Trzymaj się
Dorota

[olik128]

Wiem, że cię to ubawiło, bo wyobraź sobie, że mój mąż pojechał po skierowanie
do naszej pani pediatry i powiedział, że pani neurolog podejrzewa tę chorobę a
ona na to: Niech się pan nie martwi te dzieci mają charakterystyczny skrzeczący
głos, sterczące włosy i suchą skórę. Teraz widać ile znają się nasi lekarze...
Mam jeszcze jedno pytanie: Czy do końca życia trzeba będzie być pod opieką tych
specjalistów? Czy nie miałaś problemów z uzyskaniem skierowań na badania?
POZDRAWIAM

[koikor]

Iza, to ja Cię podziwiam!
W rodzinie rodzi się dziecko, drugie ma operację, a Twoja mała bada nerki.Masz
o czym myśleć... Ja w dzieciństwie leczyłam nerki. Dziś jest ok. tylko oczy mam
wiecznie podkrążone, podobno to od tego. Mój tydzień? Moje dzieciaki zdają w
tym roku testy - córki gimnazjalne, syn szóstoklasisty.Uczymy się po prostu,
robimy w domu próbne i wyłapujemy braki. Za tydzień zaczynają się ferie i jadę
z synkiem do Katowic na badania i ostateczny werdykt, czy podejmą się tam tej
operacji, mam nadzieję, że wszystko będzie ok., bo inaczej czeka nas inne
rozwiązanie, dużo gorsze od tej opcji, na którą ja mam nadzieję. Na razie, daj
znać, jak z nerkami, nowym człowieczkiem i serduszkiem
Dota

[krak125]

Cześć. Czy ktoś z was ma podobne objawy jak Martusia? Czy ktoś ma usuniety
częściowo narwiakowłókniak? Bardzo sie o nią boję.Martaśka jest tzw. nową
mutacją.Prosze o informacje.

[koikor]

A chciałam cię o to pytać. Mój synek też jest "nową mutacją", i do tej pory,nie
miał nic usuwanego. Czy jesteś pewna, że to nerwiakowłókniak? Bo są 2 typy
splotowaty i typowe neurofibroma. Z moich doświadczeń wynika, że raczej starają
się lekarze tego nie ruszać. Ale czasami są specjalne wskazania, np. znacznie
utrudniają poruszanie albo jakieś inne organiczne sprawy.Dlatego chciałam
zapytać, jakie były powody. Bo pomijam usuwanie guzków zewn. z przyczyn
estetycznych. Ale Ty pisałaś o miednicy...prawda?Od różnych lekarzy słyszałam
różne propozycje, ostatecznie Iwaś nosi w sobie tego świństwa od groma, w
miednicy też.Nawet teraz, przed operacją kręgosłupa, gdzie wisi guz większy od
nerki lekarz powiedział, że gdyby nie ten kręgosłup, to tego nie trzeba tykać.
Sama nie wiem, mam mieszane uczucia.Gdzie robiłaś tą operację?Czy coś się
poprawiło u Martusi i cel został osiągnięty?Czy Jej na coś uciskał?Napisz,
proszę Dota

[krak125]

Rozpoznanie histopatologiczne;neurofibroma plexiforme partim myxoides.Lekarze
mówili o tym jako nerwiakowłókniaku.Guz okana odbyt , który jest
przemieszczony.Okala również pęcherz moczowy. Miała problemy z załatwianiem
potrzeb fizjologicznych.Obraz miednicy przeraził lekarzy , nie było nawet mowy
o czekaniu.Operowana była najpierw w Chorzowie w Centrum Pediatrii gdzie
operacja zakończyła sie pobraniem materiału do badań.Po konsultacjach operacji
usunięcia podją sie docent Godziński z Wroclawia .Wspaniały fachowiec i
człowiek.Usunieto głóna mastę.Teraz jeżdzimy co miesiąc na kontrole.

[krak125]

Dorota czy ty przypadkiem nie znasz Magdy K. z pod Warszawy- ma troje dzieci z
tego dwoje niepełnosprawnych z ktorych jedno choruje na NF1

[koikor]

Znam, znam, świat jest mały....kiedyś się z Nią spotykałam częściej, teraz nie
bardzo, na stare lata podjęłam nowe studia, co skutecznie skurczyło mój czas.
U Martusi jak widać operacja była konieczna, no i dobrze się stało, że
znalazłaś fachowca.Ja Iwasia operuję w Katowicach, tam się podjęli wstępnie,
chociaż na ostateczny werdykt jadę tam 16 sty. też się boję, tego, czy nie
rozrosło się tam coś w taki sposób, że to utrudni wszystko, no i samej
operacji, i tego, czy Iwo ma szansę na operację doczekać do czerwca. Ze względu
na szkołę - ostatni, ważny rok podstawówki, egzaminy, wolałabym to zrobić w
czerwcu, wtedy nie straci szkoły i będzie miał czas na spokojne dojście do
siebie.
Magdę podziwiam, jest niesamowicie silna i obrotna, zawsze zacgodzę w głowę,
jak Ona daje sobie radę na tych pieszych pielgrzymkach z chorymi dziećmi???

Wyłączam się - starzy wiekiem studenci gorzej się mobilizują do sesji
Dorota

[krak125]

Lekarz który operował Martusie we Wrocławiu jest również onkologiem,
specjalizuje sie w guzach nietypowych,spotkalam tam dzieci z całego kraju.Może
warto sie z nim skontaktować.W internecie jest jego strona , wystarczy wpisać
dr Jan Godziński.

[brytan6]

małe sprostowanie...moj nick pochodzi od mojego slicznego psa,jestem kobietą i
nie bojcie sie mnie ze wzgledu na nick:)

[izasia]

Witajcie!
Rany ile się tu "napisało".Nie leniłyście się dziewczyny!
Musze sie pochwalić że byłam z siostra przy porodzie!!!!!! Nie miałam czasu tu
zagladać bo od 17.00 w niedzielę 8.01.06 byłam właśnie z siostra Justynką w
szpitalu i dmuchałyśmy, cwiczyłyśmy i różne cuda robiłysmy na tej
porodówce.Długo nam sie zeszło bo te cholernerozwarcir nie szło a bóle były
silne.Niestety po 25 godzinach meczarni i przy pełnym rozwarciu zrobili jej
cesarke.I jest chłopak Igorek ur.9.01.06 o 19.05 ma 3260 i 51 cm.!!!!! Taka
jestem z niej dumna bo sie bardzo meczyła a ja tez padam z nóg i to jeszcze do
tej pory! Spać mi sie chce.A mojego brata córcia, ta po operacji serduszka ,
była pokazana w telewizji w niedziele z okazji Orkietry Owsiaka!Na WOT ok.18
godz.
Trzymam kciuki za wasze dzieciaczki bo wychodzi na to że Zośka moja jest zdrowa
w porównaniu do niektórych Waszych.
Rany, co to za mutacje się porobiły na tym świecie!
Buziaki
Iza

[telma-17]

witam
od listopada wiem że jestem chora , był to dla mnie szok. jestem z wojewodztwa
kujawsko-pomorskiego i musze sie wybrac do tej kliniki. choroba u mnie na razie
nie jest zaawansowana. martwie sie czym innym, mianowicie co będzie z moimi
dziećmi. mój chłopak coraz częściej wspomina o dziecku ale teraz to ja się boje
bo przecież nie wiadomo jak bardzo chore urodzi się dziecko. po prostu sie boje
pozdrawiam wszystkich na forum

[koikor]

Witaj telma
ano właśnie, to jest problem. Wybierz się do p. dr Agnieszki Wojtkiewicz,
koniecznie. Porozmawiaj o swoich dylematach. Ale pamiętaj, nasze dzieci, chore
czy zdrowe, są najwspanialsze na świecie!!!!Prawda, pozostałe forumowiczki? A
medycyna idzie do przodu i robi swoje. Poza tym możesz się bać NF, ale dziecko,
każde, może mieć jeszcze tysiące innych problemów, dorośli zresztą też. Można
myśleć tak : nie urodzę dziecka, bo jest : NF, narkotyki, bandy wyrostków,
wypadki samochodowe, zepsute windy, żółtaczka, cukrzyca, ataki tsunami i
fanatyków, zamachy w metrze,oblodzone chodniki itd.lista jest bez końca, nie
dajmy się zwariować!Jak moje córki, nastoletnie, gdześ idą, np. na prywatkę, to
w wyobrażni widzę wszystkie możliwe plagi, z gwałtami i atakami psychopatów
włącznie!
Teraz po prostu tak się boisz, bo informacja o chorobie spadła na Ciebie nagle,
poczekaj trochę, ochłoń, porozmawiaj o ryzyku z chłopakiem.Jego postawa jest
tutaj bardzo ważna.
Ciepło Cię pozdrawiam
Dota

[izasia]

Zgadzam sie całkowicie z Dotą!Odpisałam Ci telma na priv.
Pozdrawiam wszystkie forumowiczki!
Buziaki i dużo uśmiechu!
Iza

[telma-17]

dzieki za ciepłe słowa. zdaje sobie sprawe że jeszcze nie ochłonęlam po tej
wiadomości i teraz widze wszystko w ciemnych kolorach. wiem napewno że nie
pozbawię sie radości macierzyństwa.
Jeszcze raz dziękuje za odpowiedz

[nocny_tramwaj]

Witaj, izasia :-))
W zasadzie cały czas myślałem, że mimo częstotliwości występowania tej choroby
jestem z nią sam. A forum to bardzo mnie (mimo, że to brzmi dość przewrotnie)
miło zaskoczyło. Mam 36 lat, ze świadomością NF1 żyję od ponad 25 lat. Mam
nadzieję, że poprzez tę drogę uda mi się nawiązać kontakt z ludźmi, którzy tak
jak ja mają tę chorobę, bądź się z nią w jakis sposób zetknęli.
Podaję również swój kontakt na gg: 1531644.
Pozdrawiam :-)

[koikor]

serdecznie witamy
w naszym miłym, prawie babskim gronie!Jest jeszcze jeden mężczyzna, zdaje się
Paweł, tak wynika z nicka (o! ja rymuję!).Coś się nie odzywa... może posty od
naszych NFchłopaków (sorry za poufałość)jakoś na kolorowo odznaczać?
Bardzo się pięknie rozrasta forum Izasi. Ciekawe, jak to będzie, jak nam się
zrobi kilkaset osób?
Dota

[izasia]

Dota!Masz rację, mogłoby tak wiecej facetów tu zagladać!A tak to jakieś koło
gospodyń wiejskich bedziemy musiały stworzyć!!!!Niestety mój mąz tu za diabła
nie napisze,prędzej mi kaktus na ręku wyrośnie!Może by było nam bardziej
radośnie.A jak rzeczywiście się to forum nieźle rozrośnie to spotkanie
murowane!!!Będzie trzeba wtedy coś zorganizować! Bardzo na to liczę.
A teraz Buziaczki dla wszystkich...(rany, jak określić facetów, bo dziewczyny
to forumowiczki), więc niech będzie że tak ogólnie dla wszystkich.
I dziękuję, że jesteście i piszecie.
Iza

[brytan6]

witam niewitanych i serdecznie pozdrawiam no widzę ze nas przybywa:):)jeśli
chodzi o chorobe służę wszelkimi informacjami,wystarczy pytac jak nie tu na
stronie głównej, to prywatnie,a tak wogóle to chcę wam powiedzieć ze jak juz
ruszy nasze stare forum to wszystkich zapraszam do wspólnych dyskusji,z tym że
nie mam pojęcia kiedy te forum będzie dostepne,serwer na którym znajduję się te
forum był w przebudowie a teraz już niby ok z serwerem ale właściciel jeszcze
nie wpisał,ale mam nadzieje że w krótce bedzie działać

[madlinka]

Hejo.Mam na imie Magda i miuesykam kolo Wawy.Mam 26 lat i tey na to choruje.Jak chcesy wiecej wiedyiec to pisz na gg 647221.

[brytan6]

witaj Madziu:)

[izasia]

Witaj Madziu w naszym skromnym gronie!Bardzo się ciesze że do nas dołączyłaś!
Oby tak dalej!
A jak Wam minął 13 i to piątek!
Ja myślałam ze będzie pechowo i nawet z domku nie wyłaziłam a tu proszę,
całkiem milutko!Ten komputer zaczyna mnie wciągać!Dobrze że nie pracuje
zawodowo, bo bym w pracy nie wysiedziała bez tych pogaduszek.Poza tym miałam
nalot inspekcji, czyli moich rodziców!Dobrze że był porządek:)No i zaczyna sie
14 dzień stycznia czyli juz powinno byc niepechowo i spokojnie!
Pozdrawiam wszystkich i ślę buziaczki!
Iza

[madlinka]

dzien dobry brytanku hihihi

[maciek8654]

Witam mam na imie Maciej jestem ze Skierniewic i mam 17 lat. Ja
również żyje z tą chorobą od malego, lekarze zdjagnozolawi ja u mnie
dopiero jak mialem 6 lat bo wczesniej nie wiedzieli co to jest. Ze
skierniewic dali mi skierowanie do szpitala w Łodzi tak podali mi 2
bloki ostrej chemi ale niestety nie pomoglo. W łodzi mi pomoc nie
mogli to kazali nam szukac innego szitala, tata zadzwonil do Wa-wy
do Instytutu Matki i Dziecka i tak kazali nam przyjechac na
konsultacje, kiedy profesor Wojciech Woźniak mnie zobaczyl kazal mi
zostac odrazu na oddziale poniewaz mialem guza ktory naciskal na
krtan. Po operacji bylo wszystko ok do póki nie zaczelo odrastac to
świństwo;/. Jak dotąt miałem 9 operacji 6 onkologicznych 3
chirurgiczne i jeden zabieg kardiologiczny zwany ablacja. 3 nastepne
to byla rekonstrukcja klatki piersiowej, za pierwszym razem klatka
sie popsula po 1,5 roku teraz mialem operacje na klatke w 2006 roku
i jak narazie nic sie z klatka nie dzieje jestem zadowolony z
efektów. W C.Z.D lekarze wiedza co robia przynajmniej chirurdzy i
kardiolodzy.
jak byscie chcieli porozmawiac to podaje swoje gg: 367145
pozdrawiam:)

[suess_justysia16]

Witam mam na imię Justyna i mam 16 lat w styczniu 2009 roku w Bydgoszczy w
szpitalu Jurasza dowiedziałam się że jestem chora na NF1. Dla mnie i dla mojej
mamy to był szok.byłam tak załamana ciągle płakałam i nie chciało żeby nikt o
tym nie wiedział. Ale już się oswoiłam z tą chorobą. Bo nie mam wyjścia muszę
żyć. Tylko jak się dowiedziała że moje dziecko może być chore w 50% to było
najgorsze co mogłam się dowiedzieć. Pozdrawiam

[izasia]

No kochani!Co tak się lenicie z tymi wpisami! Niedługo spadniemy na sam dół i
co wtedy będzie?Czy nic sie już dobrego u Was nie dzieje, a może tylko
gaduszycie na gg i tu już nic nie wpisujecie?!Nieładnie!
Buziaczki dla wszstkich
Iza

[mama2325]

witam. masz rację Iza. chyba wszystkie klikają na gg lub na priv, a szkoda. wiem
że czasem łatwiej pogadać i otworzyć się przed jedną osobą ale przecież wszyscy
tu jesteśmy w tej samej sprawie i zawsze można się czegoś nowego dowiedzieć z
wypowiedzi innych.
Pozdrawiam
Basia

[izasia]

Dzięki Basiu!
Widać że i Ty nie możesz tak szybko usnąć.
Owszem, fajnie jest pogadać sobie (nawet o duperelkach)z jedną osobą, lub
mailikami sie porozumieć, ale fajnie by było jak każdy raz na jakiś czas coś
kliknie tutaj, tak ogólnie co u niego słychać, a może jest się czym pochwalić?I
to niekoniecznie z zakresu medycyny(choć to również)ale np.że naszemu dziecku
coś się udałoitp.Moja Zocha ma problemy z mówieniem i mimo że ma już 2,5
roczku, nie ,nawet 2 i 7 miesiecy(jest juz styczeń!)to mało gada, ale ostatnio
powiedziała "uszy"!i "Ala" i "Zosia"!!!!Oczywiście to wszystko jeszcze troszkę
niewyraźnie bo Zosia i ciocia brzmi u niej tak samo ale....juz powoli zaczyna.I
dla mnie to sukces!Jeździliśmy z nia do logopedy ale Zośka patrzyła na lekarkę
jak na kosmitkę i nic nie chciała mówić, a po drugie ona nie potrafi wysiedzieć
w jednym miejscu tyle czasu.Ona musi być cały czas w ruchu.Pewnie dlatego jest
szczuplutka!Powinnam brać z niej przykład, tylko że nie wyobrażam sobie siebie
jak jem i robie fikołki!Ja nie wiem jak jej żołądek to znosi!
No i tyle u mnie sensacji!
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[olik128]

My dzisiaj z naszą córeczką zaczeliśmy rehabilitację w Ośrodku Wczesnej
Interwencji. Jutro kolejne ćwiczenia...

[izasia]

Oleńko!'
Życze duzo wytrwałosci w tej rechabilitacji!Masz cudowne córeczki!
Powodzenia i trzymamy kciuki!
Buziaczki
Iza

[myszka8551]

Witam wszystkich.

Trochę tu nie zaglądałam a widze,że spory ruch się zrobił :) Wiecie jak to jest
liceum koniec półrocza i jakoś tak wyszło. Bardzo ciesze się,że jest tu nas
cora więcej, bo mozemy wymieniać sie informacjami bo przecież lekarze nie
zawsze nam wszystko powiedzą. Ja o swojej chorobie dowiedziałam sie w 4l.
podstawówki i od lekarzy praktycznie mało co wiedziałam co nieco potem mi mama
owiła,ale to i tak było bardzo mało. Ja tak naprawdę wiecej rzeczy o NF
dowiedziałam się z różnych artykułów i książek niź od lekarzy no ale cóz tak
bywa. Ja jestem pod opieką IMiDz u p.Anetty Jeziorek w zasadzie to jestem
zadowolona z jej opieki,ale martwi mnie,że miałam robiony rezonans ,bo
strasznie od ponad roku boli mnie głowa a nie wiadomo dlaczego tak sie
dzieje.Na rezonansie nic nie wyszło ale i tak mnie to martwi,bo nie znam
przyczyny.

Pozdrawiam wszystkich

Ania

PS Jakbyscie chcieli nawiazac ze mną kontakt to piszcie na priv.Iza co sie z
Toba dzieje,ze sie nie odzywasz?

[izasia]

Witaj Aniu!
Dzieki że się tu odezwałaś!
Ja juz nadrabiam zaległości i zaraz napiszę do Ciebie mailika!
A mnie sie wydawało ze dopiero co do Ciebie pisałam, no ale zapomniałam że są
ferie i że mogę pisać więcej, bo nie masz juz teraz tyle nauki.
Całuski
Iza

P.S.
Pozdrowionka dla wszystkich, nawet dla tych co tu tylko zagladają.Mam nadzieje
że to Wasze milczenie spowodowane jest feriami i wielka labą!
Buziaczki

[koikor]

Witam wszystkich dawno nie witanych!
Wróciłam z synkiem z Katowic. Nie wszystko poszło tak, jak chciałam, okazuje
się, że na operację skoliozy trzeba czekać, jest kolejka kilkumiesięczna, a ja
głupia sobie wymyśliłam operację dziecka pod koniec czerwca! teraz pierwsze
wolne terminy są po sierpniu!!!!!Na dodatek moje słońce ma zbyt sztywny
kręgosłup i trzeba go uelastycznić. Konia z rzędem, kiedy i jak? Rehabilitacja
trwa już 7 lat, a on jest zbyt sztywny!4 x w tygodniu po 2, 3km dziennie na
basenie! i to za mało, oprócz tego w domu ćwiczenia.... po rozmowie z lekarzem
ręce mi opadły, wracałam i płakałam, ale teraz lepiej. Poszukam kolejnej
rehabilitacji, zmodyfikujemy co się da no i zobaczymy!Prawda, że się uda?
Napiszcie, że tak!
Poza tym mogę się pochwalić sukcesami kierowcy.Jeśli chodzi o kawały pt.
blondynka czyta mapę, to na pewno są o mnie. Moja tzw. orientacja przestrzenna
jest bliska zeru, (w W-wie mieszkam kilkanaście lat, a ciągle orientuję się "na
pałac" :)) a Katowice dały mi w kość w tym względzie. Nie dość, że nazwy ulic,
jeśli są , to wypisane malutkimi literkami, to na dodatek tam jest wszystko
rozkopane!!!Z mapy wynika, że mam np. jechać prosto, a w realu można albo w
prawo, albo w lewo tylko. Strasznie dużo trąb od katowickich kolegów kierowców
dostałam, a także pukania się w czoło i innych takich miłych gestów, ale w
końcu do szpitala trafiłam, a trzeciego dnia opanowałam nawet drogę hotel -
szpital!, co uznaję za sukces.Moja rodzinka również " ty trafiłaś już po
godzinie kręcenia?, niemożliwe" Dobrze,że zdecydowałam się wczoraj na powrót,
chociaż nie lubię jeżdzić nocą,i tak jechaliśmy 4,5 godz., a to tylko 300
km.Jak widzę, co jest dzisiaj na drogach...brrr...Nie marzniecie aby?
Trzymajcie się ciepło.
Dota

[izasia]

Witaj Dorotko!
Cieszę się że już jesteś!Troszkę się zasmuciłam że nie poszło tak jak trzeba,
ale napewno nie bedzię tak źle!

[izasia]

Witaj Dota!
Cieszę się że już jesteście!Troszke się zasmuciłam że nie poszło wszystko po
Twojej myśli ale ...nie będzie tak źle, zobaczysz!!!!Musi być dobrze!!!Bedzie
dobrze!!!!Tylko że ja niby załatwiłam wszystko z tym z góry i okazuje sie że
zrobił mnie na szaro!Obiecał że załatwi wszystko tak jak trzeba a tu....Zaraz
musze napisac do niego maila ze skargą.No chyba że mój limit próśb sie
wyczerpał i tam w górze stwierdzili że jestem diabeł wcielony i nie przyjmuja
juz ode mnie mailików z prośbami.Jest jeszcze inna opcja ze widocznie tak miało
być, ze moze Tam w górze planują cos lepszego dla Twojego synka i dlatego tak
to wszystko wyszło.Mam taka nadzieję.
Co do Twojej jazdy to mój mąż był w szoku że w takim szybkim tempie dotarłaś
do Warszawy!Jemu tez tyle to zajmowało ale wiesz ...żeby kobieta tak jechałaJak
mogłaś zrobić to mojemu mężowi!!!1
Co do Twojej orientacji , to Piotrek mówi że rzeczywiście tam cieżko komuś kto
nie bywał tam tak często.Piotrek duzo jeździł po Polsce i teraz ma doskonała
orientację w różnych miastach.Myslę że blondynka nie jesteś, bo ja czasem gubie
sie w Warszaawie, a co dopiero w innym mieście!
Najważniejsze że już jesteś i ...już nie bedzie tak smutno ....
A zimno jest jak.....!!!!!!!Rany jak ja dzisiaj zmarzłam!!!Niby mam troszke
odłozone na sobie tłuszczyku na ciężkie czasy ale gdzie tam, to za mało!!!Musze
chyba troszke jeszcze przytyć, bo niestety do ogrzania to dostałam jedynie
herbatę od męża!
Buziaczki dla Ciebie i dla wszystkich forumowiczów!!!
Iza

[izasia]

No tak jak przypuszczałam!To co najpierw zaczęłam pisać to mi zniknęło ale
oczywiście musiało się zapisać!!!I kto tu jest blondynką!!!!
Pozostawiam to bez odpowiedzi!
Całuski
Iza

[olik128]

Dawno tu nie zaglądałam. Dzisiaj mam potwornego doła. Byliśmy z naszą córeczką
na szczepieniu i podczas rutynowego badania lekarka stwierdziła, że malutka ma
powiększoną wątrobę.Dała też skierowanie do chirurga na prześwietlenie
kręgosłupa. Podczas badania Weronisia była taka bezwładna...wiotka. Nie wiem co
o tym myśleć...Najgorsze pewnie jeszcze przedemną a mnie wydaje się, że nie mam
już sił... Pozdrawiam. OLA

[izasia]

Oleńko!!!!!!!!!!
Co to za doły tu widzę!?
Wszystko bedzie dobrze, inaczej nie może być! Nie załamuj się !Zośka ostatnio
też miała węzeł chłonny w wątrobie, powiększona wątrobę, a teraz jest już ok.To
dobrze że zrobisz jej dodatkowe badania,tylko nie denerwuj sie kiedy nie
trzeba, to Weroniczce nie pomoże.
Zaraz napisze mailika na priv.
Buziaczki
Iza

[koikor]

Ola, nie wiem, o co chodzi z tą wątrobą powiększoną, a powiedziała Ci lekarka,
co z tym dalej robić i od czego tak się dzieje? Szczerze mówiąc nie słyszałam o
związkach NF z wątrobą, ale wszystkiego nie wiem.No i napiszkoniecznie, co to
znaczy, że Weronisia była bezwładna i wiotka,nigdy przedtem taka nie była?. MOj
syn ma wiotkawość mięśniową, to jest też objaw NF. Czy neurolog wypowiadał się
na temat wiotkości mięśniowej, co na to pani pediatra?
Z tymi dołami to tak jest, że się w nie wpada, a potem budzi się niezgoda i się
podnosimy. Siły masz, nawet nie masz pojęcia, jak dużo.Trzymaj się, a w razie
doła, i nie tylko, pisz Dorota

[izasia]

Witaj Dorotko!
Ja już myślałam że zapadłaś się pod ziemię!

[olik128]

Lekarz mi nic nie powiedział, tylko spytała, czy mała kaszle. Kazała przynieść
skierowanie od neurologa, że może być szczepiona. Neurolog stwierdzila już
wcześniej wiotkość mięśni i skierowała nas do Ośrodka Wczesnej Interwencji,
gdzie chodzimy na rehabilitację. Napisz mi proszę czym objawiała się ta
wiotkawość u twojego syna? Nasza malutka za tydzień skończy 5 mieisęcy i słabo
się rusza, trzeba podtrzymywać jej główkę, bo by się urwała i poturlała pod
stół..., nie przekręca się na boki.Ona poprostu ciągle spokojnie leży. Jest
bardzo kontaktowa, często się śmieje, gaworzy, śpiewa, uwielbia wygłupy.
Badanie w poradni genetycznej mamy w lutym. Pozdrawiam i dziękuje za ciepłe
słowa, za wsparcie Tobie Dorotko. OLA

[koikor]

Hej,dziewczyny.
Nie zapadłam się pod ziemię, tylko czas się niesamowicie skurczył, gonię w
piętkę po prostu, za jakies dwa tygodnie może będzie lepiej.
Ola, ja tak szczerze mówiąc niewiele wiem o wiotkawości, czyt. obniżeniu
napięcia mięśniowego. Postaram się kiedyś coś poszukać na ten temat. To może
być coś z przewodnictwem mięśniowo- neurologicznym, ale nie jestem pewna. Z
moich doswiadczeń wynika, że to sie nie zmienia w miarę dorastania dziecka, bo
mój mały ma to cały czas. Podobnie jak u Weronisi, niechęć unoszenia główki (w
ogóle miał jakąś taką większą, ale w granicach normy), no i też naturalne
rozwojowe etapy, typu przewracanie się na boki, unoszenie główki, siadanie,
stawanie były zawsze opornie i póżniej, niż trzeba. Także niechęć do chodzenia,
biegania. Mnie nikt o tym nic nie mówił, o żadnej wczesnej interwencji nie
słszałam, szkoda... Ktoś kiedyś powiedział, ze być może skolioza może być z tym
związana.Ale ten temat odszedł u nas na plan dalszy. Cwiczcie po prostu. A jak
słyszysz u lekarza jakieś terminy medyczne, to próbuj się dopytać, co to
takiego i z czym się wiąże. My mamy prawo do takich informacji, tylko lekarze
nie zawsze są uprzejmi...Moja wiedza o NF wzięła się z internetu, lekarza z
Niemiec, i ... "upierdliwości" w pytaniach u lekarzy.Teraz też, jak zarzucają
mnie różnymi hasłami, to dopytuję. Ale nie traktuj tego, co piszę jak jakieś
pouczenia, po prostu przekazuję wnioski z moich doświadczeń, i to, co wiem. Iwo
z opóżnieniem, ale rozwinął się ruchowo, chociaż i tak z powodu skoliozy jest
na granicy kalectwa. Jak się dowiem o obniżonym napięciu, to skrobnę.
Pa, pa pa całuski 122 Dorota

[olik128]

Izuniu dzięki za to, ze zawsze znajdziesz sie na właściwym miejscu. Osobom,
ktore zajrzą tu po raz pierwszy powiem tylko jedno: Na tym forum są naprawdę
dobrzy ludzie, którym za wszystko z góry dziękuję.
Ola

[izasia]

Oleńko!
Dziękuję za te śliczne słowa! Uważaj bo urosnę i będę jeszcze bardziej wyższa
od Piotrka!I dziękuje za mailika od już uśmiechniętej Oli!
Buziaczki
P.S.
Na tym forum są sami super ludzie i to jest prawda, maja w sobie tyle ciepła i
uśmiechu ze starczyłoby dla wielu ludzi! Oby tak dalej!
Iza

[izasia]

Witajcie!
Super Dota że nie zapadłaś się pod ziemię,bo wtedy bym zaczęła rozpaczać!
Rozumiem,że nie każdy zawsze może tu coś skrobnąć,czasem może ta doba jest za
krótka...Ale fajnie jak każdy choć raz na jakiś czas coś tu napisze.
U mnie w domu choroba sie już chyba zadomowiła i za cholerkę nie chce odejść!
Ciagle któreś z nas jest podziębione, jedynie Filip jakoś sie trzyma i nic mu
nie jest.Lekarstwa , te cudowne cały czas bierzemy i....nadal jestesmy chorzy!Z
Zośka cały czas czekamy na cystografię ale...oczywiście cystograf się zepsuł i
nie wiadomo kiedy zostanie naprawiony. Dla nas to bardzo ważne badanie bo wtedy
bedzie wiadomo czy Zośce zmniejszyły sie refluksy i czy odstąpią od operacji.Od
ostatniej operacji minęło już 21 miesięcy i chyba nie jest tak źle.Badania są w
normie i co najważniejsze nie ma infekcji dróg moczowych! My jesteśmy dobrej
myśli bo przecież inaczej byc nie może.U Zośki ostatnio zauważyłam że plamek
znów przybywa a pozostałe się powiększyły. Zośka też to zauważyła i wszystkim
pokazywała swoje plameczki i była zachwycona!Dobrze że ona nic nie rozumie
jeszcze.
A tak poza tym to w poniedziałek( 30.01) Filip będzie brał udział w konkursie
recytatorskim i ....mam nadzieję że pójdzie mu dobrze( III klasa).W zeszłym
roku zajął II miejsce.
No to chyba wszystko.
Mam nadzieję że u Was wszystkich też ok. i nic złego sie nie dzieje.
Buziaczki
Iza

[olik128]

Cześć dziewczyny!
Bardzo dziękuję Doroto za odpowiedź i jestem ci wdzięczna, ponieważ uważam że
podzielenie się własnymi doświadczeniami jest lepsze niz nikła wiedza lekarzy.
Jak wiecie, miałam ostatni doła a to przez lekarkę, która pocieszając mnie
opowiadała o najstraszniejszych historiach!!!
Dzisiaj rano cieszyliśmy się, bo nasz promyczek zaczął chwytać kolanka. To
większa radość niż wygrana w totolotka. Teraz nie cieszą mnie rzeczy
materialne, ale każdy malutki kroczek w rozwoju mojej córeczki.
Izuniu! Cieszę się, że Zosia trzyma się dzielnie... Dobrze, że nic nie rozumie,
bo przynajmniej nie patrzysz jak cierpi. Oby w niej jak najwięcej radości
było.Mojej malutkiej też plamki się powiększają. Ale jestem dobrej myśli i z
utęsknieniem czekam na badania.
Jak długo czekałyście na wyniki i co to były za badania???
Trzymam kciuki za Filipa i życzę mu zajęcia I miejsca.
Pozdrawiam Wszystkich!
OLA

[izasia]

Dzięki Oleńko, za trzymanie kciuków za Filipa!
Co do Weroniczki to BARDZO SIĘ CIESZĘ!!!!!!!!!!!!!!!Oby tak dalej!Dzielna
dziewczynka!
Co do Zoski badań to w CZD miała robiona scyntygrzfie i ona wyszła troszkę
gorzej niz poprzednio ale lekarka powiedziała że to może być wynikiem tego że
na innym sprzęcie miała zawsze robione to badanie i moze być ciut inny
wynik.Zawsze robilismy w Aninie( tam kierowani jestesmy ze szpitala na
Litewskiej).Miała robione USG trójwymiarowe 2x w ciagu 2 miesięcy i jest
całkiem nieźle.Nasz lekarz prowadzący w przychodni twierdzi że tego refluksu
po prawej stronie może nawet już nie być( był II stopnia na VI możliwych).Nie
wiemy tylko jak z lewą strona bo tam był refluks IV stopnia i
wodonercze.Przeważnie tak wysoki stopień sie operuje ale lekarze stwierdzili że
może być też tak że Zośka wyjdzie z tego juz bez następnej operacji, bo często
tak bywa u małych dzieci.Wszystko zależy od tego czy miąższ nerki nie psuje
się , bo przed tamtą operacją miał III stopień zniszczenia na IV stopnie
możliwe.Po operacji po pół roku jak miała robiona scyntygrafię to wyszło że o
dziwo ten miąższ sie troszkę zregenerował( ogólnie on nie regeneruje się)i
lekarze byli zdziwieni.Lekarka stwierdziła że widocznie nie było to trwałe
uszkodzenie i dlatego jest taka poprawa.
Zośka jest dzieckiem szczęścia i napewno uda się jej wyjść z tego, jestem tego
pewna!
Ja uważam że Zośka musiała zachorować na te nerki, bo dzięki temu znaleźliśmy
się w szpitalu i tam wykryli u niej chorobę NF1 i dzięki temu wiemy że i
Piotrek na to choruje.Pewnie gdyby nie to wszystko, to do tej pory myślelibyśmy
że te plamki to taka uroda po tatusiu i tyle.Piotrek pewnie nadal by żył w
nieświadomości że ma taka chorobę.Poza tym dzięki tej chorobie poznałam wielu
wspaniałych ludzi i to też jest pozytywna strona tych chorób.Tak musiało być.
Dziękuje Oluś za wszystko i ja też trzymam kciuki za Weroniczkę.
Buziaczki
Iza

[lucynatomczak]

Mamy 10 miesięczną córeczkę Martynkę.Ma wiele plamek typu kawa z
mlekiem.Jesteśmy pod ciągłą obserwacją.Na razie jest nienajgorzej.Mała jest
cudowna.Chętnie poznamy inne rodziny z dziećmi z tą chorobą-jeśli nasze dzieci
zaprzyjaźnią się będzie im łatwiej w przyszłości.Chociaż do tego czasu chyba
znajdą już lek na NF.Jeśli chcecie piszcie. Podaję GG męża: 2910099. On sporo
wie na temat badań nad NF prowadzonych na zachodzie.

[izasia]

Witajcie!
Miło nam że nasze grono powiekszyło się o malutką Martynkę i jej rodziców!
Napiszcie skąd jesteście.
Możecie tez wejść na foum www.recklinghausena.onsi.pl, tam też jest sporo osób
które są chore, bądź mają dzieci z tą chorobą.
Buziaczki
Iza

[koikor]

Witaj w klubie!, niech mąż rzuca na forum, co wie, prawda, pozostali NF maniacy?

[koikor]

Ajajaj!!! To miała być odpowiedż dla naszej nowej znajomej Lucyny!!! To forum
przeskoczyło mi na drugą stronę w komputerze, i mam teraz problemy przestrzenne
z forum...:) :) :)

[ela.h1]

witam. Właśnie przeczytałam że twoje dziecko miało powiększoną wątrobę.Chodzi
mi o to że też niedawno byłam z moim synkiem w szpitalu i wykonywali mu cała
tą diagnostykę i w usg wyszło że ma powiekszoną wątrobę ale nie wiedzą z czego
bo wszystkie inne wyniki badań ma prawidłowe. Jakbyś mogła mi napisać co u niej
stwierdzili bo też bardzo się martwię. Mój synek ma 15 miesięcy i tez jest
chory na NF

[bettina31]

Izasiu !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Proszę skontaktuj się ze mną na gg 8810818 lub mail [e-mail]
Potrzebuję cię...
Poczytaj mój post pod nickiem bettina31.
Nie wiem za bardzo jeszcze jak się tu poruszać więc robię coś parę razy za co
przepraszam.
Pozdro i buziaczki.
Bet
PS Wybrałam cię bo bardzo sensownie piszesz

pytanie o ketotifen

[edta1]

Czesc
Mam pytanko: Kiedy i z jakiego powodu podaje sie dzieciom chorym na NF1
ketotifen?
Jak was czytam to mam ochote wracac z Klara do kraju tutaj sluzba zdrowia
niestety w zdecydowanie gorszej kondycji niz w polsce. Klara ma tera 1.5
lat:), chorobe zdjagnozowana ok rok temu ale do tej pory nie miala zadnych
badan tylko kilka wizyt w szpitalu ktore konczyly sie pogadanka z ktorej
niestety wynikalo, ze my o tej chorobie z internetu wiecej wiemy niz lekarze z
ktorymi rozmawialismy. Ostatnio z mezem zaobserwowalismy ze nasza malenka ma
jakis duzy i twardy brzuszek, czy waszym zdaniem to moze byc cos zwiazane z NF.
Pozdrawiam was wszystkie int. mam tylko w pracy wiec z reguly nie mam czasu
pisac ale podczytuje od czasu do czasu i uwazam ze jestescie super i bardzo
duzo sie od was dowiedzialam za co bardzo Wam dziekuje.
Pozdrawiam
Edyta mama Klaruni

[izasia]

Witaj!
Ja niestety nie wiem nic na ten temat,a raczej niewiele, ale Dorotka napewno
bedzie wiedziała lub Anetka(brutan6).Myśle że w tej kwesii one wiedza więcej
niz ja.
Pozdrawiam i buziaczki
Iza

[koikor]

odpowiadam, co wiem n.t. ketotifen. To jest lek inaczej zwany ZADITEN, w
zależności od kraju i producenta. Stosoeało się kiedyś masowo w astmie
oskrzelowej i alergiach skórnych, teraz na wyżej wymienione są nowocześniejsze
leki. W Italii był lekarz, chyba Riccardi, który miał pacjentkę z jakimś guzem
w ramach NF, i chyba jednocześnie alergią, podał jej ketotifen (zaditen), i
okazało się, że skutkiem "ubocznym" leczenia alergii ketotifenem stało się
zmniejszenie guza! To podobno taka historia...Ketotifen "zabija" podobno
komórki "tuczne"(?!).W "naszych" nf-fibromach są różnej maści, w tym "tuczne"
też, w różnej konfiguracji, więc jeśli ktoś ma ich dużo, to ket. je niszczy,
zmniejszając jednocześnie wielkość guzów. Tak o tym słyszałam. Problem na tym
polega, że nie u każdego taki efekt musi wystąpić(bo np. w guzie jest mało kom.
tucznych). Ketotifen jest lekiem Lagodnym, może nieznacznie obciążyć wątrobę,
po bardzo długim okresie stosowania.Może też wystąpić tzw. efekt odbicia, tzn.
po zaprzestaniu stosowania ketotifenu "uśpione" guzy mogą się rozrastać
bardziej intensywnie.Ketotifen zalicza się do grupy niesterydowych leków
przeciwzapalnych, są inne z tej grupy, bardziej silne i dają jakies
nieprzyjemne objawy, a skuteczność też niewiadoma, mówiły mi inne mamy chorych
dzieci. Mój syn to bierze 6 lat, - ketotifen- i trudno mi powiedzięć, czy
skutecznie. Guzów, guzków i guzeczków ma powyżej wszelkiej wyobrażni / może 100-
150- jak to zliczyć?, pod skórą i wewnątrz całego ciała, nie wiem, czy bez
ketotifenu miałby ich więcej...? Nikt tego nie wie.
Jeśli chodzi o brzuszek - koniecznie do lekarza! Bez względu na NF, stwardniały
czy napięty czy wydęty , czy jakiś inny nietypowy brzuszek u dziecka zawsze
trzeba badać. Dzieci reagują "brzuszkowo", większość lekarzy, nawet ci kiepscy
brzuszek badają przy każdej wizycie.
pooooozdrowionkaaaaaaa Dorota

[izasia]

Wiedziałam Dorotko że można na Ciebie liczyć!Ja z chęcia zawsze czytam Twoje
wypowiedzi bo niestety tego nigdzie nie piszą.A Ty to jeszcze tak wykładasz
łopatologicznie jak chłopu na roli!Dzięki wielkie!
A nowosci od nowych forumowiczów chćetnie przeczytamy!Tylko niech piszą!
P.S. Mój Filip przeszedł w konkursie recytatorskim do II etapu, a jutro etap
III i wyłonione zostana juz tylko 3 osoby!Filip jak narazie ma duze szanse bo
ma najwyższą ocenę jak do tej pory!Jest z tego tak dumny że skromnością nie
grzeszy!Twierdzi że jest najlepszy!Nie wiem po kim on ma tyle pewnosci siebie.
Zobaczymy jutro.
Buziaczki dla wszystkich.
Iza

[koikor]

gratulacje dla Filipa! Pewno, że jest najlepszy,dlaczego nie może tak być? Ktoś
zawsze musi być najlepszy, ja stawiam na Filipa

[izasia]

Dota!
Wielkie dzięki!Ja też w niego wierzę ale padam jak on tak mówi o sobie, jak się
przechwala!Istny narcyz!Mam nadzieje ze nie będzie zawsze taki, choć uwielbia
być uwielbiany i był dumny dzis ze na sali wszystkie dzieci krzyczały :Filip!
Filip!.Do domu przyszedł taki podekscytowany!!!!!
Tłumacze mu ze nie zawsze sie wygrywa ale że w niego wierzymy.
Właśnie przeczytał to co napisałas i...znów wywijał tymi swoimi oczkami!Bardzo
sie ucieszył.Anetka i inne dziewczyny tez trzymaja za niego kciuki i wszystkim
bardzo dziękuję.Zobaczymy jak będzie jutro.
Dzieki Dota!
Buziaczki
Iza

[olik128]

No dziewczyny, cóż ja widzę! Jak przeczytałam, że Filip wygrywa w konkursie to
choroba mi przeszła i wyzdrowiałam! Niech się chłopak cieszy i będzie dumny z
siebie i z rodziców, bo oni w pewnym sensie też nauczyli go wiary w siebie.
Powodzenia Filipku, trzymamy kciuki.
OLA

[izasia]

Witaj Oluś!
A co Ty o tej porze markujesz po forum?!
Nie pisałam do Ciebie bo w gorączce może byś nie wiedziała co czytasz!
Dzięki wielkie za trzymanie kciuków!Jutro sie odezwę.
Miłej nocki i kolorowych snów.
Buziaczki
Iza
P.S.Oluś kuruj sie szybciutko!

Dziekuje i Gratulacje dla Filipa

[edta1]

Bardzo Dziekiuje za odpowiedzi i Gratulacje dla Filipa, ja tez kiedys bralam
udzial w konkursach recytatorskich , to byly czasy.
Pozdrawiam Edyta
Ps:jak dorobie sie internetu w domu to postaram sie czesciej i wiecej udzielac
na forum.

[izasia]

Witajcie!
No i nie udało sie Filipowi! Przyszedł załamany ze szkoły!Tego sie nie
spodziewał!Stwierdził że dzieci z I klasy go zaskoczyły ze tak super mówiły!n
niby też super powiedział ale nie przeszedł do III etapu.Oj, dzis nie ten sam
Filip co wczoraj.Gryzie sie bardzo że mu sie nie udało.Staram sie jak mogę go
pocieszyć, bo spadł z dużej wysokosci na ziemię! Niestety tak czasem bywa w
życiu i moze dobrze że już teraz się o tym przekonuje.Oczywiście dla nas był
najlepszy!!!!!
Dzięki za trzymanie kciuków!!!!
Buziaki
Iza

[edta1]

O kurcze, dopiero co wyslalam gratulacje, a tu masz, az nie wiem co napisac.
Czasem ma sie poprostu lepszy dzien czasem gorszy i tak zaszedl wysoko.

Pozdrawiam Edyta

[izasia]

Dzieki Edytko! Bardzo dziekuje!
Spoko, myslę że czasem tak bywa i ...poradzi sobie z tym. Najważniesze że
próbował bo to mu też kiedys pomoze , nie bedzie czuł tremy.
Wielkie dzieki.
Iza
Buziaczki

[olik128]

Witam Was! Dzisiaj wylądowałam u chirurga z córkami. Najpierw na mnie spojrzał:
o co tu chodzi. Weronisia jak wiecie, ma niewielki roszczep kręgosłupa. Lekarz
ją obejrzał i powiedział, że to nic poważnego i zobaczywszy skierowanie do
poradnii genetycznej zainteresował się małą. Ja powiedziałam jaką chorobę
podejrzewają a on nawet się znał. Dziwne, bo niektórzy pediatrzy malo wiedzą o
tej chorobie a tu chirurg z taką wiedzą... Kazał się przetoką nie przejmować
tylko dbać o higinę. Za to starsza córka musi iść do szpitala na badania, bo
zaczęła krwawić z odbytu. Ja to mam ostatnio szczęście do łażenia po lekarzach..
POZDRAWIAM OLA

[izasia]

Oluś , wysłałam Ci mailika.Trzymam kciuki za córeczki i za to Twoje zdrówko!
Buziaczki.
Iza

[donrafaello]

Witam. Jestem tatą Martynki, o której napisała wcześniej żona. Chętnie
powymieniamy się doświadczeniami z innymi rodzinami z NF. Mieszkamy w kujawsko-
pomorskim,pod Bydgoszczą, i jesteśmy pod opieką kliniki właśnie w Bydgoszczy.
Jeśli macie jakieś pytania - śmiało, pytajcie.
Z ciekawostek o NF1 powiem tylko, że w czerwcu 2005 r. w Aspen , w ramach
corocznych lekarskich konferencji naukowych odbyło się spotkanie naukowców i
lekarzy zajmujących problemem NF, które wniosło bardzo wiele nowego w ten
obszar wiedzy. Spotkanie prowadził dr Levine, odkrywca p53. Na konferencji
przedstawiono wyniki różnego rodzaju badań prowadzonych przez laboratoria w
USA, które dały uczestnikom bardzo dużo optymizmu. Nie będę pisał o szczegółach
bo to terminologia czysto naukowa nic nie mówiąca przeciętnemu Kowalskiemu,
powiem tylko że wszyscy cieszyli się z wielkiego postępu w tej dziedzinie i jak
piszą media zachodnie "byli wręcz podnieceni". Wyniki są sporym krokiem do
rozpoczęcia testów różnych specyfików.

Pozdr. DonRafaello

[koikor]

Witaj, DonRafaello! Fantastyczne imię!!!Śledz te nowości, ze szczególnym
uwzględnieniem ,w razie czego, LEKU na te guzy.Czy wiadomo coś o jakiejś
perspektywie czasowej?Są jakieś zarysy?Bo testowane są specyfiki już od
długiego czasu, tylko nie mogą coś wyjść poza fazę testów klinicznych....
Dorota

[izasia]

Witajcie!!!
Co ja widzę , jakies nowości!Oby tak dalej, moze małymi kroczkami zblizymy sie
do celu!Buziaczki
Iza

[olik128]

Dawno tutaj nie zaglądałam. Moja Weronisia ma różyczkę a wponiedziałek czekają
nas badania gentyczne. Mimo to jedziemy- czekalismy 3 miesiace. Trzymajcie
kciuki.
OLA

[koikor]

badań gen, się nie bój, poogladają, pogadają, może krew wezmą. Nam wzięli kilka
lat temu i ....cisza. Trzymajcie się

[olik128]

A ja myślałam, że wyniki będą za 3 miesiące...To na jakiej podstawie
stwierdzają tę chorobę?

[izasia]

Witajcie!
Nam też pobrali krew i...mamy ciut mniej krwi!Nam powiedzieli ze już w tym roku
beda robili w Polsce badania genetyczne w kierunku tej choroby( przynajmniej w
CZD).Natomiast słyszałam od Pani doktor Z Litewskiej( Monika Karpińska)że
własnie w Gdyni czy w Gdańsku sa już robione te badania.Musiałabym sie
dowiedzieć dokładnie co i jak.Nie interesowałam sie tym zbytnio bo w
październiku jak byliśmy z Zcha na neurologii lekarka powiedziała nam że w 100%
w 2006r będa robili własnie w CZD.Nie wiem czy nie chaotycznie to wszystko
napisałam ale mam nadzieję że rozumiecie co i jak.
Oluś , dużo zdrówka dla Weroniczki i dla Was.Mam nadzieję że szybko sie i Ty
wykurujesz.
Buziaczki dla wszystkich.
Iza

[koikor]

Na sympozjum w CZD dwa lata temu był: p. prof. Jóżwiak z Międzylesi- neurolog,
p.prof.Wysocki z Bydgoszczy- onkolog i p.prof.Lubiński - genetyk ze
Szczecina.Ten ostatni prowadzi tam badania genetyczne raka dziedzicznego w Pl.,
i zajmuje się tem jedną z fakomatoz. Mówił o potrzebie robienia badań NF, a ci
z ministerstwa pokiwali głowami.Na forum reckli napisano, że jednak nadal nie
ma procedur w Polsce do badań tej choroby, więc raczej żadna pracownia
genetyczna tego jeszcze nie robi, z braku kasy na to. Może tylko są zbierane
nasze DNA, żeby je obadać, jak tylko taka możliwość się pojawi.Tak to chyba
wygląda...wypytaj ich, jak to wygląda i daj znać, dobrze?
Dorota

[koikor]

Acha, chorobę stwierdza się na podstawie fenotypu, tzn. plam na skórze i innych
widocznych objawów. Badania natomiast mogą ją na 100% potwierdzić, jeśli są
wątpliwości i ewentualnie wykazać, po kim odziedziczona. Nie powiedzą nic o
ewentualnym przebiegu.

[izasia]

Witaj Dorotko
Napisałam Ci mailika.
Co do tych badań to jak bedę miała chwilke to dryndne do dr.Karpińskiej i sie
dowiem gdzie juz robią te badania.Mówiła ze jak będę potrzebowała to da mi
namiary.Ja mam nadzieje że naprawde w tym roku w Miedzylesiu bedą wykonywane te
badania i ..wreszcie się dowiem co z Filipem czy napewno jest zdrowy.Co do
Zochy i Piotrka to nie mam wątpliwości więc tutaj to tylko potwierdzenie tego
co juz wiemy.
Rany1Nie wyspałam się i nie wiem znów czy składnie to wszystko napisałam, ale
wiem że zrozumiesz.
Idę do garów.
Buziaczki
Iza

[donrafaello]

Słuchajcie,jak należy rozumieć stwierdzenie że 50 % osób chorych na NF1 cechuje
łagodny przebieg choroby ? To znaczy jakie mają te osoby objawy ?

[izasia]

Witaj!
Na tyle co ja sie orientuje to łagodny przebieg choroby to np. tylko plamki,
ostatecznie guzki podskórne, ale nie ma jakis ucisków na nerwy.Mój mąż w
porównaniu do tych osób co juz poznałam, to mogłabym powiedzieć że jest zdrów
jak ryba.Ma guzki podskórne ok.20 szt.ma bardzo duzo plamek i ma zgrubienia na
nerwach wzrokowych ale to wszystko nie utrudnia mu w jakis szczególny sposób
codziennego życia.Oczywiście nie wiemy dokładnie co się w jego organiźmie
dzieje bo badania miał robione w 1988r ale czuje sie dobrze.Co do Zośki to jest
jeszcze mała i cięzko cokolwiek powiedzieć, zobaczymy.I to chyba tyle co wiem.
Buziaczki
Iza

[donrafaello]

Jeśli chodzi o jakieś nowości to nie wiem czy wiecie ale w USA Federalny Urząd
Żywności i Leków niedawno zgodził się na próby testowe na chorych leku o nazwie
LOVASTATIN. Badania na myszkach dowiodły, że lek ten może wpływać na poprawę
zdolności w przyswajaniu wiedzy i poprawę pamięci u osób z NF1.


Tak sobie myślę, że niestety nasz kraj jest nieźle zacofany w tym temacie, i
czy przypadkiem nie będzie potrzebny jakiś pożądny nacisk na Ministerstwo
Zdrowia, a może nawet samego Prezydenta, żeby zauważono problemy ludzi z NF1. Z
doświadczenia wiem, że jeśli samemu nie weźmie się spraw w swoje ręce to inni
tego za nas nie zrobią. Pozdr.

[koikor]

Piotrze!poruszyłeś dwie sprawy. po kolei: jeśli chodzi o łagodny przebieg
choroby, to jest dokladnie tak, jak napisała Izasia. Plamki, parę guzków,
którym nie poświeca się uwagi, drobne problemy w nauce, z pamięcia itp. Nic, co
powodowałoby niepokój, dlatego całe mnóstwo osób nie wie, że są obciążone
jakąkolwiek chorobą. Druga rzecz to sytuacja w PL. Ja nie sądzę, że w Polsce
jest takie kompletne zacofanie.Bywają świetni lekarze. Na tzw. Zachodzie też
różnie bywa, poczytaj listy dziewczyny z Irlandii, ja mam znajomych w Szwecji i
Usa, czasami włosay dęba stają. Tam mają lepsze technologie. Ja już pisałam na
forum o sytuacji chorych NF w Polsce. Nas n i e m a oficjalnie w rejestrze
świadczeń medycznych NFZ. Jest na ten temat artykuł pt. "Białe plamy medycyny",
wyszukiwarka to odnajdzie. W Bydgoszczy założyliśmy stowarzyszenie(jestem
jednym z założycieli!), prowadzi je właśnie lekarz - pani dr Ag. Wojtkiewicz,
sprzyja nam szef kliniki prof. Mariusz Wysocki. Właśnie między innymi po to
jest to stowarzyszenie, żeby wreszcie zmienić sytuację chorych w PL, wydobyć
ich z niebytu, a lekarzom dać paragrafy, dzięki którym będą mogli bez
kombinowania i legalnie opiekować się chorymi na NF.Wg. ostatnich
doniesień "wiewiórek" już tylko czekamy na oficjalne pismo z Kraj. Rejestru
Sąd. o wpisaniu stowarzyszenia.Jeszcze tylko kilka formalności i bedziemy
wysyłać wszystkim chętnym dokumenty do wstąpienia w szeregi stow. i ......deo
dzieła!!!!

[koikor]

Sorry, nie wiem, jak masz na imię Don Rafaello! "Piotrze" skojarzyło mi się
z "Pozdr". Sama tego nie rozumiem...

[donrafaello]

Witam ponownie.Nie zarzucam nic naszej kadrze medycznej bo ta akurat jest na
czasie i wie o co chodzi,mam natomiast spore zastrzeżenia co do rozwiązań
systemowych i nijakiego wsparcia pacjentów z NF1 ze strony Państwa.
To fajnie że powstaje stowarzyszenie, sam jestem w zarządach kilku NGO-sów,
bądź też zwykłym członkiem. Z doświadczenia wiem, że warunkiem powodzenia
działalności takich organizacji jest przede wszystkim bardzo prężna działalność
wszystkicj ludzi których ona skupia. Nie może być tak, że wszystko jest na
głowie prezesa lub zarządu. Każdy musi się aktywnie włączyć. Wówczas faktycznie
można coś osiągnąć. Powinno się o tym pamiętać przy doborze składu władz
stowarzyszenia. Pozdr. DonRafaello.

[koikor]

Ja mam nadzieję, że z tym stowarzyszeniem będzie dobrze.Sama jestem gotowa do
działania, a wiem, że jest sporo chętnych osób do pracy. Będzie dobrze,m u s i
być dobrze.

[olik128]

Witam! Jak wiecie dzisiaj byliśmy na badaniach genetycznych. Przeprowadzono z
nami wywiad, zbadano malutką. Chyba nie jest to NF 1. Pani dr postawila inne
rozpoznanie- zespół Pradera- Williego. Jedziemy do AM 23 lutego, rezonans
będzie 24 lutego i wtedy wszystko się wyjaśni. Ta lekarka zwróciła szczególną
uwagę na obniżone napięcie mięśniowe. O plamach powiedziała, że są za małe. Mam
nadzieję, że rezonans wszystko wyjaśni, bo ja zwariuję od tych lekarskich
diagnoz. Czy rezonas u tak małego dziecka jest bezpieczny???
Pozdrawiam OLA

[izasia]

Witaj Oleńko!
Spokojnie, rezonans jest bezpieczny, uspia ją na jakieś 40 min. max.Zośka miała
niedawno ale naprawdę nie ma co sie denerwować.Byliśmy przy usypianiu Zoski,
minuta i smacznie spała.Dziecko musi być na czczo.Nie denerwuj się na zapas,
wszystko sie chociaż wyjaśni i wreszcie będziesz wiedziała co i jak.Zaraz sobie
zobaczę co to za choroba, bo słyszeć słyszczałam juz tę nazwę na tym forum ale
nic nie wiem o tej chorobie.
Trzymam za was kciuki.
Buziaczki
Iza

[koikor]

Olik!Czy mówiono Ci coś o możliwości robienia badań gen. w kierunku Pratera
Willego? Czy można to zrobić? Musicie zróżnicować między dwoma chorobami. Za
diagnostyczne dla NF przyjmuje się plamy od 0,5 cm, czy mała ma mniejsze?
Spotkałam kiedyś w jakimś szpitalu dziecko z tą chorobą. Też dziewczynka, miała
chyba wtedy jakieś 5 lat. Była OK, ale jej mama mówiła coś o ciągłym pinowaniu
diety. Niestety,to było dawno temu i nie brałam do niej kontaktu, bo mój
problem był,no i jest inny.Jak pisała Izasia,rezonans jest całkowicie
bezinwazyjną metodą obrazowania (jedynie konieczność małej narkozy do
uspienia).Można robić na okrągło. Tomograf i rtg opierają się na rentgenie, i
cząste stosowanie może nie być korzystne. Slę ciepełko i pisz, co dalej.

[olik128]

Jestem też trochę zdziwiona i zastanawia mnie to, że każdy lekarz próbuje
dopasować chorobę do tego co zauważył- neurolog plamki a genetyk onm. Plamki ma
wielkości nawet 1 cm. Zobaczymy co wykaże rezonans???
Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie.
ola

[koikor]

Olik!lekarze jak prorocy...od postawionej diagnozy zależy dalsze leczanie
malutkiej.Czytam, co piszesz i nie wiem, co myśleć, bo plamy są typowe dla NF,
a obniżone n.m. też się zdarza, ale jak poczytałam o Prot.Wiil., to też jest
tam obn.n.m., ale o plamach nic nie ma?.Niestety, ale chyba musisz być
mądrzejsza od lekarzy i poczytać sobie o objawach jednego i drugiego. Zobacz,
co Ci się nie zgadza i weż lekarzy na spytki.Ajaj, pokomplikowało się Tobie,
trzymaj się ciepło i pisz! Dorota

[mdorota11]

witam
na tym forum jestem piewszy raz. Moja córka ma 15 miesięcy i obniżone napięcie
nerwowe i dwie spore plamy kawa z mlekiem na nóżkach oraz kilka małych. W
kąpieli widać, że te duże są otoczone troszkę jaśniejszą obwódką od różowej
skóry. Byłam na konsultacji u innego neurologa niż prowadzący i to on
zasugerował fakomatozę. Dwóch pediatrów zwróciło na nie uwagę, ale nie
neurolog prowadzący. Moja prośba do was - jakie zrobić małej badania, które
potwierdzą lub wykluczą NF. Wybieram się do neurologa i będę negocjować. Tak to
chyba bedzie wyglądało. Na razie mam zalecone CPK Aspat i Alut.
Olik128

[mdorota11]

i coś mi wysłało...ufo. Olik 128, już tu jestem i pozdrawiam :)

[izasia]

Witaj!
U nas jak do tej pory to rezonans potwierdził że Zocha ma zmiany w główce
typowe dla NF1, ale u Zoski jest tyle plam na zciele że nie ma wątpliwości co
do choroby.Napewno należałoby odwiedzic poradnię genetyczna bo tam pobiora
malutkiej krew i chyba rodzicom( u nas brali od Piotrka a ode mnie nie)i jak
już będą te testy to one potwierdzą w 100% jaka to choroba.Jedyne co to my
wiemy że Zocha nie ma innych chorób genetycznych bo tak podobno wyszło z
badań , które zrobili jej tam z krwi.Tylko nie wiemy czemu Filipowi nie zrobili
a tez pobierali krew.Idziemy do poradni 31.05 więc może juz cosik więcej do
tego czasu będziemy wiedzieć.Co do innych badań, to Zocha miała napewno
okuliste ale tu raczej trudno czegoś wielkiego sie po tym badaniu spodziewać bo
dziecko powinno mieć badanie w lampie szczelinowej a Zocha miała gdzieś takie
badania, zresztą oderwali ja od jedzenia na te wizytę( w szpitalu) wiec nie
miała humoru.Filip miał badanie w lampie szczelinowej i jest ok.Myślę że chyba
jednak ten rezonans najważniejszy.Zocha miała jeszcze EKG, ECHO Serca, Usg
trójwymiarowe,pomiar cisnienia-co godzinę i chyba to wszystko na neurologii.
Napewno Dorotka(koikor) powie Ci więcej i pewnie jeszcze dziś tu zaglądnie i
odpowie na nurtujace Cię pytanka.
Buziaczki i...witaj w naszym gronie.
Iza

[galmire1]

Kochani dołożę coś od siebie.
Zadzwoniłam do poradni genetycznej w CZD, przedstawiłam problem i poprosiłam o
e-mailika i wyobraźcie sibie, że odpisali. W CZD na razie (2006) prawdopodobnie
w temacie badań nic się nie zrobi i skierowali mnie do prof Lubińskiego
(Szczecin). Więc ja raz dwa napisałam e-mailika do prof i co, otrzymałam
odpowiedź. Przesłał mi nr telefonu do swojego pracownika, któy zajmuje się tym
tematem. Sama jeszcze do niego nie dzwoniłam, ale jeśli ktoś będzie
zainteresowany to służę informacją (na priv).
Gorące pozdrowionka dla wszystkich forumowiczów.
Mirella

[izasia]

Witaj Mirelko!!!!!
Ale mnie zmartwiłas!To ja tu czekam jak na zbawienie na te testy, bo w
październiku tak mi powiedzieli że w 2006 będą juz robione w CZD, a Ty mi tu z
taką informacją startujesz z ranka!!!??? Buuu
To jednak musze się dowiedzieć gdzie robia te testy w Polsce bo na Litewskiej
mówili mi że chyba w Gdyni, ale nie dam sobie uciąć głowy czy to to miasto ale
że robią juz gdzieś.Jak sie dowiem to napiszę.
Buziaczki
Iza

[koikor]

cześć dziewczyni! Dzięki Iza za pochwałę!
co do badań genetycznych; już to pisałam: nie ma w Polsce w rejestrze usług
medycznych NFZdr. wpisanych żadnych procedur do badań i leczenia zadnych
fakomatoz, w tym NF, więc też badania genetyczne nie są refundowane. Mirelko,
zdradż publicznie, czego się dowiedziałaś!Wszystkie inne objawy choroby mogą,
choć nie muszą pojawić się póżniej, w dowolnym momencie życia.Jeśli ktoś ma
plamy, i na przykład małe, albo jakieś takie nieco inne, to trudno na tej
podstawie orzec, czy to NF, więc zleca się inne badania. Jeśli są jakieś zmiany
w mózgu, albo w oczach(guzki Lischa), albo w ciele(neurofibromy wewnętrzne),
albo skolioza pojawia się, albo dysplazje kostne, albo wiotkawość... to to jest
tzw. fenotyp i na tej podstawie - plamy + coś -można wnioskować z dużym
prawdopodobieństwem o NF. Jeśli są same plamy, to niestety , jest to tylko
domniemanie, podejrzenie i do wystąpienia innych objawów(oby nie wystąpiły) nie
jest pewne. Cała szansa w takich wypadkach, żeby objąć dziecko właściwą opieką,
są badania gen., a tych nie ma...Ja nadal mam wrażenie, że poszczególne
pracownie pobierają nam krew i izolują z niego DNA, żeby wtedy, kiedy będzie na
to kasa i sprzęt zbadać chromosomy odpowiedzialne za NF. Pamiętam, jak
prof.Lubiński mówił o tym, że w krótkim czasie jest w stanie pokonać trudności
techniczne, ale nie ma zgody urzędowej na to.

[galmire1]

już szczegóły
oto mailik z Zakładu Genetyki Medycznej IPCZD

cyt: Szanowna Pani,
Uprzejmie informuję, że na razie w Polsce nie ma możliwości przeprowadzenia
badań molekularnych w kierunku NF1. Planuję się rozpoczęcie takich badań w
Zakładzie Genetyki Akademii Medycznej w
Szczecinie (Prof. Lubiński)

przykro mi ale nie mam więczej informacji. zapewne telefon do pracownika prof
Lubińskiego coś wniesie więcej ale na to nie miałam jeszcze czasu.
pozdrowionka

[koikor]

dzięki, to jeszcze dłuuuugo poczekamy....niestety.....

[donrafaello]

Czy mogę prosić cię o namiar do pracownika Prof. Lubińskiego ?
[e-mail]

[olik128]

witaj Mirello!
Uporałam się z tym paskudztwem i mogę ci powiedzieć, że lekarz powiedział, ze
małą czeka operacja, ale czym później tym lepiej. Mamy to tylko pielęgnować i
dbać o higienę. Jak będe teraz w AM to się popytam jeszcze i dam ci znać.
Pozdrawiam OLA

[olik128]

O rany! kliknęłam nie tu. To miało być do galmire1. A tak wogóle to się chyba
znamy z innego forum! Prawda???

[koikor]

co to jest cpk aspat i alut?Negocjuj, negocjuj, stałą opiekę.Niech spróbuje Ci
chociaż wyjaśnić, jakie podejrzenie ma wobec małej, jeśli wyklucza NF i dlaczego

[mdorota11]

To są badania enzymów wątrobowych, które występują takze w mięśniach i to rzuci
trochę światła, czy to fakomatoza.
Dla mnie to totalnie bez sensu. Żeby złąpać mordercę sprzed 20 lat robi się
badania genetyczne, a żeby ustalić chorobę nie...conajmniej dziwaczne. Sorry,
ale w takim mniej więcej jestem dzisiaj nastroju.
O fakomatozie usłyszałwm w poniedziałek od neurologa, do którego poszłam ot
tak, żeby potwierdził bądź nie, to co uważa neurolog prowadzący małą z powodu
wiotkości. A wiotkość nie wynika z niczego, nie ma żadnej towarzyszącej
choroby, czy też odwrotnie. Ta wiotkość występuje samotnie. I mam nadzieję, zę
tak właśnie zostanie, bo tych plam jest mało.

[olik128]

Jak bardzo jest wiotkie twoje dziecko? Co powoduje tę wiotkość? Proszę na priv
wyjaśnij mi pewne rzeczy, bo coś mi się tu nie zgadza a nie lubię niejasności.
Pozdrawiam OLA

[koikor]

hmmmmm....no i klops, dla mnie. Długi mam staż w nabywaniu wiedzy o NF, a tu
masz nowość : enzymy i fakomatozy. Iwo ma badania wątrobowe co jakiś czas, może
i te enzymy, ale dlatego, że wiele lat bierze ketotifen. Plam mało, to znaczy
ile?Obniżone napięcie mięśniowe bierze się z ośrodkowego układu nerwowego-
OUN.Ma swoją przyczynę, chociaż może trudno ją czasami wybadać.Brak badań
genetycznych w PL - dziwaczne to mało powiedziane, to paranoja!

[koikor]

Kochani wszyscy! Chciałam prosić Was, żebyście nie mieli mi za złe, że tak
poddaję w wątpliwość to, co lekarze Wam mówią, ale same widzicie, jak bywa. Mam
w pamięci długoletnie diagnozowanie mojego synka i całą plejadę zarzutów i
pomysłów, którymi mnie obdarzano. Były takie kwiatki jak porażenie mózgowe
(!?!), za długie noszenie na rękach (ponoć dlatego nie chciał chodzić),
wolniejszy rozwój jako efekt kompleksu wobec starszych sióstr (!?!) wynik
badania genetycznego, że nie ma kruchegoX, chociaż zgłosiłam się z podejrzeniem
recklinghausena. Poczytajcie nha forum reckli, jakie bzdury lekarze potrafią
opowiadać pacjentkom na temat genetyki albo inne. Chodzi mi o to, żeby nie
bagatelizować żadnego nietypowego objawu u naszych dzieci i dopilnować,( w
miarę możliwości), rzetelnego postawienia diagnozy i udzielenia nam pełnej
informacji, do tego mamy pełne i niezbywalne przwa!

[olik128]

Gdzie znaleźć to forum? Dorotko, pomóż proszę
OLA

[koikor]

www.recklinghausena.onsi.pl ze względu na niewybredne posty
niektrórych :gości:, teraz trzeba się logować, rejestrować

[mdorota11]

Kikor wierz lub nie, ale ja nie wierzę we wszystko co słyszę. To moje drugie
dziecko, więc przez 11 lat sporo się nauczyłam, choć nie zawsze miałam chęć na
naukę :)
Dla mnie jest oczywiste, że badanie genetyczne da odpowiedź. Tylko co z tego,
że dla mnie jest to oczywiste?
Nie wiem, po co te badania, ale poczytałam w internecie i robi się je, coś tam
wykluczają.
Duże dwie plamy i 4-5 malutkich, choć jedna jakby większa niż była. Jedna duża
wydaje mi sie że jest od urodzenia, druga duża przybyła.
Jasne, ze wiotkość zaczyna się w OUN, pytanie dlaczego. Jak na razie odpowiedzi
nie ma.
Olik128, jutro usiądę do kompa i będę do twojej dyspozycji, puść mi na priv
listę pytań, odpowiem po kolei. Dzisiaj mózg mi wrze. Pooglądam film o sambie,
kto wie, moze też tak potrafię tańczyć, tylko jeszcze o tym nie wiem? :)

[izasia]

Dorotko Kochana!Nikt nie bedzie miał napewno do Ciebie pretensji co do Twoich
jakichkolwiek watpliwości!Po to jest to forum byśmy mogli sobie zawsze wszystko
wyjaśniać, jeden powie "A" ktoś inny "B" itd. Każdy pisze to co wie, jeden wie
więcej drugi mniej i jak coś to jeden drugiemu wyjaśnia łopatologicznie.Każdy
wie, jak lekarze bagatelizują objawy różnych chorób i nie chodzi tylko o
NF1.Wydaje mi się że masz już dość duże doświadczenie i przetarłaś troche tę
ciężką drogę i wiesz jakie głupoty potrafią lekarze wmawiać biednym
laikom.Dlatego warto czasem uswiadomic komuś co jest prawdą a co wymysłem
lekarza.I dla mnie przynajmniej jest super że sie tu udzielasz i zawsze cos
doradzisz tak konkretnie a nie byle jak.I za to bardzo Ci dziękuję.
Buziaczki
Iza

[olik128]

Dziękuję Dorotko i przepraszam mdorota11, poprostu sprawy nie bylo.
pozdrawiam OLA

[krak125]

Witajcie.Ten rok nie jest dla nas łaskawy. Martusia jest po kolejnej operacji.W
połowie stycznia pojechałyśmy na badania kontrolne do Wrocławia.Okazało sie że
w ciągu miesiąca pojawił sie szybko rosnący guz. Jesteśmy już po operacji i
czekamy na wynik.Co do Poradnii Genetycznej w Szczecinie do badania miał
prowadzić doc.Zajączek.Krew zbierano dwa lata temu.W ub.roku w lipcu na
sympzjum odnośnie naszej choroby docent zapewniał że niebawem je rozpocznie.
Badania te mają na celu określenie stopnia uszkodzenia genu i ewentualne
spekulacje co do postępu choroby.

[koikor]

no to czekamy....trzymajcie się ciepło

[izasia]

Witajcie!
Przede wszystkim buziaczki dla Martusi.Życzę jej duzo zdrówka.
Co do tych testów co mówiłam to dzis dzwi=oniłam do mojej P.dr. Karpińskiej z
Litewskiej i sa one rzeczywiście w Szecinie a ni jak mówiłam w
Gdyni.Zadzwoniłam tam do Szczecina 0-91/4661565 i rozmawiałam z doc.
Zajączkiem.Powiedział mi(wydawał się bardzo miłym człowiekiem)że jest to
program naukowy, ze obecnie jest zapisanych 150 rodzin, ale że i tak badaja
jakąś część tego genu, czy coś takiego(wybaczcie , ale w terminach medycznych
jestem laik totalny i nie spamiętałam dokładnie)i to że np. ta częśc przebadana
wykluczy NF1 to nie oznacza to że ktos nie jest chory.Sa to bardzo kosztowne
badania i długotrwałe i ze narazie nie moga sobie pozwolić na przebadanie dość
szczegółowe tego genu(chyba).Pytał mnie o szczegóły choroby w mojej rodzince i
przyznał, że jeżeli chodzi o Zoskę i mojego męża Piotrka to wiadomo, nie ma
watpliwości, ale jeżeli chodzi o mojego syna Filipa to powiedział że skoro
prof.Jóźwiak określił ze raczej nie ma tej choroby(Fil ma 4 plamki) to mozna mu
zaufać .Najlepiej by Filip przynajmniej do 14 lat był pod opieka przede
wszystkim okulisty i by miał badane czy nie wystąpia mu te guzki Lisha.Bo w tej
chorobie do tego wieku powinny już być.Filip miał badanie w lampie szczelinowej
i nic nie wyszło.
Powiedział też ten docent ze moga nas zapisać na ten program naukowy ale równie
dobrze badania moga być i za 3 lata.
No, to tyle.Mam nadzieję że coś zrozumiałyście bo nie potrafię operować
medycznymi zwrotami.Czyli nadal wiem, że nic nie wiem.
Buziaczki dla wszystkich.
Iza

[mdorota11]

no i wychodzi, że badania mojej córki niby w kierunku fakomatozy mają określić
raczej czy jest to wrodzona wiotkość tkanki łącznej (to by tłumaczyło jej ONM).
Rezonansu boję sie, bo wiąże się to z narkozą. Z tego co czytam, nawet jak
dowiem się, ze córeczka choruje, to i tak to nic nie zmieni, bo leczenie jest
objawowe ?

[koikor]

mdorota: no tak to jest właśnie, leczenie objawowe, chociaż już pisałam, że ja
wolałabym wiedzieć wcześniej, to zadbałabym wcześniej o rehabilit. ruchową i
umysłową
Izasia: guzki Lischa nie są obowiązkowe w NF, tak jak cała reszta oprócz plam,
to tylko jakiś %, pojawiają się z wiekiem, ale nie muszą.Oby Filip nie miał
NF,no i wszystko na to wskazuje:) :) :) ale są chorzy, którzy mają i 50 lat, a
są bez guzków. Sorry, nie straszę, brak guzków Lischa nie jest kryterium, po
prostu. Może przeprowadzimy jakies sympozjum naukowe dla lekarzy, nauczyliby
się od nas dużo!!!!:)

[izasia]

Dzięki Dorotko!
No widzisz, ten docent tak mi powiedział.Dlatego tak sobie myslę że warto
zawsze napisać co sie wie, bo niestety lekarze czesto mówia cokolwiek, byle
zamydlic oczy.Powiem szczerze że zadzwoniłam tylko by upewnić sie co i jak.Ja
pogodziłam sie z tym że mam recklinghausenki w domku.Pewnie, ze chciałabym by
choc Filip nie był chory, ale nie nastawiam sie że jest napewno zdrowy, wole
sie kiedyś miło rozczarować.Napewno nadal, tak jak Zocha, będzie pod opieka
tych samych specjalistów.Filip dokładnie wie co to za choroba, wie jakie sa jej
objawy, ale nikt go nie straszy i nie opowiadamy skrajnych przypadków.Nie
chcemy by było tak jak u Piotrka ze do 30 roku zycia nic nie wiedział o tym ze
jest chory na NF1.Lepiej by oboje dokładnie wiedzieli że istnieje taka choroba
i na czym ona polega.Co do Zośki i Piotrka to nie mam watpliwości.A co kiedyś
bedzie...tego nikt nie wie i nie mam zamiaru sie zbytnio tym zamartwiać.Dla
mnie najważniejsze jest to by dzieci i Piotrek byli pod dobra opieka lekarską,
by mieli robione badania co jakis czas, a kiedyś....napewno cos sie
ruszy...napewno bedzie dobrze!!!!!
I dziękuje Dorotko za wytłumaczenie.
Buziaczki!
Ide robić jedzonko mężowi, bo zaraz przyjedzie głodny jak wilk!!!!!!
Nie mam zamiaru by mnie zjadł!
Iza

[olik128]

Witajcie moje drogie!
Ja mam podobne dylematy jak mdorota, boję się i narkozy i diagnozy...
Jak czytałam dzisiejsze posty to jestem wściekła, że nasze państwo nic w tym
kierunku nie robi. Jak alkoholików leczyć to są pieniądze a jak nasze dzieci to
ich nie ma. To jest poprostu chore państwo. A jak się okaże, że moja córeczka
ma tę drugą chorobę- Prad.Willego to już wogóle przechlapane. Koszt miesięcznej
kuracji wynosi 3 tys. i NFZ nie finansuje leków. Skąd wezmę te pieniądze, zeby
jej pomóc...?

[izasia]

Oleńko!
Nie denerwuj się teraz, nie warto.Bedziesz myślała jak bedziesz wiedziała co i
jak.Miejmy nadzieje że to nie ta druga choroba.A jezeli chodzi o rezonans to
powiem szczerze ze naprawde nie masz się czym denerwować!Trwa naprawdę
szybciutko i chociaz cokolweik sie wyjaśni, a Weroniczka sobie pośpi, nic sie
nie martw.Zośka po rezonansie, po jakis 30 minutach od skończonego badania,
wstała jak gdyby nigdy nic i zaczeła się bawić.Naprawdę nic jej nie było!Jak
obserwowałam inne dzieci to też dobrze znosiły narkozę.Pewnie że każda narkoza
niesie ze soba jakieś ryzyko, ale z drugiej strony każde nasze wyjście na ulicę
tez jest ryzykiem, bo wiele jest np. wypadków samochodowych, można złamac nogę
itp.
Musisz sobie powiedzieć że to dla jej dobra i już.Naprawe pozytywne myślenie
bardzo pomaga.
Będzie dobrze!!!!
Całuski
Iza

[koikor]

Ola, najpierw potwierdż, co Jej jest, oby się udało potwierdzić...potem
napisz...ok?Co do rezonansu: Iza ma rację, oni dają płytkie uśpienie, nie
takie, jak do operacji, ot, żeby sobie dzieciaczyna pospała:)Skąd jesteś, z
Gdańska?Może trzeba gdzieś puścić info o szukaniu świetnego neurologa w
Trójmieście, żeby zróżnicował między NF a Prot., Może na forum reckli?Ja za
jakiś czas dzwonię do Bydg., może za dwa tygodnie, popytam p. dr, może tam jest
ktoś zorientowany w NF i mogłabyś się udać, przecież trzeba albo potwierdzić,
albo zaprzeczyć!Ale najpierw poczekajmy na badanie NF, czy w Prot. są jakieś
typowe zmiany w mózgu? Wiesz coś o tym? Bo w NF nie musi być nic,brak czegoś
nie wyklucza choroby. Po co ten rezonans, czego tam szukają?

[olik128]

Dzięki Izuniu i Dorotko za słowa pociechy!
Rezonans ma pomóc w znalezieniu przyczyny wiotkości. Może być tak, że wykluczą
i jedną i drugą chorobę. Z objawów NF1 ma plamki, z objawów z.P.Williego
wiotkość. Pozdrawiam i dziękuję
P.S właśnie symuluje kaszel, zeby przychodzić do niej do łóżeczka. Aha
zapomniałam powiedzieć, że mówi ma-ma-ma

[mdorota11]

Ja jestem z gdańska. Mam namiary na podobno super neurologa z AM. Tylko sama
tego nie sprawdziłam, wiem to z netu, wyszperałam na jakimś forum. Jesteś Ola z
gda?
Powiedzcie, jak to jest z tymi plamkami? Czy 0.5 cm czy 1.5cm to średnia która
nas ineresuje. No i w jakim tempie przybywają. Jedna na rok, czy 6
miesięcznie...?
U nas na szczęście przez ONM nie jest zaniedbywana postawa, ponieważ jest
rehabilitowana od 5m-ca życia.

[olik128]

Witaj mdorota!
Ja jestem z Gdyni. Moja córeczka jak się urodziła, nie miała rzadnych plamek.
Trafilismy z nią do neurologa w Gdansku z powodu drżenia nóżek i wielu cech
wcześniaczych, a była dzieckiem z ciąży donoszonej. Po miesiącu była wizyta
kontrolna (2 dni wczesniej zauważyłam 2 plamki na nóżkach wielkości paru
milimetrów).Na wizycie neurolog odrazu zwróciła uwagę na te plamki a w tym dniu
pokazały się kolejne 3. Za kilka dni doszły jeszcze 3 i od 2 miesięcy nie
pojawiły się nowe. Wszystkie plamki się powiekszają. Największa ma 2 cm. W
czwartek jedziemy do AMG na rezonans.
Córeczkę rehabilitujemy od 4 m-ca, metodą Bobathów. Obecnie staram się o
rehabilitację m. Vojty.
Ile ma twoja córeczka? I jeśli możesz podaj mi namiary na tego neurologa, choć
nasza p dr jest super i mam wrażenie, że sie zna. Najgorzej było z okulistką,
nawet nie wiedziała czego szukać.
POZDRAWIAM OLA

[donrafaello]

Czy to stowarzyszenie które powstało jesienią w Bydgoszczy ma jakąś stronę
internetową? Ktoś wie z kim się kontaktować w tej sprawie ? Dla takich
stowarzyszeń są też dostępne pewne pieniądze, które możnaby wyrwać na przykład
na prowadzenie tych testów lub inne badania. Zawodowo zajmuję się funduszami
europejskimi i myślę, że jest szansa zdobycia takich pieniędzy dla
stowarzyszenia.

[izasia]

Witajcie!
Co do plamek to chyba nie ma jakiejś reguły w ich przybywaniu.Znam osoby które
w dorosłym zyciu maja tylko kilka plamek.Mój Piotrek do 6 roku życia miał
podobno tylko 3 plamki, ale tesciowa nie pamieta dokładnie w jakim tempie
przybywały.Obecnie jest cały w plamkach wiekszych badź mniejszych,
piegach.Raczej nie ma na twarzy, zreszta ma ciemną karnację.Oprócz tych plamek
kawy z mlekiem ma tez takie same plamki białe.Co do Zoski to w wieku 5 miesięcy
miała 13 plamek, w wieku 6 miesiecy 40 plamek, po miesiacu jakos miała juz 60
plamek i chyba w wieku 8-9 miesiecy miała juz 113 plamek(większych i
mniejszych).Obecnie nie licze bo mi sie dwoi w oczach.Widze natomiast ze te
malutkie są coraz wieksze , bo nawet Zocha zaczęła je juz zauważać i jest dumna
i blada z nich i wszystkim chodzi i pokazuje.Ma najwieksze na pupie, na
nóżkach, na brzuszku, mniejsze pod paszkami i w pachwinkach.Wiem tylko(to
opinia lekarza więc ...nie wiem czy wierzyć juz czy nie)że ilość plam i
szybkośc ich przybywania nie świadczą o tym że np. będzie miała też tak dużo
guzków itp. Nie ma reguły.Ja uważam że plamki są śliczne i...mam orginalne
plamiaski w domku.Oby tylko takie były problemy to będe szczęśliwa.Oczywiście
liczę sie z tym że pewnie będą guzki ale obecnie nie myślę o tym zbyt
intensywnie bo równie dobrze moze ich u Zośki nie być.Piotrek dzięki Bogu nie
ma wiekszych problemów(chyba że coś wyjdzie po badaniach na które czeka).
Co do Stowarzyszenia to jak zwykle Dorotka będzie wiedziała więcej bo w tej
kwestii jestem niezorientowana.
Buziaczki
Iza

[koikor]

mdorota:5-6 plam o minimum 0,5cm. Pojawiają się już przy urodzeniu, lub
zazwyczaj w pierwszych latach z. Nie ma chyba czegos takiego, jak ile na
miesiąc, czy rok. Jak wszystko w tej chorobie - absolutna dowolność. Nie ma
dwóch identycznych przypadków. Mój syn miał ich z 6 jak się urodził, spore
były, wydłużone, 1cm na 2cm na przykład, potem, nie wiem kiedy pojawiły się
kilka innych plam, potem wysyp guz€w, guzków i guzeczków, dawno przestałam
liczyć :)
Don Rafaello:stowarzyszenie dopiero zostało zarejestrowane, w lutym nadeszło
potwierdzenie z KRS-u, dopiero po zebraniu zarządu chyba będą ustalane dalsze
sprawy, w tym również np. starania o organizacją porządku publ. - chodzi o 1%
podatku, ja tym jestem zainteresowana, bo znam troche osób i firm,które
zaoferowały kiedyś pomoc w tym zakresie.Myślę, że kontaktować się najlepiej z
dr Wojtkiewicz, ona to prowadzi. Ja jestem tzw. członkiem założycielem, nie
mogłabym tak często dojeżdżać do Bydg., ale staram się robić coś tu, w Wa-
wie.Strona internetowa będzie, już są pewne przymiarki.

stowarzyszenie

[koikor]

wczoraj dostaliśmy regon

[krak125]

Martusia urodziła sie z jedna plamką na pośladku,myślałam że to znamię.Gdy
miała ok.6 m-cy pojawiło sie kilka następnych. Wysypy pojawiają sie
okresowo.Teraz ma ich całe mnóstwo.Mówię do niej że jest moją biedroneczką,ale
były i przykre momenty gdy dzieci w przedszkolu zauważyły plamki i dokuczały
jej.

[koikor]

kiedyś kontaktowałam się z jadną panią- bo sama usiłowałam założyć
stowarzyszenie, ale mi nie wyszło- która miała pomysł, żeby je nazwać
Biedronka :) :) :). Ja na innym forum piszę, jakie problemy ma mój syn w
szkole z powodu "inności"...przykre to wszystko...Ja się cieszę, że jest tyle
osób z tym problemem..noo, rozumiecie, o co mi chodzi!!!Przez długia lata
myślałam, że nikt nas nie chce, tzn. Iwo - chory, otoczenie nieprzyjazne,
lekarze niechętni, traktowali mnie jak intruza,badań żadnych, bo brak pieniędzy
na coś, co i tak jest nieuleczalne... informacje zerowe, 8 lat temu internetu
nie miałam... dostałam z USA informatory o NF z tej fundacji, (podaję adres,
tam są też linki do testów na NF www.nf.org ) teraz jest lepiej. Ciepłe
pozdrowienia dla wszystkich!!!

[koikor]

nie testy do badań na NF, tylko do nowych leków testowanych klinicznie do
leczenia NF

[krak125]

Znam te problemy... . Pytania dlaczego mam te plamki... . Co do lekarzy to
szkoda słów, część udaje że nie widzi plamek-do takich chodzę tylko po
skierowania i recepty bo do tego sie tylko nadają.Dobrego okulistę trzeba
szukać ze świeczką,to samo dotyczy genetyków nie wspominając o chirurgach.Do
genetyka jeżdżę do Szczecina , chirurga onkologa mam we Wroclawiu a mieszkam w
Dąbrowie Górniczej.

[koikor]

no tak, ja mieszkam w Wa-wie,pewną diagnozę Iwo dostał w ...Hamburgu, opiekę NF
Iwo ma teraz w Bydgoszczy,a operacji podjęli się w Katowicach... Może się
mijamy gdzieś w Polsce?

[mdorota11]

Moja Ola ma 15 m-cy, pod opieką neurologa jest od urodzenia z powodu wiotkości
i innych przejść. Chodzimy do dr Raif w szpitalu na zaspie. Idę na koniec
lutego z wizytą, więc będę pytać o te plamki. Bo teraz trzy maleńkie na udku
łączą się w jedną większą. Na plamki zwróciła uwagę dr Sroka, która przyjmuje
na Jaśkowej Dolinie, ale my trafiłyśmy do niej w Ośrodku Wczesnej Interwencji
na Przymorzu.
A wy do kogo chodzicie? Gdzie masz rehabilitację?
Super hiper neurolog to
dr Pienczk neurolog z AM neurologii rozwojowej, przyjmuje w Gdyni Orłowie obok
Klifu, Goplany 1, tel [phone]. Chyba umówię się z nim na wizytę, ale
najpierw poczekam na wizytę w szpitalu.
Czy te plamki jakoś odcinają się np. jaśniejszym na obrzezach kolorem od skóry?
Jak mają mieć 0.5cm to myślę, że Ola kwalifikuje się do obserwacji...

[koikor]

takie wymiary plamek podają informatory amer.Iwo ma plam(k)i różne,
nieregularne, różnej wielkości. Jedna, pod pośladkiem jest duża 1,5cmx2,5 cm i
blada,nieco ciemniejsza od skóry, inna, na plecach, okrągła, jest prawie
czarna, to nie kawa z mlekiem, tylko czekolada, a jeszcze innej nie widać zimą,
tylko latem,jak się opali na ręku ma...jasną plamę... Pisz, co Tobie
powiedzą :)

[olik128]

Jak tylko wyjdziemy z AMG to napiszę co powiedzielli lekarze. Mamy mieć tam
konsultacje z różnymi lekarzami. Być może spotkam tam dr Pienczk, jeśli nie, to
wybiorę sie prywatnie. Dzisiaj zauważyłam nową plamkę u malutkiej, czyli ma ich
9.Weronisi plamki sa ciemniejsze od skóry.
koikor:Czy u twojego synka występowały problemy z układem trawiennym, typu
żołądek, wątroba itp.?

[koikor]

wiesz, trudno mi odpowiedzieć. On nie cierpi owoców i warzyw,chyba coś w tym
jest,staram mu wpakowywać te rzeczy, ale czasami żle zareaguje. Poza tym to
trudno rozważyć, Iwo jest "zaguzowany" od wewnątrz, ogromny nerwiak wisi mu na
kręgosłupie, ale też ma zawaloną miednicę, trochę poprzesuwane narządy przez te
fafoły.. Mam wrażenie, że nie potrafi zjęść więcej na raz, bo wymiotuje, jak
coś na siłę dopchnie.AAle to nie jest generalnie jakiś problem, no taki, żeby
to zaprzątało myśli. Mam wrażenie, że ma niecowiększą wrażliwość, ale tak
raczej w granicach normy. Czy wiązać to z NF?nie wiem. No i 6 lat bierze
ketotifen, może tez to jakoś uwrażliwia. Wątroba? W worku wątrobowym ma też
guzy, więc mogą żle wpływać na pracę tego organu. Wyniki wątr. Iwo ma
nienajlepsze, ale pani dr jeszcze się tym nie niepokoi, chociaż za każdym razem
sprawdza, jeszcze w granicach normy, ale bliżej progu. Tu też wpływać może
ketotifen. Jak będę następnym razem, to dopytam, jakoś wobec innych problemóe
ten wydał misię niezabardzo istotny. Pa

[olik128]

Dziękuję za odpowiedź. Czy te wszystkie guzy o których piszesz pokazał rezonans?
Moja starsza córka jak była mała i bardzo chorowała dostawała zaditen- to jest
odpowiednik ketotifenu, więc znam ten lek.

[koikor]

zaditen i ketotifen to dokładnie to samo, tylko ket. tańszy. Jak przez 6 lat
bierze się 2 tabl. dziennie czegoś, co w ogóle niewiele daje, to bierzesz
tańszy :). Te wszystkie guzy pokazuje rezonans. Tomografu w ogóle nie robie. W
budgoszczy zdecydowali jeszcze o badaniu PET-em, to jest to super dobre i super
drogie badanie, o którym mówili czasami w TV. Iwo ma podejrzenie o
zezłośliwienie takiej masy guzów. Właściwie powinien mieć już nowy PET.
Poprzedni nie potwierdził procesu złośliwego, a inaczej nie da się u Iwa zrobić
badań histopatologicznych, no bo jak pobrać próbki z kilkuset guzów, guzków i
guzowisk?

[koikor]

czasami robi się też ppo prostu USG, żeby sprawdzić, co tam jest, ale u mojego
dziecka USG już dawno przestało mieć sens...:(Ale jak są jakieś pojedyńcze
guzy, to między rezonansami można robić USG, po co narkoza. Acha, dziewczyny,
Iwo diagnozowany był w wieku 5-6lat, ale ja od początku wchodziłam z nim na
rezonans, mimo czasami protestów i zdziwienia personelu, pozwalało mi to
uniknąć narkozy. Wasze dzieci jeszcze malutkie, więc to może być trudne,
oczywiście. Ja tłumaczyłam Iwasiowi istotę tego badania, mówiłam, że nie może
się porucszyć ani troszkę, obiecywałam jakąś atrakcyjną nagrodę za dzielność no
i czły czas trzymałam za nóżkę,żeby mnie czuł i mówiłam, żeby słyszał. Poza tym
umawiałam się z osobą roboiącą badanie, żeby uprzedzała nas o każdej zmianie
dżwieku, to Iwaś uprzedzony nie podskakiwał i z a w s z e się udawało.

[olik128]

Mam nadzieję, że w tej chorobie Iwo jest dzielny. Aha, zapomniałam powiedzieć,
że odnalazłam stronę, którą mi podałaś odnośnie recli. Bardzo ci dziękuję za te
wszystkie odpowiedzi. Jak u nas postawią diagnozę to będę się pytała troszkę
więcej...

[koikor]

zawsze do usług! Czuję się potrzebna, poza tym tak dostałam w d.... brakiem
informacji, że najchętniej postawiłabym jakieś banery z podstawowymi info. dla
lekarzy i pacjentów. Wiesz, w Katowicach jedna miła pani dr powiedziała, że
pisali tam pracę naukową, 2 lata temu na temat błędów diagnostycznych i w
postępowaniu (badania, zalecenia) i fakomatozy, ze szczegółnym uwzględnieniem
NF są na 1 miejscu!

[olik128]

Przedemną jeszcze długa droga i pewnie przyjdzie mi sie wiele jeszcze nauczyć.
Przeraża mnie tylko ta niewiedza lekarzy!!! A wyobraź sobie kogos kto nie miał
styczności z tym forum, każdy kit mu wcisną. Ja sama widzę to po lekarce
okulistce!!! jak usilowała mi wmówić, że dziecko ma toksoplazmozę!!!
Dlatego cieszę się, że sa takie osoby jak Ty i mogą nam pomóc swoja wiedzą i
doświadczeniem.

[koikor]

Dla mnie numerem roku jest "skrzeczący głos, sucha sora i sterczące włosy".
Może tą lekarkę podać do jakiegoś konkursu w katogorii - medyczny dowcip roku?!

[olik128]

Weronisia miała robione usg zaraz po urodzeniu (na usg ciążowym widać było u
niej powiększoną nerkę) i okazało się, że z nerką wszystko w porządku tylko
wątroba jest powiększona. Dlatego pytałam czy Iwo miał problemy z żołądkiem,
wątrobą. Ostatnio jak była szczepiona pediatra zwróciła na to uwagę. Ale może
nie ma to związku z tą chorobą.

[koikor]

ja nie wiem wszystkiego, piszę po prostu o tym, czego sama się dowiedziałam z
dużym prawdopodobieństwem pewności, że tak jest, ale ja nie lekarz, jeno matka,
mylić się mogę

[izasia]

No proszę!Ale tu się klubik wieczornych ploteczek zrobił!!!!Oluś napisałaś mi w
mailiku że sobie tu gaduszycie z Dorotka a ja....cały czas sobie czytam plotki
tylko że na innym forum!!!!Gdybym wiedziała ....buuuuuu
Następnym razem się dołączę,i może mnie też się nasuną jakies pytanka.Narazie
to bym chciała żeby ten mój mąż wreszcie dojechał do tego szpitala kolejowego w
Międzylesiu i zawiózł to swoje skierowanie!Zawsze mówi że zawiezie w
poniedziałek...i tak co tydzień od października!Jest zapisany na badania i
czeka ale jakoś mu się nie śpieszy !Poczytałam sobie cosik i piszcie piszcie to
się chociaż człowiek podszkoli.
Kolorowych snów.
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[mdorota11]

a ja znowu z tymi plamkami...
widziałyście jak one się robią? Ola na nóżce takie ciemniejsze przebarwienie,
ale ciemniejsze minimalnie, ja je widzę (ale równie dobrze mogę mieć jakieś
zwidy) bo jest wielkości paznokcia dorosłego. Patrzę i zastanawiam się, czy
będzie ciemne, czy to taka skóra...Ostatnio trzy tycie podrosły i połączyły się
w jedną większą, ae jeszcze widać, że byly oddzielnymi plamkami.
Może głupio piszę, ale cóż...

[izasia]

U mojej Zośki to jak się pojawiały to tak jakby wyłaniały sie spod skóry, były
takie ledwo widoczne...a potem coraz bardziej i bardziej i już tak jakby były
na wierzchu.Nie wiem czy dobrze to opisuję ale nie potrafię inaczej.Teraz to
juz nie zwracam tak na to aż takiej uwagi ,tylko widzę że one są coraz bardziej
widoczne, te maleńkie powiększają się.Niektóre są takie dość ciemne,a niektóre
jaśniutkie.
Buziaczki
Iza

[koikor]

ja mam wrażenie, że u Iwa już się nie pojawiają, ale te, co ma (niezadużo 12-
14, FACET W TYM WIEKU NIE DAJE SIĘ TAK ZA DOKŁADNIE OGLĄDAĆ :)), są różne,
jeśli chodzi o hmmmm natężenie barwy. jak pisałam, jedna jest jaśniejsza i
widać ję, jak się Iwo opali, a może to takie miejcse, które sie nie opala?. Nie
umiem nic powiedzieć, jak to się tworzyło, bo się tym nieprzejmowałam, bo nikt,
przez 5 lat nie powiedział mi, że to cośkolwiek znaczy!!! ot, było i tyle,
ludzie mają pieprzyki i myszki, co może oznaczać jakaś śmieszna plamka, a nawet
kilka?Wiem, że raczej większość miał przy urodzeniu, bo....podobały mi sie te
znamionka. Zawsze go przy przewijaniu całowałam w jedną na brzuszku...

[izasia]

Witajcie!
Ja tak z ranka wpadłam tu by sie pochwalić!Pamiętacie jak pisałam w styczniu że
byłam na porodówce z moją siostrą cioteczną Justynką(25 godzin)i że moja
siostra urodziła slicznego Igorka?Właśnie wczoraj moja siostra powiedziała mi
że chce bym została mamą chrzestną Igorka!!!!Nawet nie wiecie jak ja się
cieszę, aż sie popłakałam bo...nawet sie tego nie spodziewałam.Jestem taka
szczęśliwa!Chrzciny dopiero w czerwcu, ale ja juz się nie mogę doczekać.Mam
jedna chrześnicę u swojego braciszka rodzonego ale to juz panna mająca prawie
17 lat!
Igorek jest cudny-jak kazde dziecko zresztą, i najważniejsze zdrowiutki.
No to sie wygadałam!
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[koikor]

w końcu Go odebrałaś,prawda. Cieszę się razem z Tobą!

[izasia]

W tym sęk że go nie odebrałam, bo po tych męczeńskich 25 godzinach zrobiono jej
cesarkę!Ale i tak się bardzo cieszę że byłam tyle godzin z nią.
Dzięki Dorotko !
Buziaczki
Iza

[koikor]

Byłaś, na jedno wychodzi!

[olik128]

Cieszę się razem z Tobą. Jesteś tak cudowną osobą Izuniu, że jak będę jeszcze
miała kiedyś dziecko to też Ciebie poproszę na matkę chrzestną.
Igorek może być dumny...Ja do swoich babeczek nie mam wymarzonych
chrzestnych..Pozdrawiam OLA

[koikor]

Ola, a Ty na internetowe ciotki?, tzn ciocie ?

[izasia]

Oluś!!!!!
.....nawet nie wiem co powiedzieć!Wielkie dzieki!Uważaj bo urosnę od tych
komplementów i....mój Piotrek bedzie miał wielką herod babe w domu!Już i tak
jestem od niego wyższa a co dopiero teraz...rosnę i rosnę!Tak własnie działaja
na mnie te komplementy!
Ale czy ja zasługuję na takie komplementy...?Chyba nie, aż taka cudowna to nie
jestem, A wrecz przeciwnie...Piotrek powiedział że mam coś z czarownicy, bo co
powiem to się sprawdza!
Dzięki .
Buziaczki dla Was wszystkich.
Iza
P.S. A tak wogóle to nasze dzieciaki maja sporą ilość cioć!

[olik128]

GLAMIRE1:
Proszę o kontakt z podaniem innego adresu- napisałam do ciebie 10 wiadomości i
żadnej nie mogę wysłać. Czekam na informację. OLA

[krak125]

Musze się z wami podzielić radością.Martusi guz jest łagodny.Kamień spadł mi z
serca.Trzy tygodnie życia w strachu, ale to już za nami.

[krak125]

Dorotko co to za badanie PET.?Żaden lekarz o nim nie wspominał. Na czm polega.

[koikor]

to rolls-roys wśród badań radiologicznych. Zaden lekarz nie mówi, bo jest ono
niedostępne i jest afera z tym związana. Zaznaczam, że nie używałam żadnych
znajomości!!!U Iwa było podejrzenie o zezłośliwienie, czego żaden rezonans nie
wykryje, natomiast, żeby pobrać komórki do badania, musiałby mieć normalną
operację, i na dodatek nie wiadomo, z którego guza bardziej.Prof. Wys.
obejrzawszy rezon. Iwa się zamyślił, po czym po paru godz. zaproponował to
badanie, zaznaczając, że jeśli nie znajdę na to czasu w tym terminie
(zrezygnowałam z wycieczki do Włoch!!!, pierwszej naszej rodzinnej!!!)to
ewentualnie mogę zrobić je sama za sumę...ok.8000zł.
PET = Pozytonowa Tomografia Emisyjna = polega na podaniu osobie radioaktywnego
odczynnika, w przypadkach onko. to jest radioaktywna glukoza chyba,komórki
złośliwe rakowe odżywiają się glukozą, tak, że jeśli w organiżmie gdzieś one
są, to w tym miejscu widać na zdjęciu ich zwiększony metabolizm, to znaczy te
miejsca są ciemne, zdaje się.PET wykrywa w ten sposób podobno nawet pojedyńcze
kom. rakowe i w ten sposób pozwala na precyzyjne wykrycie raka. Jest afera, bo
ten aparat jest tylko jeden w Polsce i NFZ nie chce pokrywać kosztów tych
badań. A można byłoby badać kobietu z rakiem piersi, albo przerzuty albo
chociażby nasze guzy !!! Jest nieco inwazyjny, bo zdjęcia robi się metodą
tomografu(więc na zasadzie roentgena), a i dożylnie glukoza radioaktywna, ale
na jedno badanie podaje sie tyle radioaktywności, ile np. otrzymuje stewardessa
w ciągu całego roku pracy w powietrzu, co uznaje sie za wartości minimalne.
Wobec jednak np.konieczności zrobienia pełnej operacji, narkozy, nietrafienia w
tego właściwego guza, niewykrycia gdzieś indziej raka itd, to jest to
fantastyczne badanie! U Iwo, mimo tego, że paskudnie to wygląda, PET nie wykrył
nigdzie komórek rakowych. Jedyny aparat PET znajduje się w Instytucie Onkologii
w Bydgoszczy ( w Niemczech jest ok.20).
Amerykanie pokazali gdzieś wyniki badań pacjentów NF, u których na podstawie
rezonansu i innych można było domniemywać o zazłośliwieniu (np. szybki rozrost
tych glutów nasuwa takie podejrzenia).30 takich osób poddano PETem i
potwierdził się proces złośliwy u 11 osób! TZN, że pozostałe niepotrzebnie
miałyby chemię albo operację! U Iwa była rozważana chemia, po PET-cie sprawa
stała się nieaktualna. Zaznaczam, że Iwo ma tego tak dużo, że nie sposób pobrać
wycinków z całego ciała.

[koikor]

oczywiście cieszę się, że nie ma u Was niczego złego. Ta choroba jest okrutna,
mimo, że większośc guzów nie ulega zezłośliwieniu, a tylko cholernie utrudnia
życie, to jednak nie wiadomo, który i kiedy może się jednak zezłośliwić.
Rozumiem Cię, ja też żyję na wiecznej beczce prochu.Czasami tak myślę obrazowo
że do tej beczki strzela jakiś pijany, złośliwy troll z zawiazanymi oczami. Daj
Boże, oby nigdy nie trafił...

[krak125]

Dziekuje ci bardzo za obszerne wyjaśnienia.Jest to rewelacja dla naszych dzieci.
U Martusi było podejrzenie złośliwego guza dlatego przeszła operacje, a można
bylo tego uniknąć. Teraz juz wiem o super aparacie i mam małego asa w rekawie.
Cały czas chodzi mi po głowie żeby nagłośnić naszą chorobę w mediach- czy ktoś
tego próbował?

[donrafaello]

Sam nic nie wskórasz,ale warto byłoby opublikować w internecie listę
poparcia,pod którą każdy elektronicznie mógłby się wpisać,taką petycję z
wieloma nazwiskami można np. wysłać do premiera lub ministerstwa zdrowia, z
tymże co ważne aby "do wiadomości" dostały też stosowne media - już one zadbają
aby była na tę petycję jakaś konkretna reakcja a nie tylko wrzucenie jej do
kosza.

[koikor]

donrafaello!Masz rację. Może ta opcja internetowa by coś dała, ale czasami
zaczynam wątpić w skuteczność takich działań. Chyba 5 lat temu był program w
TV, mówiła w nim jedna dziewczyna chora, ja też mówiłam o beznadziejności
leczenia, pisałam artykuł do"Integracji", była konferencja (2004r. listopad w
Międzylesiu), gdzie było trzech specjalistów od fakomatoz, walczących o te
sprawy prof.prof.Wysocki-NF, Jóżwiak- stwardnienie guzowate i Lubiński- jakieś
Hippla coś, sorry, nie pamiętam nazwy. Byli przedstawiciele NFZ i
MIn.Zdr.Mówili i lekarze i pacjenci o formalnych trudnościach leczenia, ja na
potrzeby dziennikarzy "oddałam" swoje dziecko, powstał artykuł w Polityce,( o
którym pisałam) z wymownym tytułem Białe plamy medycyny, była TV na oddziale w
Bydgoszczy...efekt? Jak powiedział jeden z walczących lekarzy z
przekąsem: "...w ministerstwie już wiedzą, że są fakomatozy"...
Może to stowarzyszenie, może powinniśmy pisać petycje, grupowo i indywidualnie,
ale trzeba to robić ostroznie, żeby nie zaszkodzić lekarzom, np. między nami!
pani dr Wojtkiewicz zajmuje się wszystkimi, ale de facto jest pediatrą, może
miec problemy, że przyjmuje dorosłych...
donrafaello, fakty sa takie, że coś musimy robić, kropla drąży skałę, takie
jest moje stanowisko :)

[koikor]

donRafaello: jeszcze jedno, przed tą konferencją wysłałam maile do wielu gazet,
dzienników i tygodników, odezwała się tylko polityka.Może nieumiejętnie to
robiłam :(
krak: wieczorkiem napisze Tobie jeszcze o PET, ale teraz gonię do kuchni,
rodzina chce jeść

[koikor]

Krak: teraz to, co jeszcze wiem na temat PET. Ja jestem zwolennikiem tego
badania, ma ono zresztą ogromne walory właśnie w onkologii, ale możesz się
spotkać z niechęcią lekarzy. Nam skrytykowano nawet wynik badania PET. Otóż
kazde badanie ma ustalony jakiś tam schemat. Wyniki PET podaje się w tzw.
jednostkach SUV. Chyba jeszcze nigdzie w świecie nie są ustalone te parametry
SUV dla NF.Złośliwe komórki dają zazwyczaj wyniki w dziesiątkach w setkach i
tysiącach SUV, zdrowe tkanki to zero SUV. U Iwa miejsca zaguzowane wykazały od
1.0 do 2.9 SUV, więc trudno powiedzieć, że to są zdrowe tkanki, ale tez nie
klasyczne zezłośliwienie. PET nie różnicuje też za dobrze między chyba procesem
zapalnym. Ja usłyszałam od takiego jednego "no i co Pani dało, skoro
jednoznacznie nie można wykluczyć raka?". Moim zdaniem dało, bo SUV był mały, i
może wskazywać, że te guzy normalną tkanką nie są, ale złośliwą też nie.Pa
zagmatwałam?

[krak125]

Cała ta choroba jest bardzo zagmatwana.Gdyby Martusia miała zrobione to badanie
to dzisiaj nie byłaby po czwartej operacji.Lekarze boją sie tego czego nie
znają i jest nowe,więc najlepiej mówić że to nic nie da.Druga strona medalu to
wysokie koszty tych badań,po prostu nikt nie chce ponosić kosztów tych badań.
Dwa lata temu robiłam Martaśce badanie na osteopotroze-po jego wykonaniu
powiedziano mi że nie ma dla niej normy,bo nie chciało się nikomu przeliczyć.
Badanie na osteoporoze można wykonać w Szczecinie metodą usg-czyli bez
szkodliwego promieniowania.Byłam i sprawdziłam.Dziękuje Ci bardzo za
informacje.Jeżeli coś może chronić nasze dzieci przed niepotrzebnymi operacjami
to ja jestem za.

[donrafaello]

Jeśli mielibyśmy coś "zdziałać" w tym temacie to jestem chętny i gotowy do
pomocy.

[koikor]

donRafaello:jak tylko się czegoś dowiem "u żródła', to dam znać. Przekażę
równiez pani dr info na temat Twoich chęci i możliwości, dobrze? Zresztą,
jesteście sami pod opieką poradni w Bydgoszczy.Jestem szczęśliwa, że udało się
założyć to stowarzyszenie, ja nie potrafiłam tego zrobić tu w Wa-wie

[donrafaello]

Postanowiłem że będę Wam "podrzucał" wiadomości związane z możliwościami
dofinansowania działalności w obszarze ochrony zdrowia - kiedy to
stowarzyszenie będzie miało już odpowiednie umocowanie prawne będzie mogło
samodzielnie aplikować o dotacje zewnętrzne na swoją działalność. W tym temacie
powiem dzisiaj tyle, że 14 lutego Komisja Europejska ogłosiła zaproszenie do
składania wniosków w ramach tzw. wspólnotowego programu działań w dziedzinie
zdrowia publicznego na lata 2003—2008 (Programme of Community Action in the
Field of Public Health 2003 to 2008). Termin składania wniosków upływa 19 maja
br. Jednym z celów programu jest promocja zdrowia i zapobieganie chorobom w
wyniku oddziaływania na determinanty zdrowotne, wśród których podaje się m.in.
programy wspierające szybką wykrywalność chorób oraz zapobieganie wypadkom, a
także genetyczne determinanty zdrowia.
Gdyby ktoś chciał więcej info na ten temat niech napisze. Fundraising to mój
chleb powszedni więc nie ma problemu. pozdr.

[koikor]

dzięki. Będę dziś jeszcze kontaktować się z zarzadem

[koikor]

Mirella, wysłałam Tobie odpowiedż, ale nie wiem, czy otrzymałaś. Zupełnie nie
mogę połapać się połapać w tej poczcie, tak to wygląda, jakby mail wrócił do
mnie...daj znać!

[olik128]

Nasi drodzy przyjaciele! Trzymajcie za nas kciuki. Jutro jedziemy do AMG. W
piątek mamy rezonans. Jak wrócimy to zdamy wam relacje.
Ola i Weronisia

[koikor]

trzymajcie się, dziewuszki :) :) :)

[beata20064]

witajcie wszyscy:)nawet nie wiecie jak sie ciesze że tu trafilam:)mam córke i
ona na nieszczescie jest chora na reckling hausena.Doprawdy dziwna nazwa...do
dzis malo wiem o tej chorobie...a niewiedza niepokoi...zreszta wiedza jaka
osiagnełam w necie tylko przerazila.Boje sie bardzo..i patrze sie na swoje
dziecko..jakbym miała widziec ostatni raz.dzieki Wam...pojawila sie iskierka
nadziei...ze sa testy na nowym leku...ze wiecie wiecej niz lekarze.gdybym
wiedziala to co teraz przeczytałam ..o tomografi to pewnie bym jej tak szybko
nie wykonła Malgosi...ale czlowiek slucha lekarzy jak cudotworcow.dziekuje wam
wszystkim ze tu jestescie i piszecie.pozdrawiam.Beata

[koikor]

Witaj, Beatko!
Skąd jesteś, ila lat ma córcia?
Jeden tomograf wiosny nie czyni, bez przesady, po prostu lepiej robić rezonans.
Nazwa wzięła sie od nazwiska wybitnego lekarza niemieckiego, hrabiego von
Recklinghausena, który pierwszy zebrał do kupy objawy.
Po to piszemy żeby sobie pomóc, nawzajem, no i pozbyć się poczucia osamotnienia
( mi ono towarzyszyło lata całe).
Lekarze nie wszyscy są żli, trafiają się świetni.O to chodzi, abyśmy i my na
tych świetnych trafili.
Pa :)

[koikor]

Izasia, co z Tobą, chorujecie? tak sie przyzwyczaiłam do tych kontaktó, że
zaczynam się martwić...

[izasia]

Witaj Dorotko!
Na szczęście nie chorujemy.Jakoś tak...
We wtorek byłam z Zośką u prof.Blaim-nefrolog, z tymi nerkami.Cały czas
przeciez czekamy na tą głupia cystografię bo aparat na Litewskiej jest
zepsuty.Lekarka dała nam tym razem skierowanie na oddział dzienny nefrologii na
Litewską i mają Zośkę zawieźć na Działdowską i tam wykonać to badanie.Po tym
badaniu wreszcie będziemy wiedzieć czy jest poprawa czy nie i na kominku
uzgodnia czy pod nóż znów czy spoko i jest lepiej.Zobaczymy.Oczywiscie dzwonie
tam juz drugi dzień i jak juz sie połączyłam to albo nie było tej lekarki z
którą mam rozmawiać albo jest ciagle zajęte.Chyba trzeba się tam przejechać
samemu.A tak poza tym to nic sie nie dzieje ciekawego...czytam ciagle co nowego
piszecie...i powiem szczerze że czasem to aż nic nie rozumiem....rany ale
człowiek ciemny w tej medycynie!
Widzę tez że znów przybyła nam nowa forumowiczka -Witam Cię serdecznie!
Oluś trzymam kciuki za badania!!!!Oby wyszły dobre i najlepiej nic nie wykryły.
Dorotko, wielkie dzięki że tak działasz tutaj ....
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[koikor]

ufff, ulżyło mi. Z tym dzwonieniem...znam to dobrze, czasami przez parę dni nie
można się nigdzie dodzwonić...."człowiek ciemny w medycynie".... albo to musimy
ją w ogóle znać?...fakt, że mamy rozeznanie nie świadczy najlepiej o info od
lekarzy, które otrzymujemy, niestety

[koikor]

ps. no i oby Zosi dobrze wyszło :)

[izasia]

Wielkie dzięki Dorotko!Ja jestem dobrej myśli , napewno będzie dobrze...a
jeżeli nie to wiem że akurat w tym może pomóc operacja więc nie jest tak
źle.Zośka juz jedną miała w wieku 10 miesięcy i bardzo szybko do siebie
doszła.Wolę by (gdyby jednak było źle)to teraz jej zrobiono operację niż np.
jak juz będzie bardziej "rozumna" i mniejsze dzieci szybciej dochodzą do siebie.
Ale jak narazie to mysle że będzie dobrze i nie przeżywam tego tak bardzo...co
ma być to będzie...
A dziś jestem wściekła bo nie zjadłam nawet jednego pączka....i mój mąż własnie
wyszedł i szuka dla mnie jakiegoś pączusia....bo ....jakos zapomniał o mnie!!!!!
Nie ma to jak liczyc na męża.Raczej nie przepadam za słodyczami ( w
przeciwieństwie właśnie do męża) ale dzis aż głupio nie zjeść!To że sama
wyglądam jak paczek nie znaczy że mam nie skosztowac w takim szczególnym dniu
tego cuda!
No i sie wygadałam!
Zobaczymy czy o tej porze jeszcze cos dostanie!Jak nie ....to.....nie napisze
co...bo potem mnie policja będzie ścigać!
Buziaczki
Iza

[izasia]

Kupił!!!!!!!!!!!
To ide zjeść!
Buziaczki
Iza

[beata20064]

Dziekuje Koikor za odpowiedz.Jestem z Olsztyna a moja córka ma 9 lat.Nawet nie
wiedziałam że istnieje taka choroba...plamka z która się urodziła nawet była
urocza:)myślałam ze to po jej ojcu ktory ma mase tych plamek.Nigdy nie wiedzial
ze jest chory .Lekarze nigdy nie interesowali sie ta plamka...az raz trafiłam
do pewnej doktor ktora wysłała mnie do dermatologa.Autentycznie myślałam że
plamka to jedynie problem kosmetyczny...a tu okazało sie że z czasem tych
plamek jest wiecej i wiecej...i nic sie na nie nie poradzi.Martwiłam sie tym iz
dziewczynka popadnie w kompleksy...moje zaangazowanie w plamki nie bylo
wielkie...dwoch lekarzy stwierdzilo ze sa nie do usuniecia...że kiedys
stosowano na nie maści z rtęcia...ale uszkadzały one wątrobe.Decyzja była wiec
jednoznaczna...zadnych tego typu maści.To tylko plamki...dopiero trzy lata temu
trafiłam do CZD w W-wie...i okazalo sie ze to nie jest problem jedynie
plamek.ze mam czekac...tylko na co?Na co mam patrzec?Co obserwowac?Moja Corka
czasem w nocy ma bóle nóg...wstaje wtedy i masuje jej nóżki...pytałam lekarza
czy ma to cos wspolnego z ta chorobą odpowiedział ze wszystko moze miec związek
z tą chorobą.Łudze sie ze to tylko bóle wzrostowe.We wtorek dostałam wyniki z
rezonansu...wyszły liczne ogniska w tkance mózgowej...powiem szczerze że dla
mnie to magia.U nas w Olsztynie lekarze nic nie wiedzą...muszę wiec jechac
znowu do CZD w W-wie..ale tu przeczytałam że lepsza jest Bydgoszcz.Jutro
składam wniosek o przyznanie zasilku pielegnacyjnego na dziecko...nie wiem
nawet czy jest szansa na taki zasilek-lekarz w CZD powiedziala ze te dzieci nie
kwalifikuja sie do zasilkow pielegnacyjnych.TO śmieszne..bo nie chciala bym
tych dodatkowych pieniedzy gdybym ich miala wiele...a oddala bym wszystko co
mam bym miala zdowe dziecko...zreszta jak każda z Was...pozdrawiam wszystkich
cieplo.Beata

[koikor]

Beata, miło,że jesteś z Olsztyna, bo ja też poniekąd. Rodzice się
przeprowadzili, kiedy już wyfrunęłam z domu,teraz jeżdżę parę razy w roku :).
To jest może głupie, co napiszę,bo może wyglądać na jakąś kompanię anty CZD,
albo probydgoską, ale skoro dziecko ma już jakieś zmiany, to ja bym jechała do
Bydgoszczy.Adresy znajdziesz na forum reckli: www.recklinghausena.onsi.pl , tam
też jest dziewczyna z Olsztyna. Tam jest też napisane coś chyba o zasiłkach, a
raczej pani dr Wojtkiewicz coś może doradzi w tym temacie. Nie umiem nic
powiedzieć, bo jakoś nie występowałam o zasiłek, próbować zawsze trzeba.
Pozdrów Olsztyn ode mnie!

Dorota

[beata20064]

koikor Olsztyn już pozdrowilam:)aczkolwiek to senne miasto więc może jutro na
pozdrowienia odpowie:)dzieki za porady...a ogniska?No właśnie to jest
wyczerpujace wyjasnienie neurologa ktory teraz Gosie tu prowadzi.Nie powiedział
co to powoduje.Czytam juz po raz kolejny wynik badania diagnostycznego...tu mam
napisane ze w gałkach bladych jąder soczewkowatych obustronnie uwidoczniaja sie
ogniska o wysokim sygnale.Ognisko w galce bladej po str.prawej ma wielkosc
15*8mm a po str.lewej 8mm.Wystepuja tez cechy stanu zapalnego w prawym wyrostku
sutkowatym.Powiem że nie wiem o co chodzi...nic tylko bic brawo naszym
neurologom...za to ze nawet nie chce im sie doksztalcic w zwyklym
poinformowaniu.Ps...koniec na dzis z pączkami:)

[izasia]

Witaj Beatko!
Widze że Wasza historia jest bardzo podobna do naszej, mój mąż tez nie wiedział
ze jest chory.My też jesteśmy pod kontrola CZD w Międzylesiu i...ja jestem
zadowolona.
Jeżeli chodzi o zasiłek pielęgnacyjny to moja Zoska ma ale na nerki.Ma
orzeczenie o niepełnosprawności na rok.Pani na komisji stwierdziła że moja
Zośka jest zdrowa(miała zwężenie podmiedniczkowe, refluks IV stopnia z
wodonerczem lewej nerki - na VI możliwych , miąższ nerki lewej zniszczony na
III stopień-są IV stopnie, refluks II stopnia prawej nerki,miała jedną operację
i dodatkowo własnie NF1).Powiedziałam jej że to bardzo dziwne że jest już
zdrowa, bo nawet kilku lekarzy u których byłam zastanawiali sie jaka podjąć
decyzję czy operować juz czy czekamy aż moze coś sie poprawi.Szanowna pani
stwierdziła że oni maja takie kryteria:jeżeli nie ma się jednej nerki ,
oka ...itp. a ma sie drugą nerke, oko..itp to nie jest sie osoba
niepełnosprawną.A jeżli sie tyczy NF1 to pani stwierdziła że narazie nic Zosce
nie jest więc tak jakby tej choroby nie było.Stwierdziła że daje Zosce
warunkowo to orzeczenie! Dodam że Zoska juz była 8 razy w szpitalu.Super,
prawda?
Powiem tylko ze jak by nie było warto składać , bo niczym sie nie ryzykuje.Mój
brat na córeczke co obecnie jest po operacji serduszka nie otrzymał orzeczenia,
bo pani stwierdziła ze dziecko zdrowe.Odwołał się, powołując się ana jakies
ustawy itp. i....dostał bez niczego orzeczenie o niepełnosprawności na 2 lata!
Pewnie że każdy ma gdzies te pieniądze , bo nie są one duże, każdy wolałby mieć
zdrowe dziecko, ale jeżeli istnieje mozliwość to może warto spróbować!
Pozdrawiam Cie cieplutko.
Buziaczki
Iza

[beata20064]

witaj Izasia:)czasem myśle ze może lepiej bylo nie wiedzic o tej chorobie...moj
mąz przeżyl juz 31 lat...i nic mu nie jest:)oprocz męskich fanaberi:)ma mase
plam i te guzki ktore zaczely pojawiac sie od trzech lat.Nie chodzi na żadne
badania a jak go wysylam to mowi zebym nie robila z niego bardziej chorego niz
jest:)moze i jest w tym racja..a.le dwa lata temu mial starszne bole glowy w
nocy ze krzyczal z bolu.mimo to nie chce iśc do lekarza...coz jest dorosly...a
ja z małą jednak biegam do lekarzy.Pamietam tylko jak pewna alergolog...dziwne
bo ona poznala sie od razu na chorobie powiedziala...ze poki sie nic nie
dzieje ...to nie wolno sie martwic i szperac w tej chorobie...bo rownie dobrze
mała moze dozyc starosci bez objawow.Moze i tak...ale boje sie ze nic nie
robiąc przegapie cos złego co się moze dziac w jej organizmie.Pozdrawiam
cieplo:)

[krak125]

Moja Martusia dwa razy stawała na komisje.Za pierwszym razem odrzucono nasz
wniosek ze względu na dobrą sytuację rodzinna.Po dwóch latach ponownie stanęła
na komisji, tym razem dostała orzeczenie na 5 lat.To czy sie je dostanie zależy
wyłącznie od lekarza.Orzeczenie o niepełnosprawności to nie tylko zasiłek, ale
także karta parkingowa, bezplatne przejazdy środkami komunikacji miejskiej dla
dziecka i opiekuna, zniżki na PKP,przyjęcia do lekarza poza kolejnością.

[koikor]

Beata, a właściwie to "liczne ogniska w tkance móżgowej"?ktoś Tobie wyjaśniał,
z czym to jeść? Dosyć ogólne stwierdzenie...ogniska czego?

[olik128]

Witajcie Izuniu, Dorotko i nowa koleżanko Beatko!
Wczoraj o 21 wrócilismy do domu. Film mi się urwał ze zmęczenia. Rezonans był
opóźniony o 4 godz. i malutka była 11 godz. bez jedzenia. Narkozę zniosła
dzielnie. Odrazu była przytomna i się uśmiechała.
Wyniki będą pod koniec tygodnia. Wiemy, ze nie są dobre bo niechcący
znaleźliśmy się w niewłaściwym miejscu i usłyszeliśmy, że jest jakiś dziwny
płyn w mózgu. Teraz to dopiero jest nerwówka. To będzie najdłuższy tydzień w
moim życiu.
Dziękuję Wam za wsparcie. Pozdrawiam Ola

[koikor]

Ola, naprawdę, rozumiem Cię, masz powody do zdenerwowania, poczekaj jednak na
wynik, dobrze?Najważniejsza jest diagnoza, przynajmniej wiesz, z czym masz do
czynienia.Pokonacie to coś, dacie radę, pisz

[beata20064]

Witaj Oleńko:)jeju gdzie Ty ten rezonans wykonywałaś ze tyle gdz.dziecko
trzymali?Nie mogę narzekac na badania w Olsztynie..u nas są umawiane na
konkretna gdz.i w tejze są wykonywane:)cała reszta może nie jest doskonała
(znajomośc lekarzy itp.)ale na wykonywanie badan nie narzekam.Trzymam za was
kciuki by te wyniki nie były jednak złe tak jak sie wydaje.Pozdrawiam
cieplutko:)

[olik128]

Witam! Badania robiliśmy w AM w Gdańsku. Nie mam nikomu za złe, że tyle
czekalismy, bo przed nami było pilne badanie dziecka, które wieczorem zmarło.
Nasza coreczka była super dzielna.
mdorota jeśli chcesz to powiem ci do kogo się zgłosić na badania.
Pozdrawiam OLA

[izasia]

Witaj Oleńko!
Cały czas myslałam o Was i juz nie mogłam sie doczekac kiedy sie odezwiesz.Mam
nadzieję że to co usłyszałaś to nie dotyczyło Weroniczki, albo z Twoim słuchem
może cos nie tak!To czekanie jest oczywiscie okropne.Ja tez czekałam z tydzień
na wyniki ale byłam jakas taka bardzo spokojna, myślałam ze Zośce nic nie
jest.Nic nie wyczuwałam i...może dlatego potem jak sie dowiedziałam ze jednak
cos jej jest to w domu siedziałam i ryczałam przez kilka dni.Wydawało mi sie że
wszystkie objawy wystąpią kiedyś...później...ale nie teraz.Potem własnie
weszłam sobie na to forum i poczytałam jakie inni maja problemy, jak poważne są
te problemy i...prawde mówiąc było mi głupio.Stwierdziłam że panikuję bez
powodu że tak naprawdę to to ,co ma Zośka to narazie przynajmniej nic złego, że
są gorsze tragedie i...to mnie postawiło do pionu.Od tamtej pory już inaczej
patrzę na to wszystko, co ma byc to będzie...
Mam nadzieję że jednak wszystko bedzie z Weroniczką dobrze.Czasem coś co
usłyszymy moze wydawac nam sie straszne a okazuje sie ze to nie jest bardzo
duży problem i wszystko będzie ok.Trzymam kciuki i całuje Was mocno!
Buziaki dla wszystkich forumowiczek i forumowiczów!
Iza

[mdorota11]

cześć Ola. Pewnie, że czekam na info.
Ja zrobiłam wywiad o dr Pienczku i ordynator neurologii rozwojowej.

[mdorota11]

jak myślicie, jeśli Ola miała usg przezciemiączkowe kiedy się urodziła i
drugie, kiedy ukończyła miesiąc, to czy ono już nie powinno pokazać
nerwowłókniaków?

[izasia]

Witaj!
Moja Zośka miała robione Usg przez ciemiaczko kilka razy i nic nie wykazywało a
w rezonansie wyszły zmiany typowe dla NF1.Nie mam pojęcia czy nic nie wyszło
wtedy bo...nic nie było czy Usg jest mniej dokładne.Usg miała Zoska robione 2-3
razy od 4-tego miesiąca do 1 roczku, a rezonans miała robiony dopiero w zeszłym
roku w październiku, czyli miała już 2 latka i 4 miesiące.
Buziaczki
Iza

[koikor]

USG jest tańsze i szybsze, ale mniej dokładne, nie różnicuje. Np. Iwo ma guzki
po obu stronach szyi i USG nie "rozróżnia"między węzłami chłonnymi a guzkami.,
tylko, że widać, że coś jest.

[koikor]

ja myślę, że w ogóle tak wcześnie to bardzo rzadko kiedy pojawiają się już
nerwiakowłókniaki.Moje Słońce do tej pory ich nie ma, ma tylko UBO

[mdorota11]

jutro idę do neurologa, który prowadzi małą od urodzenia. Ciekawa jestem, co
powie o plamach i o tym, że ...byłam u innego neurologa

[olik128]

Witam Was!
Nie mogę sobie znaleźć miejsca. Dzisiaj specjalnie wyszliśmy na obiad do
teściów, potem poszlismy na spotkanie rodziców dzieci pierwszokomunijnych-
nasza starsza córeczka będzie w maju przyjęta.
Droga Izuniu dzięki za slowa otuchy, ale my razem z mężem to usłyszeliśmy. On
nawet zauważył jak druga lekarka puknęła tą pierwszą i zapadła cisza.
Ja w przeciwieństwie do ciebie, mam złe przeczucia... i chciałabym się mylić...
Już raz przeczucia mnie zawiodły jak myślałam, że Weronisia będzie
chlopczykiem, a tu dziewczynka. Obym i tu się pomyliła. Mąż dodaje mi siły i
mówi, że będzie dobrze, ze kocha ją ponad wszystko.
Jak tylko będę znać wyniki zaraz się odezwę.
pozdrawiam OLA

[koikor]

Olik, rozumiem Cię, naprawdę. Ale nie możesz widzieć czarno. Nawet, jeśli
diagnoza będzie nieciekawa,to najważniejsze, że będzie to jakiś punkt
zaczepienia.Niezależnie od diagnozy, musicie działać. Pamiętam, sorry, że znowu
o sobie, jak zdefiniowano chorobę u Iwo, swiat mi się zawalił, potem dostał to
skierowanie do szkoły specj. , w międzyczasie unikanie wzroku lekarzy, jak
rozrastał się ten guz na kręgosłupie, potem wykrycie zmian w mózgu - dopiero po
roku sama, szukając w int. zdefiniowałam UBO. Lekarz po rezonansie powiedział
mi, że rozpadaja sie komórki mózg. i że za jakiś czas Iwo będzie roślinką!!!Nie
twierdzę, że w Waszym przypadku lekarze będą się mylić, chodzi mi o to, że
naprawdę medycyna może dużo, tylko trzeba, moim zdaniem dowiedzieć się
maksymalnie dużo!...no i trafić na tych właściwych... Tak to już jest,
niestety, że my, rodzice możemy najwięcej pomóc naszym chorym dzieciom...Jestem
z Wami,odwagi.

[koikor]

mdorota:masz prawo chodzić do wielu neurolog. To Twoje dziecko.Jak masz
wątpliwości co do Jego stanu zdrowia, to normalne jest, ze robisz, co tylko
możesz.Lekarz jest jednym z wielu, dziecko jest Twoje, jedyne i niepowtarzalne.

[izasia]

Witajcie!
Dorotko, masz rację z tym że dobre zdiagnozowanie daje mozliwość podjęcia
odpowiedniego leczenia,wiedząc juz co będzie dolegało Weronisi Ola z Wojtkiem
będą mogli zacząć konkretna np. rechabilitację , dotrzeć do odpowiednich
lekarzy...itp.Gdyby mój mąż-Piotrek wiedział to co wie teraz napewno nie miałby
tylu problemów w szkole.Rodzice , dziadkowie mysleli że jest leniem i nie chce
sie uczyć, nawet pani psycholog tak myslała, że cos z nim jest nie tak i tez
miał iść do szkoły specjalnej.A wystarczyłoby wtedy dociec co jest przyczyna
takiego stanu!Piotrek wspomina ze jak miał isc do pani psycholog to tak sie
denerwował że wszystko zapominał.Do tego stopnia ze nie mógł sobie przypomnieć
liczb w zakresie 10-ciu!Okazuje sie że mój mąz nie jest wzrokowcem, potrafi
zapamiętac bardzo dużo ale musi to słyszeć.Juz w małżeństwie skończył z bardzo
dobrymi wynikami szkołę średnią, a obecnie chodzi do Studium Informatycznego i
idzie mu bardzo dobrze!Jak przygotowywał sie do egzaminów musiałam mu du żo
czytać i to jest właśnie odpowiednia metoda nauki mojego męża.Uważam ze nie
musiałby przechodzić takiej katorgi w SP., gdyby juz wtedy lekarze wiedzieli co
mu jest.I okazuje sie że nie jest głupi-jak przypuszczali wszyscy.Potrafił
udowodnic i sobie i wszystkim że sie mylili.Mam nadzieje że kiedys skończy
Studia, bo to jest jego marzeniem.Dlatego nie wolno przekreślac ludzi na samym
początku.To że ktos powie że w tej czy innej chorobie to dziecko nic nie
osiagnie, ze będzie np. właśnie roślinka to nie znaczy że tak
będzie,najważniejsze to to by rodzice wierzyli że będzie dobrze, by rodzice
znaleźli odpowiednich lekarzy którzy też będą w to wierzyli.Oluś ja wierze ze
będzie dobrze, zobaczysz...musi byc dobrze.I to że np. teraz dowiecie sie
czegoś co nie bedzie miłe coś co Was na chwilkę załamie, to myślę że dacie
sobie radę i Weronisia bedzie Wam kiedyś dziękować za to że w nią wierzyliście
i pomogliscie jej sie rozwijać.
Nie wiem czy to co napisałam nie jest zbyt chaotyczne ale mam nadzieję że
rozumiecie mnie.
Najważniejsze to nie poddawać się!
Buziaczki
Iza

[olik128]

Witam! Dzielę się z Wami radosną nowiną- rezonans wyszedł dobrze- nie ma nic
niepokojącego. Dzisiaj do Warszawy zostaną wysłane próbki krwi na badania
chorob metabolicznych. Wyniki za 3 tygodnie.
Mam pytanie, szczególnie do koikor: Czy w badaniu rezonansem powinny wyjść
zmiany charakterystyczne dla NF1?
POZDRAWIAM OLA

[izasia]

Witaj Olu!
No i powinnas dostac po tyłku!!!!!!!!!!!! Czyli jednak wizyta u laryngologa
jest wskazana i Tobie i Wojtkowi!!!!!!! Bardzo sie cieszę, nawet nie wiesz jak
bardzo!!!!!!!!!
Całuję Was!
Iza

[koikor]

Ola, mogę to samo powiedzieć, co Izasia, wytargać Was za uszy! cieszę się!ale
naprawdę rozumiem też lęk...
jaśli chodzi o drugą rzecz, to już mdorota pytała podobnie : moim zdaniem,
jeżeli sa zmiany typowe NF, to rezonans je raczej wykaże ( np.UBO nie jest
wykrywane w tomogr.). Tylko, załózmy, że mała ma NF- bo jeszcze tego nie
wiadomo- to nie oznacza, że w tym wieku musi mieć jakieś zmiany, mogą się
pojawić kiedykolwiek albo wcale, oby.Jedno, co chorzy NF mają z a w s z e to
plamki.Odchodzi się od uzwania tomogr. w NF także dlatego, ze guz niezłośliwy
pod wpływem roentgena może sie ualtywnić - tzw. powtórna mutacja podobno.
Bużka! Dorota

[mdorota11]

Super Ola, naprawdę cieszę się :)
A mnie trochę pocieszyła pediatra. Ja mam plamę dokładnie taką samą jak moja
córeczka, która ma zresztą śniadą cerę i powiedziała, że być może ma to po
mnie, taki znak rodowy :) Chociaż nie wiadomo skąd wysyp malutkich plameczek...
I jest, pediatra, jedynym lekarzem, który zażyczył sobie zobaczyć moją plamę,
to tak na marginesie.
Naprawdę świetnie Ola :)

[koikor]

Czy wszystkie Wasze dzieci - tzn. te mające NF lub z podejrzeniem NF mają
śniadą cerę? Twój mąż, Izasiu, pisałaś, też?

[izasia]

Tak Dorotko, mój mąż Piotrek ma cholernie śniadą cerę, Zośka..aż tak nie ale
nie jest jakas bladziocha, niektórzy mówią że jest opalona...ale napewno nie
tak jak Piotrek!Ja do ślubu musiałam 10 razy być w solarium a i tak byłam mniej
opalona niż on.Nie ma sprawiedliwości!Ja przy nim to jak córka młynarza!Ciekawe
czy to ma jakiś związek z tą chorobą.Piotrek ma jeszcze takie troszke jakby
sińce pod oczami,czasem sa bardziej brązowe a czasem mniej.
A zmieniając temat ...u nas znów choroba w domu!Tym razem my wszyscy zdrowi a
Filip chory, wczoraj to miał nawet 39,5 temp. nawet płakał że go wszystko
łamie...zaserwowałam mu ibuprom max( nic nie miałam innego) to dało mu takiego
kopniaka ze po 1,5 godzinie miał 36,6!Lekarz sie ze mnie śmiał że...aż tak nie
musiałam dokopać tej gorączce...wystarczyłby zwykły ibuprom.Teraz Zoska zaczyna
pokasływać...Napewno i ją weźmie bo wczoraj tak całowała Filipa i rozczulała
się nad nim że jak nic będzie pewnie chora.Mam nadzieję że obejdzie się
łagodniej niż u Filipa.
A tak poza tym to juz chyba nic sie nie dzieje...a nie...własnie dziś sie w
przychodni zważyłam i....schudłam ok 4 kilogramów!!!!!!!!Az zapytałam sie czy
ta waga dobrze działa ale podobno dobrze!Nawet nie wiecie jak ja się ucieszyłam!
Nie bardzo wiem w którym miejscu schudłam ale ...waga napewno nie kłamała!
Buziaczki i ...słodkich snów!
Iza

[koikor]

pytam, bo gdzieś słyszałam, ze chorzy NF mają fenotypowo ciemniejszą skórę -
Iwo też,a nie jestem obiektywna, tzn. jak kogoś widzę i wiem, że ma NF, to
jestem "nastawiona" i też to "zauważam". Pytam więc o Wasze spostrzeżenia, czy
coś takiego u chorych bliskich stwierdzaliście bez uprzedniego nastawienia ( bo
teraz już jest nastawienie), cszy np. otoczenie i dalsza rodzina też określa
kolor skóry jako ciemniejszy?Iwo był zawsze - oliwkowy, baardzo szybko się
opalał, nie na czerwono, tylko na czekoladke.

[olik128]

Witam Was drogie koleżanki!
To prawda Dorotko, że moja córeczka Weronisia jest bardzo śniada, wszyscy
mówili, że po mnie, ja też mam 1 plamkę i mojej siostry synek- całą trójką mamy
śniadą karnację a reszta to bladziochy...
Izuniu wygoń te choróbska i nie pozwalaj im włazić do domu...Mam nadzieję, że
Zosieńka nie złapie tego przeziębienia.
Dzisiaj rehabilitant pochwalił małą, że lepiej podtrzymuje główkę, co prawda
jeszcze daleko do normy, ale jest lepiej. W środę wraca nasza pani dr i dalej
poprowadzi badania- może być tak jak powiedziała, że nic nie znajdą a Werusia
ma taką urodę i napędziła nam stracha...
Trzymajcie się cieplutko i dzięki za słowa otuchy i wsparcie. Zostanę już tu z
Wami, bo przecież jak powiedziała Dorotka plamki są wyznacznikiem tej choroby a
nigdy nie wiadomo kiedy się ujawni- oby nigdy!!!

[koikor]

:) :) :) :) :)
ps.u mnie już po chorobie(mam nadzieję). Iwo załapał się na zapalenie oskrzeli,
reszta jakoś szczęśliwie uniknęła. Oby do wiosny!

[koikor]

Dziewuszki kochane,
myślę, że większość rzeczy istotnych dla NF mamy powyjaśniane, ale gdyby ktoś
się czegoś nowego dowiedział, to piszcie, proszę. My musimy się tej choroby
nauczyć!
Za oknem jakby słoneczko miało zamiar świecić...słońca dla wszystkich na co
dzień i w chorobie - życzy Dorota

[izasia]

Witajcie!
Dorotko, troszkę zapchałam Ci pocztę gazetową :))))))
To prawda...słoneczko pięknie świeci...az sie chce gdzieś pojechać...a tu do
lata jeszcze tyle czasu!!!!!!No ale jak juz przyjdzie chociaż maj to będzie
cudownie....
Ja też Wam życze duzo słoneczka i na dworzu i na buźkach!
Buziaczki
Iza

[izasia]

Witajcie!
Co u Was słychać, pewnie leniuchujecie przez sob. i niedz.
U mnie teraz Zośka jest chora, ciekawe kto następny będzie po Zośce!Filip
nadrabia własnie zaległosci w lekcjach-z czego jest "bardzo zadowolony".A ja
znów się pochwalę( straszna chwalipięta ze mnie)dzis Filip się dowiedział że
uzyskał II miejsce w konkursie piosenki angielskiej!Starował w tym konkursie w
poniedziałek 27.02 ale że był chory to nie dowiadywaliśmy sie czy zdobył jakies
miejsce czy nie.
A tak poza tym to chyba wszystko u nas ok. 30.03 idziemy z Zoska do neurologa,
zobaczymy jaki to facet, bo u niego jeszcze nie byłyśmy-na oddziale
neurologicznym Pani dr. Kotulska nam go poleciła( dr. Chmielewski z CZD).
Buziaczki
Iza

[olik128]

Pozdrawiamy Filipa i gratulujemy zdobytego miejsca a Zosi życzymy zdróweczka.
Jak wrócicie od neurologa to napisz jak miły jest ten pan???
My we wtorek konsultujemy się z naszą panią dr z poradni genetycznej co do
dalszej formy leczenia Weronisi.
Pozdrawiamy

chyba ten watek jest dla mnie:(

[maretina]

moj kajtus ma plamki. kilka, niewiem ile dokladnie, ale 6 na pewno jest. czesc
ledwo widoczna, jedna spora przy pempku.
wybieram sie na wlasna reke do neurologa, bo pediatra nie widziala dotad
powodow do takowej konsultacji. napiszcie cokolwiek... bo nie mam sily:(

[izasia]

Witaj Oluś!
Dzięki , Filipowi powiem , napewno sie ucieszy, a Zoska mimo że ma gorączkę to
lata jak fryga,ja to chyba nic nie złamie!Dziś już troszke lepiej więc mam
nadzieję że szybko wróci do zdrowia.Jak wrócę od neurologa to napewno napiszę
co i jak, najpierw tylko zaliczymy ten szpital w Dziekanowie Leśnym z Filipem (
22.03idzie na 7 dni i będzie miał operację na przegrodę nosową).
Witaj Maretina!
Cieszę się że do nas dołączyliście.Napisz skąd jesteście to napewno Wam
doradzimy co do lekarzy, zawsze to lepiej trafić od początku do odpowiednich
niz błądzić po...pseudo lekarzach.Ja myślę że każdy z nas borykał się z
lekarzami którzy nie widzieli niczego złego w kilku plamkach, więc nie
jesteście sami.Kajtuś jest śliczny i spokojnie....wszystko bedzie dobrze....po
to są problemy by je rozwiązywać.Każdy tu ma jakieś doświadczenie i myślę że
chętnie każdy będzie służył Wam pomocą.Napisz czy oprócz plamek cos zauważyłaś
jeszcze coś co Cię niepokoi...Myślę że choć częściowo rozwiejesz tu na forum
swoje watpliwości , bo wszyscy sobie tu chętnie pomagają.
Buziaczki dla wszystkich i...miłych i kolorowych snów....
Iza

[donrafaello]

Czy moglibyście powiedzieć mi coś więcej na temat wpływu choroby na nerwy
wzrokowe?W jakim wieku może to nastąpić,jakie może mieć skutki,jak badać
dziecko pod tym kątem?Wiem że najgorsza jest tzw. glioma optyczna tzn. glejak
nerwu wzrokowego,czy go można leczyć czy operować?Jeśli macie jakąś wiedzę na
ten temat opiszcie co nieco.
Jak znajdę trochę czasu do załatwię nam utworzenie strony internetowej
poświęconej NF na której będziemy mogli bez ograniczeń wymieniać się
doświadczeniami, kontaktami itp. Pozdrawiam.

[koikor]

donrafaello: z tego, co mi wiadomo glejaki nerwów wzrokowych dotyczą 30 %
dzieci, no i ...nie jest to dobre. Może prowadzić do jedno-lub obustronnego
uszkodzenia narządu wzroku.Glejaki powstają często na skrzyżowaniu nerwów
wzrokowych.Nie wiem, w jakim wieku to się dzieje. Badania to częste kontrole
wzroku, takie normalne, okulistyczne, ewentualne guzki Lischa nie mają nic do
tego ( inna para kaloszy), no i glejaki wykrywane sa przede wszystkim przez
rezonans.Widziałam dwie dziewuszki z glejakami, około 7-8lat, ale u nich sprawa
była jeszcze bardziej skomplikowana, bo glejak uciskał ( naciekał?) na
przysadkę mózgowa, która jest "centrum sterowania hormonalnego", więc w ten
sposób wchodzi się w cały zakres problemów horm.I tak jest u tych dziewczynek,
ale nie wiem, czy dotyczy to wszystkich z glejakiem n.wzrok., czy tylko u nich.
Nie wiem, jak się medycznie reaguje na glejaki nerwów wzrokowych.Zdaje się, że
operacja to baaaardzo duże ryzyko.Nie rozmawiałam z rodzicami na ten temat, bo
jakoś niezręcznie mi było...
Ja badam mniej więcej raz na pól roku wzrok u syna - albo w szpitalu - bardziej
dokładne, albo gdzieś na mieście - mniej dokładne, kontrolnie. Ma słabszy
wzrok, ale bez glejaków, to cecha rodzinna, córki tez maja duże minusy, i
mąż.Jakby było jakieś gwałtowne pogorszenie, to pewno robiłabym jakiś alarm.
Podobno jeszcze w marcu bedzie spotkanie w Bydgoszczy pacjentów z NF, może się
spotkamy?Dobrze by było skupić się tez na tym dofinansowaniu, o którym pisałeś
( przekazałam info)
Jesli chodzi o stronę NF, to propozycja jest dobra, musimy niedługo cos w tej
sprawie postanowić. Pani dr zaczęła taką strone robić,( na razie jest
początek),na forum reckli jest dziewczyna, chora, która kończy kurs na
administrarorów sieci i stron www, obiecała, że jeśli tylko stowarzyszenie
zechce, to ona może to zrobić za darmo i chętnie.Twoja propozycja też jest
świetna, musimy tylko pomyśleć o jak najmniejszych kosztach - za to się coś
płaci, za taką stronę?tzn. za miejsce w sieci? pojęcia nie mam...
ps. nie pamietam adresu strony p. dr, ale trzeba:
gooogle - wpisać fakomatozy, a potem wybrać Pracownia Onkologii Klinicznej i
Eksperymentalnej. Pozdrawiam

[maretina]

dzięki izasiu:)
opr.ócz plamek kajtek ma odrobinke wzmozone napiecie miesniowe. zaciska
piatstki, ale to rehabilitujemy. wczesniej mial male klopoty z trzymaniem
glowki, ale po tygodniu cwiczen nadrobil zaleglosci. ruchowo jest rozwiniety
wspaniale, potrafi sie turlac, zaczyna pelzac nawet.
jestesmy z olsztyna, nie wiem gdzie pojsc...przyznaje, ze gdyby nie to, ze amz
jest lekarzem to nie mialabym pojecia, ze cos moze byc nie tak... maz zwrocil
uwage pediatrze, dopiero wtedy sie rpzyjzala plamkom, ale powiedziala,
zeto "uroda" kajtka... czulam niepokoj, ale uznalam, ze poczekam jeszcze... no
i teraz sa kolejne male plami. nie wszystkie maja po pol centymetra, niektore
sa maluskie, ale pojawiaja sie!
od czego zaczac, blam pomozcie. mam sie czym martwic? co grozi mojemu dziecku?

[koikor]

Witaj Maretina!
Co masz robić? poczytałaś nasze forum?Zdaje się, że w Olsztynie nie znajdziesz
dobrego lekarza, ale jesli mąż jest lekarzem, to może popyta wśród znajomych o
dobrego neurologa.Podobno w Olsztynie ma być w szpitalu wojewódzkim profesor
Talar ( może to tylko plotki), to tez neurolog, chociaż od komy, może robi
jakies konsultacje. Przecież nie wiadomo,czy Kajtuś ma NF, najpierw trzeba
postawić diagnozę, masz blisko do Trójmiasta - Olik i Mdorota znalazły tam już
neurolog., dużo pociągów i autobusów jeżdzi do Wawy - Centrum Zdrowia Dziecka
wzięło się do roboty, jak widać,no i jeszcze pozostaje Bydgoszcz, też ta sama
odległość, nie wiem, jak z dojazdem.
Najoierw postaw diagnozę albo wyklucz NF, mąż na pewno będzie wiedział, od
czego zacząć. Pozdrawiam Dorota

[donrafaello]

Pytam o to ponieważ nasza roczna córeczka zaczęła tak mrugać oczkami jakby ją
coś raziło i nie wiemy czy to taka uroda, zabawa czy coś poważnego. Badanie
oczu miała w październiku 2005 i wszystko było ok. A co do strony to mogę
załatwić to bez ponoszenia kosztów,może trzeba będzie dać domenkę prywatną,ale
to nie problem.

[koikor]

donrafaello: co do wzroku, to zeznałam, co wiem wcześniej, chyba trzeba znowu
zbadać oczka. A nie ma jakieś alergii i może dlatego swędzą ją po prostu
powieki, stąd mruganie?A może zauważyła, że jak zmruży się oczy, to nieco
inaczej świat wygląda i to jest Jej nowa wiedza i doświadczenie - nie zabawa,
to poważne historie :)Pozdrowienia :)

[donrafaello]

może rzeczywiście przesadzamy z tym mruganiem,może po prostu wychodzą jej tylne
ząbki i ją boli tak że mróży.

[koikor]

nie wiem, kto leniuchuje, ja rozpoczęłam nowy semestr na psychologii, co
oznacza zajęcia od 8.00 do 21.45...ale nikt mnie do tego nie zmusza, no
u ...lubię to.
Filip jest uzdolniony scenicznie!

[izasia]

Witajcie!
Dorotko,to kiedy Ty tak naprawdę wypoczywasz?A Filip to czasem mnie zaskakuje
że mu sie chce występować, uczyć sie do tych konkursów itp.Ja bym nigdy się nie
odważyła bo by mnie trema zjadła.
Co do pytania Donrafaello to u mojego męża jest cos napisane o glejaku ale nie
wiem czy czy on go ma czy to cos innego , bo tak jak juz kiedys wspominałam nic
nie rozumiem z tych opisów medycznych.Jeżeli jednak to jest jakiś glejak to
powiem tylko ze Piotrek ma problemy z polem widzenia ale nie za każdym razem,
nie ma jakis większych problemów ze wzrokiem.
Napiszę dokładnie co jest napisane u niego w tym wyniku( to jest wynik z 1988r-
niestety, więc nie wiem co jest teraz).Przy okazji może dowiem sie czegos na
temat tego opisu, bo liczę, że może Dorotka mi wyjaśni tak bardziej na chłopski
rozum o co tu chodzi.
"Badanie CT wykazało pogrubienie lewego nerwu wzrokowego do grubości 8mm z
przewężeniem tuż przed kanałem nerwu wzrokowego.Grubość prawego nerwu
wzrokowego 5mm.Zmienione jest również skrzyżowanie nerwów wzrokowych-zarysy
nierówne o wymiarach 23x17x8mm i gęstości 42 nie wzmacnia się wyraźniej po
podaniu kontrastu.Nieznaczne pogrubienie jest prawego nerwu wzrokowego w
odcinku biegnącym przez kanał nerwu wzrokowego.Poza tym obraz oczodołów
prawidłowy.
Obraz CT może odpowiadać chorobie Recklinghausena z zajęciem skrzyżowania
nerwów wzrokowych i lewego nerwu wzrokowego oraz prawego w odcinku
śródkanałowym lub glejakowi skrzyżowania."
Powiem tylko że jak ten wynik zobaczył prof.Jóźwiak to tak dziwnie sie
Piotrkowi przyglądał i z wyraźnym zaniepokojeniem pytał sie czy on napewno
dobrze widzi.
Buziaczki
IZA

[izasia]

WITAJ MARETINA!
Może odezwie sie ktos kto ma namiary na lekarzy w Twoim miescie, ja moge tylko
powiedzieć że albo wybierzcie Bydgoszcz( namiary da Ci Dorotka"koikor")albo
wybierzcie CZD w Międzylesi koło Warszawy.My jesteśmy zadowoleni z CZD.
A co do tego co "grozi " Kajtusiowi to nie denerwuj sie za wczasu bo nie ma
takiej potrzeby.Ważne jest byście trafili pod dobrą opiekę.Co do rehabilitacji
to o tym mozesz napewno pogadać z Olą(olik) i z Dorotka one napewno Ci cos w
tym pomoga , bo u mojej Zoski nie było tego.
Trzymaj sie cieplutko.
Iza

[koikor]

Izasia, a możesz pogonić męża na badania?od 1988 roku tak sie nie przejmuje?...
ale jak sie nie pogarsza, to chyba nie glejak...wynik CT oznacza tyle, że jest
zmiana na nerwach wzrokowych i nie wiadomo, czy to glejak czy też nie.
Bardzo "nieważne" nerwy trafiło,pewno poszło po "zewnętrznej" skoro są
niewielkie zaburzenia pola widzenia, na szczęście nie przeszkadzają...Nadal
baaardzo mocno podziwiam Filipa, facet jest debeściak!

[olik128]

Jeśli chodzi o leniuchowanie to ja przyznaję się. Zostały mi ostatnie 2
tygodnie urlopu i 21.03 wracam do pracy gdzie czekają już na mnie dzieciaczki
a szczególnie taki jeden z ZD i dlatego nabieram sił.
Witamy maretinę, tutaj naprawdę poznałam wspaniałe osoby, szczególnie polecam
koikor i izasię- one naprawdę wiele wiedzą a jeszcze bardziej potrafia się tą
wiedzą podzielić z innymi.
Pozdrawiam Ola

[koikor]

Olik, co to jest ZD?

[olik128]

Zespół Downa- zapomniałam napisać, że pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi
intelektualnie i ruchowo. Kocham swoją pracę i tęsknię za moimi robaczkami- w
tym roku mam przedszkolaki i jeszcze ich nie znam, bo byłam na macierzyńskim i
urlopie. Są u nas w ośrodku dzieci m.in. z chorobą stwardnienie guzowate.

[izasia]

Maretina-zobacz na swoja pocztę, bo tam Ci opisałam co i jak.
Dorotko, wielkie dzięki , powiedziałam już Filipowi-znów zaczyna rosnąć!!!!!
Co do badań to...jest zapisany i czeka na swoja kolejkę...i ...wiezie swoje
skierowanie dopiero jakieś 4 miesiące!A dlatego nie był tak długo badany bo nie
wiedział że jest chory...jakoś jego rodzice chyba nie zwrócili uwagi ze jak wół
jest napisana nazwa choroby!A teraz on sam jakos chyba nie kwapi sie do tego by
dowiedzieć sie czy coś mu dolega, choć co wieczór bębnię mu nad uchem by
wreszcie zawiózł to cholerne skierowanie.Mój mąż chyba sie przyzwyczaił do
mojego gadania bo jakoś do tej pory nie zwiózł.Szkoda gadać.
Oluś , tak z poniedziałku te komplementy??????
Wielkie dzięki!!!!!
Idę sprzatać chałupke bo moja Zośka wyciąga mi właśnie wszystkie swoje ubranka
i sie przebiera!Chyba jej gorąco bo założyła swój kostium kąpielowy!
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[sasza71]

witam Was serdecznie,
mam na imie Ola,jestem mma jedenastoletniej Karoliny i pólrocznego
Filipa,trafiłam na ten watek idac sladami olik i mdoroty-z forum rehabilitacji.
Watek sledze regularnie,nie jeden raz chciałam juz prosic Was
o wskazówki...
zwlekałam obserwujac plamki na skórze mojego sniadego Filipka..

Filip jest dzieckiem z trudnej dosyc ciazy(niedomoga lutealna,podejrzenie
aktywnej cytomegalii-jak Olik pracuje z niepełnosprawnymi dziecmi-co nie tylko
naraza kontakt z przeroznymi wirusami,ale tez-w moim przypadku mocno wyczula na
wiele spraw,zaburzajac spokoj ducha,,potem małowodzie,polozenie posladkowe-
niemal do dnia porodu),ja jestem dosyc leciwa-jak na młoda mame-stad moja
nadwrazliwosc i ogromny niepokój o zdrowie małego :)
ale dzieki temu ,mysle,ze w pore podjelismy rehabilitacje ruchowa(zaburzenia
dystrybucji napiecia miesniowego -osiowo onm,czyli w strone wiotkosci,do tego
asymetria ułozeniowa-cwicze z małym od 3 mcy matoda Vojty,powoli wychodzimy na
prostą,w przenosni i dosłownie)-stad tez mój synek jest pod opieka
neurologa,ale ten na plamki Filipka uwagi nie zwrócił...Fakt,ze i mnie w czasie
ostatniego spotkania z lekarzem ta sprawa umkneła.Synek ma 4 plamki-jedna
spora,2cm w pachwinie,pozostałe mniejsze,zdaja sie rosnac...
Ma tez sporego naczyniaka jamistego nad prawym łokciem.I tu moje pytanie- czy
te sprawy mozna łaczyc?Przeszukujac net znalazłam taka informacje:

fakomatoza (gr. phakós ‘ziarno soczewicy’+ nósos ‘choroba’) med. dziedziczne
schorzenie skóry, gałki ocznej lub układu nerwowego charakteryzujące się
powstawaniem na nich naczyniaków i guzów.

nigdzie indziej-a zwłaszcza w Waszych wypowiedziach nt NF1 nie znalazłam nic
o pojawiajacych sie naczyniakach w obrazie tej choroby.
Bardzo prosze,powiedzcie co o tym myslicie...
i do czyich drzwi pukac- kto moze zweryfikowac moje przypuszczenia,
postawic diagnoze? neurolog? dermatolog?
tu sie wybieramy w najblizszym czasie -z naczyniakiem własnie...
moze podpowiecie jakies konkretme nazwiska? mieszkam na Slasku,pod Katowicami.
Bardzo licze na Wasza pomoc:)
pozdrawiam Was i Wasze dzieciaczki serdecznie-
Ola

[koikor]

hej Sasza! powiem, że pojęcia nie mam, jeśli chodzi o związek NF i naczyniaka.
Kto może zweryfikować?ktoś, kto się zna! przepraszam, właśnie problem na tym
polega, że rzadko kto się zna.
Jak byłam ostatnio w Katowicach z synkiem, to było to Górnośląskie Centrum
Zdrowia Matki i Dziecka ul.Medyków.Była tam konsultacja neurologiczna u
lekarki, która sprawiła na mnie wrażenie osoby zorientowanej w temacie NF. Ma
na pewno stopień naukowy, i jest wykładowcą, zresztą syn posłużył jej - za moją
i jego zgoda oczywiście - jako temat egzaminacyjny. (Biedni studenci w ramach
egzaminu badali moje dziecko i na podstawie tego, co wybadali postawili
diagnozę, jednej dziewczynie Iwo gratulował jakości badania i trafienia!)
Niestety, nie pamietam nazwiska, będe musiała grzebać w pamięci, albo poczekasz
jeszcze trochę, to jadę w kwietniu i wtedy sobie albo przypomnę albo po prostu
zajrze w kartę.

[koikor]

Krak pisała o dobrym lekarzu,we Wrocławiu, to nie tak daleko od Ciebie, może
cos wymyśli z naczyniakiem?

Koikor

[sasza71]

Koikor,bardzo dziekuje- Ty naprawde Wielka jestes,podniosłas mnie na duchu
wiadomoscia,ze w Gornoslaskim CZD ktos ma pojecie o NF1- bo najbardziej boje
sie ignorancji fachowcow wlasnie.Pozwole sobie podpowiedziwc Ci dwa nazwiska
neurolozek- moze trafie-pani dr Surmacz?pani dr Brewczynska? a moze jeszcze
pani Widera? nie wiem czy cos Ci to mowi,jezeli to nie kłopot,zajrzyj prosze w
karte syna.Bede zobowiazana!
Ola

[sasza71]

oj,pomyliłam nazwiska-nie dr Brewczynska a pani dr Wojaczynska,ona chyba jest
ordynatorem na neurologiiw GCZMiDz- trafiłam moze????

[koikor]

Wojaczyńska,coś mi sie kojarzy...ale gwarancji nie daję. w kartę zajrzę, jak
będę 11 IV.Miło mi się gadało z nią.Miła, ciepła i konkretna. Mam wrażenie, ze
mój duży plus to to, że jestem z Wawy, a pomocy szukam gdzie indziej, poza ta
metropolią( sorry, Izasia!).Zawsze jest z tego powodu małe zaskoczenie, a
potem...radocha. Szefem chirurgii, onkologii i wielu innych jest prof.
Bohosiewicz, ponoć robi niesamowite historie, dlatego tam z Iwem pojechałam i
on oraz utalentowany ortopeda wyrazili swoją gotowość do operacji syna.Mają
nawet koncepcję, jak to zrobić, lepiej dla dziecka i na dziś i na przyszłość.Co
prawda liczyłam na więcej po poprzednim moim pobycie i wracałam z gulą w gardle
do domu, no, ale nie poddajemy się i termin operacji bedziemy nadal
negocjować!!!

[sasza71]

dziekuje,odwiedze pania dr Wojaczynska w najblizszym czasie,z nadzieje ,ze
trakiłam pod dobry adres:)niemniej poprosze Cie o sprawdzenie nazwiska
neurologa w czasie nastepnej wizyty w Ligocie.O profesorze Bohosiewiczu
słyszałam najlepsze opinie,wiem,ze i naczyniakami sie zajmuja-wiec moze tam
pomoga i mojemu malemu.
A jesli moge-tak troche z innej beczki,powiedz mi prosze,gdzie studiujesz?
w Warszawie?ja konczyłam psychologie,na US-iu,dawno temu,ale wciąz mi tęskno do
tamtych czasów:))w zeszłym roku,juz w ciazy robiłam podyplomówke,więc mile
wspomnienia wróciły,choc same studia nie nastrajały zbyt optymistycznie-
(psychokorekcja zaburzen zachowanoia dzieci i młodziezy)-wrecz mąciły spokój...

[koikor]

To jest Wyższa Szkoła Finansów i Zarządzania - ma być zmieniona nazwa z
psychologią w tytule. Prywatna uczelnia. Kiedyś w Poznaniu studiowałam Na UAMie
nauki polit. to było prawie dwie dekady temu, buuu! ale psych. zawsze mi po
głowie chodziła...więc spełniam stare marzenia...dzieci mnie zwolniły z roboty,
najpierw córka z astmą, teraz Iwaś, no to wekeendy 2 x w mies. sa moje!!!
Chciałam w ramach specjalozacji robić psychologię społecznośći ( nie
społeczną), która miała prowadzić prof. Katarzyna Popiołek z UŚ, ale za mało
było chętnych...jeszcze się zastanawiam, co wybiorę ostatecznie, ale na pewno
nic z klinicznej i zaburzeń!
Pozdr. Jak będę w Katowicach, to sprawdzę nazwiska.

[sasza71]

oj,to szkoda,ze prof Otrębska-Popiołek nie bedzie prowadziła
specjalizacji,miałam na podyplomówce z nia ciekawe wykłady nt wsparcia
spol.Kolezanki pisały u niej prace dyplomowe...a kliniczna omijaj szerokim
łukiem-i tak juz zapewne baaardzo duzo wiesz:)
własnie pisałam nizej,ze to od Ciebie pierwszej dowiedziałam sie o UBO!!!
pozdrawiam.

[koikor]

prof. JOZwiak,narzekał, że stwardnienie guzowate jest prawie całkiem
nierozpoznawalne...dzieci maja problemy z nerkami, prawda?On się tym zajmuje
najbardziej. Stwardnienie guz. to tez fakomatozy.
:)

[olik128]

Witaj Olu!
Widzę, że mamy dużo wspólnego! A tak poważnie to moja córeczka też ma
naczyniaki z tyłu na główce i pamiętam, że któraś lekarka łączyła te dwie
sprawy NF1 i naczyniaki. My jutro będziemy rozmawiali z nasz p. dr na temat
diagnozy ws Weronisi.
Jeśli chodzi o wiotkość to my ćwiczymy od 4 mieisąca metodą Bobathów i nie
widzę jakiś strasznych postępów. Zastanawiam się nad zmianą metody na Vojtę,
ale najpierw trzeba znaleźć przyczynę wiotkości. Nasza malutka nie podnosi
główki położona na plecach, nie przewraca się na boczki. Jest komunikatywna i
dobrze operuje rączkami.
W ciąży nie pracowałam w szkole i dlatego nie miałam kontaktu z zarazkami.
Miałam cukrzycę a malutka urodziła się z infekcją. Lekarka powiedziała, że to
napewno nie jest przyczyną wiotkości. A może kiedyś okaże się, że przy chorobie
NF1 jednym z objawów jest onm lub wnm.
Pozdrawiam ola

olik128

[sasza71]

Olu,
oj mamy wiele wspólnego,mamy:))
jestem dopiero na początku diagnostyki, nie rozmawiałam dotąd z zadnym lekarzem
o Filipie tak globalnie- może poza nasza pediatrą,ale ta bagatelizowała nawet
sprawe asymetrii i onm, więc wiele sie po rozmowie z nią nie spodziewam-jezeli
chodzi o NF1(moze usłysze o skrzeczacym głosie,sterczących włosach i szorstkiej
skórze:))-dlatego jestem Ci niezmiernie wdzieczna - dzieki Tobie tu trafiłam
i moge pomału porzadkowac myslenie o NFI.
Szukałam w i pamieci, i w notatkach ze studiow jakis inf nt tej
choroby,deficytów jakie moga pojawiac sie w zwiazku z nia w obszarze procesow
poznawczych,uczenia sie,pamieci i nic...nie nastraja to optymistycznie,nie
mówiac juz o tym,ze o UBO przeczytałam po raz pierwszy w poscie Koikor!!!
a przekonana byłam ze psychologie kliniczna miałam na dosyc dobrym poziomie:(
--tak wiec sobie mysle,ze taka baza praktycznych danych nt NF1 to naprawde
dobry pomysł,moze pomóc wielu osobom podjac sensowne kroki w kierunku diagnozy
(chocby wobec tego co dzieje sie na "niemowleciu").
Co do rehabilitacji,powiedz mi prosze ,jak czesto Wasza Mała cwiczy NDT?
powtórze za naszym rehabilitantem,który ma certyfikaty i NDT i Vojty,ze aby
metoda Bobath przynosiła oczekiwane efekty, trzeba cwiczyc nie mniej jak 5 razy
w tygodniu po 45 min.
My cwiczymy Vojta 4 razy dziennie,wciaz nie lubie tych cwiczen,ale udało mi sie
je zaakceptowac,przekonac do nich w 100 procentach.Sa naprawde skuteczne.
Bardzo skuteczne.
Jezdze tez z Filipem do OWI- raz w tyg na 45 minut Bobathów-ale to przede
wszystkim po to,by wykorzystac ten czas na dodatkowe cwiczenia,nauke wlasciwej
pielegnacji etc-bo obawiam sie,ze to stanowczo za rzadko,by bazujac tylko na
tych cotygodniowych spotkaniach z rehabilitantka osiagnac jakies konkretne
postepy.
Jezeli masz taka mozliwosc-zastanów sie prosze nad Vojta...i to niezaleznie od
ustalenia przyczyny onm.
Przypuszczam,ze przy sumiennym ćwiczeniu efekty zaskoczą Was samych.Przychodza
skokowo,nieharmonijnie,zdarzaja sie tez regresy-ot,chocby ostatnio po
szczepieniu-ale szybko udaje sie nam wocic do coraz to lepszej formy.
Pozdrawiam serdecznie-czekam na wiadomosci po jutrzejszej wizycie.
Ola


Filipiątko

Filip ma ...
A Lineczka...

[koikor]

UBO to nowość, na dodatek dotyczy czegoś tak nieznanego, jak NF, na dodatek nie
występuje u wszystkich, na dodatek jest wykrywana tylko u tych, którzy mają
jakieś podejrzenia co do czegoś w móżgu,na dodatek u tych , którzy spośród tej
grupy zostali skierowani na rezonans, a nie CT, na dodatek trafili na lekarza,
który o tym słyszał...na pewno nie znajdziesz tego w klinicznej, ale z
klinicznej możesz wiedzieć, jak może "zachowywać się" ta część, mózgu, w
której jest UBO, prawda? w przyszłym semestrze będę miała psychopatologię, ale
do UBO to raczej trzeba odświeżyć sobie neuropsychologię( u mnie III sem. było-
tzn. psychofizjologia właściwie, ale prof. miał "zacięcie"). O UBO też nic nie
mówił...

[koikor]

właściwie to miało być bardziej do Saszy, to poprzednie , ale i tak wszystkim
cos da...:)

[olik128]

Olu, dziękuję za podpowiedź w sprawie rehabilitacji, będę ćwiczyć Vojtą.
Chodzimy do OWI raz na 2 tyg. na 45 min rehabilitacji, ćwiczymy w domu. Sama
szukam odpowiednich ćwiczeń a potem pytam rehabilitanta czy są odpowiednie.
Moja Weronisia ma wstrzymane szczepienia do czasu wyjaśnienia ONM. Twój synek
jest o 5 dni mlodszy od mojej córeczki. Są bardzo podobni do siebie.
Czy Filipek miał problemy z zaparciami?
Pozdrawiam OLA

[sasza71]

Olu,wiesz,przypuszczam,że z Vojtą nie bedzie Wam łatwo zaprzyjaźnić sie,ze
wiele łez popłynie...Tak było- jest u nas,ale myślę,że warto...Od kilku dni
Filip turla się-obraca z pleców na brzuch i odwrotnie,pełza od dłuzszego
czasu,ostatnio podnosi się do pozycji jak do czworakowania-jakościowo ciągle
nie jest to ruch doskonały,ale niedawno jeszcze miał kłopoty z utrzymaniem
prosto głowki,spoglądał tylko na prawo,brzuszek mu się "rozlewał"...
Jeżeli mogę coś zasugerowac,to na internetowej stronie vojtowców jest lista
certyfikowanych terapeutów tej metody- poszukajcie kontaktu z kims z tej listy.
Zaparc Filipek nie miał...do tej pory.Próbujemy ostatnio rozszerzac jadłospis-z
miernym,poza zaparciami własnie,skutkiem:)
jestbardzo kontaktowy,raczej usmiechniety,do czego moge sie "przyczepic"-to nie
tworzy jeszcze ciagów sylabowych-poza "ne-ne-ne"-oznaka znudzenia.
Duzo mruczy,to ponoc jedna z cech charakterystycznych dla onm.
Powiedz mi Olu,czy naczyniaki Waszej Malenkiej to n.płaskie czy tez jamiste?z
tym mam tez kłopot-kazdy z lekarzy sugeruje inny model postepowania z ta
przypadłoscia-od obserwacji-i pozostawienia w spokoju,poprzez ostrzykiwanie
glujkoza w celu przyspieszenia włoknienia-po sniegowanie...
juz nic nie wiem..Ola

[olik128]

Naczyniaki naszej małej są płaskie. U mojej starszej córki ładnie się
wchłonęły. Lekarze nie kazali narazie nic z tym robić.
Poszukam kontaktu z kimś z tej listy i dodatkowo uruchomię swoje znajomosci.
Weronisia uwielbia jeść to co my jemy a na swoje zupki patrzeć nie może-
zaciska mocno buzię i nie chce połykac.
Pozdrawiam

[olik128]

Nie myślałam, że tylu dzieci dotyczy ten problem. Pojawił sie nowy wątek na
forum niemowlę i mamy mają mnóstwo pytań. Myślę, że tutaj znajdą odpowiedzi na
niektóre. Najbardziej smuci mnie to, ze lekarze bagtelizują tą chorobę. Jak
czytałam tamte posty to mamy zostają bezradne z problemem i mnóstwem pytań.
Moja prośba do izasi i koikor oraz innych, pomóżmy w miarę możliwosci.
Pozdrawiam

[niusiasz]

naczyniaki są objawem tej choroby????? mała ma na czole!!! No i te plamy! Ja
chyba zwariuję.

[koikor]

NO i mam problem!!!
Włączyłam się w forum Izasi, jak tylko zobaczyłam,że takie jest. Pomna swoich
doswiadczeń z diagnozowaniem, chciałam pisać, co wiem, aby innym choć trochę
ułatwic. Obawiam się jednak, ze popadamy w jakąś pułapkę. Wiadomo,
diagnozowanie w PL czasami woła o pomstę do nieba, ale jakoś boję sie, że
niektóre posty moga brzmiec jak pewne i autorytarne wiadomości. I że
osoby "zgłaszające się" tu drogą internetowa otrzymają pełną diagnozę i
zalecenia. NIE JESTEŚMY LEKARZAMI!!!Jeśli chodzi o mnie, to mogę pisać tylko o
tym, co dotyczy jednego konkretnego przypadku ,w chorobie na 99,9% rozpoznanej,
i w ramach tego, co znam z tytułu takiego, a nie innego przebiegu tej choroby u
mojego dziecka!Podejrzewam, że jest trochę jeszcze innych chorób zwiazanych z
obn. nap. mięśn. albo plamami, albo skoliozą, nie wszystko to NF.Jeśli komuś
to, co tu czyta pomaga, to się cieszę :),zawsze do usług, ale to sa
doświadczenia matki, nie lekarza, bez wyuczonej wiedzy medycznej. Boję się po
prostu, że każda plamka bedzie od razu stanowiła powód do paniki. Nie chcę,
żeby ktos miał do mnie żal, do Izasi i innych osób, ze poczuł sie niepotrzebnie
nastraszony albo w złą strone skierował swoje kroki, sugerując się nami.
Przepraszam Cię, Izasia, że piszę również w Twoim imieniu :)

[olik128]

Dziękuję ci Dorotko, bo o taką wypowiedź mi chodziło. Pisałam na innym forum,
że nie jestem lekarzem a plamki to jeszcze nie diagnoza NF1.

[izasia]

Dorotko!
Bardzo dobrze że tak piszesz, bo tak jest, przecież to ze ktos ma np. katar,
kaszel i łamie go w kościach jest napewno grypą!Tak samo jest z np. plamkami.U
mnie w bloku jest mała Emilka-ma 3 latka i tez ma 2 takie plamki jak Zośka i to
nie znaczy że ona tez ma NF1( choc czasem sie smiejemy czy aby ten mój Piotrek
nie zaraża w bloku).Ja myśle że najważniejsze by trafić do odpowiedniego
lekarza który potwierdzi lub rozwieje nasze watpliwości i tyle, po to tu
jesteśmy, każdy z nas ma jakieś doświadczenie, mniejsze lub większe i pomagamy
sobie.I to chyba tyle co miałam do powiedzenia.
Buziaczki
Iza

[beata20064]

koikor dawno mnie nie bylo...ale Was czytam...kazda z nas pisze od siebie...i
kazda mysle ze pisze o sobie o swoich dzieciach...bliskich-nie wynajdujemy w
madrych ksiazkach wiedzy by straszyc innych bo strach nikomu nie potrzebny-wiem
ze dzieki Tobie i innym na tym forum przestalam az tak sie bac...jak po
wizytach u lekarzy,ktorzy nic nie wyjasnili a odsylali do innych i kazali
czekac a ja nie wiedzialam na co do diaska mam czekac...teraz dzieki wam wiem
ze jest nadzieja...ze jestescie...ze...nie strach jest w tym wazny ale wspolna
walka o naszych bliskich:)

[beata20064]

niusiasz....nie zwariujesz...zapewniam ze nie zwariujesz:)staniesz sie
silniejsza....i zaczniesz walczyc

[koikor]

Ilu osób dotyczy ten problem? Statystyka WHO - na NF choruje 1 na 3,5 tys,
osób. W Polsce mieszka 36 mln. ludzi, więc NF dotyczy z grubsza 10 tys.
chorych.W Bydg. jest jakies może 300, w Wawie podobno ze 300, może w kilku
dużych miastach podobnie..., o ile są tam specjaliści, jak dr Wojtkiewicz czy
prof. Jóżwiak, którzy przyznają się do fakomatoz...nazbiera się zdiagnozowanych
prawidłowo z 1000, może 2000, gdzie reszta?

[izasia]

A tak poza tym to czy my dzisiaj pobijamy jakieś rekordy w gaduszeniu na tym
forum??????
Kochani, jak tak dalej pójdzie to my dziś dobrniemy do 400!!!!!!
Buziaki!
Iza

[koikor]

UWAGA. NEWS dla tych, co na pewno są związani z NF i innych też, oczywiscie :)
Stowarzyszenie ALBA JULIA dla chorych z fakomatozami...(nazwa niepełna)
oficjalnie zostało zarejestrowane 10.02.2006 roku w Bydgoszczy. Pozwolicie, że
póki co będę Was informować o tym, co tam się dzieje, jak przystąpić i o co w
ogóle chodzi?...

[niusiasz]

Dziewczyny nie dziwcie się naszej histerii. Ja od czasu kiedy się dowiedzialam
od lekarzy że to nic takiego i żeby obserwować to przestałam sie przejmować. Do
dziś. Kiedy przeczytałam że te plamy mogą byc objawem bardzo poważnej choroby.
Moja córka ma dopiero 6 miesięcy i jak pomyślę że mogłoby ją czekać tyle
cierpień to się załamuje. Pójde do lekarza (ponownie) i będę drążyć. powiedzcie
mi tylko do kogo i gdzie. I o co mam pytać jakich badan wymagać. Może
rzeczywiście przesadzam. Może te plamki które ona ma to nic strasznego.
Dziewczyny jesteście ekspertami. Tyle czasu szukałyści, drążyliście i swoją
wiedzą nie jednego lekarza zażyjecie. Dlatego mam pytanie czy te sześć plam -
dwie duże (1,5 na 1cm) i 4 małe (średnica ok 0,5cm i mniejsze) to może być nie
to? Odpowiedzcie szczerze. Nie po to żeby mnie pocieszyć. Innych, szczególnych
zaburzeń u malutkiej nie widzę - no może asymetria i wzmorzone napięcie w lewej
części ciała.

[mdorota11]

Niusiasz, w naszym przypadku 3 neurologów na 3 powiedziało, że ma być 6 plamek
i wszystkie koloru kawa z mlekiem. Małe mają rosnąć, albo duże maja być duże.
Jak jest mniej, nie rosną to obserwować.
Ja obserwuję.
Aha 3 neurologów powiedziało, żeby się nie denerwować.
To denerwuję się.
Cofnij się do poprzednich postów, tam dziewczyny cierpliwie odpowiadały na moje
pytania właśnie w sprawie plam :)Ile, jak powstają, jak duże...
Do poprzednich postów. Moja Ola miała od urodzenia przez 2 tyg. ciężką kurację
antybiotykową, zapalenie płuc, prawdopodobnie niedotlenienie, bo zanim
podłączono ją do respiratora parę godzin minęło, była trochę wcześniakiem
(lekarze mieli podzielone zdania) i neurolog powiedziała, że nie jest w stanie
ustalić przyczyn ONM. Natomiast jej rehabilitantka powiedziała, że ONM
pozostaje na całe życie. Ndt Bobath sprawdził się u nas, ale na efekty trzeba
było poczekać. Natomiast później wszystko poszło jak burza. Teraz zastanawiam
sie nad vojtą, zeby poprawić postawę ciała.
Naczyniak mojego syna był wielkości chińskiej truskawki, sam sobie z tego
żartował. Może to nie w temacie NF... I zniknął. Wchłonął się, został po nim
tylko blady ślad, na klatce piersiowej i wkrótce porosną go włochy :)

[olik128]

Droga Izasiu! Bardzo ci dziękuję, że zajrzałaś na forum niemowle i napisałaś
parę wspaniałych słów, po których łzy płynęły mi jak grochy. To Ty założyłaś to
forum i powiem tylko jedno: DZIĘKUJĘ.
To piękne, że w dzisiejszych czasach człowiek pomaga człowiekowi z dobroci
serca.
Tutaj poznałam wspaniałych LUDZI i ich doświadczenia życiowe, dostałam cenne
wskazówki i nie musiałam borykać się sama ze swoim problemem. I nie chodziło mi
wcale, żeby ktoś z Was na podstawie tego co pisałam postawił mojej córeczce
diagnozę.
Napewno wiele pytań jeszcze przedemną- do Ciebie, koikor czy innych OSÓB- bo
jak wiecie jesteśmy dopiero na etapie badań.
Pozdrawiam OLA

[izasia]

Oleńko!
Uważaj bo jak ja tez zacznę ryczeć to bedzie niezła powódź od morza po
Warszawę!!!! Jak ja zacznę tak rosnąc od tych podziękowań i pochwał to niedługo
naprawde mój Piotrek będzie przerażony bo tak urosnę!Przecież ja nie napisałam
tam nic szczególnego, a to że ja założyłam ten wątek to nie ma tu znaczenia, bo
to my wszyscy tworzymy klimat na tym naszym forum, to jest nasz kącik gdzie sie
chwalimy, panikujemy i cieszymy sukcesami.Tu nie ważne jest kto napisał
pierwsze zdanie , ważne jest że możemy sie tu poradzić....możemy sobie w pewien
sposób właśnie pomóc-wszyscy!Ja tez mam czasem sporo wątpliwosci ale...staram
sie spokojnie do tego wszystkiego podchodzić.Jakoś ta choroba dla mnie to
bardziej sprawa na potem....co będzie to będzie...jestesmy pod chyba dobrą
opieką lekarzy, to najwazniejsze....nie bagatelizuje tego tak jak moi teściowie
( a może kiedyś było inaczej...nie wiem...czasem chyba mam jeszcze do nich
ciutke żalu ....ale czy to by cos zmieniło...chyba nie).Teraz musze wyleczyć
Zośce nerki, Filipowi naprawic kinola, Piotrek niech reszcie dowiezie to
cholerne skierowanie, a ja...a ja juz będę chyba wtedy zadowolona bardzo!
Ja tez ciesze sie bardzo że dzięki temu naszemu forum udało mi sie poznac
fajnych ludzi...że czasem można sie pośmiać....czasem wkurzyć....tak
normalnie....
Najwazniejsze że....coraz więcej nas przybywa...po dzisiejszym dniu chyba
stwierdze że jakiś wysyp na naszym forum nastąpił!
Jeszcze raz Witam naszych nowych forumowiczów, mam nadzieję że będziecie się tu
dobrze czuli i że uzyskacie potrzebne Wam informacje.Chwalcie sie swoimi
pociechami, piszcie co udało Wam się załatwić itp.
Buziaczki dla wszystkich.
Iza

[koikor]

gdzie mieszkasz?

[koikor]

pytałam niusiasz, gdzie mieszka

[izasia]

Dorotko, a ja już myślałam że się mnie pytasz i się umówimy na randkę w
ciemno:))))))A tu nic z tego buuuuu
Kolorowych snów życzę wszystkim
Izasia

[olik128]

Hej kobietko! Na pocztę mi nie wkleiłaś- nie zasnę jak nie poczytam. O adresie
do profesora nie wspomnę- chcę skonsultować z nim - małej przybywają kolejne
plamki. Coraz trudniej mi je policzyć...

[sasza71]

olik,wklejam linka do tego artykułu
www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=14028&_tc=8BFACAFF6A6C4E6E909209E87EFF4358

nie denerwuj sie,prosze,spijcie dobrze:))jutro konsultacja?
ola

[olik128]

Dziękuję. Widzę, że chodzimy za sobą, ja za izasią a Ty za mną.

[sasza71]

:))
dobrej nocy,jutro zaczynam umawiac Filipa do specjalistów...

[izasia]

No zaczęłam odpisywać na niemowlakach ale zadzwonił kolega z Czestochowy( tez
chory na NF1)i sie rozgadaliśmy !Olus wysłałam Ci na tę drugą pocztę, co mi
zdjęcia wysyłasz z niej.Kurcze, nie doszło...sprawdź, bo jak nie doszło to
znaczy że jestem....juz nie powiem jaki laik z tych komputerów!
Kolorowych snów Dziewczyny!
Iza

[niusiasz]

Jestem z Warszawy. I chyba jestem najslabszą osobą na świecie bo od wczoraj
caly czas ryczę. Strasznie się boję!

[koikor]

Niusiasz, pytała, gdzie mieszkach, tzn. w jakiej okolicy kraju, bo po latach
pielgrzymowania z synem jakieś nazwiska lekarskie czasami mi sie obijały o
uszy. Oczywiście, nie mogę zagwarantować, czy dany lekarz jest rzeczywiscie ok,
za to odpowiedzialniści nie biorę.
Histerii nie dziwię się. Sama pamiętam, jak kompletnie skołowana różnymi
opiniami jechałam do ...Hamburga. Modliłam się, żeby to nie było to, ale z
drugiej strony myślałam : jak nie to, to co?Bo coś mu jest na pewno.
Mając tę wiedzę, co mam dziś zrobiłabym co następuje
1. 6 miesięcy to jeszcze mało,, i te plamki,6 i diagnostycznie jeszcze
małe,rzeczywiście jeszcze troche mało, ale
2. pilnowałabym regularnych badań u neurologa, zawsze, póki się nie powiększą,
oby nigdy, to uznałabym za "grupę ryzyka" i wymuszałabym raz do roku porządne
badanie neurolog.
3. a jakby się pojawiła nowa plamka, diagnostyczna, tzn. większa niż 5mm, albo
któras się powiekszyła, to pogoniłabym do kogos, kto jest zorientowany w NF
4. potem, to zależy...jak coś się dzieje, to reagować, badać wg. potrzeby w
danej sytuaci, a jak nie, to pilnować systematycznych badań neurolog,
okulistycznych - raz na rok, ortopedycznych - raz na rok, przed wiekiem
szkolnym dogłębne badania psychologiczne.
nawet, jeśli Twoja córka ma NF, to jeszcze nie oznacza, że musi cierpieć.
Zobacz, Izasia pisze o mężu, który, poza problemami lat dziecięco -
młodzieńczych (związanych ze szkołą - może miał UBO? - sorry, Izasia, za
tę "diagnozę"), którymi nikt się nie zajął, nie cierpi.Normalnie sobie żyje
i ...tyle!

[niusiasz]

dzięki. Dziecko to taka radość ale jak coś jest nie tak - osiwieć można!

[koikor]

Jeśli mieszkasz w Wawie to zapisuj się do tych lekarzy w CZD, o których pisała
Izasia gdzieś na początku forum. Zapisz się i czekaj spokojnie na wizytę. Masz
czas, a Twoje dziecko będzie już miało kartę.I jakieś bardziej ukierunkowane
spojrzenie.Jak przestaniesz buczeć, to wytrzyj łzy i idż z dzieckiem na
spacer...słońce się pojawia. Mój syn jest bardzo chory i ciężko pracuje -
rehabilitacja, szkoła. Ale dzięki temu samodzielnie chodzi, jest dobrym
uczniem, jest wrażliwy, ciepły, wyrozumiały.Chodzimy do kina, jemy lody,
zwiedzamy Polskę w wakacje,tańczymy...
Nie wiem, jakie byłoby nasze życie, gdyby nie NF, mam wielu znajomych,
szczerych, chętnych do pomocy, wyrozumiałych i tolerancyjnych, ale znam ich
dzieki...NF.
W pewnym sensie masz lepiej, niż ja...ja przez pierwsze 5 lat Jego zycia
popadałam w huśtawkę - coś mu jest...wymyślam, histeria, cos mu
jest...wymyślam...
Leki będą, na pewno, lekarze coraz bardziej świadomi, rodzice coraz bardziej
świadomi, już nie tak łatwo nas spławić, mamy teraz internet, możemy się
podszkolić...
wycieraj łzy, albo jeszcze trochę popłacz, zjedz kawałek dobrej czekolady, albo
całą tabliczkę i ruszaj z dzieckiem w życie!

[izasia]

Witajcie!
Dorotko , za co te sorki , przecież tak mogło być!Ja piszę to co Piotrek
pamięta z dzieciństwa....Nie mam takiego doświadczenia jak Ty a niestety wiesz
jak czasem lekarze wszystko wyjaśniają.Ja wiem tylko że oboje doszliśmy do tego
jaki system nauki mu odpowiada najbardziej i są tego efekty.Powiem szczerze że
jak patrzę na Filipa to on ma czasem dokładnie takie same objawy jakie miał
Piotrek( nie potrafi się skupić na lekcji-mimo że jest dobrym
uczniem,zapamiętuje słuchowo,czasem potrafi rozwiązać takie problemy np.
zwiazane z komputerem-ma prawie 10 lat,i to techniczne problemy a np. zapomni
ile jest 3x7!).Filip jest pod opieka poradni genetycznej, neurologicznej i
okulistycznej dokładnie tak jak Zośka bo tak naprawdę, mimo że mamy zapewnienie
prof. Jóźwiaka że raczej nie jest chory to jednak pewności do końca nie mamy.
Niusiasz, nikt sie nie dziwi że płaczesz, każdy chyba tak reagował na
początku...ja też...ale potem człowiek spręża sie i już, trzeba cieszyc sie tym
co się ma...ja też ciesze się że to "tylko"NF1, i ze to u nas "tylko"takie
objawy są.Nie wiem co bedzie kiedyś...ale napewno bedzie dobrze,musi byc
dobrze!!!!!!
Piszesz że jesteś z Warszawy...super, ja też i Dorotka...Rany!Moze my się znamy
jeszcze???Wszystko możliwe.Ja mieszkam na Saskiej Kępie ale przez 19 lat
mieszkaliśmy na Ursynowie.Świat jest mały...
Trzymajcie sie cieplutko.
Buziaczki
Iza

[donrafaello]

W USA rodzice dzieci chorych na NF1 organizują im campusy,podczas których mogą
się poznać nawiązać znajomości i przyjaźnie.Może wartoby w przyszłości pomyśleć
o tym u nas - niech nasze dzieci też się poznają. Pozr. DonRaf.

[koikor]

pani dr Wojtkiewicz o czymś takim marzy...fajnie by było...gdyby dziecko
mogłoby raz na jakiś czas pobyć z innymi...Mój synek był w swoim życiu 3 razy
na obozie, to były...kondycyjne obozy pływackie, w ramach klubu pływackiego.
Ale wyjechał dzięki trenerowi o Wielkim Sercu, za co będę mu wdzięczna po wieki!
Syn tam pływał, jak wszyscy, a w ramach zajęć kondycyjnych robił swoją
rehabilitację- (pod okiem trenera! chciało mu się), no i brał udział w życiu
obozowym... A jak nie mógł np. grać w nogę, to trener dał mu zajęcie pt.
liczenie punktów, albo zamiast biegu na czas miał najważniejszą fuchę, tzn.
trzymał stoper. Poza tym trener dbał o szereg innych rzeczy u Iwa...to dla
dziecka wielkie przeżycie i świetna przygoda. Nasze dzieci nie zawsze będą
mogły wyjechać na normalny obóz, rzadko który opiekun zechce wziąć chore
dziecko na kolonie czy obóz, więc takie wyjazdy dla dzieci NF byłyby
fantastyczną alternatywą, a można byłoby tak to zorganizować, że miałyby,
oprócz normalnej opieki, także specyficzną,np. pielęgniarską.
Nawiasem mówiąc, moje ccccórki, 16-letnie działają w wolontariacie i tez
chciałyby jako wolontariuszki wyjechać...

czegoś tu nie rozumiem

[niusiasz]

[niusiasz]

przepraszam...
chodzi o to że podobno się nie wykonuje badań genetycznych z krwi. Dlaczego -
nie potrafią tego robić? A może prywatnie to zrobią - ja chętnie zapłacę byle
tylko poczuć się lepiej i mieć pewność. A nie tak jak Ty ze starszym synkiem -
cały czas tak naprawdę nie wiesz co mu jest. I podejrzewam że gdyby była
możliwość zapłaciłabyś za prywatnie badania. Więc jak to jest. No i jeszcze
jedno - dziwczyny - naczytałyście się o tym co nie miara - czy może być inna
przyczyna tych plam? Ja już myślę o wszystkim - może pigulki antykoncepcyjne
albo jakaś inna cholera???

czy komuś prof Jóźwiak odpisał maila

[niusiasz]

jw. bo ja napisalam i czekam...

[koikor]

już o tym było kilkadziesiąt postów wstecz...:),mam na myśli badania genetyczne.

[koikor]

pewno, że plamy mogą mieć tysiąc powodów, ale t e plamy maja jedno żródło...gen
zdaje się 17. Ja tez się zastanawiałam na początku i szukałam winy w sobie, ale
poczytałam w amerykańskich periodykach wydawanych przez NFNF - na powstanie
choroby u mijego syna - i innych ludzi też -nie ma wpływu szerokość
geograficzna, płeć,kolor skóry, pochodzenie społeczne, odżywianie się, tabletki
antykonc. i inne tego typu.

[izasia]

Niusiasz, ja pisałam do prof. Jóźwiaka i odpisał na naszego maila po ok. 2
tygodniach i wyznaczył nam termin konsultacji w kwietniu 2005( a pisalismy do
niego w lutym 2005).Ja myślę że napewno odpisze tylko trzeba cierpliwie
czekać.Jeżeli chodzi o te badania genetyczne to wiem tylko że chyba w Wielkiej
Brytanii( ale nie dam uciąc głowy, bo moze to byc nie tam)robia te testy i
koszt ich to 1000 euro.Ja czekam cierpliwie ze może jednak kiedys będą u nas te
testy robili bezpłatnie ....jezeli nie to wtedy może i zdecyduje się zapłacić
za Filipa badania.Obecnie uważam że to strata pieniędzy...rozwija sie
prawidłowo, oprócz plamek 4 nic nie ma...nie wiem...może ja już się tak nie
denerwuję...jakos inaczej to przeżywam, jestem spokojna.Dzieci sa pod dobra
opieką dobrych lekarzy, wiec uważam że w tym wypadku nie warto wydawać na to
pieniędzy.Jak będzie starszy to tak...napewno będzie chciał wiedzieć dokładnie
czy ma tę chorobę czy nie...obecnie...nic mi to nie da.Nie mówie że bym nie
chciała wiedzieć...ale nie jest to dla mnie najważniejsze...Nie wiem jak to
dokładnie wytłumaczyć.Chodzi mi o to ze teraz to że będę wiedziała czy Filip ma
tę chorobę nic nie zmieni bo nadal będzie pod obserwacją lekarzy tak jak do tej
pory...nic mi to nie da ( teraz).Mam nadzieję ze mnie rozumiesz...choc pewnie
dość chaotycznie to napisałam.
Buziaczki
Iza

[niusiasz]

rozumiem. 1000euro? No to nieźle! PARANOJA

[niusiasz]

Czy tTwoja Zośka jak miała poł roku już miała te plamy i czy dużo ich bylo i
czy byly ciemne? Bo moja córcia ma bardzo jasne (niektore ledwo widoczne)

[olik128]

Moja Weronisia ma już 11 plamek, w tym 1 duża i 4 średnie a reszta to malutkie
plamki wielkości piegów. Rzeczywiście niektóre są ledwo widoczne i czasem się
zastanawiam czy ta plamka była czy jej nie zauważyłam.
Po tylu latach, wczoraj dopiero powiedział mi mąż, że mam u siebie drugą plamkę
na pośladku, czyli mam dwie. Przedtem nie zwracaliśmy na to uwagi, dopiero jak
u małej sie pokazały. Oglądałam zdjęcia tych rożnych plamek i guzków i
pamiętam, że moja babcia miała pełno takich guzków na swoim ciele...

[koikor]

Olik, to bardzo ważna informacja dla lekarza, porozmawiaj jeszcze z rodzicami
(swoimi)na ten temat, może jeszcze w rodzinie ktoś miał NF ( nie wiedząc o
tym), a może ktoś ma, tyle, że z braku innych objawów nie zwracał uwagi.
To, co napisałaś o Swojej babci może wskazywac jednak na rodzinną historię
choroby. Dla lekarza powinna być ta informacja istotna w ukierunkowaniu opieki
i badań pod kątem NF właśnie...genetyk nie pytał o to? O choroby w rodzinie, o
podobne objawy?Jeśli babcia miała takie guzki, to niestety, raczej NF...z tego,
co mi wiadomo

[niusiasz]

zadzwoniła do Gryfic do docenta Zajączka (zajmuja sie tam neurofibro itd...) i
powiedział że nikt mi nie zrobi tych cholernych testow a jakbym się uparła to
musze sprzedać dobrego mercedesa. I bedę baaardzo długo czekaćna wyniki. Kurde -
nie mam mercedesa. Gównianego forda. Jestem ZŁA.
Wysilił się na żart i powiedział że dzieci często mają takie plamy i one nic
nie znaczą. A chłopaki na plaży jak mała podrośnie będą się przyglądać i
podziwiać. No i co mam teraz czekać????? Przecież ja nie wytrzymam! Odesłał
mnie do jóźwiaka z CZD (ON się zna najlepiej) Jak ma mi mówić to samo to mam to
w d...
PS Powiedział też że 8-9 plamek to faktycznie troche dużo buuuuuuu!!!!!!!!!

[koikor]

potrafią to robić.
Chce to robić prof. Lubiński ze Szczecina. Są jakieć drobne trudności
techniczne, ale wg. niego do pokonania. Dopóki jednak NFZ nie będzire
refundował tych badań, nie ma na to funduszy, żeby to ruszyć.To pokonanie
trudności technicznych musi zrefundować NFZ, no i same badania dla tych, którym
sa konieczne. Na zach. też nie wszystkim robi się badania gen., bo one wszędzie
sa drogie. Nie wiem, jak jest teraz, ale kiedyś, przed Euro, w Niemczech
robiono w przypadkach wątpliwych, tzn. np. graniczna ilość plamek albo do
zróżnicowania między chorobami o początkowym podobnym przebiegu. Ja chciałam to
zrobić u mojego syna, ale lekarz - dr Mautner jest uznanym tam specjalistą-
powiedzial, że nie warto, bo synek na pewno ma NF, i badania genetyczne jedynie
potwierdzą chorobę, natomiast same w sobie niczego co do leczenia nie wniosa.
Powiedział mi, że szkoda moich pieniędzy, i nawet, gdybym była ubezpieczona w
Niemczech, też nie widziałby potrzeby potwierdzania badaniami choroby u
dziecka, bo ma diagnozę wypisaną na skórze - plamki, guzki, skolioza, obniżone
nap.- chociaż bardzo dyskretne-OUN, ciemna karnacja itd.
Myśli się o tym, żeby w przyszłości tak rozpoznać ten chromosom, żeby na
podstawie badań gen. można było przewidzieć,jaki kierunek mniej więcej NF u
danej osoby można przewidzieć.

[koikor]

to miała być odpowiedż dla Niusiasz na pytanie o badania genetyczne

[izasia]

Do Niusiasz.
Moja Zośka w wieku chyba 5 miesięcymiała 13 plam, potem za miesiąc miała juz
ich 40 potem też chyba po miesiącu (juz teraz nie pamiętam dokładnie, ale chyba
gdzieś na początku pisałam o tym)60 plamek a w marcu chyba 2004 miała ich ponad
100.Teraz nie liczę, bo wyłażą jej coraz mniejsze, takie piegi, te które miała
malutkie zrobiły sie ciut wieksze i ciemniejsze że nawet Zośka je sobie
zauważyła.Najwieksze ma na pośladkach i dość ciemne.
A tak poza tym to witam wszystkich w takim fajnym dniu!
Dziewczyny, Wszystkiego Naj!!!!!!!
A mój Filip z okazji Dnia Kobiet przyszył Zośce ramiączko w jej torebce!!!!!
Zośka jest zadowolona bo to jej ulubiona torebka w panterkę!
Buziaczki
Iza

Do IZASI

[donrafaello]

Izasa,czy twoja córeczka ma jeszcze jakieś oznaki NF poza samymi plamkami?
Chodzi mi o któreś z tych kryteriów,na podstawie których - mając dwa -
formalnie stwierdza się chorobę.

[niusiasz]

no właśnie powiedzcie proszę jakie są te kryteria - jakie oznaki oprócz plamek
w tak małym wieku bo wiem o:
1) plamki (mala ma)
2) obniżone napięcie mięśniowe (mała nie ma - wręcz przeciwnie nieco wzmorzone)
3) ciemna karnacja ??? (tego nie jestem pewna - mała nie ma)

[izasia]

Witaj Donrafaello!
Oprócz plamek Zoska ma potwierdzenie tej choroby po rezonansie magnetycznym.Ja
moze napiszę dokładnie co mam w wyniku.
MRI głowy:badanie mózgu i oczodołów wykonanow sekwencjach FSE,
FLAIR,SE,SEFATSAT w obrazach T1 i T2 zależnych,dwufazowo.Hiperintensywne w
obrazach T2 zależnych obszary w półkulach móżdżku,konarach móżdżku, pniu
mózgu,pasmie wzrokowym lewym-obraz zmian typowy dla NF1.Nerwy wzrokowe
niepogrubiałe , wewnatrzczaszkowa część lewego nerwu wzrokowego ulega
wzmocnieniu po podaniu gadoliny.Skrzyżowanie wzrokowe nieco pogrubiałe(10x4mm
na przekroju sagitalnym).Układ komorowy nieposzerzony.
Tak to dokładnie jest napisane w wypisie ze szpitala.
Co do Zoski to mam pewność, Piotrek tez, jedynie Filip to znak zapytania,
ale...oprócz tych 4 plamek i to ciut innych niż Zośka czy Piotrek to Fil nie ma
nic.
Buziaczki
Iza

[donrafaello]

Z tego co mi wiadomo to jednym z kryteriów jest też skolioza (na skutek guzków
na kręgosłupie), same guzki, guzki Lischa (w oku,ale niegroźne), glejaki nerwów
wzrokowych.

[donrafaello]

aha, a w jakim wieku robiono córeczce rezonans mgnt. ?

[maretina]

donrafaello napisał:

> Izasa,czy twoja córeczka ma jeszcze jakieś oznaki NF poza samymi plamkami?
> Chodzi mi o któreś z tych kryteriów,na podstawie których - mając dwa -
> formalnie stwierdza się chorobę.

a jakie jest drugie? u synka sa "tylko" plamki.

[niusiasz]

Filip jest kochany! Dzieki za odpowiedz - córci od 4 miesięcy przybyło 2 plamki
większe i 3 miejsze - to chyba (w porównaniu z Zośką) nie za dużo...

[niusiasz]

ciemna karnacja - to też jeden z objawów (moja mała jest biała jak mąka);)
I wiecie co dziewczyny nie mam kasy ale chyba (jeśli ktoś powie że faktycznie
są podstawy do niepokoju) spod ziemi ją wygrzebie żeby się przekonać bo inaczej
zwariuje!

[izasia]

Zoska miała robiony rezonans w październiku 2005 czyli miała 2 latka i 4
miesiące.

[olik128]

Witajcie! Moja Weronisia sprawiła mi taki prezent, że nawet mi się nie marzyło-
dzisiaj pierwszy raz przewróciła się z brzuszka na plecy przez prawe i lewe
ramię- aż się wzruszyłam.
Izuniu- gratuluję wychowania Filipa!!! Poprostu super facet!!!
Dorotko- ja dopiero niedawno ochłonęłam i teraz na spokojnie czytam wszystko
jeszcze raz. Dochodzę do wniosku, że wiele czynników wskazuje, że mała ma
jednak tę chorobę. Moja babcia być może miała tę chorobę i nikt o niej nie
wiedział. Była okazem zdrowia- zachorowała raz w życiu (pewnie powiecie, że to
nie możliwe) i zmarła, bo lekarze w szpitalu zapomnieli wycofać leku, gdyż
obniżali jej ciśnienie...
Muszę jeszcze raz porozmawiać z lekarzem z por. genetycznej- narazie jej nie ma
wyjechała i nasza sprawa czeka...
Jak odbiorę dokumenty i wypis z AM to skontaktuję się z prof. Jóźwiaakiem,
chyba, że uważacie, że powinnam udać się do Bydgoszczy.

[olik128]

Wczoraj jak mąż zadzwonił do AM to powiedzieli, że wynik rezonansu jest
pozytywny- czy to znaczy, że nie ma takiego opisu jak w przypadku twojej Zosi?

[izasia]

Dziewczyny, dzięki za pochwały dla Filipa.On czasem ma takie naloty kultury ale
czasem jak cos walnie to....szkoda gadać.
Oluś wielkie gratulacje....moze nie dla Ciebie ale dla Weronisi!!!!!!!Super
dziewczynka!!!!Oby tak dalej!!!!!!
Buziaczki
Iza

[izasia]

Oluś , nie mam pojęcia co oznacza że wynik pozytywny.Moim zdaniem to oznacza ze
wszystko jest ok.

[olik128]

To wiem droga Izuniu, ale myślałam, że będzie jakiś opis. Dziękuję za meile-
teraz doszły.

[izasia]

To nie ma opisu co i jak????
Dziwne...Przecież nawet jak jest wszystko ok to powinien być dokładny opis.
Buziaki Iza

[koikor]

SPROSTOWANIE!!!!
nigdzie nic nie ma o tym, że ciemna karnacja to kryterium!!!!słyszałam taką
opinię, takie stwierdzenie, że chorzy na NF mają ciemną karnację. Takie coś
mówił mi np. prof. Ruka z Centrum Onkologii w Wawie, że jak wchodzi do niego
pacjent dorosły i ma ciemną karnację i stosunkowo jest niewysoki, to prawie ma
pewność, że to NF. Ale ciemna karnacja to nie kryterium!!!
Podaję kryteria za The National Neurofibromatosis Fundation ( www.nf.org):dot.
NF1, tłum. własne:
1. na ciele widoczne 6 plam cafe-au-lait 5mm. i więcej powierzchni
2.2 lub więcej pod - i skórnych neurofibromas lub 1. pleXiformfibroma
3.upiegowienie pod pachami ( multiple freckles in the axillary or inguinal
(groin)regions)
4.problemy w nauce (mogą być z powodu UBO),dysplazje kostne, pseudoartosis (?)
skolioza
5.guzy mózgu, jeśli towarzyszą im plamy

6.optic glioma
7.dwa lub więcej Lisch modules, - guzki Lischa widoczne w lampie szczelinowej.
8. podobne, lub te same objawy obserwowane w rodzinie.
tę książeczkę mam od 1990 roku, więc pewnie w tej chwili kryteria mogą być
jeszcze bardziej uszczególowione. Gdzieś w internecie spotkałam po polsku,
niedawno sprecyzowane kryteria. jak znajde, to podam adres

o fenotypowo ciemniejszej skórze słyszałam i gdzieś czytałam, ale NIE UZNAJE
się tego za kryterium.

[koikor]

jeszcze jedno...mój syn faktycznie ma dużą skoliozę i wielkiego guza na
kręgosłupie, ale najpierw pojawiła sie skolioza, a potem guz.A był już wtedy
dokładnie badany rezonansowo.Lekarze nie mają jednoznacznej opini na temat
związku skoliozy z guzami na kręgosłupie. U mojega dziecka kręgosłup wygina się
w inną strone, niż "powinien", gdyby to guz go obciążał. Są pacjenci z NF,
którzy mają skoliozę, a nie mają guzów na kręgosłupie. Jest hipoteza, że za
skoliozę w NF odpowiada nierównomierne rozkładanie się,tworzenie,
transportowanie (czy coś takiego)jakiegoś składnika budulcowego, czy czegoś
takiego.
Szukam teraz tego polskiego linka...

[koikor]

znalazłam! warto przeczytać całą tą pracę, bo sa tam odpowiedzi na Wasze
pytania, wytłumaczone fachowo: p.p.am.lodz.pl./12a.pdf.
to tzw. praca kazuistyczna, pt. Ciężki przypadek neurofibromatozy typu 1.Opis
przypadku, pod red. Joanny Nurzyńskiej.
opis pzypadku można sobie odpuścić, ale info o samej chorobir, jej objawach,
dziedziczeniu itp. jest godny uwagi.

[izasia]

A nam jeszcze powiedzieli w Poradni Genetycznej że właśnie niski wzrost może
być też wynikiem tej choroby dlatego Zośka i Filip mają mierzone raz na pół
roku wzrost i grubość fałdów skórno-tłuszczowych, powierzchnie przekroju masy
tłuszczowej ramienia, powierzchnię przekroju masy beztłuszczowej ramienia-tak
jest napisane na tym dokumencie.Normalnie wyglada to tak że mierza każdą prawie
kosteczkę i wrzucaja dane w komputerek i sprawdzaja czy dziecko waży
odpowiednio, czy mierzy odpowiednio itd. Narazie u nas jest ok.Dodam że mój
Piotrek jest malutki ma 160cm. wzrostu, ale jego rodzice sa też niscy więc nie
wiem czy tylko choroba ma tu swój udział.
Buźka
Iza

[izasia]

Dorotko, nie mogę otworzyć tej strony.

[koikor]

no właśnie, mi tez za drugim razem się nie udaje. Spróbuj przez googla : Ciężki
przebieg przypadku neurofibromatozy typu1.Opis przypadku.
albo poprzez nazwisko autora: dr Joanna Nurzyńska praca kazuistyczna

[izasia]

Ok. spróbuję Wielkie Dzięki!!!!!
Buziaczki
Iza

[koikor]

ja próbuję, ale otwiera mi się skrót do tego. Jeszcze inna droga: wpisuję w
goooglach neurofibromatrosis , i na drugiej sttronie jest adres z tytułe,
Ciężki przebieg....To jest pełen artykuł, ze zdjęciami, ale trzema mieć pdf-
y.To zostało wydrukowane w Przeglądzie pediatrycznym 2004 rok, vol 34,nr 2
str.139-142.
Polecam ten artykuł, bo jest tam i o wzroście, i o UBO, i wielu innych
objawach....ale nie o ciemnej skótrze, boję się, ze wprowadziłam zamieszanie z
tą karnacją... :)

[koikor]

jeśli uda się otworzyć c a ł y artkuł, to dajcie znać...ja taka jestem tępa w
tych komp., że nawet adresu nie potrafię podać...:(

[sasza71]

spróbuje pomóc-link
www.cornetis.com.pl/artykul.php?id=8&rok=2004&numer=2&str_p=139
potem-u dołu klikasz w "pełna wersje pdf"
pozdrawiam serdecznie

[koikor]

dzięki piękne!!!!!!!!!!!!!!

[beata20064]

hej kobietki kochane i nie tylko:)chciała bym Wam wszystkim życzyc...tej
wielkiej siły która macie w sobie z okazji naszego świeta:)nie poddawajmy sie
nigdy w walce o nasze dzieci...nigdy nie tracmy nadziei...i usmiechajmy się na
przekór wszystkiemu:)

[koikor]

aha...dziś zrobi łam sobie wolne ( w srody Frania ma wychodne! taki żart
śpiewam dzieciom, gdy czasami rzucam wszystkich i uciekam). Od męża dostałam
perfumy,suuuper, a sobie kupiłam spodnie i dwie bluzki, mam jeszcze oko na
buty, ale to za miesiąc...WSZYSTKIEGO NAJ!!!!WSZYSTKIM WAM!!!...
P.S.pewno, że się nie poddajemy! Czasami tylko ręce opadają, gula w gardle
rośnie i ma się dość, ale jak się popatrzy na te dzieci....:) :) :) :)

[koikor]

niusiasz
napiszę Tobie coś o przyczynie plam i ich związku z Oś. Układem Nerwowym.
Na początku, jak tworzy się Człowiek,w początkowym etapie podziału komórkowego
powstają trzy listki zarodkowe - ektoderma,endoderma i mezoderma. z każdej z
nich rozwijają się różne narządy. Z ektodermy powstają : skóra zewnętrzna,
system nerwowy, ważne narządy, szyszynka i część przysadki mózgowej.Jak widać,
skóra i UN mają wspólne żródło. Dlatego wszelkie zmiany na skórze u noworodka,
bądż pojawiające się w trakcie życia należy rozważać właśnie pod kątem
prawidłowości funkcjonowania U.N.Dlatego zdarza się, że wraz ze zmianami na
skórze występują anomnalie funkcjonowania narządów zwiazane z tym listkiem
zarodkowym, który jest wspólny.Oczywiście, jest i tak, że powstaja zmiany
skórne pod wpływem chemicznych oddziaływań, tak jest w przypadku zatruć
wątrobowych ( tabletki, ciąża, problemy metaboliczne...) ale one nie są trwałe
zazwyczaj, chyba, że dojdzie do trwałego uszkodzenia tkanek. Nie wspominam o
takich zmianach skórnych, które powstają na skutek fizycznych urazów :
nasłonecznienie, oparzenia itp.
Natomiast dziecko, które rodzi się z czymś na skórze nasuwa podejrzenie o
problemy w O.U.N.Chorób skórno - neurologicznych jest wiele, kilkadziesiąt, i
one właśnie noszą nazwę fakomatosis, NF jest najczęściej spotykana wśród nich.
nawet tzw. mądrość ludowa łączy w sobie taki związek... na pewno każdy słyszał
o tym, że jak dziecko ma takie czerwone, duże znamię na twarzy, to matka w
ciąży "zapatrzyła" się w ogień...prawda?A przecież wzrok to przewodzenie i
przetwarzanie przez wyspecjalizowane komórki nerwowe - wzrokowe drogą
neuronalną.
Zmiany na skórze moga sygnalizować różne sprawy neurologiczne.

Ciągle dziwię się jednej rzeczy - rozumiem, że lekarz nie jest w stanie znać
wszystkich chorób świata, nie ma takiej potrzeby, ale powinien połączyć w sobie
podstawy - listki zarodkowe, OUN, zmiany skórne i...wysłać dziecko do danego
specjalisty, choćby po wykluczenie podejrzeń...To są podstawy. Może te rzeczy
są wykładane na pierwszym roku i dalej sie o nich nie pamięta?

[izasia]

Beatko!
Wielkie Dzięki!!!!!
Pięknie to napisałaś.
Dorotko!
Dzięki za takie łopatologiczne opisanie tego wszystkiego...Sama chętnie
przeczytałam.
Buziaczki
Iza

[olik128]

No Dorotko! jestem pod wrażeniem... Zadziwiłaś mnie swoją wiedzą...
Niusiasz, poznanie ciebie to dla mnie jeden z fajniejszych prezentów w tym
dniu...
Całuski dla Izy i Innych
ola

[izasia]

Oluś !
Dzięki za całuski!!!!
No jak zaczniemy się tak wszystkie całować to...deszcz murowany!
Ja właśnie leniuchuję, po wizycie moich rodziców....mąż właśnie dał mi
wolne.:))))
Buziaczki
Iza

matki dzieci z chorobą NF

[koikor]

Izasia!A jakie masz plany na to wolne po 21-szej?
Jakbyś miała jeszcze kiedyś wolne, to daj znać... ja właśnie znalazłam winko,
takie, jakie lubię, białe, sycylijskie, pólwytrawne...
Mój ślubny pracuje na pd. Polski, widujemy się w sob. niedz.( o ile nie jestem
na wykładach!), a wczoraj miałam małe świeto i sms-em naprowadził mnie na
skrytkę z "Euphoria"C.Klein - nie ukrywam, lubię perfumy, ten zapach za mną
chodził, sprytnie i tajemniczo ślubny wymyslił poszukiwanie...najpierw jedna
skrytka sms-em, potem karteczka z następną wskazówką itd...A dziś...podobna
jazda z...winem, moim ulubionym...
Jakbyście miały jeszcze razem wolne, (albo sobie takie urządzimy!) to może
umówimy się gdzieś i pogadamy przy winku? Mam nieco wlane teraz, ale uważam, że
mozna by koło wiosny spróbować...
Jeśli chodzi o moją wiedzę...dzięki za uznanie...długo nie potrafiłam
zaakceptować choroby dziecka, nie tak miało być, szukałam "dowodów"na to, że to
pomyłka...niestety, co wynalazłam, to potwierdzało,że to jest to, na dodatek,
kiedyś było jeszcze gorzej, niż teraz z wiadomościami - internetu nie miałam,
lekarze nie byli przyzwyczajeni, że rodzice coś wiedzą i mają jakieś
oczekiwania. Jak się rodziły moje córki, to nikt nie mógł nas odwiedzić, jak
rodził się syn, to mąż przychodził do mnie do sali odwiedzin, jak rok temu
rodziła moja kuzynka, to dwa dni po porodzie w sali miała całe tabuny gości...
Ale się rozpisałam...to to winko...PIJĘ ZA WASZE I MOJE ZDROWIE Dorota

[niusiasz]

pewnie że możemy sie spotkać - te znad morza zapraszamy do Warszawy (nas z
Warszawy wiecej!)ile Wy dziewczyny macie lat? Ja mam 30. I pierwsze dziecko. I
jakieś przeświadczenie dziś od rana że wszystko będzie dobrze - nie wiem jak to
jest- wczoraj cały dzień wycie (aż mam oczy spuchnięte) a dziś jest ok. Ona nie
może byc chora - dziś na nią popatrzyłam rano - jak zwykle usmiechnięta. bedzie
zdrowa i wasze dzieci teżdziewczyny. Wymyślą w końcu lek na te chorobę -
zobaczycie że wymyślą.
A co do wiosny i winka - już nie moge się doczzekac kiedy Was poznam, i choc
moja mała będzie zdrowa (tralalala) to poznać Was to dla mnie wielki zaszczyt!
PS. Wiem, wiem, to się w psychologii nazywa WYPIERANIE ale co mi tam, ja
naprawdę wierze.
A żeby być pewnym na 100% - pwiedzcie mi dziewczyny - gdzie mozna zrobić te
przeklęte badania genetyczne i ile kosztują dokładnie - bo napewno wiecie. ja
muszę być pewna!
Ania

[izasia]

Witajcie !!!!!
Dorotko!
Że też ja nie wiedziałam że Ty bedziesz piła winko....praktycznie w
samotności....Na drugi raz musimy się oczywiście umówić....
Co do moich wczorajszych planów ...po 21-wszej...to....hmm...leniszkowałam
sobie...troszke poczytałam...a potem....nic juz nie powiem!:))))))
Ja bardzo chętnie sie spotkam z Wami , ale by mogło byc fajnie!!!!!Zapraszamy
te ...nie z Warszawy, faktycznie Warszawianek więcej więc mamy przewagę.
Co do wieku...ja w listopadzie skończę już 33 lata!!!!!!!!!!Chyba sie upije z
rozpaczy!A dopiero miałam 18!Ten czas za szybko leci!
Aniu!
Cieszę się że dziś od ranka masz świetny humorek!Oby tak dalej!!!!!Pewnie że
będzie dobrze, znajdą lekarstwo.....i będzie ok!
A jak sie spotkamy i...wypijemy troszke winka ...to sie okarze jeszcze że same
te nasze dzieci wyleczymy, bez tej ich wiedzy medycznej!!!!!:))))))
Buziaczki z ranka!!!
Iza

[niusiasz]

;)
ja jako farmaceuta mogę zacząc myśleć o leku!
Czekam na propozycje nnych...

[izasia]

Ja mogę kupić to winko by lepiej nam się tworzyło ten lek :))))))
Z wiedzą medyczną u mnie na bakier...nigdy nie byłam dobra z biologii....
Buziaki
Iza

[koikor]

przecież nie piłam w samotności...Wy też byłyście, miałam Was przy kompie.
Poza tym od czasu do czasu sobie coś naleję, lampkę czegoś ,nawet, jesli
jestem sama, nie widzę w tym nic złego.wieczorem, na zakończenie dnia, kiedy
nie muszę już nic robić, nigdzie jeżdzić...wczoraj wypiłam dwa kieliszki tego
wina, więc lekki szum miałam, to fakt, niestety, ja dużo nie mogę...
Jeśli chodzi o wiek...hm...tu mnie macie! Mam trójkę dzieci,nastoletnich na
dodatek, więc kalendarzowo 30-tu nie mogę mieć! Ale babciu do mnie też nie
mówcie!Mam od przedwczoraj 41.

[niusiasz]

No to 100lat!!!!!!!!!!!

[koikor]

Niusiasz,w sprawie badań genetycznych - poszukaj w poprzednich postach info. o
badaniach genetycznych, tam jest adres pacowni prof. Lubińskiego ze Szczecina,
zadzwoń albo napisz i dowiedz się, gdzie i za ile możesz to zrobić. W
poprzednich latach zdarzało się, że niektóre osoby miały wysyłane DNA za
granicę w tym celu. Robi się to prawie w całej Europie chyba. na pewno w
Niemczech, CZD współpracował podobno z jakąś kliniką włoską, WLK. Brytania też
na pewno. Nie znam szczegółów, bo mnie te badania póki co przestały
interesować. Pewno kiedyś Iwo będzie chciał, jak będzie dorosły i założy własną
rodzinę,ale to jeszcze kilkanaście lat, a do tego czasu wiele jeszcze się
wydarzy.
Mimo, że my jesteśmy niecierpliwi, to jednak postęp się dzieje. Jak zaczynałam
z synem życie NF, to, kiedy już miałam dostęp do intern. na stronach Polskich
było kilka 5-6 adresów z hasłem neurofibromatosis, a na recklinghausena
otwierało się miasteczko w Niemczech....
pozdrawiam

[izasia]

Dorotko!
Wszystkiego Naj!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
To Ty jeszcze młoda " dupka" jesteś!!!!:))))
A co do ...hmm degustacji winka to ja lubię białe...ale tez mam słaba głowe i
juz po malutkiej lampce mi sie kolebie w główce i strasznie sie śmieję i nie
mogę tego opanować...niestety do picia się nie nadaję.
Buziaczki

[koikor]

dzięki za zyczenia!
Jesli chodzi o wino...w takim razie wystarczy nam jedno! Mój mąż zawsze sie
cieszy, że tania jestem i niewiele potrzebuję.Twierdzi, że wystarczy, jak
powącham...kiedyś ululałam się piwem...bezalkoholowym....potem się
dowiedziałam, że ono bezalkoholowe było...

[izasia]

No teraz to mnie ubawiłaś Dorotko!Zupełnie jak ja...
To spotkanie wyjdzie nam bardzo tanio....otworzymy butelkę i powąchamy sobie....
Tylko zobacz...jak narazie to my stwierdziłysmy że mało
pijemy...reszta "pijaczków" cicho siedzi...nic się nie odzywają:))))
Pewnie nie chcą się przyznać!

[niusiasz]

A bo szukam tego adresu prof. Lubińskiego bo chcę koniecznie się o te badania
genetyczne dowiedzieć. Czytam i czytam i nie widzę (chyba slepa jestem). Czy tu
kotś miał robione te badania bo na razie wydaje mi się że krew pobrali i
koniec. W zadnej poradni genetycznej w Warszawie nie odbierają telefonu na
maila nie odpisują. Jeśli ktoś wie proszę powiedźcie gdzie zrobić te cholerne
badania!!! Nie moge czekać i czekać bo osiwieje a młoda jeszcze jestem
PS. dziewczyny przepraszam że tak abstrachuje od przyjemnego tematu wąchania
winka i innych tunków. Ja mogę dołączyć do was kiedys upiłam się jednym piwem,
poszlam do toalety i spadłam z kibelka... (nabiłam sobie guza) JEDNYM PIWEM

[izasia]

No to witamy wśród całkiem niezłych degustatorek winka...piwa...itp. Czyli
rzeczywiście ...jedno winko to nawet będzie za dużo jak dla nas wszystkich!!!!
Co do testów to ja nie wiem prawie nic.Zobacz czy ja wczesniej nie podawałam
nr. do doc. Zajączka w Szczecinie chyba.On zajmuje sie tymi testami w
Polsce...jakis nowatorski program...Ja dzwoniłam do niego ale..to za długo
czekania a i tak nie wszystko dokładnie przebadają.Może on cos wie...
Nie moge doszukac sie tego tel. do niego ale chyba pisałam na forum w lutym.
Buźka

[niusiasz]

zadzwoniłam do Gryfic do docenta Zajączka (zajmuja sie tam neurofibro itd...) i
powiedział że nikt mi nie zrobi tych cholernych testow a jakbym się uparła to
musze sprzedać dobrego mercedesa. I bedę baaardzo długo czekaćna wyniki. Kurde -
nie mam mercedesa. Gównianego forda. Jestem ZŁA.
Wysilił się na żart i powiedział że dzieci często mają takie plamy i one nic
nie znaczą. A chłopaki na plaży jak mała podrośnie będą się przyglądać i
podziwiać. No i co mam teraz czekać????? Przecież ja nie wytrzymam! Odesłał
mnie do jóźwiaka z CZD (ON się zna najlepiej) Jak ma mi mówić to samo to mam to
w d...
PS Powiedział też że 8-9 plamek to faktycznie troche dużo buuuuuuu!!!!!!!!!

[izasia]

Aniu!!!!
Gdzie się podział Twój poranny humor????Witamy w rzeczywistym świecie!
Ja będę u neurologa w CZD 30.03 to moze się czegos dowiem, jak załatwić np. te
testy zagranicą.Nie wiem jak to wygląda ale mogę się dowiedzieć....A Ty Aniu
uzboić sie musisz w cierpliwość i tylko tyle albo aż tyle.Każdy z nas chyba to
przerabiał a potem....juz będziesz spokojniej do tego podchodziła...tak mi się
wydaje...ja tak mam....
Tu nerwy nic nie pomogą...
Usmiechnij się!Juleńka jest śliczna i ...ciesz sie tym.A na plaży....będzie
najfajniejszą panienką....razem z moja Zośką...zobaczysz jakie będą miały
rwanie...na te plamki...inne dziewczyny ich nie będą miały...one są
wyjątkowe!!!!!A do dziewczyn musimy jeszcze pare tu panienek z forum
dorzucić....Weroniczka, Dominisia...Martusia...i wiele
innych...cudownych.Obstawe męska też maja niezłą na tym forum.Spokojnie!
Buziaczki
Iza

[olik128]

Pięknie! Raz czlowiek wyjdzie z domu i omija go imprezka i miłe gadanko o
winku, które lubię. Nie wiem czy się załapię, ale mogę przywieźć zagryche do
winka, czyli kilka świeżych rybek znad morza. Wy to macie dobrze wszystkie
razem blisko siebie. Widzę,że zapoznanie macie już za sobą. Co do starszeństwa
to jestem wiekiem zaraz za koikor ale blisko izasi.
Co do tych badań, to jakaś paranoja. Myślę, że póki co nie ma się co
denerwować, trzeba cierpliwie czekać.

[izasia]

Oluś...rybki? Mniam mniam, ja uwielbiam...mam nadzieję że pozostałe towarzystwo
też...ja również do winka coś przywiozę...Dorotko...mam nadzieje że imprezka
aktualna i naprawde sie spotkamy.Jak narazie zadeklarowała sie Ola, Ania
ja ..no i Dorotko Ty.Same staruszki...i wszystkie chętne do fajnej imprezki.Kto
jeszcze????Nie ma chętnych??Co to szykuje sie w takim razie babskie party??No
to kochane...trzymam Was za słowo bo ja się napaliłam!Spanie jak cos to dla
przyjezdnych moge zaproponować u mnie, rodzinke wyślę do teściów na Ursynów.Mam
nadzieję że kiedys naprawdę tak zrobimy...wiem że to ciężko tak
ustawic ...szczególnie jak ktoś spoza Warszawy ale...dla chcącego nic
trudnego!!!
Do dzieła!
A testy....jak zbierzemy sie do kupy to same stwierdzimy co komu dolega i już,
testy nie będą potrzebne!
Buziaczki!
Iza

[koikor]

jakby to powiedzieć...Ola, trafiłaś w sedno...rybka lubi pływać...(było coś
takiego!), u mnie też można nocować. Babskie party sa najlepsze, lecą same
sprośne kawałki :)

[maretina]

raz sie smieje, ze kajtek jest zdrowy a raz placze, ze chory.
nie wiem jak z jego zdrowiem, ale z moim psychicznym zaczyna byc krucho
momentami.
w poniedzialek wizyta u neurologa.
maz mnie "pociesza;, ze jesli to NF1 to nie jest zle. moglo byc gorzej, sa
gorsze choroby, NF1 mozna normalnie zyc. dlaczego to mnie nie pociesza?
w ogole to mam zal do calego swiata, bo cale moje zycie jest cholernie trudne.
jak cos sie ulozy to za chwile cos innego to zniweczy... pamietacie bajke o
wilku i zajacu? byl tam hipopotam, siedzial i powoli cos ukladal, zajac uciekal
przed wilkiem... wilk zawsze rozwalal budowle hipcia. czuje sie jak ten hipcio:(
cztery razy stracilam ciaze, walczylam jak szalona o kajtka. los mi go dal, a
teraz?:(
kiedy sie to skonczy i bede mogla byc jak inne matki?? chce miec klopoty z
pieluszkami i usypianiem dziecka, a nie z F1:(

[koikor]

Maretina, mąż ma rację, jeśli to NF, to nie jest żle. Naprawdę, to będzie
uleczalne. Twoję dziecko malutkie, zanim cokolwiek się zacznie u niego dziać -
jeżeli w ogóle, to jeszcze parę lat minie.Takm dużo się zmieniło w ciągu
ostatnich 7 lat...Ja mam taka wiarę i wiedzę, chociaż u mojego syna jest dosyć
trudna sytuacja.Tym bardziej Ty możesz być większą optymistką.Los dał Tobie
Kajtka b a r d z i e j.
Natomiast co to znaczy, że chcesz być jak inne matki? Albo my jestesmy jakieś
inne? Przejdż się po szpitalach, to zaczniesz się zastanawiać, co tu właściwie
jest normą.Moje dziecko ma 13 lat, to chore, patrzę czasami na inne dzieci w
jego klasie i przerażenie mnie ogarnia, jak rodzice nie szanują własnych
dzieci, jak mało czasu dla nich mają, jak ich nie znają.Jak dzieci maja z
biegiem czasu wyznaczane role : nie zawracać głowy, dobrze się uczyć, nie
przynosić kłopotów. Chłód uczuciowy.Niektóre z tych dzieci znam od urodzenia -
spotykałyśmy się w parku z wózkami. Im bardziej dziecko samodzielne, tym mniej
ciepla ze strony rodzica.A p[rzecież każde z nich było takim ślicznym,
najwspanialszym, wypieszczonym niemowlaczkiem...Ja nie jestem matką
nadopiekuńczą, Iwo potrafi wokół siebie zrobić więcej, niż jego koledzy z
klasy, jest dojrzalszy, odpowiedzialny. Iwa siostry są wolontariuszkami,
potrafią w i d z i e ć drugiego człowieka.
Ja mam chore dziecko, Maretina i jestem n o r m a l n ą matką, nabrałam
dystansu do wielu rzeczy, wiem, co naprawdę jest ważne, potrafię doceniać miłe
chwile i cieszyć się z tego, co mam.

A właściwie, Maretina, to napij się z nami wina...zapraszamy, i rybki będa...
ps. czy w Olsztynie można gdzieś kupić sielawę?

[maretina]

jestes z olsztyna? to mozemy jezioro wina wypic:)
wiesz czego sie boje?
wlasnie yego czekania az "cos" zacznie sie dziac. zycie na minie. nie wiadomo
kiedy wybuchnie.
alez Ty jestes dzielna. ja generalnie jestem silna osoba, ale w ciagu ostatnich
lat i przebojow z ciazami zmeczylam sie. naprawde jestem zmeczona.
o sielawe zapytam kolege, on wszystko umie zdobyc:)

[koikor]

jestem z Morąga, to 40 km.Moi rodzice mieszkali na Wilczyńskiego, teraz pod
Olsztynem, jestem tam parę razy w roku, no i pytam o te sielawy, bo całe lata
spędzaliśmy nad jeziorem Narie, potem mozna było kupić niedaleko dworca, a
teraz to nie wiem gdzie.Popytaj, będę dzieczna, mój tata ryb nie cierpi, nie
pomoże mi w tym zakresie.
Aha, co roku staram się być na O.Nocach Bluesowych

[olik128]

Maretino! U mnie było jak w tej przypowieści: chodzi sobie Jasiu po niebie i
przychodzi do niego P. Bóg i pyta czemu jest taki smutny a Jaś na to:mój krzyż
jest za ciężki. Pan Bóg zaprowadził go do innego pomieszczenia gdzie leżały
różne krzyże i pozwolił wybrać Jasiowi taki jak mu się podoba. Jaś długo
chodził, oglądał- jeden był za długi, inny krótki, każdy coś miał. W końcu w
kącie leżał piekny wypolerowany i świecący krzyż. Jasiu wziął go na ramiona i
powiedział: Panie Boże- ten mi się podoba, jest wsam raz, chcę ten. Pan Bóg
spojrzał na Jasia i powiedział: To jest właśnie twój krzyż- ten o którym
mówiłeś, ze jest za cięzki.
Może to długa i nudna przypowieść, ale pamiętam jak tutaj zajrzałam pierwszy
raz- pamiętam słowa Dorotki, (które zostaną na zawsze w mojej pamięci), że ta
choroba nie musi byc aż tak straszna. Wtedy czytając wszystko o tej chorobie
strasznie się bałam, ale jeszcze bardziej bałam się gdy lekarka wpisała inne
rozpoznania do karty: z. Pradera-Williego a potem z. Dandy- Walkera. Dopiero
wtedy nie wiedziałam co byloby lepsze dla mojego, jakze długo wyczekanego
dziecka. I wtedy stwierdziłam, że chyba NF1. Mąż izasi przeżył tyle lat i ta
choroba się nie ujawniła- i tego życzę Wam i waszym dzieciom oraz mojej
Weronisi.

[olik128]

Imprezka coraz bliżej trzeba o kreacji pomyśleć. A niedaleko Olsztyna są dobre
węgorze...
Dorotko jak zwykle i ja skorzystałam z Twoich jakże mądrych i cieplych rad.
Kiedyś moja bliska kolezanka, gdy urodziło jej się dziecko z wodoglowiem a ja
jej tak strasznie współczułam powiedziała, że Ona została WYBRANA, bo te dzieci
mają szczególnych rodziców. Wtedy patrzyłam na Nia jak na nawiedzoną i w duchu
sobie myślałam "chromolić takie wybranie", teraz ją rozumiem.
A moja starsza córka wałkowała Werusię wałkiem po całym ciele- a ta mała śmiała
się w głos. Jak twierdzi starsza robiła jej masaż-to po tatusiu ma takie
pomysły!!!

[izasia]

Kochane!!!!
Ale się uśmiałam z tego masażu!!!!Oj ta Dominisia....super dziewczynka!
Co do tego całego myslenia o tej chorobie...Ja tez myślałam że jestem biedna i
nieszczęśliwa...ja miałam się na kogo wkurzyć...na teściów!To była( wtedy tak
myslałam) ich wina, to oni sa winni temu że Zośka jest chora...że Piotrek nic
nie wiedział ...( do niego nigdy nie miałam pretensji)...Rany!Ja byłam naprawdę
wkurzona...( dobrze że oni tego nie wiedzą, bo ogólnie mam cudownych
teściów)...ale miałam wtedy pretensje...bo...zostałam postawiona przed faktem,
wkopana w jakąś minę...nie mogłam wybrać...zadecydowac czy chcę się męczyc z
jakąś tam chorobą!Ryczałam i wsciekałam się.Po jakimś czasie zobaczyłam jak mój
Piotrek sie męczy jak to przeżywa jak obwinia siebie że przekazał taka chorobę,
że to on jest temu winien, że gdybym wiedziała że jest chory to może bym jego
nie chciała, że może mogłabym mieć innego męża..nie chorego.Wiecie co ja wtedy
poczułam...WSTYD!!!!Bo przecież ...jest normalny...normalnie myśli...kocham go
takiego jakim jest( no, moze cos mnie tam wkurza ale ja święta tez nie jestem)i
to że jest chory niczego by nie zmieniło!Poczułam się jak idiotka,bo ja nie
wiem co mnie w życiu jeszcze czeka...u mnie w rodzinie wszyscy umieraja na
raka, więc i ja też pewnie na niego kopnę,a więc i ja mogłam przekazać to
naszym dzieciom.I co teraz Piotrek też powinien mieć do mnie pretensje.Bardzo
podobało mi się stwierdzenie jednej lekarki w Poradni genetycznej:No tak, może
i dzieci mają NF1 po tatusiu ale krzywy zgryz to mają już po mamusi!!!!Niech
będzie sprawiedliwie!
Potem w zeszłym roku weszłam na to forum i ..zobaczyłam ile dzieci jest bardzo
poważnie chorych ile rodziców traci swoje dzieci, umierają...I wtedy
stwierdziłam że jestem kopnięta bo panikuje nie wiadomo nad czym, co ma byc to
będzie, a będzie napewno dobrze!!!!Muszę cieszyć się każdym dniem, bo jak
narazie to nie mam co narzekać.I powiem Wam, że nawet jak nas okradli to sie
kompletnie tym nie przejęłam, zupełnie jakby to nie nas okradli...bo co to
jest...nic...to były tylko rzeczy..Jestem szczęsliwa!!!!!!
Aniu, Marto....Wy tez kiedys będziecie tak spokojniej na to patrzyły...głowa do
góry!!!!
A co do rybek...ja uwielbiam rybki...ostatnio w wakacje bylismy we
Władysławowie i tak mnie zemdliło po tych rybkach że myslałam że już nigdy ich
nie zjem,ale teraz znów bym zjadła!!!!
No i znów sie rozpisałam....sorki....to mój nałóg...nie usnijcie tylko!
Kolorowych snów.
Buziaczki
Iza

[izasia]

A teraz cos na...rozluźnienie....jeżli stwierdzicie że jesteśnie nie
dokształcone w sprawach sexu to przeczytajcie( mam nadzieję że uda mi sie to
wkleic poprawnie).Ja się uśmiałam....aż do łez!!!!!

[izasia]

No i mi się nie udało...kurcze laik jestem...a tak chciałam Wam to
pokazać.Buuuu

[izasia]

Próbuję jeszcze raz....musi mi wyjść!!!!

[izasia]

[izasia]

No i wreszcie mi się udało!To jest to drugie, to dłuższe...sorki że tyle razy
nastukałam ale niemota jestem w tych sygnaturkach.
Dobranoc
Iza

[izasia]

Witajcie z ranka!
Widzę że dziś udało mi się być pierwszą na forum.To może zrobię herbatkę...
Moje dzieci jeszcze śpią...ale pewnie niedługo znów bedzie głośno w chałupce.
Miłego dnia
Buziaczki
Iza

[olik128]

Witaj Izuniu!No ja jestem już po porannej kawie. Byłam tu po 6-tej, pośmiałam
się i poszłam, bo mała chciała cycolka.
Pozdrawiam
OLA

[koikor]

powiem Wam coś...to jest może i śmieszne, gdyby nie było baaardzo prawdziwe.
Moje córki mają po szesnaście lat, i czasami przynoszą takie "kwiatki"ze
szkoły, że zgroza ogarnia. Może mój dom jest otwarty na rozmowy o seksie,
dlatego dziewczyny nie maja problemów, żeby opowiedzieć, z jaką głupotą sie
spotkały w szkole, ale czasami jestem przerazona tą "wiedzą". W szóstej klasie
szkoły podstawowej nauczycielka przyrody nie zrealizowała całego działu z
podręcznika, tego o człowieku...Jak zapytałam na wywiadówce,(i parę innych mam)
dlaczego ten dział, pierwszy w podręczniku nie
jest robiony, dowiedziałyśmy się, że będzie robiony, o ile starczy czasu, bo
nie jest najważniejszy(!). Czasu nie starczyło ...
Moje dzieci nie uczestniczą w zajęciach wychowania seks.w szkole. Nie ufam tym,
którzy mają te zajecia prowadzić.Tylko opowiadają mi o tym, co koleżanki
wynoszą z tych zajęć- podobne kwiatki o prezerwatywach, o kalendarzyku
itp.Natomiast nastolatki nie uzyskują odpowiedzi na pytania ich dotyczące :
bolesne, nieregularne miesiączki, upławy,pierwsze porywy serca,nie zawsze
potrafią rozpoznawać pierwsze symptomy podniecenia seks., nie wiedzą, co się z
nimi dzieje, nie radzą sobie z własnymi, burzliwymi emocjami, nikt im nie
pomaga w zrozumieniu własnego ciała. To straszne, ale chyba taka jest polityka
naszego państwa : mamy się rozmnażać, a do tego rozum potrzebny nie jest.

[niusiasz]

Dziś idziemy do lekarzy. Boję się strasznie! Ale sie boję!
No i zaczęłam sie zastanawiać nad tym co powiedział mi ten Zajaczek wczoraj -
skoro nikt mi nie zrobi badań genetycznych i mam sprzedać dobrej klasy merola
żeby mnie było stać - to jakim cudem Zoska Izy miała zrobione te testy???

[koikor]

Niusiasz! Nie miała! Pobrać krew i wyizolować DNA można, obadać to DNA to już
inna bajka...nam też pobrali DNA.

Mam dla Was wierszyk:
Zeby docenić wartość jednego roku,
zapytaj studenta, który oblał końcowe egzaminy.
Żeby docenić wartośc miesiąca,
spytaj matkę, której dziecko przyszło na świat za wcześnie.
Żeby docenić wartość minuty,
zapytaj kogoś, kto przegapił autobus albo samolot,
Żeby docenić wartość sekundy,
spytaj kogoś, kto przeżył wypadek,
Żeby docenić wartość setnej sekundy, spytaj sportowca, który na olimpiadzie
zdobył srebrny medal.
Czas na nikogo nie czeka. Łap każdy moment, który Ci został, bo jest
wartościowy. Dziel go ze szczególnym człowiekiem - będzie jeszcze więcej wart.

przeczytajcie

[niusiasz]

klio.umcs.lublin.pl/~drumil/pio/bielac.html
Z tego wynika że bielactwo - może być wynikiem neurofibromatozy - czy ktoś o
tym slyszał. Moj tata choruje na bielactwo!!!!!!!!!!!

[koikor]

nie słyszałam, ale może jest jakiś związek...może jest to kodowane ( tzn.
bielactwo) przez podobne geny. trzeba by sprawdzić, jakiego hromosomu może
dotyczyć bielactwo. Może to właśnie jakiś odległy związek z tymi skórno-
neurolog. chorobami.

[niusiasz]

tylko że wszedzie piszą że nie wiedomo co jest przyczyną bielactwa - a tu taka
nowość. I ja tu teraz sprawdzic?

[izasia]

Witajcie !
Aniu!Moja Zocha nie miała robionych testów, miała tylko pobraną krew...,
Piotrek tez i Filip też i...czekamy sobie aż będąmoże kiedyś robić te
testy.Moja Zoska miała tylko robione badania, m.in. rezonans, w którym
stwierdzono że ma objawy NF1.A poza tym ma tyle plamek, ze nawet bez innych
badań można z całą pewnością stwierdzić że jest chora.Dziwi mnie tylko że doc.
Zajączek powiedział że te testy kosztują tyle co samochód, bo z tego co wiem to
1000 euro, no chyba że jestem źle poinformowana.
Trzymam kciuki z dzisiejszą wizytę, daj znać jak było.
A co do tego wychowania seksualnego to ja, czytając to to sie tak usmiałam że
naprawdę łzy mi się lały...Dobrze że mój Filip nie wsydzi się nas zapytać o
rzeczy, które go ciekawią, zawsze mu odpowiadamy, nigdy się nie wyśmiewamy.Wie
skąd się biorą dzieci od zerówki, bo wtedy byłam w ciąży z Zośką.Pani w
przedszkolu mu zaczęła tłumaczyć że dzieci bocian przynosi, więc Filip ją
uświadomił co i jak.Jak były te parady homoseksualistów to też Filip pytał co i
jak i też mu odpowiedzieliśmy.Nie chcę by kiedyś był źle nastawiony na inne
orientacje seksualne...nie chcę by mierzył ludzi miarą ich orientacji
seksualnej.To jest każdego indywidualna sprawa.Filip juz miał momenty
zakochania więc i ten temat przerobiliśmy dość szczegółowo, bo....zanim...mu
się spodobała dziewczyna...to stwierdził że dziewczyny nie są mu do niczego
potrzebne...lepiej wygrać w totka!Potem zmienił zdanie...choc ten totolotek
siedzi mu w głowie!
Buziaczki
Iza

[izasia]

Dorotko!Piękny ten wierszyk!!Dzięki, juz go sobie spisałam...może kiedys mi się
przyda...dla kogoś.
Co do bielactwa to mój Piotrek ma oprócz tych ciemnych plam też i białe
plamki...takiego kształtu jak te od NF1. Nie wiem czy to bielactwo, może tak.A
tak poza tym to Kochani...my niedługo sami roszyfrujemy tę chorobę...nawet
nieźle nam to idzie...na tym forum.Oby tak dalej!
Buziaki

Do Olik

[koikor]

jeżeli będą nadal podejrzewać Protera-Willego, to chyba jest mozliwość
zrobienia badań genetycznych, żeby mieć pewność, bo nadal to nie jest
jednoznacznie wykluczone, prawda?
"...brak normalnego chromosomu 15 od ojca wywołuje syndrom Pradera-Willego,
brak tego samego od matki - prowadzi do syndromu Angelmanna." Chodzi mi o to,
że jeśli lekarz będzie się upierał przy Prad....to możesz wykazać , że wiesz
coś o tym, i zapytać o możliwości badania tego chromosomu. Czasami taka metoda,
choć nie lubiana przez lekarzy daje im do zrozumienia, że też mamy swoją wiedzę
i oczekujemy konkretów.Wtedy mogą nas nie lubić, ale nie lekceważą.

[niusiasz]

Ola
A na jakiej podstawie ONI podejrzewają te wszystkie zespoły u twojej Werik?
Bo to powoli zaczyna się robić paranoja!

[koikor]

mam taką stronę, ale nie ukrywam, to dla fascynatów genetyką.Mam zamiar się w
to powolutku wczytać, bo jest coś o kodowaniu biała i guzach,ale,jak dla mnie
język naukowy aż do bólu, ale jeśli ktoś chce...to podaję:
www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/02/03.html
:) :) :) :)

[koikor]

www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/02/03.html

[koikor]

pod tym adresem jest pokrętnym językiem napisane o dziedziczeniu Pradera..., no
i wzmianka o NF.

bielatwo a neurofibromatoza

[sasza71]

dziewczyny,ja nie wiem czy słusznie,ale z cytowanego przez Anię artykułu nt
bielactwa i jego diagnostyki zrozumiałam, że chodzi o wykluczenie innych chorób-
w tym neurofibromatozy-dających w obrazie podobne zmiany skórne- czyli o
diagnozę różnicującą..
a idąc śladami tropicieli plam znalazłam całkiem sporo u ...mojej teściowej:((
podłamałam się...niska,śniada,pełna plamek na tułowiu i czasami jakby
z przetrwałymi cechami UBO...wstrętna jestem,wybaczcie,ale nieżle czsaem daje
mi w kość.
pozdrawiam.
Ola

[koikor]

noooo, ja też tak mam, tzn. Iwo najpewniej ma samoistną mutację, ale jeśli
chodzi o teściową, to coś jest na rzeczy. Pijesz winko?

[sasza_71]

:)...piję,piję,dzięki:))ale jestem nieekonomiczna,mam mocną głowe,zbyt mocną.

[koikor]

o kurczę!!! no to dobrze, jakoś nam ta statystyka sie poprawi!My będziemy
bardziej wąchać, Ty bardziej pić...bedzie dobrze. poradzimy sobie!

[koikor]

ja już tez pisała, że Iwaś, jak sie opali, to pojawia mu się plama jasna,
spora2x4cm na przedramieniu.Myślałam zawsze, że mu słońce nie łapie takiego
fragmenciku skóry.

[koikor]

Zaczyna mi się klarowac kwiecień, będe w Bydg. to popytam o to bielactwo i NF,
jakbyście miały jeszcze jakieś pytania, to rzućcie na forum, spiszę i się
dowiem.
To będzie baardzo ciekawy dla mojej rodzinki miesiąc, ten kwiecień. Najpierw,
4 Iwo ma testy szóstoklasisty, potem od razu popędzimy do Bydg. będzie
rezonans, a może PET, trzeba porobić duuużo badań,bo chcę je miec do Katowic.
11 jesteśmy na Ligocie w Katowicach ( na szczęście teraz już nie będę tyle
błądzić) no i będę drążyć u prof. Bohosiewicza sprawę operacji w to lato
najpóżniej,14 Iwo ma urodziny, a na koniec kwietnia moje córki piszą testy
gimnazjalne...hm...najgorzej, że jestem w tym sama, mąż z odległości 360 km od
domu może mnie tylko "podtrzymać na duchu".
Muszę to jakoś logistycznie poukładać.
Jak zobaczycie jakąś nerwową babę pędzącą w czerwonym samochodzie do Katowic
albo do Bydgoszczy, to będę to ja.

[sasza_71]

Rzeczywiście,bardzo ciekawie wygląda Twój kwiecień...:)na Sląśku bedziesz
tylko 11tego?
serdecznie zapraszam na winko do siebie:)nie tak dawno jeszcze mieszkałam
500metrów od kliniki w Ligocie,teraz troszke dalej,ale mysle,ze nawet przy
najwiekszych problemach w orientacji w terenie bez trudu znajdziesz drogę...

[izasia]

Dorotko!Będę uważała na ulicach by nie wpaśc pod Twój wozik:)))))
Rzeczywiście ciekawy ten kwiecień u Ciebie....dośc pracowity,.....
A mnie juz zaczyna łapać chyba ta choroba co miały moje dzieciaki...Mam juz 38
stopni i łamie mnie jak cholerka...Nieźle....a juz myślałam że wreszcie mojade
odwiedzić tego mojego małego przyszłego chrześniaka-Igorka.....Jak tak dalej
pójdzie to ja go zobaczę na jego 18-ste urodziny.U mnie chyba jakiś szpital na
peryferiach!!!
Dziś zastosuje terapie wstrząsową dla mojego organizmu i albo jutro wyzdrowieję
alebo umrę.
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[koikor]

chciałabym być tylko 11 kwietnia, obstalować operację - najtrudniej komunikuje
mi się nie tyle z prof. Bohosiewiczem, ale z dr Tomaszewskim - to guru od
skoliozy- wybitnie małomówny człowiek...Nie wiem jeszcze, czy jadę do Kat.
prosto z bydg. - to gorzej, czy bedzie przerwa na dom. Potem chciałabym z
Katowic pojechać do Krakowa, tam pochowany jest mój brat. Dzięki, Sasza, ale
jako osoba okresowo intensywnie żyjąca za kólkiem, winko piję i mało, i
rzadko.A Katowice, naprawdę, dały mi w kość jak diabli, co chwilę wyjeżdżałam
na jakąś trasę do Mikołowa, a i Spodek mijałam nie raz...ale to ja mam taki
talent specyficzny

[sasza_71]

koikor napisała:

> A Katowice, naprawdę, dały mi w kość jak diabli, co chwilę wyjeżdżałam
> na jakąś trasę do Mikołowa, a i Spodek mijałam nie raz...ale to ja mam taki
> talent specyficzny

a ja w Mikołowie właśnie mieszkam:)ściągało Cię w naszą stronę...Gdybyś jednak
miała ochotę odpocząć, napić się jeśli nie wina,to herbatki,to proszę pamiętaj
o nas...
Profesor Tomaszewski urzęduje również w Górnoślaskim CZMiDZ?to nazwisko kojarzy
mi się głownie ze stara zieloną cegłą,którą musiłam zakuwac na pierwszym roku
studiów...Ty pewnie już tej książki nie znasz?

[koikor]

to nie profesor, to barrdzo zdolny, młody ortopeda od kręgosłupów.On i
Bohosiewicz mają nowatorskie pomysły na takie trudne sprawy. takie operacje,z
tzw. przedniego dojścia, jak ja chcę robi tylko 5 ośrodków w Polsce, a
wpasowanie tego z guzem to może chyba tylko tych dwóch, a każdym razie innych
nie znalazłam. Są w Wawie swietni lekarze od tych rzeczy, ale nad synem musi
stanąć kilku wysokiej klasy : onkolog, neurochirurg no i mistrz ortopedii w
zakresie skoliozy. Tu tacy są, tylko, niestety -każdy z nich pracuje w innym
szpitalu i delikatnie mówiąć - panowie się nie lubią.Nie chcę ich dla mojego
dziecka.

[olik128]

Dziękuję Dorotko wykorzystam to co napisałaś mi o z.Pradera-Williego. No mam
malutkiego haka na moją p. dr- zobaczymy co powie w poniedzialek 13.
A jak prowadzisz auto to wyzywasz na innych???
Izasiu, ja też nie domagam- od wczoraj katar jak rzeka-ciągnie się od morza aż
po Warszawę-a przy tym bolą mnie uszy i zęby!!! I nic trującego nie mogę
wziąść, bo karmię.
Dziewczyny co za zbieżność- nasze dzieciaczki (od niedawna na tutejszym forum)
urodzone są co kilka dni- Weronika, Ola i Julcia...? Nie wiem tylko kiedy
urodził sie Filipek.

[olik128]

Mam, wiedzialam, ze znam ciebie. Pimpek sadełko- na forum ciazowym, czesto
sledziłam twoje posty. Tym bardziej pozdrawiam i całuję.
Kajtusia też...

[sasza_71]

Oluś, nie gniewaj się,że pytam,postanowiliscie cos z rehabilitacją?
masz jakles nowe wiesci o córeczce?
buziaki-Ola

[olik128]

Tak jak pisałam, malutka obraca się z brzuszka na plecki, podnosi się na
przedramieniach, łapie sie za kostki. Wiem, że to niewiele jak na jej wiek, ale
idzie do przodu. Malutka staje sie ruchliwsza. Ja osobiście jestem mało
przekonana do Vojty- wiem, że to bardzo skuteczna metoda, dająca szybsze
efekty, ale pozostajemy przy m. Bobathów. Weronisia w przyszlym tygodniu spotka
się z rehabilitantką, pracującą m. Vojty i wtedy zadecydujemy!!!
Wieści nie mam odnosnie jej badań- dopiero w poniedziałek wraca nasza lekarka.
Po rozmowie z nią napiszę. Mamy w tym dniu też spotkanie z psychologiem. Na
priv wysyłam zdjęcie mojego maluszka.
Pozdrawiam OLA

[sasza_71]

Olus,to wcale nie jest mało!!!zaraz bede podziwiac Twoja perełke,gdybys miała
ochote poznac inne wrzesniowe dzieciaki i ich całkiem fajne mamy zajrzyj
tu,prosze
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=25239
a moze znasz juz to forum?jest naprawde cieple i otwarte,zapraszam...pedze do
zdjec Twej malej!ola

[olik128]

Tak znam to forum! Częściej je czytam, rzadziej piszę!

[sasza_71]

Olu,odpisałam na priwa.

[olik128]

Już wiem kiedy się urodził Filipek. Nasze dzieci ur. się 03, 04, 08, 10
września 2005

[sasza_71]

a Ty,Olus pytałas o mojego Filipa?tak,8 wrzesnia-mozna to przeczytac pod
starszymi postami-teraz troszke zmieniłam nicka,by za kazdym razem nie usuwac
linka do zdjec moich małych z sygnaturki..nie doczytałam wczesniej regulaminu
tego forum,złamałam cokolwiek zasady,przepraszam jezeli komus sprawiłam tym
przykrosc,ale ...moj Filipek mimo zdrowego wygladu najzdrowszy niestety nie
jest.Ciagle jednak jestem pełna nadziei,ze na strachu ogromym sie
skonczy,czekam na konsultacje...

[koikor]

trochę Wam zazdroszczę tych malutkich dzieci...ale z moimi starymi też jest
fajnie. Generalnie dzieciom służę za szoferaka, piątek jest szczególny po
południu. Wyjeżdzam z domu o 15-tej z Iwem na basen(dziś nie), a wracam o 21-
szej z Olą do domu. W międzyczasie kogoś podwożę i wymiana pasażera następuje
pod domem. Ale dlaczego o tym piszę?Coś polecam Wam na przyszłość, no,
odległą , to fakt.Moje córki od wielu, wielu lat chodzą na zajęcia taneczne
organizowane tu przez szkołę baletową. Co semestr wynajdują sobie inny rodzaj
tańca, teraz to są tańce latynowskie i jakiś barre au sol, był modern-jazz i
africo-latino, klasyczny i funky. Dzięki temu cała rodzina tańczy, bo w
piątkowe wieczory i sobotnie poranki uczymy się rodzinnie różnych kroków. Jak
Iwo będzie po operacji, to panienki robią na niego zamach i jedna z nim robi
tango, druga chce walca ( do tego, jak powiedziały potrzebny jest stały
partner, a fatyganci nie są tego warci, żeby się do nich na tak długo
przywiązywać. Tzn. na jakieś 5 miesięcy, to długo dla dzisiejszych nastolatek!)
No, ja też musiałam coś napisać o moich dzieciach...
Acha, dla mamuśki tez znalazły taniec...takie panie (!?!) chodzą na flamenco.
Stare dzieci też bywają milutkie...

[koikor]

chodzi mi o to, że jak skończycie voitę i coś tam, to polecam fikanie na
parkiecie :)
Mozna mieć wspólnotę zainteresowań przez wiele, wiele lat..,.

[olik128]

U nas rodzinne zainteresowania to śpiewanie i granie na instrumentach
muzycznych. Jak wiesz Dorotko, mamy też 9-letnią córeczkę, która jest urodzoną
aktorką, nie mówiąc o spiewaniu. Bardzo chcialaby chodzić na tańce, ale zajęcia
odbywają się równorzędnie z obowiazkową religią przed I-szą Komunią.
U Was czuje się szczególna atmosferę= a tak wogóle to fajnie mieć gromadkę
dzieci.
Teraz na 3-cie się nie zdecyduję, bo jak się okaże, że Weronisia ma NF1 lub
inny zespół istnieje prawdopodobieństwo dziedziczenia.
Życzę Wam miłej soboty. Jadę do rodziców- 60 km od mojego domku.
OLA

[niusiasz]

Dorota
Powiedź mi bo pewnie masz sporą wiedzę na ten temat; jak to jest z tymi
samoistnymi mutacjami? Czy to częste. Bo ja dowiadywalam się u specjalisty w
Bydgoszczy, - powiedzieli mi ze bez obciążenia rodzinnego to baaaardzo małe
prawdopodobuieństwo że moja corcia jest chora.

[koikor]

moim zdaniem częste.Podałam link do artykułu. gdzie jest to opisane. Znajdziesz
w postach pt. SPROSTOWANIE. Sasza podała bardzo dobry adres do tego artykułu,
pod jej imieniem, tam gdzie jest re.SPROSTOWANIE więc na pewno z łatwością
znajdziesz. Przyjmuje się, że około 1/4 przypadków to samoistne mutacje - w tym
artykule nawet dopuszcza się więcej. Moje dziecko to samoistny przypadek,
przyjrzałam się całej bliższej i dalszej rodzinie i nikt nie ma żadenych plam,
chociaż rodzina ze strony, mężczyżni jest stanowczo rakowa, to hjednak nie jest
to z całą pewnością NF.
Na dole tego artykułu masz pełńą wersję w pdf-ach, tam jest więcej o
samoistnych mutacjach.

na pociechę dla mam, które nie wiedzą...

[niusiasz]

napiszę wam to co powiedziała mi kobietka pediatra zajmująca się NF1 na
oddziale w Bydgoszczy:
Mam sie nie denerwować bo ryzyko że mała jest chora wykluczając rodzinne
obciążenie (a ja wykluczam) jest znikome. Coś mówila o genach i dziedziczeniu
czego ja niestety nie pamiętam i nie zrozumiałam bo strasznie w szoku byłam. I
żeby oczywiście jechac do Jóźwiaka bo ona tylko tak na sucho mówi (nie widzi
dziecka). Pytała czy mała miała przesiewowe badanie słuchu, czy oczki miała
badane, czy ładnie je. BBo podobno wbrew temu wszystiemu co juz słyszałam te
dzieci (nawet malutkie jak nasze) kiepsko jedzą, kiepsko się rozwijają, mają
problemy ze wzrokiem, sluchiem... trochę mnie pocieszyła tak kobieta. I w
piątek też bardzo mnie pocieszyła maretina (tak tak Oluś to pimpek_sadelko,
która i mi nie raz radziła jak w ciąży byłam). No i p dermatolog - która
powiedział mi że to znamiona które same znikną a jak nie to je w przyszlości
wybielimy. Chcę wierzyć dziewczyny, Wy też uwierzcie. Nasze dzieci są zdrowe. A
na te chore kiedyś wymyślą lek. Już zaczęli mysleć.

[koikor]

jak się nazywała ta lekarka?

[niusiasz]

nie wiem - bo rozmawiała nie bezpośrenio z mną tylko z moją koleżanką lekarką.

[koikor]

Olik, ja jeszcze z tym Pradera-Willego ; dowiedziałam się, że to bada serwis
diagnostyczny Zak ładu Genetyki medycznej Inst. Matki i Dziecka w Wawie.

badania genetyczne

[niusiasz]

no i jeszcze jedno - badania genetyczne są możliwe u prof. JÓźwiaka - podobno
tylko on ma jakas "dziwną" umowę z zagranicą i tam (nawet w ramach NFZ)
wysyłaja próbki. Bedę go bardzo prosiła o te badania. Mogę zapłacić - juz mi
wszystko jedno...

do Oli

[niusiasz]

Ola - dlaczego mówisz że twoje dziecko niewiele potrafi. Moje robi dokładnie to
samo (nie więcej) i nikt nie mówi że jest opóźnione. NIKT. Takie dziecko nie
musi przeciez jeszcze siedzieć, raczkować itd. No i jeszcze mam pytanie które
już kiedys zadałam - dlaczego (na jakiej podstawie) lekarze podejrzewają te
wszystkie choroby u Twojej Werki?

[olik128]

Dorotko dzieki, za wiadomości odnośnie z.Pradera- Williego. Narazie czekamy na
wyniki chorób metabolicznych.
Rozmawiałam wczoraj z P. dr z poradni genetycznej i za tydzień mam zadzwonić,
żeby umówić sie na konsultację.
U mojej malutkiej od niedawna nastąpił rozwój ruchowy: do umiejetności o
których pisałam w innym poscie doszło przewracanie się na boczek. Ale napięcie
jest obniżone, bo podciągana za raczki do siadu głowa opada do tyłu.
Lekarze właśnie na podstawie tego onm podejrzewają te zespoły.
Wczoraj bylismy na badaniach psychologicznych i logopedycznych i Weronisia
świetnie się spisała. Jest w pewnych obszarach nawet na etapie 8 miesięcznego
dziecka. U małej rozwój psychiczny napedza rozwój ruchowy i pewnie dlatego tak
wiele osiągnęła. Jak to P. Psycholog określiła- typ obserwatora.
Rozmawiałam z Nią na temat NF1, dobrze że są osoby, które choć na ten temat
maja pojęcie. Jak w lutym rozmawiała z p. dr z por. genet. to Ona powiedziła to
samo o czym pisała niusiasz, że NF tylko przez dziedziczenie. Muszę jej jeszcze
powiedzieć o mojej babci, bo wtedy niewiedziałam.
Pozdrawiam OLA

[koikor]

porozmawiaj z nią, ale NF nie tylko przez dziedziczenie. Pewna jestem na
100%.Ten artykuł, "Cięzki przypadek..."jest też o tym.
Może lekarze powinni trochę literatury naukowej poczytać?Kiedyś, dawno, dawno
temu pewnej lekarce w CZD dałam do przeczytania to, co przywiozłam z Hamburga i
dostałam ze Stanów na temat NF, bo upierała sie przy jakimś idiotyżmie. Nawet
nie chciała zerknąć. Jak powiedziała, wiedza ze studiów jej wystarczy, aby
zdiagnozować właściwie pacjenta...
Gratulacje z powodu postępów ruchowych!Trzymajcie się ciepło

[olik128]

całkowicie zgadzam się z Tobą! Dziękujemy i pozdrawiamy

olik128

[sasza_71]

Olu, gratuluję bystrej obserwatorki!
mam dzis do Ciebie pytanie z innej beczki:)przegladajac na "Niemowlęciu"wątki
nt wysuwanego przez dzieciaki jęzorka-znalazłam m.inn.Twój post:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=572&w=34441956&a=34476317
powiedz mi prosze-niedoczynnosc tarczycy mozna wiazac z wysunietym jezykiem?
dotad sadzilam,ze wynika to z onm,teraz zmartwiłam sie,jako,ze ja sama mam
klopoty z tym gruczołem,moze mogłam cos sperzedacmałemu?
na ile badania robione w szpitalu zaraz po urodzeniu sa wiarygodne?
jakie badania zleciła Wam pani neurolog?tsh? fT3? Ft4?
a moze ja popadam w totalna hipohondrie????
ola

[olik128]

Nasza pani neurolog zlecając nam badania chce wykluczyć inne choroby. Zleciła
nam badanie tsh, które było w normie. Nie pamietam innych, bo dokumentacja jest
w AM i jak ją odbiorę to napiszę.
U nas też istniało prawdopodobieństwo odziedzczenia nadczynnosci, bo po
operacji tarczycy jest moja mama. Wszystko u małej w porządku.
Kilka dni, może ze 2 tyg. moja mała wysuwała język. Wczoraj jak badała małą P.
logopeda to stwierdziła, że malutka nie ma onm w obrębie buzi. Jesteśmy sami
zadziwieni, że tak pięknie żuje, posługuje się języczkiem. Jeśli zechcesz to
na priv napiszę kilka ćwiczeń.
Myślę (to moje zdanie), że należy sprawdzić poziom tsh, bo nawet jesli wszystko
w porządku, przynajmniej niczego nie zaniedbasz. A terapia logopedyczna to tak
samo jak rehabilitacja im wcześniej tym lepiej.
Przypomniało mi się: miała jeszcze badanie CPK, bo słabo przyswajała witaminę
D3.
Te badania miała robione w 3 m.ż. Po urodzeniu badano jej tylko cukier, bo ja
miałam cukrzycę. Potem bylo badanie kontrolne, bo ona ciągle spała.
Nie wiem czy już o tym pisałam, ale u Weronisi coś sie stało w 2 m.ż-nastąpił
regres w rozwoju. Sama się zastanawiam czy, aby to nie przez szczepienie?
Pozdrawiam

olik128

[sasza_71]

olu,bardzo prosze,napisz...
a co to CPK?
Filip ma wciaz duze ciemiaczko,poci sie,podaje mu 2 krople vigantolu,ostatnio
sugerowano by zwiekszyc do 3,ale boje sie bez badan w tym kierunku,by nie
przedawkowac!
a jezyk czesto pokazuje,oj czesto...

[niusiasz]

Dziewczyny jaki jest profesor Jóźwik - czy to faktycznie taki fachowiec. Czy
nie muszę się martwić że coś zlekceważy jak inni. A przy okazji czy nie jest
przewrażliwiony i nie szuka choroby tam gdzie jej nie ma? Prosze napiszcie.

DONRAFAELLO!

[koikor]

[koikor]

uciekło mi...nie zdążyłam napisać...
08.04.06 o godz. 11-tej na VI piętrze szpitala Jurasza w Bydgoszczy odbędzie
się spotkanie dla wszystkich osób zainteresowanych współpracą na rzecz
stowarzyszenia. Jest już zarejestrowane, ma pełną formę prawną. Chcemy omówić
dalsze kroki, formę wpisywania się, składki i zakres działań, które każdy może -
chce- podjąć, itd
Może by pan - o ile są możliwości czasowe, się pojawił na tym spotkaniu?Byłoby
łatwiej przekazać te możliwości zbierania funduszy bezpośrednio, niż przez
pośrednika, jakim jestem ja...
Oczywiście, spotkanie jest adresowane do wszystkich osób zainteresowanych
dzialalnościa stowarzyszenia.
pozdrawiam Dorota

[krak125]

Witajcie! Dawno nie pisałam,ale cały czas sprawdzam co sie u was dzieje.Od 06
marca wróciłam po 5 -ciu miesiącach do pracy.TO JEST KOSZMAR. Teraz mąż przejął
opiekę nad Martusią.
Jak zrobi sie cieplej chciałabym pojechać z Martaśką do Bydgoszczy czy wiecie
może jak odległe są terminy wizyt i jak wygląda sprawa noclegów.

[koikor]

terminy wizyt podobno sa odległe. ja jeżdze tam trochę inaczej, tzn. umawiam się
na kolejne wizyty po zakończeniu poprzedniej. Można spać na oddziale, ale jest
też obok szpitala tzw, hotel asystencki, mieszkania 3 -pokojowe z łazienka i
kuchnią, 27zł/doba.Ja wybieram tę opcję.Nie zrobisz tam operacji, bo szpital nie
jest jeszcze przygotowany, dopiero niedawno ściągnęli tam swietnego chirurga -
onkologa z CZD i ortopedę z Poznania, na razie tworzą takie porządne kliniki.
Możesz liczyć na diagnostykę, rozmowę z lekarzem, zalecenia itd. Ja nie ukrywam,
że po wielu perturbacjach w różnych miejscach Pl tam znalazłam dla dziecka
przyjazne miejsce, chociaż też słyszałam głosy krytyki...
Dla mnie jest najważniejsze, że lekarze tam chcieli mieć stowarzyszenie i
podobno marzy im sie założenie pierwszej w Polsce kliniki NF, takiej z łóżkami
itd. Jadę w kwietniu, zabaczę przy okazji, co się dzieje i dam znać.
pozdrawiam

[koikor]

telefon do poradni fakomatoz : (0-52) 5854238, jeżeli bedziesz się umawiać, to
staraj się z dr Agnieszką Wojtkiewicz

[donrafaello]

Czy ten termin i godzina są już pewne na bank?

[koikor]

donrafaello napisał:

> Czy ten termin i godzina są już pewne na bank?
Tak, moim zdaniem na 99,9%. Jeżeli coś się zmieni, to poinformuję. :)

[donrafaello]

Czy ilość plamek kawy z mlekiem, jeśli i tak ich jest powyżej 5 czy 6, na jakiś
wpływ na przebieg choroby ? W jakim wieku mogą pojawiać się pierwsze
neurofibromy ?

[hannibal76]

Witam Was wszystkich serdecznie. Mój synek ma 2,8 m-cy, od ponad dwóch lat podejrzewają u niego NF. Podobnie jak u Izasi lekarze w szpitalu na Litewskiej zainteresowali sie jego plamkami. Od tamtej pory jesteśmy pod opieką CZD. U prof Jóźwiaka nie bylismy nigdy, bo prowadząca nas lekarka neurolog twierdzi, że zajmuje on sie bardziej skomplikowanymi, cięzkimi przypadkami a w przypadku mojego Mikołajka nie jest konieczne. W czerwcu ubiegłego roku miał robiony rezonans, który wykazał zaburzenia mielinizacji. W zasadzie wynik tego badania potwierdził juz tę chorobę, bo te zaburzenia to UBO według wszystkich informacji z jakimi spotkałam się w necie. Mikołaj jest zdrowy, nic mu nie dolega, ale podobnie jak niektóre z Waszych dzieci ma ciemna karnację i oprócz plamek cafe au lait ma również białe plamy, nieco inne bo takie jakby podskórne, bardziej widoczne jak wyjdziemy z kapieli, albo jak Mikołaj się zdenerwuje i zezłości.
Odwiedziliśmy również szpital Jurasza w Bydgoszczy, niestety lekarzem, który nas konsultował nie była dr Wojtkiewicz tylko jakaś inna lekarka ( nie pamiętam teraz nazwiska). Dla niej objawy Mikusia nie były jednoznaczne, ale na moje pytanie czy jakaś inna choroba może się tak objawiać stwierdziła, że raczej nie. W mojej i męża rodzinie nie znamy żadnego przypadku tej choroby, więc jest to raczej na 100% samoistna mutacja.
Tak na koniec mojej długiej wypowiedzi chciałam skierować kilka słów do niusiasz. Doskonale rozumiem Twoje obawy i lęki, ale z tego co mi wiadomo nikt w Polsce nie zrobi Twojemu dziecku badań genetycznych. A nawet jeśli by to sie jakimś sposobem udało to i tak wynik tego badanie nie bedzie miał dla zdrowia Twojego dziecka żadnego znaczenia. Choroba jest leczona OBJAWOWO co oznacza, że wcześniejsza wiedza o jej istnieniu nie jest w stanie zapobiec jej rozwojowi. Dziecko musi być pod obserwacją lekarzy co, nawet jeśli jest zupełnie zdrowe, w niczym mu nie zaszkodzi , a jedynie może przynieść korzyści. Myślę, że raczej powinnaś przestać się denerwować, traktować dziecko zupełnie normalnie, co powien czas odwiedzać specjalistów i mieć nadzieję, że wszystko będzie ok. Pozdrawiam.

[izasia]

Witaj hannibal!
Bardzo sie cieszę że pojawił sie mały mężczyzna ....w wieku mojej Zośki!Powiedz
kto Was prowadzi w CZD w Poradni?A jeżli chodzi o prof. Jóźwiaka, nam tez tak
mówiono, że do niego nie mozna sie dostać...itp. Nieprawda.Jest to moim zdaniem
człowiek, który bardzo chętnie udziela konsultacji i nam nie odmówił.Dotąd
szukalismy aż znaleźliśmy do niego dojście.Myślę że warto.Czy Wy mieszkacie w
Warszawie?A i powiedz kto Wam potwierdził na Litewskiej że to może NF1?
Buziaczki
Iza

[koikor]

Witaj!
cgyba się znamy ze strony reckli...prawda?Byłaś u jakiegoś ortopedy?
Dorota

[hannibal76]

Z koikor znamy się nie tylko z forum na onsi ale rozmawiałysmy kiedys przez telefon, było to juz dosyć dawno,około roku temu:)Nie byłam jeszcze u ortopedy, sprawa nie jest bardzo pilna, chociaż trzeba się bedzie jednak kiedys wybrać..
A co do Litewskiej to taka młoda lekarka nefrolog Śladowska (nie mylić ze Śladowską neurologiem), była lekarzem prowadzącym Mikołajka podczas pobytu w szpitalu, i właśnie ona bardzo się przejęła tymi plamkami i skierowała Mikusia na szereg badań, jeszcze tam w szpitalu, mających potwierdzić NF. My byliśmy w szpitalu z powodu incydentu podobnego do bezdechu, Mikołaj miał wtedy około trzech m-cy. Z nerkami nie ma żadnych kłopotów, ale w CZD chodzimy na kontrolę do nefrologa, okulisty, neurloga, ortopedy a czasem też do poradni metabolicznej, bo wtedy w tym szpitalu wyszło mu w badaniu zbyt duże wydalanie szczawianów wapna z moczem. Ech... chyba ta wypowiedż trochę jest pozbawiona ładu:)
A tak poza tym to jesteśmy z Warszawy, mieszkamy w Białołęce.

[niusiasz]

mylicie się - badania sa możliwe i własnie będę je robić. robią je w londynie.
Kosztują ok 2000 euro (od osoby - chcą też robić rodzicom - inaczej się nie
zgadzają bo mają trudności z interpretacją)

[hannibal76]

Cieszę się, że znalazłaś możliwość zrobienia tych badań. Ale jak widzę jednak nie w Polsce:)Pomimo, że wciąż wątpię w ich sensowność chętnie dowiem się jak to wszystko przebiega, więc informuj nas na bieżąco. Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego:)

[koikor]

nie mylimy się.
Pisałyśmy, ze badania można zrobić w Europie, ale nie w Polsce, i że kosztują,
nie wiadomo było, ile.Możesz jeszcze je zrobić w Niemczech - mogę dać adres do
kliniki NF w Hamburgu i we Włoszech. Ceny nie znam,prawdopodobnie podobna. Ja
poczekam, aż badania będą możliwe do zrobienia w Polsce. Jak pisałam, nie mam
watpliwości co do choroby u syna,więc nie zawsze jest koniecznośc potwierdzania
diagnozy, a do leczenia wyniki niczego nie wniosą. Nie dziwię się jednak, że
badania chcą robić osoby, u których na podstawie objawów nie sposób ustalić
diagnozy.
Napisz, jak to wygląda, czy z Polski jest wysyłane DNA, czy musicie jechać do UK?

[hanya00]

dziewczyny mam do was pytanie.od ok 2 lat zachorowalam na bielactwo,zbieglo sie
to z moim rozwodem.mam teraz 2 letniego synka ktory prawie od urodzenia ma na
nozce jasniejsza, dosc duza plamke.(ok 3 cm)gdy mial 2 miesiace mial robiony
rezonans ktory byl ok/ w zwiazku z tym wlasnie mam pytanie,czy jezeli
chorowalby na w/w chorobe musialoby to wyjsc juz w tamtym rezonansie?acha
jeszcze jedna istotna sprawa-w rodzinie ojca igora prawie wszyscy maja takie
jakies piegi,niepiegi lacznie z ojcem.i chyba jeszcze jedno chyba tez wazne-
synek wiecej plamek nie ma,tylko te jedna.czytam te wasze posty juz od jakiegos
czasu i nigdy nie pomyslalabym ze te plamki i piegi takie istotne sa.

[koikor]

witaj, hanya: chyba nie, jesli nie ma więcej plam, a ta, która jest ma jasną
barwę. W "naszej" chorobie plamki są ciemniejsze, musi być ich 5-6.W rezonansie
nie zawsze cos wychodzi, bo nie zawsze musi coś być.Obserwuj dziecko,jak się
pojawią ciemne plamki, to...możesz się martwić, ale to chyba nie ten trop :).

[niusiasz]

no właśnie jest problem - wyizolują DNA i dostanę próbki do ręki i wio! jak to
wysłać żeby było dobrze w jakich warunkach nie mam pojęcia. Mam nadzieję że mi
powiedzą. Dorota bardzo prosze namiary na te kliniki w których można też zrobić
te badania. może na maila? musze się zorientować bo profesor dowiaduje się czy
w Angli mi zrobią a może nie będą chcieli...

[koikor]

nie wiem, czy w tych wszystkich klinikach masz możliwość robienia badań, nie
moge wysłać, bo jast "za dużo znaków binarnych", podaję więc adres strony, gdzie
to wszystko jest :www.ctf.org/patientinfo/international_clinics/goto.htm
mam nadzieję, że adres zadziała. Jeśli nie, to po prostu
www.ctf.org/patientinfo/clinics/ , www.ctf.org to w ogóle strona dla chorych
NF, całe mnóstwo linków do wszystkiego, co potrzebne. Dla mnie zawsze dużo otuchy

[koikor]

www.ctf.org/patientinfo/international_clinics/goto.htm#germany

chyba teraz się udało...

[koikor]

udało się. w tych adresach znajdziesz prawie całą Europę NF.a także baardzo dużo
wiadomości dot. tej choroby.

[koikor]

chyba nauczyłam się wklejać adresy :)www.ctf.org/

[kasia11042015]

Dzień dobry. Czy jest możliwość kontaktu z Panią ?

Do Olik128

[kasiamarysia1]

Zajrzyj na pocztę,proszę.

[izasia]

Witajcie !A co tak tu cicho na tym naszym forum?Nikt się nie odzywa....niedługo
spadniemy na drugą stronę!Oluś, Ty chyba dziś idziesz do pracy...pierwszy dzień?
Trzymam kciuki!Powodzenia!
Ja juz prawie sie wykurowałam(zapalenie krtani), juz nawet mówię-z czego
Piotrek nie jest zadowolony bo mówi że chociaż cisza w domu była.Filip jutro
idzie do szpitala( ma mieć operację na skrzywioną przegrodę nosową), więc
pewnie tylko wieczorami będę tu pisała.Będzie w szpitalu w Dziekanowie
Leśnym.Zośce załatwiłam prywatnie cystografię na 21.04( na te jej nereczki)bo
na Litewskiej dostałam termin dopiero na maj, a to dla nas ciut za późno, bo
wizytę u profesor mamay 28.04.Do neurologa jedziemy 30.03 więc jak narazie mamy
co robić.
Nie wiem jak Filip będzie się czuł po tym zabiegu.Czytałam na forum że ma się
jakiś czas takie tampony w nosie i że już jak nawet je wyjmą to ciężko sie
oddycha, jest sucho w nosku itp. Nic Filipowi nie mówiłam ,bo nie mam zamiaru
by się niepotrzebnie denerwował.On ogólnie jest spokojny.
No i chyba nic więcej się u nas nie dzieje.Jedynie praleczka nam wysiadła i
musieliśmy kupić nową, ale jaką mamy teraz piękną...aż się chce prać!
Buziaczki dla wszystkich.
Iza

[olik128]

Dzisiaj pierwszy dzień byłam w pracy. Jestem trochę zmęczona, ale zadowolona.
Narazie dzieci mnie testują a je je poznaję.
Weronisia była na spacerze i nawet nie zauważyła braku mojej nieobecności.
Obudziła się jak wróciłam z pracy.
Wczoraj dzwoniłam do poradni genetycznej i we wtorek jedziemy zakończyć
badania, bo nie widzą lekarze podstaw i wskazań do dalszych badań genetycznych.
Tylko dlaczego ja przez to wszystko musiałam przejść.Będę tu czasem jeszcze
zaglądać, bo przecież małej plamy nie zniknęły i trzeba będzie ją obserwować.
Na priv odpiszę.
Pozdrawiam OLA

[izasia]

No to super!Pierwszy dzień za Tobą.A Weronisia tak długo śpi czy to Ty tak
krótko w pracy byłaś?
Fil już spakowany na jutro.Trzymajcie kciuki.
Buziaczki
Iza

[mamaww]

Witam, jestem mamą 5 letniego chłopca, z zdiagnozowaną chorobą NF1. Czytam
powoli wszystkie wątki, cieszę się, że można z kimś pogadać, że jest gdzie
napisać. Kiedy lekarz pediatra, powiedział mi o tej chorobie wiedziałam że może
mieć rację, ponieważ plamek pojawiało się coraz więcej. Od razu skierował mnie
do neurologa, a potem trafiliśmy do Pani Doktor Wojtkiewicz w Bydgoszczy.
Doktor Wojtkiewicz prowadzi nas po mistrzowsku. Minęło kilka miesięcy od tej
diagnozy, mamy wykonane badania łącznie z rezonansem w znieczuleniu ogólnym.
Mój synek prawdopodobnie dostał to "od losu". Czeka nas jeszcze wizyta w
poradni genetycznej. Będę na pewno zaglądać. Pozdrawiam i życzę zdrówka.

[koikor]

cześć dziewczynki!
nie odzywałam się, bo nie było czasu...pozdrowienia dla Olik, powodzenia w
połączeniu pracy z domem! ... mnie się nie udało, no, ale też dzieci mam
ponadprogramową ilość...
Iza - na pewno z Filipem będzie dobrze!Daj znać, jak to znosi, Iwaś też bedzie
miał robioną przegrodę, ale na Litewskiej powiedzieli, że po okresie dojrzewania
najlepiej, ciekawe, dlaczego tak mi ktoś powiedział...no, ale w naszym przypadku
to i tak bez znaczenia, bo przed nami ta okropna operacja w Katowicach, inne
wydają się mało istotne, można je robić kiedykolwiek.
Witam Mamaww, będziesz na spotkaniu w Bydgoszczy?, gdzie mieszkasz?też lubię
współpracę z dr Wojtkiewicz, jakiś taki spokój na mnie "spłynął, jak Ona się
zajęła synkiem. Trzymajcie się ciepło!
Acha, w i o s n a !!!, powolutku, ale jednak coś się "przeciera"... :) :) :) :)

[olik128]

Dorotko! Bardzo dziękuję, mam nadzieję, że się uda a do tego trzeba jeszcze
dołożyć rehabilitację małej. Ja mam w tym roku świetne godziny pracy.
Izuniu trzymamy kciuki za Filipka, pisz jak będziesz miała czas, jak on się
czuje.
Pozdrawiam OLA

[izasia]

Witajcie!
Dorotko i Oluś dzięki wielkie za trzymanie kciuków. Juz minął Filipowi pierwszy
dzień w szpitalu.Powiem Wam że całkiem nieźle.Filip stwierdził że całkiem tu
fajnie.Ma w pokoju dwóch kolegów i wariują na całego!Jedynie co mu się nie
podobało to to że miał lekcje!Łudził się nadzieją że chociaż odpocznie od
szkoły a tu...niestety...nie ma tak dobrze.Jutro koło 12 bedzie miał
operację.Jeszcze nie wiemy ile potrwa, bo Filip podobno ma strasznie skrzywiona
tę przegrodę i być może że cos mu będą wyciągać(chyba chrząstki czy cos takiego)
i robic plastykę nosa bo podobno ma za nisko osadzony.Ja tam nic takiego nie
zauważyłam ale ja pewnie się na tym nie znam.Lekarze są bardzo mili,
pielęgniarki też są ok.Po operacji Filip bedzie miał założony gips na nos i w
dziurki wsadzone jakieś tampony z lekarstwem.Przez 7 dni będzie oddychał przez
usta.Potem wstawią mu do nosa jakieś blaszki, ale nie wiem na jak długo.Będzie
miał zwolnienie z W-fu na 6 miesięcy, by nie uderzył sie w ten nos.Podobno
najgorsze są te dni z tym gipsem na nosi...ale Filip wszystko wie, nic przed
nim nie ukrywaliśmy .On twierdzi że musi pocierpieć by potem było juz dobrze,
bo on i tak słabo oddycha przez ten nos.
Dorotko, my tez mieliśmy mieć tę operacje na Litewskiej ale nam proponowano
najwcześniejszy termin to koniec 2006r wiec szukaliśmy dalej bo chciałam by
miał tę operacje jeszcze w III klasie, gdzie wiadomo tych przedmiotów nie ma
zbyt dużo i łatwiej nadrobić zaległości.
No i chyba tyle.Nie siedzieliśmy długo w tym szpitalu bo Filip nas
wygonił.Jutro jak wrócę to napisze jak po operacji...
Buziaczki dla wszystkich!!!!
PS.Witam nową mamusię Mamaww i nowego małego mężczyznę!Mam nadzieję że będziesz
się dobrze czuła wśród takich fajnych ludzi...:)))))
Buziaczki

[mamaww]

Witajcie!
Pewnie, że będę się dobrze czuła wśród takich fajnych ludzi. Już się dobrze
czuję. Wczoraj przeczytałam prawie wszystkie wasze wypowiedzi. Mam dwoje dzieci
(starszy synek 5 lat-chory, młodszy 2 lata i 8 miesięcy-zdrowy). Mieszkamy w
Otwocku, pracuję, studiuję, chodzę na angielski i staram się nie zwariować.
Dzieciaki mam cudowne i tego się trzymam. Będę starała się zaglądać i pisać.
Myślę o pojawieniu się na spotkaniu w Bydgoszczy w kwietniu, ale ciężko u mnie
z czasem. Trzymam kciuki za wasze dzieci i pozdrawiam serdecznie.

[koikor]

ale tu cisza....
Izasia, jak tam u Filipa?Juz po wszystkim?
Ja tez mogę się pochwalić : Iwo brał udział w zawodach pływackich szkół
podstawowych na Ochocie i zdobył złoto. Jest najlepszym grzbiecistą na 50 m w
pływaniu grzbietem. Miał silnego konkurenta, pierwsze 25 m płynęli "łeb w łeb",
ale Iwo ma dobry nawrót, taki klasyczny, sportowy, odbił od ścianki
i...wyprzedził!Ma czas 37,55 s na 50 - tkę. Super, to jego rekord życiowy!
Aż ochrypłam!
Szkoda, że po operacji przez co najmniej pół roku nie będzie pływał...Iwaś bez
wody wytrzymuje najwyżej tydzień...
Trzymajcie się wszyscy ciepło. Aaaa, jadę do Bydgoszczy, na badania i potem
spotkanie. Może ktoś sie wybiera, to mam miejsce w samochodzie.W którąkolwiek
stronę. :)

[koikor]

no tak...nudę szpitalną znam, niestety...jak jestem w Bydgoszczy, to czasami
zastępuję pielegniarki i prowadzę różne dzieci na jakieś badania... a poza tym,
na szczęście mam co czytać :)
wiesz, z narkozą przeżyłam kiedyś chwile grozy, moja Ola miała banalną operację
wyrostka robaczkowego, i wtedy była też w okresie zaostrzenia astmy, w trakcie
operacji na chwile lekarzom...zeszła...tzn."skurcz oskrzeli" nastąpił ogromny i
przestała oddychać. Trzeba było używać, tzn. lekarze, różnych metod, wstrząsów
itp. Obudziła się na szczęście, ale pani anestezjolog do dziś pyta o Olę u
naszego alergologa. Twierdzi, że Ola zabrała jej jakieś 10 lat życia...chirurg
od wyrostka wyszedł na miękkich nogach./ Prawdopodobnie Ola jest uczulona na
pewoen składnik narkozy, i nawet nie można tego zbadać - brak odczynników, jeden
przypadek na 500 tys. ludzi. Od tamtej opory porusza się wszędzie z katrteczką o
ewentualnych skutkach narkozy - jakby miała jakis wypadek albo coś...
Iwo też ma skłonności w kierunku narkozy, dlatego zawsze, jak ma rezonans nie
zgadzam sie na usypiacz, a jestem z Nim, trzymam za nogę itd...
No, to tyle. Pozdrowienia. pa

[olik128]

Witajcie Dorotko i Izuniu!
Najpierw wielkie gratulacje dla Iwa za złoto!!! No On jest naprawdę super!!!
Pozdrowienia dla Filipa, niech nosek się goi i wracajcie do domku.
My jutro jedziemy do poradni genetycznej. Jak wrócisz Dorotko z Bydgoszczy to
napisz, co nowego się dowiedziałaś!!!
Pozdrowienia Ola

[izasia]

Oluś wielkie dzięki, pozdrowię Filipka.
Koniecznie napisz co powiedzieli Ci w poradni genetycznej...jestem ciekawa.
Ja już mam dość, jestem śpiąca.My w czwartek jedziemy z Zośka do CZD do
neurologa dr. Chmielewskiego, którego nam poleciła na oddziale dr.
Kotulska.Zobaczymy czy bedzie sympatyczny i czy rzeczywiście zna się na tej
chorobie( tak nam ta dr. powiedziała).W kwietniu 21. mamy z Zośka cystografię,
a potem 28.04 wizytę u prof.Blaim-nefrolog, i zobaczymy co z tymi nerkami.Już
zaczynam miec dość tych lekarzy, w wakacje nie rusze się do lekarza choćby nie
wiem co.
Idę juz chyba spać...oby tylko Zoska mi szybko usnęła.
Buziaczki dla wszystkich.
Iza

olik zobacz pocztę bardzo proszę

[niusiasz]

Proszę! Czekam na odpowiedź.

mamaww

[niusiasz]

odpowiedz mi proszę ile plamek miej więcej pojawiało się u twojego synusia na
miesiąc. Ile miał jak miał pół roku. Jakiej były wielkości. Bardzo proszę o
odpowiedź

pytanie do wszystkich

[niusiasz]

Witam dziewczyny
Mam pytanie czy któreś Wasze dziecko oprócz brązowych plamek ma jeszcze białe -
jakby takie bez pigmentu. Widioczne bardziej jak dziecko płacze. To ważne
dziewczyny bo zaczynam podejrzewać że to nie jest NF tylko jakieś zaburzenia
barwnikowe.

[izasia]

Moja Zoska i Piotrek mają białe plamki ale widoczne cały czas.Piotrek ma ich
sporo.Są takiego samego kształtu jak te ciemne.
Buziaczki
Iza

[donrafaello]

A czy zdarza się że plamki znikają ?

[niusiasz]

tak czasem zupelnie w tych miejscach nic nie widać (mówię o tych jasnych
plamkach widocznych kiedy reszta ciałak się czerwieni np. podczas płaczu)

[hannibal76]

Mój synek ma białe plamki, bardziej widoczne po kąpieli lub jak się złości. Pisałam już o tym tutaj na forum. Bardzo chciałabym żeby to były zaburzenia barwnikowe, ale po wyniku jego rezonansu raczej nie ma wątpliwości, że to NF1. Mikołaj urodził się z jedną dużą plamką na pośladku i białymi trzema małymi plamkami na klatce piersiowej. Lekarka neantolog powiedziała, że to znamiona. Nie przejmowaliśmy się tym nawet jak zaczęły pojawiać się kolejne brązowe plamki. Kiedy miał 4,5 m-ca plamek było ok 7-9, nigdy nie liczyłam ich dokładnie.Jak już wczesniej pisałam dopiero lekarz w szpitalu zwrócił na nie uwagę, pomimo, że widziało go conajmniej trzech, czterech pediatrów.

[koikor]

Iwo też nie ma innych plamek oprócz kawa z mlekiem, nie znikają, raczej się
pojawiają, ale nie ma ich jakiejś dużej ilości. Jedyna jasna, spora, o której
pisałam kiedyś jest na przedramieniu, i widać ją tylko latem, jak się opali. To
tak, jakby ten fragmencik skóry nie opalał się.

do Przyjaciół

[koikor]

Kochani wszyscy!
Trochę się denerwuję nadchodzącymi dniami. Od nich dużo zależy...Iwa czekają
niezliczone badania w Bydgoszczy - czego się nie boimy, bo tam jest ekstra, ale
także bardzo ważny Test Szóstoklasisty 4 kwietnia i drugie podejście do rozmów o
operacji w Katowicach - 11 kwietnia.
Bardzo proszę więc o zarezerwowanie ciepłych myśli pod adresem Iwa w tych
dniach!!! :)Świadomość, że tyle osób nas wspiera dodaje skrzydeł! Wiemy, że
możemy na Was liczyć, więc tylko formalnie podajemy te daty...:)
Dorota i Iwo

[olik128]

Drogi Iwo i jego rodzinko! Nasza skromna 4 osobowa rodzinka będzie w tych
dniach wspierać Was myślami i malutkim westchnieniem ku Górze, aby wszystkie
Wasze sprawy nabrały powodzenia.
Dzisiaj byliśmy w por. genetycznej- niestety nie wypisali nas! Nie wiedzą co
to, ponieważ rezonans jest prawidłowy i nie ma zmian charakterystycznych dla
chorób o które była podejrzana moja córeczka, w tym NF1. Zalecono jednak
częstsze wizyty w por.genetycznej oraz wizytę u onkologa.
Droga Dorotko, pewnie spotkasz w Bydgoszczy moich znajomych a właściwie
rodziców mojego podopiecznego.Zyczę owocnego wyjazdu i po powrocie podziel sie
z nami wiedzą.
Pozdrawiam OLA

[koikor]

Olu, dziękuję!
Oczywiście, przekażę, czego się dowiem w Bydgoszczy. Postaram się pamiętać i
zapytam o te jasne plamy.
Olu, sama nie wiem, czy się cieszyć z postanowień lekarzy co do Twojego dziecka
czy martwić... O ile dobrze rozumiem, ciągle nie można orzec, czy zdrowe czy
chore...więc pewno i Twój niepokój ciągle ma stan podwyższony.Dobrze, że
rezonans jest OK.A po co do onkologa?Kiedy sie tam wybieracie?
Mam jednak nadzieję, że to może takie problemy rozwojowe, które miną :)czego
szczerze życzę
Dorota

[izasia]

Dorotko!
My również będziemy trzymać kciuki za Iwo!!!!Będę tak intensywnie myślała o
Was, że pewnie moje i tak gęste i puszyste włosy staną jeszcze bardziej dęba!
Musi być dobrze i koniecznie daj znać po egzaminie i po wizycie w Katowicach.
Oluś...z jednej strony sie cieszę że ten rezonans jest ok, a z drugiej strony
szkoda że nadal nic nie wiesz...nie wiesz czy Weroniczka jest zdrowa czy
nie.Miejmy nadzieję że jednak zdrowa!
Mój Filip dzis wyszedł ze szpitala.Miał zdejmowany gips i wyjmowali mu te
tamponiki z nosa.Bardzo płakał, bo podobno to cholernie bolesne. Pozostały mu
jeszcze blaszki w nosie, one są przyszyte do nosa od wewnątrz. Na zdjęcie tych
blaszek jedziemy 19.04.Filip boi sie oddychać tym noskiem, leci mu jeszcze
krew, nos jest cały opuchniety i bardzo boli przy najmniejszym dotknięciu.Mam
nadzieje że mu te wszystkie dolegliwości szybko miną.Zośka bardzo się cieszy że
Filip jest juz w domku, ale przy okazji stała sie jeszcze większą łobuzicą.
Jutro rano jadę z Zośką do CZD w Międzylesiu do neurologa.Zobaczę czy ten dr.
Chmielewski , którego poleciła mi dr. Kotulska na oddziale jest rzeczywiście
taki dobry.
Buziaczki
Iza

[olik128]

Dziękuję Dorotko i Izuniu za wsparcie! Mała przez jakiś czas będzie pod opieką
por. genetycznej- częste wizyty!!! Pani dr powiedziała, że daje małej czas-
chodzi o wiotkość a jeśli nie bedzie postępów to dalsze badania. Narazie się
ruszył rozwój i dzisiaj pierwszy raz Weronisia przekręciła się z pleców na
brzuch. Dodatkowo będzie miała rehabilitację pod okiem super specjalisty.
Plamki są- ostatnio ich nie przybywa- mała nie ma przebarwień typu jasnego o
które pytano tutaj na forum.
P. dr powiedziała, że NF to chyba nie jest, bo jedno co jej się nie zgadza, to
to, że chorzy na tę chorobę rozwijają się ruchowo świetnie.
Dobrze, że Filip wraca do zdrowia. Nos się zagoi i potem babki będą leciały na
jego piękny kształt.
Pozdrowienia dla Zosi i dla wszystkich.
OLA

[mamaww]

Ja też będę ciepło myślała o Twoim Iwo i trzymała mocno kciuki. Wiem co musisz
teraz przeżywać w środku. Będzie dobrze, bo bardzo, wierzymy. Nastawiam się na
wyjazd 8 do Bydgoszczy, ale do samego końca nie wiem czy dotrę. Pozdrawiam.

[mamaww]

Pozdrowienia dla Filipa. Wierzę, że go bolało. Myślę, że te nasze dzieci są
bardzo odważne i cudowne. Życzę Filipowi "najlepszego gojenia nosa". Pozdrawiam.

[mamaww]

Pozdrowienia dla Twojej maleńkiej, dobrze że rezonans jest ok. Pozdrawiam.

[mamaww]

Mój synek urodził się z dwoma plamkami, ale lekarze mówili że to plamki
pigmentacyjne i święcie byłam o tym przekonana. Były wielkości ok. 1 cm. i tak
sobie były przez ok. 4 lata, aż do wakacji 2005. Wtedy nastąpił wysyp nowych
plamek, które miały cechy piegowatosci, ale jednak trochę większe i nie równe.
Dwie, które miał od urodzenia powiększyły się i przybrały ciemniejszą barwę.
Wtedy byłam już zaniepokojona i pytałam 4 lekarzy dlaczego pojawia się ich tyle
(w ciągu dwóch miesięcy pojawiło się kilkanaście, dosłownie rano się budził i
była nowa plamka). Dalej lekarze twierdzili że to zmiany pigmentacyjne. Dziecko
dobrze się rozwija proszę nie doszukiwać się problemów. Zmieniałam pediatrę
moich dzieci i on od razu wymienił nazwę tej choroby. Wiedział bo ma małą
dziewczynkę (pacjentkę), która jest chora na NF1. Pozdrawiam.

[izasia]

Dzięki Oluś, Dzięki Mamaww!!!!!
Filipowi przekazałam wszystkie Wasze pozdrowionka, również od Dorotki.Filip był
zachwycony, że tyle osób trzymało za niego kciuki i że wszyscy tak myślą o
nim.Dziś zażyczył sobie pizzę więc chyba wraca do zdrowia!
Jutro się odezwę i napiszę co było u neurologa.
Trzymajcie sie cieplutko.
Buziaczki
Iza

[koikor]

dzięki za ciepłe słowa!(trochę panikuję przed Katowicami...) po prostu zależy mi
na tym, żeby ta operacja odbyła się w wakacje, bo potem dochodzi się do siebie
jakieś 6 tygodni, więc wolę, żeby Iwo miał czas na to. Po wakacjach idzie do
gimnazjum (! - już!), i taka długa przerwa jest bardzo trudna do
nadrobienia.Boję się też samej operacji,bo wiem, że jest baaardzo trudna. Od lat
rozmawiam z lekarzami na ten temat - kiedy operować- w sensie wieku i jak to
zrobić, żeby uszkodzenia były jak najmniejsze. Tylko w Katowicach mają na to
jakiś pomysł...Liczę na doswiadczenie prof. Bohosiewicza i dr
Tomaszewskiego.tylko ten termin - coś wspominali o listopadzie, czego sobie nie
wyobrażam.Do tej operacji musimy utrzymać kręgosłup w stanie maksymalnej
elastyczności. Oznacza to morderczą ilość i jakość ćwiczeń rehabilitacyjnych, co
zajmuje nam jakieś 3-4 godziny dziennie,a jeszcze jest przecież szkoła,
odrabianie lekcji. Basen jest też formą rehabilitacji, a to, że Iwo uwielbia
pływać, to inna sprawa. Jest to jedyna rzecz, której nie traktuje jak dopust
Boży... już nie mamy siły...można to znieść mając jakąś w miarę bliską
perspektywę czasową, ale tak długo...Będziemy chcieli "przekonać" lekarzy, że
tak długo czekać nie damy rady...
Ola - nie chcę mącić, przepraszam z góry, nie jest moim zamiarem powiększanie
Twojego niepokoju, ale skąd pani dr ma pewność, że dzieci NF mają świetny rozwój
ruchowy?Z moich doświadczeń wynika, że jest różnie. Spotkałam kilkoro rodziców,
którzy zaczęli baczniej przyglądać się dziecku, bo właśnie rozwój ruchowy był
niepokojący, a potem plamki itd...Oczywiście, jak wszystko inne w tej chorobie
bywa różnie. Są i takie dzieci, u których ruchowo wszystko jest super.Może pani
dr miała pacjenta NF, u którego ruchowo wszystko przebiegało ok, stąd taki
wniosek, ja na przykładzie mojego dziecka miałabym całkiem inny...Mój synek nie
rozwijał się dobrze i jak czytam Wasze posty, to bardzo żałuję, że o żadnej
metodzie Vojty, Bathów itp. nikt mi nic nie mówił, natomiast byłam wysyłana do
psychiatry, bo ponoć doszukiwałam się problemów tam, gdzie ich nie ma.
Jak jeżdżę do Bydgoszczy, to zapisuję w notesie pytania do lekarzy, którzy tam
mają wiedzę i spore doświadczenie( nie jeden pacjent, tylko już ze 200) na temat
NF. Wkleiłam do notesu pytanie o jasne plamki, wklejam i rozwój ruchowy.Zapytam,
czy to ma jakies znaczenie, czy normą sa zaburzenia rozw. ruchowego, czy to jest
jakieś kryterium. Napisz mi jeszcze raz, ile plamek ma Weronisia.
jeszcze raz przepraszam, Ola za poddawanie tego typu info w wątpliwość, ale sama
jestem ciekawa, jak to jest, a poza tym naprawdę, takie brednie czasami lekarze
mówią -sucha skóra, sterczące włosy i skrzeczący głos - to jednak mój NR 1!

[niusiasz]

A teraz są już pewni że to NF1?

[niusiasz]

To było pytanie do mamaww.
A teraz do wszystkich:
Dziewczyny od kiedy zaczynają sie pojawać guzki Lischa? Bo u mojej małej dno
oka i teczówka jest ok. USG glowy też.
Pozdrowienia i słowa uznanie dla WWWeronisi i Filipa. No i sercem będę z Iwo
prze cały ten trudny okres.

[koikor]

guzki Lisha podobno póżniej, w okresie dojrzewania, u osób dorosłych, nie wiem.
Iwo póki co ich nie ma, tzn. nie miał pół roku temu, teraz zobaczymy.
Dziękuję

[koikor]

aaa, jeszcze o wzroku : tam, w Bydgoszczy jest okulista, którego prof. Wysocki i
dr Wojtkiewicz "wciągnęli" do badań NF. Bada Iwa systematycznie, i, jak pisałam
guzków L. nie ma, ale pojawiły się jakieś zaburzenia pola widzenia i coś nie tak
z jednym fragmentem nerwu wzrok. Na razie to jest takie niewielkie,że trudno coś
orzec, ale teraz będzie drugie badanie,może da się jakis wniosek wysnuć, a może
nadal jest tak samo.Guzki L. nie wpływają chyba na wzrok, to takie coś jak
plamki, diagnostyczne.
Jest też pani dr psycholog kliniczna, badająca dzieci NF, też wciągnięta do
współpracy.Właściwie swoim badaniem potwierdziła wszystkie te obszary mózgu,
gdzie Iwo ma UBO.

pozdrawiamy...

[sasza_71]

po dłuzszej nieobecnosci,wobec natłoku spraw nie zaglądałam tutaj dość dawno...
Badamy Filipka intensywnie,trafiliśmy na razie do pani drW- i tu,Dorotko,do
końca nie jestem pwena,czy to ona właśnie konsultowała Twego syna w czasie
pobytu w Katowicach(pamiętaj,proszę,o zerknieciu w kartę 11kwietnia))
Nie poddaje w wątpliwośc jej fachowosci,pare spraw zanieokoiło mnie jednak- jak
choćby "oględziny"mego dziecięcia w półmroku- pomimo,że znam go sama niemal na
pamięc, trudno było mi w takim świetle wskazac plamki.Sa 4,na pewno rosną.Do
obserwacji...Filip został przez ta pania wyceniony całkiem dobrze,pomimo,ze był
tego dnia mocno asymetryczny:(Nie widzi p.dr sensownosci dalszej intensywnej
rehabilitacji-ONM minęło,ale a obwodowo mocno napiety,piastki wciaz przy
podporze zamkniete,kciuki schowane,ech..)Niepokojace mnie "napinania" małego
zostały skwitowane jako "nic takiego"...Nie ufam- martwię sie jeszcze bardziej!
Dziś okulista,wczesniej sprawdziłam,czy zorientowany w temacie,teraz czytam ze
guzki Lischa,o ile w ogóle,to pojawiaja sie w okresie dorastania...
Denerwuje mnie to wszystko, przy tym mój M.uwaza mnie za totalna
hipochondryczke,histerycznie czepiajaca sie jego synka-okazu zdrowia...
oj,cieżko mi...
pozdrawiam Was wszyskie ciepło,ucałowania dla Waszych dzieciaków!
Ola

[koikor]

no widzisz, sprawdzę to nazwisko, ja byłam zadowolona...tyle, że mi nie chodziło
o diagnozę, bo jest, tylko badanie konsultacyjne w temacie swkazań/braku do
operacji. Niemniej jednak porozmawiałyśmy sobie o NF i wydała mi się świetnie
zorientowana. To ona opowiedziała mi o badaniach naukowych na temat błędnego
rozpoznawania chorych na różne choroby przeprowadzanych w S.A.M.i że diagnostyka
NF w tych badaniach jest na pierwszym miejscu, jeśli chodzi o fatalne
rozpoznania...ciekawe, praktyka swoje, nauka swoje...? Przenicowała tę studentkę
na wszystkie strony, jeśli chodzi o diagnostykę NF, dopilnowała też, aby zadała
mi wszystkie niezbędne pytania, oceniajace rozwój dziecka od urodzenia i to, co
mnie niepokoiło...więc teoria na najwyższym poziomie. Może było tak miło, bo Iwo
posłużył do egzaminowania studentów?A może jest też tak, że lekarzom nie chce
się wkładać wysiłku w badania diagnostyczne, wolą poczekać, aż nastąpią
ewidentne objawy?Skoro ma coś być, to będzie? Po co zawracać sobie głowę
skierowaniami, badaniami, rodzicami?
Smutne to.
Rozumiem Twój niepokój, znam to uczucie niepewności.Ja popadałam w skrajności,
albo sama stwierdzałam, że wymyślam, albo osiągałam dno rozpaczy.Istny obłęd.
Mnie lekarka powiedziała, kiedy zgłaszałam się z kolejnymi wątpliwościami ( nie
unosi głowki, nie siada jeszcze, nie chodzi, a jak zaczął, to się potyka itp.)
"jak matka ciągle szuka problemów u z d r o w e g o dziecka, to znaczy, że ma
problemy ze sobą i powinna się zgłosić na leczenie psychiatryczne".Dlaczego nie
mamy prawa do niepokoju o własne dzieci i lekceważy się ciagle nasze obawy.
Przecież tu nie chodzi o to, żeby na siłę coś wynależć, ale żeby wyjaśnić,
rzeczowo i dokładnie, to wszystko, co nam wydaje się za odbiegające od normy,
prawda?"Specjaliści" idą po najmniejszej linii oporu, spychoterapia. Pani
psycholog w przedszkolu w zerówce, zamiast zbadać dziecko dokładnie, przyjrzała
się zabawie i kilku rysunkom, i na tej podstawie wydała werdykt o
niepełnosprawności umysłowej i skierowała nas do szkoły specjalnej!Dziś Iwo
kończy szkołę podstawową, idzie do gimnazjum matematycznego, a jego problemy
wynikają z UBO w korze asocjacyjnej, hipokampa i móżdżku, ale nie dyskwalifikuje
Go to z normalnej edukacji. IQ, jak sie okazało, ma 120!Można skrzywdzić
dziecko, prawda?
Trzymaj się Sasza, i ..walcz dalej...oby to był strach z wielkimi oczami!

[sasza_71]

Dorotko, dziękuję bardzo za wsparcie,ciepłe słowa,zrozumienie...
wiesz,czuję- a intuicja rzadko zawodzi mnie-ze z małym jest cos nie tak...i to
nie sa tylko zaburzenia neurorozwojowe...
pani dr proponowała sspotkanie za 3mce.chyba,ze wydarzy sie cyt."cos naprawde
niepokojacego.."jak np.napad drgawek!
a moze rozmawiała z Wami pani prof.Marszał?
poczekam do 11 kwietnia,nie chce szukac na slepo kolejnego lekarza- popukac sie
w glowe moge sama,przed lustrem.
smutne to.
Ola

[koikor]

coś mam dzień pisania dłuuugich postów. Napiszę Wam, jak diagnozowano moje
dziecko.Ubawicie się...może...
Iwaś urodził się w 93 roku, siłami natury, 10 pkt.Słodkie te
plamki...A.Pierwsze 2 lata niepokoje moje o jego rozwój i tłumaczenia lekarki w
poradni, że jest z dzieckiem ok, tylko mamuśka ma obsesję...
2 lata - zgłaszam sie z kolejnym problemem - Iwo chodzi, ale nie biega,
niechętnie, szybko sie męczy, potyka się - myslę - błędnik?Nie ma pani dr, jest
jakiś lekarz na zastępstwie. Stwierdza, nie mówiąc wiele, że to wygląda na
jakąś chorobę genetyczną, recklinghausena, i daje skierowanie do IMiDz. do
poradni genetycznej. Boję się i jadę (nie wiem, co to ten reck..., nie mam
internetu 10 lat temu!, w encyklopedii zdr. 2 linijki, nie pasuje mi.)W por gen.
młody lekarz, staż - ogląda, pobierają nam krew.po miesiącu wynik -jakieś
znaczki i - "nie potwierdza się stawianej diagnozy". Co za ulga!!!
4,5 lat - Iwo dużo choruje - zap. oskrzeli, ma powiększone węzły chłonne,
dostaje miesiąc kuracji antybiot. - nie wchłaniają się!
5 lat - nowa poradnia- mam wrażenie, że Iwo ma krótszą nogę i sie krzywi. Nowy
lekarz pyta o wypukłości na szyji, ja, że to pozostałości po chorobach. Pyta o
plamki - pierwszy raz ktoś o tym mówi!!!- ja, że to drobiazg, takie tam znamiona.
No i słyszę, że to nie węzły, tylko raczej guzki + plamki + skolioza(nie krótsza
noga) to taka triada, z którą spotkał się w czasie praktyki na onkologii, typowa
dla ...recklinghausena!Uśmiecham się szeroko i mówię: pomyłka. Mam badania gen.
wykluczono!Lekarz się dziwi, że to sie bada gen. dzwoni przy mnie do IMDz. i
mówią, że nie ma i nie było mozliwości badań. Sprawdzam w domu stare badania,
jest z por. genet.Zbadano nam...kruchegoX!!!nic dziwnego, że "nie potwierdza się
stawianej diagnozy"
Trafiamy do dr K.-O. w CZD. Potwierdza NF, wizyta za rok, bad. neurol. trwa 10
minut.O chorobie mówi, żeby obserwować (co?), jakby coś się działo (co?), to
przyjść.
6 lat - jadę do Hamb. - dr Mautner bada neurolog. całą godz.!, robi badania
wzrok, potencjały, usg, mówi o chorobie, jak wygląda opieka w Niem., zaleca
wizyty co 4 mies., rezonans, bo cos go niepokoi, bad. psychol., nie widzi
potrzeby potwierdzania NF testami gen. bo to jest na 99,9%, szkoda pieniedzy.
Wracam do Wawy - dr K.-O. jest oburzona moimi roszczeniami co do opieki, nie
interesuje jej opinia (przetłumaczona dokladnie) dr Mautnera, ani jego
zalecenia. Tu jest Wawa i jakiś Niemiec nie bedzie się wymądrzał!!! Ona też
kończyła medycynę. Bada Iwa 10 minut.Chodzi, staje na palcach, dotyka palcem
nosa? no to sio! za rok.Łaskawie daje mi skierowanie na p ł a t n y rezonans -
ona woli tomograf.
Rezonans głowy - radiolog stwierdza dziwne zmiany w mózgu, dr K.-O. nie ma
czasu, zaleca kolegę neurochirurga od mózgu, platnego. Dr kol. neurochirurg
dziecięcy ma na palcu sygnet z trupia czaszką, i stwierdza ... d e m i e l i n i
z a c j a mózgu. Z dziecka stanie się roślinka, najpierw przestaną pracowac
zwieracze.Mąż chodzi czarny na twarzy, ja nie chcę żyć,miałam depresję,
tygodniami gapiłam się w sufit, pomogała mi mama.A przecież jeszcze sa dwie
córeczki! Następne pól roku wąchałam majteczki Iwa, oglądałam pod światło...
6,5 roku - trafiam na artykuł o UBO, wraca Życie., ale w zerówce mam to
skierowanie do szkoły specjalnej, pomna nauk dr Mautnera robię badania psychol.
- Iwo ma 120 IQ, bedzie trudno, ale powinien podjąć naukę w normalnej szkole.
7 lat - potworne bóle przy siusianiu. Mdleje z bólu w toalecie. Dr K.- O. zleca
rezonans pachwin - po kilanaście guzów w każdej, skoro są guzy z bólami, to nas
już K.-O.nie chce,odsyła do neurochirurgów, oni do onkologów, oni do JOżwiaka,
on do chir.onko.,by operować. Chir.onko. łape się za głowę - co tu
operować!?!usunąć to z pachwin, to Iwo przestanie chodzić...Potem znajoma dała
mi adres do anestezjologa - Polaka w USA, ten skonsultował to w tamtejszej
klinice NF, po 24 godz. wiedziała, że takie bóle się zdarzają, mijają, daje sie
leki ...cała lista.Dr K.- O. odmawia przyjrzenia się tej liście, skoro Iwo ma
guzy, to już nie jej dzialka, odsyła nas...gdzieś...
obleciałam wtedy kilkunastu onko. i neurolog. w Wawie, były i po dwie wizyty
dziennie. Trafiliśmy do prof. Wożniaka, dał nam...tramal, ale powoli bóle
mijały, no, a potem Bydgoszcz. I to jest już inna bajka....:)
Przepraszam, że takie to długie, ale chciałam oddać przez to, że naprawdę
rozumiem Wasze niepokoje, bez względu, czy Wasze dzieci mają NF czy nie.
Ja byłam głupia z tych rzeczy, Wy się nie dajcie. Nawet drobiazg lekarz musi Wam
wyjasnić, a jak nie potrafi, to znaczy, że jest do...

[niusiasz]

jesteś najdzielniejsza ze wszystkich których znam...

[izasia]

Witajcie!
Kochane,nie było mnie tylko kilka godzin a Wy tu dałyście czadu na
forum.Oczywiście Dorotka najbardziej!Dobrze że to co przechodziłaś opisałaś
nam ...myślę że to ważne.Dzięki temu że teraz możemy sobie wzajemnie pomagać,
polecać lekarzy itp.łatwiej nam niż Tobie te ładnych parę lat lemu.
Napisałaś o tym że Iwo sie potykał.Jak sobie przypominam to moja Zoska też sie
potykała, ale nie myślałam że ma to związek z tą chorobą.Obecnie już nie widzę
tego objawu.
Ja dziś byłam u tego neurologa, którego mi polecono na oddziale neurologii.To
jest dr. Chmielewski(zapisy do niego 0-22 815-17-01).Jest to pan po
czterdziestce,bardzo miły, z podejściem do dzieci, dokładny i przede wszystkim
rzeczowy i konkretny.Bardzo duzo mówił mi o tej chorobie, dużo już wiedziałam z
forum, ale to miłe że wreszcie lekarz mówi co i jak.Poprzednia Panie doktor
Śladowska ograniczała sie do popukania w kolanko i stwierdzenia że dzieci sa
nadpobudliwe.Sama powinna puknąć sie w głowę!Nawet słowem nie wspomniała o
objawach choroby itp. Ten lekarz zachowywał sie inaczej.Powiedział że
najczęściej jest tak że jeżeli dziecko dziedziczy tę chorobę po matce to mogą
być poważniejsze objawy, że dzieci z NF1 czasem mają większy obwód głowy niż
zdrowe dzieci( Zocha ma narazie normalnie), mówił o niskim wzroście(ale też nie
zawsze musi to być).Powiedział że skoro prof.Jóźwiak okreslił że Filip raczej
nie ma tej choroby to mogę być spokojna.Mówił o wielu jeszcze rzeczach ale to
wszystko już przerobiłyśmy tu na forum więc sie nie będę rozpisywała.Narazie
nie zapisywał nas na badania w CZD bo dno oka mamy juz zaklepane w Szpitalu na
Litewskiej.Następną wizytę mamy 21.09.06.
A teraz odpoczywam od tych lekarzy aż do 21.04, kiedy to idziemy z Zochą na
cystografię.
Dorotko,cały czas będę myślała o Was.Myślę że na tym forum jest juz nas tak
dużo że jak zaczniemy o Was tak intensywnie myśleć to będziecie mieć wypieki na
twarzy!!!!
Aniu(niusiasz)Dzięki w imieniu Filipka.
Ola(sasza)trzymaj się cieplutko i ucałuj Swojego Filipka.
Oluś(Olik)dzięki za nowe cudne zdjęcie Weroniczki...ale ona piękna panna
rośnie.A kiedy dostanę zdjęcia Dominisi?????
Buziaczki dla Was wszystkich.
Iza

[hannibal76]

Na początkek życzę wszystkiego najlepszego Waszym dzieciaczkom :)Nie chcę nikogo wyróżniać ale szczególnie ciepło myslę o Iwasiu, przed którym dość ciężkie chwile,ale napewno wszystko będzie dobrze.
Co do lekarki neurolog Śladowskiej to mam bardzo podone niemiłe z nią doświadczenia i napewno nikomu jej nie polecę.
A teraz o dużej głowie, Miki urodził się ze sporą główka i do roku rosła mu trochę zbyt szybko, w wieku dwóch lat miał obwód jak czterolatek:) Jest to jeden z charakterystycznych objawów dla NF, ale całkiem zdrowe dzieci też mają różne główki. Obecnie Mikołaj ma prawie 2,8 i chodzi w czapce zimowej z zeszłego roku, więc łepek mu juz tak nie rośnie:). Choc pora roku się zmieniła i czapkę trzeba będzie kupic nową i tak:)
A co do chodzenia i biegania to też się nie garnie...Chodzi chętnie ale nie za długo a biega bardzo rzadko. My z mężem też raczej brzydzimy sie wysiłkiem fizycznym, więc specjalnie nas to nie dziwi:) Ale jest to też jakiś wspólny mianownik dla naszych dzieci.
Myślę, że dzięki temu forum stworzy sie grupa, która będzie zawodowo trudnić się diagnostyką NF:)

[izasia]

Hannibal, ja tez tak twierdzę,z tego forum dowiedziała sie więcej niż od
lekarzy1Może ktoś nas wszystkich zatrudni, a może stworzymy jakąś naszą klinikę
dla NF-iaczków :)))
Zoska nigdy nie miała za dużej główki, nawet nie wiedziałam że taki może byc
objaw tej choroby.Dzis jak Piotrek wróci z pracy obadam jego łepetynkę :))
A Iwaś to sie niedługo przegrzeje od naszych cieplutkich myśli...a niech
tam...narazie na dworzu nie jest jeszcze upał więc możemy go ogrzewać.
Buziaczki dla wszystkich
Iza

dzieci z NF

[koikor]

dzieci z NF

[koikor]

Niusiasz, mnie nie chodziło o to, żeby pokazać, jaka jestem dzielna, tylko jaka
byłam g ł u p i a.Z domu wyniosłam szacunek do autorytetów, w moim małym
miasteczku lekarz to był ktoś, kogo werdyktów się nie podważało.Jak miałam
rozterki co do stanu zdrowia Iwasia, to w końcu winą obarczałam siebie,
martwiłam się o ...siebie, o mój stan zdrowia psychicznego, no bo przecież
lekarz z a w s z e ma rację.Więc ja mam obsesje i fioła, niepotrzebnie zadręczam
siebie, męża i dziecko.Nawet mama mi to mówiła, że skoro lekarz stwierdza, że
jest dobrze, to po co szukam dziury w całym i wyolbrzymiam jakieś
drobiazgi...Zobacz, nawet nie sprawdziłam dokładnie, co jest napisane na tym
wyniku badań gen., zadowoliło mnie zdanie "nie potwierdza się...". Zrozumiałam,
że coś jest nie tak po wizycie w Hamburgu, gdzie zetknęłam się z inną jakością
opieki, z innymi informacjami, z innym podejściem.Ale chyba nie potrafiłam
rozmawiać z dr K.-O., bo ona mnie nie cierpiała, dałam się wpuścić w
spychoterapię w CZD, w końcu popadłam w depresję...gdzie tu dzielność...Dziś
jestem "mądra", dlatego jak piszecie o Waszych poszukiwaniach, to przypomina mi
sie tamto.
Dzięki za ciepłe słowa
ps. prosiłam w CZD o kontakt z rodzicami innych chorych dzieci - nie, bo lekarze
są zobowiązani do tajemnicy lekarskiej, zostawiałam kartki z moim adresem i
telefonem,z prośbą o kontakt, na biurkach lekarzy...nigdy nikt się nie zgłosił
tą drogą...

[olik128]

Ja to zostanę zawodową beksą- znowu się wzruszyłam po twoim poście Dorotko. Ja
też uważam, że byłaś dzielna a nie głupia. Oni wywalali cie drzwiami a ty
właziłaś przez okno.
Moja Weronisia też ma dużą główkę- nawet wczoraj nie kupiłam jej wiosennej
czapki, bo wszystkie były za małe. Jest "niska" i przez to wygląda jak pulpet
a waży tylko 7,5 kg. Ja, pomimo wykluczenia przez lekarkę NF mam przeczucie, że
to jednak TA choroba. Weronisia ma 11 plamek, w tym jedna 3cm, 4 po 1 cm i
mniejsze.Będziemy dbać z mężem o rehabilitację małej- dodatkowo staramy się o
hipoterapię. P. dr zaproponowała nam staranie się o zasiłek pielęgnacyjny.
Myślę, że czas pokaże czy to NF1. Jak wiecie wróciłam do pracy i wyobraźcie
sobie, ze w mojej grupie świetlicowej i na inych zajęciach mam chlopca i
dziewczynkę chorych na stwardnienie guzowate.
Pozdrawiam Wszystkich
OLA

[koikor]

Iwaś też ma dużą głowę. Dziś to nie jest takia różnica, ciało urosło.Ale i tak
jest spora. Myślałam, że nie unosi, bo jest duża i mu ciężko...

[niusiasz]

Oluś ile urusł łepetynek twojej Werki od urodzenia? Porównamy. Możesz na maila.
Profesor Jóźwiak też o tej glowie mówił. Podobno normalnie może 12cm na rok.

[hannibal76]

Jest jedna istotna rzecz w tej chorobie, a dokładnie w jej diagnozowaniu, o której czasem tutaj na forum sie zapomina. Do zdiagnozowania choroby potrzebne są przynajmniej dwa z wymienionych tutaj juz przez koikor objawy. To, że czyjeś dziecko ma lub nie śniadą cerę, białe plamki, dużą głowę, jest wysokie lub niskie nie oznacza,że inne dziecko będzie miało te same objawy!! Może mieć, ale nie musi. Są to cechy, które pojawiają się u osób chorych na NF1, ale mogą je mieć tez całkiem zdrowe dzieci.A przebieg choroby może być różny u różnych osób, jak ktoś tutaj juz napisał "trzydzieści osób chorych na NF1 i trzydzieści nieomal róznych przypadków".

[niusiasz]

Jóźwiak też o tej głowie mówil. Olus ile urosł łepetynek Weronisi od urodzenia?
Jeśli chcesz możesz na maila.

[mamaww]

Tak, teraz po rezonansie jest pewne, że to NF1 (To dla niusiasz).
Witajcie !!!Czytam wasze wypowiedzi i zaczynam myśleć, że naprawdę wielu
lekarzy jest beznadziejnych. Mnie też traktowano jak wariatkę. Ja od początku
wiedziałam, że z tymi plamkami to jest coś nie tak, ale uprawianie spychologi
to już u nas chyba tradycja. Oczywiście w Bydgoszczy było inaczej. Wiecie, że
od grudnia mamy wykonane wszystkie badania z rezonansem na czele, brakuje nam
tylko genetyka. A w CZD pierwszą wizytę wyznaczono nam na koniec maja, "bo na
razie nic się nie dzieje, to można poczekać, jeśli zostanie potwierdzona ta
choroba to i tak nic się nie da zrobić". To były słowa pani doktor, która nas
badała. Ja dopiero od niedawna wiem o tej chorobie, czuję się strasznie i nie
wiem co mam ze sobą zrobić. Bardzo was podziwiam.
Pozdrowienia dla was Ola.

[sasza_71]

hej, chociaz ja nie Olii,ale tez Ola,więc pozwole sobie tu napisac o obwodzie
głowki mojego blisko 7mio miesiecznego Filipa.
przy porodzie 33cm,teraz mierzyłam najdokładniej jak potrafie- 45,5cm.
przez 7 miesiecy-urosla glowina o cm 12,5!
ale ciagle miesci sie w centylach.
zaraz spróbuje go zmierzyc na dlugosc(nie byl fachowo mierzony od urodzenia)-bo
wydaje mi sie,ze on za wysoki to nie jest-podczas gdy my z M,jestesmy duzi(178
i 180 cm).Filip wazy 9kg.
Mozesz napisac jak rosnie Twoja corcia?
pozdrowienia-Ola

do specjalistów i odp dla Oli

[niusiasz]

Czy jeśli NF jet dziedziczne to przybiera rozmiary choroby jak u członka
rodziny (tego chorego) tz.czy jeśli np. u dziadka przebiega niezwykle łagodnie
to znaczy że u małej też?
Główka przy urodzeniu 35 teraz 44 mała ma 6,5miesiąca. Wysokość sprawze potem
bo śpi - ale my (rodzice) jestesmy bardzo niscy(170 i 160) więc Mała pewnie i
tak będzie niska.

[hannibal76]

Z moich informacji przebieg tej choroby to czysta loteria. Nie potwierdzono jeszcze jednoznacznie i na pewno, jaki jest związek pomiędzy dziedziczeniem i samoistną mutacją a lekkim lub ciężkim przebiegiem choroby.

główka

[mdorota11]

cześć
a u mojej Oli tak do roczku widziałam, ze główka jest jakaś większa. W
mierzeniu obwodu to nie wychodziło, w proporcji do ciała też nie. A jednak od
linii brwi do czubka głowy było tej głowy jakby za dużo. Kiedy zwróciłam na to
uwagę neurolog najpierw popatrzyła na mnie (nie chcę wiedzieć co myślała :),
ale przyznała mi po chwili rację.
Plamki Oli powoli sobie rosną. Mam nadzieję, ze to tylko takie moje wrażenie i
że rozciągają się po prostu na skórze wraz ze wzrostem Oli. W przyszłym
tygodniu wybieram się z Olą do neurologa, podobno bardzo dobry, zobaczymy i
ocenimy :)
Koikor, smutno mi się zrobiło po przeczytaniu twojego postu o pukaniu od
lekarza do lekarza. Ale to tak po prostu jest, raz na jakiś czas każdy to
przerabia, chociaż nie w tak poważnych sprawach. Mój mąż "zszedłby" dzięki
internistce, która przepisała mu leki nasercowe bez żadnych badań. Odstawił
dopiero jak zemdlał parę razy. Synowi dawałam luminal (na szczęście kilka
dawek), bo zapisała je pediatra. Po co nie wiem? No ale dawała, lekarz każe,
pacjent bierze. I takich wpadek mam na swoim koncie więcej.
Wczoraj rozmawiałam z mamą, która ma córeczkę w tym samym wieku co moja Ola.
Nie wie jaką metodą dziecko było rehabilitowane, na jaką terapię dziecko
chodzi...rehabilitant nie mówi, a ona nie pyta. A powinno mówić się bez pytania.

Myslicie, że w Bydgoszczy zbadaliby Olę chociaż nie ma wymaganych 5-6 duzych
plamek?

[koikor]

cześć dziewczynki!!!
Niusiasz,nie wiem, jaka jest reguła, jeśli chodzi o ciężkość choroby u dziecka z
dziedziczeniem. Izasia pisała, że ponoć gorzej jest, jeśli po kądzieli,wklejam
następne pytanie do notesu.
Sasza, jeśli chodzi o wzrost, to osoby NF cechuje raczej niski wzrost.Iwo zawsze
był wysoki, o głowę od rówieśników, myślałam, że tak będzie, bo rodziców też ma
wielkoludów 178, 192 (mamy tyle samo!). Ostatnio byłam z Nim na wycieczce
klasowej i ...Iwaś już nie jest wysoki. Połowa klasy jest taka sama albo
wyższa...do wakacji rósł szybko, teraz się zatrzymał. Zastanawiam się, czy tak
będzie, bo ma NF, czy to taki okres - chłopcy rosną skokowo.Nawet nie wiem, czy
powinien być wysoki, bo to gorsze dla kręgosłupa.
Mdorota, myślę, że możesz zawsze umówić się do Bydgoszczy. Dr Wojtkiewicz nie
przyjmuje tylko dzieci z potwierdzoną NF, ale m.in. pomaga tę diagnozę postawić.
Może tak być, że rzeczywiście za wcześnie na stwierdzenie o chorobie, może Cię
jakoś ukierunkuje.Dobrze, że chociaż inne mamy też są zadowolone z Bydg., bo jak
widzisz, z tymi Katowicami jest dylemat.
Pozdrawiam wszystkie :)

[izasia]

Witajcie!
Dorotko, jak wspomniałaś o wzroscie Iwasia to mnie sie przypomniało że Piotrek
jako dziecko należał do dość wysokich jak na swój wiek chłopców.I nagle w wieku
dojrzewania, może ciut wcześniej przestał rosnąć i ...tak mu juz zostało.Ma
tylko 160 cm.Ale jak narazie to z tych chłopaków których znam, co mają NF1to
tylko mój Piotrek jest niski, inni mają ponad 173 cm.Dlatego zaczęłam wątpić
czy to wynik tej choroby, bo tak naprawdę to Piotrek nie ma za wysokich tych
swoich rodziców.Mama jego też obecnie jest chyba wyższa od teścia, chyba mój
teściu zmalał:)
A zmieniając temat, dziś był u nas mój przyszły chrześniak Igorek.Mówię Wam
jaki on słodki....9.04 będzie miał juz 3 miesiące.Wycałowałam go chyba za
wszystkie czasy, wynosiłam na rękach aż mnie kręgosłup boli.Istne cudeńko!Moja
Zośka i Filip byli nim zachwyceni.Ale już chyba bym nie chciała mieć takiego
szkraba w domku, znów te mleko, butelki, pieluszki....już dziękuję.Jednak
fajnie juz jak ma się już "odchowane"dzieci, wszystko zjedzą, nie robią w
pieluchę...Fajnie tak od czasu do czasu porozpieszczać takie maleństwo
i...pójść do domku.
No to sobie popisałam.
Buziaczki
Iza

[olik128]

Dzisiaj spotykamy się z rehabilitantką w sprawie prywatnych ćwiczeń.
Izuniu, maluchy są jak najbardziej słodkie i nawet pieluchy nie są straszne.
Moja Weronisia to mały aniolek- noce przesypia a jak sie obudzi nad ranem to
pośpiewa i śpi dalej. Nie płacze- czasem marudzi jak chce już spać, potrafi się
sama bawić. To chyba dla nas nagroda za te wszystkie przejścia.
Dorotko, ja mam jeszcze jedno pytanie do lekarzy w Bydgoszczy: czy dzieci z NF
mają trudności w przyswajaniu witaminy D3. Moja malutka od 3 miesięcy bierze tę
witaminę w ilości 4 kropel dziennie a nadal poci jej się główka.
Pozdrawiam OLA

[izasia]

Witaj Oluś!
Ja nie mówię że maluszki nie są słodkie...są i to jeszcze jak!!!!Ale myslę że
już ta moja rozbrykana dwójeczka mi wystarczy.Oni dają czadu za 40 rozbujników!
Ja już teraz chyba jestem wygodnicka, juz Zoska zje sama, Filip też, nie trzeba
już gotować specjalnych zupek, papek itp. Już jest tak..hmm....lepiej.Nie
mówię, okres niemowlęctwa tez ma swoje uroki, zawsze chciałam mieć dwójkę
dzieci i mam i koniec.Teraz wolę sobie chodzić do mojej siostrzyczki i
rozpieszczać Igorka, nosic go na rączkach, gugać.To mi wystarczy.Ale sie
rozpisałam.
A co do pocenia sie główki, to i Filip i Zośka mieli taki objaw.Zośka nawet
bardziej.W zimę chodziła w cieniutkiej czapeczce bo miała i tak spoconą
główkę.Nam mówiono że to dlatego że ma chore nerki.
Oluś a kiedy dostanę jeszcze jakieś zdjęcia?No i Dominisi zdjęcia mi wyślij!
Całuski
Iza

[koikor]

Iwaś też się pocił, mocno, na pewno o tyle bardziej,niż jego starsze siostry, że
zapamiętałam to...pamiętam, jak moja ś.p. babcia mówiła, że to bardzo niedobrze,
jak dziecku główka się tak poci,bo to choroba z tego bedzie, a mnie irytowała
ta...mądrość ludowa. No cóż, dziś nabrałam pokory...

[niusiasz]

czy to jest możliwe że 50 letni facet jest chory i nie ma żadnych objawów
ioprócz dwóch plamek (2cm na 1 cm) i guzków Lischa. Czy te guzki występują
tylko przy NF? Acha Dora pamiętaj zapytaj o to bielactwo.

[koikor]

możliwe.na stronach amerykańskiej fundacji pacjenci zadawali pytania lekarzom, i
ktoś pytał tak: "mam 60 lat, kilka plam, guzki Lisha i parę nieproblemowych
guzków na tułowiu.Czuję się świetnie.Czy mogę spodziewać się jeszcze jakiś
komplikacji zdrowotnych związanych z NF?" Odpowiedż brzmiała " jest to mało
prawdopodobne, ale nie niemożliwe."
Jeśli chodzi o faceta, o którego pytasz, to chyba mało ma tych plamek,ale może
po prostu innych nie widzi. Musiałby ktoś go dokładnie obejrzeć :). Iwaś ma
plamkę m.in. na plecach, w na pośladku, z tyłu, nisko i w ..."rowku".Sam ich tam
na pewno nie dojrzy...:)
- mam spisane pytania, jak będzie taka możliwość, to zapytam na pewno.
Dorota

[mdorota11]

witajcie
robiłam dzisiaj mojej córeczce usg jamy brzusznej pod kątem fakomatozy. Badanie
nic nie wykazało, wszystko na swoim miejcu w odpowiedniej wielkości. Myślicie,
ze takie badanie mogło w ogóle coś wykazać?
Ola też bardzo pociła się. Mój syn miał krzywicę, dość późno wykrytą, bo dla
pediatry w przychodni badanie dziecka nie było istotą jej pracy kiedy już widać
było emeryturę, ale nie pocił się jakos mocno. A córeczka miała krzywicę szybko
wykrytą i szybko dostawała większe dawki witaminy D3. I pomimo, że główka
ładnie jej twardniała, to poduszka była wciąż wilgotna.

[hannibal76]

Mikołaj też miał problemy z wchłanianiem vit D3 i pociła mu sie główka. Kolejna wykryta przez nas dolegliwopść?

[donrafaello]

a u osób dorosłych ile musi być plamek i ile w przypadku NF1 ??