pomoc

[pmajkap]

jestem mamą małej Bogusi z zespołem Freemana Sheldona. Cóeczka ma bardzo
zdeformowaną klatkę piersiową - garb żebrowy i duże skrzywienie kręgosłupa.
To trzeba operować. W Polsce lekarze rozkładją ręce. Szukam kontaktów,
adresów wiadomości czy gdzieś są lekarze którzy mogą nam pomóc. W USA jest
jedyna na świecie organizacja dla dzieci z FS. Może któraś z Was ociera się
świat medyczny i mogłaby nam pomóc. Z gór dziękuję
mama Boguni

[kotorybka]

Droga mamo Boguni,

Niestety nie mogę Ci za dużo pomóc :-(

Nie wiem czy czytasz po angielsku, ale tu znajdziesz trochę informacji na temat tej choroby (ten drugi
link to właśnie strona grupy wsparcia rodziców z dziećmi chorymi na FS), jest tam adres na który
możesz napisać:
www.faces-cranio.org/Welcome.htm
www.fspsg.org/
Tutaj jest informacja o lekarzach do których mogłabyś się zwrócic o informacje:
www.fspsg.org/Physician%20Advisory%20Panel.htm
Pozdrawiam Ciebie i córeczkę,
Marta
*******
A oto mój Matti

do kotorybki

[pmajkap]

dzięki, niestety rodzice dzieci z tego forum niewiele mogli nam pomóc,
kontaktowałam się z nimi 2 lata temu. Dzięki za zaangażowanie. Pozdrawiam
Ciebie i syneczka
Majka

[ksawcio5]

tez mam 2 letniego synka nikt chyba w polsce nie jest nam w stanie pomoc dziecko ma stopy konsko-szprotawe wyprowadzone gipsami teraz nosi ortezy przykurcze paluszkow dłoni pokazujacy sie garb jednostronny krotka szyja i mala buzia i tu tkwi problem lekarze boja sie intubacji z tego powodu byłam 20-05-2013 w poznaniu na 28 czerwca 1,5 roku temu w łodzi i nikt nam nie pomoze moze ktos zna jakis dobry szpital

[lilazw]

Proponuje skontaktowac sie z Fundacja Daru Serca w Chicago www.darserca.org/ Oni wspolpracuja ze szpitalem Shrines ktory zajmuje sie problemami ortopedycznymi. Jesli szpital zakwalifikuje dziecko do leczenia wowczas jest ono darmowe a Dar Serca zapewnia zamieszkanie dziecku z rodzicem. Powodzenia! :)