keyt01 10.03.08, 23:41 czy ktos z was moi kochani miał taki przypadek ze swoim dzidziem?proszę o wpisywanie się i kontakt.pozdrawiam bardzo. mama aniołka Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
lwiontko0 Re: zespół wad wrodzonych 11.03.08, 16:31 Moje dziecko urodziło się z zespołem wad wrodzonych, zakwalifikowanych jako zespół Vacterl. Opisz szerzej o jakie wady Ci chodzi Odpowiedz Link
keyt01 Re: zespół wad wrodzonych 11.03.08, 22:02 droga IWI dziękuję za wpis.własciwie to mój niunius nie miał okreslonej nazwy(nic mi o tym niewiadomo)poprostu powiedziano zespół...wiem ze cos z przeponą płuckami serduszkiem...niestety zasnął na zawsze w moim brzuszku, malenki-w 8 miesiącu ciązy..jest nam bardzo cięzko ale psychiatra psycholog i leki pomagają mi dojsc do siebie mam nadzieję ze będziemy zdrowi i Bozia da nam kiedys siostrzyczkę lub braciszka naszego Dawidka kochanego..zyczę dla Twojego synusia(oglądałam galerie-sliczny) duzo szczęscia w zyciu którym tak naprawde jest zdrówko!całuję.mama Aniołka Dawidka. Odpowiedz Link
mamrysia78 Re: zespół wad wrodzonych 17.03.08, 11:33 Bardzo mi przykro z powodu Twojego maleństwa. Mój synek ma zespół wad wrodzonych (wszystko w obrębie główki) - żyje ale jest głęboko niepełnosprawny - przyczyna wad nieznana. Głowa do góry zobaczysz będziecie mieli zdrowe maleństwo. Ja pół roku temu urodziłam zupełnie zdrową córeczkę. Odpowiedz Link
keyt01 pozdrawiam 19.03.08, 23:24 bardzo dziękuję za słowa otuchy i ciepłe słowa ,które tak rzadko słysze od innych tu w moim obrębie(mam czasem wrazenie ze większosc ludzi jest bez uczuc, i słowa..te słowa: .."trudno..." ludzie są teraz tak nieczuli i mało wrazliwi,zero ogłady)jak to jest w Twoim przypadku moja droga?jak synus,dzielny jest prawda?pozdrawiam... i gratuluję córuni! mama aniołka Dawidka(*******) Odpowiedz Link
inka_t Re: zespół wad wrodzonych 25.06.08, 01:07 keyt01 myślę, że to była przepuklina przeponowa.Opis na to wskazuje.Ja też straciłam z tego powodu synka w 35tc. Odpowiedz Link
ewelinawasilek Re: zespół wad wrodzonych 29.07.08, 11:29 moja Zuzanka miała zespól wad wrodzonych,który nie został określony żadną nazwą. Tak to już jest,ze wady często "nie lubią"występować pojedynczo.Moja Zuzanka miała przepukline przeponową, niedrozność dwunastnicy,agenezje ciała modzelowatego,dysmorfia, do tego doszła choroba nerek, wcześniactwo, padaczka,niedowidzenie, niedosłuch, przeszła wylew II stopnia,3 operacje. Miała zaledwie 9 miesięcy,gdy odeszła,a musiaa tak wiele przejść w swoim zyciu. TYlko tydzień była w domu.a zarazem AŻ tydzień.Walczyła.A my razem z nią.Wady rozwojowe nie są wadami dziedzicznymi.Owszem moga powstać na skutek mutacji jakiegos genu w czasie ciąży,ale nie są to wady dziedziczne,wię mamy znikome szanse,że nasze kolejne dzieci tez to spotka. pozdrawiam i życzę dużo siły. mama Małej Królewny Zuzi [*] Odpowiedz Link
agusiaer2008 Re: zespół wad wrodzonych 30.07.08, 11:22 moja maleńka też urodziła się chora,w czasie ciąży lekarze używali określenia zespół wad wrodzonych,podejrzewali bardzo żadką chorobę i na tym sie skupili a przegapili inne niepokojące sprawy,dziecko po urodzeniu okazało się ma zaepół wad wrodzonych-przekrwione narządy,wada serca(a miałam badania w tym kierunku i było ok)niewykształcone płuca,nerki i zupełnie inna jeszcze bardziej żadką chorobę.Nie mam pojęcia czy była to przypadkowa mutacja czy jest to typowo genetyczna choroba,nie mam oswagi zrobić sobie badań kariotypu,jeszcze nie wiem czy będę chciała mieć jeszcze dzidziusia... Odpowiedz Link
ewelinawasilek Re: zespół wad wrodzonych 05.08.08, 11:37 Witam! Wiem,jak trudne jest zebranie się w sobie i pójście na wizytę do genetyka.Jednak poszłam.Wczoraj bylismy z mężem i niestety dłuuga droga jeszcze przed nami.Za kilka dni mam do niego się zgłosić ponownie i podejmie decyzje,jakie badania nam zlecić.Na razie chce dokładnie przyjrzeć się mojej Królewnie ze zdjęć,muszę także z archiwum szpitala wziąć jej dokumentację.To będzie wielomiesięczne oczekiwanie na wynik. Mozliwe,że badania trzeba będzie wykonać w innym mieście lub nawet kraju, ale uwazam,że warto. Chcę wiedzieć,czy jesteśmy nosicielami jakiegoś wadliwego genu,który przekazaliśmy dziecku,czy była to taka odwrotności 6 w totka?jakie jest prawdopodobieństwo urodzenia kolejnych dzieci chorych?Zapewne drogie mamy też chcecie znać odpowiedzi na te pytania. Nie ma pewności,że po badaniach uzyskamy odpowiedź, bo maedycyna nadal nie wie wszystkiego,gdzieś się kończy. POzdrawiam, mama Świetej Królewny Zuzi;) [*] Odpowiedz Link
keyt01 Re: zespół wad wrodzonych 27.05.09, 14:46 kochane mamy utraconych dzieci jesli staracie sie juz o kolejną ciąże i macie ochote pogadac to napiszcie gg6720454 Odpowiedz Link