celiakia cd....

[Gość: anakon]

Apeluje raz jeszcze do "hystero" ze wzgledu na proby rozruszania w Polsce
systemu zywienia dla osob chorych na celiakie jestem b. zainteresowana tym jak
dokladnie wyglada sprawa celiakii we Francji, a moze ktos wie jak w innych
panstwach?? Jak dotuje sie zywnosc bezglutenowa, czy sa jakies ulgi itp...Czy
jest latwy dostep do produktow bezglutenowych, do badan itp.

[Gość: hystero]

Witaj! Odpowiadam dosc pozno z racji nawalu obowiazkow. "U mnie" najtrudniej
jest "wpasc na pomysl" tzn dopuscic podejrzenie celiaklii. Potem idzie juz "z
gorki". Pierwsza endoskopia, zlecenie diety bezglutenowej, kolejne badania
kontrolne zaleznie od stanu pacjenta co rok - 6 mcy. Rowniez najtrudniej jest
znalezc sklepy z zywnoscia dietetyczna, a wlasciwie z ODPOWIEDNIA ZYWNOSCIA
DIETETYCZNA, bo w zalewie roznego rodzanu diet - "cud" ta bezglutenowa to
kropla nawet nie w morzu, ale oceanie. No a potem nabywa sie zywnosc
dietetyczna za maximum 300 F (nalezy teraz rownowartosc przeliczyc na €)
miesiecznie, pobiera w skle
pie fakture i "winietki" z kodem kreskowym oraz fakture wysyla do Sécurité
Sociale . Ta zwraca maximum 300 F, ewentualna nadwyzke zwraca Mutuelle
(prywatne ubezpieczenie zdrowotne). Uprzednio lekarz prowadzacy wystepuje na
pismie do tejze "przenajswietszej Sécu" o objecie pacjenta systemem refundacji
a "Sécu" czyniac to automatycznie (nie ma postepowania np "komisyjnego")
wysyla "deklikwentowi" miesieczne formularze do naklejania ww "winietek". Zwrot
kosztow nastepuje bardzo regularnie i szybko (dzieki karcie "vitale"
(elektronicznej "legitymacji ubezpieczeniowej" - naleznosc przelewana jest
automatycznie na konto zainteresowanego. No i oprocz sklepow istnieje jeszcze
sprzedaz wysylkowa. Istnieje nawet mozliwosc zamawiania przez internet (strona
www schaer.com).
Dla frankofonow podaje jeszcze adresy stron internetowych na temat celiaklii:
www.afdiag.com
www.maladiecoeliaque.com.
Pozdrawiam.

[Gość: anakon]

dzieki serdeczne, wiedzisz, w Polsce wszystko w sprawie diety bezglutenowej
dzialo sie dzieki pracy rodzicow dzieci chorych i samych chorych doroslych, bez
tego do dzis kazdy musialby w domowym zaciszu piec kukurydziane zakalce, a tak
mamy kilka piekarni w kraju. Byc moze ta droga tez trzeba powalczyc o kolejne
zdobycze dla chorych, tylko faktycznie przydaloby sie wiecej inf. jak to
wyglada w innych krajach,pomysl francuski jest ciekawy, szkoda,ze nie znam
francuskiego,pewnie bylby pozytek z tych stron. Z tego co piszesz to tam tez
diagnostyka jest raczej inazyjna i pewnie nie od razu potrafia wpasc na to o
jaka chorobe w danym wypadku chodzi. Poza tym 300F miesieczenie, to juz cos,
choc przy cenach tej zywnosci i tak jeszcze chyba malo(wlasnie, czy
rekompensuje to Wam miesieczne zakupy pieczywa, ciast, makaronow itp...)
Czy pomoc dla chorych doroslych jest jakos porownywalna jak dla chorych
dzieci???u nas mowi sie o dziecku na diecie bezglutenowej, tak jakby doroslych
na tej diecie nie bylo. Specjalistyczne osrodki medyczne i stowarzyszenia tez
zajmuja sie pomoca dzieciom i ich rodzicom, zwlaszcza w pierwszej fazie
choroby, kiedy niezorietowani rodzice nie maja pojecia co ztym fantem zrobic...