MŁODZIEŃCZE IDIOPATYCZNE ZAPALENIE STAWÓW (MIZS)

[szmikama]

U naszego 6 letniego syna wstępnie rozpoznano Młodzieńcze idiopatyczne
zapalenie stawów (MIZS).
Obecnie jesteśmy na etapie poszukiwania dobrych i sprawdzonych specjalistów w
Krakowie i okolicach.
Szczególnie zależy nam na reumatologu, ortopedzie i rehabilitancie.
Będziemy wdzięczni za wszelkie informacje.

Kasia i Marcin
0601 460 459
[e-mail]

[marudka1980]

szumikarna prosze podaj mo objawy tej choroby,co Was zaniepokoilo?Z gory
dziekuje za odpowiedz

[szmikama]

Pare tygodni temu nasz syn obudzil sie rano i powiedzial, ze boli Go kolano.
Kolano bylo bardzo obrzekniete, zaczerwienione i gorace.
Obrzek utrzymuje sie juz kolejny tydzien.
Wstepnie zostalo to rozpoznane jako MŁODZIEŃCZE IDIOPATYCZNE ZAPALENIE STAWÓW.

[kar0806]

Moja corka zachorowalam 3,5 miesiaca temu. Zaod lekkigo utykania rano okolo 15 min i juz chodzila normalnie zaczelo mnie to niepokoic wiec poszlam do lekarza ktory stwierdzil ze jest ok. Nastepnie po kilk udniach zauwazylam opuchniete kolano, udalam sie od razu do ortopedy ktory po usg stwierdzil plyn. Skierowal na na oddzial chirurgi dzieciecej gdzie wsadzili jej noge w gips i przez 2 tyg byla na antybiotyku, w miedzy czasie miala zrobiona punkcje ktora nic nie wykazala. Dodam jeszcze ze miala przykurcz i na przykurczu noge wsadzona w gips. Wyniki wskazywaly na stan zapalny OB okolo 50. Antybiotyk nie pomagal wiec poprosili o konsultacje reumatologa ktory stwierdzil ze moze to byc MIZS. Trafilysmy do szpitala reumatycznego dla dzieci w sopocie. Tam od razu sciagneli gips po ktorym mala w ogole nie chodzila:( Poczatkowo tez nie byly pewni diagnozy poniewaz podczas baban usg nie wykazywlao zadnych zmian. skierowano ja na rezonans magnetyczny. czekalysmy na niego 2 tyg bedac w szpitalu gdzie od razu podano jej przeciw zzapalny naproksen i zaczeto lasery lampy i cwiczenia dziecko zaczelo chodzic leecz utykalo. Po rezonansie okazalo sie ze to jest MIZS wiec trafilysmy spowrotem do soptu, zaczeto leczenie encorton raz dziennie rano 5mg oraz raz w tyg metotreksat rowniez w dawce 5mg. po 2 tygodniowym pobycie w szpitalu OB spadlo do 2 kolano normalne po przykurczu ani sladu dziecko biega bawi sie i nie widac ze jest chore. 2 dni temu bylam na wizycie kontrolnej lekarz byl pod wrazeniem ze tak ladnie z takiego stanu dalo sie to wyprowadzic wyniki dobre. Bardzo polecam szpital w sopocie supre lekarze pielegniarki no i swietne atmosfera jak nie w szitalu:) dodam jeszcze ze dziecko ma przeciwciala przeciwjadrowe ale nie choruje duzo.

[halotam]

W portalu tacyjakja.pl właśnie otwarto dział poświęcony tej chorobie (Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów) - mozna zadawac pytania pediatrze reumatologowi

[agau7]

Nie wiem jak duże problemy ma wasze dziecko z kolanami. Mój syn od najmłodszych
lat budził się w nocy z płaczem z powodu bólu kolan. Pomagało mu masowanie i
maści rozgrzewające.Trwało to wiele lat i zdarzało się kilka razy w miesiącu.
po badaniach kontrolnych lekarz nie zalecił żadnego leczenia. Dzisiaj ma 16 lat
i wyrósł z tego.

[marudka1980]

Moj syn ma 7 lat i te same dolegliwosci do tego dochodzila jeszcze goraczka
nawet do 40stopni,zrobilismy wyniki i okazalo sie ze ma bakterie
paciorkowce-wysokie ASO i bral miesiac antybiotyk przeszlo na jakis czas i
ponownie wrocilo:(

[szmikama]

Podeslesz mi na maila: [e-mail] swoj numer telefonu to latwiej bedzie
mozna pogadac.

[arwena_11]

Moja córka ma 4,5 roku i od roku bolały ją kolana. Była diagnozowana w
Instytucie reumatologii i w poradni ortopedycznej. Ma stwierdzone Zwiewne
Reumatologiczne Zapalenie Stawów.
Oznacza to ze pojawia sie i znika. Pojawia sie jak jest przemeczona, na
początku choroby itp.
Przyczyną jest podłoże genetyczne ( moja mama miała to jako dziecko)i przebyte
3 zapalenia uszu w cigu 6 miesięcy ( przeciwciała które sie wtedy wytworzyły
umiejscowiły sie w kolanach )
Zalecenia mamy takie, że każda infekcja ma byc leczona natychmiast
antybiotykiem, ponieważ nie można dopóścić do jej rozwoju ( do tej pory dwa
tygodnie przeziębienia na zalecenie lekarza leczyliśmy syropami i tak kończyło
się antybiotykiem, a teraz od razu ma dostawać ) i bierzemy profilaktycznie
NAPROKSEN lub IBUFEN.
Jesteśmy pod stałą kontrolą i czekamy co dalej. Przejdzie czy bedą leki
sterydowe.

[anyaa77]

MOja córka zachorowała na MIZS jak miała około 1,5 roku. Do tego czasu była
zdrowym dzieckiem, żadnej infekcji prócz ewentualnie kataru. Aż do podania
szczepionki MMRII. po jakimś czasie zaczęła utykać na jedną nóżkę, tsan się
pogarszał, choć były czasowe poprawy. Doszło do tego, że nie ruszała głową na
boki, nie wstawała sama z podłogi, nie wstawała w łóżku ze szczebelkami, nie
wchodziła na krawęzniki ( w wieku prawie 2 lat) i przez 5 m-cy jełopowaci
ortopedzi i pediatrzy nie mogli jej zdiagnozować, mimo bardzo wysokiego CRP, i
wielu przeprowadzonych badań min tomografi i rezonansu. Miała widoczne obrzęki
w większości stawów- ale ja tego nie widziałam bo niby skąd. Ale ortopedzi na
prześwitleniu nie widzieli osteoporozy w kościach. profesor ortopedii- wstyd!

Dopiero trafiliśmy do świetnej neurolożki, która kazała nam się udać do
Instytutu Rematologii, gdzie trafilismy na świetna opiekę. po miesiącu leczenia
i intensywnej rehabilitacji dziecko wróciło do formy. Teraz już nadrobiło
wszystkie zaległosci ( po pół roku leczenia sterydami i lekami
immunosupresyjnymi). Choroba się cofa co widać gołym okiem.

Niestety moja malutka nie mogła mi powiedzieć, że ją bolało, tym bardziej że
bolało ją wszystko. Czeka nas jeszcze półtora roku leczenia. powoli odstawiamy
sterydy, które nie uczyniły na szczęście żadnych spustoszeń w orgazniźmie. Mimo
przyjmowanie immunosupresyjnych leków choruje rzadziej niż większośc dzieci.
Jestem szczęśliwa, że tak to się potoczyło, bo niestety nie mogę napisać, że
skończyło bo MIZS to choroba na całe życie. Teraz córka już mówi więc w razie
nawrotu choroby od razu będziem y o tym wiedzieli.

W szpitalu napatrzyłam się na kilkuletnie dzieci z trwałymi przykurczami w
kolanach, bo niedouczeni wsadzali im nogi w gips, ie mając innego pomysłu na
leczenie.

Ja w każdym bądź razie polecam Reumatologię na Spartańskiej- super atmosfera,
opieka i lekarze. Dzięki nim moje dziecko odzyskało dzieciństwo.

[bozenamaziarz]

Mój syn w wieku 6 lat mial obrzek kolana i po naproksenie wróciło wszystko
momentalnie do normy.Po 5 latach w grudniu ubiegłego roku po infekcji jelitowe
choroba wróciła a po miesiącu w styczniu br. trafiłam z nim do warszawy do IR do
Pani Prof. Romickiej.Rozpoznanie to też MIZS. Syn bierze obecnie Salazopirynę EN
i Vit. B6. chciałabym skontaktować sie z Panią telefonicznie- ja zadzwonie do
Pani proszę tylko o nr telefonu smsem na mój numer 506818885. Być może ktoś inny
doradzi nam czym wzmacniac dzieci i jakie zabiegi rehabilitacyjne przynoszą
najlepsze efekty. mi Pani Prof. poleciła Ecomer i multitabs. Ja słyszałamże
dobra jest vilcacora i srebro koloidalne i Reumaphyt. a co z senatorium, czy
ktoś w tej chorobie kporzystał i gdzie .bardzo prosze o pomoc

[bozka66]

Witam. chcialabym zapytac czy Twoj syn ma orzeczona niepelnosprawnosc w zwiazku
z MIZS?? ja wlasnei z corka ide we wtorek na Komisje

[bozenamaziarz]

Dostał tydzień temu na trzy lata, i samo to świadczy o powadze choroby, nie dają
obecnie świadczeń pielęgnacyjnych dla kozery jak dawniej.
Ja obecnie poza leczeniem w IR w Warszawie - salazopiryną - próbuję
wszystkiego - Economer, spirulinę aloesu - zapisała mi to lekarz irydolog, czy
państwo próbujecie coś z medycyny niekonwencjonalnej, ja spróbuje na to chore
kolano jeszcze baniek chińskich, podobno ściągają obrzęk.

Witaj Bozena

[bozka66]

Moja corka jest na sulfasalazynie,wczesniej brala zastrzyki Diphropos .Napisz
prosze jaki stopien uzyskal Twoj syn,bo corka ma umairkowany,ale po odwolaniach
itp w tamtym roku stawala na komisje pierwsza lekarz jej nie dala w ogole,na
odwolawczej do wojewodzkiego dostala lekki stopien,wiec znowu sie odwolalam do
SĄdu ,ale wojewodzka komisja po ,,wnikliwym przeanalizowaniu stanu zdrowia
postanowila dac umiarkowany <ten sam skald orzekal.........no commennts>>>>

[bozenamaziarz]

dostał tylko orzeczenie o niepełnosprawnosci symbol p[rzyczyny
niepełnosprawności05 R. ale on ma 11 lat a twoja córka ile?, gdzie ją leczysz,
czy dajesz coś na wzmocnienie organizmu?

[bozka66]

Moja corka ma juz stopien bo skonczyla 16 lat, leczona jest w Poradnii
Reumatolog. we Wroclawiu. Ostatnio 3 pobyty w szpitalu. Ma obrzek lewej nogi
teraz doszly bole nadgarstkow. Jak masz mozliwosc to wole pogadac na gg moj nr
4172798 Pozdrawiam:)

[edublewska]

Witaj!
Moja córka ma teraz 22 miesiące, w sierpniu zauważyłam, że zaczeła
utykać na nóżkę, zwłaszcza rano, przyjżałam się nodze i okazało się,
że prawe kolano jest opuchnięte. Zgłosiłam się do pediatry,
stwierdził zapalenie stawu i przepisał Dalacin, zalecił konsultację
chirurgiczną. Trafiliśmy do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w
Łodzi, ponieważ nie ma tu reumatologii więc poszli najprostszym
torem i potraktowali stan zapalny jako odczyn po urazie ewentualnie
po przebytym przeziębieniu. Leczyli ją 3 tyg. dalacinem i włożyli
nogę w szynę gipsową na 2 tyg. wynikiem czego był przykurcz kolana i
zanik mięśni. Nic to leczenie nie pomogło, wręcz było gorzej Zosia
cały czas utykała, utrzymywało się wysokie OB (38) i CRP. Poszłam z
nią prywatnie do ortopedy-traumatologa ten stwierdził, że jest to
nietypowe zapalenie stawu, trzeba przykładać na noc płynem
ichtiolowym i owijać kolano przez dwa tygodnie i będzie ok. Kolejna
bzdura. W końcu skierowali nas do Szpitala na Sporną w Łodzi
(polecam). Tutaj na reumatologii zajęła się nami dr Smolewska,
zrobili badania w kierunku mykoplazmy, boreliozy itp. wyniki były
ujemne. Badanie w kierunku przeciwciał anty-ds.DNA wykryto
przeciwciała dsDNA o mianie 40. Zdiagnozowali MIZS postać
jednostawowa, rozpoczęła się rehabilitacja: ćwiczenia, krioterapia,
jonoforeza z naklofenu i podano jej leki sterydowe (ENCORTON),
bierze osłonowo MAALOX, poza tym dostaje KALIUM, METHOTREXAT, Ac.
FOLICI i CALCIUM 500D. Po dwóch tyg. wyszłyśmy ze szpitala. Minął
jeszcze tydzień zanim zaczęła normalnie chodzić, w sumie kulała
przez 2 m-ce. Teraz dopiero po jej zachowaniu widzę, że musiało jej
to strasznie przeszkadzać, chociaż nie skarżyła się, że ją boli noga
(Zosia ma niespełna 2 lata ale bardzo dobrze juz mówi). Kolanko jest
jeszcze minimalnie opuchnięte ale mała jest juz w 100% sprawna. Co 3-
4 tyg. chodzimy na wizyty do poradni reumatologicznej i za każdym
razem ma zmniejszaną dawkę sterydów, teraz staram się załatwić jej
dalszą rehabilitację i składam dokumenty o zasiłek pielęgnacyjny.
Przeczytałam ostatnio, że dopiero po pół roku od rozpoczęcia choroby
wyłoni się jej prawdziwy obraz. Obserwuję córeczkę czy nie ma zmian
w innych stawach ale póki co nic się nie dzieje, chory staw nie jest
bardziej ucieplony od pozostałych. Powiem szczerze, że nie zdawałam
sobie sprawy z powagi tej choroby, dopiero teraz jak zaczęłam czytać
Wasze listy dotarło do mnie z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Będę
wdzięczna za wszelkie rady. Podam wszystkie namiary na siebie:
Emilia
[e-mail]
501-611-633
042 214-20-53

[bozenamaziarz]

jedzcie do Warszawy do Instytutu Reumatologi na Spartańską 1 - tam tylko mogą
dzieciom pomóc. I Matka Boska.

[gwiazdak]

Mam ten sam problem z córka choruje od 6 roku obecnie ma 9 lat .
Pierwsze objawy jakie miała to popuchnięte stawy skokowe
przemieściło jej sie to na kolana i biodra , był taki okres czasu że
wcale nie mogła chodzić . Miała liczne komplikacje pęknięcie trzech
kości w kręgosłupie na odcinku lędźwiowym , spłaszczenie kręgów
piersiowych i osteoporozę . W moim miesicie ( Jastrzębie Zdrój ) nie
umieli jej pomóc , dostała dużą pomoc :

CENTRUM PEDIATRI
IM . JANA PAWŁA II
ul. . Gabrieli Zapolskiej 3
41 – 218 Sosnowiec

www.centrum-pediatrii.com.pl

Brała straszna ilość przeróżnych lekarstw :
ENKORTO ( steryd ) zmieniony na METYPRED
SALAZOPYRIN EN
ARECHINA
SANDIMMUN NEORAL
WITAMINY A+D3 zmienione na ALFADIOL
AC. FOLICUM
KALIPOZ
SPIRONOL
NAPROKSEN ( zawiesina przeciw bólowe )
MAGNE B6
OSTOLEK
CALPEROS

Nie umieli jej ustabilizować OB bo są dzieci co maja OB 50 a nawet
wyższe i normalnie funkcjonują a moja córka miała OB 34 ( zdrowych
dzieci OB 8 ) nie potrafiła chodzić . Przy MIZS wysokie OB ,
popuchnięte i gorące stawy to pierwsza oznaka choroby gdybym to
wiedziała 3 lata temu . Ignorowali mnie lekaże w moim mieście
odsyłali mnie od jednego do drugiego specjalisty twierdzili że
dziecko udaje , że jest rozpieszczone i histeryczne . Jak może
udawać dziecko , które nie porusza sie normalnie przypominało to
chód pingwina , pokazuje dokładnie gdzie ją boli . Robili jej
zdjęcia , rezonans magnetyczny i przeróżne badania i nic nie
widzieli mówili że jest zdrowa ! SKANDAL !!! Chodziłam z nią po
lekarzach od maja 2004 do 31 sierpnia 2004 tego właśnie dnia córka
dostała się do szpitala w Jastrzębiu a po 20 dniach trafiła do
Sosnowca na oddział reumatologiczny , dopiero tam sie nią zaleli
specjaliści .

Juz 1,5 rok córka nie musi chodzić w gorsecie kręgi sie zrosły i
cały jej sie podniósł a przede wszystkim wyleczoną ma osteoporozę a
MIZS nie postępuje . Najgorsze było że od momentu wykrycia choroby
córka nie rosła ( 127 cm ) a nawet ubyło jej wzrostu (123 cm ) . Od
roku rozwija sie normalnie rośnie ale momentami się zastanawiam czy
nie za szybko ( 142 cm ) ?

Już nie bierze tyle lekarstw :
SALAZOPYRIN EN
SANDIMMUN NEORAL
ALFADIOL
AC. FOLICUM
MAGNE B6
CALPEROS

Ma przyznane orzeczenie o niepełnosprawności na 3 lata w maju 2008
będę starać się o kolejną .
Co roku jeździ do sanatorium do Jaworza . MIZS córka nie ma
przekazanej genetycznie , miała robione badanie szpiku kostnego i to
zostało wykluczone co prawda moja mama miała tą chorobę ( zapalenie
mięśnia sercowego ) ale po przedawkowanej czystej penicylinie .


Jestem wdzięczna lekarzą i całemu personelowi medycznemu ze szpitala
Sosnowieckiego bo uratowali mi dziecko .

[mariola.2]

Mój syn choruje od 7 roku życia. teraz ma 11. zaczęło się od tego że bolało go
kolano. smarowałam maściami ale nie pomagało więc poszłam do lekarze rodzinnego
( na szczęście już nie żyje) on mi powiedział że nic małemu nie jest i żebym nie
histeryzowała i nie szukała dziecku chorób.smarowałam inną maścią jeszcze
tydzień ijakoś przestało boleć bo syn nie narzekał. w sumie to zapomnieliśmy o
tym kolanie .po jakimś czasie , może miesiącu zauważyłam że to kolano zrobiło
się grubsze.więc znowu poszłam do tego samego lekarza i tym razem nie komentował
mojego przewrażliwienia tylko skierował na badania (OB-16)idał skierowanie do
ortopedy.ortopeda w przychodni dał skierowanie do szpitala.tam bez żadnych badań
zciągneli synowi wodę raz w piątek drugi raz w poniedziałek, a potem noga w
gipsna dwa tygodnie. ni zrobiono badań.po dwóch tygodniachpojechałam na
ściągnięcie gipsu.ortopeda rozcią gips okazało się że kolano jest spuchnięte
noga nad kolanem jak galareta i nie da się rozprostować. Lekarz powiedział
dokładnie tak "no widać że kolano nie jest w porządku prosze smarować żelem i
jakby się zbierał płyn to przyjechać

[mariola.2]

wtedy pojechałam do ortopedy prywatnego on porobił wszystkie badania i wysłał
mnie do poradni reumatologicznej. syn miał zanik mięśnia nad k0olanem przykurcz
kolana iprzeciwciała przeciwjadrowe 1:640 a przy tym jeszcze boreliozę po
ukąszeniu kleszcza. w tej chwili lekarz z kliniki w lublinie próbuje mu odstawić
leki jest naprawdę dobrze.nie wiem tylko czy wiesz że dzieci z MIZS muszą być
pod stałą opieką okulisty bo choroba często atakuje oczy i tracą wzrok. jeśli
masz jakieś pytani lub ktoś inny toproszę pisać pod adres [e-mail]
chętnie pomogę swoim doświadczeniem bo wiem jaka byłam bezradna na początku
choroby mojego dziecka.

[ilona_ze_szczecina]

Cześć, moja córeczka ma 3 lata i od roku choruje na MIZS - 1 staw
kolanowy. Początki były straszne - szpitale, antybiotyki, gips na 3
tygodnie, później enkorton i czekanie 3 miesiące na wolny termin u
reumatologa... Od kwietnia podajemy jej metotreksat, naproxen. Jest
po dwóch iniekcjach sterydem diphropos. Poprawa jest po iniekcjach,
później znowu zaczyna się zbierać płyn. Pomimo 2 tygodni
rehabilitacji ma przykurcz. w przyszłym tygodniu czeka nas kolejny
zastrzyk do kolana tym razem Depo - Medrol. Szukam osób które mają
doświadczenie z tym lekiem - skutki uboczne u dzieci, oraz
informacji o sanatoriach sepcjalizujących się w rehabilitacji dzieci
z chorobami reumatycznymi. Będę wdzięczna za pomoc.

[mariola.2]

cześć ilona. mój syn walczył zprzykurczem kolana przez pół roku , to są ciężkie
ćwiczenia i wymagają strasznej wytrzymałości od dziecka do tego nie każde
dziecko może wykonywać takie same. ja zawiozłam go do sanatorium w cieplicach(
Jelenia góra) chociaż to 800 kilometrów z tąd. tam okazało się że ćwiczenia i
zabiegi które zlecali ortopedzi tylko pogarszały sytuację . w cieplicach pani
doktor dokładnie pokazała nam co może cwiczyć i dzięki jej poradom mój syn
normalnie chodzi i biega. wcześniej podałam swójadres meilowy jak masz ochotę to
pytaj ja postaram się regularnie odpowiadać.

[gwiazdak]

W Rabce jest reumatologiczne sanatorium jest dobre , tylko jest za
daleko od naszego miasta . Córkę wysyłam do Jaworza jet tam fachowa
opieka i przede wszystkim rehabilitacja jej pomaga , właśnie ja
odebrałam za 6 miesięcy ma sie znów zgłosić .

Beskidzki Zespół Leczniczo-Rechabilitacyjny
Szpital Opieki Długoterminowej
ul. Wapienicka 142
43-384 Jaworze
tel: [phone]

[jus_klo]

Bardzo prosze dajcie znać co słychac u Was i WAszych dzieci.Moja
córka choruje na MIZS od maja 2007.Nadal nie moge pogodzić się z tym
że moje dziecko jest przewlekle chore,a przecież była zdrową
dziewczynką.Na razie ma zaatakowane jedno kolano,ale wiem że będzie
coraz gorzej.pomimo leczenia Arechiną,Sulfosalazyną wysięk nie
znika,ale cieszę sie,Ze nie ma bólu.Przeraża mnie to,że jest to
choroba krwi i atakuje organy wew. i oczy.Boże ile ja bym dala zebym
to ja była chora a nie moje dziecko!Moja córcia ma 11 lat.Drogie
mamy napiszcie prosze jak radzicie sobie z emocjami.Ja przepłakalam
już kilka nocy,przeraza mnie ta bezsilność.Można walić głową w mór a
i tak nic się nie zdziała.

[gwiazdak]

Jest jeden sposób na chorobę ( MIZS ) naszych dzieci nie dawać im
poznać , że zamartwiamy się o nie . Moja córka choruje od 6 roku
życia ( maja 2004 ) ma teraz już 10 lat miała wile powikłań :
zmiażdżenie kręgów , złamanie trzech kręgów w odcinku lędźwiowym ,
osteoporoza . Stalo się to wszystko po zdiagnozowaniu choroby to
znaczy od listopada 2004 do lutego 2005 . Teraz jest 100% poprawy (
dźwignięte i zrośnięte kręgi osteoporoza wyleczona ) odwiedza dwa
razy w roku sanatorium , a co 3 miesiące jeździmy na kontrole nawet
OB ma w normie . Jest wielka walka o normalne życie ubolewam tylko ,
że nie może jak inne dzieci iść na basen ( MIZS nie lubi wilgoci ) ,
czy bardziej aktywnie ćwiczyć na wuefie .
Moja córka miała jedna z gorszych odmian tej choroby ( zapalenie
stawów z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgien ) . Dlatego
tak późno jej zdiagnozowali chorobę .
Przeczytaj artykuł o MIZS rotaprintowy/pediatric-
rheumatology/information/Polonia/1.htm
Z początku choroby jest bul ale z każdym miesiącem jest lepiej , ma
nadzieje , że szybko dostaniesz takie informacje iż choroba została
zahamowana .

[gwiazdak]

www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Polonia/1.htm

[jus_klo]

Piszesz ze MIZS nie lubi wilgoci a mi powiedzieli ze basen jest
rewelacyjny,bo pracuja wszystkie miesnie i stawy a ruch pomimo
wszystko jest potrzebny(nawet jesli boli).W przyszly wtorek mamy
wizyte lekarska i jestem ciekawa czy odstawia nam Arechinę.Wyniki
krwi mamy dobre CRP,OB,ALAT,ASPAT,rozmaz.Zmartwil mnie mocz,bo
pierwszy raz wyszlo nam bialko w moczu(powtórze,ale oczywiscie mam
czarne myśli).Bardzo mi przykro,że twoje dziecko ma taką
skomplikowana wersję tej choroby,ale dobrze ze jest iuż lepiej i ze
Ty umiesz sie normalnie zachowywac.ja sie ucze!poki co znowu
bad.moczu wyprowadza mnie z równowagi.Jak już sobie wgadam,że nie ma
co sie martwic na zapas,mogło byc gorzej,to zaraz znowu pojawia sie
nowy powód do zmartwienia.Napisz prosze co ile jezdzicie na
kontrole,co ile robicie badania i jakie macie wyniki?Jakie bierzecie
zabiegi?

[jus_klo]

ponowiłam badanie moczu i teraz wyszedł super,zero bialka.Dziwne,ale
sie ciesze.

[gwiazdak]

Jeżdżę do kontroli co 2–3 miesiące na początku musiałam być co 3-4
tygodnie , co 6 miesięcy do sanatorium . W domu jeździ na rowerku
stacjonarnym , na basen jej nie wolno gdyż u niej następuje
pogorszenie stanu puchną kostki , kolana , biodra , doznaje blokady
od pasa w dół , nie może się poruszać . Wyniki ma prawie w normie
OB – 13 robie je co miesiąc , a co do Arechiny sama jej odstawiłam
bo miała zawroty głowy i mdłości . Leki ma już obniżone od
poniedziałku do piątku ma Magne B6 , Calperos 500 , i Alfadiol ,
tylko w sobotę i niedziele dostaje Sulfasalazine EN , Acidum folicum
i Sandimmun Neoral .
Tak to prawda MIZS jest cichą i podstępną chorobą bo dziś jest
wszystko w porządku , a jutro pogorszenie stanu . Można mieć
nadzieje , że przyjdzie kiedyś taki dzień , iż wszystko ustąpi .

[jus_klo]

U nas zeby nie zapeszyć jest dobrze.Dzisiaj bylismy na kontroli i
lekarka jest zadowolona z wynikow.Leki dalej bierze te same,jeszcze
nic nie odstawiamy,ale i tak sie ciesze.A jak tam u Was?

[maleszkowa.dwa]

Witam czy twoje dziecko po lekach sandimum neoral mialo jakies skutki uboczne ?
Moja corka ma 2 latka i dostaje ten lek miala juz pierwsze badania i niec nie wykazalo zle prosze ow eicej wskazowek

[danutas_72]

moja Julka ma 8 lat w maju zeszłego roku rozpoznano u niej mizs postać
nielicznostawową - staw kolanowy, do tego kontrolujemy oczy, od tego czasu jest
na encorton, metotrexat..., miała cztery punkcje z podaniem depomedrol, po 2,3
miesiącach trzeba kłuć znów...kolano puchnie...ob30,leukocyty w moczu,
rehabilitacja...mam wrażenie że choroba nie daje za wygraną... mieszkamy na
południu lecze ją w krakowie na strzeleckiej .Dr.żuber,dr.turowska to ludzie
którzy zajęli się moim dzieckiem w sposób kompetentny, bo droga do reumatologa u
nas również była długa. martwi mnie oprócz kolana uboczny efekt działania
sterydów,julia ma ogromny brzuszek i puciatą buzię nie chce myśleć co dzieje się
jeszcze w jej organiźmie..POMIMO WSZYSTKO ONA NIGDY NIE SKARZY SIę, DZIWI MNIE
JAK DUżO POTRAFIą ZNIEść NASZE DZIECI...CHYBA WIęCEJNIż MY SAMI..

[jus_klo]

witaj danutas_72.Jak wyzej czytałaś moja córka tez choruje od maja
2007 i tez ma jedno kolano.Cały czas ucze sie z tym pogodzic i
dowiaduje sie nowych żeczy np:że Julka bierze razem encorton i
metotrexat.Myślałam ze skoro encorton to steryd,to juz innego leku
nie trzeba.Tym ze Julka robi się okraglutka to bym sie nie
przejmowala,bo to minie po odstawieniu sterydu.Sama zobacz jak to
jest,jedni maja postac wielostawowa inni nielicznostawowa a i tak
trzeba brac te same leki.Depo-medrol terz moja corcia miala,ale
tylko raz i kolanko bylo super przez 5 dni.Szok.Lekarka nie chcial
jej tego dac kolejny raz,bo niszczy kosci i ma jeszcze inne skutki
uboczne.Wiem ze ludziom starszym pakuja po kilka zastrzykow,az do
skutku a u dzieci kosciec jest jeszcze nie rozwiniety i nie mozna
przesadzac i mozna zachamowac wzrost.Tyle wiem od mojej lekarki i
tez sie dziwie ze u ciebie jest odwrotnie.Moja tez ma kolanko
opuchniete i jednego dnia bardziej,a drugiego mniej.nie wiem od
czego to zalezy,moze od ruchliwosci.Poza tym stwierdzam,ze lepiej
jej robi zimno niz cieplo.Co do OB to wiem ze dzieci maja po
100,wiec wasze 30 nie jest jeszcze tak zle.A jakie zabiegi bierzecie?
Moja dopiero skonczyla pole magnetyczne bioptron,mozna to brac co
drugi miesiac,wiec zaraz zaczne zalatwiac na kwiecien.moze dolacza
jej krioterapie.

[jus_klo]

kurcze caly czas analizuje dlaczego moja corka zachorowala na taka
chorobe i zastanawiam sie ,czy nie ma ona czegos wspolnego ze
szczepionka MMR.Wczesniej anyaa77 pisala ze jej corka zachorowala
wlasnie po tym szczepieniu.Wiem ze sama szczepionka to za malo,ale
moze byc jakims bodzcem.Nasze problemy zaczely sie wlasnie po tym
szczepieniu-moze to przypadek a moze nie.Niewyjasnione choroby
najlepiej zwalic na genetyke lub starosc.Ale u nas nic genetycznie
nie ma-ani u mnie,ani u meza,luszczycy tez nie.Szukam wiec innych
przyczyn.Mam synka przed tym szczepieniem i sie nakrecam.w chwili
obecnej nie dam go zaszczepic,nawet jesliby mieli wsadzic mnie do
wiezienia.Moze ktoras z was tez cos podobnego zaobserwowala albo cos
innego godnego uwagi.Pozdrawiam i zycze zdrowka.

[renata.tomasz]

Witajcie. Niestety muszę dołączyć do Waszego grona- Patrycja 5 lat,
zdjagnozowana od 3ch mies, zaczęło się po anginie. To chyba częsta przyczyna, bo
wszyscy lekarze (ci którzy się poznali, bo przeszliśmy długą drogę) pytali nas o
przebyte infekcje. Zapalenia ucha, gardła, itp. Ja też boję się przed każdą
szczepionką, a najgorsze że nie wiadomo, jakie gorsze zło- szczepić czy nie...

[danutas_72]

droga jus_klo,jeśli twojej córci dobrze robi zimno to krioterapia miejscowa jest fajna(chociaż niektórzy lekarze i pielęgniarki dziwią się że małym dzieciom ktoś to zleca..),julka miała krio ale musiałam jeżdzić na to do prywatnego sanatorium bo u nas tego nie ma, teraz julcia ma "mrówki"jonoforezę z naproksenem, solux i laser. cały czas twierdzi, że ją nic nie boli, ale widze że po tych zabiegach spi spokojnie i nie rzuca się w nocy po łóżku...dzięki za uświadomienie o tych zastrzykach, musze więcej poczytać o tym depomedrolu, nasza lekarka znów chce jej walnąć drugi raz a ostatnio miała to dwa miesiące temu i efekt był na 5 dni a teraz znów to samo, zaszliśmy z encortonu bo normalnie włosy jej rosły po plecach i strasznie utyła, od metotreksatu 5 tabl. włoski jej strasznie wychodzą,jak ją czeszę to płakać mi się chce...do tego miała zapalenie płuc,..a lekarka chce włączyć jeszcze drugą chemię.. nie wiem co mam robić...punkcje ma robione na żywca,tzn w znieczuleniu miejscowym ale to znieczulenie to tylko plasterek z maścią... każda następna punkcja to jej okropny stres i strach, nie wiem jak jej powiedzieć, że znów ją będą kłuć w kolanko, no i okulista znów musi popatrzeć na dno oka..kolano jest bardzo brzydkie...

[1garfieldii]

Moja corka ma 8 lat.od 2003r choruje na MIZS .Ma podawane
leki jak Metypred ,METHOTREXAT ,kwas foliowy ,a od czerwca
2007 szczepionke Enbrel .Mimo to w prawym kolanie nachodza
wysieki.Wystarczy lekka infekcja np. opryszczka a kolanko
staje sie grubsze .Corke lecze w klinice reumatologicznej w
Poznaniu .Jestem zadowolona z dotychczasowego leczenia .Moze
ktos poradzi jak pomoc corce .Corka mimo choroby jest
pogodna i wmiare sprawna fizycznie. Pozdrawiam wszystkie
mamy i dzieci chore na MIZS.

[i.w.a]

hej witam,moja 3.5 letnia córka dostała w styczniu zapalenie błony
naczyniowej obu oczu,wyniki rf i ppj były ujemne,ale parę dni temu
zapalenie wróciło tym razem rf 1,a ppj 1/40,okulista podejrzewa
młodziencze zapalenie stawów,narazie nie ma żadnych obrzęków,sacze
szaleje,ale na dodatek moja córka jest obciażona wada serca,jest po
operacji(po urodzeniu) i ma jeszce poikłania.napiszcie prosze na co
zwracac uwage,gdzie ja leczyc,co robic boja jestem załamana po
lekturze o tej chorobie.Narazie okulista i pediatra nie wysyłaja
mnie do reumatologa(raz byłam po poierwszym zapeleniu wlutym zalecił
obserwacje)bo nie ma zmian na stawach,co mam robic czekac z
załozonymi rękoma,aż mojemu dziecku ujawni się to choróbsko.u nas
niestety nie mam dobrej opieki podpowiedzcie gdzie najlepiej co
robic czekac czy już gdzieś ja konsultowac.jestem załamna.pozdrawiam
Iwona

[jus_klo]

czesc i.w.a.nie bardzo wiem co ci poradzic,bo jak czytasz u naszych
dzieci najpierw byl bol i obrzek.U twojej corci to wszystko idzie
jakby od konca.Z tego co wiem MIZS lubi atakowac oczy i chodzimy co
3 m.do okulisty,ale chyba najpierw musi byc cos nie tak z wynikami
krwi.Skoro lekarz mowi ze to MIZS to niech wam da skierowanie do
najblizszego szpitala reumatologicznego na badania.Sa to
specjalistyczne badania na autoagresje.Chociaz mosze ci powiedziec
ze moja corcia skarzyla sie na bol kolana,nawet miala sztywnosc a
wyniki miala super(w tym poczatkowym okresie choroby).No ale jak
twoja mala nie ma nawet boli to nie wiem czy to jest dobra
diagnoza.Moze to ma zwiazek z tym
sercem,krazenie,cisnienie.Szukaj,idz do innych lekarzy.Badz
dzielna,wiem ze to jest trudne.Pozdrawiam.

[i.w.a]

Bardzo dziękuje za odpowiedź,ja rozmawiałam na temat szpitala z
okulistą,bo zarezerwowałam sobie miejsce w Zabrzu w kwietniu(a propo
wiecie coś o tej klinice?)tyle że wszyscy mi mówią że na dzień
disiejszy to oni wykluczą nam MZS bo Wiki nie ma bóli i obrzeków,dał
nam do zrozumienia ze mamy czekać na obrzeki napewno się pojawia
tylko nie wiadomo kiedy za tydzień ,miesiac.dwa,co miesiąc mamy
robic wyniki przeciwciała przeciwjądrowe,ob ,rf,dlatego nie wiem co
mam robic czy jechac do szpitala,dac mała kłuc ona i tak jest
pokłuta troche pobytów w szpitalu juz zaliczyłyśmy i nie chciałabym
jej niepotrzebnie stresowac.pozdrwaiam

[mal_gre_1]

Mój syn choruje na MIZS od 2005 r. W Matce Polce w Łodzi mu tego nie
rozpoznali. Obecnie leczy sie na Spornej. Ma postać uogólnioną tz nie ma
zajętych stawów tylko gorączkę i wysokie OB i CRP. Obecnie leczony jest
embrelem, encortonem i imuranem. Gdy ma gorączkę to bolą go stawy przykładam mu
gorczycę i smaruję spirytusem z bursztynem. Czasami to pomaga czasami nie.

[maladidi]

witajcie , moja corka choruje od pol roku zajety ma jeden staw (kolanowy) jest
po 2 podaniach diprophosu z poprawa na 2 tygodnie.ostatnio miala podany
Aethoxysclerol i szyna na 4 dni ale bez zadnej poprawy. dzisiaj bylam na
kolejnym kontrolnym usg i okazuje sie ze ma liczne zrosty otapetowane gruba
warstwa włoknika. czy wasze dzieci tez tak mialy i co robiliscie w takiej
sytuacji? pozdrawiam ze szczecina

[maya_007]

Witam.

Chcialam napisac moje obawy bo jestem przerzaona tym co czytam.

W sobote gdy moja corka sie obudzila nie mogla stanac na prawo
nozke, nic sobie z tego nie robila. Pytalam czy ja cos boli, czy sie
uderzyla, ale mowila ze nie. Zaczela chodzic na raczkach, albo na
kolanach.

Po 2 h stwierdzilam, ze raczej to nie jest normlane, nadal nie mogla
stanac na noge.

Pojechalam na zpital. Zrobili jej RTG bioder, rozpoznanie - zapalnie
stawow. Kazali lepiej zostac w szpitalu. Zgodzilam sie oczywiscie.

Kazali jej lezec dzien i noc na wyciagu, tylko na 30 minut mogla byc
z tego uwolniona. Lezala od niedzieli do wtorku bez nocy bo poprostu
nie dala sie, plakala, sciagala to. Ma 3 lata.

Podawali jej tylko ibum przeciwzapalny lek.

W niedziele zaczela juz chodzic utykajac lekko, a w poniedzialek juz
biegala normlanie.

We wtorek stwierdzili, ze to nie zwykle zapalenie stawow tylko
mlodziencze. Przeniesli nas z chirurgi na pediatrie.

Tam znowu jej pob pobrali krew i okazalo sie ze jakis jeden wynik
jest zly. Nie wiem jaki bo nas wypisali bo bali sie, ze tam cos
zlapie bo to oddzial zakazny ;/ Mam sie w przyszlym tyg zglosic po
inne wyniki. Miala robione RTG klatki ppiersiowej, EKG, wymaz z
gardla i odbytu i kupke do badania w celu jakis pasozytow.

I teraz nie wiem co o tym wszytskim sadzic bo wy piszecie ze
dzieciaki maja taki i takie leki, Nicola dostala tylko ibum i na
drugi dzien juz chodzila, nie skarzyla sie na bol, nie bylo obrzeku
tylko jakis plyn chyba w stawach.

Boje sie co bedzie dalej, chodz jestem dobrej mysli.

Ordynatorka mowila do lekarki, ze miala zapalenie stawow czyli co
juz nie ma ;/ dziwne to :(

[iwa.bu]

Widzę,że mamy podobny problem...i leczymy nasze dzieci w tym samym
miejscu.Mój syn od pół roku choruje...a ja już czekam na cud...że
wszystko zniknie jak bańka mydlana...Mój syn ma 10 lat i podobnie
jak Pani córka jest pogodny i aktywny...Gdyby nie wracający ból
biodra i stan zapalny...Mam nadzieję że będziemy się razem
wspierały...Kiedy przeglądam forum, widzę, że nie zdawałam sobie
sprawy z powagi tej choroby...Jestem optymistką i wierzę, że ta
choroba przejdzie łagodnie i nasze dzieciaki z niej
wyrosną.Pozdrawiam

[k.as]

Moja córeczka ma 6lat od 2006 r zaczęła się choroba-niewinnie bólami
nadgarstków,potem bole wszystkich stawów rąk ,w tym roku doszły stawy kolan.Od
lutego2008 przyjmuje chemię,czyli popularny już,METHOTREXAT -co było dla mnie
strasznym ciosem przy bólach pomaga lodowy okład.

Mam pytanie czy jest jakieś stowarzyszenie- zrzeszające rodziców TAKICH JAK MY
???- żeby można było się dowiedzieć więcej,podpytać?????

[nat_pati]

nie wiem czy ten wątek jeszcze zyje, a może zgrupowałyście się jakoś dziewczyny?
Od kilku godzin szperam w internecie i rycze. Moje dziecko ma tą okropną chorobę
nareszcie zdiagnozowaną i głupia myślałam że teraz to już z górki. Właściwe leki
na tydzień czy dwa i zapominamy o sprawie, a to takie piekiełko... Bogu dziękuje
że trafiliśmy na świetny zespół w Chorzowie na o.obserwacyjnym na Truchana, bo
nie wiadomo co by jeszcze wymyślili w naszym mieście. Mam nadzieję że pojawią
się tu jeszcze jakieś wpisy, będę ciekawa dobrych wieści o Waszych dzieciach.
CZy przeczytałyście gdzieś- "moje dziecko z tego wyszło"?

[jus_klo]

Faktycznie troche nieruchliwe to forum,ale moze wlasnie dlatego,ze
ta choroba jest taka ciagnaca i co tu duzo pisac...Moja corka bierze
leki juz rok i nie jest ani lepiej,ani gorzej.Pocieszam sie,ze nadal
ma 1 kolano i nie ma przerzutow,chociaz po roku brania lekarstw
spodziewalabym sie remisji.Na noc bierze Naproxen,bo jak nie ,to
rano ja boli.Pewnie ze sie cholernie martwie co dalej,jak dlugo,ile
tych tabletek mozna lykac?Nie ma odpowiedzi,trzeba sie z tym
pogodzic i miec nadzieje.Cieszyc sie ze nie jest gorzej,ze nie
boli.Nie znalazlam w internecie informacji "moje dziecko z tego
wyszlo".Ale...ostatnio lekarz kierujacy na zabiegi pocieszyl nas,ze
sam mial ta chorobe przez 16 lat i KONIEC!!!Pozdrawiam.

[airvision]

Młodzieńcze zapalenie stawów mam od 11 roku życia (czyli 7 lat). U mnie objawia
się to nagłym opuchnięciem kolana ze względu na za dużą produkcję jakiejś mazi w
kolanie. Miałem często przeprowadzane zabiegi na tym kolanie np. punkcje
wysysające tą nadwyżkę mazi, chodziłem na rehabilitację. Niestety na dłuższą
metę na nic się to wszystko zdawało jak co jakiś czas miałem znowu nawrót
choroby. Udało mi się potem dowiedzieć o pewnej operacji tzw. Artroskopii co
niestety moja lekarka nie chciała mi przepisać. Dopiero po jakimś czasie i wielu
nawrotach dała mi skierowanie. Na taką operację musiałem czekać pół roku.
Operacja była robiona na otwartym kolanie przy znieczuleniu od pasa w dół.
Myślałem, że to będzie lipa tak naprawdę i byłem przyzwyczajony, że nic mi nie
pomagało, włącznie z masą leków a tu niespodzianka. Może na początku na
rewelacje się nie zapowiadało (opuchło kolano już po tygodniu) ale potem (czyli
od 2005 roku) do dzisiaj nie mam żadnych objawów choroby (oprócz lekkiego
dyskomfortu przy większych zmianach ciśnienia)!!!! Kolano mi nie opuchło od
tamtego czasu ani razu. Stopniowo odłożyłem wszystkie tabletki i nie biorę teraz
ani jednej. Mogę grać w piłkę (tzn. teoretycznie nie powinienem ale nie chcę
marnować dzieciństwa :)), w każdy inny sport, biegam, robię teraz wszystko a
nawet i więcej niż robią to niektórzy zdrowi chłopacy w moim wieku. Mogę mieć
tylko nadzieję, że już nigdy więcej ta choroba do mnie nie powróci.

Naprawdę spróbujcie dowiedzieć się o takiej operacji dla waszych dzieci lub dla
was samych a prawdopodobnie i was pomoże tak jak i mi.

[jus_klo]

Bardzo sie ciesze,ze w koncu odezwal sie ktos kto ta chorobe ma,a
nie "tylko" rodzice.Airvision, dodales mi otuchy,bo u Ciebie ta
choroba przebiegala podobnie jak u mojej corki.Pisze przebiegala,bo
mam nadzieje ze juz sie skonczyla i bedziesz mogl caly czas grac w
pilke i nie tylko.Zycze Ci zdrowia i odezwij sie co jakis czas z
pomyslnymi wiadomosciami.

[zosia1376]

Mój syn choruje od 4 roku zycia zaczoł utykac na jedna noge w koncu
nie chodzil lekarze podejrzewali nowotwor rdzenia kregowego .po
punkci zostalo to wykluczone zalozyli mu gios na 4 tygodnie dostal
jakies antybiotyki i na jakis czas ustapilo stwierzili ze to nic
groznego po jakims czasie choroba zaczela wracac skierowano nas do
lek relmatologa i okazalo sie ze ma MIZS bral
Enkorton,Arechine ,Sulfasalazyne i mimo to wysiegi sie powiekszaja
teraz od pol roku bierze metchotrexat 4 tabl na tydzien czyli w
piatek co z tego jak w poniedzialek juz jest chory i lek czeba na
jakis czas odstawici tak w kolko stawy ma dalej pouchniete . do tego
po rtg wyszlo u niego jalowa martwica kosci i ubytek kosci korowej
a lewym udzie juz nie mam sily na leczenie a mimo to lapie cos
nowego oprucz tego ma epilepsie moze ktos by wiedzial cos wiecej na
temat tego leczenia i rokowaniach moj nr gg:12482798

[mal_gre_1]

Mój syn choruje już od 3 lat. Ma postać uogólnioną. Oprócz leków przepisanych
przez lekarzy pije zioła przeciw zapalne. Podaję mu też nasiana wiesiołka,
pomagają w przeciwdziałaniu i zwalczaniu infekcji.

[alejandra1]

a jakie to zioła?
POzdrawiam
Ola

[jus_klo]

nie wiem jakie to ziola,ale ostatnio dorwalam bardzo interesujaca
ksiazke w ktorej jest mowa o odpowiednim odzywianiu.Ogolnie sie mowi
zeby nie zmoszac dziecka do jedzenia,ale skoro jest niejadek,to
trzeba cos z tym zrobic.Osobiscie mam fioła na punkcie jedzenia
przed tabletkami,ale nasza lekarka nie kaze zmuszac.po przeczytaniu
tej ksiazki jestem pewna,ze jedzenie ma cholerny wplyw na stan
zdrowia.Ktos moze sie zapytac,co z dziecmi w wieku 1,5 lub 2 lat.One
tez juz zapadaja na ta chorobe,a przeciez nie zdazyly
jeszcze "poodzywiac sie w zły sposob".Moze warto przyjrzec sie
swojej diecie przed ciaza lub w jej trakcie?Nie wiem,szukam
logicznego wytlumacznia.!Moze ktos ma podobne sugestie,lub cos
madrzejszgo do napisania.Podobno dobrze robi woda z miodem i octem
jablkowym.Ostatnio to stosujemy z niezlym wynikiem.Pozdrawiamy.

[renata.tomasz]

bardzo dziękuję Ci za dawkę optymizmu. Wszystkiego dobrego, powodzenia.

[renata.tomasz]

te podziękowania oczywiście dla "airvision " pozdrowienia!
A teraz mam kilka pytań; czytałam gdzieś, może nawet tutaj w starych postach, że
można przy tej chorobie uzyskać jakiś zasiłek. Podpowiedzcie jak to załatwić.
Musi mieć orzeczony stopień niepełnosprawn.? moja córcia (5 lat) ma zajęty tylko
(!!!) staw kolanowy, w tej chwili już prawie nie utyka, jesteśmy przed kontrolną
wizytą więc badań jeszcze nie mamy. Miałabym szansę na takiej komisji? Od czego
zacząć?
I 2-gie pyt. Córcia bierze ARACHINę, rzeczywiście jest lepiej, choć nie wiem czy
akurat po tym leku- przerażają mnie jego skutki uboczne: wychodzą jej włoski,
ciągły brak apetytu- spada nawet z wagą, zawsze po leku jest jej niedobrze- z
wymiotami włącznie. Napiszcie, czy Wy również miałyście takie doświadczenia z
tym lekiem. Bardzo prosze o info. pozdrawiam

[alejandra1]

Cześć, moja córka nie bierze tego leku, ale kiedy zdiagnozowano u
niej MIZS dużo się rozpytywałam i pamiętam, że ktoś wspominał, że
jest jakić niemiecki (chyba) odpowiednik Arachiny dużo lepiej
tolerowany
Co do orzeczenia o niepełnosprawności, to Twój lekarz prowadzący
musi uzupełnić i podpisać odpowiedni wniosek, u nas te wnioski były
w szpitalu. Najlepiej zapytaj lekarza.
Ola

[jus_klo]

Moja corka brala Arechine przez 8 miesiecy oraz Sulfosalazyne.Po 8
m. lekarz stwierdzil ze nie ma znaczacej poprawy,ani pogorszenia i
corka jest tylko na sulfosalazynie.Po Arechinie moze faktycznie
wiecej wypadaly jej wlosy,ale poza tym niczego nie
zaobserwowalam.Nasz lekarz powiedzial,ze jak do 6m.nie ma zmian do
przodu,ani do tylu tzn. ze Arechaina nie dziala tak jak
powinna.Jesli jest lepiej lub bez zmnian to ja odstawiamy,jak
gorzej,to niestety wstawiamy sterydy-Enkorton.

[jus_klo]

Orzeczenie o niepełniosprawnosci?Po co?Co to daje?Czy to jest wazne
na przyszlosc dziecka?

[danutas_72]

daje tyle,ze dzieci z MIZS maja dodatkowo około 150 zł miesięcznie na leki, albo
przejazdy do szpitala....nam to trochę podreperowało budżet,ale wprowadziło w
jeszcze większego doła...

[danutas_72]

musisz w najbliższej placówce orzecznictwa o niepełnosprawności wybrać folmularz
(gdzie ona jest dowiesz się w swoim urzędzie gminy, czy miasta), potem zbierasz
wszystkie zaświadczenia, pobyty w szpitalach, rehabilitacje itd. choroba musi
trwać co najmniej pół roku, składasz to w orzecznictwie, do miesiąca przychodzi
ci termin stawienia sie z dzieckiem na komisję: lekarz +psycholog, po tym do
przychodzi do domu orzeczenie. jeśli córcia ma MIZS dostaniecie bez
niczego..(moja choruje od roku: prawe kolano)w maju dostaliśmy do 2011 roku
orzeczenie.na miesiąc około 150 zł.(może być więcej) z orzeczeniem idziesz do
swojego urzędu miasta bo oni wypłacaja wam ten zasiłek...

[jus_klo]

czy jest niezalezne od dochodu?A jak sie czuje corcia?Co z tymi
zastrzykami w kolano,powiedziala Ci lekarka cos madrego?Pozdrawaim.

[danutas_72]

od dochodu niezależne, córka dostała do kompletu equoral (czyli dodatkową
chemię, po którym włosy wypadają jeszcze więcej.. kolano jest ładniejsze o
zastrzykach już nie było mowy...

[justi.wojti.5]

Prosiłabym o kontakt z panią danutas_72 , też mam problem z córcią ,
choruje od 1,5 roku, też ma chore prawe kolano, 7 miesięcy było
przerwy i się odnowiło,bierze metotreksat raz w
tygodniu,sulfasalazyne.bardzo proszę o konktat.
adres:[e-mail]

[rupiowa]

pozwole sobie zapytac w jaki sposob poza OB mozna wykryc ta chorobe? Od jakichs
dwoch miesiecy moja dwuletnia corka skarzy sie na bol kolanka. Badal ja ortopeda
i stwierdzil, ze wszystko jest w jak najlepszym porzadku. Ale Zosia od kilku dni
bardzo mocno kuleje na jedna nozke. Jak na razie badania ktore robie to takie
bladzenie po omacku - mam zlecone ASO, wapn, fosforany, rentgen kolan. Boje sie,
ze to nic nie da, a widze ze stan z dnia na dzien jest coraz gorszy. Po
przeczytaniu tego co wszystkie Panie pisza znajduje duzo wspolnych objawow.
Prosze o podpowiedz jakie jeszcze badania moge wykonac i czy to musi byc ta
choroba czy moze to byc jednak cos innego? Czy kierowac sie na Spartanska czy
pozostac jeszcze w naszej rejonowej przychodni (jak wazny jest czas w przypadku
tej choroby)?

[jus_klo]

moja corcia na poczatku,gdy zaczely sie bole,sztywnosc stawu,wyniki
miala supeR!!!ob<crp<morfologia<rentgen<USG.Dopiero po kilku
miesiacach(ok.4)zaczalo sie psuc OB,CRP,ale wszystkie inne wyniki
swiadczace o reumatyzmie sa ok.Ale skoro jest bol,po pewnym czsie
wysiek tzn.ze cos jest nie tak i trzeba leczyc.

[rupiowa]

zaczynam juz powoli wariowac, widze ze z kazdym kolejnym dniem chodzi coraz
gorzej a nie jestem w stanie przyspieszyc badan. No i irytujace jest tez to, ze
badania jak do tej pory tak jak Pani pisze nie sa w zaden sposob niepokojace. Do
tego jeszcze moja ciaza i od prawie tygodnia jestem klebkiem nerwow. Budze
drania i jade na kolejna serie, moze dzis cos sie uda ustalic.

[renata.tomasz]

Część. napewno jeden dzień czy kilka godzin nic nie zmieni ale raczej nie
czekałabym na lekarzy w przychodni rej. Jeśli czytałaś wątek od pocz., to już
wiesz jakie cuda niby-kompetentni lekarze mogą wymyślić. Moją córcie
unieruchomił chirurg na 3 dni, po których prawie przestała chodzić, a czytałam
tu o gipsie na kilka tygodni. Napewno nic Wam nie da Twoje zdenerwowanie (łatwo
powiedzieć, prawda?) mała tylko może sie przestraszyć, a jeszcze dużo przed nią.
Jedz gdzie możesz, na Spartańskiej są rewelacyjni spcjal.ale możesz sie nie
dostać z biegu.

[betka_1713]

napisałam na priv

[lucyland2]

Droga Pani!
Proszę nie zwlekać z decyzją o wybraniu się z dzieckiem na
Spartańską! Na wizyty w przychodniach szkoda czasu! W przypadku
tego schorzenia czas jest bardzo ważny. Na Spartańskiej zrobią
wszystkie niezbędne badania pozwalające na prawidłowe zdiagnozowanie
i odpowiednie leczenie! Ortopeda w tym przypadku nic nie pomoże.
Piszę o tym ponieważ moja dwuletnia wnusia wróciła przed kilkoma
dniami ze Spartańskiej. Hospitalizowana była przez kilka dni ale tam
na miejscu wykonano szczegółowe badania, rozpoczęto rehabilitację
m.in. krioterapia, masaż kolanka oraz ćwiczenia gimnastyczne.
Rozpoznanie choroby to młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawu
(jednostawowe, bo są również wielostawowe). Po wypisie ze szpitala
zalecono kontynuację rehabilitacji, leczenie farmakologiczne ale
żadnymi sterydami i na noc łuskę usztywniającą nóżkę. Po miesiącu
kontrola na Spartańskiej. Objawy chorobowe rozpoczęły się z
początkiem września. Rano po wstaniu z łóżka wnusia utykała na nóżkę
oraz pojawił się obrzęk kolanka, nie uskarżała się na ból. Po
trzech tygodniach widoczny był już przykurcz mięśni. Wcześniej córka
była z wnusią u dwóch lekarzy: ortopedy i pediatry ale żaden z nich
nie rozpoznał choroby twierdzili, że to zapalenie stawu kolanowego a
leczenie tylko środkami przeciwzapalnymi i kontrola za dwa tygodnie.
Badania krwi wykonywane w przychodni nie wskazywały żadnego stanu
zapalnego, nawet RE (czynnik reumatoidalny) też był w normie.
Obecnie tj. tydzień po wypisie ze szpitala wnusia chodzi normalnie,
zaczyna też rechabilitację, jak długo będzie ona trwać to orzeknie
rehabilitant. Lek który wnusia musi zażywać sprowadziliśmy z
Holandii, ponieważ posiada on mniej skutków ubocznych.Leczenie na
pewno potrwa długo bo to poważne schorzenie. DLATEGO DROGIE MAMY!
NIE ZWLEKAJCIE Z WIZYTĄ U SPECJALISTÓW. JEŻELI WASZE DZIECI MAJĄ
PODOBNE OBJAWY NIE ZWLEKAJCIE. ŻĄDAJCIE OD SWOICH LEKARZY PIERWSZEGO
KONTAKTU SKIEROWAŃ DO TEGO TYPU PLACÓWEK. WSZYSTKIM ŻYCZĘ DUZO
SPOKOJU, CIERPLIWOŚCI ORAZ WYTRWAŁOŚCI! POZDRAWIAM. LUSI

[jus_klo]

lucyland2,czy masz jakies przypuszczenia,czemu Twoja wnusia
zachorowala?Idiopatyczne tzn.nieznane,ale musi cos byc,ze tak male
dzieci choruja.Moja corka duzo chorowala,duzo brala
antybiotykow,brala zelazo,miala prochnice,czesto chorowala na gardlo
ale wszystko(tak na ostro)zaczelo sie 6 miesiecy po szczepieniuMMR.U
nas pewnie to wszystko zlozylo sie na ta chorobe.Ale sa dzieci,ktore
nigdy nie chorowaly a antybiotyku na oczy nie widzialy,a pomimo to
zachorowaly.ponawiam swoje pytanie o waszych spostrzezeniach i jak
to jest u waszych dzieci?Jak bylo wczesniej,czy dzieci chorowaly,czy
w rodzinie sa podobne przypadki?Pozdrawiam.

[gwiazdak]

U nas w rodzinie nikt nie chorował MIZS , córka kilka razy w roku
miała anginę . Tak poważnie się zaczęło kiedy doznała urazu nogi
ześlizgnęła się z drabinki do ślizgawki i tąpnęła całą stopą o
ziemie . Nic groźnego się stało prześwietlenie wykazało , że
wszystko jest OK , ale profilaktycznie lekarz ortopeda zalecił 14
dni gipsu . Po tych dniach udałam się na zdjęcie gipsu okazało się
iż córka ma siniaka na zewnętrznej stronie stopy od wysokości kostki
do małego palca u nogi . Lekarz powiedziała nic się nie dzieje robić
okłady z kwaśnej wody powinno zejść . Chodziliśmy co tydzień , a
córce siniak nie schodził tylko zrobił się czarny , do tego miała
jeszcze bardzo tkliwą pietę . Trwało to od maja do sierpnia siniak
zeszedł po trzech miesiącach , córka miała uszkodzone ścięgna . (
Zapalenie stawów z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgien. )
To była pierwsza przyczyna zachorowania na MIZS , a w późniejszym
czasie wiele innych komplikacji . Byłam wczoraj na kontroli choroba
ustępuje , chociaż wiem iż istnieje ryzyko nawrotu jest to cicha i
podstępna choroba .

[jus_klo]

Gwizdak wczesniej pisalas,ze corka nie ma MIZS przekazanego
genetycznie.Czy mozesz mi napisac jakie badanie robilas i
ewentualnie ile kosztowaly?Wszystkie te pytania zadaje,bo mam
rocznego synka i fisiuje,ze i on moze zachorowac.Szukam
przyczyny,jakiegos wspolnego "mianownika"miedzy chorujacymi
dziecmi.Lekarka mi mowila,ze jesli jest w rodzinie łuszczyca badz
zapalenie jelita gr.,to moze i byc zap.stawow.Wszystkie te choroby
sa ze soba genetycznie powiazame.Twoja corcia duzo przeszla i mam
nadzieje,ze bedzie juz tyko lepiej.Pozdrawiam.

[gwiazdak]

Pisałam iż moja mama przeszła w dzieciństwie zapalenie mięśnia
sercowego , ale to miała nabyte po PENICYLINIE . Lekarz który
prowadził moja córkę w początkach choroby i teraz jeździmy na
kontrole do niego ( szpital w Sosnowcu imienia Jana Pawła II ) za
każdym razem powtarzał mi , że MIZS nie jest u mojej córki
spowodowane genetycznie tylko po urazie . Kiedyś dałam link do
artykułu bardzo dobrze opisujący tą chorobę:
Czy jest to choroba dziedziczna ?
MIZS nie jest chorobą dziedziczną bezpośrednio przechodzącą od
rodziców do dzieci. Istnieją jednak pewne czynniki genetyczne
predysponujące do występowania choroby. Wszyscy naukowcy są zgodni,
że jest to choroba wieloczynnikowa będąca wynikiem predyspozycji
genetycznej i wpływu czynników środowiskowych (prawdopodobnie
infekcji). Nawet gdy istnieje predyspozycja genetyczna bardzo rzadko
obserwuje się tę chorobę u dwojga dzieci w rodzinie.
Dlatego zdecydowaliśmy się z mężem na drugie dziecko , już za parę
dni będzie z nami .
Co do badań córka miała ich masę najpierw w naszym mieście ale tu są
same konowały , zrobili jej rezonans magnetyczny czekałam na zdjęcia
miesiąc . Dopiero jak była w Sosnowcu to zajęli się nią konkretnie
szukaniem przyczyn choroby zrobili jej biopsję szpiku kostnego . Po
czterech miesiącach wystąpiło u niej pogorszenie miała
prześwietlenie kręgosłupa i badanie densytometryczne , po którym
stwierdzono u niej osteoporozę . Za żadne badania nie płaciłam
zawsze była wciągana na listę pacjentów oddziału reumatologicznego .
Kiedy nawet miała zmiażdżony i połamany kręgosłup jej lekarz
prowadzący postarał się o sznurówkę chodziła w niej 2 lata ( gorset
jest twardy i nie wygodny ) też za to nie płaciłam . Oprócz tego co
trzy miesiące robie jej badania podstawowe zlecenie biorę od lekarza
pediatry .
Jeszcze jednej ciekawej informacji się dowiedziałam o MIZS : pojawia
się nagle i niespodziewanie tak jak u mojej córki , może też
zaniknąć całkowicie i nigdy już nie dać znaku o sobie .
Pozdrawiam i mocno trzymam kciuki za Twojego synka mam nadzieje iż
będzie zdrowy .

[kaktus12121212]

Ja 2 lata temu lezalam w szpitalu na ta chorobe majac 16 lat poniewaz sie
przeziebilam.Lezalam w Sosnowcu w Szpitalu Jana Pawła II, 2 tygodnie i tez
mialam pobierany szpik kostny. I jest mozliwosc ze ta choroba wroci tak mi
Ordynatorka Oddziału powiedziala.Jesli ktos byl chory nalezy dbac o to aby
chodzic cieplo ubranym i to nie jest zalezne od tego ze sie ktos przeziebi i od
genetycznosci tez nie.Ta choroba poprostu powstaje. mnie znowu zacynaja bolec
nadgarstki i boje sie ze choroba wroci.A mi niestety za atakowala oczy i serce a
ob podczas choroby mialam 256 a norma jest od1-10.Jesli ktos juz zachorowal to
cale zycie jest chory bo ta choroba jest faulyszywa moze w kazdej chwili wrocic

[jamelka7]

Jakby mi mogła Pani podać nazwę tego leku, który bierze Pani
wnuczka. Moja córka bierze METOTREKSAT.

[nesla]

Moja corka leczona jest na MIZS w Holandii i z tego co zdazylam
przeczytac leczy sie tymi samymi lekami. Nam do tej pory pomagaly
sterydy wstrzykiwane w miejsce zapalenia + Ibuprofen
profilaktycznie. Obecnie lekarze zastanawiaja sie nad Metoreksatem.
Tez interesuje mnie jaki to lek sprowadzaja inni z Holandii.

[adriana617]

Witam! Mam ogromną prośbę. Czy mogłaby Pani podać mi nazwę leku
sprowadzonego z Holandii. Moja córka ma obecnie 12 lat chorobę
stwierdzono w wieku 5 lat. Długo choroba była w remisji, myślałam,
że mamy to juz za sobą, gdyż we wrześniu 2007r. zaczęła
miesiączkować, ale niestety łudziłam się. We wrześniu br. znowu
nawrót, znowu zabiegi i leki. Bardzo proszę o informację o leku.
Pozdrawiam.

[paulla1]

Lucyland - napisz prosze coś więcej o leku z Holandii. Szukam też
kontaktu z mami dzieci leczonych Embrelem - mam klika pytań i
byłabym wdzięczna za pomoc.
Moja córcia zachowała zanim skończyła rok, ma w tej chwili 6 lat i
nadal nie jest dobrze (mimo intensywnego leczenia). Będe wdzięczna
za jakiekolwiek informacje.
Z góry dziękuje.

[vego8]

Witam wszystkich. Mam 20 lat i w wieku 9,10 i 11 lat przechodzilem mlodziencze
idipatyczne zapalenie stawow. Mianowicie chodzilo o lewy staw skokowy dolaczajac
do tego zapalenie przyczepu sciegien. Nie pamietam lekow jakie wtedy bralem, w
kazdym badz razie za kazdym razem mialem wsadzana noge w gips, i po tym okresie
jak noga odpoczywala wszystko wracalo do normy. mialem 9 lat przerwy, az w koncu
1 pazdziernika 2008 bol stawu skokowego wrocil, pozniej nastapil bol przyczepow
sciegien u prawej nogi, nastepnie bol i wysiek prawego stawu skokowego, pozniej
dolaczyl do tego bol lewego lokcia, a na koncu delikatny(w porownaniu do wyzej
wymienionych) bol prawego barku. Na poczatku pojechalem na konsultacje z
ortopeda, skierowal mnie do szpitala na badania. RTG w porzadku, USG wykazalo
zapalenie stawu skokowego i sciegien, natomiast wyniki badan podwyzszone
CRP(117), a takze OB(40). Pierwszego dnia choroby zlapalem tez
infekcje(zarazilem przy tym chyba z 4 osoby), dlatego mialem podwyzszony poziom
leukocytow. Lekarz przepisal mi Aulin(lek przeciwzapalny, prawie ze nie
pomagal), a takze antbiotyk, ktory okazal sie nieskuteczny(pierwszy raz w moim
przypadku). po 2 tygodniach pobytu w domu, trafilem do szpitala na oddzial
chorob wewnetrznych. Mialem podawany do zylnie antybiotyk(ostatecznie zwalczyl
moje chorobsko), i dostawalem gigantyczne dawki polopiryny s, ktora nic nie
pomagala. W koncu lekarze zadzwonili do oddzialu reumatologi w szpitalu im.
Mikolaja Kopernika w Lodzi, i tam przepisali odpowiednie zastrzyki i
NLPZ(niesteroidalne leki przeciwzapalne). Od tamtej chwili nastepowala poprawa.
Wypisali mnie z tego szpitala, leki te bralem dalej, natomiast trzy dni pozniej
bylem omowiony na wizyte na oddziale reumatologi, gdzie przyjeli mnie od reki.
Tam juz bylem pod dobra opieka(zrobili punkcje prawego kolana, wstrzykneli
blokade, szereg rozmaitych badan). Lekarz chcial mi wlaczyc leczenie
Metotreksatem, ale NLPZ(bralem maksymalna dawke przez kilka dni(150 mg), pozniej
przez dwa tygodnie 100mg) podwyzszyl mi proby watrobowe(mianowicie ALAT(do
80)mimo brania esentiale forte). Teraz bole i obrzeki powoli ustepuja(choc
obrzek z kolanowego stawu schodzi opornie), jednego dnia jest troszke gorzej
drugiego znacznie lepiej, ale idzie zyc :). teraz biore NLPZ(olfen 75mg) i
metypred 2 tabletki rano. Proby watrobowe sie polepszyly(spadly do 52, chociaz
norma jest do 40, to wynik i tak jest nie zly)). Mam nadzieje ze minie to tak
jak wczesniej, na przynajmniej 9 lat. Pozdrawiam wszystkich i zycze szybkiego
powrotu do zdrowia

[renata.tomasz]

Witam Was. Dawno tu nie byłam ponieważ strasznie mnie martwią informacje o
nieprzewidywalności tej choroby. Moja córcia choruje od roku i jest lepiej, więc
staramy się nie pamiętać o chorobie, jednak jesteśmy przed kolejną wizytą
kontrolną i obawy wracają...
Ale racja że najważniejsze to właściwa diagnoza i dobra opieka specjalistyczna.
My jesteśmy pod kontrolą Kliniki na Spartańskiej w W-wie i cudownej dr.A.Gazdy
Co do leku o którym piszecie- nie wiem czy o to chodzi, ale maja mała brała
arachinę i bardzo źle ją znosiła. Nasza P.Dr wspomniała o odpowiedniku arachiny,
tyle że nowszej generacji dostępnym właśnie w krajach Beneluxu i we Francji,
tj.: PLAQENIL. Jest też dostępny pod inną nazwą zależnie od kraju i producenta,
ale nie pamiętam, sprawdzę i napiszę. Moja córcia przyjmuje go od ponad miesiąca
i rewelacja. Przestały jej wypadać włosy, co najważniejsze ustąpiły mdłości i
bule brzucha. Jeśli to potrzebne, mogę odstąpić opakowanie bo szukaliśmy różnych
źródeł dostępu i zaskakująco wypaliły wszystkie, także mam większy zapas.

PLAQENIL

[nesla]

Czy ktos cos wie na temat tego leku?
Ja pierwsze slysze, a leczymy corke w dwoch szpitalach w Holandii.

[nesla]

No wiec tlumacze z holenderskiego:

Gebruik Plaquenil niet: als u minder weegt dan 35 kg.
Nie uzywac leku dla pacjentow o wadze nizszej niz 35 kg

Czyli lek nie dla malych dzieci ! (to tylko jedno z przeciwskazan)

Poza tym, jest cala masa skutkow ubocznych:

db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h00853.pdf
wymioty
biegunka
nudnosci
anorexia
problemy z widzeniem
wypadanie wlosow
reakcje skorne
problemy zoladkowe
psorasis (luszczyca?)

[eniakur]

Proszę napiszcie coś o reakcji dzieci na cyklosporynę. Mojej córce
podaję Neoral od miesiąca/choruje 3 lata/niestety zauważyłam,że
odbija się na wątrobie. Ma sińce pod oczmi, ból brzucha i całkiem
straciła apetyt. Zastanawiam się jaki sens ma podanie tego leku, czy
wogóle może pomóc w leczeniu MIZS? To samo pytanie mam co do
Embrela. Czy wogóle warto zaczynać to leczenie? Czy przy Embrelu
eliminuje się pozostałe leki? Jeżeli ma ktoś doświadczenie z tymi
lekami proszę ODPISZCIE!!!!

[ania.0704]

moja córka ma 13 lat, wstepna diagnoza MIZS we wtorek jedziemy do
warszawy na Spartańską...Zaczęło się we wrześniu od spuchniętego
kolana, ortopeda stweirdził przeciążenie kolana na w-fie, gips na
dwa tyg. Później wyszło wysokie ASO ponad 900, leczenie paciorkowca
antybiotykami i rozwalony system odpornościowy. Na poważnie zaczęło
sie po koniec stycznia, infekcja, wysoka temp. dwa pobytu w
szpitalu, wizyta u reumatologa, pobyt w szpitalu na zakaźnym i nic,
dopiero w pon. trafilismy na lekarza którzy ma wiedzę i skierował
nas w odpowiednie miejsce. Zobaczymy co dalej , jestem przerażona...
Córka jak dotad była zdowa, wyrosła, nic nie wskazywało na taką
choorobę...:( zamierzam starać się o sanatorium, czy wiecie jak to
zrobić?

[gwiazdak]

Prosisz lekarza prowadzącego o skierowanie do sanatorium , wysyłasz
i czekasz na odpowiedz .

[ania.0704]

Dzięki.
A czy przy MIZS występuje ból kręgosłupa i tak jakby mniejsze czucie
(tak ma moja córka w prawej części ciała).

[gwiazdak]

Tak . Jak opisywałam przypadek mojej córki . Miała straszne bóle w
odcinku lędźwiowym ale lekarze w moim mieście stwierdzili , że nic
jej nie jest . Po 9 miesiącach doszło u córki do pęknięcie 3 kręgów
w odcinku lędźwiowym bez przemieszczenia , zmiażdżenia i starcia
wszystkich kręgów . Wykryto u niej osteoporozę chodziła w gorsecie
prawie 3 lata . Kręgosłup zrośnięty , osteoporoza wyleczona .

[adelo1]

U mojej córeczki(rok i 8 m-c)stwierdzono idiopatyczne zapalenie
stawów.Bardzo proszę o informacje na temat tej choroby od rodziców
chorych dzieci,bo artykuły które do tej pory przeczytałam załamały
mnie!!!Z góry dziękuję!

[22agnik]

Witam serdecznie!!! Co prawda nie mam dziecka chorującego na MIZS,
co gorsza jeszcze w ogóle nie mam dzieci ale pisze prace magisterską
właśnie na temat mizs... Jestem pielęgniarką i właśnie koncze studia
mgr na tym samym kierunku na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu!Mam
do Państwa wielką prośbe o skontaktowanie się ze mną ponieważ moja
praca opiera się w głównej mierze na badaniach (ankieta)
przeprowadzonych wśród rodziców dzieci chorujących na mizs i jęśli
mieliby Państwo ochote mi pomóc i wypełnić ankiete byłabym bardzo
bardzo wdzięczna(prześle ją ewentualnie na maila)!!! Jest to 28
pytań, nietrudnych!!!
oto namiary na mnie: [e-mail]
nr gg:991239
dziękuje i pozdrawiam Kinga P.

[nesla]

Adelo wyslalam ci maila.
Moja corka (4) od dwoch lat choruje na MIZS. Mieszkamy w Holandii i
chcialam nawiazac kontakt z rodzicami dzieci chorych na MIZS w celu
wymiany doswiadczen.
Poza tym interesuje mnie wszystko na temat leku metotreksat. Mam
nadzieje, ze ktos tu jeszcze zagladnie.

[adelo1]

Moja mała też bierze metotrexat i obecnie czuje się dobrze.
Podaj mi proszę swój adres e-mail to będzi nam łatwiej
nawiązać kontakt.Pozdrawiam

[nesla]

[e-mail]

[annamalec12]

hej jestem z Przemyśla od dwóch lat moja córka choruje na MIZS MA 13 lat też bierze ten lek co twoja córka ale ja nie widzę żadnej poprawy jest coraz gorzej ręce ma opuchnięte nogi w kostkach ma problem z chodzeniem jest otyła przez sterydy bierze encorton to sterydy ale ja nie widzę poprawy leczę ją w Rzeszowie na klinice

[magda13011978]

witam Ciebie i innych rodzicow

moja corka ma 10 lat choruje od 2, dla nas to byl tez ogromny szok.
Zaczelo sie tak ze, byla u babci na wakacjach poszla spac zdrowa, wstala ze
spuchnieta reka, oklady i mascie troche pomogly.Pozniej wizyty u lekarzy
dzieciecy, chirurg i w koncu reumatolog. USG i RTG potwierdzily jego diagnoze.
Do reki doszlo kolano i szyja. Corka ma faktor pozytywny co oznacza ze, przebieg
jej choroby jest szybki i taki jak u doroslych. Leki jakie dostala to
MTX(methotrexat) 15mg, Syrop Indoped 3x dziennie 5ml i 2 dni po MTX kwas foliowy.
Do tego 2 razy w tyg. gimnastyka i 2 razy ergoterapia. Wkladki ortopedyczne do
butow i dwie szyny na rece na noc.Co 4 tyg. wizyta kontrolna u reumatologa, co 3
miesiace u okulisty.Po roku leczenia wycofalismy stopniowo Indoped i zostal
wprowadzony lek biologiczny Enbrel w formie zastrzyku 2 razy tyg.12,5 ml.
Dlatego ze sam MTX nie przyniosl oczekiwanych rezultatow, rece byly caly czas
lekko opuchniete i byly tez widoczne zmiany w kosciach.
Enbrel dziala niemal blyskawicznie, na dzien dzisiejszy mamy tylko 1raz w tyg
gimnastyke, corka tez nie potrzebuje szyn na rece.
Oczywiscie do tego dochodzi jeszcze cala seria cwiczen jakie w domu robimy.Po 2
latach brania MTX dala o sobie znac watroba, najpierw zmniejszylismy dawke na
12,5 obecnie na 10 mg.
Jak kazdy z nas martwie sie o skutki zazywania tak silnych lekarstw. Corce
bardzo wypadaly wlosy myle ze po MTX bo to chemia przeciez. Lekarz nas pociesza
ze medycyna poszla bardzo do przodu i jest duzo nowych lekow ktore pozwola
naszym dzieciom normalnie zyc.
Pozdrawiam wszystkich, bedzie dobrze

[aga_cadi]

Witam
Mam 31 lat i właśnie skończył się czas remisji mojej choroby.
Zachorowałam jak miałam 14 lat zaczęło się nie winnie od silnego obrzęku między
paliczkowego - tak że nie mogłam trzymać długopisu. Leczyłam się w instytucie w
Warszawie. Brałam leki przez 4 lata.
Miałam zaatakowane stawy skroniowo-żuchwowy i biodrowo-krzyżowy. Objawy ustąpiły
wyniki były jak na mnie super. Urodziłam dwójkę zdrowych dzieci i choroba
zaczęła wraca. Od pół roku nasiliły mi się obrzęki rąk, pojawiły mi się bóle w
stawach, ale nie jest źle. Podczas choroby lub po zaprzestaniu leczenia - tego
nie wiem, doszło do dużej dysplazji stawu skroniowo-żuchwowego. Leczę się
ortodontycznie już 5 lat. Ogółem nie jest źle.:)
Pozdrawiam wszystkich rodziców

[jaroslaw1028]

Ludzie wy nie szukajcie pomocy u lekarzy.Moje dziecko zachorowało na MZIS.Do 1,5
roku było zdrowe jak ryba.Dali tak końskie dawki sterydów że choroba wywołała
cukrzycę,(a tak naprawdę to szczepionki).Obecnie są już szumy serca.Jeśli ktoś
zna dobrego adwokata,który chciałby zająć się tą sprawą bym był wdzięczny.Jeśli
mi uśmiercą dziecko to im nie podaruję.Jeśli ktoś chce podyskutować to
zapraszam.To wszystko dzieje się tak szybko ze nie nadążam.........

[anarax]

witam
Moją córkę od ok roku bolą stopy (od góry) - nie ma opuchnięć itp.
Bóle występuja wieczorem i w nocy - ma 3 lata. Lekarze mówią, że to
bóle wzrostowe. Mam pytanie jak u Waszych dzieci rozpoczęło się MIZS?

[adelo1]

Witaj!
Moja córeczka też nie miała obrzęków,temperatury itp objawów tylko
bóle,brak apetytu,anemię.Lekarze też nam stawiali
przeróżne "diagnozy"...To było straszne!Mała dzień zaczynała z bólem
potem jakoś ten dzień mijał,wieczorami się znowu pojawiał i
przychodziła bezsenna noc...Trwało to tak m-c.Dziś ma MIZS
rozpoznane i ma "zaatakowane"wszystkie stawy.Radzę udać się lekarza
reumatologa i zrobić córce badania.Trzymam kciuki za małą!Pozdrawiam

[jacekwielopolski]

Młodzieńcze, przewlekłe zapalenie stawów jest schorzeniem o nie
znanej przyczynie. A leczenie lekami ma na celu tylko ograniczenie
bólu i zmniejszenie obrzęku stawów. Od ponad 15 lat istnieje
całkowicie bezpieczna i skuteczna terapia leczenia tej choroby - to
światłoterapia bioptron. Badania przeprowadzane w różnych szpitalach
i klinikach wykazały, że terapia światłem bioptron w leczeniu dzieci
okazała się niezwykle skuteczna, nie wzbudza u dzieci strachu, i
jest prosta w zastosowaniu np. w domu. Bioptron poprawia miejscowy
dopływ krwi i zmniejsza skurcze mięśni, hamuje uwalnianie
przekaźników chemicznych, które pobudzają receptory bólu - efekt
przeciwzapalny (źródło: www.bioptron-zepter.com.pl).

[filipinka_992]

Jacek,
zapewne nie jesteś przedstawicielem firmy bioptron i zapewne na skórze własnego
dziecka sprawdziłeś te 15 lat doświadczenia i dzięki temu Twoje dziecko jest
zdrowe.
Mam zatem pytanie jak ma się leczenie światłem bioptron do zabiegów krio u
twojego dziecka? Jacku czy wiesz jak bardzo Twojemu dziecku może zaszkodzić
leczenie tą lampa w okresach ostrych stanów zapalnych i wysokich współczynników
OB, CRP? Co wogóle Jacku wiesz o MIZS poza tym co wyczytałeś w internecie i na
tym forum?

mój komentarz... |facet który napisał "całkowicie bezpieczna i skuteczna
terapia..."| w USA poszedł by do więzienia za szerzenie fałszerstwa, w Polsce
możemy co najwyżej powiedzieć "brak kompetencji"
Jacek - wstyd mi za ciebie... poszukaj klientów lampki na innych forach.
proponuję cos o upiększaniu lub likwidacji zmarszczek :<

[marta-zs]

Witam, od 10lat jestem chora na Młodziencze przewlekłe zapalenie
stawów. Początki choroby były najgorsze: sanatorium, zabiegi:
krioterapia, cwiczenia, syropy przeciwbolowe,leki... Chyba bardziej
to dobijało moją mamę niż mnie, ból ten można wytrzymać, tylko
czasem cięzko było utrzymać długopis. Przed chorobą trenowałam
lekkoatletykę, pozniej musiałam zrobić rok wolnego, następnie
powróciłam do cwiczeń. Obecnie mam 23 lat-choroba zanikła, czasem
czuje bol, ale chyba jest on tylko spowodowany zmianami jakie
nastąpiły w stawach. Pozdrawiam i życzę wytwarłości ;)

[patrycja-24]

Witam, mój 6 letni syn zachorował na MIZS postać uogólnioną. Zmagamy
się z nią od zeszłego roku. Proszę napiszcie coś więcej o tej
postaci, bo tutaj na forum nie spotkałam się z opiniami ta temat tej
postaci. Syn dostaje sterydy, cyklosporyne... często ma infekcje i
ląduje w szpitalu...zwiększają mu dawki sterydów i znowu wszystko od
początku. Napiszcie proszę jak to wygląga w waszym przypadku, bo ja
już nie wiem jak dziecku pomóc.

Embrel

[nesla]

Poszukuje osob ktore stosuja Embrel w zwiazku z MISZ.
Interesuje mnie skutecznosc, skutki uboczne, inne doswiadczenia z tym
lekiem. 5-letnia corka 2 tygodnie temu rozpoczela terapie embrelem.

[abcde.f-g]

Witam
moja córka też dostaje enbrel od 3 miesięcy , chętnie z kimś popiszę o tym
proszę się odezwać moja poczta
[e-mail]
pozdrawiam

[annamalec12]

Hej jestem z Przemyśla od dwóch lat moja córka choruje na mizs bierze te same leki ląduje często w szpitalu leczę ją w RZESZOWIE ŻYCZĘ WAM DUŻO WYTRWAŁOŚCI BO JA SAMA CZĘSTO ROZKŁADAM RĘCE ALE NIE WOLNO SIĘ PODDAWAĆ TRZEBA BYĆ SILNYM ŻYCZĘ DUŻO ZDROWIA I WYTRWAŁOŚCI

[lemurek123]

Marta,
Jeśli możesz napisz jak udało Ci się z tym przetrwać, ja jestem przerażona, mój
syn bierze sterydy i boję się że nie urośnie , ma 10 lat i zjada te wszystkie
tony leków , jak długo to potrwa ?

[marta-zs]

ja mam młodzieńcze przewlekłe zapalenie stawów, pod stałą kontrolą,
narazie bez leków ;) choruję od grudnia 1999.
Miejsca zmienione chorobtworczo: ręce, nadgartki, stawy skokowe,
kolana, a zaczeło się od jednego palaca.
Przez pare lat brałam leki non stop(arechin i sulfasalazyne-
naprzemian), poki nie miałam skonczone 18lat chodziłam na przeróżne
zabiegi-wirówki, borowina, krioterapia, takie jakby prądy(nie
pamietam jak się to nazywało)-zawsze to trochę pomagało kiedy było
najgorzej. Kilka razy leżałam w szpitalu, byłam raz w sanatorium.
Sterydow raczej nie brałam. Leki zniszczyły mi przełyk, żołądek
(blizny po przyklejonych tabletkach). Ciągłe bole głowy.
Po późnym okresie dojrzewania jakoś tak samo ucicho, ale dalej stale
jestem pod kontrolą lekarza.
Teraz zmagam się z okresowymi odretwieniami prawej konczyny gornej,
niedługo będę musiała prześwietlić szyję, czy nie doszło tam do
jakiś zmian.
Ja się do choroby przyzwyczaiłam, lepiej mi jest kiedy nie łykam
tabletek, lepiej się wtedy czuję, ale wiem , że może przyjść taki
czas, że choroba powróci.
Mam 23 lata i 16m. córeczkę, mam nadzieję, że ją Bóg przed tym
cholerstwem uchroni.

[fajny_elizka222]

Witam! Mam proste pytanie: czy ktokolwiek spotkał się z rozpoznaniem MIZS z idealnymi wynikami, bezbolesnym niewielkim wysiękiem w kolanie( kilka tygodni wcześniej "wypadek" na gimnastyce)? Lekarz kazał nam zrobić mnóstwo badań po czym skoro były dobre uznał, że to MIZS:(( Zdarza się tak?! Płynu jest maleńko!
Lekarz przepisał Arechin i kontrolę za pół roku! Powiedział, że jest to na tyle łagodny przebieg choroby, że dziecko będzie zdrowe( to jego słowa!). Zapewnił nas, że WSZYSTKO wygląda doskonale! O co chodzi?! Co można o tym myśleć?!
Ma to MIZS czy nie?! Już sama nie wiem w co wierzyć? Możliwe jest bardzo łagodne przejście MIZS?!
Dzięki za każdą odpowiedź!
Eliza
Dodam jedynie, że jest to lekarz o wielkiej renomie i doświadczeniu.

[kasiaprzyb]

Co znacza idealne wyniki?
moja corka ma postac MIZS: RF negatywny, brak antinuclear factoru, oraz bezbolesny, bez zadnych ruchowych ograniczen.
zaczelo sie w wieku 4 lat opuchnietym kolanem po nieudanym zeskoku, po kilku tygodniach drugim kolanem, a po dwoch latach opuchnietymi kostkami. Jednakze miala wysokie OB. Gdy trafilismy w koncu do reumatologa dzieciego, miala ponoc zajete wszystkie stawy z wyjatkiem zuchwy, jednakze ja tego nie widzialam, oprocz kolan i kostek. Od 5 lat leczymy sie metotraxatem, dalej bezbolesnie, aczkolwiek sa pewne zmiany w stawie prawej kostki.

[fajny_elizka222]

Witam! Jak bardzo sie cieszę, że odpowiedziałaś na mój post!
Moja córka ma ob, crp w normie, ANA, ccp, rf, boreliozę, yersinię ...ok. Problem wystąpił kilka tygodni temu(4,5), lekko napuchnięte kolano. Niewielki wysięk sam się wchłania, wolno, ale systematycznie. Żadnego bólu i ograniczenia ruchowego nie ma. Jest szczęśliwą, niezwykle ruchliwą dziewczynką, uwielbia ruch, szczególnie pływanie. Reumatolog zapewnił nas, że w jej "typie" zapalenie stawów nie zrobi spustoszeń w stawach( mam nadzieję, że wie co mowi), ale czy to się da okreslić tak 'na oko"...
Ostatnio dorwałam sie do książki amerkańskiego lekarza, który pisze wprost, że "większość chorych dzieci ulega wyleczeniu i w dorosłym zyciu prowadzi normalne zdrowe życie" i teraz chce sie tego trzymać. Zresztą w polskim necie tez znalazłam taka informację, że zdarzaja sie przypadki wyleczenia u dzieci. Wprowadziłam małej dietę, ktora podobno ma wpływ na zahamowanie zapalenia stawów, czyli wyeliminowałam produkty "zapaleniotworcze" lub sprzyjające zapaleniom. Lekarz nie uzależnił choroby w żaden sosób od diety, ale ponieważ nie prowadzi ona do jakiś drastycznych zmian menu, zdecydowałam sie ją wprowadzić.
Mam ogromny problem z opanowaniem własnych emocji, bo teraz każda krostka, zaswędzenie... jest dla mnie nowym objawem choroby:(
Wczoraj wzięła pierwszą dawkę Arechin, czuje się dobrze.
Jeszcze raz dziekuję za odpowiedź:) Życzę zdrowia dla Twojej coreczki!
E

[kasiaprzyb]

Twoja corka ma faktycznie bardzo lagodne objawy, wiec jest duza nadzieje, ze choroba (jesli faktycznie jest) nie zrobi spustoszen w organizmie.
W przypadku mojej corki bylo jednak troche "powazniej", opuchlizna nie wchlaniala sie sama. Obecnie obserwujemy bardzo powolny wzrost, do momentu choroby corka byla na 90 centylu wzrostu, obecnie na 25. Obecnie 11 latka bez zadnych objawow dojrzewania, prawdopodobnie bedzie tez opoznione. Ale na szczescie nie doswiadcza zadnego bolu, przez pare lat obylismy sie bez zadnej tabletki przeciwbolowej.
Rowniez duzo zdrowia dla Twojej pociechy.
Mozesz mi powiedziec jaka diete stosujesz?

[ewelinkasz]

Witam! Jestem ojcem córeczki 10-letniej która 2 lata temu zachorowała na MIZS.Różnie było,kilka razy w szpitalu ,raz lepiej raz gorzej.Miała przyznany Embrel ,ale NFZ odebrał itd.Bardzo jestem zainteresowany książką amerykańskiego lekarza ! BARDZO proszę o namiary ,gdzie można kupić i jaki jest jej tytuł,oraz co z tą DIETĄ

Wdzięczny za odpowiedż
Ojciec Ewelinki

[fajny_elizka222]

Ojej, dawno nie zaglądałam na forum i nie mogłam odpowiedzieć na Pana pytanie:(
Ja kupiłam książkę dr Peter J.D'Adamo pt. "Zapalenie stawów" i podtytuły: Jedz zgodnie ze swoją grupą krwi. Zwalcz chorobę dietą zgodną z grupą krwi. Są tam krótkie opisy różnych chorób reumatoidalnych i przy MIZS jest wyżej wspomniane zdanie oraz kilka innych, które napawaja optymizmem. Poczytałam też wiele amerykańskich stron o MIZS i są o niebo bardziej optymistyczne! Ja część zaleceń z książki wprowadziłam, inne wynalazłam gdzie tylko mogłam i jeśli tylko uznałam je za bezpieczne, wprowadzam je u córki, np. kąpiele siarczkowe, "wpycham" jej owies, jak tylko sie da( owsiankę lubi, ale pieczemy często ciastka owsiane, stosujemy też kąpiele z dodatkiem słomy owsianej...). Rok temu pewnie określiłabym osobę taką jak ja w tej chwili za lekko niedysponowana psychicznie, ale teraz, w zmienionej rzeczywistości biorę wszystko!
E

[2beti131]

witam, napisz proszę jak robisz kąpiele siarczkowe, z czego przede wszystkim, jestem NOWa, spanikowana i zileona, pozdrawiam beata

[annamalec12]

HEJ KAŻDY Z NAS MUSI TO PRZETRWAĆ MOJA CÓRKA TEŻ CHORUJE NA TĄ CHOROBĘ BIERZE TYLE LEKÓW I PROSZĘ SIĘ NIE MARTWIC ŻE NIE BĘDZIE ROSNĄĆ NA WSZYSTKO POTRZEBA CZASU ŻYCZĘ DUŻO ZDROWIA I PRZEDE WSZYSTKIM WYTRWAŁOŚCI

[barrad23]

Witam.Moja córka zachorowała na MIZS w postaci układowej bylismy na komisji o niepełnosprawnosc i stwierdzili ze dziecku nic sie nie nalezy odwołałam sie druga komisja poparła pierwsza został mi tylko sad.Prosze powiedzcie czy naszym dziecia nalezy sie choć pielegnacyjne czy to ja jestem juz zwariowałam na punkcie choroby mojego dziecka?Komisja twierdzi ze dziecko niczego nie wymaga już sama niewiem co sie nalezy a co nie.Przecież to jest choroba na całe życie, co dzien pyta mnie moja 4letnia córka kiedy nie bedzie musiała brać leków !

[annamalec12]

HEJ NIE WIEM CZY BĘDZIE WAM ODPOWIADAĆ JA LECZĘ CÓRKĘ U PANI DOKTÓR W RZESZOWIE JEST REUMATOLOGIEM JESTEM BARDZO Z NIEJ ZADOWOLONA ALE TEŻ MOŻECIE JECHAĆ DO WARSZAWY NA ULICE SPARTAŃSKA1

[fajny_elizka222]

Czy Wasze dzieci miały wszystkie badania w porządku?
Zastanawiam się, ponieważ u mojej córki nie było najmniejszego wahania w wynikach( aCCP. ANA, WR, przeciwciała, jej system odpornościowy działa prawidłowo według badań), wysięk sam się wchłonął po około 7 tygodniach( córka ma przegrodę w kolanie i po urazie fałd błony nadrzepkowej jej się rozrósł-ma na nim sporą bliznę/zwłóknienie, a więc przepływ płynu był utrudniony), a lekarz MIZS zdiagnozował po dwóch tygodniach odkąd zauważyłam opuchliznę kolana i do tego nie dostaliśmy ŻADNYCH leków z NLPZ! A teraz okazało się, że zdarza się iż MIZS( czyli KAŻDE zapalenie stawów nieznanego pochodzenia, które trwa >6 tygodni ( czasem piszą >3 miesiące) może być leczone wyłącznie w taki sposób! Wszystko to jak dla mnie jest trochę dziwne, bo jak odróżnić wysiękowe zapalenie stawów od MIZS?!
Pamiętajcie, że płaskostopie może powodować utrzymywanie się zapaleń w kolanach, warto więc pomyśleć o wkładkach!
U nas jest w tej chwili bardzo dobrze( aż się boję głośno mówić), od epizodu sprzed roku nie było żadnych innych wysięków. Lekarz planuje za rok odstawić w ogóle leki i żyć normalnie. Podobno MIZS ma tendencję do wchodzenia w tzw. stałą remisję( czym to się różni od wyleczenia?). Gdyby nie ta nadzieja pewnie nie dałabym rady, teraz od kilku dni jestem na Bioxetinie( Prozac), ale i tak ciągle płaczę:(
E

[becia360]

Witam wszystkie mamy dzieci chorych na mizs jestem nowa na forum u mojej malej(6 lat) 3 miesiace temu zdjagnozowali mizs zajeciem juz wielostawowym czyli juz 2 nuzki obie raczki od 5 dni boli ja kregoslup a jagby bylo malo to doczlapala sie tarczyca i niestety mamy problemy z watroba jest po zabiegu sciagania plynu ze stawu skokowego sciagneli az 10mil lekarz byl az zszokowany ze az tyle ma indywidualne nauczanie w domu dlatego ze niestety niemoze wchodzic po schodach sprawia jej to bol. A wszystkie cierpienia moje dziecko zawdziecza lekarzowi rodzinnemu ktory niepoznal sie juz przy spochnietych stawach skokowych niechcial nam dac skierowania na wyniki twierdzac ze dzIECKO nadwyrezylo stawy w szkole i tak nas faszerowal lekami do dnia gdy na zastepstwo nie trafil lekarz pedjatra reumatolog jak poszkam na kontrol tak juz KARetka trafilam do szpitala ze skierowaniem cito i ostro i polezalysmy 3 tyg. Teraz mala ma robione wyniki co tydzien i co 2 tyg kontrola w szpitalu bieze trexan duza dawke helicid eukorton tez duza dawke hepalil 4 razy dziennie i wszystkie zestawy wit do eukortonu. A najlepsze jest to ze to Tyna podnosi mnie na duchu ze wszystko bedzie ok i ja tak mysle:)) a w szpitalu lezalysmy w szczecinie szpital św.wojciecha pozdrawiam

[barrad23]

Witam .Moja córaczka też sie rozchorowała jesteśmy juz po dwóch komisjach o niepełnosprawnosc obie stw.ze dziecko nie mozna zaliczyc do osob niepełnosprawnychTeraz juz tylko sad ja chce tylko jakas pomoc od panstwa ,dofinansowanie do leków co wydaje mi sie ze mojemu dziecku sie nalezy tak mi sie wydaje ale byc moze sie myle.Prosze odp poniewaz juz sama niewiem co robic.Dziekuje.

[kar0806]

Z tego co wiem, bo moja corka rowniez choruje na ta chore, ja akurat nie pobieram zasilkow ale z tego co sie orientuje z rozmowami z innymi mamai a nawet lekarz mi powiedzial ze z taka dokumentacja i ta choroba dzieci dostaja grupe od reki i nie powinno byc zadnych komplikacji, Tak naszym dziecia naleza sie te srodki. Dlatego nie rozumiem decyzji komisji.

[ipolubinska]

właśnie leczę 5 letnią córkę na Spartańskiej od stycznia br.- uratowali mi ja...wcześniej jak w większości faszerowali u nas/Podlasie/ antybiotykiem - nawet w podwójnych dawkach - mała spuchła i nie chodziła - u niej jest zajęty środkowy palec i stopa...od 2 lat po lekarzach i mam stopę końsko - szpotawą - bo tak się zniekształciłana wskutek choroby - lekarze mówią o zabiegach ortopedów - boję się tego, mała utyka - już nie boli stopa a utyka - rechabilitacja nie wystarcza - a może niewłaściwa - sama nie wiem. Mam pytanie - chciałabym pojechać z małą nad morze - latem- mała ma legitymację ...ale w ustawie jest napisane że ulga jest wówczas jak masz dokument że dziecko jedzie do specjalisty...a ja nie ma ,to co ...mała zdrowa...proszę podpowiedzcie jak to jest - bo jak dla mnie to wszystko takie nowe i nieznane.mail :[e-mail]

[hermenegilda58]

Jeżel macie problem ze stawem kolanowym u dzieci przeczytajcie artykuł o usprawnianiu stawu kolanowego w młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów - z Instytutu Reumatologii. Całkiem ciekawy tekst-wiadomo co robic w domu. pozdrawiam

[2beti131]

Witam, też leczę córkę w Rzeszowie. Pewnie u tej samej Pani doktor, daj znać na email: [e-mail]

[ania_kam1975]

Witam. Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów jest wbrew pozorom bardzo niebezpieczne, może prowadzic do kalectwa itp, na szczęście w miarę szybko rozpoznane jest praktycznie w 100% wyleczalne tylko dośc długo to trwa. Mój syn w wieku 15lat miał pierwsze objawy, zaczęło się od bólu stopy który to postępował aż zaczął utykac i wykoślawiac stopę. Zaczęliśmy od ortopedy co było błędem, ponieważ nikt nie mógł zdjagnozowac mojego syna przez pół roku, wkońcu trafiliśmy do reumatologa i postawiono prawidłową diagnozę. Był leczony methotreksatem, sulfasalaziną, metypredem, niestety mój syn nie reagował na te leki, nie było poprawy aż Pani doktor wprowadziła leczenie biologiczne(które jest dostępne od niedawna) enbrelem, już po drugim zastrzyku dało świetne efekty. Leczenie biologiczne trwa dośc długo ale jest skuteczne, polecam wszystkim zainteresowanym Szpital Kliniczny DSK w Lublinie oddział reumatologii Pani doktor Opoka- Winiarska, bardzo dobra reumatolog

[cool_izabela]

Witam,
A ja przeczytałam wszystko, co tylko znalazłam, wpisywałam przeróżne hasła w wyszukiwanie i nie znalazłam przypadku choć trochę podobnego do przypadku mojego synka: w kwietniu zeszłego roku, skacząc z innymi dziećmi na trampolinie, Arturowi siostrzyczka niechcący wskoczyła na paluszek u stópki. Palec szybko puchł, myśleliśmy, że złamany, do szpitala, prześwietlenie nic nie wykazało, dali Altacet. 4 tygodnie, paluch spuchnięty, ale już nie bolał, kolejne prześwietlenie, nie złamany, każą Altacetem dalej. Po następnych 2 tygodniach wkurzyłam się i do szpitala, tam po konsultacji położyli go na badania. Po 4 dniach leżenia Artura zaczęło boleć kolano i jakiś mądry lekarz skierował go do Instytutu Reumatologii na Spartańską. Tam stek badań, generalnie wyniki dobre, nie ma się do czego przyczepić, ale woda w kolanie. Wodę ściągnięto, podano lek do kolana (steryd), przepisano Quensyl (niemiecki odpowiednik Arechiny, ponoć mniej szkodliwy) i do domu. Po drodze miał ćwiczenia oraz fizykoterapię. 4 miesiące i wróciło, chciano dać Metotrexat, poprosiłam o jeszcze jedną szansę, znowu woda z kolana, steryd i Quensyl ciąg dalszy. W międzyczasie wyczytałam, że dieta może w MIZS pomagać lub szkodzić a że syn uczulony na mleko krowie i przetwory (choć w badaniach nic nie wychodzi, ale widać na skórze!) to mu odstawiłam. Dużo rehabilitacji miał, ćwiczeń i fizykoterapii - m.in. w Instytucie, gdzie bardzo polecam i teraz mija już 6 miesiąc i z kolanem spokój - byłam dobrej myśli. A gdzie problem? Otóż ten mały paluszek u nóżki od kwietnia 2012 jest spuchnięty i nic go nie rusza. Nie boli co prawda, ale lekarze zgodnie twierdzą, że nie można tego tak zostawić. Ściągnąć płynu się nie da, bo palec za mały, tylko można jakiś lek wstrzyknąć, ale małe szanse, że pomoże. I teraz mój problem: jestem namawiana na Metotreksat a ten lek mnie przeraża... widzę swoje dziecko, które wygląda jak okaz zdrowia, z kolanem w porządku, na nic nie narzeka tylko ten nieszczęsny paluszek a ja mam mu Metotreksat podać? Nie wiem co robić, sprawa już się strasznie długo ciągnie a ja nie jestem w stanie się przemóc i wyrazić zgody na takie leczenie.
Czy dobrze robię?
A może popełniam wielki błąd?
Dziecku prawie nic nie jest a jednak!

Proszę o poradę!

Dziękuję i pozdrawiam

[dorska]

Ja bym radziła nie podawać metotrexatu, rzeczywiście może zaszkodzić, a stan dziecka jest przecież teraz dobry! Sugeruje uderzyć w dietę - bez produktów uczulających (czy nietolerowanych). Polecam także dietę dr Dąbrowskiej, chociaż przez kilka dni - bardzo oczyszcza organizm. Byłam na wykładach tej doktor i pokazywała nam pacjentów właśnie z chorobami autoimmunologicznymi, także dzieci, które świetnie wyleczyły sobie wsyzstkie objawy właśnie przez zastosowanie diety, a potem przez dietę z wyłączeniem produktów uczulających.
Generalnie istnieje taki cichy pogląd w świecie medycznym, że część chorób autoimmunologicznych spowodowana jest nietolerancją pokarmową, ale uwaga, nietolerancją w klasie przeciwciał IgA! Dużo można mówić o tym.
Jednakże, powracając, nie dawałabym meto.
pozdrawiam.

[enavax17]

Witam.
To może ja opiszę swoją sytuację. Mam niecałe 16 lat. Nie wiem od kiedy choruję, ale podejrzewam że od dawna, bo bóle stawów mam odkąd pamiętam, nie wiem na jakim jestem etapie. Niedawno usłyszałam diagnozę MIZS. Jakoś 3 lata temu kilka razy byłam u lekarza rodzinnego z bólem kolan i bioder. Ale słyszałam "że rosnę". W końcu kiedyś miałam zapalenie płuc bodajże i miałam robione prześwietlenie klatki. WYkazało że mam skoliozę i tylko dlatego dostałam w końcu skierowanie do ortopedy. Byłam też u jednego reumatologa który powiedział że oprócz wiotkości stawów na nic nie cierpię. Wróciłam do ortopedy, który kazał mi brać przeciwbólowe i smarować stawy maściami. Dostałam od niego skierowanie na scyntygrafię kości. Wykazało możliwe stany zapalne w kręgosłupie, biodrach i barkach. I po dwóch latach dostałam się do innego reumatologa. W tym momencie wciąż nie wiedziałam co mi jest. Reumatolog próbował mnie leczyć Naproxenem. Ale z niewiadomego powodu objawy się tylko pogarszały. Nie byłam w stanie wstać z łóżka. Kolana były większe od ud z powodu opuchlizny. Niesamowicie bolał mnie też kręgosłup w odcinku lędźwiowym. Odstawiłam te leki. Znowu do reumatologa, wtedy zaczęłam brać Ketoprofen. Przez dwa tygodnie była poprawa. Ale potem znowu wszystko wróciło ze zdwojoną siłą. Dostałam skierowanie do szpitala. Gdzie nie chcieli mnie przyjąć bo nie mam 18 lat. Wróciłam do reumatologa który także powiedział że może mi pisać skierowania do szpitala czy coś, ale leczyć mnie nie będzie bo nie wie jak, że prawdopodobnie choruję na MIZS. No i tak za dwa tygodnie idę sobie do szpitala tym razem w Poznaniu. Na oddział reumatologii dziecięcej. Aktualnie stany zapalne mam w barkach, łokciach, nadgarstkach, ale największe w kolanach, biodrach i kostkach. Mam też taki jakby przerzut na kręgoslup w odcinku lędźwiowym. Odkąd zaczęły się te problemy, zaczęły się też te stawy wykrzywiać. Plus do tego wiotkość stawów. Są dni kiedy nie mogę wstać nawet do toalety. A to wszystko dzięki wykwalifikowanym lekarzom którzy od kilku lat próbowali mnie leczyć... Oczywiście pozdrawiam tych lekarzy. Nikomu nie życzę tej choroby i żyję w nadziei że moje dzieci tego nie będą miały.
Pozdrawiam tych którzy przeczytali :)

[ania_kam1975]

Witam
Mam super Panią Doktor reumatolog ale w Lublinie, leczy mojego 17 letniego syna na MIZS już od prawie dwóch lat z bardzo dobrym skutkiem. Kochani tak naprawdę skutecznym lekiem na tę chorobę to jest tylko leczenie biologiczne, które jest bardzo drogie ale jest refundowane przez NFZ. Syn był leczony różnymi lekami i bez skutku dopiero jak Pani doktor wprowadziła leczenie biologiczne Enbrelem to syn jest jak nowo narodzony, obecnie będziemy już odstawiali leczenie bo jest wszystko ok.
(DSK w Lublinie. dr Violetta Opoka-Winiarska). Tu wyleczono mojego syna
Zycze powodzenia

[radiata]

Nowe miejsce w internecie dla rodzicow dzieci chorych na MIZS. Serdecznie wszystkich zapraszamy do dyskusji, przekazywania swoich doświadczeń, ale i do zadawania pytań specjaliście od reumatologii dziecięcej i do wspólnej walki o dostęp do nowoczesnego leczenia dzieci, ale i dorosłych. MIZS nie zagląda bowiem w metrykę jak NFZ i nie kończy się w dniu 18 urodzin.
Mamy już kilkuletnie doświadczenie w prowadzeniu portalu dla rodziców dzieci z padaczką, z astmą, niskorosłych, z sm. Teraz startujemy z MIZS - zapraszamy na TacyJakJa.pl

[bojek84]

Witam
Chcę poprzez to forum doradzić się rodziców dzieci chorujących na MIZS. Opiszę przypadek mojej córeczki. Sprawa jest świeża, wszystko zaczęło się ok. miesiąca temu. Mała narzekała na bolesność nóżek, na początku myślałam, że trochę wyolbrzymia, że chcę na siebie zwrócić większą uwagę (jestem w zaawansowanej drugiej ciąży i pomyślałam, że zaczyna być trochę zazdrosna)... Jednak jakiś czas później zauważyłam, że koślawość kolan i płaskostopie zaczyna niepokojąco się powiększać-zapisałam ją do ortopedy. Zanim jednak doszło do wizyty, w Wielką Sobotę, zamiast kolorowania pisanek pojechaliśmy na SOR. Mała obudziła się z mocnym obrzękiem obu kolan, miejscowym uciepleniem tych stawów i kompletnie nie mogla stanąć na nóżki ;((( podtrzymana stała z ugiętymi kolanami i miednicą wysuniętą ku przodowi, na szerokiej postawie i cała dygotała z bólu :((( nie namyślając się długo od razu pojechaliśmy na ratunkowy. Tam po morfologii, moczu, usg kolan i narządów wewnętrznych padło podejrzenie MIZS, ale że były święta Wielkanocne to wypuścili nas do domu i mieliśmy się stawić na dokładniejszą diagnostykę we wtorek po świętach. Wtorek, środa - ponownie badania - wszystko powychodziło dobrze, nieznacznie były podwyższone CRP i OB. W Usg stawów niewielki wysięk. Lekarze skierowali nas na dokładniejszą diagnostykę do innego szpitala, tam jesteśmy do dziś :( I tu znowu badania powychodziły dobrze, wykluczono boreliozę, czekamy na wyniki mycoplazmy, toxocary i chlamydii, reumatolog zrobił USG stawów (problem jest na razie w kolanach) zlecił punkcję, na którą chyba się nie zgodzę (co radzicie?)boję się powikłań, moja córeczka ma tylko 3 lata :( dziś miała konsultacje okulistyczną - lekarz gbur nawet nic nie powiedział... czekamy do wizyty. Miała robione EKG tez w normie... RTG klatki i kolan... już przebadana była z każdej strony...
Dostaliśmy namiary na dobrego specjalistę w Lublinie dr Postępskiego (pediatra, reumatolog). Może ktoś z Was miał z nim styczność? Opinie Wasze?
Na razie u nas wszystko sprowadza się do diagnozy pt. zapalenie stawów kolanowych... tylko jaka jest tego przyczyna??? W marcu Zosia dość mocno chorowała (infekcyjna)... może to nie MIZS?... Mam miesiąc do porodu, mąż z małą leżą w szpitalu a ja zamiast prać i prasować ubranka zamartwiam się i już sama nie wiem co dalej robić :(...

[halotam]

Zadaj to pytanie reumatologowi dzieciecemu ktory odpowiada co tydzien na forum portalu tacyjakja.pl w dziale MIZS po zarejestrowaniu

[ga.gatek]

Witam.
Sama nie wiem od czego zacząć. Potrzebuję jakiejś rady, pomocy, wyjaśnienia. Czytam Wasze wpisy i patrzę że mamy wiele wspólnego. Mój syn skończył 7 lat a odkąd skończył dwa latka cierpi na mizs i bierze methotrexate 2,5 mg dwa razy w tygodniu. Zaatakowane są oba stawy biodrowe i jeden kolanowy, choroba jest z nami 5 lat. Leczymy się na Spartańskiej w Wwie u dr. Kołodziejczyk. Teraz w październiku młody będzie miał robione badania i jeśli będzie wszystko ok być może pani doktor podejmie decyzje o powolnym odstawieniu leku.Ogólnie historia zaczeła się od tego ,że pewnej nocy obudził się z potwornym krzykiem i to takim że nie dał sie dotknąć. Po wizycie w szpitalu rejonowym pan doktor stwierdził że to jest przyinfekcyjne zs i generalnie dziecko dostało lek przeciwbólowy i miało dużo leżeć. Po tygodniu sytuacja sie powtórzyła z tym że dużo mocniejszy ból, płakało dziecko i my też. Pojechaliśmy do innego szpitala gdzie zrobiono mu badania (ob 50) postawiono wstępną diagnozę i pan doktor sam umówił nam wizytę na Spartańskiej. Teraz jest mam wrażenie dobrze, nawrót choroby był raz dwa lata temu akurat podczas zapalenia płuc. Zastanawiam się nad tym wszystkim bo syn od kilku tyg narzeka na bóle nóg tylko z tego co pamiętam wtedy było o wiele gorzej, a teraz po prostu ciężko mu się schodzi po schodach, jakoś dziwnie biega czasem utyka, on twierdzi że bolą go całe nogi od stóp po uda. Nasza lekarz rodzinna mówi że prawdopodobnie to bóle wzrostowe, fakt syn ost bardzo urósł i dużo przytył, z kolei ortopeda twierdzi że młody ma platfusa, krzywo stawia nogi i stąd ten ból. Wizyte na Spartańskiej mamy dopiero w październiku i sama nie wiem co robić i myśleć do tego czasu... A z innej beczki powiedzcie mi proszę czy w tej sytuacji w której znajduje się mój syn jest szansa na uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności. Sama się biję z myślami czy starac się o coś takiego ale z drugiej strony myślę że ambicje trzeba schować do kieszeni, przecież to dla niego. Tylko nie wiem czy jemu się należy bo przecież wg mnie jego ogólny stan zdowia jest dobry, oprócz tego że jest od 5 lat diagnoza i methotrexate z nami... Bardzo proszę o jakieś porady, w sumie co kilka głów to nie jedna...

[aniaizoo]

bojek, co tam u Was?

[nathedaga]

Muj syn ma takie same objawy , lekarz zlecial mi Medrol 16 bierze go od miesiaca bol I obrzeg ustapil zéro wysieku a le kase chce by mu podac metotrexat a Ja nie Wiem co robic ,

[alenka3]

Jeśli masz zdiagnozowane MIZS lub jestes rodzicem dziecka z MIZS to zapraszam do grupy MIZS na fb.
Link: www.facebook.com/groups/1417523235222747/
lub w wyszukiwarce na fb wpisz MIZS

MIZS i idealne wyniki badań

[amadea86]

Mam 29 lat. Od 4 roku życiu mama biegała ze mną po lekarzach, po stwierdzeniu zwyrodnienia nerek... Tona badań (oczywiście nie dotyczących chorób reumatologicznych - większość w normie. Tylko OB - 4 - dodam, że zawsze mam OB 0, a od 1 oznacza u mnie już stan zapalny), które nic poza tym nie stwierdziły. Po 3 latach nagle spuchło kolano - bez urazu!!! co skończyło się wyciąganiem płynu, ale szybko przyszedł jego nawrót, jednak tym razem już nie ściągali płynu. Po jakiś następnych 3 latach - padł prawy nadgarstek i to dosłownie - nie umiałam pisać i to w dodatku przez większość roku szkolnego (wszystkie sprawdziany ustnie). Później jakby uciszenie choroby na kolejne 3 lata, jednak to było tylko przejściowe. Nagle zaczęły padać prawie wszystkie stawy, co utrudniało normalne życie - w końcu skierowanie do Centrum Pediatrii w Sosnowcu - tam lekarze stwierdzili MiZS (16 lat). Nadal jednak były idealne wyniki badań, jednakże lekarze zaczęli szukać i myśleć co ze mną jest nie tak. Sterydy co prawda pomogły w leczeniu objawowym, jednak zniszczyły zupełnie co innego-neurony w moim mózgu - taki bonus od w miarę dobrego samopoczucia. Chodziłam regularnie do reumatologa, a i u ortopedy byłam częstym gościem - przynajmniej raz w roku jakaś z kończyn w szynie gipsowej - i to bez żadnych wypadków, urazów itp. W końcu reumatologowi skończyły się pomysły jak mi pomóc, więc zdecydowałam się na zmianę lekarza - po upływie pewnego czasu - stwierdzam, że nadal nie ma sposobu/pomysłu jak mi pomóc.
Obecnie choroba zrobiła spustoszenie w moim organizmie do tego stopnia, że mam zwyrodnienie całego kręgosłupa, poruszam się o kuli, czasem o kulach - jak bardziej boli, a leki nie działają, zanik chrząstek stawowych,bolą kolana, biodra, łapią skurcze wykrzywiające palce stopy (w nodze, która pierwsza spuchła), a lekarze - no może jeden - nadal starają się dowieść, że ja tylko udaję. Tego typu myślenie doprowadziło do 12 lat bez leczenia, bez odpowiednich badań i leków - co mogło zupełnie zmienić przebieg choroby.
Istnieje więc MiZS z idealnymi wynikami badań - i to wcale nie tak rzadko!

[kris_gagatek]

Witam.
Podstawą zdrowia jest dobry lekarz, który może pochwalić się pacjentami wyleczonymi.Polecam dr Jarosława Niebrzydowskiego. Posiada on w swoim dorobku pacjentów wyleczonych z RZS. Obecnie leczy nasza 4-letnią córke, która tez ma MIZS. Nasze leczenie, oprocz MTX opiera sie rowniez na homeopatii ( oficjalnie niby nie dziala, ale efekty w postaci redukcji opuchlizny stawow widac naocznie ) oraz suplementacji (witaminy, pierwiastki ). Efekt jest taki, ze po roku leczenia, steryd zostal odstawiony, córka odżyła, wyniki badan sa w normie i systematycznie ulegaja poprawie. Polecam również wyklady Jerzego Zięby.

[kasi13579]

Witam. Szukam pomocy. Corka 10 lat od 6 lat tragedia. Nikt nie umie powiedzieć co jest. Objawy pasuja do MIZS. Gdzie szukac pomocy. Objawy postepuja. Sa wielostawowe.proszę o pomoc namiary na dobrego lekarza. Jestem ze świętokrzyskiego

[malenka61192]

Witam, ja rowniez jestem ze swietokrzyskiego i od 3 tyg jestem przerazona ta diagnoza i wszystkim co jest zwiazane z ta choroba. U mojej 6 letniej corki wlasnie zdiagnozowano mizs. Prosze o namiary na dobrego reumatologa.

[nathedaga]

Dzien dobra wykryto u mojego syna 13 letnie go mlodziencze zapalenie stawow on miesiaca jest leczony medrol16 po 3 dnia bol ustapil i woda w kolanie rowniez , ogolunie dobra poprawa . Zaczelam ostawiac Medrol powoli , I mam mu wprowadzic metotrexat 2,5 (8 tabletek) raz w tygodniu moje pytanie czy mam mu podac mimo ze nie ma juz zadnego bolu nie wiem co robic czy Jak ostawie medrol wszystko powroci? Czy lekarz pomysl il sie a diagnoza?