bezwładne opadanie głowy

[magdag42]

Pomóżcie !Neurolodzy są bezradni ! Opada mi bezwładnie głowa na prawe ramię,
trawa to juz od roku, w tej chwili jest juz tragicznie. Leżałam 2 tyg. w
szpitalu i nic mi nie zdołali pomoc. Jesli ktos zetkął sie z podobna
przypadłością proszę o pomoc ! Magda

[Gość: Artur]

A co jest przyczyna? Rozumiem, ze moze nic nie udalo sie poprawic, ale mialas
chyba jakas diagnostyke. Moze bys o tym wiecej napisala.

Napisz takze czy twoj stan jest stabilny, tzn czy glowa raz mniej a innym razem
wiecej opada, czy ciagle jest prawie tak samo.

[Gość: Artur]

Nic nie piszesz, wiec przyjmuje, ze twoje uszkodzenie jest permanente ale
stabilne.
Ratunkiem dla ciebie (byc moze - bo przeciez nie znam szczegolow) bedzie
mikrochirurgia i autotransplant miesnia do nie funkcjonujacej czesci szyji.
Powinnas byc moze byc skierowana do Akademii Medycznej do kogos kto ma
doswiadczenie w mikrochirgii i przeszczepach miesniowych (zwykle jest to ktos z
chirurgii plastycznej lub chirurgii ortopedycznej). Sa tez oczywiscie osrodki
zagraniczne, ktore sie tym zajmuja. Duzo pozytywnych rzeczy w tym zakresie
slyszy sie o chirurgach z Mayo Clinic w USA.
Ostrzegam, ze leczenie takiego przypadku jak twoj bedzie wymagalo glebokiej
wiedzy i kreatywnosci i byc moze zajmie ci troche czasu zanim kogos takiego
znajdziesz.

Tu mozesz sobie troche o tym poczytac:
www.microsurgeon.org/fmmt.htm

[magdag42]

Dzięki, Arturze, to wszystko brzmi bardzo groźnie ! Miałam robione
przeswietlenie kregosłupa - jest ok, dooplera- ok, dno oka - ok. Obecnie mam
serię masaży. Jestem oczywiscie caly czas na zwol. lek. Ten dyskomfort odczuwam
juz od, ok.1,5 roku, ale od 2 miesięcy znacznie sie nasiliło.Biorę Ketanol i
Baklofen. A czy ktosd w Polsce nie moze mi pomoc ? I skromniejszymi środkami ?

[Gość: Artur]

Ale ciagle nie wiem czy twoj problem to problem w mozgu, czy raczej nerwow
obwodowych. Wydaje sie tez, ze nie jest on jednak stabilny.

No i jezeli to tylko niewielki niedowlad to moze nie warto robic operacji.

A mialas rezonans magnetyczny (MRI). Jezeli nic innego nic nie wnioslo to
rezonans ma spora szanse wyjasnic problem.

[uve]

Hmmm, poltora roku, to troche duzo. Jak ci lekarze w Polsce nie pomoga,
pamietaj ze ja jeszcze moge - moje remedie ziolowe. No niestety nie mieszkam w
Polsce, w Kanadzie. Wiekszosc moich pacjentow to ci w przypadku ktorych lekarze
rozkladaja rece i nie moga im pomoc.
Pzdr

[Gość: Artur]

Baclofen bierze sie na skurcze spastyczne miesni. Masz cos takiego? Myslalem,
ze twoj problem jest wrecz przeciwny.

Zrob sobie chyba ten MRI bo byc moze dostajesz nie takie leczenie jak trzeba.

[Gość: Artur]

Twoj problem moze wynikac z uszkodzenia na roznych poziomach.
Najnizszy szczebel to uszkodzenie samych miesni (konieczna biopsja miesnia dla
potwierdzenia); uszkodzenie neuronow ruchowych (czyli nerwow przesylajacych
informacje do miesni) - tez sa na to odpowiednie neurologiczne testy. Wreszcie
przyczyna moze byc gdzies w mozgu. MRI pomoze zdiagnozowac ten ostatni szczebel.

A ja ciagle nie wiem, ktora z tych mozliwych przyczyn jest w twoim przypadku.
Twoi lekarze powinni to juz wiedziec.

[Gość: Magdag42]

Ogromne dzieki, jestes cudowny, jeszcze nikt tak bardzo nie przejął sie moja
chorobą. Nie miałam robionego rezonansu, bo wiesz, jak u nas wszystko sie
załatwia... W szpitalu właściwie nic mi nie pomogli, zaczęłam leczyc się
psychiatrycznie, bo może to ma własnie takie podłoże ? Jakos rozmijamy się na
forum, może umówimy sie kiedys na czaty ?Widzę, że masz orientację w sprawie
mojego przypadku, weszłam na podaną przez Ciebie strone, ale to strona dla
specjalistów i to chyba wysokiej klasy ! I po angielsku ! Czyli uważasz, ze
jest nadzieja w rezonansie ? Lekarze w szpitalu powiedzieli mi, że rezonans
wszytskiego nie wykryje. Ale pewnie dlatego, zeby nie robic mi drogiego
badania .... Pozdrawiam i dzieki ! Magda

[Gość: Artur]

Czyli moze powinnas zasiegnac tzw drugiej opinii od kompletnie innego neurologa
(a nie psychiatry). Postaraj "zalatwic" sobie wizyte u neurologa pracujacego
rowniez w Akademii Medycznej bo obawiam sie nie jestes zbyt typowa pacjentka i
nie powinnas leczyc sie w rejonie.
Postaraj sie tez zdobyc wiecej informacji od lekarzy na temat tego co mysla o
tobie i jakie sa wyniki badan (popros nawet o kopie). Musisz stac sie
specjalistka we wlasnym problemie wtedy bedziesz miec troche kontroli nad
sytuacja. Bo teraz w oparciu o to co mi powiedzialas to ja naprawde nie wiem co
myslec: za malo rzetelnej informacji wiec czat nie pomoze.
Jezeli sie czegos dowiesz od lekarzy to sobie to zapisz lub zarejestruj na
tasmie magnetofonowej; zawsze idz na wizyte z kims kto pomoze ci zadawac
pytania i pamietac odpowiedzi od lekarza, na wizyte idz z lista pytan.
Potem pojdz do dobrej biblioteki i troche doczytaj na dany temat.

[Gość: glabella]

A czy to nie jest kręcz szyi ? Nie masz napiętych mięśni po stronie przeciwnej
do opadnięcia? Głowa nie jest skierowana do boku i dołu ?

[magdag42]

Dzięki za zainteresowanie. Tak własnie zdiagnozowali to w szpitalu w
Bełchatowie, ale inny neurolog calkowicie to podważył. Głowa jest skierowana do
boku i dołu, ale nie mam napiętych mięsni po przeciwnej stronie.Biorę Baclofen,
ale bez efektów.Doopler nic nie wykazał, przeswietlenie kregosłupa tez nic.
Moze masz jeszcze jakies pomysły ? Dzieki za każdą radę !

[Gość: glabella]

magdag42 napisała:
Dzięki za zainteresowanie. Tak własnie zdiagnozowali to w szpitalu w
> Bełchatowie, ale inny neurolog calkowicie to podważył. Głowa jest skierowana
do boku i dołu, ale nie mam napiętych mięsni po przeciwnej stronie.Biorę
Baclofen...
Jeśli głowa jest skierowana do dołu i boku to najbardziej prawdopodobnym jest
dystonia szyjna-tzw kręcz szyi (karku). Są różne postacie tego schorzenia -
najczęściej chodzi o przykurcz mięśnia mostkowoobojczkowosutkowego (po stronie
przeciwnej do skrętu) i/lub mięśnia płatowatego i/lub mięśnia kapturowego (po
stronie skrętu).
Kręcz ma często związek z czynnikami emocjonalnymi, nierzadko przyłożenie palca
do twarzy po stronie skrętu pozwala na chwilowe ustapienie przykurczu.
Jeśli nie można potwierdzić tego przez badanie fizykalne to potwierdza chorobę
EMG.
Farmakologicznie najlepszy efekt daje na początku choroby Parcopan.
Powinnaś się udać do neurologa zajmującego sie toksyną botulinową i spytać o
poradę.

magdag42, ty potrzebujesz diagnoze

[Gość: Artur]

magdag42 ty potrzebujesz diagnoze a nie leczenie.
Nazwa "kreczu szyji" nie jest medycznym rozpoznaniem tylko prostym opisem tego
co widac. Tzn, nie sugeruje mechanizmu choroby ani jej leczenia. Zreszta o ile
wiem to nie masz czegos co mozna okreslic kreczem (nazwa krecz sugeruje
obecnosc jakiegos przykurczu), a tylko slabosc po jednej stronie.
Moja sugestia bys znalazla innego neurologa i starala sie dostac do Akademii
Medycznej spowodowana jest tym, ze byc moze rozwijasz nowa neurologiczna
chorobe i byc moze wczesniesza prawidlowa diagnoza da ci troche wieksza szanse
na efektywne leczenie.
Wiele chorob neurologicznych moze sie tak zaczynac np ALS lub SM. Ale w twoim
przypadku przyznam nie wiem nawet czy nie masz jakiejs choroby miesni lub
nerwow obwodowych.
Byc moze twoi lekarze cos wiecej wiedza ale ci tego nie wytlumaczyli.
Bardzo watpie, ze na tym etapie forum moze ci pomoc.

[Gość: as]

Czlowieku! nie strasz dziewczyny SM, a juz tym bardziej ALS! Zadna z tych
chorob sie tak nie zaczyna!!! W ALS taki poczatek bylby BARDZO BARDZO
nietypowy. Jaka to maialaby byc postac konczynowa czy opuszkowa? Jak opuszkowa
to chyba bylyby jakies inne objawy (opuszkowe wlasnie)? Tak sie sklada, ze
mialem nieprzyjemnosc poczytac setki historii ludzi chorych na ALS na ich forum
i NIKT nie pisal o takim poczatku.

Zgadzam sie, ze Magda potrzebuje diagnozy, ale takiej nie musi sie obawiac.

Pozdrawiam

[Gość: Artur]

Wiele chorob moze sie tak zaczynac i niestety nie moge nawet cofnac tego co
napisalem wyzej. W mniej typowych przypadkach rownie te wymienione choroby tak
sie moga zaczynac choc mam nadzieje, ze to nie one.
Moja intencja zreszta nie jest straszenie tylko zmobilizowanie autorki watku do
intensywniejszej diagnostyki.

Jeszcze tylko dodam ...

[Gość: Artur]

Jeszcze tylko dodam, ze ZADNA choroba w jej typowym przebiegu nie zaczyna sie
tak jak opisala to autorka watku.
Stad trudnosci diagnostyczne i moim zdaniem koniecznosc diagnostyki w Akademii
Medycznej.

[Gość: as]

Jednak stawianie hipotez w stylu "to moze byc ALS" jedynie ze szczatkowa wiedza
(to niedowlad wiotki czy spastyczny chyba nawet nie wiadomo) jest moim zdaniem
nieodpowiedzialne. Wyobraz sobie, ze Magda, ktora jak widac Ci juz troche ufa,
poczyta sobie na ten temat w necie - nerwica murowana.
Poza tym w ALS niedowlady sie nie cofaja i nie maja charakteru nawracajacego -
jak sie juz gdzies pojawi niedowlad to juz moze byc tylko gorzej w tym miejscu.

pozdrawiam

[Gość: magi]

mi tez opadała głowa, ale oprócze głowy również powieka, nie miałam siły w
mięsniach. Rozpoznano u mnie miastenię, rzadką chorobę mięśni. Badanie, które
potwierdza chorobę mięśni to EMG. Dziwię się, ze w szptalu nie zrobili Ci tego
badania. Radzę jak najszybciej udać się (tak jak radził Artur) do neurologa,
który jednocześnie pracuje w jakiejs specjalistycznej klinice.

-----------------do Magdy

[Gość: as]

Witaj,
moglabys napisac cos wiecej o swojej przypadlosci, tzn.

1. czy glowa jest przez caly czas opadnieta na ramie, czy po prostu opada co
jakis czas i mozesz ja zaraz podniesc do normalnej pozycji
2. czy jak juz opadnie, to nie mozesz jej podniesc, bo wydaje ci sie, ze nie
masz sily, czy moze czujesz opor (zesztywienie szyi)
3. czy oprocz tego wystepuja jeszcze jakiekolwiek inne dolegliwosci (nawet na
pozor nie zwiazane)

pozdrawiam

[magdag42]

Dzięki za chęć okazania mi pomocy !
Głowa opada mi samoczynnie, a właściwie od pewnego czasu jest to juz stan
niemal permanentny. Nawet w nocy - podobno - kręcę nią w dziwny sposob po
poduszce. Mogę ja podnieść do pionu tylko przy pomocy ręki, czyli nie mam dość
siły, aby ja podnieść w naturalny sposób. Zaczęłam kurację psychitryczną, bo
może ma to podłoże nerwowe ? Ale pierwsze objawy pojawiły się juz ok. 1,5 roku
wstecz, tyle, że nie w takim stopniu nasilenia, jak obecnie. Ot, sporadycze
odchylenia głowy. Jestem bardzo znerwicowana, ale nie wiem czy to źródło, czy
przyczyna. Pozdrawiam WSZYSTKICH ! Magda

[Gość: Adriana]

Może rzeczywiście byłoby warto zrobić badania w kierunku miastenii. Co prawda
dosyć nietypowe objawy. Ale choroba może atakować poszczególne mięśnie.
Magdo jest to choroba polegająca na nużliwości mięśni szkieletowych, z
powodzeniem można zwalczać objawy farmakologicznie.
Dignozę potwierdza badanie EMG.
Magi można się z Tobą skontaktować? Też jestem miasteniczką.
[e-mail] gg4423384

[magdag42]

Dziękuję za wszystkie porady, muszę to rozpatrzyc na spokojnie. Magda