Czemu obojnactwo?

[lukasfol]

Wczoraj przeczytalem wiele postow i w wielu z nich powtorzyl sie termin
obojnactwo (interseksualizm). Czy moze mi ktos wyjasnic dlaczego o ludziach z
WPN mowi sie ze sa obojnakami??

Pozdrawiam

[iwona158]

Witaj!Na wstępie zadam Ci pytanie czy chorujesz na WPN?- bo moim zdaniem gdybyś
chorował i miał jakąś wiedzę na temat WPN to nie zadałbyś takiego pytania!
Jednakże jeśli już zadałeś to postaram ci się to wyjaśnic-dziewczynki z WPN
często rodzą się ze zmienionymi narządami zewnętrznymi, jednym słowem ich
narządy zewnętrzne nie wyglądają jak u zdrowych dziewczynek tylko budową
przypominają chłopięce( czyli sisiorek i jąderka), polega to na tym iż ten
sisiorek to jest - przerośnięta cewka moczowa a niby jąderka - to przerośnięta
łechtaczka. Jednakże wewnętrznie mają wszystkie takie same narządy jak zdrowe
100% dziewczynki. Stąd też nazwa -obojnaki.Mam nadzieję iż tak pokrótce
wyjaśniłam Ci to jak umiem najlepiej. Jestem mamą dziewczynki urodzonej z WPN
czyli -obojnakiem - obecnie jest już po zabiegu ( miała 8 mies.) i jest
wspaniałą 6 letnią dziewczynką.Pozdrawiam !!!



iwona158

[slonek6]

Choruje na WPN... Takze nie spotkalam sie z takim okresleniem. Natomiast
przeczytanie Twojgo postu Iwono158 wprawilo mnie w pewna konsternacje...

[iwona158]

Witaj słonek6! Widac iż miałaś wiele szczęścia (więcej niż moja córeczka i
wiele innych dziewczynek urodzonych z WPN-em i ze zmienionymi narządami
zewnętrznymi czyli -obojnaki).Pozdrawiam Cię gorąco !!!


iwona158

[slonek6]

zbyt pochopne wnioski, zbyt pochopne...

[lukasfol]

Dziekuje za odpowiedz, nie jestem chory ale moja 7- miesieczna corka tak.
Mieszkamy w Niemczech. Jest tu stowarzyszenie (Niemcy, Austria, Szwajcaria
lacznie ok 400 osob) chorych na AGS (niemiecka nazwa tej choroby). Kilka razy w
roku sa spotkania z chorymi oraz specjalistami w tej dziedzinie. Na moje
pytanie czy ludzie chorzy na AGS (WPN) sa obojnakami, odpowiedz byla
jednoznaczna ze NIE. Sytuacja zmusila mnie do przeczytania "ton" literatury na
temat tej choroby. Niemiecki Profesor Dr. Wolfgang G. Sipell oraz Prof. Dr. med
R.P.Willig w swoich publikacjach pisza ze tylko o nowonarodzonym dziecku,
jeszcze przed okresleniem plci mozna powiedziec ze jest interseksualne. Po
zrobieniu badan molekularnych potwierdzajacych chorobe i plec (46 XX lub 46 XY)
nie ma podstaw do uzywania terminu obojnactwo. Natomiast przerost lechtaczki
jest spowodowany defektem enzymatycznym 21- hydroxylase ( gen ten jest
zlokalizowany w chromosomie 6) ktorego brakuje w korze nadnerczy dlatego
produkuja one za duzo 17 OH progesteron oraz androgeny (testosteron).
Swoim pytanie nie chcialem nikogo urazic ale majac na uwadze dobro mojego
dziecka "zabolal" mnie termin obojnactwo.
Pozdrawiam

[iwona158]

Witaj ponownie lukasfol!Gdy urodziłam moją córeczkę pierwsza diagnoza brzmiała
(pani dr.pediatry)-obojnactwo rzekome męskie, mała w 3 dobie życia trafiła do
kliniki gdzie miała robione szczegółowe badania w tym również genetyczne,
jednakże do czasu wyników około 2 miesiące mieliśmy problem aby dziecko
zarejestrowac w urzędach (stanu cywilnego itp.)Oczywiście wszystko to co
piszesz się zgadza.W polsce niestety nie mamy takiego stowarzyszenia( bardzo
bolejemy nad tym), a założenie go jest wielkim niestety problemem( próbowałam i
nie tylko ja) spotykamy się tylko sporadycznie jeśli bisko siebie mieszkamy.Dla
mnie także termin - obojnak było bardzo bolesne, jednak dla nas było i jest to
dziecko najpiękniejsze na całym świecie pomimo iż różniła się od innych
dziewczynek.A tak nawiasem mówiąc to na nasze dziecko używano przeróżnych
terminów-obojnak, TO COŚ-itp.Proszę nie gniewaj się że zapytałam czy jesteś
chory na WPN ale na to forum wchodzą różne osoby nie mające nic wspólnego z WPN
i zadają głupowate pytania.Nie czuję się niczym urażona.Pozdrawiam całą Twoją
rodzinę i życzę duuużo zdrówka dla córeczki-całuski!!!

iwona158

[slonek6]

Iwono158, skoro wiec wiesz jak boli takie okreslenie, po co powielac bol
innych? Po co powtarzac slowa, ktore nie dosc, ze rania, to nie sa okreslniem
prawdziwym (jak juz wytlumaczyl to lukasfol)?

Co do stowarzysznia, moze by sprobowac jeszcze raz? Potrzebne byloby tylko 15
osob (mysle, ze jest tu nas wiecej). Do tego zrobilibysmy stron stowarzysznia,
wiec kontakt bylby ulatwiony. Zeby zalozyc stowarzyszenie nie potrzebny jest
kapital zalozycielski, a jedynie czlonkowie - zalozycie, z okreslonym celem i
statutem. Pomozecie? :)

[iwona158]

Witaj ponownie slonek6!Jestem ze Śląska jest nas tu dośc trochę chorych na WPN
jak i rodziców dzieci chorych na WPN. Co do propozycji stworzenia
stowarzyszenia to jak pytałam w Głównym Rejestrze Stowarzyszeń w Warszawie to
wierz mi proszę nie jest to takie proste aby takie stowarzyszenie
zarejsstrowac, wymagają: pomieszczeń, fachowej literatury,lekarzy
współpracujących z takim stowarzyszeniem itp.Myślę że wspólnymi siłami mogłoby
się nam udac (mam na myśli uczestników tegoż forum).Pytasz czy -Pomożecie?-
oczywiście że POMOŻEMY-wkońcu jest to dla nas lub dla naszych dzieci czyli
wszystkich corych na WPN !!!Pozdrawiam Cię gorąco i życzę dobrej nocy !!!


iwona158

[magic391]

Chcialabym coś dodać od siebie na temat "obojnactwa". To nie jest jak sądze
wymysł zadnej z nas.Poprostu od nia urodzenia Amelki słyszałam od lekarzy ze to
obojniak.Wbili mi to tak do głowy że może wkońcu uwierzyłam w to i nawet
zaakceptowałam.
Mam nadzieje,że po zabiegu kosmetycznym zaden lekarz ani nikt inny nie nazwie
mojego dziecka "obojniakiem".Teraz byle dać rade do sierpnia bez żadnych
niespodzianek, typu infekcja:(
Nie ma nic gorszego niż usłyszeć od lekarzy, że nie mogę nadać imienia dziecku
i wyczekiwania na wynik kariotypu.Zresztą jak sądze niektórzy wiedzą jakie to
uczucie.
Co do stowarzyszenia to jak dla mnie to dobry pomysl.Zazdroszcze Wam, że nawet
bez stowarzyszenia macie okazje spotkać sie i porozmawiać.Ja jak narazie
funkcjonuje i nie czuje sie samotna dzieki WAM.
A teraz przesyłam buziaczki dla wszystkich i kończe bo Amelka mnie "woła"
Magda

[iwona158]

Witaj Magdo!!! Nie łudź się moja córeczka ma obecnie 6 latek (19.09.2001), i
gdy muszę przedstawic całą dokumentację lekarzowi ( naprzykład gdy trafia do
szpitala lub gdy jest to jakiś nowy lekarz do którego trafimy), dalej jest
określana takim mianem ( obojnak nie obojniak), i gdy tylko słyszę to słowo
stawiam lekarzowi jasno sytuację iż jest to śliczna dziewczynka 100%. Co się
tyczy infekcji niestety miała je bardzo często, przeważnie dróg moczowych i
przez 2 latka ( nawet już po zabiegu)brała -FURAGIN- co nie znaczy iż Amelka
też tak będzie miała ( chcę Cię uspokoic).Pozdrawiam Was cieplutko i życzę
zdrówka!!!


iwona158

[super-emilka]

Dzien dobry. Trafilam na to forum wczoraj - przeczytalam juz prawie
wszystko co napisaliscie. Sa pozytywne aspekty ale sa tez te smutne.
Moze kilka slow o nas. Jestem mama 2 letniej Emilki. Po urodzeniu
uslyszalam ze mam obojnaka. Dzien pozniej dowiedzialam sie ze ma
WPN. To byl szok z ktorego tak naprawde do dzisiejszego dnia nie
potrafie sie otrzasnac. Odpowiadam na ten watek poniewaz Emilka ma
bardzo czesto infekcje moczowe (mocz badamy raz w miesiacu i co
trzeci wynik jest niepozytywny) wtedy dostaje na 10 dni Furagin i
znowu jest OK. Mam do WAS tysiace pytan dotyczace Jej zdrowia. Gdzie
moge je zadac? Dziekuje...

[woltico]

Witam
Pytania możesz zadać właśnie tu na forum. :)
Właśnie tutaj na pewno zauważyłaś dzielimy się doświadczeniami, mamy wątpliwości
,niejasności, wymądrzamy się, pocieszamy, wspieramy itd...

Pozdrawiam
:)

[iwona158]

Witaj super-Emilko!!!Tak to właśnie to forum na którym możesz
zadawac pytania i dzielic się z nami swoimi troskami i
problemami.Ja jestem mamą 6-cio letniej dziewczynki z WPN z
niedoborem soli, gdy tylko to zdiagnozowano i do tego jeszcze
Reflux nerek 2 stopnia cały czas brała Furagin nie tylko gdy miała
infekcję dróg moczowych. Po zabiegu ( plastyka krocza,poszerzanie
dróg moczowych-miała 8 mies.)brała jeszcze ten lek przez rok. Teraz
niestety jednak dośc często choruje na grzybicę pochwy i różnego
rodzaju bakterie w moczu.Jeśli masz jakieś pytania pisz i pytaj gdy
będę mogła pomogę.Pozdrawiam Ciebie i Twoją córeczkę bardzo
gorąco!!!

iwona158

[super-emilka]

Witajcie. Nasza Emilka miala stwierdzony zastoj moczu w lewej nerce
jeszcze jak ja nosilam pod serduszkiem. Po porodzie miala to
zdiagnozownae ale mniej wiecej ok 8 miesiaca zycia zastoj zniknal
calkowicie natomiast infekcje pozostaly. Po porodzie spedzilysmy 2
tyg w jednym szpitalu bo podejrzewali: zapalenie pluc, gluchote,
ogolne infekcje organizmu oraz to ze przez cale zycie bedzie musiala
byc karmiona sonda. Dostala gore antybiotykow i praktycznie przez 5
dni sie nie budzila. Mimo ze zdiagnozowali u niej WPN juz na 2 chyba
dobe to nie chcieli nas przepisac na endokrynologie. Bo nie. Dopiero
jak skonczyla brac antybiotyki. Kolejne 4 tyg spedzilismy w drugim
szpitalu na endokrynologii. Bylo ciezko. Plastyke krocza i
poszerzanie drog moczowych miala w 5 m.z. w CZD. Wszystko ukladalo
sie w miare dobrze. Przyjmuje Corteff( 0,005 g, 0,0025 g, 0,0025 g)
i Cortineff ( 2x 1/4 tabletki) az w wieku 14 miesiecy pewnego ranka
nie obudziala nam sie. Dostala przelomu w nocy. Pedem do szpitala -
stan byl ciezki - drgawki, trudnosci z oddychaniem. Nikt nie
potrafil powiedziec dlaczego - prawdopodobnie byla infekcja w moczu.
Tydzien w szpitalu. Od tamtej pory bardzo sie boimy czy to sie nie
powtorzy. Obecnie Emisia wazy 10,6 i mierzy ok 83 cm. Nigdy nie
miala badanego wieku kosci o ktorym pisaliscie. Czy jest jeszcze na
to za mala? Progesteron badaja nam raz w roku - tydzien temu akurat
miala 4,17 i lekarz powiedzial ze nic nie robimy. Czy dobrze? Martwi
mnei to ze taka malutka jest. Jest bardzo zywym, wrecz nadpobudliwym
dzieckiem - czy to tez mozna zlozyc na karb choroby? Bardzo sie poci.
Tak po krotce opisalam Wam jak to u nas wyglada. Pozdawiam
Ania

[super-emilka]

Nie wyjasnilam jeszcze ze te wszystkie diagnozy w szpitalu na
szczescie nie znalazly potwierdzenia w rzeczywistosci (mialy chyba
tylko matke zdolowac). Prawdopodobnie miala jakas infekcje drog
oddechowych ale tez nie stwierdzono na 100%.
Ania

[iwona158]

Witaj Aniu!!! Wiek kostny u mojej córeczki pierwszy raz zbadano gdy
miała roczek, natomiast 17OHP-progesteron badają córce co 3
miesiące, kortyzol i jonogram prawie co miesiąc.Co do
nadpobudliwości to nie martw się nasza coreczka nie umie usiedziec
na miejscu nawet minuty, wszędzie jej pełno, nawet przy posiłku
przebiera nóżkami pod stołem- żywe srebro. Co zaś się tyczy
nadmiernego pocenia to robiliśmy różnego rodzaju badania (
tarczycowe i tp.) na ten problem i wyszły wszystkie wpożądku
lekarka stwierdziła iż to taka jej natura.Od czasu urodzenia aż tak
do 3 roku życia była bardzo malutka i szczuplutka poniżej 25
centyla we wzroście i w wadze dopiero później ( nie wiem jaka jest
tego przyczyna )zaczęła przybierac na wadze no i zaczęła
rosnąc,teraz niestety ma otyłośc i jest wysoka- waży na 6 lat 34
kg. i ma 125 cm. Jeśli potrzebowałabyś bezpośredniej rozmowy lub
porady to zadzwoń-0327577668-dom lub kom. 503551314 lub email-
[e-mail] swoją córeczkę w Górnośląskim Centrum Matki
i Dziecka w Katowicach. Pozdrawiam badzo gorąco !!!

iwona158

[dona72]

Witam,
Jestem mamą 8,5 letniego chłopca z WPN. Ja w kwestii małego
pocieszenia co do wagi. Mój synek w wieku 12 miesięcy ważył 8,6 kg,
a w wieku 2 latek coś około 10 kg. Ciągle były uwagi,że za mało,
żeby więcej karmić. Ale dziecka nie da się zmusić do jedzenia.
Martwilismy się bardzo, co oczywiście nic nie zmieniło. Wzrost był w
okolicach 3 centyla, a waga nawet poniżej. Tak jest do tej pory. Ale
lekarka, po sprawdzeniu wielu wątpliwości, stwierdziła, że widocznie
takie jest tempo jego rozwoju. Jest drobny, ale systematycznie
idzie "w górę". Nie je bardzo duzo, ale tez nie mogę narzekać na
jego apetyt.
A poza tym małe, drobne dziewczynki są urocze...
pozdrawiam

[super-emilka]

Witam,
nasza Emilka caly czas zarowno z waga jak i ze wzrostem miesci sie
pomiedzy 3 a 10 centylem, natomiast apetyt ma bardzo dobry. Wydaje
mi sie ze je bardzo duzo, sama i chetnie.
Ja mam jeszcze pytanie odnosnie badania 17 OH progesteron prez
sline. Czy mozna tak juz badac w Polse? A jesli nie to czy jest to
moze kwestia sprowadzenia zza granicy jakichs odczynnikow? Czy tez
do odczytania wyniku jest potrzebne jakies urzadzenie typu
jonografu. Kolejne pytanie: czy tam gdzie mieszkacie to pobieraja z
zyly czy z paluszka krew na jonogram? U nas na szczescie z paluszka
ale w CZD wmawiano mi ze nigdzie nei pobiera sie z palca ze tylko z
zyly.Pozdrawiam i za wszystko dziekuje
Ania

[super-emilka]

Witajcie,
mam kolejne dwa pytania: czy Wam lub Waszym dzieciom dokucza swiad
skory? Odkad pamietam Emilka po rozebraniu zawsze sie drapala, na
nozkach ma male krostki ale alergolog niczego nie wykryl. A drugie
pytanie jest takie: czy nadwaga bierze sie z tego ze dzieci duzo
jedza czy tez mimo tego ze jedza mala to tyja?
Pozdrawiam
Ania

[iwona158]

Witaj Aniu!!!Co się tyczy świądu to zalecałabym zmienic-proszek,
środki czystości może w tym leży przyczyna. Jedankże co chodzi o
tycie to sama się zastanawiam nad tym problemem jak już pisałam
wcześniej nasza córeczka od urodzenia aż tak do około 2 latek
wiecznie miała niedowagę, lecz potem nie wiadomo z jakich przyczyn
zaczęła mocno przybierac na wadze ( nawet do 1,5 kg miesięcznie,
lekarka cały czas nam mówi aby ograniczyc jej jedzenie i zastosowac
dietę niskokaloryczną)i dzisiaj w wieku 6-ciu lat waży 34 kg. i ma
otyłośc pomimo że je niewiele, i nie usiedzi na miejscu nawet
minuty, jest wiecznie w ruchu-a zaznaczam iż w mojej ani męza
rodzinie nikt nie cierpi na nadwagę więc niech mi nikt nie mówi że
to może byc rodzinne!Ja osobiście uważam że jest to skutek
hydrocortisonu i chociaż wiem iż jest to leczenie substytucyjne(
lekarz endo. mówi że nie powinno miec to wpływu na przyrost wagi)to
jednak musi miec coś z tym wspólnego.Najlepiej obarczyc winą
rodziców iż tuczą i przekarmiają swoje dzieci. Pozdrawiam bardzo
gorąco!!!

iwona158

[slonek6]

Witaj Aniu :)
Ja w wieku coreczki Iwony wazylam tyle samo (takze choruje na WPN).
Potem bylo juz tylko wiecej. Nie pomagaly diety, fitness, basen,
program odchudzajcy w przychodni itp. Gdy bylam dzieckiem pamietam,
ze wizyta w wizyte slyszalysmy z mama te samo slowa co Iwona - ze
mama mnie przekarmia, ze dieta niskokaloryczna (nota bene w swietle
najnowszych badan niska kalorycznosc wcale nie musi chamowac
tycia...), ze wiecej ruchu... No i jadlam polowe tego co moi
rowiesnicy, mialam non stop jakas diete i tak naprawde sukcesem
bylo, gdy udalo sie wage zahamowac. Fakt jest jednak faktem, ze
sterydy to najwieksi wrogowie szczuplej sylwetki i to nie wazne czy
dawka substytucyjna czy nie, bo tak naprawde nigdy nie jest sie w
stanie zbadac jaka dawka hydrocortisonu jest tak naprawde potrzebna.
Gdy jest maly niedobor - zle sie czuje, gdy jest maly nadmiar -
tyje. Wybor jak miedzy przyslowiowa dzuma a cholera. Wydaje mi si ze
najlepszym wyjsciem jest regularne kontrolowanie wagi, zaczynanie
dnia od wazenia sie, bo wtedy mozna najszybciej zareagowac na
przyrost wagi. A duuuuuuzo latwiej zabiegac niz pozniej probowac
stracic. Prolemem pozostaje "jedynie" to, jak wytlumaczyc dziecku,
ze jego rowiesnicy wcinaja na przrwie 3 batoniki, a ono nie moze...
Ale tutaj pozostaje pole do popisu dla inwencji tworczej rodzicow i
tego jak zmotywuja dziecko, zeby nie czulo sie gorsze od
pozostalych. A z punktu widzenia wlasnie tego, bylego juz, dziecka i
jedno (utrzymanie wagi) i drugie (wsparcie rodzicow) wydaje sie byc
bardzo wazne.

Pozdrawiam Cie serdecznie i Twoja coreczke :)

[listop.adowka]

Kochane zaburzenia roznicowania plci to temat rzeka a ich odmian jeszcze wiecej :) Jest sporo artykulow medycznych w jezyku angielskim i sporo grup na facebooku. Niestety W Polsce mam wrazenie ze to wciaz temat tabu :) tak wiec zapraszam do nowo utworzonej grupy na Fb, im wiecej nas rodzicow dzieci z tym zaburzeniem i osob , ktorych dotknal ten teamt tym lepiej :) grupa w sygnaturce bardzo , bardzo serdecznie Was zapraszam :)

[marchewa000]

obecnie jest to termin nieuzywany i nie tylko dzieci z wpn sa tak nazywane , wystarczy aby dziecko miało struktury komorek jajnika i jadra wtedy jest juz mowa o obojniactwie